Réponse publiée le 7 avril 2003

Le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement s'inscrit dans le cadre d'un programme national 2002-2005 qui met notamment l'accent sur le développement des soins palliatifs à domicile, afin de répondre à la volonté des malades et de leur famille. Ses modalités de mise en oeuvre ont été précisées par la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs. Il comporte trois axes. Le premier consiste à développer les soins palliatifs et l'accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel. A cet effet, des modalités particulières de rémunération des professionnels de santé libéraux intervenant dans le cadre d'équipes de soins palliatifs à domicile ont été définies par le décret n° 2002-793 du 3 mai 2002. Ces équipes sont fortement incitées à s'adosser à un réseau de soins palliatifs. Les réseaux de soins palliatifs permettent en effet d'aider à la continuité de la prise en charge entre l'hôpital et le domicile, d'offrir des ressources complémentaires en personnels (psychologues, travailleurs sociaux), de proposer un soutien et un accompagnement des équipes à domicile pour les situations difficiles ou complexes, de faciliter la permanence des soins. Les modalités de financement et le cadre de ces réseaux ont été précisés par le décret n° 2002-1298 du 25 octobre 2002 relatif au financement des réseaux de santé et le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé et précisés par la circulaire MIN/DHOS/DSS/CNAMTS n° 2002-610 du 19 décembre 2002. Les autres mesures concernent le développement de l'hospitalisation à domicile (HAD) en soins palliatifs, au travers de lits « identifiés » bénéficiant de moyens adaptés et la poursuite du soutien de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) au travers de son Fonds national d'action sanitaire et social (FNASS) qui finance pour partie les frais de gardes des malades à domicile, les fournitures spécifiques telles que les accessoires pour incontinents et nutriments et la formation des bénévoles. Les modalités d'accès à ces prestations viennent d'être assouplies par la circulaire de la CNAMTS (CIR. 21/2003) en date du 4 février 2003. Le second axe a pour objectif de poursuivre le développement des soins palliatifs et l'accompagnement dans les établissements de santé. Le développement des soins palliatifs dans tous les services de soins est une priorité qui doit être obligatoirement déclinée dans le projet médical et le projet de chaque établissement. Il s'appuie également sur des structures spécifiques : des équipes mobiles de soins palliatifs qui constituent l'élément pivot de la diffusion de la démarche palliative au sein de l'hôpital et de la mise en place des réseaux ville-hôpital ; des unités de soins palliatifs : au terme du programme, chaque région devra disposer d'une unité en CHU ou en établissement régional de référence, assurant une triple fonction de soins, d'enseignement et de recherche ; des lits « identifiés » de soins palliatifs dotés de moyens adaptés dans les services ayant une importante activité de soins palliatifs. Dans chaque région, un volet du schéma régional d'organisation sanitaire (SROS) doit être consacré à cette thématique. En ce qui concerne le financement, en 2002, des crédits spécifiques, à hauteur de 11,43 millions d'euros, ont été délégués aux agences régionales de l'hospitalisation, dans le cadre de la dotation incompressible de santé publique et d'organisation des soins des établissements de santé financés par dotation globale afin de contribuer au financement de ces mesures. Cet effort est poursuivi en 2003. Enfin, le troisième axe consiste à informer et sensibiliser l'ensemble du corps social aux soins palliatifs et à l'accompagnement, en organisant une communication structurée sur ce sujet et en créant un centre national de ressources et de documentations implanté au Centre François-Xavier Bagnoud, à Paris. Un comité de suivi a été constitué afin de soutenir la mise en oeuvre des mesures inscrites dans ce programme national. Par ailleurs, une mission spécifique relative à la « prise en charge de la fin de vie » a été confiée à Mme de Hennezel, le 3 octobre 2002, afin de faire un état des lieux des pratiques des professionnels de santé et des attentes de la population, de façon à établir des propositions pour améliorer ces pratiques et les connaissances de la population sur les situations de fin de vie.