Réponse publiée le 28 juillet 2003

L'attention de monsieur le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées est appelée sur les difficultés de mise en place de la nutrition parentérale à domicile chez l'enfant. La nutrition parentérale est proposée au domicile dans des pathologies digestives graves et lorsque la durée prévue de cette alimentation dépasse deux mois. Les pathologies qui relèvent habituellement de cette indication intéressent les intestins grêles courts, les diarrhées intraitables, les maladies de la motricité digestives. Il peut aussi s'agir d'enfants en attente de greffe intestinale. Il existe pour l'ensemble du territoire cinq centres agréés pour la nutrition parentérale au domicile des enfants ; deux de ces centres s'occupent exclusivement d'enfants. Le ministère de la santé agrée les centres après concertation avec les équipes médicales de référence. Il s'agit d'un agrément spécifique pour une équipe hospitalière. Les enfants sont référés à une de ces équipes quel que soit leur lieu d'habitation. Les indications sont posées par l'équipe de référence, qui assure ensuite une fonction de coordination. Les budgets sont alloués de façon spécifique aux établissements de santé où sont situés les centres agréés pour cette activité de nutrition parentérale au domicile, en fonction du nombre d'enfants que peut prendre en charge le centre et après concertation des professionnels concernés. En revanche, il peut arriver que certains enfants ne puissent rentrer à leur domicile, notamment quand la formation des parents à la prise en charge ne peut être menée à bien. Dans ce cas, les enfants peuvent effectivement rester longtemps hospitalisés du fait d'un manque de place en centres de suite pour enfants, le nombre de places d'accueil dans ces centres étant par ailleurs mal réparti sur le territoire national. A cet égard, il est prévu de traiter ce problème par une étude des besoins dans le domaine des soins de suite, étude qui sera lancée à l'automne.