maladies rares
Question de :
M. Didier Quentin
Charente-Maritime (5e circonscription) - Les Républicains
M. Didier Quentin appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. En effet, plus de trois millions de personnes en France sont concernées par cette maladie qui se manifeste par d'intenses douleurs des muscles, ainsi que des tendons et des ligaments. Elle entraîne des troubles du sommeil et un état de grand épuisement... Malgré la reconnaissance officielle par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) de la fibromyalgie comme maladie à part entière, la sécurité sociale ne la prend pas en compte, au titre des affections de longue durée. Il en résulte une inégalité en matière de prise en charge des patients selon les départements, ainsi qu'en matière de traitement contre cette maladie. C'est pourquoi il lui demande les mesures qu'elle entend prendre, afin d'assurer une meilleure prise en charge des patients atteints par la fibromyalgie.
Réponse publiée le 4 novembre 2014
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale (CASS). L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources.
Auteur : M. Didier Quentin
Type de question : Question écrite
Rubrique : Santé
Ministère interrogé : Affaires sociales
Ministère répondant : Affaires sociales, santé et droits des femmes
Dates :
Question publiée le 3 juin 2014
Réponse publiée le 4 novembre 2014