Question de : M. Gilles Artigues
Loire (1^re circonscription) - Union pour la Démocratie Française

M. Gilles Artigues * attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le problème des maladies dites orphelines telles la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (neuf mille cas en France) ou la maladie de la pierre. Classées parmi les maladies rares, ces maladies génétiques graves, chroniques, évolutives pour lesquelles la médecine n'a pas encore de réponse semblent avoir été abandonnées par la recherche jusqu'à un passé récent et oubliées des politiques de santé en matière de prise en charge de leurs malades trop atypiques. Aujourd'hui, le programme de recherche sur le génome soulève un immense espoir. La constitution en 1999 d'un programme européen pour ces maladies avec mise en réseau des informations et de tous les acteurs concernés, devrait tout accélérer : diagnostic, études épidémiologiques, recherches. Pourtant, en ce qui concerne la prise en charge des malades rien ne semble avoir changé. Pour la SLA par exemple, la maladie, avec quatre cas nouveaux par jour en France, est en augmentation constante mais les moyens donnés pour la combattre sont en régression. Pour consulter à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le délai moyen d'attente est de quatre mois, le taux d'occupation des lits est de 111 % et les soins palliatifs sont en augmentation de 30 % par rapport à l'an dernier. Il lui demande en conséquence les dispositions qu'il entend prendre pour faire évoluer des situations aussi douloureuses.