Réponse publiée le 25 juillet 2006

Le plan national « Maladies rares 2005-2008 » prévoit de soutenir les associations de patients dans leurs actions d'information et d'accompagnement des malades souffrant de maladies rares. Le ministère de la santé a doublé ses financements attribués à la base de données Orphanet, soit 300 000 euros par an pour la durée du plan, afin que celle-ci améliore l'information disponible sur internet sur les maladies rares, les traitements validés, les recherches en cours et fournisse les coordonnées des associations de patients. La « plate-forme des maladies rares » regroupant en un lieu unique deux fédérations d'associations de patients, Eurordis et Alliance maladies rares, l'organisme de recherche consacré aux maladies rares, le groupement d'intérêt scientifique Institut des maladies rares, la téléphonie de santé Maladies rares info service et Orphanet a reçu le soutien du ministère de la santé afin de pouvoir conserver son unité de lieu et développer ses synergies d'actions en faveur des malades. La direction générale de la santé (DGS) a invité la fédération des maladies orphelines (FMO) à déposer auprès du ministère de la santé et des solidarités, une demande de subvention pour un projet se déroulant en 2006, s'inscrivant dans les missions prévues dans ses statuts et ayant pour thème l'accompagnement ou l'éducation pour la santé des malades et de leur entourage. Des cartes personnelles de soins et d'informations sur six pathologies rares ont été élaborées et financées par la DGS en 2006, avec la collaboration des professionnels de santé et des associations de malades impliqués, afin d'améliorer la coordination des soins des patients, notamment en situation d'urgence.