Réponse en séance, et publiée le 15 octobre 2003

PRÉVENTION DE LA MYOFASCIITE À MACROPHAGES

M. le président. La parole est à M. Alain Néri, pour exposer sa question, n° 459, relative à la prévention de la myofasciite à macrophages.
M. Alain Néri. Je souhaite appeler l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de myofasciite à macrophages, qui est une forme de myopathie inflammatoire.
Cette affection a été décrite en 1998 par le groupe d'études et de recherche sur les maladies musculaires acquises et dysimmunitaires, et chacun sait maintenant qu'elle est particulièrement invalidante et peut se compliquer d'une maladie auto-immune. A plusieurs reprises, l'hypothèse d'un lien entre la présence d'une lésion caractérisant la myofasciite et un antécédent de vaccination par certains vaccins contenant de l'hydroxyde d'aluminium a été évoquée. Les résultats de l'étude épidémiologique exploratoire de cette pathologie, réalisée par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé en collaboration avec l'Institut de veille sanitaire, sont attendus prochainement.
J'aimerais connaître les intentions du Gouvernement si l'hypothèse que j'ai décrite se trouve vérifiée. En tout état de cause, je souhaite savoir s'il entend favoriser la recherche de traitements de cette maladie dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, qui frappent de plus en plus de nos concitoyens et les laissent dans la désespérance.
Par ailleurs, ne pourrait-on pas prévoir une modification de l'article L. 3111-9 du code de la santé publique - qui prévoit une responsabilité sans faute de l'Etat à raison des conséquences dommageables des vaccinations obligatoires imposées par le même code - en étendant le bénéfice de la mesure aux personnes qui, certes, ont été vaccinées en dehors des obligations prévues par le code, mais par obligation ou nécessité absolue de service, en raison de leur activité professionnelle, à la requête expresse de leur employeur ? Je pense notamment aux personnes en contact avec le public, et plus particulièrement avec les enfants. Il y a là une espèce d'hypocrisie dans la mesure où, dans un cas, on admet la réparation parce l'obligation figure explicitement dans le code de la santé publique et où, dans l'autre, on la refuse alors que les personnes concernées ont pourtant été obligées de subir la vaccination sous peine de ne pas obtenir l'emploi qu'elles recherchaient et qu'elles méritaient. L'indemnisation permettrait aux personnes atteintes de cette cruelle maladie de bénéficier de conditions de vie décentes et ce ne serait que justice.
M. le président. La parole est à M. le ministre délégué à la famille.
M. Christian Jacob, ministre délégué à la famille. Monsieur le député, vous avez souhaité appeler l'attention de M. le ministre de la santé sur la situation des personnes atteintes de myofasciite à macrophages.
La myofasciite à macrophages est un type de lésion que l'on a découvert tout récemment. Les premières investigations sur ses causes, réalisées par l'Institut de veille sanitaire, ont avancé l'hypothèse d'une association entre sa présence et celle de vaccin contenant du sel d'aluminium comme adjuvant. Cet adjuvant est absolument indispensable à l'efficacité du vaccin.
Néanmoins, les premières données épidémiologiques ne permettent pas de démontrer de façon certaine que tous les patients atteints de ces lésions connaissent les mêmes symptômes, c'est-à-dire des douleurs musculaires et une grande fatigue. C'est dire si le diagnostic clinique est difficile.
C'est la raison pour laquelle - comme vous le demandez, monsieur le député - les recherches scientifiques se poursuivent dans deux directions.
D'une part, des recherches biologiques ont été entreprises par les chercheurs de l'institut national de la santé et de la recherche médicale et ceux du commissariat à l'énergie atomique, afin d'explorer les mécanismes qui pourraient expliquer l'apparition de cette lésion.
D'autre part, une nouvelle enquête épidémiologique a été initiée par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé dans le cadre de la pharmaco-vigilance. Les résultats seront connus à la fin de l'année.
Ainsi que vous pouvez le constater, les incertitudes scientifiques demeurent. Néanmoins, le ministère de la santé a déjà informé les organismes sociaux et de reconnaissance du handicap pour faire connaître les spécificités de cette maladie, afin de faciliter la prise en charge des personnes affectées.
Tels sont les éléments que Jean-François Mattei m'a demandé de porter à votre connaissance. J'espère qu'ils auront répondu à vos inquiétudes légitimes.
M. le président. La parole est à M. Alain Néri.
M. Alain Néri. Monsieur le ministre, je vous remercie de cette réponse qui conforte d'ailleurs celle que nous avait donnée Bernard Kouchner il y a quelques mois.
Je tiens cependant à insister sur le drame que vivent ces malades, victimes de ce que l'on appelle plus généralement les maladies rares ou orphelines. Ils subissent en effet des atteintes physiques qui les empêchent d'avoir une activité normale et le fait qu'elles ne peuvent plus participer à la vie sociale et professionnelle qui était la leur les place dans des situations difficiles à supporter.
Se pose aussi un problème psychologique car ces personnes ont l'impression qu'on ne prend pas leur cas en considération, quand on ne les soupçonne pas de simulation.
Il convient donc que nous agissions rapidement. L'indication selon laquelle nous aurons une réponse d'ici à la fin de l'année constitue un message d'espoir que nous pourrons transmettre à ces personnes si cruellement touchées.
Je souhaite cependant aussi que, en ce qui concerne la reconnaissance du handicap, intervienne rapidement une mesure d'indemnisation, car ces personnes qui ne peuvent plus travailler cumulent une situation morale et sociale difficile avec une situation financière délicate. Il est donc impératif que les décisions nécessaires soient prises rapidement et que l'on trouve une solution qui leur permette de pouvoir vivre dans la dignité.