Troisième séance du mardi 03 décembre 2024

La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à vingt et une heures trente.)

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps (n^os 277, 625).

La parole est à Mme Karen Erodi.

Je tiens à remercier M. le rapporteur Vincent Thiébaut pour cette proposition de loi transpartisane. Elle apporte un début de réponse pour aider les parents d’un enfant atteint d’une maladie grave ou porteur d’un handicap lourd. Ce texte reconnaît enfin ce que vivent les familles, leur mal-être social, psychologique et matériel.
Cependant, pouvons-nous nous arrêter là et nous en satisfaire ? Non, évidemment. Nous avons le devoir d’aller plus loin, car les familles ne bénéficient pas d’un soutien suffisant de la part de l’État et de la sécurité sociale pour accompagner leurs enfants dans cette terrible épreuve de la vie.
Lorsqu’un enfant est touché par la maladie ou le handicap, ce sont les fondations de la famille qui vacillent, toute l’organisation est à repenser. L’angoisse est omniprésente, la fatigue morale et physique s’installe, le risque d’isolement social est élevé, la peur de perdre son enfant insoutenable.
À ces pressions psychologiques s’ajoutent des pressions financières. Disons-le, être parent d’un enfant gravement malade coûte cher, très cher ! Chaque mois, les factures s’accumulent, qu’il s’agisse des frais de déplacement – les centres de soins se trouvent parfois à des centaines de kilomètres du domicile –, des dépenses médicales non remboursées, des frais de garde – pour les autres enfants, quand un des parents est mobilisé à l’hôpital –, du suivi psychologique – parfois nécessaire dans ces moments difficiles à surmonter.
De nombreuses familles s’endettent ou renoncent, contraintes et forcées, à certaines dépenses, au détriment du bien-être familial. Faut-il attendre qu’elles s’effondrent pour agir ?
En guise d’invitation à aller plus loin, nous demandons qu’un rapport soit remis au Parlement, qui explorerait la piste d’un remboursement intégral de l’ensemble des frais indirects liés à une maladie grave ou à un handicap lourd. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
Par ailleurs, nous souhaitons voir augmenter la durée du congé accordé aux parents après l’annonce de la maladie ou du handicap, afin de leur permettre de réorganiser le foyer. En commission, nous avons suggéré que le congé dure un mois, mais un compromis a été trouvé au terme de nos discussions pour qu’il soit de quinze jours ouvrés.
Ce texte est un premier pas ; il manque cependant d’ambition car il ne pose pas les bases d’un véritable droit à l’accompagnement professionnel des parents. Faute de moyens, ceux-ci sont parfois confrontés à des choix cruciaux : arrêter de travailler pour accompagner leur enfant ou continuer de travailler pour payer les factures ? Comment ceux qui sont les piliers de leur enfant malade ou handicapé ne peuvent-ils pas s’effondrer face à une telle charge mentale ?
Même si la loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité interdit – en théorie – le licenciement des parents, nous aimerions savoir où sont passés les droits inscrits dans la proposition de loi déposée par le groupe LIOT en février 2023, qui visait à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’une maladie grave. Je pense notamment à la non-discrimination à l’embauche, une disposition que nous reprendrons dans nos amendements.
Nous défendrons également un amendement d’appel, tendant à créer un véritable statut pour les parents : celui-ci permettrait de déclencher automatiquement le recours aux allocations sociales et les dérogations au droit du travail. Non seulement il leur apporterait une sécurité financière, mais il simplifierait aussi leurs démarches administratives.
Par ailleurs, nous nous félicitons de la suppression, en commission, de l’exonération de la taxe foncière. Cette mesure, généreuse sur le papier, ne concernait pas les familles locataires – pourtant les plus précaires. À des exonérations fiscales limitées et inéquitables, nous préférons des aides financières directes, accessibles à toutes les familles, propriétaires comme locataires, telles que la revalorisation des montants de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
Enfin, ce texte ne lutte pas contre les causes de la multiplication des maladies et des cancers infantiles : il ne fait pas mention des mesures de prévention, comme pourrait l’être l’interdiction pure et simple de certains pesticides.
Oui, ce texte va dans le bon sens. Toutefois, il manque d’ambition pour accompagner pleinement les parents dans leur transition professionnelle, leur situation financière et leurs démarches administratives. Nous resterons attentifs à la tournure que prendront nos débats. Nous devons aux parents touchés par ces drames bien plus que des mesures symboliques : des actes forts, et davantage de moyens. Soyons à la hauteur ! La solidarité nationale ne s’arrête pas là où commencent les calculs comptables. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

La discussion générale est close.

J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi.

La parole est à M. Gérard Leseul.

L’article 1^er, qui vise à améliorer l’accès au logement des familles, est très pertinent et nous le soutiendrons – comme les articles suivants, nonobstant quelques amendements.
Je voudrais profiter de l’occasion qui m’est donnée pour évoquer une difficulté que peuvent rencontrer les parents d’un enfant atteint de maladie grave ou de handicap et qui est lié à la retraite, un sujet d’actualité. Permettez-moi de vous raconter brièvement l’histoire de cette femme, que nous appellerons Cécile, à la volonté admirable : elle s’occupe depuis vingt-quatre ans de sa fille, atteinte du syndrome de Rett, qui lui a fait perdre progressivement l’usage des mains, de la marche et provoque des crises d’épilepsie. À chaque étape de la vie, les parents ont dû s’adapter, tout en travaillant pour assurer le revenu du foyer.
Cécile a interrogé la caisse d’assurance retraite et de santé au travail (Carsat), afin de mettre à jour son relevé de carrière et de déterminer les modalités de son départ à la retraite. Voici la réponse de la Carsat : « Madame, vous ne pouvez pas compléter votre carrière avec les trimestres de vos trois enfants ; il en est de même avec les huit trimestres auxquels vous avez droit pour l’éducation de votre fille handicapée. Ces trimestres seront ajoutés après votre départ à la retraite, et uniquement si vous travaillez jusqu’à l’âge légal, soit 63 ans et trois mois. Si vous partez avant, vous perdrez ces trimestres ».
Madame la ministre, monsieur le rapporteur, je souhaite que, dans le cadre de la navette vous vous saisissiez de cette grave injustice ! (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)

La parole est à M. Éric Pauget.

Mieux accompagner les parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap est une avancée majeure, très attendue par des milliers de personnes et de nombreuses associations. On dénombre 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques chaque année, autant de familles dont la vie est totalement bouleversée. La proposition de loi, transpartisane, sera adoptée très largement, je n’en doute pas.
Je regrette cependant que mon amendement d’appel ait été déclaré irrecevable. Quand survient le décès d’un enfant, ses parents ont besoin d’un temps pour faire leur deuil et entamer leur reconstruction, dans la résilience. J’ai proposé qu’ils puissent être maintenus dans leur logement six mois après la survenue de ce drame, durée dont nous aurions pu débattre ce soir. Un tel droit constituerait une avancée supplémentaire.

N’ayant plus d’inscrit à l’article, je le mets aux voix.

(L’article 1^er est adopté.)

(L’article 1^er bis est adopté.)

Je vous informe que sur l’amendement n° 7, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour le soutenir.

Il vise à rendre obligatoire la suspension du paiement des crédits quand au moins l’un des deux parents est titulaire de l’AJPP – lorsqu’il a dû réduire ou cesser son activité professionnelle. Cette possibilité s’appuie sur un dispositif déjà existant, qui consiste à suspendre le remboursement du capital – le débiteur continue de payer les intérêts et l’assurance mais voit sa dette reportée. Il s’agit de l’encadrer pour éviter un refus arbitraire de la part de la banque.
Cette disposition ne coûtera rien aux banques – elles obtiendront, avec un léger délai, le versement du capital restant dû – mais elle bénéficiera aux familles, de façon plus ou moins importante selon la durée du contrat de prêt.
De manière informelle, en amont de la séance, la sécurité juridique d’une telle disposition a été critiquée mais rien, dans la jurisprudence du Conseil constitutionnel, ne concerne directement ou indirectement une telle situation. Une lecture rigoriste et maximaliste pourrait conduire à penser que l’automaticité du mécanisme – sans contrôle du juge – est problématique. Toutefois, les enjeux financiers pour le prêteur sont modiques et la banque pourra toujours saisir le juge des référés, selon les règles de droit commun, pour contrer un fraudeur – éventualité peu probable compte tenu des contrôles exercés en amont par les employeurs, sur le volet congé, ou par la sécurité sociale, sur le volet allocations.
Ce ne sont, en réalité, que quelques milliers de débiteurs qui seront concernés par cet amendement, nombre qu’il convient de rapporter à celui des personnes endettées pour un motif immobilier – le tiers des ménages français, selon l’Insee.
Voter cet amendement me semble donc être une évidence. Mais puisqu’il ne semble pas y avoir consensus, je dirai que nous avons face à nous deux voies possibles : faire preuve de dogmatisme, car les arguments pour rejeter l’amendement semblent aussi solides qu’un château de sable face à la marée montante ; saisir l’occasion rare de faire rimer comptabilité avec humanité ! (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC. – Mme Sandrine Rousseau applaudit également.)

La parole est à M. Vincent Thiébaut, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission.

Vous souhaitez réintroduire une disposition qui figurait dans la rédaction initiale et que nous avons supprimée en commission. J’en comprends parfaitement l’intention, puisque je l’ai moi-même soutenue.
Après analyse des services administratifs et juridiques de la commission, nous avons décidé de supprimer les alinéas 3 et 4 de l’article 2. Tout d’abord, l’automaticité de la mesure fait que les ressources financières du ménage ne sont pas prises en compte, ce qui n’est pas juste. Ensuite, l’articulation entre la suspension automatique et la décision du juge n’est pas claire. Enfin, la rédaction ne permet pas de déterminer si l’automaticité s’applique à toutes les demandes de suspension ou si elle concerne les seuls bénéficiaires de l’AJPP. Pour toutes ces raisons, la disposition est susceptible de méconnaître le principe de liberté contractuelle, garanti par la Constitution.
Il n’est pas certain que ce dispositif protège les intérêts des familles concernées. En effet, l’article du code de la consommation auquel se réfère l’article 2 prévoit que c’est une ordonnance du juge qui suspend le paiement. En l’absence de décision du juge, les personnes seraient amenées à négocier directement avec leur créancier et il est probable qu’elles obtiendraient des conditions de suspension bien moins favorables.
Pour toutes ces raisons, je vous demande de retirer votre amendement, contraire à nos objectifs ; à défaut, j’émettrai un avis défavorable.

La parole est à Mme la ministre déléguée chargée de la famille et de la petite enfance, pour donner l’avis du gouvernement.

Je suis favorable au maintien de la suppression de ces alinéas, pour deux raisons. D’abord, je préfère que soit préservée la souplesse du droit existant, qui permet au juge de suspendre les remboursements de crédits dans des conditions adaptées aux situations particulières. Ensuite, ce dispositif introduit des rigidités procédurales – à cet égard, le délai d’un mois est irréaliste –, de nature à freiner l’accès à ce droit important.

Je mets aux voix l’amendement n^o 7.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        110
        Nombre de suffrages exprimés                69
        Majorité absolue                        35
                Pour l’adoption                32
                Contre                37

(L’amendement n^o 7 n’est pas adopté.)

Sur l’amendement n° 37, je suis saisi par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Benoît Biteau, pour le soutenir.

Le territoire dont j’ai l’honneur et le plaisir d’être l’élu est magnifique, mais il a le malheur de connaître une forte prévalence des cancers pédiatriques. J’ai, ce soir, une pensée pour les familles frappées de plein fouet par cette épreuve. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI et SOC, sur quelques bancs du groupe EPR et sur les bancs des commissions.) J’emboîte le pas de ma collègue Sandrine Rousseau et plaide à mon tour pour que les solutions de prévention et d’anticipation soient encouragées et promues – nous avons débattu hier de l’autorisation de l’épandage de pesticides par des drones – ; si une telle approche avait prévalu, nous n’aurions pas ce débat.
Mon propos rejoint celui de Sébastien Saint-Pasteur. Il convient de faciliter le parcours administratif des parents d’enfant malade : les dispenser de saisir le juge des contentieux leur éviterait des démarches supplémentaires, quand ils sont déjà submergés. L’obtention du droit à l’AJPP, un acte administratif, et un justificatif, le certificat médical, seraient les seules pièces requises pour faire droit à leur demande. De leur côté, les banques ne prendraient aucun risque, puisque le capital resterait dû au terme de la période de droit à l’AJPP. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et SOC.)

Quel est l’avis de la commission ?

Je comprends l’intention, mais votre amendement présente un risque d’inconstitutionnalité et il est source d’injustice. Dans un tel mécanisme, les débiteurs continueront de payer les intérêts et l’assurance du crédit. Or, dans les premières années d’un contrat, ce sont précisément ces postes qui sont élevés, le remboursement du capital étant à peine entamé.
Seule la décision du juge permet de suspendre le paiement de l’entièreté des sommes dues. Votre amendement, moins avantageux, pourrait mettre en péril les familles qui viennent de contracter un prêt immobilier. Retrait ou avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Défavorable.

La parole est à Mme Ségolène Amiot.

Vous avez raison : l’article 2 et les amendements qui s’y rapportent créent une injustice, entre les plus riches et les plus pauvres, entre ceux qui ont un crédit et ceux qui n’en ont pas, entre les propriétaires et les locataires. Je comprends le sens et le bien-fondé de cet article, mais il ne concerne que les plus riches, les propriétaires d’un logement.

La parole est à M. le rapporteur.

Si j’ai bien compris, vous insinuez qu’en France, seuls les riches sont propriétaires. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR.

Non, mais ceux qui ne sont pas propriétaires sont les plus pauvres !

Ce n’est pas le cas : des habitants de ma circonscription sont devenus propriétaires en rachetant leur logement social. Vous devriez rejeter ces amendements qui, en introduisant une suspension automatique des obligations du débiteur, ne tiennent pas compte de ses ressources financières – seul le juge peut apprécier au cas par cas. Vous devriez être d’accord avec moi pour dire qu’il s’agit là d’une injustice. (Applaudissements sur les bancs des groupes HOR et DR. – M. Timothée Houssin applaudit également.)

Je mets aux voix l’amendement n^o 37.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        130
        Nombre de suffrages exprimés                72
        Majorité absolue                        37
                Pour l’adoption                31
                Contre                41

(L’amendement n^o 37 n’est pas adopté.)

(L’article 2 est adopté.)

Je suis saisi de deux demandes de scrutin public : sur l’amendement n^o 12, par le groupe Rassemblement national ; sur l’amendement n^o 15, par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire.
Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement n^o 12 portant article additionnel après l’article 2.

Les parents d’un enfant atteint d’une affection grave font face à des déficits considérables. Ils supportent dans leur quotidien des charges financières liées aux déplacements pour accéder aux soins. Ces trajets fréquents, sur de longues distances, représentent un coût significatif, en particulier dans les zones rurales où l’offre de soins est moins accessible. Je pense notamment à mon département, l’Eure, où pour certaines pathologies, il est nécessaire de se rendre à Rouen ou à Paris. Afin d’alléger la charge fiscale de ces familles, l’amendement vise à permettre la déduction, au titre des frais réels, des dépenses engagées pour ces déplacements. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN. – M. Éric Michoux applaudit également.)

Quel est l’avis de la commission ?

Je comprends votre intention – nous examinerons tout à l’heure l’article 9 bis, prévoyant qu’un rapport évalue de manière plus approfondie les dépenses restant à la charge des familles –, mais je vous demanderai de retirer l’amendement, car il ne répond pas aux besoins des familles les plus défavorisées. La plupart d’entre elles, qui bénéficient avec leurs enfants de parts fiscales supplémentaires, paient déjà très peu d’impôts : la déduction de leurs dépenses au titre des frais réels n’aurait donc que peu d’effet. Nous devons trouver un dispositif efficace pour que ces familles, dont les déplacements sans l’enfant ne sont pas pris en charge, puissent plus facilement se rapprocher de lui.

Quel est l’avis du gouvernement ?

J’émettrai également un avis défavorable. L’amendement a des incidences différentes selon que les ménages peuvent ou non déduire les dépenses de leur impôt sur le revenu. Nous comprenons l’enjeu – le coût de ces déplacements pour accompagner leur enfant malade – mais le dispositif n’est pas acceptable, eu égard aux différences de situation.

Je mets aux voix l’amendement n^o 12.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        113
        Nombre de suffrages exprimés                110
        Majorité absolue                        56
                Pour l’adoption                42
                Contre                68

(L’amendement n^o 12 n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Ségolène Amiot, pour soutenir l’amendement n^o 15.

Il vise à modifier le code du travail en y intégrant l’interdiction des pratiques discriminatoires, à l’embauche comme en cours d’emploi, envers les parents d’enfants gravement malades. Cet amendement a été rejeté en commission au motif que la discrimination en raison de la situation familiale et de l’état de santé était déjà inscrite dans le code du travail.
C’est bien mal connaître la réalité sur le terrain. Pas moins de 15 % des femmes en emploi à la tête d’une famille monoparentale estiment avoir subi des traitements inégalitaires sur des fondements discriminatoires. Ce taux atteint 23 % pour les personnes qui s’estiment en mauvais ou en très mauvais état de santé. C’est ignorer aussi le concept d’intersectionnalité, qui renvoie au cumul de plusieurs motifs de discrimination. La situation familiale, le genre et l’état de santé se combinent et entraînent des discriminations à l’embauche ou en cours d’emploi.
Pour lutter contre toute forme de discrimination, nous vous invitons à adopter l’amendement.

Quel est l’avis de la commission ?

L’amendement est satisfait puisque le code du travail interdit toute discrimination, directe ou indirecte, en raison de la situation familiale – y compris lorsqu’un enfant est gravement malade. La loi du 19 juillet 2023 de Paul Christophe a introduit de nouvelles dispositions dans le code du travail : l’article 1^er interdit le licenciement d’un salarié pendant un congé de présence parentale. Demande de retrait ou avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

L’amendement est satisfait à droit constant. Des règles très protectrices existent en matière de lutte contre les discriminations à l’embauche. Comme l’a dit M. le rapporteur, depuis l’entrée en vigueur de la loi du 19 juillet 2023, le code du travail interdit toute rupture du contrat de travail pendant un congé de présence parentale. L’amendement n’apportera rien de plus. Avis défavorable.

Je mets aux voix l’amendement n^o 15.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        139
        Nombre de suffrages exprimés                100
        Majorité absolue                        51
                Pour l’adoption                55
                Contre                45

(L’amendement n^o 15 est adopté.)

Sur l’amendement n^o 9, je suis saisi par le groupe Rassemblement national d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisi de deux amendements, n^os 16 et 17, pouvant faire l’objet d’une présentation groupée.
La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l’amendement n^o 16.

Cet amendement a suscité des débats intéressants en commission et le résultat du vote a été serré, c’est pourquoi je rouvre la discussion. Il s’agit de la durée du congé accordé aux parents après le diagnostic d’une maladie chronique ou d’un handicap chez leur enfant. En commission, s’est dégagée une forme d’accord, sur les bancs de la gauche mais aussi chez des députés du socle commun, sur le fait que la durée actuelle de cinq jours n’était pas suffisante, à la fois pour comprendre la situation, surmonter la sidération, faire face à la douleur, réorganiser la vie de famille et l’existence, déterminer qui sera disponible pour s’occuper des personnes vulnérables.
Nous proposons donc de porter la durée du congé à vingt-deux jours ouvrés, afin de donner un mois aux parents pour adopter une nouvelle organisation et avancer dans leur vie familiale. Nous pouvons nous mettre d’accord sur cette disposition, d’autant que dans certains secteurs professionnels, des accords d’entreprise ou des accords de branche vont déjà plus loin que cette durée légale de cinq jours. Si nous savons faire mieux pour certains, faisons mieux pour toutes et tous ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP. – M. Benoît Biteau applaudit également.)

La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement n^o 17.

Par cet amendement de repli, nous proposons un compromis, avec une durée de congé de quinze jours ouvrés pour les parents confrontés au diagnostic d’un handicap lourd ou d’une maladie grave chez leur enfant. Cinq jours, ce n’est pas un délai suffisant ; c’est à peine le temps d’encaisser le choc, mais pas d’organiser une nouvelle vie. Quand une famille reçoit une telle nouvelle, tout bascule. Il faut réorganiser le foyer, planifier des rendez-vous médicaux, gérer des démarches administratives interminables et entrer en contact avec des associations pour comprendre les droits et les aides disponibles, sans oublier l’essentiel : être là pour l’enfant et l’accompagner dans ce bouleversement.
En commission, nous avons défendu un congé d’un mois qui aurait été à la hauteur des besoins. Aujourd’hui, nous faisons un pas en avant avec ce compromis raisonnable, nécessaire et humain. Ne nions pas la réalité des familles qui doivent jongler entre choc émotionnel, soutien à leur enfant et organisation de leur vie quotidienne. Je vous invite donc à voter en faveur de l’amendement précédent présenté par mon collègue Clouet ou de cet amendement de repli. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements ?

À titre personnel et par expérience, je sais très bien de quoi vous parlez. Toutefois, la durée du congé a déjà été portée de deux à cinq jours par la loi du 19 juillet 2023. Dans cet hémicycle, nous avons également voté l’augmentation de la durée du congé pour décès d’un enfant. Nous devons donc nous poser la question de la proportionnalité de la mesure que vous proposez. En outre, la raison d’être de l’AJPP est justement d’accompagner les parents dans leurs démarches, quand ils ont besoin de temps pour s’occuper de leur enfant. Vos amendements me semblent donc satisfaits, voire disproportionnés puisqu’ils viennent concurrencer des dispositifs existants. Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable, même si je comprends bien votre intention.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Avis défavorable, pour les mêmes raisons. De plus, le congé pour l’annonce de la survenue du handicap ou d’une maladie grave chez un enfant est à la charge du seul employeur. Augmenter encore sa durée serait difficile à assumer, notamment par les très petites entreprises.

La parole est à Mme Ségolène Amiot.

Réorganiser la vie de famille ne peut pas se faire en cinq jours. Prendre contact avec les associations, faire reconnaître ses droits et s’organiser avec celles et ceux qui accompagneront les enfants est absolument nécessaire et prend du temps. Une durée de quinze jours au minimum serait la bienvenue pour les familles.

Je mets aux voix l’amendement n^o 16.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        147
        Nombre de suffrages exprimés                138
        Majorité absolue                        70
                Pour l’adoption                59
                Contre                79

(L’amendement n^o 16 n’est pas adopté.)

(L’amendement n^o 17 est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement n^o 9.

Cet amendement reflète une réalité vécue par de nombreux foyers : le besoin impératif d’acquérir un véhicule adapté lorsqu’un enfant à charge est atteint d’une affection grave ou d’un handicap. Les véhicules, souvent coûteux en raison des aménagements spécifiques nécessaires tels que des rampes, des bras de chargement ou des commandes électroniques, représentent une charge financière insoutenable pour les familles modestes. Les aides qui existent demeurent insuffisantes ; elles ne couvrent pas l’intégralité du coût des aménagements, encore moins l’achat du véhicule. En proposant un crédit d’impôt, nous répondons à un double objectif : alléger les fardeaux financiers et garantir à ces familles des conditions dignes de soin et de mobilité. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Quel est l’avis de la commission ?

Comme je vous l’ai dit en commission, je comprends votre intention, mais la rédaction de votre amendement me pose un problème : vous ne ciblez pas le type de véhicule concerné. Je pourrais m’acheter une Porsche avec cette mesure, telle qu’elle est rédigée ! (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RN.) De plus, votre crédit d’impôt est en réalité une réduction d’impôt qui bénéficiera essentiellement aux foyers les plus aisés, ceux qui paient le plus d’impôts. Votre proposition exclut totalement les foyers les plus modestes qui auraient le plus besoin d’aide pour acquérir un véhicule. Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable.

Le coup de la Porsche, quand même !

Quel est l’avis du gouvernement ?

Le gouvernement n’est pas favorable à la création d’une nouvelle dépense fiscale, en particulier dans le contexte budgétaire que nous connaissons.

Il n’y a plus de budget !

De plus, compte tenu du décalage d’un an inhérent au mécanisme du crédit d’impôt, la mesure que vous proposez ne permet pas de soutenir le contribuable au moment de l’achat du véhicule, en amont de l’engagement de sa dépense, lorsqu’il en aurait le plus besoin.

Je mets aux voix l’amendement n^o 9.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        149
        Nombre de suffrages exprimés                148
        Majorité absolue                        75
                Pour l’adoption                48
                Contre                100

(L’amendement n^o 9 n’est pas adopté.)

Sur l’amendement n^o 47 rectifié, je suis saisi par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Au rythme actuel de la discussion, nous lèverons la séance bien après minuit. Je vous invite à accélérer les débats si vous voulez aller au bout de l’examen de ce texte et éventuellement du suivant.

La parole est à Mme la ministre déléguée, pour soutenir l’amendement n^o 47 rectifié, qui fait l’objet d’un sous-amendement.

Il s’agit de clarifier la rédaction de l’article 3, en précisant que la faculté donnée aux établissements de santé de proposer un hébergement aux parents concerne également les responsables légaux de l’enfant et que les frais associés sont pris en charge par l’assurance maladie. L’amendement précise aussi que l’hébergement peut être proposé dès lors que la situation personnelle des parents ou des responsables légaux le justifie, en particulier lorsque le lieu de résidence de ces derniers est éloigné de l’établissement de santé ou que des contraintes matérielles limitent leurs possibilités de se déplacer pour se rendre auprès de l’enfant. Enfin, il permet de créer un article spécifique à ce dispositif dans le code de la santé publique et de préciser les conditions de durée du trajet et de distance minimale entre l’établissement de santé et la résidence des parents.

La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir le sous-amendement n^o 48.

L’amendement du gouvernement prévoit que l’établissement de santé puisse déléguer à un tiers la prestation d’hébergement. Compte tenu de l’immensité des besoins, nous proposons que ce tiers soit public ou privé à but non lucratif, pour éviter des effets d’aubaine qui seraient contradictoires avec l’objectif et l’ambition de cette proposition.

Quel est l’avis de la commission ?

Avis favorable à l’amendement du gouvernement, qui permet à l’établissement de santé de proposer une solution d’hébergement pour les parents et les représentants légaux, et qui précise que les frais d’hébergement associés sont pris en charge par l’assurance maladie.
Avis défavorable au sous-amendement : alors que, comme vous le dites vous-même, les besoins sont importants, vous proposez de restreindre le périmètre des tiers réalisant la prestation d’hébergement. On peut avoir besoin d’un lotissement privé, entre autres, pour trouver une solution aux familles et aux représentants légaux. Comme vous le savez, un parc immobilier ne se construit pas du jour au lendemain.

(Le sous-amendement n^o 48, repoussé par le gouvernement, est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)

Je mets aux voix l’amendement n^o 47 rectifié, tel qu’il a été sous-amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        155
        Nombre de suffrages exprimés                154
        Majorité absolue                        78
                Pour l’adoption                150
                Contre                4

(L’amendement n^o 47 rectifié, sous-amendé, est adopté.)

(L’article 3, amendé, est adopté.)

L’amendement n^o 18 de Mme Ségolène Amiot, portant article additionnel après l’article 3, est défendu.

(L’amendement n^o 18, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Cet article propose une expérimentation raccourcissant le délai de silence valant acceptation, dans le cadre d’une demande d’AEEH. Cette mesure est importante car, comme l’a dit le rapporteur, les délais de réponse des différentes maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont très hétérogènes. Pourtant, le délai de deux mois proposé nous semble trop court, dans la mesure où l’AEEH comporte une partie base et une partie complémentaire, laquelle demande un certain délai pour être traitée, accordée et adaptée à l’enfant handicapé ou malade. C’est pourquoi nous proposerons d’allonger le délai à quatre mois. Une mesure réaliste a en effet plus de chances d’être réalisée.

L’amendement n^o 20 de Mme Ségolène Amiot est défendu.
Quel est l’avis de la commission ?

Sagesse.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Défavorable, ainsi que sur l’ensemble des autres amendements à cet article.
Le gouvernement, en effet, n’approuve pas cette expérimentation car la détermination de l’éligibilité à l’AEEH repose sur l’évaluation préalable d’une équipe pluridisciplinaire de la CDAPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette évaluation est absolument nécessaire au traitement par la CAF, la caisse d’allocations familiales, des demandes qui lui sont adressées, s’agissant tant de l’AEEH de base que de ses compléments.
L’introduction, dans la procédure de versement de cette allocation, du principe « silence vaut avance », même à titre expérimental, n’est pas envisageable. Elle risque de rendre plus complexes les circuits d’instruction des demandes, au détriment de l’accès des familles à leurs droits. Surtout, elle risque de créer de nombreux indus, qu’il serait impossible de recouvrer ou qui plongeraient les familles dans une plus grande précarité.

(L’amendement n^o 20 est adopté et l’article 4 est ainsi rédigé ; en conséquence, les amendements n^os 31, 2, 35, 3, 27, 28 et 29 tombent.)

Sur l’amendement n^o 4, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir l’amendement n^o 4 portant article additionnel après l’article 4.

La question des délais d’ouverture des droits par les MDPH est récurrente. Dans les permanences de nos circonscriptions, nous y sommes tous confrontés.
Nous avons évoqué la possibilité d’instaurer le principe « silence vaut acceptation ». Nous ferons l’expérience de son application et déterminerons à quel point il est opérationnel.
Le présent amendement est de nature différente. Il vise à permettre à des centres de ressources, en l’occurrence des centres hospitaliers et des instituts de recherche, de transmettre directement à la CAF l’ouverture automatique d’un « panier-socle » de droits.
Grâce à l’expérimentation, l’agence régionale de santé (ARS) pourra identifier vingt structures susceptibles, dans le cadre d’une convention, d’appliquer cette procédure.
Pour faire simple, la famille concernée sera reçue par l’assistante sociale de l’hôpital, une fois complété l’avis médical afférent. Cette dernière disposera d’un droit de transmission direct à la CAF, qu’elle fera valoir avec les familles, et, dans le même temps, aux MDPH.
Cette procédure permettra d’obtenir de la CAF une AEEH complément 4 dans des délais très courts et des MDPH une CMI, une carte mobilité inclusion mention « stationnement », le cas échéant. Dans l’état actuel des choses, cette ouverture sera toutefois, je le concède, un peu plus longue.
Ainsi, il sera mis très rapidement à la disposition des familles une aide financière afin de les soulager et de les soutenir face à l’urgence. Elle est particulièrement destinée aux ménages dont les ressources sont les plus faibles, qui doivent parfois trouver des solutions de logement ou s’acquitter de frais de transport importants.
Cette décentralisation de l’ouverture des droits concerne des cas spécifiques, qui ne posent pas problème du point de vue médical ou de celui de l’accès aux droits.
Il faut explorer la même piste pour ce qui est d’autres droits mobilisables par les MDPH. Je pense aux renouvellements de prise en charge dans les établissements et services médico-sociaux. Je m’éloigne un peu du sujet mais je suis certain que cette expérimentation sera une réussite, utile aux familles, et qu’elle servira de point de référence lorsqu’il s’agira d’en étendre le champ d’application.

Excellent, je suis convaincu.

Quel est l’avis de la commission ?

Je comprends tout à fait l’esprit de votre amendement. Je doute toutefois du caractère opérationnel du dispositif.
Vous proposez, dans le cadre de cette expérimentation, de remplacer l’analyse de la CDAPH par celle des centres de ressources, en particulier des centres hospitaliers. Je ne suis pas convaincu que ces derniers soient en mesure d’évaluer le taux d’incapacité des enfants en situation de handicap, étant entendu que cette évaluation doit avoir eu lieu avant toute décision d’accorder l’AEEH. Quant à l’octroi des compléments de cette allocation, il requiert une analyse fine, par la CDAPH, des besoins de l’enfant et de sa famille en matière d’accompagnement.
Je ne suis donc pas sûr qu’il soit pertinent de prévoir l’octroi systématique de l’AEEH et du complément de quatrième catégorie que vous évoquez. Je crains que la création de cette procédure ad hoc ne rende plus complexe le parcours des familles et ne suscite des incompréhensions.
Je demande le retrait, sans quoi mon avis sera défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

L’externalisation de la décision des MDPH vers des centres de ressources tels que des centres hospitaliers semble difficilement réalisable. Elle rendra les dispositifs existants substantiellement plus complexes et moins lisibles.
Par ailleurs, votre amendement n’aborde pas le sort de ceux qui se seraient vu attribuer l’allocation avant que la commission ne finisse par statuer contre cette attribution. Cette incertitude risque de donner lieu à des indus considérables, susceptibles de placer les familles concernées dans une situation de grande précarité.
Enfin, la création par décret d’une liste de pathologies pourrait créer une discrimination entre les personnes souffrant d’une pathologie bien identifiée et celles atteintes par une pathologie nouvelle ne figurant pas dans la liste. Avis défavorable.

La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur.

Quand j’évoque les centres de ressources, je veux parler, par exemple, à Bordeaux, de l’Institut Bergonié et du centre hospitalier universitaire (CHU), tous deux sous le contrôle de l’ARS. Les procédures de décision dont il est question sont régulées et s’appliquent à des situations qui n’appellent aucune discussion. Je ne comprends donc pas votre réticence. Il n’est question que d’aller plus vite et d’accompagner les familles afin qu’elles puissent disposer sans délai de sommes d’argent qui leur seront utiles. Vos argumentaires ne tiennent guère la route au regard des situations dont traite cet amendement. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)

Je mets aux voix l’amendement n^o 4.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        168
        Nombre de suffrages exprimés                118
        Majorité absolue                        60
                Pour l’adoption                71
                Contre                47

(L’amendement n^o 4 est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)

La parole est à M. Benoît Biteau, pour soutenir l’amendement n^o 40.

Cet amendement tend à élargir le nombre des départements au sein desquels se déploiera l’expérimentation que nous venons de voter afin que l’échantillon soit aussi représentatif que possible. Nous proposons de passer de dix à vingt départements, soit 20 % du territoire national. Nous disposerons ainsi de données plus significatives et éviterons les écueils rencontrés hier concernant l’expérimentation de l’épandage par drone.

Quel est l’avis de la commission ?

Sagesse.

(L’amendement n^o 40, repoussé par le gouvernement, est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS.)

(L’article 5, amendé, est adopté.)

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement n^o 10, portant article additionnel après l’article 5.

L’AJPP est essentielle aux familles d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. Pourtant, elle est sous-utilisée : cette année, seules 9 500 familles en bénéficient, alors que la réalité des besoins est bien plus importante.
Le rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, par M. Paul Christophe, soulignait déjà ce problème : le niveau d’information concernant l’AJPP est inégal d’un département à l’autre, ce qui explique qu’on puisse très peu y recourir.
En commission, le rapporteur a reconnu que l’information des familles était insuffisante. Sur sa recommandation, j’ai adapté mon amendement. Je vous appelle à le voter, dans l’intérêt des familles, et à permettre ainsi une meilleure promotion de l’AJPP au sein des services de santé. Il s’agit d’une mesure pragmatique et juste, qui répond à des besoins urgents. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

(L’amendement n^o 10, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement n^o 30 rectifié.

L’article 6 prévoit le partage de l’AJPP entre les deux parents en cas de garde alternée. Je vous propose de le réécrire afin qu’il tourne mieux d’un point de vue légistique.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Favorable. Cet article répond à une attente.

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Nous voterons cet amendement, qui soulève un problème général. Du fait de l’évolution de la société, les divorces et les séparations se multiplient et le nombre des mères célibataires augmente. Il conviendrait de répartir l’ensemble des allocations entre les anciens membres du couple. Nous devons mener une réflexion à ce sujet afin d’éviter une répartition inégale, du fait de modalités d’octroi inadaptées.

(L’amendement n^o 30 rectifié est adopté et l’article 6 est ainsi rédigé ; en conséquence l’amendement n^o 21 tombe.)

(L’article 7 est adopté.)

L’amendement n^o 33 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 33, accepté par le gouvernement, est adopté.)

(L’article 8, amendé, est adopté.)

La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement n^o 23.

Cet amendement vise à revenir à l’esprit initial de l’article 9, celui d’un véritable reste à charge zéro. Lors de l’examen en commission, cet article a été malheureusement modifié. Certaines précisions ont certes été faites, mais à quel prix ? Le nombre de séances d’accompagnement psychologique prises en charge a été déplafonné et les prestations des ergothérapeutes et des psychomotriciens sont désormais couvertes par le texte, mais qu’en est-il des autres frais ? Peut-on sérieusement parler d’un reste à charge zéro dans de telles conditions ? Non : il s’agit d’une régression significative.
Nous proposons de rétablir la rédaction initiale de l’article 9. Bien qu’imparfaite, elle avait le mérite de couvrir l’ensemble des frais de santé des enfants atteints d’affections graves. Leurs familles traversent des épreuves considérables et n’ont pas besoin qu’on leur impose des dépenses insoutenables.
Assurer un reste à charge zéro, c’est garantir que les enfants concernés auront accès à tous les soins nécessaires sans distinction de revenus, afin que leurs familles se concentrent sur leur bien-être.
Le brouhaha qui trouble l’hémicycle laisse entendre que ce sujet n’intéresse guère nos collègues… (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Quel est l’avis de la commission ?

Vous proposez de revenir à la rédaction initiale de l’article. Si j’ai souhaité la modifier, c’est pour une raison simple : elle ne répondait pas aux besoins visés.
En effet, elle excluait de fait toutes les prestations qui ne sont pas aujourd’hui remboursées et qui le seront grâce à la rédaction adoptée en commission, à laquelle j’apporterai encore quelques modifications.
La version de l’article que vous proposez de rétablir ne prévoit pas le remboursement des prestations des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des psychologues, parce qu’il s’agit d’auxiliaires médicaux non conventionnés – d’où la réécriture votée en commission, conforme aux demandes des associations.
Je vous demande sincèrement, en leur nom, de retirer cet amendement et de ne pas annuler le travail de la commission, même si je comprends votre intention. Je note d’ailleurs que votre amendement a quelque chose d’aberrant, en ce qu’il prévoit la prise en charge des dépassements d’honoraires, ce qui ne correspond pas à la politique de santé que nous voulons mener.

(L’amendement n^o 23 est retiré.)

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir les amendements n^os 39, 41 rectifié, 42, 43 et 45 rectifié, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

Il s’agit d’amendements visant à simplifier la rédaction de l’article, tout en le consolidant d’un point de vue légal.

(Les amendements n^os 39, 41 rectifié, 42, 43 et 45 rectifié, acceptés par le gouvernement, sont successivement adoptés.)

(L’article 9, amendé, est adopté.)

Je suis saisi de deux amendements, n^os 25 et 34, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement n^o 25.

Il tend à ce que le rapport d’évaluation de la loi examine l’opportunité d’une prise en charge intégrale des frais annexes de transport, de garde des enfants ou de consultations psychologiques. En effet, des familles déjà accablées de souffrance doivent faire face à une explosion des dépenses que le système actuel ne prend pas en charge.
Ainsi, selon l’Institut national du cancer, les familles d’un enfant atteint d’un cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois de frais de transport entre leur domicile et les centres spécialisés. S’y ajoutent des frais de garde, qui s’élèvent parfois à 150 euros mensuels, ainsi que des consultations de suivi psychologique, pour les parents comme pour les enfants, pour un montant de 200 euros. La somme de 550 euros, en moyenne, est très élevée pour les familles. Ces dépenses aggravent leur précarité, surtout quand l’un des parents doit cesser de travailler pour accompagner son enfant.
Notre amendement est surtout une invitation à allouer collectivement des moyens financiers pour prendre en charge la totalité des frais, directs ou indirects, supportés par les familles. Monsieur le rapporteur, vous nous avez suggéré de préciser dans l’amendement de quels frais il s’agit. C’est chose faite. Respectez maintenant votre parole en donnant un avis favorable. (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LFI-NFP.)

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement n^o 34 et donner l’avis de la commission sur l’amendement n^o 25.  

Je pense que ces amendements partagent la même ambition, même si elle est peut-être plus forte dans le mien : je propose d’élargir la portée du rapport en allant plus loin que les frais de transport.
C’est donc à contrecœur, madame Erodi, que je vous demande de retirer votre amendement. Je propose de vous associer pleinement à l’amendement n^o 34.

(L’amendement n^o 25 est adopté ; en conséquence, l’article 9 bis est ainsi rédigé et l’amendement n^o 34 tombe.)
(Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)

Nous en venons à plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 9 bis.
Sur les amendements n^os 8 et 11, je suis saisi par le groupe Rassemblement national de demandes de scrutin public.
Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement n^o 8.

La création de parkings privés pour les hôpitaux entraîne une augmentation des coûts pour les patients et leur famille. La santé est pourtant un droit fondamental et il est crucial que l’accès aux soins ne soit pas entravé par des frais de stationnement élevés. Or ces parkings privés créent une charge financière supplémentaire pour ceux qui sont déjà confrontés à des dépenses médicales importantes, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur bien-être économique. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Quel est l’avis de la commission ?

Cet amendement me semble satisfait par l’adoption de l’article 8. En plus, vous proposez ici un rapport dont le champ dépasse celui du texte. Ce sera donc une demande de retrait ou, à défaut, un avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

Je mets aux voix l’amendement n^o 8.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        144
        Nombre de suffrages exprimés                136
        Majorité absolue                        69
                Pour l’adoption                50
                Contre                86

(L’amendement n^o 8 n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement n^o 11.

L’accompagnement d’un enfant gravement malade est une épreuve immense. Le congé de proche aidant, limité aujourd’hui à six mois, est insuffisant pour des familles confrontées à des soins prolongés et intensifs. Les parents devraient pouvoir se consacrer pleinement à leur enfant sans craindre de perdre leurs revenus ou de devoir choisir entre leur emploi et leur rôle de parent.
Le rapport dont nous faisons la demande devra évaluer l’opportunité de porter la durée du congé de proche aidant à douze mois. C’est une mesure simple, juste et indispensable pour mieux soutenir ces familles dans leur épreuve. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)

Quel est l’avis de la commission ?

Nous avons déjà eu ce débat en commission. L’amendement, même s’il se rapporte à un sujet important, celui des aidants, dépasse le champ de la proposition de loi et s’éloigne par trop de notre cible. De plus, ce n’est pas le congé de proche aidant qui est mobilisé pour aider les parents d’un enfant gravement malade nécessitant un accompagnement soutenu, mais le congé pour présence parentale. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mais il ne s’agit que d’un rapport !

Quel est l’avis du gouvernement ?

Avis défavorable car nous pensons que votre demande est déjà satisfaite. En effet, l’article L. 3142-19 du code du travail, que vous citez dans l’amendement, dispose que le congé de proche aidant ne peut excéder, renouvellements compris, la durée d’un an sur l’ensemble de la carrière.

Je mets aux voix l’amendement n^o 11.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        146
        Nombre de suffrages exprimés                137
        Majorité absolue                        69
                Pour l’adoption                54
                Contre                83

(L’amendement n^o 11 n’est pas adopté.)

La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur, pour soutenir l’amendement n^o 26.

Vous connaissez tous les conditions d’ouverture d’un complément d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, notamment la modulation du temps de travail. Le rapport ici proposé permettrait d’étudier la possibilité de cumuler tout ou partie de cette allocation avec l’AJPP. Ce serait une aide financière facile à gérer et assez élastique pour des familles qui sont souvent percutées financièrement par cette situation nouvelle qu’est l’accompagnement d’un enfant malade. Le rapport vise donc à étudier la pertinence de ce cumul au regard des charges supportées par les familles.

(L’amendement n^o 26, repoussé par la commission et le gouvernement, est adopté.)
(Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SOC.)

Sur l’ensemble de la proposition de loi, je suis saisi par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.

(L’article 10 est adopté.)

La parole est à M. Sébastien Saint-Pasteur.

Je serai très bref parce que la proposition de loi de Sébastien Peytavie mérite d’être débattue. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SOC, LFI-NFP et EcoS. – M. Alexandre Dufosset et M. Pascal Jenft applaudissent également.) Je tenais à remercier les familles qui nous ont aiguillés sur beaucoup de points, ainsi que M. le rapporteur pour son travail d’écoute et son ouverture – nous n’étions pas d’accord sur tout, mais je pense sur l’essentiel. Et j’espère que nous avons fait progresser la cause de l’accompagnement de ces familles. (Mêmes mouvements.)

La parole est à Mme Christine Loir.

Comme en commission, les députés du Rassemblement national ont soutenu ce texte et la majorité des mesures destinées à épauler les parents d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap. Nous pensons à ces familles qui, chaque jour, mènent un combat courageux. Derrière chaque diagnostic, il y a de la douleur, des larmes mais aussi de l’espoir. Ces familles méritent tout notre soutien. Nous saluons les propositions contenues dans ce texte car, à la maladie et au handicap, il est inadmissible d’ajouter des contraintes administratives ou financières.
Pour aller plus loin, nous avons présenté des propositions concrètes visant à améliorer l’information sur l’AJPP, à instaurer la gratuité des parkings hospitaliers ou encore à renforcer la prise en charge des frais de déplacement, propositions que vous avez rejetées. Nous voterons ce texte qui accompagne les familles, tout en regrettant que vous n’ayez pas appelé à le cosigner, alors que tous les députés sont sincèrement engagés dans la défense de ces familles.
Il faudra demain réfléchir à la mise en place d’une vraie politique de prévention des cancers et maladies pédiatriques. Le cancer est la première cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an. Il est urgent de développer des traitements pédiatriques spécifiques. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Je rappellerai ici très rapidement que depuis 2017, nous avons fortement amélioré la loi en ce qui concerne les enfants malades : un texte sur les cancers pédiatriques en 2018 et aussi la loi de Paul Christophe, le ministre de la santé, qui a fait avancer l’AJPP. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR et HOR.) Je tenais à remercier le rapporteur pour cette proposition de loi. Elle est issue d’un travail avec les associations, dont je veux souligner ici le rôle. Elles nous apportent leur éclairage, c’est important, et font vraiment avancer les choses. Bien évidemment, le groupe EPR votera ce texte. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR.)

La parole est à Mme Sylvie Bonnet.

La détresse de ces familles nous oblige. Et il appartient à la solidarité nationale de prendre toute sa part à leur accompagnement. L’action des structures associatives est remarquable et indispensable. Je remercie encore une fois M. le rapporteur pour cette proposition de loi. (M. Yannick Neuder et Mme Virginie Duby-Muller applaudissent.)

Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        191
        Nombre de suffrages exprimés                190
        Majorité absolue                        96
                Pour l’adoption                190
                Contre                0

(La proposition de loi est adoptée à l’unanimité.)
(Applaudissements sur de nombreux bancs. – Mmes et MM. les députés du groupe SOC se lèvent et applaudissent longuement.)

La parole est à M. le rapporteur.

Je veux dire à tous un grand merci, pour l’ensemble des familles. Nous avons montré que nous savions nous rejoindre lorsqu’il le faut. Je remercie aussi les commissaires pour le travail accompli en commission. Je renouvelle mes remerciements aux associations à l’origine de cette proposition de loi : je pense à Stéphane, à Wilfried, et aussi à Charlotte Goetschy-Bolognese, qui a eu l’idée de ce texte. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR.)
À titre personnel, je voudrais faire un petit coucou à mes deux enfants et à leur maman. (Applaudissements sur tous les bancs. – De nombreux députés du groupe SOC ainsi que plusieurs députés des groupes RN, EPR, LFI-NFP, EcoS et HOR se lèvent et applaudissent longuement.)

L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues sur le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie (n^os 203, 626).

La parole est à M. Sébastien Peytavie, rapporteur de la commission des affaires sociales.

Sept ! J’ai eu sept fauteuils roulants en trente-neuf ans de paraplégie. J’avais 3 ans au moment du premier, un fauteuil pour adulte, un de ceux, entièrement remboursés par la sécurité sociale, que l’on trouve dans les hôpitaux et qui pèsent 15 kilogrammes. Ces fauteuils se replient automatiquement quand il n’y a personne dessus. Or, à 3 ans, on n’a pas le poids d’un adulte. Cela m’aura valu quelques points de suture...
Un fauteuil n’est pas une poussette, même si les poussettes sont bien pratiques pour les parents. Parce qu’avoir un fauteuil, avoir son fauteuil, à sa taille, c’est pouvoir rouler, jouer à trappe-trappe ou au foot, faire des dérapages dans la cour de l’école, apprendre, au grand désespoir de ses parents, à trouver l’équilibre sur les roues arrière. Mon fauteuil, je me le suis approprié, je l’ai personnalisé, avec des autocollants sur les flasques.
Les parents savent que les enfants poussent vite, qu’il faut racheter des vêtements tous les quatre matins. Comme il faudrait remplacer un pantalon devenu trop court, il faut aussi remplacer un fauteuil devenu trop étroit. Parfois, ce n’est pas le fauteuil qui est à changer mais une roue dont le moyeu a cassé. S’ensuivirent une chute de plus – sans points de suture cette fois – et deux semaines à chercher un équilibre précaire sur trois roues. Le temps est long, toujours trop long, pour recevoir la pièce commandée, pour que le fauteuil soit réparé, pour retrouver son autonomie.
Un fauteuil pliable entre plus facilement dans le coffre de la Renault Nevada quand on part en vacances en famille. En revanche, les fauteuils qui se plient vieillissent beaucoup moins bien que les autres. À force de descendre des trottoirs, de rouler sur des bosses, ils s’abîment, prennent du jeu et font un boucan d’enfer.
J’en ai eu un avec un dossier haut et des poignées pour pouvoir être poussé lors des longs trajets ou en cas de montée trop ardue. Mais le frottement de ce dossier trop haut m’usait la peau au niveau des omoplates. J’ai dû faire un choix, cornélien, entre pouvoir être poussé et ne plus être gêné par le dossier. J’ai aussi fait les frais d’un mauvais positionnement. Les escarres dues à un coussin mal adapté m’ont ainsi mené à neuf mois d’alitement, sans pouvoir remonter sur mon fauteuil. Le coût de cette hospitalisation a atteint 120 000 euros.
À chacune des rares fois où j’ai pris l’avion – c’est ça, être écolo (Sourires sur les bancs du groupe EcoS) –, j’ai passé une partie du vol à redouter que mon fauteuil ait été perdu ou abîmé. Quand une valise est égarée, il est aisé de se racheter des vêtements. Il n’en va pas de même pour un fauteuil. Comment, dans ces circonstances, ne pas se sentir vulnérable ?
Avoir 18 ans, c’est passer le permis de conduire et passer des heures à chercher comment démonter les roues et faire entrer son fauteuil dans la voiture quand on est seul. On a alors besoin d’un cadre léger et peu encombrant, pour pouvoir renouveler ce geste plusieurs fois par jour durant toute une vie, pour ses déplacements professionnels ou ses loisirs.
Les fauteuils, manuels ou électriques, sont des extensions de nos corps. Ce n’est pas un luxe d’avoir un fauteuil adapté à ses besoins. Pourtant, depuis plus de vingt ans, leur remboursement n’a pas évolué : 580 euros pour un fauteuil manuel qui peut coûter jusqu’à 12 000 euros ; 6 000 euros pour un modèle électrique qui peut valoir jusqu’à 45 000 euros.
Plus une personne a des besoins spécifiques, plus son reste à charge est élevé. Et si les mutuelles, la prestation de compensation du handicap (PCH) et les Fonds départementaux de compensation (FDC) du handicap peuvent prendre en charge une partie des coûts, la complexité des procédures peut entraîner un délai d’un an, voire plus, pour financer un fauteuil roulant.
Nous sommes dans une société construite et pensée par et pour les personnes en bonne santé. Comment notre pays peut-il accepter que certains en soient réduits à lancer des cagnottes ou à souscrire un crédit pour financer leur fauteuil roulant ? Bientôt vingt ans après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, n’oublions pas que la première condition pour ne pas être assigné à résidence et réduit à son handicap est d’avoir un fauteuil roulant sur mesure, au plus près de ses besoins. Mes chers collègues, viser l’universalité des droits ne peut se faire qu’en prenant pleinement considération de la singularité de chacun et de chacune.
Nous attendons depuis plus d’un an et demi que se concrétise le remboursement intégral des fauteuils, annoncé en avril 2023 par le président de la République. Après les alertes des associations et des exploitants, après l’arrêt des négociations en juillet, suivi d’une période de silence, les discussions ont repris il y a quelques jours seulement,…

C’est faux !

…peu après l’inscription de cette proposition de loi à l’ordre du jour de l’Assemblée.
Nous pourrions nous en réjouir si le décret en projet n’avait pas été bâclé et si les revendications des parties prenantes ne restaient pas sans réponse. Même après l’augmentation des bases de calcul, le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants, y compris les plus spécifiques, ne sera toujours pas rendu effectif par ce décret, puisque ses concepteurs s’entêtent à maintenir dans sa rédaction la notion de prix limite de vente.
Avec ce mécanisme, dès lors qu’un fauteuil coûte un centime de plus que le prix limite de vente, aucune prise en charge n’est possible. Mon fauteuil vaut 8 500 euros. Avec la réforme proposée par le gouvernement, qui fixe un plafond de 6 300 euros sur devis pour les fauteuils de ce type, il ne serait donc plus du tout remboursé.
Le prix limite de vente est un mécanisme inadapté pour les fauteuils roulants. Il est injuste, inefficace et dangereux. Injuste, d’abord, car il empêcherait de nombreuses personnes handicapées de disposer d’un fauteuil adapté à leurs besoins. Inefficace, ensuite, car il repose sur l’idée fictive selon laquelle les fabricants et les distributeurs aligneraient les prix pratiqués sur le montant plafond. Dangereux, enfin, car, en l’absence de fauteuil adapté, les problèmes de santé similaires à ceux que des milliers de personnes, dont moi, ont connus se multiplieront. Contraindre les personnes handicapées à utiliser un fauteuil low cost, c’est accepter que leur état de santé se dégrade et que leur insertion soit plus difficile, au mépris des promesses d’inclusion martelées pendant les Jeux olympiques et paralympiques.
Madame la ministre, au-delà du fond d’une réforme qui exclut, les méthodes utilisées par le gouvernement ces derniers jours ne sont pas correctes. Vous et la direction de la sécurité sociale avez pratiqué de la rétention d’information. (Mme la ministre déléguée fait non de la tête.) Vous avez mis la pression sur les associations et sur les députés pour tenter d’éviter l’examen de la proposition de loi, pendant la préparation de laquelle vous avez refusé de dialoguer avec moi.
C’est regrettable, alors que la commission des affaires sociales s’est engagée unanimement la semaine dernière à faire avancer les choses. (Applaudissements prolongés sur tous les bancs.) Nous avons eu des débats riches, conjuguant pragmatisme et ambition. J’exprime toute ma gratitude envers les députés de la commission et envers son rapporteur général.
Le premier article de cette proposition de loi comprend trois volets. En premier lieu, il acte le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’assurance maladie, sans préjudice des aides que peuvent verser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la prise en charge susceptible de relever des complémentaires santé. L’application systématique du tiers payant a été ajoutée en commission. En deuxième lieu, il organise la révision, tous les dix-huit mois, de la nomenclature afin de mieux prendre en compte les besoins des usagers. En troisième lieu, il rétablit l’Observatoire du marché et des prix des aides techniques, en sommeil depuis 2014, afin de renforcer l’information sur les prix des fauteuils.
Le deuxième article prévoit la prise en charge de la consultation pluridisciplinaire d’adaptation du fauteuil roulant aux besoins et aux usages de son propriétaire.
Mes chers collègues, les engagements internationaux de la France en matière de handicap nous obligent. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées nous oblige. La mission de cette maison est d’écrire la norme. La rencontre avec le handicap interroge cette norme, voire la bouleverse.
En effet, penser le handicap, c’est penser la marge. Si 95 % des personnes en fauteuil peuvent trouver dans le décret en projet une solution adaptée à leur situation, notre ambition doit être d’aboutir à une loi qui ne poussera pas celles et ceux dont les besoins sont les plus singuliers à renoncer à leurs droits.
Dans la copie qui nous est présentée par le gouvernement, le prix limite de vente (PLV) exclut du remboursement les fauteuils les plus spécifiques. Face à ce problème, deux solutions se présentent à nous. Soit nous ajoutons les 150 millions d’euros nécessaires à une prise en charge réellement intégrale par l’assurance maladie, soit nous garantissons une prise en charge de l’intégralité des modèles de fauteuils, laissant aux mutuelles et à la PCH le soin de compléter le financement.
En cette journée internationale des droits des personnes handicapées, notre assemblée a la possibilité d’envoyer un message fort. Oui, certains dispositifs ont un coût élevé, mais la dignité de celles et ceux qui s’en servent au quotidien n’a pas de prix. (Les députés se lèvent et applaudissent longuement.)

La parole est à Mme la ministre déléguée chargée des personnes en situation de handicap.

« Les fauteuils roulants, dont les délais d’obtention sont souvent si longs et les prix si exorbitants, seront intégralement remboursés. » Telle est la promesse, faite par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril 2023, que le gouvernement de Michel Barnier entend désormais mettre en œuvre. (Murmures sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
C’est un impératif de justice sociale. En effet, pour beaucoup de personnes en situation de handicap, l’obtention d’un fauteuil roulant relève encore du parcours du combattant. La multiplicité des financeurs allonge le temps d’accès pour les usagers, qui peut parfois aller jusqu’à plusieurs années. Dans certains cas, l’absence de régulation du secteur conduit à des restes à charge considérables, au mépris du principe d’égalité. Pas plus que quiconque, je ne peux me satisfaire que des familles n’aient d’autre choix que d’ouvrir des cagnottes en ligne pour parvenir à financer un équipement.
Si la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 a acté le renforcement de la prise en charge des fauteuils roulants, des travaux de concertation sont nécessaires pour parvenir à une solution qui convienne à tous les acteurs concernés par cette réforme. C’est en ce sens que mes prédécesseures Geneviève Darrieussecq et Fadila Khattabi ont engagé des échanges avec les représentants des usagers. Alors que la dissolution a interrompu ce cycle de concertations (« Ah ! » sur les bancs du groupe LFI-NFP), dès ma nomination comme ministre chargée des personnes en situation de handicap – et non « il y a quelques jours », comme M. le rapporteur l’a prétendu –, j’ai relancé ces travaux et me suis engagée, avec le ministre des solidarités, Paul Christophe, à présenter les modalités de remboursement des fauteuils roulants avant la fin de l’année.
Ces échanges essentiels sont guidés par plusieurs grands principes que je veux rappeler devant vous : une prise en charge intégrale, c’est-à-dire sans reste à charge, en particulier pour les fauteuils les plus complexes ; une amélioration de la qualité des produits grâce au renforcement des spécificités techniques minimales exigées pour les fauteuils ; une réduction significative des délais d’accès aux produits ; une simplification considérable du parcours des usagers et de la prise en charge, à travers la mise en place d’un guichet unique par l’intermédiaire de l’assurance maladie ; une couverture de tous les besoins des usagers, avec des produits disponibles et adaptés au handicap de chacun. J’ai également demandé que l’ensemble de ces principes fondateurs de la réforme soient appliqués avec la même exigence sur l’ensemble du territoire national, en métropole comme en outre-mer, car nous ne saurions accepter que certaines personnes en situation de handicap aient plus de difficultés à obtenir le remboursement de leur fauteuil roulant en raison d’inégalités et de disparités territoriales.
C’est dans ce contexte que la présente proposition de loi a été déposée par M. le rapporteur Sébastien Peytavie. Je veux le redire à cet instant : nous visons le même objectif, celui d’un remboursement intégral des fauteuils roulants, adaptés aux besoins de chacune et de chacun. Néanmoins, comme les échanges lors de l’examen en commission des affaires sociales ont pu l’illustrer, nous avons une réelle divergence quant à la méthode retenue pour atteindre cet objectif commun.
J’aimerais revenir sur quelques contrevérités qui ont pu être dites et répétées.
Je l’ai souligné, monsieur le rapporteur, ce n’est pas depuis quelques jours, c’est dès ma nomination, il y a deux mois, que je me suis saisie de ce sujet ; et c’est dès notre nomination que vous avez été reçu par Paul Christophe et moi-même.

D’ailleurs, où est-il, Paul Christophe ?

J’ai réuni, il y a deux semaines, les groupes parlementaires de l’Assemblée pour leur faire part de l’avancement des travaux de concertation – qui ont repris, je le répète, dès ma nomination. (Mme Dominique Voynet s’exclame.) Il est donc faux d’affirmer que les concertations n’ont repris que quelques jours avant l’examen de cette proposition de loi.

Nous faisons plus confiance à Sébastien Peytavie qu’à vous !

Vous avez été informé de tous les progrès, de toutes les discussions ; mon cabinet vous a transmis toutes les informations que vous aviez demandées – c’est factuel. (Protestations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.) J’ai ensuite proposé d’ouvrir aux parlementaires la réunion dite multilatérale qui réunissait l’ensemble des parties prenantes des concertations, pour faire un point d’étape – vous y avez d’ailleurs participé, monsieur le rapporteur.

Mais arrêtez !

Ce n’est pas bien, ce que vous faites. C’est petit, c’est mesquin !

Il est donc également faux de dire que cette réunion était la dernière avant la sortie d’un décret,…

Moi, moi, moi !

Et sur le fond du texte, vous avez des choses à dire ?

Laissez la ministre s’exprimer !

…tout comme il est faux, vous en conviendrez avec moi, de dire qu’un décret allait être pris « dans la précipitation » avant l’examen de la proposition de loi en séance publique. Notre calendrier n’a pas changé et, conformément à ce que j’ai précisé depuis ma prise de fonction, mon objectif reste la publication d’un arrêté de réécriture de la nomenclature avant la fin de l’année.
La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui présente plusieurs limites,…

À commencer par la ministre !

…sur lesquelles j’aimerais revenir.
Elle exclut la fixation d’un prix limite de vente, ce qui conduira mécaniquement à une augmentation des prix du marché, à un renforcement de la marge pour les industriels et les prestataires, donc à un effet inflationniste pour les usagers ou la sécurité sociale.

C’est bien la première fois que ça leur fait peur !

Je souhaite au contraire encadrer les prix et les marges, afin d’éviter tout reste à charge pour les personnes en situation de handicap.
D’autre part, la proposition de loi n’exclut pas l’existence d’un reste à charge. Elle implique au contraire un passage par la MDPH ou par d’autres financeurs, voire l’ouverture de cagnottes, c’est-à-dire le parcours du combattant que nous voulons justement éviter.

Sortez les violons ! La MDPH, ça fonctionne mal ?

Oui : on attend onze ans pour obtenir un rendez-vous !

Au contraire, je le répète, la solution sur laquelle nous travaillons avec l’ensemble des acteurs vise la création d’un guichet unique pour une prise en charge intégrale par l’assurance maladie, sans reste à charge.
Enfin, la proposition de loi conduira inexorablement à repartir de zéro pour la réécriture de la nomenclature. Or une nouvelle nomenclature nécessitera plusieurs années de concertations alors que les usagers attendent désormais une application rapide de la réforme.

Et le vote d’une motion de censure !

Je le dis donc clairement : la promesse de remboursement intégral des fauteuils roulants, faite par le président de la République, sera tenue par le gouvernement.

Quel gouvernement ?

Le calendrier des concertations m’amènera à proposer les modalités de prise en charge intégrale avant la fin de l’année, pour l’ensemble des fauteuils, répondant aux besoins de chaque usager et sans reste à charge. (Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)

On peut écouter ? Merci !

Pour l’ensemble de ces raisons, je m’en remettrai à la sagesse de l’Assemblée pour ce qui concerne le vote de la proposition de loi, comme je le ferai sur l’ensemble des amendements en discussion. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR et HOR.)

Chers collègues, merci de ne pas interpeller l’orateur à la tribune. Chacun pourra s’exprimer. La conférence des présidents a décidé, ce matin, que nous pouvions prolonger la séance après minuit pour aller au bout de l’examen du texte. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC, DR et EcoS.)

Ah ! Enfin un président responsable !

Rien ne vous empêche cependant de raccourcir vos interventions.

Dans la discussion générale, la parole est à M. Yannick Neuder.

Il y a des défis qui dépassent les clivages, qui nous imposent d’arrêter le temps et les soubresauts caractéristiques de nos débats et du travail parlementaire, et Sébastien Peytavie vient de l’illustrer d’une bien belle manière. (Applaudissements sur les bancs des groupes DR, SOC et EcoS.) C’est dans cet esprit que nous examinons aujourd’hui la proposition de loi déposée par notre collègue et qui fait écho à une pétition ayant recueilli plus de 75 000 signatures. Cette pétition demandait au gouvernement de revoir les conditions de remboursement des fauteuils roulants, un sujet sur lequel j’ai moi-même été interpellé, tant dans ma circonscription que dans le cadre de ma pratique professionnelle.
Pourquoi une telle mobilisation ? Parce qu’en avril 2023, lors de la Conférence nationale du handicap (CNH), le président de la République avait annoncé la prise en charge intégrale des fauteuils roulants, qu’ils soient manuels ou électriques, dès 2024. Cette promesse avait suscité beaucoup d’espoir parmi les personnes en situation de handicap, pour qui ces aides techniques sont essentielles. Pourtant, à ce jour, aucune mesure réglementaire concrète ne garantit un remboursement total de ces équipements par l’assurance maladie.
Il est urgent de répondre à ce sentiment d’abandon. Rappelons que plus de 1 million de personnes dans notre pays ont besoin d’un fauteuil roulant. Le gouvernement avait initialement prévu une enveloppe de 300 millions d’euros, avec un remboursement plafonné à 2 600 euros pour un fauteuil manuel et 18 000 euros pour un modèle électrique. Mais qu’en est-il des fauteuils au coût bien supérieur à ces plafonds ? Certains fauteuils manuels atteignent 10 000 euros et les modèles électriques, jusqu’à 40 000 euros. Dans ma circonscription, j’ai rencontré de nombreuses personnes exprimant leur désarroi face à une prise en charge insuffisante. Je pense par exemple à Amélie, jeune femme d’une vingtaine d’années atteinte de la maladie de Wilson, que nous avons réussi à aider à adapter son environnement.
Actuellement, la sécurité sociale ne rembourse qu’une partie des coûts, laissant un reste à charge considérable. Selon l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes), seule une personne sur deux voit son fauteuil intégralement remboursé. Le reste à charge moyen s’élève à 900 euros mais, pour 60 000 personnes, il dépasse 5 000 euros. Cette situation pousse nombre de nos concitoyens à contracter des crédits pour financer un équipement vital, garant de leur mobilité et de leur citoyenneté. Ce n’est pas acceptable.
Avoir un fauteuil roulant adapté à ses besoins n’est pas un luxe, c’est une nécessité de santé et d’autonomie. Une mauvaise assise peut non seulement engendrer douleurs, déformations, escarres, mais aussi alourdir les dépenses de santé publique, donc fragiliser notre système de solidarité. En adoptant cette proposition de loi, nous envoyons un signal fort à plus de 1 million de Français ; nous créons l’espoir de voir ses dispositions rapidement concrétisées, répondant ainsi à une promesse trop longtemps différée.
Je souhaite que l’adoption de ce texte puisse également ouvrir le dialogue avec le gouvernement, qui souhaite, lui aussi, faire atterrir la réforme prévue par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024. Tous les acteurs du handicap semblent s’accorder sur le besoin d’une réforme rapide. Tâchons de ne pas faire se télescoper nos deux textes, sous peine de retarder la prise en charge de millions de nos concitoyens.
Vingt ans après la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, nous devons admettre que de nombreux objectifs restent à atteindre, notamment en matière d’accessibilité. Dans ce contexte, cette proposition de loi est plus qu’un engagement politique, c’est une question de dignité. L’acquisition d’un fauteuil roulant adapté et remboursé intégralement est une priorité pour garantir la mobilité des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
C’est pour l’ensemble de ces raisons, et en saluant le formidable engagement de Sébastien Peytavie, que le groupe Droite républicaine votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR et sur quelques bancs des groupes EPR, SOC et EcoS.)

Et il en sera fier !

La parole est à Mme Marie-Charlotte Garin.

Quand j’explique à l’extérieur de cette assemblée que ce soir, nous allons voter un texte visant à assurer le remboursement intégral des fauteuils roulants, sans conditions absurdes ou reste à charge insupportable, les gens sont ébahis – en particulier ceux qui ne sont pas en fauteuil. Ils sont profondément choqués d’apprendre qu’en 2024, on puisse en être encore là. Les personnes en fauteuil, elles, sont bien au courant du prix que ces produits coûtent, de la part qui est remboursée ou non, et elles ont toutes les raisons du monde d’être en colère contre cette société qui échoue à faire de l’accessibilité une priorité.
Le prix d’un fauteuil roulant électrique, dans ce pays, peut atteindre 10 000 euros, alors que les remboursements actuels n’en couvrent qu’une petite partie. Notre dispositif de prise en charge demande clairement aux personnes en situation de handicap de choisir entre autonomie et endettement. Franchement, de qui se moque-t-on ? Entre les logements non accessibles, les transports non accessibles, la ville non accessible, l’école non inclusive, l’absence d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), les violences, les discriminations permanentes, l’infantilisation, l’institutionnalisation, l’exclusion des sphères de pouvoir, l’allocation aux adultes handicapés (AAH) qui, jusqu’à il n’y a pas si longtemps, était conjugalisée et qui reste sous le seuil de pauvreté… Pendant combien de temps encore allons-nous continuer d’accepter tout cela ? (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI-NFP, SOC, DR et GDR.)
Pourquoi la question du handicap reste-t-elle si souvent traitée comme un problème périphérique, alors qu’elle devrait être au cœur de nos politiques publiques ? Le handicap n’est pas une situation marginale : en France, c’est une personne sur cinq qui est directement concernée par une forme de handicap. C’est une réalité qui traverse toutes les familles, toutes les générations, tous les territoires. Elle concerne un certain nombre d’entre nous ici, et peut-être serons-nous encore plus nombreux à être concernés demain.
Heureux hasard du calendrier, c’est aujourd’hui la Journée internationale des droits des personnes handicapées – occasion de rappeler à cette tribune que c’est la société qui crée le handicap, parce qu’elle refuse d’être accessible à tous et à toutes. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.) La République doit protéger tous ses citoyens et permettre leur mobilité – c’est une évidence. Ce texte n’est pas une faveur ni un totem, ce n’est pas une avancée pour plus de confort ; ce texte est une urgence. Trop de personnes vivent isolées ou privées de leur autonomie, faute de moyens. La mobilité n’est pas un luxe, c’est un droit fondamental et un fauteuil roulant, lorsque l’on en a besoin, n’est rien d’autre que l’extension de soi. Il est donc logique que le fauteuil soit parfaitement adapté à la personne, peu importe son coût.
Ce soir, je veux remercier mon collègue Sébastien Peytavie qui corrige, par cette proposition de loi, une injustice flagrante. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et SOC, ainsi que sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.) Lorsque nous aurons adopté ce texte, chers collègues, nous serons fiers d’avoir accompli, dans les dernières heures de ce gouvernement (Exclamations sur les bancs du groupe DR),…

Ne gâchez pas tout !

…une réelle avancée pour les personnes handicapées. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et LFI-NFP.)
Évidemment, c’est une étape. Nous devons aller plus loin pour que le gouvernement ne se contente pas d’agiter le drapeau de l’inclusion sous le feu des projecteurs, pendant les Jeux paralympiques, tout en jouant aux abonnés absents lorsqu’il s’agit d’y mettre les moyens – quand il ne tente pas, littéralement, de mettre des bâtons dans les roues des associations et des 75 000 citoyennes et citoyens signataires de la pétition en faveur de la proposition de loi que nous étudions ce soir.
Chers collègues, c’est avec fierté et gratitude que le groupe Écologiste et social votera pour ce texte, car celui-ci répond à un besoin concret et immédiat, et qu’il incarne un projet de société que nous pouvons tous défendre, celui de l’inclusion et de la dignité pour tous et toutes. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI-NFP, SOC et GDR ainsi que sur plusieurs bancs du groupe DR. – M. Frédéric Valletoux, président de la commission des affaires sociales, applaudit également.)

La parole est à Mme Josy Poueyto.

Au nom du groupe Les Démocrates, je tiens à vous faire part d’un triste constat : en matière de handicap, nous ne sommes pas à la hauteur ; nous ne sommes à la hauteur ni de l’idéal d’égalité que nous avons gravé au fronton de la République ni de l’objectif d’inclusion que nous fixe pourtant notre législation.
Près de vingt ans après la loi fondatrice du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le Comité européen des droits sociaux (CEDS) considère que la France viole plusieurs articles de la Charte sociale européenne, estimant notamment que « les autorités n’ont pas adopté de mesures efficaces dans un délai raisonnable pour remédier aux problèmes de longue date liés à l’accès des personnes handicapées aux services de santé ». Le droit à la protection de la santé a pourtant valeur constitutionnelle, comme l’a établi le Conseil constitutionnel en 2020.
À l’échelle internationale, l’ONU a même émis des critiques envers notre pays quant à l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
Une telle situation n’est plus acceptable. Il revient aux pouvoirs publics et, en premier lieu, à la représentation nationale – nous-mêmes – d’agir. C’est pourquoi je remercie le rapporteur de cette proposition loi, notre collègue écologiste Sébastien Peytavie, pour le large effort transpartisan en faveur du remboursement intégral des fauteuils roulants qu’il est parvenu à susciter. L’enjeu est primordial : dans notre pays, 1 million de personnes environ utilisent un fauteuil roulant de manière non temporaire, parmi lesquelles se trouvent près de 250 000 usagers de moins de 65 ans.
Au-delà des personnes en fauteuil roulant, directement concernées par cette proposition de loi, nous nous devons plus largement d’agir pour les 12 millions de Françaises et de Français en situation de handicap, sans oublier leurs 8 millions d’aidants.
Les critiques que je viens de prononcer ne doivent cependant pas faire oublier que la situation des personnes en situation de handicap s’améliore. Un long chemin reste à parcourir, nous en avons tous conscience – et vous, peut-être, plus que tout autre, monsieur le rapporteur.
Si l’augmentation des moyens budgétaires ne peut pas être l’alpha et l’oméga d’une politique publique, elle témoigne néanmoins de l’effort de la nation, des priorités qu’un pays se fixe dans un contexte budgétaire contraint. Ainsi, je tiens à souligner que le budget consacré aux politiques du handicap a crû de près de 15 % depuis 2017, pour atteindre 57 milliards d’euros.
Plus encore que les chiffres, ce qui nous intéresse au sein de cet hémicycle, ce sont les gens et a fortiori les personnes en situation de handicap. Leur taux de chômage a baissé, passant de 19 % en 2019 à 11 % en 2023. On compte désormais 470 000 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire, soit une hausse de 46 % depuis 2017. Plus de 1 million de personnes en situation de handicap durable disposent de droits d’accompagnement à vie et n’ont plus à justifier chaque année de leur situation.
Il reste néanmoins beaucoup à faire, notamment pour le droit à la mobilité du quotidien que les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant peuvent et doivent revendiquer. L’exposé des motifs de votre proposition de loi le rappelle, monsieur le rapporteur : « Avoir un fauteuil roulant adapté à ses besoins n’est pas une question de luxe mais de dignité et d’autonomie des personnes ». Or le prix d’un fauteuil constitue parfois un obstacle : bien qu’un usager sur deux bénéficie d’une prise en charge intégrale de sa dépense, près de 60 000 personnes ont à s’acquitter d’un reste à charge supérieur à 5 000 euros, ce qui est inacceptable. Le prix d’un fauteuil roulant varie, en effet, selon la catégorie à laquelle il appartient : si le prix moyen d’un fauteuil manuel est de 740 euros, celui d’un fauteuil électrique s’élève à 5 800 euros et celui d’un fauteuil électrique verticalisateur à 18 000 euros.
L’égalité des droits et des chances nous commande de ne pas laisser nos compatriotes en situation de handicap assumer seuls de tels montants. Au nom de l’inclusion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap, le groupe Les Démocrates est fier de soutenir cette proposition visant au remboursement intégral des fauteuils roulants. (Applaudissements sur les bancs du groupe Dem et sur plusieurs bancs des groupes EPR, SOC et EcoS.)

La parole est à M. François Gernigon.

Nous débattons d’un texte au service d’une ambition claire : garantir à toutes les personnes en situation de handicap un accès intégral et équitable à des fauteuils roulants adaptés à leurs besoins. Inscrite sur du temps transpartisan, cette proposition de loi reflète un consensus fort, dont témoigne son adoption unanime en commission le 27 novembre.
Elle participe d’une démarche noble : construire une société plus juste et inclusive. Chaque jour, des milliers de nos concitoyens sont confrontés à une alternative insupportable : s’endetter lourdement pour acquérir un fauteuil adapté ou renoncer à une partie de leur autonomie. Ce choix impossible, ce sacrifice silencieux, est une atteinte à la dignité humaine. Derrière ces dilemmes, il y a des vies entravées, des projets suspendus et, trop souvent, une profonde solitude.
L’article 1^er de la proposition de loi instaure une prise en charge intégrale des fauteuils roulants, de leurs options et de leurs réparations par l’assurance maladie, en supprimant le prix limite de vente. Cette mesure est une avancée majeure pour redonner à chacun la liberté de vivre dignement. En complément, la révision régulière de la liste des produits remboursables et la création d’un observatoire des prix marquent une volonté de transparence et d’adaptabilité, indispensables pour prévenir tout abus et garantir l’efficacité du dispositif.
Il convient cependant de ne pas occulter les défis techniques qu’un tel texte soulève. La suppression du PLV, bien que porteuse d’un immense espoir, doit s’accompagner de garde-fous solides pour prévenir tout effet inflationniste. Nous devons veiller à ce que les négociations avec les fabricants et les distributeurs aboutissent à des tarifs justes, afin que cette réforme ne fournisse pas à certains l’occasion de grever les finances publiques ou de restreindre l’accès aux fauteuils. À cet égard, la création d’un observatoire des prix constitue une première étape, mais elle ne suffira pas à elle seule. Il nous faudra être vigilants et exigeants pour que les objectifs d’équité et d’accessibilité soient pleinement atteints.
Enfin, il est essentiel que la réforme s’accompagne d’une simplification des démarches administratives. Trop souvent, les familles concernées se heurtent à une bureaucratie oppressante, ce qui aggrave leur situation. Cette réforme ne serait pas complète sans un allègement de ces contraintes.
Mes chers collègues, voter en faveur de cette proposition de loi, c’est dire aux personnes en situation de handicap que la République est à leurs côtés ; c’est affirmer que leur autonomie et leur dignité ne sont pas des privilèges, mais des droits fondamentaux. Pour le groupe Horizons & indépendants, ce texte, qui s’inscrit dans la continuité des travaux conduits par la ministre Charlotte Parmentier-Lecocq depuis sa nomination, marque un pas de plus vers une société inclusive, où chacun peut vivre pleinement sa vie, libre des entraves que lui impose une situation de handicap. Nous voterons en faveur de la proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et des commissions, ainsi que sur quelques bancs des groupes SOC et EcoS. – M. Yannick Neuder et Mme Violette Spillebout applaudissent également.)

La parole est à M. Laurent Panifous.

Alors que notre pays est censé garantir la participation à la société et la pleine citoyenneté de toutes les personnes en situation de handicap, les réalités sont souvent tout autres, notamment pour celles ayant besoin d’un fauteuil roulant.
Ces aides techniques répondent, en effet, à un besoin vital : sans fauteuil adapté, ces personnes s’exposent à des douleurs, voire à une aggravation de la pathologie. À cela s’ajoute l’isolement social du fait d’une mobilité entravée et d’une insertion professionnelle compromise. Or le reste à charge peut s’élever jusqu’à plusieurs milliers d’euros, ce qui entraîne souvent un renoncement à acquérir un fauteuil adapté. Les conditions actuelles de prise en charge imposent, en outre, aux plus précaires un véritable parcours du combattant pour trouver des financements complémentaires.
En 2023, l’annonce du président Macron a été porteuse d’un espoir immense, qu’il ne faut pas décevoir. Je salue la persévérance du rapporteur, Sébastien Peytavie, pour que cette promesse ne soit pas vaine. Deux ans se seront bientôt écoulés depuis l’annonce présidentielle et la réforme en construction inquiète davantage qu’elle ne rassure, l’introduction d’un prix limite de vente comportant un risque, celui d’exclure certains fauteuils de tout remboursement. Cela constituerait un recul par rapport à la situation présente.
Le groupe LIOT soutient ce texte qui instaure une prise en charge intégrale des fauteuils, à toutes les étapes et par l’intermédiaire d’un seul interlocuteur, la sécurité sociale. Toutefois, l’adoption de cette proposition de loi ne devra pas avoir pour effet de suspendre ou d’arrêter les négociations en cours. Le gouvernement doit s’engager à infléchir sa réforme, non l’abandonner. Il nous paraît indispensable de rassurer les associations engagées dans ce travail et d’aboutir rapidement à la mise en œuvre effective du remboursement intégral de tous les fauteuils roulants. En attendant, dès ce soir, nous adopterons une bonne loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes LIOT, EPR, SOC, EcoS et Dem.)

La parole est à M. Yannick Monnet.

En avril 2023, Emmanuel Macron annonçait que les fauteuils roulants seraient intégralement remboursés dès 2024. Une mesure de « justice sociale » – ce sont les mots du président –, les fauteuils roulants pouvant être inabordables pour beaucoup de nos concitoyens.
Un an après cette annonce, le gouvernement de Gabriel Attal assurait que l’engagement pris par le président de la République serait tenu avant la fin 2024. Nous y voilà, sans que cette promesse – une de plus – ait été tenue. Ne serait-ce que pour cette raison, la proposition de loi de notre collègue Sébastien Peytavie est bienvenue.
Toutefois, si les députés communistes et des territoires dits d’outre-mer soutiennent cette proposition de loi, ce n’est pas seulement parce qu’elle pallie les défaillances du gouvernement, mais aussi parce que la proposition de Sébastien Peytavie est la seule qui soit véritablement de justice sociale. En effet, le projet d’Emmanuel Macron, repris par ce gouvernement, repose sur une prise en charge, entendue comme une extension du « 100 % santé », tel qu’il existe aujourd’hui en matières dentaire, optique et audioprothétique. Cela signifie que le financement serait partagé entre les organismes complémentaires et l’assurance maladie.
La Mutualité française a contesté ce projet, dès qu’il a été évoqué. Selon elle, cette approche remet en cause les missions de la branche autonomie ainsi que le dispositif de compensation du handicap introduit par la loi de 2005.
On pourrait ajouter, en raison des nouveaux transferts opérés par le gouvernement vers les organismes complémentaires, notamment la hausse du ticket modérateur, que l’option qu’il a imaginée est vraiment malvenue.
On peut, en outre, contester le périmètre de la prise en charge prévue : le gouvernement envisage de la plafonner en fixant un prix de vente maximal, ce qui fait qu’elle ne couvrira pas la totalité des fauteuils roulants. En conséquence, un reste à charge perdurera, à moins de se contenter d’équipements moins adaptés, ce qui revient à rogner sur l’autonomie et sur la mobilité.
La mesure de justice sociale promise par le gouvernement serait donc à plusieurs vitesses. C’est d’autant plus contestable que les personnes en situation de handicap supportent déjà des restes à charge importants. Selon une enquête publiée le 27 novembre dernier par France Assos Santé, les restes à charge invisibles les plus élevés concernent les personnes en situation de handicap moteur, pour lesquelles ils s’élèvent à 2 535 euros en moyenne par an.
Bien différente du projet gouvernemental, la proposition de loi de Sébastien Peytavie instaure une prise en charge par l’assurance maladie de tous les fauteuils roulants, intégrale et sans exclusive. Comme le soulignait il y a quelques jours APF France handicap, la concrétisation de la prise en charge intégrale des fauteuils roulants ne peut souffrir d’atermoiements ou de demi-mesures.
Je comprends l’impatience des associations représentatives des personnes en situation de handicap mais je les mets en garde : il ne faudrait pas nous laisser imposer, par un mauvais décret du gouvernement, ce que les associations appellent précisément une demi-mesure, c’est-à-dire un simulacre de prise en charge à 100 % qui laisserait encore de côté de trop nombreuses personnes, exigeant d’elles qu’elles s’endettent pour préserver leur droit à la mobilité.
Pour toutes ces raisons, nous soutiendrons sans aucune réserve cette proposition de loi. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SOC et EcoS. – Mmes Josy Poueyto et Violette Spillebout applaudissent également.)

La parole est à Mme Caroline Parmentier.