Réponse publiée le 10 octobre 2006

La chorée de Huntington appartient au groupe des maladies rares qui font l'objet d'un plan national inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan, annoncé par le ministre de la santé et des solidarités le 20 novembre 2004, d'une durée de cinq ans, est financé à hauteur de 100 millions d'euros et prévoit d'améliorer la formation, l'information des professionnels de santé, des malades et du grand public, de développer les connaissances sur ces pathologies, notamment sur le plan épidémiologique, de soutenir la recherche médicale, en particulier dans le domaine de l'innovation thérapeutique. Afin d'améliorer la qualité et l'accessibilité du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares, 106 centres de référence hospitalo-universitaires ont été « labellisés » au terme des appels d'offres de 2004, 2005 et 2006. Dans ce cadre, le centre de référence pour la maladie de Huntington, coordonné par le professeur Bachoud-Levi (hôpital Henri-Mondor, Assistance publique, Paris) a été labellisé en 2004. Il entre dans les missions des centres de référence, notamment, d'animer des projets de recherche clinique et thérapeutique. Un effort particulier a été fait par les pouvoirs publics afin de promouvoir la recherche médicale sur les maladies rares. Un appel d'offres à projets de recherche a été lancé par le GIS - Institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère de la santé et des solidarités. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, cet appel d'offres a permis de soutenir 35 projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. Le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), mis en place par le ministère de la santé, a permis, en 2005, de financer 24 projets de recherche clinique sur les maladies rares avec un budget de 5 millions d'euros. En 2006, ces 2 appels à projets ont été reconduits. Dans le domaine de la recherche sur la maladie de Huntington, 15 projets de recherche sont actuellement en cours en France, dont 4 concernent la thérapeutique explorant les voies de recherche suivantes : greffe de neurones embryonnaires, thérapie cellulaire et génique.