Question écrite n° 97970 :
maladies rares

12e Législature

Question de : M. Yvan Lachaud
Gard (1re circonscription) - Union pour la Démocratie Française

M. Yvan Lachaud attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les engagements pris dans le cadre du plan national des maladies rares 2004-2008. Dans le cadre de ce plan, la fédération des maladies orphelines attendait une subvention de 200 000 euros par an pendant quatre ans. Elle vient d'être reconnue comme établissement d'utilité publique par décret pris en Conseil d'État le 20 janvier dernier. L'absence de versement de ce subventionnement, aujourd'hui, remet en cause l'équilibre financier de cette association. Aussi, compte tenu de la reconnaissance de cette structure de lutte contre les maladies rares comme organisme reconnu d'utilité publique, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement quant au subventionnement attendu, compte tenu de l'importance du travail que réalise cette fédération auprès des quatre millions de personnes touchées et de leurs familles.

Données clés

Auteur : M. Yvan Lachaud

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : santé et solidarités

Ministère répondant : santé, jeunesse et sports

Date :
Question publiée le 27 juin 2006

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