Réponse publiée le 21 avril 2003

La circulaire DHOS/O/DGS/SD5D/DGAS/2002/n° 229 du 17 avril 2002 vise à organiser l'offre de soins et de services destinés aux personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs familles. Elle a été assortie d'un appel d'offres pour les premiers centres de compétence ou de référence dans le cadre d'une enveloppe exceptionnelle. Ces structures spécifiques sont, pour les premières d'entre elles, en cours de mise en place. En effet, l'organisation loco-régionale préconisée dans cette circulaire est articulée en deux pôles, un pôle hospitalier (le centre de référence), qui réunit toutes les compétences pluridisciplinaires nécessaires face à cette maladie aux multiples composantes cliniques, et, en liaison directe avec ce centre de référence, le pôle des soins et services à assurer au domicile, par une collaboration étroite des hospitaliers avec les professionnels de ville. La SLA est en effet une maladie vécue au domicile, qui s'exprime par un handicap majeur évoluant inexorablement pendant quelques mois ou années. Elle engendre le plus grand désarroi dans la vie quotidienne au sein du foyer ainsi que chez les soignants de ville, car ceux-ci la connaissent peu, la plupart des professionnels libéraux médicaux ou paramédicaux amenés à intervenir la rencontrant pour la première fois. Suite à l'appel d'offres, certains des projets ont pu être financés dans le cadre du complément de dotation de santé publique intégré dans les dotations régionales de dépenses hospitalières en mi-campagne, selon la circulaire DHOS/F2/DSS/IA/2002/477 du 9 septembre 2002. La liste des premiers centres de référence, retenus en raison de leur expérience antérieure dans la prise en charge de personnes souffrant de cette maladie, comporte neuf centres régionaux. Dans cette liste figurent notamment le service d'explorations neurologiques du centre hospitalier universitaire de Montpellier et le service du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris, reconnu comme centre national.