Réponse en séance, et publiée le 12 février 2014

FINANCEMENT DE LA RECHERCHE SUR LES CANCERS PÉDIATRIQUES
Mme la présidente. La parole est à M. Pierre Morange, pour exposer sa question, n°  540, relative au financement de la recherche sur les cancers pédiatriques.

M. Pierre Morange. Madame la ministre des affaires sociales et de la santé, le Président de la République a présenté, le 4 février dernier, le plan cancer pour les années 2014 à 2019. « La lutte contre le cancer est l'une des grandes causes qui fédère, qui rassemble, au-delà des sensibilités, des clivages et des alternances », selon ses propres mots. Le cancer étant la première cause de mortalité en France, cette lutte doit faire l'objet d'une mobilisation nationale. Ainsi, on peut saluer le plan cancer présenté, tout comme l'investissement de 1,5 milliard d'euros prévu pour son financement.

Je tenais toutefois à vous interroger plus précisément sur la recherche concernant les cancers pédiatriques. Ceux-ci sont la première cause de mortalité des enfants par maladie : 500 en décèdent chaque année. Certaines mesures présentées par le Président de la République portent sur les enfants et les adolescents, mais je regrette qu'une place plus grande n'ait point été faite dans ce plan en faveur de la recherche contre les cancers pédiatriques. Le Président de la République n'a prononcé dans son discours que trois fois le mot « enfants », ne leur consacrant qu'un paragraphe qui aborde seulement la scolarisation et l'après-cancer. La priorité doit pourtant bien être la recherche de traitements spécifiques aux cancers pédiatriques pour sauver les 500 enfants qui en décèdent chaque année.

Madame la ministre, il faudrait mettre en place une stratégie européenne de la recherche pharmaceutique afin d'inciter les laboratoires à investir pour ces enfants malades car les cohortes sont souvent insuffisantes à l'échelle nationale pour être analysées sur le plan biostatistique d'une part, et, d'autre part, pour susciter un intérêt et donc un investissement. Ces mêmes laboratoires devraient par ailleurs intensifier leurs efforts sur la recherche de formes galéniques spécifiques aux enfants. En effet, les médicaments pour adultes administrés aux jeunes ne leur sont pas adaptés et provoquent de graves effets secondaires. Les associations des familles des patients qui s'investissent dans ce domaine effectuent un travail remarquable, souvent dans un chagrin terrible ; leur dévouement admirable force le respect et je tiens particulièrement à citer l'une d'entre elles, Imagine for Margo, présidée par Mme Patricia Blanc.

Enfin, je souligne que seuls 2 % des fonds pour la recherche contre le cancer sont dédiés aux enfants. Madame la ministre, le Gouvernement est-il prêt à en sanctuariser une partie plus importante dédiée aux cancers pédiatriques ? Vous aurez compris que pour le bien des enfants malades, j'attends de vous une réponse précise.

Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé.

Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé. Monsieur Pierre Morange, le cancer chez l'enfant est une maladie rare et dramatique, qui représente entre 1 % et 2 % de l'ensemble des cancers. Nous comptons environ 1 700 nouveaux cas chaque année en France chez les moins de quinze ans, et plus de 700 nouveaux cas chez les adolescents de quinze à dix-neuf ans. Des progrès considérables ont été enregistrés au cours des dernières décennies, permettant aujourd'hui de guérir quatre enfants sur cinq. Il nous faut donc poursuivre l'effort ainsi engagé.

Le Président de la République a lancé, le 4 février dernier, le troisième plan cancer. Celui-ci a en particulier pour ambition de répondre aux besoins des enfants, des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, notamment dans le domaine de la recherche et de l'innovation. Je vous invite à prendre connaissance du contenu de ce plan, et vous verrez que le sujet que vous abordez est un des axes d'engagement forts du Président de la République.

Le nouveau plan prévoit la création de centres de phase précoce dédiés exclusivement aux cancers pédiatriques. Le programme ACSÉ – accès sécurisé à des thérapies ciblées innovantes –, qui s'adresse à des patients en échec thérapeutique, sera également soutenu, et son ouverture aux enfants confortée.

Au-delà des essais précoces, la cancérologie pédiatrique doit être une priorité de la recherche clinique : ce sera le cas pour des essais d'optimisation des traitements, et de désescalade pour en réduire les effets secondaires. Pour s'en donner les moyens, il est proposé que les coûts de la recherche incluent les coûts de transport et d'hébergement, en particulier pour les enfants et leurs accompagnants, afin de lever cette barrière d'accès aux essais thérapeutiques.

En matière d'accès aux médicaments innovants, le plan encourage une politique globale de fixation des priorités de développement des médicaments, la cancérologie pédiatrique étant pleinement partie prenante de cette démarche.

En matière de recherche, plusieurs tumeurs de l'enfant feront partie de celles dont le génome fera l'objet d'un séquençage complet afin que les enfants puissent bénéficier de la médecine personnalisée.

Ainsi, avec le nouveau plan cancer 2014-2019, avons-nous souhaité soutenir de nombreuses mesures à destination des enfants et des adolescents atteints de cancers ainsi que de leurs familles, grâce à des mesures d'accompagnement spécifique.

Vous le voyez, monsieur le député, la situation des enfants malades est une préoccupation du Gouvernement, du Président de la République qui s'exprime dans le plan cancer car cette cause doit nous mobiliser tant elle est dramatique.

Mme la présidente. La parole est à M. Pierre Morange.

M. Pierre Morange. Je remercie Mme la ministre pour avoir confirmé les axes d'engagement annoncés par le Président de la République et je serai très attentif à leur mise en œuvre.