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Cet amendement vise à augmenter les crédits de 15 millions d'euros par an en faveur de la recherche clinique sur les cancers pédiatriques.

Chaque année en France, environ 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Malgré un taux de survie sur 5 ans après le diagnostic d’environ 80 %, ces cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an et deux tiers de ceux qui ont survécu ont ou auront des séquelles de leur traitement. C’est ainsi que 500 enfants et adolescents décèdent de cette maladie, soit l’équivalent de 20 classes d’écoles. Les plus grandes difficultés concernent notamment les cancers spécifiques aux enfants. Certains d’entre eux ne se guérissent très peu voire pas du tout, tels que les tumeurs du tronc cérébral, un cancer qui n’affecte que des enfants. Une recherche spécifique est nécessaire pour mieux comprendre les mécanismes de ces cancers pédiatriques et également, proposer des essais cliniques adaptés et ambitieux.

La mise en place d’un budget dédié, souhaité de longue date par l’association Eva pour la vie puis la fédération Grandir Sans Cancer, qui regroupe près d’une centaine d’associations ainsi que des chercheurs et des professionnels de santé, visait à accélérer cette recherche sans pour autant opposer enfants et adultes, les budgets alloués à la recherche générale restant intacts. Fin 2018, le Gouvernement a entendu partiellement cette demande en déposant un amendement au Projet de loi de finances 2019 afin de flécher 5 millions d'euros par an en faveur de la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques. L’amendement avait alors été voté à l’unanimité, et salué par de nombreuses associations ainsi que par l’Institut National du Cancer. Ce budget a permis à l’Institut National du Cancer (INCa) d’impulser plusieurs appels à projets nouveaux dédiés à la recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers pédiatriques : mobilité internationale de jeunes chercheurs, partage de données et structuration des équipes de recherche en cancérologie pédiatrique, favorisation de l’innovation et de l’audace originaux et audacieux à travers l’appel à projet « High Risk- High Gain », mise en place d’un consortium pour mieux comprendre les causes et origines de ces maladies, un sujet qui préoccupe fortement les familles et sur lequel les réponses demeurent limitées. Ce financement, associé à un soutien croissant des acteurs associatifs, a permis de mobiliser la communauté scientifique française autour de cette problématique. Elle permet, 5 ans après, d’entrevoir de réels espoirs d’avancées thérapeutiques. C’est pourquoi il est désormais temps d’élargir et d’amplifier cet effort en allouant un fléchage complémentaire en faveur de la recherche clinique sur les cancers de l’enfant, dans l’objectif de mettre en place, par le biais de l’INCa un programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers qui serait spécifiquement dédiée aux cancers pédiatriques.

L’importance de la recherche clinique est, au-delà de la recherche fondamentale, essentielle pour les enfants malades. Elle vise à proposer des traitements nouveaux ou des associations plus efficaces, bien tolérés permettant d’améliorer la survie des enfants. Elle vise aussi à diminuer la toxicité à long terme des thérapeutiques, et à améliorer la qualité de vie des patients. Cette recherche clinique pourrait par ailleurs, à terme, apporter des avancées scientifiques et thérapeutiques pour les cancers de l’adulte.

Pour cela, cet amendement propose d'y parvenir :

- en fléchant 15 millions d'euros de crédits supplémentaires vers l'action 15 – Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé au sein du programme 172 - Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires

- et réduisant de 15 millions d'euros les crédits de l'action 04 – Maîtrise de l'accès à l'espace au sein du programme 193 - Recherche spatiale

Cet amendement a été travaillé avec la Fédération Grandir Sans Cancer.