Réponse publiée le 19 septembre 2006

L'attention du ministre de la santé et des solidarités a été appelée sur la proposition de l'association « Vaincre la mucoviscidose » concernant l'évaluation nationale des besoins en greffe pulmonaire pour les dix années à venir. Le groupe de travail que l'Agence de la biomédecine a constitué avec l'ensemble des équipes de greffe pulmonaire a fait une première évaluation globale des besoins en greffe pulmonaire dans notre pays. Celle ci a été estimée à environ 350 greffes par an sur la base des rapports d'activité de greffe, des décès en liste d'attente, des nouveaux inscrits par an, de l'épidémiologie de l'insuffisance respiratoire chronique (cohortes de patients en affections longues durées, dont bien entendu la mucoviscidose, sous oxygénothérapie, registres nationaux ou décédés d'affections respiratoires) et des taux par million d'habitants de patients greffés dans les autres pays. En 2005, le nombre de patients inscrits en liste d'attente de greffe pulmonaire s'est élevé à 318. Cette évaluation globale dépend du niveau de confiance accordé à la transplantation pulmonaire par les pneumologues, des progrès des thérapeutiques alternatives dans le cadre des défaillances respiratoires terminales. Parallèlement à ce travail, l'Agence s'est associée au groupe de travail de l'Institut national d'études démographiques (INED) qui a été mandaté par l'association « Vaincre la mucoviscidose » pour faire évoluer l'Observatoire national sur la mucoviscidose en un registre national, dont l'une des missions est la projection des besoins à dix ans. La mucoviscidose représente 2/3 des indications de greffe pulmonaire en France, chiffre très supérieur à celui d'autres pays.