maladies rares
Question de :
Mme Françoise de Panafieu
Paris (16e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire
Mme Françoise de Panafieu attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la fédération des maladies orphelines. Un décret pris en Conseil d'État le 20 janvier dernier lui a reconnu le statut d'établissement d'utilité publique. Cet établissement ayant pour objet la lutte contre les maladies rares est aujourd'hui le seul à avoir ce statut dans notre pays. A cet égard, son action dans la recherche pour guérir les maladies rares est essentielle et bien souvent unique. Elle lui demande s'il ne serait pas possible de reconsidérer la demande de subvention de cette association indispensable pour de nombreuses personnes atteintes de maladies trop peu connues et pour lesquelles la recherche est faible voire inexistante.
Auteur : Mme Françoise de Panafieu
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : santé et solidarités
Ministère répondant : santé, jeunesse et sports
Date :
Question publiée le 9 mai 2006