Réponse publiée le 12 septembre 2006

Les cardiopathies congénitales sont des malformations rares qui nécessitent une prise en charge pédiatrique médicale et chirurgicale. La prise en charge des enfants est actuellement assurée, en lien avec le médecin traitant, par des cardiologues pédiatres. Pour les cardiopathies congénitales nécessitant un suivi prolongé, y compris à l'âge adulte, le cardiologue pédiatre ayant assuré la prise en charge dans l'enfance, informe le cardiologue, sur la pathologie et son évolution et transmet le dossier médical du patient. Dans le cadre du plan national maladies rares 2004-2008, inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004, annoncé par le ministre de la santé le 20 novembre 2004, des mesures visent à optimiser la formation initiale et continue des médecins, notamment, dans le domaine des pathologies cardiaques rares afin d'améliorer les connaissances des médecins sur les maladies rares et une meilleure coordination de la prise en charge des patients. Un centre de référence pour les malformations cardiaques complexes, coordonné par le professeur Bonnet (hôpital Necker - Enfants malades. AP-HP, Paris), été labellisé en 2006 et permet d'améliorer la prise en charge médico-chirurgicale des patients et notamment d'assurer un des soins et un suivi pour l'enfant et l'adulte.