Question de : Mme Martine Billard
Paris (1^re circonscription) - Députés n'appartenant à aucun groupe

Mme Martine Billard attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées au sujet de la prise en charge des maladies dites orphelines par le système de santé publique. En France, de nombreuses personnes souffrent de maladies dites orphelines, parce qu'elles sont rares, incurables et, très souvent, à caractère génétique. On les appelle aussi orphelines parce qu'aucun traitement efficace n'est proposé pour soulager les malades. Les associations, locales comme nationales, sont rares et ne regroupent que les personnes atteintes de telle ou telle maladie. Rares aussi sont les statistiques et les études approfondies sur ce sujet. Par exemple, la maladie d'Albers-Schonberg ou ostéopétrose (maladie de l'os de pierre) est génétique et transmissible par les femmes. Elle nécessite des traitements lourds et réguliers et des opérations fréquentes (radiologies chez un rhumatologue, visites deux fois par mois chez le généraliste pour traitement des conséquences annexes de la maladie comme les problèmes de tension, de cardiologie, de circulation sanguine, ORL et ophtalmologistes) qui grèvent lourdement le budget de personnes à revenus modestes. Ce ne sont pas les médicaments génériques qui aideront à soulager ces maladies orphelines. Elle lui demande quel statut compte-t-il donner aux maladies orphelines dans son action gouvernementale, ainsi qu'aux personnes en souffrant. Peut-on envisager un statut de droit de travailleur handicapé renouvelable automatiquement ? Comment peut-il intervenir pour simplifier les démarches administratives très complexes des malades ? Par ailleurs, il serait également souhaitable qu'une plus grande transparence soit faite, en dehors des déclarations de leurs promoteurs, sur les comptes des opérations médiatiques de charité en faveur de la lutte contre les maladies génétiques auxquelles s'associent régulièrement les entreprises de l'audiovisuel public. En effet, beaucoup de malades n'ont pas le sentiment d'en profiter matériellement, et ceux souffrant des maladies les plus rares ont le sentiment qu'une hiérarchie de fait s'établit dans l'attention portée aux différentes maladies orphelines. Ne peut-on pas confier à un ou une député(e) un rapport d'information sur ce douloureux sujet, et en tirer les conséquences par un projet de loi adéquat ? Les maladies orphelines ne doivent pas être un sujet tabou en France ; elles doivent être connues du grand public et faire l'objet d'efforts particulier tant dans le soutien aux malades que dans le domaine de la recherche. Elle lui demande, en outre, d'exposer l'ensemble des mesures qu'il compte entreprendre à l'égard des personnes souffrant de maladies orphelines.