Réponse publiée le 23 janvier 2007

Dans le cadre du plan national « maladies rares 2005/2008 », des mesures de soutien de la recherche en faveur des maladies rares sont mises en place. Un effort particulier a été fait par les pouvoirs publics afin de promouvoir la recherche médicale sur les maladies rares. Un appel d'offres à projets de recherche a été lancé par le GIS-Institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère de la santé et des solidarités. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, cet appel d'offres a permis de soutenir 35 projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. En 2006, un appel d'offres a été lancé avec un financement public de plus de 8,5 millions d'euros. L'ANR finance également des projets de recherche dans le cadre d'appels annuels à projets de recherche dans les domaines de la « physiopathologie des maladies » et des « neurosciences ». Le programme de recherche clinique (PHCR), mis en place par le ministère de la santé, a permis, en 2005, de financer 24 projets de recherche clinique dans les maladies rares, notamment génétiques, avec un budget de 5 millions d'euros. Cet appel d'offres a été renouvelé en 2006 avec les mêmes financements pour poursuivre le soutien de la recherche clinique.