Réponse du Gouvernement :

Reponse. - La retinite pigmentaire, maladie hereditaire encore mal connue, fait l'objet de plusieurs programmes de recherche. Au sein de l'Institut national de la sante et de la recherche medicale, trois laboratoires travaillent actuellement sur des themes de recherche fondamentale relatifs a la physiopathologie des cellules de la retine. Par ailleurs, l'association francaise Retinis Pigmentosa, souvent avec le soutien financier du ministere de la sante, participe a des programmes de recherches biologiques, therapeutiques ou genetiques. Ces differentes equipes collaborent etroitement avec les services hospitaliers d'ophtalmologie en s'efforcant de faire beneficier les malades des resultats de leurs travaux. La possibilite de creer dans ce domaine tres specialise un centre de recherches therapeutiques appliquees et de documentation doit faire l'objet d'un examen d'autant plus attentif que son recrutement serait national avec les incommodites de deplacement qui en resulteraient pour les patients, de plus on ne peut que s'interroger sur les effets negatifs que pourrait avoir la mise en place d'une telle structure sur le fonctionnement des laboratoires et l'activite des equipes travaillant actuellement sur ce meme sujet. Dans l'immediat, il appartient aux associations et aux structures hospitalieres concernees de developper, avec le soutien du ministere de la sante, l'information des familles sur la retinite pigmentaire et les modalites de sa transmission.