Réponse du Gouvernement :

Reponse. - Le fichier francais de donneurs volontaires de moelle osseuse a ete constitue a partir de 1987 et sa gestion a ete confiee a l'association greffe de moelle France-Transplant devenue depuis 1991 France greffe de moelle. Un effort financier tres important a ete consenti notamment par la fondation de France et surtout par la Caisse nationale d'assurance maladie a hauteur de 26,3 millions de francs, afin d'assurer le typage de 40 000 donneurs, objectif fixe par les promoteurs du projet. A la suite d'une etude du fonctionnement de l'association, menee par l'inspection generale des affaires sociales, les responsables de la gestion du fichier, ont admis les conclusions du rapport d'inspection, c'est-a-dire que la taille optimale du fichier devait se situer aux alentours de 50 000 volontaires. Une subvention de la Caisse nationale d'assurance maladie de 2,1 millions de francs permet chaque annee le renouvellement du fichier a volume constant. Cependant la taille du fichier a continue de croitre, il atteint actuellement pres de 65 000 donneurs, c'est-a-dire une croissance de pres de 10 000 donneurs par an, alors que les demandes de France greffe de moelle etaient le maintien du fichier a son niveau de 1990, tout en ameliorant sa representativite de la population nationale, consideree comme tres insuffisante. L'augmentation de la taille du fichier n'a pas permis d'ameliorer ses performances qui restent tres en dessous des espoirs des promoteurs. Il apparait tout a fait illusoire, a ecouter les specialistes de ce domaine, d'envisager qu'une augmentation de la taille du fichier a hauteur de 100 000 donneurs puisse permettre de trouver un donneur compatible dans 30 p 100 des cas. Plutot que d'accroitre la taille du fichier francais sans benefice reel, il est apparu plus efficace de realiser une interconnexion des differents fichiers europeens. L'interconnexion de ces fichiers permet de disposer actuellement de pres de 350 000 donneurs volontaires. La ligue nationale contre le cancer, grace a un don de 10 millions de francs, a permis aux laboratoires de l'association de developper de nouvelles techniques de typage par biologie moleculaire, permettant ainsi un affinement des typages et donc une amelioration des performances du fichier. Des efforts tres importants ont ete consentis dans ce domaine et l'association France greffe de moelle a dispose des moyens qu'elle avait demandes.