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Compléter l'alinéa 7 par la phrase suivante :

« La notion de phase avancée renvoie à un degré de souffrance, de perte fonctionnelle ou d’altération de la qualité de vie apprécié subjectivement par la personne malade elle-même, et non à une temporalité clinique ; »

La notion de « phase avancée » de la maladie, telle qu’énoncée à l’article 4, manque de précision et pourrait prêter à confusion si elle était interprétée de manière strictement médicale ou temporelle. Cet amendement vise à affirmer clairement que la reconnaissance de cette phase relève avant tout du ressenti de la personne concernée.

Dans certaines affections comme la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), le pronostic vital est engagé dès le diagnostic, mais l’évolution peut être longue, marquée par une dégradation physique progressive, une dépendance absolue, mais une conscience pleinement préservée. Pour ces patients, ce n’est pas une échéance statistique qui rend la vie insupportable, mais la perte de toute autonomie, la souffrance quotidienne ou l’impossibilité de se projeter.

Clarifier que la « phase avancée » est une réalité vécue subjectivement — et non un seuil temporel fixé par les soignants — revient à reconnaître la dignité du malade et sa capacité à définir lui-même le seuil au-delà duquel il estime que sa vie ne peut plus être vécue dans des conditions acceptables.
Cet amendement sécurise juridiquement cette interprétation, essentielle pour garantir un accès juste et respectueux à l’aide à mourir.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.