Réponse publiée le 15 août 2006

La loi du 11 février 2005 a insisté sur la prise en compte des maladies rares au sein des maisons départementales que ce soit par l'équipe pluridisciplinaire chargée d'évaluer le handicap ou par la commission des droits et de l'autonomie chargée de statuer sur le montant de la prestation. L'article L. 146-8 du code de l'action sociale et des familles (article 64 de la loi du 11 février 2005) prévoit ainsi le cas échéant, sur demande de la personne handicapée, que les professionnels de l'équipe pluridisciplinaire se rapprocheront des centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Par ailleurs, l'article L. 241-7 du même code (article 66 de la loi du 11 février 2005) prévoit que la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées s'assure, lorsque la personne handicapée est atteinte d'une maladie rare, que l'équipe pluridisciplinaire s'est bien rapprochée d'un pôle de compétence spécialisé et a tenu compte de son avis, afin qu'elle puisse prendre sa décision en toute connaissance de cause.