Réponse publiée le 5 mai 2003

L'annonce du handicap fait partie des axes essentiels de la politique développée par le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées et la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. D'une part, en effet, la révélation aux parents d'une anomalie, d'une pathologie et d'un handicap chez leur enfant est un moment particulièrement difficile. Les conditions dans lesquelles les parents l'apprennent peuvent influer sur l'évolution de l'enfant, celle de la vie familiale, et sur les relations avec les professionnels. D'autre part, la demande et l'engagement des parents ont évolué, le droit à l'information est un droit qui leur a été reconnu notamment par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Deux formes d'actions ont été développées en parallèle pour l'accompagnement et l'accueil des parents et doivent être renforcées. Il s'agit, d'une part, de former les services d'obstétrique, de néonatalogie et de réanimation néonatale à l'annonce prénatale et post-natale d'un handicap, d'une déficience prévisible ou avérée et, d'autre part, de développer les « centres d'action médico-sociale précoce » (CAMSP). Une circulaire en date du 28 novembre 1985 avait sensibilisé les professionnels des maternités à l'accueil des enfants nés avec un handicap. La circulaire DHOS/El/DGS/DGAS/2002/269 du 18 avril 2002 relative à l'accompagnement des parents et à l'accueil de l'enfant lors de l'annonce pré-et post-natale d'une maladie ou d'une malformation reprend les dispositions de la circulaire de 1985 et étend son champ à la période prénatale. Elle s'attache plus particulièrement à définir les conditions permettant un accompagnement satisfaisant des parents et une prise en charge attentive de l'enfant. La circulaire DHOS/P2/2002/358 du 19 juin 2002 relative aux orientations et aux axes de formation de la fonction publique hospitalière inscrit l'annonce pré-et post-natale du handicap dans les formations prioritaires des professionnels des maternités. Le décret n° 76-389 du 15 avril 1976 a créé les « centres d'action médico-sociale précoce » (CAMSP). Ces centres étaient destinés à assurer « le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants des premier et deuxième âge qui présentent des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux ». L'objectif premier était le dépistage précoce du handicap, sa prise en charge et également « une guidance » des parents. Ces centres se sont mis en place progressivement, au sein des services hospitaliers ou à l'initiative d'associations. Depuis plusieurs années, l'accent n'est plus mis uniquement sur le dépistage précoce et la démarche de prévention mais aussi sur l'accompagnement des parents qui s'est révélé indispensable. Le CAMSP occupe une position centrale en termes de dépistage, d'annonce du handicap et de prise en charge puisqu'il présente l'avantage de réunir une équipe pluridisciplinaire capable de prendre en charge toutes les dimensions du handicap. C'est pourquoi, au-delà de l'objectif presque atteint de doter chaque département d'un CAMSP, l'effort va être poursuivi pour mieux couvrir les besoins et développer une articulation entre la fonction de réponse de proximité apportée aux enfants et celle de pôle de référence. Pour ce faire, une enveloppe budgétaire annuelle de 3 millions d'euros a été dégagée en 2001, 2002 et une enveloppe d'un même montant est affectée au développement des CAMSP en 2003. Ces centres sont investis d'une mission essentielle pour les familles et les jeunes enfants, mais toutes les mesures développées en faveur des familles ayant un enfant handicapé concourent, au-delà de l'annonce et de l'accompagnement, à les aider à assumer le handicap de leur enfant. Des mesures telles que le congé de présence parental, l'ouverture des crèches aux enfants présentant un handicap ou l'intégration en école maternelle ainsi que les aides financières, vont aider les familles, dès les premières années de la vie de l'enfant, à opérer des choix d'éducation et éventuellement de prise en charge. Il convient de rappeler l'importance de l'allocation d'éducation spéciale et de ses compléments permettant aux familles d'assurer la prise en charge des surcoûts liés au handicap et notamment de leur faciliter le choix de rester auprès de leur enfant ou de choisir une autre forme de socialisation.