Réponse publiée le 19 avril 2016

La satisfaction des besoins nationaux et internationaux des patients qui ont besoin de greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) est un enjeu majeur et fait l'objet d'une préoccupation constante du gouvernement. L'activité de greffe de CSH continue d'augmenter du fait de l'évolution importante des indications thérapeutiques et des protocoles de préparation à la greffe de moelle qui ont modifié de manière substantielle la demande de greffons. La possibilité d'identifier en dehors de la famille un donneur compatible repose sur la nécessité que le receveur et le donneur partagent les mêmes caractéristiques génétiques HLA et donc, la même histoire génétique. Compte tenu de la très grande diversité HLA, la compatibilité donneur/receveur en dehors de la famille est très rare (1 chance sur 1 million en moyenne). Plus il y a de volontaires au don inscrits,  plus le profil génétique HLA de ces volontaires est varié et plus les patients ont de chance de trouver un donneur compatible. Augmenter le nombre de donneurs est donc indispensable et la poursuite de cet objectif s'est traduit par la mise en place de mesures dès les années 1990, puis de plans d'actions dont la mise en œuvre a été confiée à l'Agence de la biomédecine qui gère le registre national des donneurs de moelle osseuse. La tâche de l'Agence est délicate car tout le dispositif repose sur le volontariat et sur la générosité de donneurs qui acceptent de faire un don de moelle osseuse,  sachant que ce don n'est pas un acte anodin, qu'il nécessite du temps pour l'information, du temps aussi pour les entretiens médicaux, les examens de sélection biologique et de typage HLA nécessaire et enfin le temps d'intervention de prélèvement. Le levier est la solidarité et c'est à cette solidarité que l'Agence doit faire appel pour mobiliser le plus grand nombre de donneurs afin d'augmenter la diversité génétique nécessaire en ce domaine. Dans le cadre du plan-greffe de cellules souches hématopoïétiques reconduit en 2012, l'Agence de la biomédecine met en œuvre un plan de communication annuel visant à sensibiliser tous les publics à l'importance du don de moelle osseuse. Ainsi chaque année,  l'Agence organise une semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse qui est l'occasion d'informer et de sensibiliser le grand public à l'importance de recruter de nouveaux donneurs. L'agence associe à ce travail de sensibilisation de nombreux professionnels de santé, l'Etablissement français du sang,  les centres donneurs et le réseau national des centres donneurs (RNCD). Aujourd'hui, au-delà du nombre de donneurs,  le recrutement de nouveaux donneurs doit surtout permettre d'enrichir le fichier par de nouveaux phénotypes HLA pour en augmenter la diversité génétique.  Sur le plan quantitatif, le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse non apparentés s'est constamment accru au cours des années ; le fichier est passé de 135 000 donneurs en 2005 à 188 000 en 2010 et atteint aujourd'hui plus de 240 000 donneurs inscrits. Sur le plan qualitatif, les actions entreprises commencent à porter leurs fruits ; le fichier s'est enrichi de façon significative de nouveaux phénotypes et dans l'ensemble des régions, près d'un nouveau donneur sur deux apporte un nouveau phénotype.