Réponse en séance, et publiée le 20 février 2019

RETOUR À DOMICILE D'ENFANTS HANDICAPÉS HOSPITALISÉS
M. le président. La parole est à Mme Graziella Melchior, pour exposer sa question, n°  574, relative à la prise en charge des retours à domicile d'enfants handicapés hospitalisés.

Mme Graziella Melchior. Plus de 9 millions de personnes en France sont touchées par un handicap. Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les États doivent faciliter la mobilité personnelle de ces personnes, à un coût abordable.

J'ai été alertée sur les conséquences négatives de l'application, depuis le 1er octobre 2018, du décret du 15 mai 2018, qui a pour objet de définir les modalités de prise en charge des transports au sein d'un établissement de santé ou entre deux établissements. Il y est précisé que l'établissement de santé doit prendre en charge les dépenses de transport des patients hospitalisés lorsqu'ils sont réalisés au cours d'une permission de sortie. Exception est faite pour les transports « correspondant à une prestation pour exigences particulières du patient ». Or, certains établissements de convalescence ou de rééducation considèrent que les retours à domicile, le week-end, d'enfants atteints de handicap ne relèvent pas de motifs thérapeutiques mais d'exigences particulières. Ces établissements refusent donc de payer ces transports, laissés alors à la charge des familles.

Un exemple m'a été rapporté par l'association PC IMC 29, qui défend et accompagne, dans tout le Finistère, les personnes atteintes d'une paralysie cérébrale ou d'une infirmité motrice cérébrale. C'est le cas d'Elio, petit garçon de 11 ans, qui vit avec un polyhandicap depuis sa naissance. Il n'est pas le seul : on dénombre 880 nouveaux cas d'enfants touchés chaque année, qui peuvent être concernés par cette question.

Beaucoup de familles n'ont ni les moyens financiers ni les équipements nécessaires pour permettre à leur enfant de rentrer chez eux le week-end. Or, le retour à domicile est indispensable à l'efficience de la prise en charge médicale de l'enfant en situation de polyhandicap et à la préservation de son équilibre de vie. Aussi, monsieur le secrétaire d'État, j'aimerais connaître votre interprétation des dispositions de ce décret, ainsi que les mesures que vous envisagez de prendre afin que l'ensemble des adultes et des enfants se trouvant dans le cas d'Elio puissent vivre et exister pleinement avec leur polyhandicap, dans une société qui se veut inclusive.

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé. Madame Melchior, vous savez quel fut mon investissement en faveur des personnes en situation de handicap lorsque je siégeais à vos côtés, il y a encore quelques semaines. J'avais été saisi, comme vous, de cette question, par un certain nombre de personnes et d'associations. Je vous remercie donc vivement pour votre question, qui me permettra, je l'espère, de rassurer de nombreux parents.

La réforme dite de « l'article 80 » est effectivement entrée en vigueur le 1er octobre 2018. À cette date, les dépenses de transport prises en charge directement par l'assurance maladie ont été transférées, comme vous l'avez dit, aux établissements de santé, au titre des trajets effectués pour des patients hospitalisés au cours de leur séjour entre deux établissements de santé, mais également pour des permissions de sortie. Cette réforme a été l'occasion d'un retour à l'application stricte des règles prévues dans le guide de prise en charge des frais de transport des patients, publié par une circulaire ministérielle du 27 juin 2013. Ainsi, il est prévu, comme vous l'avez rappelé, que les frais de transport des permissions de sortie soient pris en charge par les établissements de santé, sous réserve du caractère thérapeutique de la sortie ou de la nécessité liée à l'organisation du service hospitalier. A contrario, les transports relevant d'exigences particulières des patients demeurent à leur charge.

Or, ce transfert de prise en charge a mis au jour les limites de cette règle, particulièrement sensibles pour certaines catégories de patients – je pense au jeune garçon dont vous avez évoqué l'histoire. Vous avez raison, pour des enfants hospitalisés sur une longue période, le retour hebdomadaire au domicile familial, sous réserve d'un avis médical bien sûr, doit être un droit. Les services du ministère des solidarités et de la santé œuvrent actuellement pour que la réglementation relative à la prise en charge des transports sanitaires soit rapidement modifiée : il s'agit d'ouvrir le droit à la prise en charge hebdomadaire d'un aller-retour aux patients de moins de 20 ans hospitalisés pour des durées de plus de deux semaines. Tel est l'objectif que nous nous assignons.

Le choix que nous faisons signifie que le financement de ces transports ne relèvera plus des établissements de santé, mais directement des caisses d'assurance maladie. Le ministère, et l'ensemble du Gouvernement avec lui, compte sur la mobilisation de l'ensemble du réseau de l'assurance maladie pour permettre l'accès à ce droit pour la patientèle qui bénéficiera dans les plus brefs délais de cette modification.

M. le président. La parole est à Mme Graziella Melchior.

Mme Graziella Melchior. Je vous remercie, monsieur le secrétaire d'État, d'avoir pris en considération cette demande, que vous connaissiez déjà. Je veillerai à l'application de cette mesure.