Réponse en séance, et publiée le 25 février 2004

DÉVELOPPEMENT
DE LA TRANSPLANTATION PULMONAIRE

Mme la présidente. La parole est à M. Jean-François Chossy, pour exposer sa question n° 640, relative au développement de la transplantation pulmonaire.
M. Jean-François Chossy. Monsieur le secrétaire d'Etat aux anciens combattants, je souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la diminution de l'activité de la transplantation pulmonaire en France.
La transplantation pulmonaire ou cardio-pulmonaire est la dernière solution thérapeutique proposée aux patients présentant un stade terminal d'insuffisance respiratoire. Alors que le nombre de patients qui ont besoin d'une greffe ne cesse d'augmenter - plus 24,4 % en 2002 toutes pathologies confondues - le nombre de transplantations, quant à lui, reste stable depuis 1995. Le nombre de greffes pulmonaires, qui a atteint 1,5 greffe par million d'habitants en 2002, demeure cependant l'un des niveaux les plus bas d'Europe.
Le poumon est un organe fragile. Il exige une réanimation particulière qui se révèle consommatrice de moyens dans un contexte de pénurie. Les réanimateurs ne sont que très peu sensibilisés à la transplantation pulmonaire qui reste pour eux une activité aux résultats aléatoires, alors que le taux de survie des transplantés est en forte augmentation - 20 % en dix ans - notamment pour les patients atteints de mucoviscidose.
La transplantation elle-même reste un acte chirurgical complexe. Elle nécessite une mobilisation en ressources humaines et en moyens matériels, un investissement particulièrement important en termes de logistique et surtout un engagement personnel important.
Or, l'activité transplantatoire n'est pas reconnue : manque d'effectifs mobilisables, augmentation constante des activités de soins programmés, réduction du temps de travail, absence de postes dédiés ou absence de critères de qualité pour les centres transplanteurs. Ce manque de reconnaissance et de moyens entraîne des refus de greffes, les listes d'attente s'allongent et les patients décèdent - près d'un patient sur trois inscrit sur ces listes meurt avant d'avoir pu bénéficier d'une greffe.
Devant une telle situation, les associations d'usagers souhaitent l'élaboration d'une véritable politique, autour de centres de transplantation labellisés et équipés en personnel et en moyens matériels, ce qui devrait être rendu possible par l'optimisation et la mutualisation des moyens existants. Un tel dispositif devra évidemment s'accompagner d'une promotion du don d'organes.
Les associations souhaiteraient connaître les suites précises qui seront données dans l'immédiat aux travaux conduits par le groupe « poumon », à l'Etablissement français des greffes, relatifs aux besoins des centres de transplantation en vue de faire cesser la surmortalité des patients inscrits sur liste d'attente.
Je me joins à ces associations pour interroger le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le contenu des mesures qu'il compte prendre en urgence afin d'assurer à la transplantation pulmonaire la reconnaissance et les moyens qu'elle mérite et de permettre à chaque patient inscrit sur liste d'attente de bénéficier d'une greffe dans un délai compatible avec son état de santé.
Mme la présidente. La parole est à M. le secrétaire d'Etat aux anciens combattants.
M. Hamlaoui Mékachéra, secrétaire d'Etat aux anciens combattants. Monsieur le député, je vous prie de bien vouloir excuser l'absence du ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, qui est retenu. Il m'a demandé de vous faire part de sa réponse à une question qui est extrêmement importante.
Monsieur le député, vous nous interrogez sur l'appel lancé par l'association « Vaincre la mucoviscidose » concernant la situation des malades qui ont besoin d'une greffe pulmonaire ou cardio-pulmonaire.
Vous l'avez souligné, l'année 2002 a été marquée en France par la stabilité de l'activité des greffes d'organes thoraciques, soit 1,5 greffe par million d'habitants. Le nombre de receveurs en attente pour un greffon pulmonaire ou cardio-pulmonaire est cependant de 1,7 en 2002 contre 1,5 en 2001, en raison de la pénurie de donneurs.
Si le nombre de malades décédés en liste d'attente reste stable - cinquante-cinq en 2002 contre cinquante-neuf en 1997 - la durée médiane de séjour en liste d'attente avant greffe reste inchangée depuis 1993 - 16,9 mois pour une greffe cardio-pulmonaire et 9,7 pour une greffe pulmonaire.
La pénurie de greffons demeure, malheureusement, encore plus critique chez les moins de seize ans, dont la plupart sont des enfants atteints de mucoviscidose.
C'est pourquoi une réflexion sur les besoins du domaine des greffes pulmonaires et les moyens qu'il exige a été engagée.
Un groupe de travail, piloté par l'Etablissement français des greffes, cherche actuellement à améliorer la logistique entourant les prélèvements, à élaborer des critères performants de prélèvement et à optimiser les moyens dévolus aux équipes de greffe.
Le projet, en cours de réalisation, d'un registre de la mucoviscidose devrait permettre de mieux cerner, à terme, les besoins en greffe des malades souffrant d'une insuffisance respiratoire terminale. Il est conduit par l'Institut de veille sanitaire, en concertation avec les associations de malades, qui sont très actives, et les médecins coordinateurs de centres de ressources et de compétences - CRCM.
Enfin, monsieur le député, on peut espérer que la mise en place, depuis 2003, du dépistage néonatal de la mucoviscidose, généralisé à toute la France - et qui connaît un certain succès - ainsi que la création et le financement des centres de ressources et de compétences permettront d'améliorer la survie et la qualité de vie des malades, et de retarder le recours à la greffe pulmonaire. On doit formuler un tel espoir car le déficit actuel de donneurs demeure l'obstacle principal à vaincre.
Mme la présidente. La parole est à M. Jean-François Chossy.
M. Jean-François Chossy. Je remercie M. le secrétaire d'Etat pour la réponse dont il nous a donné connaissance au nom de M. Mattei. On manque essentiellement de donneurs et il conviendra de faire porter les efforts pour intensifier la motivation de chacune et de chacun des Français à jouer cette carte de la solidarité. La douleur est immense et les attentes de plus en plus pressantes. Ce problème doit être résolu de façon urgente. Le ministre de la santé, de la famille, et des personnes handicapées l'a compris, et je l'en remercie.