N° 1287

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 28 novembre 2008.

RAPPORT D’INFORMATION

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005

relative aux droits des malades et à la fin de vie

ET PRÉSENTÉ

PAR M. Jean LEONETTI,

Député.

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TOME I

RAPPORT

INTRODUCTION 11

PREMIÈRE PARTIE : UNE LÉGISLATION MAL APPLIQUÉE 15

Chapitre I Une réglementation ignorée ou mal comprise 15

A. DES ACTIONS D’INFORMATION ÉPARSES 17

B. UNE PROMOTION TARDIVE DE LA LOI 19

Chapitre II Une application de la loi contrastée et des interrogations persistantes 21

A. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES PRISES ? 21

1. L’élaboration de la décision collégiale par l’équipe soignante 21

2. La prise en compte des avis non médicaux 25

a) Les directives anticipées 25

b) La personne de confiance 26

c) La portée des directives anticipées et de l’avis de la personne de confiance 28

d) La famille et les proches 31

3. Qui prend l’initiative de réunir la collégialité ? 32

4. Les situations faisant obstacle à une décision collégiale d’arrêt ou de limitation de traitement 33

B. COMMENT L’OBSTINATION DÉRAISONNABLE EST-ELLE ÉVALUÉE ? 34

1. Un impact de la loi difficile à quantifier 34

2. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en réanimation adulte 36

a) Avant la mise en œuvre de la réanimation 36

b) En cours de réanimation 38

3. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en néonatologie 39

a) Un questionnement éthique ancien renouvelé par la loi du 22 avril 2005 39

b) La prise en compte de la qualité de la vie future de l’enfant 41

c) Les arrêts de traitement et les arrêts de vie 44

d) Les interruptions médicales de grossesse et les arrêts de traitement 45

4. L’appréciation de l’obstination déraisonnable à l’égard des patients en état végétatif 46

a) La protection des droits du patient en état végétatif 47

b) La fin de vie des patients en état végétatif 49

C. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES MISES EN œUVRE ? 53

1. Le recours aux soins palliatifs 53

2. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation 55

Chapitre III Des efforts en matière de soins palliatifs réels, mais encore insuffisants 61

A. UNE AMÉLIORATION DE L’ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS 62

1. La montée en puissance des soins palliatifs 62

a) La reconnaissance des soins palliatifs par la loi 62

b) La progression de l’offre de soins 63

c) Quels moyens pour les soins palliatifs ? 66

2. Des possibilités de prise en charge inégales 67

a) Les soins palliatifs en établissement de santé : une réponse graduée 67

b) Les carences des soins palliatifs hors des établissements de santé 70

c) L’aide apportée par les associations de bénévoles 73

B. DES INÉGALITÉS ENCORE FORTES ET DES LACUNES IMPORTANTES 75

1. Des inégalités géographiques toujours fortes 75

2. Des inégalités qui frappent en premier les personnes âgées 79

a) Des déficiences évidentes dans les moyen et long séjours ainsi que dans les établissements médico-sociaux 79

b) Les progrès attendus du Programme de développement des soins palliatifs 80

3. Des inégalités entre services révélatrices des limites de la diffusion de la culture palliative 81

a) Les différences entre services 81

b) Le cas spécifique des soins palliatifs pédiatriques 82

C. LE FINANCEMENT ACTUEL DES SOINS PALLIATIFS PERMET-IL LE DÉVELOPPEMENT DE LA CULTURE PALLIATIVE ? 83

1. Les différents modes de financement des soins palliatifs 83

a) Les financements par la tarification à l’activité (T2A) 83

b) Les financements hors tarification à l’activité 84

2. La T2A est-elle un obstacle à la diffusion de la culture palliative ? 85

a) La T2A a accompagné l’essor des soins palliatifs 85

—  Le financement des soins palliatifs par la T2A est en forte croissance 85

—  Une croissance moins forte des soins palliatifs que les chiffres ne le laisseraient penser 86

b) La T2A n’est pas toujours compatible avec la démarche des soins palliatifs 87

—  Dans certains cas, la T2A peut inciter à l’obstination déraisonnable 88

—  La notion de durée moyenne de séjour n’est pas pertinente 92

3. L’exemple britannique et la limitation des effets négatifs de la T2A 95

Chapitre IV Les personnes vulnérables : un accompagnement négligé 97

A. LES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES 97

1. Un manque presque total d’informations 97

2. Des fins de vie souvent non accompagnées 98

3. Un nombre de personnes âgées dépendantes en hausse continue 99

B. LES AUTRES PERSONNES DÉPENDANTES 99

1. Le manque de structures d’accueil pour les personnes dépendantes 99

2. Les difficultés de la prise en charge de la fin de vie à domicile 102

Chapitre V La formation à l’éthique et aux soins palliatifs : un pan considérable de la culture palliative occulté 102

A. LA FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS : UN DOMAINE EN LENT DÉVELOPPEMENT 103

1. La formation médicale prend trop peu en compte les soins palliatifs 103

a) La formation initiale des médecins aux soins palliatifs 103

b) La formation continue 104

c) Des formations qui restent insuffisantes 104

2. Une recherche peu développée 105

3. Le Programme de développement des soins palliatifs : des avancées réelles mais encore partielles 106

a) La formation en soins palliatifs 107

b) La recherche dans le domaine des soins palliatifs 107

B. LA FORMATION À L’ÉTHIQUE : DES INSUFFISANCES MANIFESTES 107

1. Les carences de la formation initiale des médecins à l’éthique 108

2. Une dimension négligée par le Programme de développement des soins palliatifs 110

Chapitre VI La santé et la justice : entre la crainte et l’incompréhension 110

A. L’APPLICATION PAR LE JUGE DE LA LOI DU 22 AVRIL 2005 110

B. L’APPRÉCIATION PAR LE JUGE DES ACTES D’EUTHANASIE 112

PARTIE II : UN DROIT À LA MORT PEUT-IL ÊTRE LÉGALISÉ ? 115

Chapitre I Quels seraient les fondements d’un droit à mourir ? 116

A. DE QUELLE LIBERTÉ PARLE-T-ON ? 116

B. COMMENT ÉVALUER LA VOLONTÉ DE MOURIR ? 117

C. LA SOCIÉTÉ DOIT-ELLE APPORTER UNE ASSISTANCE AU SUICIDE ? 120

D. LE DROIT À MOURIR SE JUSTIFIE-T-IL PAR L’AUTONOMIE DE L’INDIVIDU ? 122

Chapitre II Quelles seraient les conséquences d’un droit à mourir sur l’éthique médicale ? 123

A. QUE RESTERAIT-IL DU QUESTIONNEMENT ÉTHIQUE ? 124

B. LE RAPPORT DE CONFIANCE ENTRE LE PATIENT ET SON MÉDECIN SERAIT-IL ALTÉRÉ ? 124

C. LE RECOURS À L’EUTHANASIE TRADUIT-IL UNE COMPÉTENCE MÉDICALE ? 125

D. LE RECOURS À L’EUTHANASIE EST-IL COMPATIBLE AVEC L’ÉTHIQUE DU SOIN ? 127

Chapitre III Quelles leçons tirer des expériences européennes ? 130

A. LES INQUIÉTUDES QUE SUSCITENT LES LÉGISLATIONS ET LES PRATIQUES ISSUES DE LA LÉGALISATION DE L’EUTHANASIE 131

1. Les Pays-Bas 131

a) Le cadre juridique 131

b) La pratique 134

2. La Belgique 137

a) Le cadre juridique 137

b) La pratique 138

3. La Suisse 143

a) Le cadre juridique 143

b) La pratique 145

B. LE DÉBAT ENGAGÉ AU LUXEMBOURG 154

C. LES VOIES SUIVIES PAR L’ALLEMAGNE ET LE ROYAUME-UNI 155

Chapitre IV Les dispositifs proposés conduisant à une irresponsabilité pénale des auteurs d’actes d’euthanasie sont-ils juridiquement cohérents ? 156

A. UNE PROCÉDURE PÉNALE D’EXCEPTION POURRAIT-ELLE CONSTITUER LA RÉPONSE À DES SITUATIONS EXCEPTIONNELLES ? 157

B. LA DÉPÉNALISATION DE L’EUTHANASIE SERAIT-ELLE COMPATIBLE AVEC NOTRE ORDRE JURIDIQUE ? 160

1. L’instrumentalisation de la notion ambiguë de dignité 160

2. Une procédure susceptible d’engager fortement l’État 162

3. Des incohérences et des garde-fous peu dissuasifs 162

C. LE RECOURS À DES EXPERTS AURAIT-IL UN SENS ? 164

1. Des décisions d’un comité d’experts liant le juge 164

a) Qui serait nommé expert ? 164

b) Une expertise a priori ? 165

c) Une expertise a posteriori ? 166

2. Des experts ès qualités 166

D. LE DROIT EN VIGUEUR INCRIMINE-T-IL L’AIDE AU SUICIDE ? 167

1. La provocation au suicide 167

2. La non-assistance à personne en danger 170

3. L’abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de la situation de faiblesse 170

PARTIE III : MIEUX PRENDRE EN COMPTE LES INTÉRÊTS ET LES DROITS DES MALADES EN FIN DE VIE 173

Chapitre I Mieux faire connaître la loi 173

A. ÉTUDIER ET AMÉLIORER L’APPLICATION DE LA LOI EN CRÉANT UN OBSERVATOIRE DES PRATIQUES MÉDICALES DE LA FIN DE VIE 173

1. Quel statut pour l’observatoire ? 175

2. Comment organiser l’observatoire ? 175

3. Quels moyens attribuer à l’observatoire ? 176

4. Quelles missions pour l’observatoire? 176

B. FAVORISER LES ÉCHANGES ENTRE JUGES ET MÉDECINS 179

Chapitre II Renforcer les droits des malades dans la continuité des lois de 2002 et de 2005 181

A. ÉLARGIR LE DROIT AU RECOURS À LA PROCÉDURE COLLÉGIALE ET MOTIVER LES ÉVENTUELS REFUS OPPOSÉS AUX DIRECTIVES ANTICIPÉES ET À LA PERSONNE DE CONFIANCE 181

B. FAIRE APPEL À DES MÉDECINS RÉFÉRENTS EN SOINS PALLIATIFS DANS LES CAS LITIGIEUX OU LES PLUS COMPLEXES 184

1. Les espaces éthiques et les comités d’éthique : des solutions peu satisfaisantes 184

a) Les espaces éthiques : des espaces de réflexion et non de décision 185

b) Les comités d’éthique : des structures controversées d’aide à la décision 186

c) Les comités d’éthique hospitaliers américains, illustration des inconvénients des comités d’éthique 188

2. L’Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, un organe d’étude et non de conseil 189

3. Des structures adaptées : les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs 190

C. METTRE À L’ÉTUDE L’INSTITUTION D’UN CONGÉ D’ACCOMPA-GNEMENT À TITRE EXPÉRIMENTAL 191

1. La rémunération des périodes d’accompagnement est souhaitable 192

a) Une demande exprimée par tous les accompagnants 192

b) Une humanisation de l’accompagnement de la fin de vie 193

c) Un coût relativement faible 194

2. Les modes de rémunération possibles 195

a) L’allocation 195

b) Le congé payé 196

3. Les évaluations en cours 197

Chapitre III Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin 197

A. MIEUX FORMER LES MÉDECINS À L’ÉTHIQUE ET AUX SOINS PALLIATIFS 198

1. Développer l’enseignement de l’éthique 198

2. Consacrer la place de l’éthique dans les facultés de médecine 200

3. Créer des chaires de soins palliatifs 201

B. PRÉCISER LES MODALITÉS D’APPLICATION DES ARRÊTS DE TRAITEMENT DE SURVIE 204

1. La place des traitements à visée sédative en phase terminale 204

2. La pratique d’un traitement à visée sédative dans certains cas 209

a) La sédation et les personnes en état végétatif 211

b) La sédation en néonatologie 215

c) Le vecteur juridique d’un traitement à visée sédative 215

Chapitre IV Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie 216

A. POURSUIVRE LE DÉVELOPPEMENT DE L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS 216

1. Dans le court séjour 216

2. Dans les long et le moyen séjours 218

3. À domicile 218

B. RENDRE PLUS EXIGEANTS LES INDICATEURS QUALITATIFS DE SOINS 220

1. Le contenu des indicateurs 220

a) Deux précédents : le Plan Cancer et la lutte contre les infections nosocomiales 221

—  Les indicateurs du Plan Cancer 221

—  Les indicateurs de prévention des maladies nosocomiales 222

b) Développer les indicateurs qualitatifs dans les soins palliatifs 223

c) Introduire une culture qualitative du soin au-delà des seuls soins palliatifs 227

2. La portée des indicateurs qualitatifs 231

C. AMÉNAGER LE FINANCEMENT DE LA TARIFICATION À L’ACTIVITÉ 233

1. L’inopportunité d’une tarification à la journée 233

2. La nécessité de remédier aux inconvénients du financement par la T2A 233

a) Uniformiser le mode de financement des soins palliatifs 234

b) Lisser les effets de seuil 234

PROPOSITIONS 237

ANNEXES 241

LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 295

DÉPLACEMENTS DE LA MISSION À L’ÉTRANGER 301

Mesdames, Messieurs,

L’absolue singularité du destin de chaque individu, la diversité et la complexité des peurs et des souhaits de chacun ne rendent-elles pas vaine toute législation portant sur la fin de vie ? Ne serait-il pas présomptueux de prétendre inscrire dans un cadre général une expérience qui par essence ne se partage pas ? Pour autant, parce que ces problèmes renvoient à des choix de société, parce que nos concitoyens sont de plus en plus conscients de la vulnérabilité à laquelle ils sont confrontés avec l’âge, le législateur est impliqué de fait dans les problèmes de la fin de vie. C’est à lui que revient le devoir de créer les conditions d’une nécessaire solidarité entre générations, de favoriser l’accès aux soins, de garantir la prise en charge médicale des plus faibles et d’encourager leur accompagnement.

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie s’est attachée à définir les procédures de limitation et d’arrêt de traitement des patients, qu’ils soient ou non en fin de vie et qu’ils puissent ou non exprimer leur volonté. Ce texte a proscrit l’acharnement thérapeutique, exigé transparence et collégialité médicale dans les procédures d’arrêt de traitement et imposé qu’en pareille situation les patients bénéficient des soins palliatifs. Cependant à la suite d’une douloureuse affaire où une femme atteinte d’une tumeur des sinus ⁽¹⁾ a demandé à la société une assistance au suicide, des questions se sont fait jour sur la pertinence de cette loi.

Le Premier ministre confiait alors à votre rapporteur, qui avait présidé en 2003-2004 la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie ayant débouché sur la loi du 22 avril 2005, le soin d’évaluer celle-ci. Conjointement le Président de l’Assemblée nationale, M. Bernard Accoyer chargeait votre rapporteur d’une mission identique. ⁽²⁾

Parce que ce débat dépasse tous les clivages politiques et parce que la loi du 22 avril 2005 avait été adoptée à l’unanimité à l’Assemblée nationale, il est apparu utile d’associer à cette réflexion des députés ayant participé à son élaboration et représentant des sensibilités politiques différentes. C’est ainsi que MM. Gaëtan Gorce pour le groupe Socialiste, radical, citoyen et divers gauche, Olivier Jardé pour le groupe du Nouveau centre et Michel Vaxès pour le groupe Gauche démocrate et républicaine se sont associés à cette mission. Au total 74 personnes ont été auditionnées entre avril et octobre 2008. Les 59 auditions auxquelles il a été procédé ont été retransmises pour la plupart d’entre elles sur la chaîne parlementaire LCP suscitant un intérêt réel, puisqu’elles ont été suivies par deux millions de personnes.

En s’entourant du concours de philosophes, des représentants des religions et des courants de pensée, la précédente mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie en 2003-2004 avait replacé la problématique de la fin de vie dans une perspective philosophique, anthropologique, religieuse, sociale et juridique. Souhaitant faire œuvre de pédagogie dans un domaine où la caricature est le plus souvent préférée à l’analyse, la présente mission a décidé de privilégier cette fois-ci des témoignages de terrain. C’est ainsi qu’ont été entendus des malades, des soignants, des médecins, des proches de malades, des représentants d’associations de patients, de bénévoles et de mouvements militant pour la reconnaissance d’un droit à la mort. Il a été fait appel à l’expérience de médecins de soins palliatifs, de médecins réanimateurs, de médecins en néonatologie, de spécialistes de la douleur, d’un responsable de service de soins aux personnes en état végétatif, d’un cancérologue, d’un neurochirurgien, de représentants d’autres spécialités, de cadres infirmiers et d’infirmières. Dans cette démarche qui a fait le choix délibéré du pluralisme et du pragmatisme les aspects économiques et financiers de l’activité médicale n’ont pas été occultés non plus. Des éclairages sur les pratiques étrangères nourries par des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Suisse sont venus également alimenter la réflexion des parlementaires.

Ces auditions ont eu le mérite de mettre en lumière la complexité et la multiplicité des enjeux éthiques, philosophiques, médicaux et économiques de cette problématique, en échappant à une vision binaire et stérile qui opposerait les tenants et les adversaires de l’euthanasie.

Si l’on voulait résumer en quelques mots le contenu de cette mission, on serait tenté de dire que le débat autour des droits des malades et de la fin de vie ne saurait se réduire, comme certains voudraient le faire croire, à une réponse simple à une question simple. Les malades ne se ressemblent pas et ils n’ont pas vocation au nom d’un déterminisme simpliste à avoir le même destin. Bien au contraire les auditions ont mis en évidence que chaque cas était unique. Qu’y a-t-il de commun en effet entre un vieillard vivant ses derniers jours, un nouveau-né souffrant de malformations, un malade conscient qui n’est pas en fin de vie, une personne marquée par le début de la maladie d’Alzheimer, un cérébrolésé en phase subaiguë, une personne en état végétatif chronique, un patient victime de sclérose latérale amyotrophique ou présentant un « locked-in-syndrom » ? Peut-on appréhender de la même manière la douleur physique et la souffrance morale de chacune de ces personnes ? Y a-t-il une réponse unique à l’expression de leurs demandes ?

S’il a été rapporté à la mission que médecins et soignants n’étaient pratiquement jamais confrontés à des demandes d’euthanasie, on ne peut cependant ignorer de telles revendications. Toutefois celles-ci apparaissent être le plus souvent l’expression d’un sentiment de détresse, de solitude voire d’abandon. La présence et le dévouement de l’entourage, l’administration de soins palliatifs et le dialogue constituent alors une réponse appropriée à ces demandes et sont de nature à apaiser le patient.

Malgré peut-être ses ambiguïtés, ses imperfections, malgré le retard pris pour développer les soins palliatifs, aucune voix, pas même celle des partisans d’un droit à la mort ne s’est élevée cependant en faveur d’une abrogation ou d’une remise en cause de la loi du 22 avril 2005. Celle-ci a au contraire été saluée pour ses vertus d’équilibre, pour l’éthique de responsabilité médicale qu’elle avait introduite, pour la proscription de l’obstination déraisonnable qu’elle instituait, pour les exigences de transparence et de collégialité qu’elle imposait aux médecins.

Toutefois, les insuffisances des soins palliatifs, les critiques portées sur la prise en charge des patients, l’existence de mauvaises pratiques médicales, les réticences médicales à appliquer la loi à certains patients, les contradictions de la logique financière de la tarification à l’activité avec l’interdit de l’obstination déraisonnable, justifient que l’on ne se contente pas d’un statu quo qui conforterait de mauvaises pratiques et aviverait des discours idéologiques.

Faut-il reconnaître pour autant une impunité systématique à un acte d’euthanasie au motif qu’il serait accompli par compassion ? Notre droit doit-il même aller au-delà de ce qui a été présenté il y a quelques années comme une « exception d’euthanasie » pour définir le cadre juridique d’un droit à la mort ou au suicide assisté ? Confrontée à la maladie, la personne demandant la mort est-elle vouée à persister dans sa revendication ou réclame-t-elle simplement une meilleure prise en charge médicale ? Un droit à la mort peut-il coexister dans ces conditions avec l’obligation de traitement et de soins imposée aux professionnels de santé et avec une législation fondée sur la responsabilité médicale et la solidarité à travers les soins palliatifs ? Si la loi du 22 avril 2005, très consensuelle, est appelée aux dires des praticiens à couvrir la quasi-totalité des cas, a-t-elle vocation à être abrogée, pour satisfaire l’expression de l’ultime liberté d’un être humain appelé à être l’artisan de son destin ?

En tout état de cause, poser ces questions revient à établir un départ entre ce qui relève de la loi de 2005, ce qui ressort exclusivement à l’accès aux soins palliatifs et ce qui a trait à l’aspiration de certains de nos concitoyens à un droit à la mort.

Pour clarifier un débat parfois volontairement obscurci, pour surmonter des malentendus savamment entretenus, pour rétablir des vérités ignorées, la mission parlementaire a essayé de répondre à ces questions.

—  Elle a constaté que la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades est méconnue et mal appliquée ;

—  Elle se refuse à reconnaître un droit à la mort ;

—  Elle préconise de mieux prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie.

PREMIÈRE PARTIE : UNE LÉGISLATION MAL APPLIQUÉE

Chapitre I

Une réglementation ignorée ou mal comprise

En l’absence d’étude nationale, de nombreux témoignages et quelques enquêtes donnent à penser que les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sont restées peu connues ou mal comprises ⁽³⁾.

Une enquête ⁽⁴⁾ réalisée auprès des personnels soignants et coordonnée, pour le compte de l’Espace Éthique de l’AP-HP de Paris (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), par Mme Nathalie Vandevelde, cadre infirmier à l’hôpital Saint-Louis, le confirme : « De prime abord, 46 % des personnels soignants ont déclaré connaître la loi. Après une interrogation plus précise, on s’aperçoit qu’il n’y en a que 22 % qui savent qu’il y a interdiction d’obstination déraisonnable, 12 % que la volonté des patients doit être respectée, 9 % qu’est mise en valeur la notion de personne de confiance, 5 % qu’est prônée la collégialité des décisions et seulement 4 % parlent de la possibilité de soulager la douleur en appliquant un traitement pouvant avoir un double effet. » ⁽⁵⁾ Les médecins ne semblent pas être mieux informés ; une enquête menée par le Panorama du médecin en juin 2008 indiquait que 70 % des médecins de l’Essonne avouaient ne pas connaître la loi du 22 avril 2005. Une étude ⁽⁶⁾ faite auprès de 127 médecins de Loire-Atlantique révèle que 79,5 % de ces derniers n’en avaient pas non plus connaissance.

Selon le Professeur Daniel Brasnu, chef du service d’ORL et de chirurgie cervico-faciale de l’Hôpital Européen Georges-Pompidou à Paris, le même constat d’ignorance peut être dressé pour les membres du corps médical exerçant dans des établissements hospitaliers à forte activité cancérologique ⁽⁷⁾. Cette analyse est partagée par le Professeur François Goldwasser, chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin : « […] actuellement, en Ile-de-France, sur 150 cancérologues, trois seulement sont formés aux soins palliatifs. À l’occasion d’un cours à des médecins généralistes sur la douleur, j’ai réalisé que, sur soixante qui étaient intéressés par le sujet et étaient assez motivés pour venir, aucun ne connaissait ni la loi Leonetti ni le principe du double-effet. Une enquête faite auprès de cancérologues m’a révélé que moins de 10 % d’entre eux étaient en mesure d’expliquer la loi Leonetti. » ⁽⁸⁾ Un sondage effectué auprès de pneumologues par le Docteur Anne Prud’homme, chef du service des maladies respiratoires au Centre hospitalier de Bigorre à Tarbes, laisse à penser que cette spécialité ne bénéficie pas d’une meilleure information. ⁽⁹⁾

Mme Marie de Hennezel, psychologue-psychothérapeute, a fait part, au cours de son audition, de la mauvaise compréhension de la loi qu’elle avait constatée chez ses interlocuteurs à l’occasion des soixante-dix forums intra-hospitaliers organisés, entre 2005 et 2007, dans le cadre de sa mission d’évaluation des structures palliatives : « la loi est mal connue, donc mal interprétée et mal appliquée. » ⁽¹⁰⁾

Il semblerait cependant, d’après le Professeur Daniel Brasnu, que les personnels travaillant dans des services de réanimation et de néonatologie aient une meilleure connaissance de la loi et que les personnels soignants – infirmières et cadres de santé – soient généralement plus au fait de la législation relative à la fin de vie que les médecins, les premiers bénéficiant de formations spécifiques. Certaines conclusions de l’enquête RESSENTI, menée à l’initiative du Docteur Édouard Ferrand, praticien hospitalier dans le service de réanimation chirurgicale de l’hôpital Tenon, confirme au moins l’existence de perceptions différentes entre personnels de santé ; interrogés sur les critères de qualité de prise en charge des malades en fin de vie – notamment la qualité des décisions de fin de vie et de la réflexion éthique qui l’accompagne « 75 % des médecins jugeaient adéquates les procédures de leurs services alors que 75 % des infirmières les estimaient absolument insatisfaisantes. » ⁽¹¹⁾

Méconnue des professionnels, la loi l’est encore plus des malades et de leurs familles comme le déplore le milieu associatif. Mme Paulette Le Lann, présidente de la fédération Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV) a ainsi souligné, à l’occasion de son audition, que « la loi d’avril 2005 n’est pas davantage connue du public, de nos concitoyens : les peurs prégnantes, exprimées par les personnes que nous rencontrons dans nos permanences d’accueil, dans nos sessions de sensibilisation ou lors de nos conférences témoignent de cette méconnaissance. » ⁽¹²⁾ M. Alain Monnier, président de l’Association pour le développement des soins palliatifs (ASP) a également souligné le fait que la loi du 22 avril 2005 a été desservie par l’attrait exercé par les positions des défenseurs de la légalisation de l’euthanasie : « [….] la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. […] Ce qui intéresse aujourd'hui l’opinion, c’est l’émotion médiatique qui entoure l’euthanasie. ⁽¹³⁾ »

A. DES ACTIONS D’INFORMATION ÉPARSES

Les raisons pour lesquelles la loi du 22 avril 2005 n’a pas bénéficié d’une campagne d’information à la hauteur de ses enjeux éthiques et du nombre de personnes qu’elle concerne demeurent difficiles à comprendre.

Il fait peu de doute que l’origine strictement parlementaire de la loi n’a pas favorisé une forte mobilisation des services ministériels intéressés, en particulier ceux du ministère de la santé. Aucune circulaire d’explicitation de la loi à l’intention des établissements hospitaliers n’a été élaborée, aucun programme d’information n’a été mis en place en direction des professionnels de santé, aucune brochure d’information à l’attention du grand public n’a été rédigée. Chargée en 2005 par M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé, d’accompagner la loi en procédant à une évaluation de la démarche palliative et à une sensibilisation à la culture d’accompagnement, Mme Marie de Hennezel a été conduite à s’interroger publiquement sur « la volonté politique » de faire de la pédagogie de la loi une priorité ⁽¹⁴⁾.

Cette critique est partagée par le Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP de Paris : « La communication n’a pas été synchrone et l’on n’a pas donné une vraie légitimation politique à la loi de 2005. Où sont les documents du ministère de la santé ? Pour le risque de pandémie grippale de type H5N1, tout le monde a reçu un kit comportant informations et matériel. Pour la loi Leonetti, il s’agissait seulement d’éditer une plaquette ou un cédérom d’information : on n’a pas considéré que c’était une urgence et on ne l’a pas fait. Il en a résulté un vide. » ⁽¹⁵⁾ Cette absence d’information trahirait même, selon le Professeur Emmanuel Hirsch, l’existence de « stratégies fatales » menées dans le but de « temporiser avant de créer, demain, les conditions d’une dépénalisation dans une prochaine loi. » ⁽¹⁶⁾

Il est de même à regretter, comme l’a relaté le Professeur Emmanuel Hirsch ⁽¹⁷⁾, que le document explicatif rédigé par l’espace éthique AP-HP de Paris en collaboration avec la Fédération hospitalière de France et la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés et non lucratifs n’ait pas reçu l’autorisation d’être diffusé à l’intérieur des établissements relevant de l’assistance publique, au prétexte qu’il avait été édité par l’hebdomadaire La Vie.

Ce n’est pas le moindre des paradoxes de constater que le seul support de communication de la loi du 22 avril 2005 vers le grand public ait consisté en une plaquette d’information rédigée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Comme l’a expliqué le président de cette association, M. Jean-Luc Romero, « [L’ADMD] est la seule à avoir diffusé très largement un document destiné au grand public pour présenter les droits des malades tels qu’ils découlent de la loi. On le retrouve d’ailleurs souvent dans les services hospitaliers parce qu’il est unique en son genre […]. » ⁽¹⁸⁾

En revanche, à la différence des organismes institutionnels, les structures spécialisées dans l’éthique médicale ainsi que les sociétés savantes ont immédiatement perçu les enjeux de la loi du 22 avril 2005. Les espaces éthiques ont organisé de nombreuses réunions d’information, engagé des travaux de réflexion et lancé diverses études sur l’application de la loi ⁽¹⁹⁾. Plusieurs sociétés savantes ont pris des initiatives pour faire connaître ces nouvelles dispositions légales et en évaluer l’application dans leurs spécialités respectives⁽²⁰⁾. La loi a fait l’objet d’un enseignement dans le cadre des cours d’éthique dispensés dans le 1^er cycle et le 2^nd cycle des études médicales, la présentation des droits des malades étant inscrite au programme de ces initiations ⁽²¹⁾ ; les préparations aux diplômes universitaires d’éthique médicale et de soins palliatifs (DU) ont permis de sensibiliser un public de professionnels. Les associations de bénévoles ⁽²²⁾ ont, elles aussi, organisé des actions d’information et nombreuses ont été les conférences et soirées-débats animées par des médecins ou des philosophes convaincus de l’importance de ce nouveau cadre légal. Votre rapporteur a, pour sa part, eu l’occasion d’exposer le contenu de la loi au cours de plus d’une centaine de débats et conférences à travers toute la France. L’ensemble des travaux menés par la présente mission parlementaire a même fait l’objet d’une thèse de doctorat ⁽²³⁾.

Ces actions pour faire connaître la loi du 22 avril 2005 demeurent toutefois dispersées et limitées aux personnes déjà intéressées par le problème. Elles ne sauraient remplacer une communication institutionnelle d’ampleur significative, seule susceptible d’informer le grand public ; elles ne peuvent non plus répondre à ce que M. André Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a désigné, au regard de l’importance de cette loi, comme un « impératif de connaissance » ⁽²⁴⁾ qui s’impose à tous les professionnels de santé concernés.

Les déficiences peuvent sans doute s’expliquer par la spécificité du problème et par la difficulté à engager des campagnes de communication sur ce sujet. À ce titre, Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé a exprimé des doutes sur les moyens médiatiques auxquels il pourrait être recouru pour mieux informer le grand public : « Sur ce sujet, je ne crois pas à l’efficacité de grandes campagnes d’opinion comme sur la contraception ou la vaccination. La fin de la vie requiert des approches beaucoup plus subtiles et personnelles. » ⁽²⁵⁾

B. UNE PROMOTION TARDIVE DE LA LOI

La nécessité d’accompagner l’application de la loi par des actions de communication n’a cependant pas été complètement ignorée. Elle s’est traduite, quelques semaines après le vote de la loi, par l’ouverture, à l’initiative de M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé, de la ligne téléphonique Azur Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler dont la Direction générale de la santé a confié la mise en œuvre au Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud ⁽²⁶⁾. Depuis son inauguration le 19 mai 2005, ce service ne paraît cependant pas avoir bénéficié de la campagne d’information qui aurait été nécessaire pour le faire connaître. Seuls 130 appels par mois ont été reçus en 2006 et 94 en 2007 ⁽²⁷⁾ alors que les ressources financières et le nombre de personnes formées à répondre aux demandes d’information permettraient de prendre en charge 100 appels par jour ⁽²⁸⁾. Cette situation a suscité les interrogations du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie auprès du ministère de la santé et des solidarités ; le 25 janvier 2007, le groupe de travail chargé de l’information du public s’inquiétait ainsi que « l’affiche annonçant le numéro Azur n’[avait] toujours pas été distribuée. Plusieurs milliers d’exemplaires attendent toujours dans les cartons. Le groupe s’interroge sur les raisons pour lesquelles la Direction générale de la santé a décidé de ne pas envoyer ces affiches alors qu’elles sont prêtes depuis longtemps. » ⁽²⁹⁾Au cours de son audition devant la mission d’information, Mme Marie de Hennezel a commenté cette situation dans les termes suivants : « Je regrette que le numéro Azur – 0811 020 300 – ouvert sur ma proposition par Philippe Douste-Blazy en 2005 n’ait pas bénéficié d’une campagne d’information d’envergure. Depuis trois ans, c’est une véritable gabegie de fonds publics : les écoutants sont formés à informer sur la loi, à orienter vers les structures de soins palliatifs, à écouter les détresses. Ils attendent des appels qui ne viennent pas. Et pour cause : le public ignore l’existence de ce numéro. » ⁽³⁰⁾

Par circulaire en date du 2 mars 2006, la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins a diffusé une version actualisée de la Charte du patient hospitalisé prenant en compte les diverses dispositions portant sur les droits des malades introduites dans la législation depuis 1995. Dans ce cadre, le chapitre 4 de ce document présente le contenu de la loi 22 avril 2005. Certes, la charte est disponible sur le site Internet du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative ⁽³¹⁾ et peut être obtenue, sur demande, au service d’accueil de tout établissement hospitalier. Cependant les 24 pages de ce document divisé en onze chapitres contiennent un texte manifestement trop dense pour constituer un support de communication efficace des dispositions propres à la loi du 22 avril 2005 ⁽³²⁾.

Il faut attendre le deuxième trimestre de l’année 2008 pour qu’un document d’information mieux adapté soit conçu et diffusé. Par arrêté du ministère de la santé du 15 avril 2008 relatif au contenu du livret d’accueil des établissements, il est précisé que celui-ci doit faire mention de la possibilité de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance. En juin 2008, la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins diffuse un guide d’élaboration du livret d’accueil qui propose, à titre d’exemple, des formulations de présentation de ces deux dispositifs introduits par la loi du 22 avril 2005 ⁽³³⁾. Cette même direction recommande que soient mises à la disposition du public, « dans la mesure du possible », ces fiches explicatives standard rédigées par le ministère de la santé ; en effet « l’appropriation de ces notions par les personnes hospitalisées n’est pas toujours très aisée. L’uniformisation de ces informations contribuerait sans doute à faciliter cette appropriation. » ⁽³⁴⁾

Aucun document spécifiquement centré sur la loi du 22 avril 2005 n’a été rédigé à l’intention des professionnels de santé. Seule une plaquette d’information de l’Institut national de Prévention et d’Éducation de la santé (INPES) intitulée « Les patients en fin de vie ; soins palliatifs et accompagnement » et diffusée début 2007 en mentionne les principales dispositions, sans toutefois les expliquer ni les commenter. Là aussi, ce n’est que trois ans après le vote de la loi, en 2008, qu’un effort de communication significatif a été fourni sous la forme d’une « mallette d’information » portant sur les soins palliatifs dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ; mise à la disposition de tous les professionnels concernés elle propose, entre autres, une présentation détaillée de la loi sur les droits des malades et la fin de vie. Il est à souligner que l’élaboration du contenu des formations que contient ce « kit » a été confiée par la Direction générale de la santé à l’intergroupe « soins palliatifs gériatriques » constitué entre la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG) et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ; une telle collaboration atteste d’une prise de conscience de la complexité des problèmes de la fin de vie et de la nécessité d’en confier la formulation à des spécialistes de santé. Par ailleurs une enquête sur la connaissance par les professionnels de santé de la loi du 22 avril 2005 est en cours de réalisation à l’initiative de l’INPES.

Chapitre II

Une application de la loi contrastée et des interrogations persistantes

Si l’on dispose d’éléments d’appréciation sur la méconnaissance de la loi de la part du corps médical comme du public, il est plus difficile d’évaluer la disparité des pratiques médicales qu’on peut, en conséquence, supposer. Par ailleurs, la loi serait-elle mal appliquée du seul fait qu’elle est mal connue ou parce qu’elle recèlerait des ambiguïtés d’interprétation ? Seules des études menées au niveau national seraient à même de fournir des données précises. En l’absence d’un Observatoire des pratiques de la fin de vie, dont la présente mission parlementaire recommande la création ⁽³⁵⁾, les auditions auxquelles a procédé la mission et les enquêtes qui, à cette occasion, ont été présentées, conduisent cependant à identifier un certain nombre de questions que pose la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005, étant souligné qu’en tout état de cause ses dispositions n’ont été source, à ce jour, d’aucune procédure contentieuse et que le texte est jugé « équilibré » par les professionnels ⁽³⁶⁾.

A. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES PRISES ?

Le principe qui commande l’ensemble de la procédure de prise de décision d’une limitation ou d’un arrêt de traitement est qu’il s’agit d’une décision d’ordre médical : la décision est l’objet d’une délibération de l’équipe soignante et est prise par le médecin responsable du patient. La spécificité de cette procédure est qu’elle consacre aussi les droits du malade en rendant obligatoire une collégialité particulièrement étendue. La décision prend en effet en compte les souhaits que le patient a pu exprimer dans des directives anticipées, l’avis de la personne de confiance que le patient a pu désigner, l’avis de la famille ou à défaut celui de ses proches. Ce dispositif a pour effet de structurer, selon les termes de Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé, « la décision médicale, toujours difficile à prendre, toujours collégiale, jamais isolée, jamais désincarnée, jamais mécanique. » ⁽³⁷⁾

1. L’élaboration de la décision collégiale par l’équipe soignante

Recommandée à titre de bonne pratique par différentes sociétés savantes avant le vote de la loi du 22 avril 2005, la collégialité de la décision d’une limitation ou d’arrêt de traitement intervient obligatoirement, depuis le vote de cette loi, dans deux situations : d’une part, ⁽³⁸⁾ lorsque cette décision est susceptible de mettre en danger la vie d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté ; d’autre part, ⁽³⁹⁾ lorsque la personne est dans une phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable et que la décision collégiale porte sur la limitation ou l’arrêt d’un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de sa vie. Par un décret en date du 6 février 2006 ⁽⁴⁰⁾, les conditions de mise en œuvre de cette procédure ont été précisées et introduites dans le code de déontologie médicale à l’article R. 4127-37 du code de la santé publique. Il est à souligner que la rédaction de cette disposition réglementaire ayant valeur de décret en Conseil d’État a été faite sur proposition du Conseil national de l’ordre des médecins conformément à l’article L. 4127-1 du code de la santé publique.

Partant du principe selon lequel une décision raisonnable se dégage plus probablement d’une discussion que d’un monologue lorsque ses motivations débordent le seul champ du savoir technique, la procédure collégiale suivie par l’équipe médicale consiste, comme l’a caractérisée le Docteur Édouard Ferrand, en un « partage de l’incertitude » ⁽⁴¹⁾. La formulation des questions et la mise en commun des doutes constituent la réponse méthodique à apporter devant un risque d’acharnement thérapeutique qui « laisse, constate le Docteur Édouard Ferrand, les chefs de service (…) tout aussi démunis que les autres » ⁽⁴²⁾. Le médecin traitant voit son appréciation de la situation croisée par celle d’un autre médecin et par celle des soignants paramédicaux qui sont au plus proche du malade ; il élabore avec l’ensemble de l’équipe soignante la motivation rationnelle d’une décision médicale dont il demeure responsable. Cette procédure relève d’une stratégie médicale consistant à anticiper, dans la mesure du possible, l’évolution de l’état du patient et à éviter toute décision prise dans la précipitation. Elle rassure en outre la famille du patient toujours inquiète de ce que le sort de leur proche pourrait ne dépendre que des aléas d’une volonté singulière.

Il n’a pas été rapporté à la mission parlementaire de difficultés liées à d’éventuels désaccords persistants entre les membres de l’équipe soignante. L’enquête LATAREAPED, menée récemment dans les services de réanimation pédiatriques ⁽⁴³⁾ fait part d’un taux d’absence de consensus significativement bas sur l’échantillon étudié, de l’ordre de 3,5 %. Un constat de désaccord conduit à poursuivre les orientations thérapeutiques suivies antérieurement. Comme l’explique le Professeur Élie Azoulay, médecin réanimateur à l’hôpital Saint-Louis : « Il faut savoir, à l’issue d’une réunion, ne pas prendre de décision. Si quelqu’un ne se sent pas bien avec une décision thérapeutique, il ne faut pas la prendre. Ce n’est pas rare. » ⁽⁴⁴⁾ Aucune donnée statistique suffisamment fine ne permet cependant de décrire l’évolution de ces situations de blocage à l’intérieur de l’équipe médicale et la manière dont se positionne chaque intervenant. Les résultats de l’enquête RESSENTI, cités précédemment, laisseraient supposer des différences d’appréciation importantes entre les soignants et les médecins. On ne peut cependant s’appuyer sur aucune étude pour évaluer dans quelle mesure ces divergences d’évaluation se traduisent par des désaccords au moment de la décision collégiale. Aucune information n’est disponible non plus sur le temps qui s’écoule dans la pratique avant qu’une réunion collégiale ne soit de nouveau organisée après un premier constat de désaccord ni sur les cas où un tel désaccord aurait persisté. Il semble cependant que la procédure soit suffisamment « ouverte » pour rendre ces dernières situations exceptionnelles. La réflexion de l’équipe soignante est en effet renforcée par l’avis motivé d’un médecin consultant sans lien hiérarchique avec le médecin traitant.

Mais les limites de l’éthique de la discussion sont connues : comme le rappelle, à propos des services de réanimation, le Professeur Philippe Hubert, chef du service de réanimation pédiatrique polyvalente de l’hôpital Necker-enfants malades : « il ne faut pas minimiser le risque que l’on prenne tous ensemble de mauvaises décisions » ⁽⁴⁵⁾. Il ressort des auditions menées par la mission parlementaire que la traçabilité de la décision et le recours à un consultant extérieur à l’équipe de soins constituent des éléments d’objectivation de la décision d’une importance toute particulière.

Le décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale dispose que : « La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. » Le dossier médical n’est pas dans cette procédure le simple recueil des discussions qui se sont tenues oralement. En gardant trace de la participation de chacun il traduit l’engagement de chaque membre de l’équipe médicale, de telle sorte, comme l’explique le Docteur Édouard Ferrand, que : « tout le monde, de l’aide-soignant au chef de service, puisse lire ce qui a été consigné les jours précédents. » ⁽⁴⁶⁾Le Professeur Élie Azoulay a insisté sur la nécessité d’aboutir à une décision issue d’une argumentation partagée par chaque membre de l’équipe soignante ; il a décrit dans ces termes l’organisation d’une réunion collégiale : « Les réunions sont formelles. Le médecin le plus jeune raconte l’histoire du malade, qui il était avant, s’il a des enfants, son métier, son histoire, son état. L’infirmière relate l’environnement familial, et l’on aborde les questions de pronostic. Les deux dossiers, médical et paramédical, sont ouverts. Tout se qui est dit est écrit. Nous devons prendre le temps d’organiser cette réunion pour être le plus clair possible à l’égard des plus jeunes. Si l’on est pressé, l’on risque de prendre une décision que pourraient mal percevoir certains membres de l’équipe » ⁽⁴⁷⁾

Outre le contenu de la décision et la façon dont on y est arrivé, est inscrite « la manière dont on va mettre en œuvre cette décision. » ⁽⁴⁸⁾ comme le précise le Docteur Godefroy Hirsch, président de la société française des soins palliatifs (SFAP). La décision collégiale de limitation ou d’arrêt de traitements ne s’apparente ainsi en rien à un abandon du malade qui ferait suite à un constat d’impuissance ; elle est une réorientation des actes de soins conforme à un protocole, argumentée et transparente.

Le risque d’une erreur collective d’appréciation est de plus minoré par la possibilité de faire intervenir un deuxième consultant à la demande du médecin chargé du traitement ou de celui appelé par ce dernier en qualité de premier consultant. L’intervention de ce médecin ⁽⁴⁹⁾ apporte un point de vue extérieur aux éventuels blocages que connaîtrait la discussion collégiale⁽⁵⁰⁾. Il convient cependant de ne pas dévoyer la démarche collégiale, en attribuant au second consultant un imperium d’expert ou de spécialiste en éthique. La décision collégiale ne peut avoir la portée précédemment décrite, à savoir être l’expression d’un engagement responsable et constituer un guide d’action, que si elle est issue effectivement de la collégialité et non seulement appliquée par elle – quitte à miser sur la durée pour que l’équipe soignante fasse sienne l’avis du second consultant, dans l’hypothèse où les conclusions de ce dernier seraient celles qu’elle déciderait finalement de s’approprier. Le législateur n’a en effet, en aucune façon fait le choix d’un cadre rigide, inapte à appréhender la diversité des situations susceptibles de se présenter.

La mise en œuvre de cette procédure resterait à évaluer. Selon le Docteur Édouard Ferrand, la communauté médicale ne s’est pas encore appropriée ce type de démarche : « Une étude sur la traçabilité montre que, un an et demi après l’adoption de la loi Leonetti, dans 50 % des cas, le dossier médical de la personne décédée ne contenait aucune référence au projet thérapeutique ; n’y figurait qu’une accumulation de traitements de complication. Dans 50 % des cas aussi, il n’y avait pas de référence à une décision de fin de vie. La collégialité est nécessaire mais requiert des outils afin que tous les acteurs de soins disposent d’un niveau d’information adéquat. J’ajoute que le recours au médecin consultant n’est pas notifié dans les dossiers médicaux et infirmiers alors que c’est le garde-fou ultime pour la moins mauvaise décision possible. » ⁽⁵¹⁾

2. La prise en compte des avis non médicaux

a) Les directives anticipées

Introduite par l’article 7 de la loi du 22 avril 2005 et précisée par le décret n° 2006-119 du 6 février 2006, cette procédure est non seulement demeurée méconnue mais elle s’avère également mal comprise de ceux qui y recourent. La rédaction de la directive anticipée garantit au patient, dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté, que ses souhaits relatifs à sa fin de vie seront pris en compte par le médecin qui l’a en charge. Celui-ci a donc pour obligation de s’enquérir de l’existence de ces directives, d’en vérifier la validité, d’en prendre connaissance et d’inclure les souhaits qui y sont formulés parmi les éléments sur lesquels va s’appuyer sa décision médicale.

Le contenu de la directive anticipée n’est cependant pas opposable au médecin : il s’agit de « souhaits », selon le terme utilisé dans l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, et non de prescriptions. Le thérapeute n’est pas tenu de respecter cette expression indirecte de la volonté – à la différence de la situation où le patient est conscient ⁽⁵²⁾ – s’il estime que cela ne serait pas de l’intérêt du malade tel qu’il l’apprécie au vu de son état. Ainsi, la rédaction des dispositions légales relatives aux directives anticipées exclut, en principe, le danger dénoncé par le Docteur Xavier Mirabel médecin cancérologue radiothérapeute au Centre régional de lutte contre le cancer Oscar-Lambret à Lille : « Prendre au pied de la lettre des directives anticipées, c’est prendre le risque d’un véritable abandon. En un certain sens, il est facile de s’en laver les mains puisque cela a été écrit. » ⁽⁵³⁾

Le médecin pourra notamment entretenir des doutes sur la constance de la volonté du patient, question qui a été souvent soulevée au cours des auditions⁽⁵⁴⁾. Le rapport qu’a un malade avec sa maladie se modifie en effet avec l’évolution de celle-ci et les lignes de partage entre les traitements estimés acceptables et ceux ressentis comme inacceptables sont mouvantes. Les directives anticipées n’ont d’ailleurs, aux termes de l’article R. 1111-18 du code de la santé publique, qu’une validité de trois ans. La prudence a motivé le choix de cette durée, à la différence de la législation belge qui reconnaît à ce document une validité de cinq ans ⁽⁵⁵⁾.

La rédaction des directives anticipées ⁽⁵⁶⁾ présente des difficultés certaines du fait qu’elle exige un degré de précision suffisant pour les rendre applicables à l’état futur de la personne. Lorsque celle-ci est bien portante, il lui est difficile d’anticiper toutes les situations et les actes médicaux qui lui sembleraient inacceptables. L’expression de souhaits précis est réservée aux cas des personnes atteintes d’une maladie chronique dont le médecin est capable de décrire l’évolution, ce qui rend alors formulables les limites que souhaite poser le patient à l’action médicale. Même dans cette hypothèse, l’exercice demeure cependant complexe pour le médecin éventuellement consulté. Abordant le cas des malades atteints d’une sclérose latérale amyotrophique, le Professeur Vincent Meininger, chef de service en neurologie au groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, a eu l’occasion de souligner les difficultés qu’il y a à expliquer les conséquences d’un choix thérapeutique sur un état seulement anticipé et dont le « vécu » restera absolument singulier : « […] au fond comment bien « expliquer », « éclairer » lorsqu’il faut expliquer à quelqu’un ce qu’est la vie sous trachéotomie ? Les explications peuvent être bonnes ou mauvaises. Après des années de pratique, je ne sais toujours pas comment présenter à autrui d’une manière neutre ce que représente une vie après trachéotomie, car c’est bien d’une vie dont il est question et c’est cela qui importe.» ⁽⁵⁷⁾

b) La personne de confiance

La désignation de la personne de confiance est également un dispositif demeuré mal connu. Suggérée dès 1998 par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis n°58, cette disposition a été introduite dans le code de la santé publique par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Six ans après son institution, la personne de confiance demeure trop souvent confondue avec la personne à prévenir.

L’enquête dont a fait part Mme Nathalie Vandevelde au cours de son audition montre que la personne de confiance était notée dans seulement 58 % des dossiers de soins qui avaient fait l’objet de l’étude : « On est encore loin des 100 % mais on observe une avancée » ⁽⁵⁸⁾. Cette évaluation est cependant différente suivant les services. En service de réanimation, la désignation d’une personne de confiance, comme l’a constaté le Professeur Louis Puybasset ⁽⁵⁹⁾, Professeur des universités-praticien hospitalier du service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière, est particulièrement rare, les hospitalisations des patients n’étant jamais prévues. Selon le Docteur Sylvain Pourchet ⁽⁶⁰⁾, responsable de l’unité fonctionnelle « soins palliatifs » de l’hôpital Paul-Brousse, cette procédure devient néanmoins plus fréquente dans les services de soins palliatifs.

La fonction de la personne de confiance semble tout aussi mal comprise que l’est celle des directives anticipées. Le CCNE, dans l’avis précité, s’était demandé « jusqu’où [les individus] peuvent déléguer à un proche leur pouvoir de faire des choix, par exemple relatifs au traitement de la douleur ou à leur propre mort ? ». Le choix fait par le législateur en 2002 a été de ne donner au proche désigné qu’un rôle consultatif lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté ⁽⁶¹⁾. Le proche ne se substitue pas à la volonté du patient inconscient ; son avis ne s’impose pas au médecin traitant. La désignation d’une personne de confiance ne se confond donc pas avec l’instauration d’une tutelle ⁽⁶²⁾. Dans le cadre de la loi du 22 avril 2005, la personne de confiance est seulement habilitée à donner un avis au médecin et à exiger de lui une information quand une réflexion collégiale portant sur une limitation ou un arrêt de traitement est engagée.

La crainte semble cependant réelle, en particulier dans les services de gériatrie, de voir la personne de confiance sortir de son rôle et prétendre exercer des prérogatives qu’elle n’a pas, en abusant de la faiblesse de personnes fragilisées par la maladie et le grand âge. Comme le constate, de fait, le Docteur Marie-Pierre Hervy, chef de service de gériatrie au CHU de Bicêtre « choisir une personne de confiance n’est pas un acte qui est à considérer en dehors de tout rapport de force. » ⁽⁶³⁾ Ce risque traduit une mauvaise compréhension du rôle légal de la personne de confiance ; elle n’est en rien coresponsable des décisions prises. Il revient au médecin de le lui rappeler et, pour son compte, de ne rien retrancher à sa propre responsabilité.

On peut penser que la récente réforme de la protection juridique des majeurs introduite par la loi du 5 mars 2007 qui entrera en vigueur à compter du 1^er janvier 2009, fera mieux connaître cette procédure. Aux termes de l’article 6 de cette loi ⁽⁶⁴⁾, toute personne majeure ou mineure émancipée ne faisant pas l’objet d’une mesure de tutelle pourra en effet charger une ou plusieurs personnes, par un même mandat, de la représenter pour le cas où elle serait dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté ⁽⁶⁵⁾. Il est précisé que ce mandat, dénommé « mandat de protection future » pourra prévoir que le mandataire exercera les missions confiées à la personne de confiance. Si ce nouveau dispositif de représentation venait à bénéficier d’une large diffusion, la procédure de désignation d’une personne de confiance pourrait gagner en reconnaissance. Son choix en sera en outre élargi ⁽⁶⁶⁾ ; des personnes morales pourront en effet être désignées pour remplir cette fonction (il s’agit des services mettant en œuvre les mesures de protection des majeurs sous curatelle, tutelle ou faisant l’objet d’un accompagnement judiciaire) ⁽⁶⁷⁾ ainsi que, sous contrôle du juge, des agents relevant d’établissements et de services d’accueils des personnes âgées ou handicapées ⁽⁶⁸⁾.

c) La portée des directives anticipées et de l’avis de la personne de confiance 

Parmi les avis non médicaux dont la décision collégiale a à tenir compte, la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance renvoient à l’exercice d’un droit du patient. Soit en anticipant dans le temps l’expression de sa volonté, soit en confiant à un tiers la charge de l’exprimer, le patient organise sa liberté en prévision d’une situation où il ne pourra plus la faire valoir. Le contenu des directives anticipées et l’avis de la personne de confiance prévalent par conséquent sur les avis de la famille et des proches.

L’existence d’une éventuelle hiérarchie entre la personne de confiance et la directive anticipée a pu faire l’objet d’interrogations⁽⁶⁹⁾. Les débats parlementaires n’ont pas en 2005 soulevé cette question et le texte voté n’établit pas explicitement la prévalence d’une procédure sur l’autre. L’article 8 de la loi, introduisant l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, dispose que l’avis de la personne de confiance prévaut sur les avis de la famille ou des proches « à l’exclusion des directives anticipées » ; cela ne signifie pas que les directives anticipées ont une valeur supérieure à la personne de confiance mais que ces deux procédures ne sont pas à placer sur le même rang que les autres avis non médicaux. L’article 9 de la loi, introduisant l’article L. 1111-13 du même code, ne renseigne pas non plus sur une éventuelle hiérarchie entre les deux. L’article R. 4127-37 ne paraît pas plus précis ; certes, l’énumération des avis non médicaux que doit obligatoirement consulter le médecin en charge du malade cite en premier les directives anticipées, mais il n’y est pas dit que cette énumération équivaut à une hiérarchie. Seule la fiche explicative rédigée sur cette question par la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins et destinée à aider à la rédaction des livrets d’accueil des personnes hospitalisées présente ces dispositions comme établissant une prévalence des directives anticipées sur la personne de confiance.

Si le texte de la loi comme la disposition réglementaire qui l’accompagne n’apporte pas une telle précision, c’est que la question n’a en réalité pas à se poser au vu de la logique du dispositif légal qui a été adopté. En effet, ces avis n’étant pas contraignants pour le médecin, il serait difficile de définir pour l’un une portée supérieure à l’autre. L’obligation qui s’impose au médecin est de les considérer comme l’expression de ce que souhaite ou souhaiterait le malade. En ce sens, cette prise en compte est différente, sur la forme, du recueil des avis de la famille et des proches qui exposent leur avis au sujet du malade. Mais ce serait une tâche impossible que de demander au médecin d’accorder un crédit différent envers une volonté propre du patient exprimée à distance dans le temps ⁽⁷⁰⁾ et un avis exprimé présentement par un tiers sur la base d’un lien de confiance passé ; le risque d’une modification dans le temps de la volonté du patient et celui d’une mésinterprétation par la subjectivité de l’intermédiaire sont sensiblement équivalents. Il revient au médecin de prendre en compte ce qui constitue en fait un faisceau d’informations, sans ordre de priorité stricte de l’une sur l’autre, et d’intégrer ce faisceau à l’ensemble des renseignements médicaux dont par ailleurs il dispose – pour, à l’issue d’une délibération collégiale, évaluer au mieux le juste soin à prodiguer.

Le choix n’a pas été fait par le législateur de donner un effet contraignant aux souhaits du malade. Les difficultés qu’entraînerait un tel élargissement de la procédure transparaissent dans les précautions prises par le législateur anglais pour mettre en œuvre la procédure du Mental Capacity Act ⁽⁷¹⁾. Introduite dans la législation anglaise le 7 avril 2005 et devenue applicable depuis le 1^er avril 2007, celle-ci confère au patient par l’intermédiaire de directives écrites ou d’un mandataire désigné par lui le droit de s’opposer à toute forme de traitement. Ce droit ne peut cependant devenir effectif que si les volontés de la personne sont rédigées avec la plus grande précision. Ainsi, selon un exemple donné par le Conseil national pour les soins palliatifs britannique ⁽⁷²⁾, une directive qui indiquerait que la personne refuse à l’avance tout traitement de support vital pour le cas où elle serait mourante, n’aurait pas de valeur contraignante pour le médecin ; en effet, dans une telle hypothèse, ni les circonstances caractérisant l’état du mourant (sont-ce les dernières semaines de la phase terminale d’une maladie ou les dernières heures de l’agonie qui sont visées ?) ni la nature du traitement refusé (les antibiotiques sont-ils par exemple compris dans cette demande ?) ne sont précisées. Les éventuelles contradictions entre les intervenants doivent aussi être envisagées, dans un tel dispositif, : si le contenu de la directive anticipée n’est pas conforme à ce que les médecins estiment être le choix thérapeutique le plus conforme aux intérêts du malade, les médecins ne peuvent que se contenter de vérifier la validité formelle de la directive ; si le mandataire contredit la demande formulée par la directive, en vertu d’un principe de chronologie des actes, la formalité la plus récente dans le temps prévaut ; si le mandataire demande un retrait de traitement mettant la vie de son mandant en danger en opposition avec l’avis du médecin en charge du malade, le médecin peut faire appel devant une « Cour de protection ».

En Allemagne, par deux décisions, la 12^ème chambre civile de la Cour de cassation a confirmé l’importance et la force obligatoire des directives anticipées ⁽⁷³⁾. L’Ordre des médecins invite également à suivre les directives anticipées des patients, dans la position qu’il a prise sur l’accompagnement des mourants le 7 mai 2004 et dans ses recommandations du 27 mars 2007.

Toutefois, parce qu’une certaine incertitude continuait à caractériser le statut juridique de ces directives anticipées, le législateur dans un projet de loi adopté au Bundestag en première lecture le 26 juin 2008 a décidé de donner force légale à cette jurisprudence en contraignant le médecin en charge du patient à suivre ses directives anticipées, sous réserve qu’elles correspondent aux conditions de vie et de traitement en cause. Le code civil sera modifié en ce sens. S’il n’existe pas de directives anticipées ou si elles ne correspondent ni aux conditions de vie ni aux conditions de traitement en cause, le soignant doit décider en respectant la volonté supposée du patient. Pour identifier celle-ci, il doit s’appuyer sur des témoignages écrits ou oraux, sur les convictions éthiques ou religieuses du malade, sur ses proches et sur une personne de confiance sous réserve que cette consultation ne retarde pas considérablement la décision. ⁽⁷⁴⁾

En faisant de la directive anticipée un instrument de l’autodétermination du patient ayant force contraignante, il est possible que se créent ainsi des situations peu favorables à l’établissement de consensus autour de la décision médicale ; en outre, une telle procédure fige la volonté du malade et requiert de lui une capacité d’anticipation peu réaliste. Que la loi du 22 avril 2005 n’ait pas formalisé des modes de résolution des éventuelles contradictions entre les intervenants non médicaux dans la décision de limitation ou d’arrêt de traitement traduit sur le fond une conception très différente des démarches allemande et britannique : la diversité des points de vue s’exprime dans le cours de la délibération collégiale mais la décision demeure toujours celle du médecin. La procédure n’est pas fragmentée entre divers intervenants, l’hypothèse étant bien sûr que le médecin saura faire la part de ses incertitudes et prendre en compte le point de vue des tiers.

Par ailleurs, il relève de l’évidence que dans un contexte de fin de vie ou de maladie grave évolutive, inciter le patient à désigner une personne de confiance et à rédiger des directives anticipées exige un certain sens de la mesure. De même que le code de déontologie dispose qu’un pronostic fatal « ne doit être révélé qu’avec circonspection » ⁽⁷⁵⁾, de même la présentation des droits du malade en fin de vie, par le médecin comme par les services d’accueil des patients dans les établissements hospitaliers, doit se faire de manière opportune puisqu’elle revient parfois à annoncer au patient qu’il entre dans le stade terminal de sa vie. En tout état de cause, le patient reste libre d’exercer ou non ses droits ; il peut estimer qu’en matière de santé, il lui est préférable de s’en remettre complètement aux décisions éclairées du médecin. Ni la désignation d’une personne de confiance ni la rédaction de directives anticipées ne présentent en conséquence de caractère obligatoire. En aucun cas un médecin, comme ont pu s’en inquiéter le Docteur Xavier Mirabel et le Professeur Vincent Meininger ⁽⁷⁶⁾ ne peut échapper à ses responsabilités, en imposant au patient encore conscient l’une de ces procédures d’expression indirecte de sa volonté – démarche qui sous entendrait qu’en l’absence de directives anticipées ou de l’avis d’une personne de confiance l’équipe médicale serait incapable de prendre une décision d’importance. En aucun cas, non plus, un service d’accueil hospitalier n’a à lier l’admission d’un malade à l’engagement préalable de ces procédures.

On ne saurait enfin déplorer que ces dispositifs de communication de la volonté du malade soient rares dans certains services comme ceux de réanimation. Il y aurait en effet à s’interroger sur les processus pathologiques à l’œuvre dans une société où chaque membre exprimerait et formaliserait ses craintes de sombrer dans l’inconscience.

d) La famille et les proches

Leur rôle est complexe car leur destin et leur histoire sont intimement liés au patient. C’est pourquoi leur intégration dans le processus décisionnel de limitation ou d’arrêt de soins est particulièrement délicate. Le sentiment de culpabilité qui risque d’être ressenti à l’issue d’une décision d’arrêt de traitement est susceptible d’atteindre tous les niveaux générationnels voire transgénérationnels, d’autant que la famille n’exprime pas toujours une unité de vues sur la meilleure décision à prendre pour son proche. Au surplus lorsqu’elle est recomposée, la cellule familiale peut être un facteur supplémentaire de complexité. L’institution des directives anticipées et de la personne de confiance joue, dans ce cas, un rôle de protection. Comme l’a expliqué le Professeur Louis Puybasset « Il s’agit de trouver un juste équilibre au cas par cas. La famille ne peut ni porter la responsabilité de la décision ni en être exclue. Trop d’implication créerait une culpabilité et un risque de deuil pathologique, pas assez serait une tromperie. La seule façon de s’en sortir le moins mal possible est de s’adapter à chaque famille et de réinventer pour chacune la meilleure procédure à appliquer tout en ayant un cadre de réflexion commun à toutes qui permet de justifier nos choix. » ⁽⁷⁷⁾

S’adapter à chaque famille consiste aussi à ne pas exclure des dérives intéressées, le « sublime et le sordide » entourant parfois le lit d’un malade.

« La loi Leonetti, a observé le Professeur Élie Azoulay, nous a donné le pouvoir d’être visibles auprès [des] familles et de leur dire que leur proche allait mourir. » ⁽⁷⁸⁾ Dans la pratique, la consultation prévue par la loi est précédée de plusieurs entretiens ; puis les modalités de la décision de limitation ou d’arrêt de traitements sont présentées : « Plusieurs jours après le début de la réanimation, nous recevons donc à nouveau la famille, et nous essayons de répondre point par point à ce qu’on pense qu’elles souhaiteraient. Nous essayons en général de voir la famille au complet, pour qu’il ne revienne pas à un membre de diffuser au reste de la famille la mauvaise nouvelle, devenant ainsi “ celui qui est responsable de la mort ”. Cet entretien permet de souligner des clés des soins palliatifs. Nous promettons ainsi que le proche ne souffrira pas et nous prenons le temps d’expliquer les modes de prise en charge. » ⁽⁷⁹⁾

En aidant la famille à garder à domicile un malade en fin de vie, l’institution d’un congé d’accompagnement, tel qu’il est préconisé par le présent rapport ⁽⁸⁰⁾, contribuerait à inscrire l’action de la famille dans l’ensemble des procédures médicales liées à la fin de vie.

Bien que l’étude dirigée par le Docteur Édouard Ferrand sur la mort à l’hôpital (MAHO ⁽⁸¹⁾) ait montré que la famille est souvent absente au moment de la mort d’un proche à l’hôpital, elle révèle aussi que l’équipe de soins entre en contact avec au moins un membre de la famille dans plus de 98 % des cas. Dans les cas restants, l’équipe médicale en est réduite à recueillir l’avis de proches dont elle peut avoir du mal à cerner la proximité réelle avec le patient. La personne en fin de vie demeure alors un inconnu.

3. Qui prend l’initiative de réunir la collégialité ?

La proposition de redéfinir les conditions dans lesquelles la discussion collégiale de limitation ou d’arrêt de traitement peut s’engager a été présentée à plusieurs reprises au cours des auditions ⁽⁸²⁾. En l’état actuel des textes, il revient au médecin de déclencher la procédure : le médecin évalue le moment où, au vu de l’état du patient, il convient de discuter d’un changement de stratégie thérapeutique. Cette évaluation du juste soin étant d’ordre médical, elle relève de la responsabilité du thérapeute, de même que la décision collégialement motivée qui suit. Ne serait-il pas envisageable cependant d’étendre l’initiative de la discussion aux non soignants qui entourent le patient (personne de confiance, famille ou proche) ou au patient lui-même par le biais de ses directives anticipées ? On peut en effet concevoir une situation où un médecin se refuserait à engager la procédure de discussion de limitation ou d’arrêt de traitement, alors que la situation du patient requerrait peut-être qu’il soit statué sur une telle décision.

Le droit donné à l’un quelconque des intervenants précités reviendrait à introduire un dispositif destiné à pallier une divergence d’appréciation du médecin pour lequel évaluer le juste soin constitue pourtant une obligation légale et déontologique. Les membres de la mission d’évaluation ont estimé que les procédures de contrôle ordinaires des pratiques médicales ne donnaient pas, dans cette procédure, une garantie effective aux droits du malade et qu’au regard d’une décision qui touche la fin de vie ces droits devaient être renforcés ⁽⁸³⁾.

4. Les situations faisant obstacle à une décision collégiale d’arrêt ou de limitation de traitement

La discussion collégiale exige du temps, ce dont, dans certaines situations, ne dispose pas le médecin. Ainsi, lorsque des soins de réanimation d’urgence sont entrepris, l’appréciation du juste soin est faite par un seul médecin ; comme l’explique le Professeur Élie Azoulay, « Lorsque vous êtes seul à vous occuper d’un malade en arrêt cardiaque, vous ne pouvez pas discuter avec son épouse » ⁽⁸⁴⁾. Les pédiatres, comme l’a relevé le Professeur Delphine Mitanchez, responsable du service de néonatologie de l’hôpital Armand-Trousseau, sont également exposés à cette situation : « […] en salle de naissance, le pédiatre est très seul : souvent – en particulier pendant les nuits de garde –, il est l’unique réanimateur. Or, même lorsque la situation a fait l’objet avant la naissance d’une discussion et d’une décision collégiale, associant l’équipe et la famille, de ne pas réanimer, cet acte est très difficile à assumer quand on est seul. » ⁽⁸⁵⁾

Il est à souligner que l’article L. 1111-4, alinéa 4, du code de la santé publique qui impose que, dans le cas où une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne soit réalisée sans que la personne de confiance ou la famille ou à défaut un de ses proches ait été consulté, réserve expressément le cas de l’urgence ou de l’impossibilité. À ce propos, le Docteur Michel Legmann, président du Conseil national de l’Ordre des médecins, a rappelé le principe posé dans la première partie de l’article R. 4127-37 du code de la santé publique ; celui-ci fait obligation au médecin, en toutes circonstances, de s’abstenir de toute obstination déraisonnable et l’autorise à ne pas entreprendre ou à ne pas poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. Dans ce contexte, le médecin peut procéder aux choix thérapeutiques qu’il estime les plus raisonnables sans réunir la collégialité si, précisément, les circonstances ne le permettent pas : « on peut penser au SAMU, dans le cas par exemple d’un accident gravissime de la route. » ⁽⁸⁶⁾

Les contraintes de temps ne constituent pas les seuls obstacles à la mise en œuvre d’une décision collégiale. Des défaillances dans l’organisation de la chaîne de soins sont parfois en cause. Pour le Professeur Élie Azoulay, ces dysfonctionnements ne doivent pas être négligés. Si « tout est écrit dans le dossier, encore faut-il l’ouvrir. L’information peut être déformée lors de sa transmission à l’équipe de nuit. L’on demande au médecin de garde, en général le médecin de l’équipe qui a pris la décision, de renforcer le message, mais ceux qui ont participé à la réunion ne transmettront pas le même message et n’apporteront pas le même soutien à la famille que ceux qui n’y ont pas assisté. » ⁽⁸⁷⁾

Le maintien du patient à domicile, en particulier dans les zones à démographie médicale de faible densité rend également plus complexe l’organisation d’une collégialité de la décision. Comme le fait valoir le Docteur Élizabeth Balladur, médecin coordonnateur de l’hospitalisation à domicile à l’AP-HP : « […] un retour à domicile après un séjour hospitalier induit un flou dans la traçabilité de l’information qui est souvent partiellement partagée. Dans l’évolution de la maladie, le temps de séjour à domicile représente une temporalité bien particulière, où il est souvent bien difficile de rassembler en un même lieu les protagonistes requis pour que l’on puisse parler d’une authentique collégialité » ⁽⁸⁸⁾. En tenant compte du fait qu’un quart des décès intervient à domicile ⁽⁸⁹⁾ il serait particulièrement important de disposer de données statistiques précises pour comprendre selon quel protocole sont alors prises les décisions de limitation ou d’arrêt de soins. Selon le témoignage de Mme Martine Nectoux, infirmière clinicienne, il semblerait même, dans le cas des personnes d’un très grand âge, que les termes de la problématique soient à inverser : « Face à l’aggravation de leur état de santé, je constate malheureusement qu’il n’est pas question, dans ce contexte, de risque d’acharnement thérapeutique, mais bien d’abandon de soins. ⁽⁹⁰⁾»

Le Docteur Michel Legmann reconnaît la difficulté : « Dans les départements qui connaissent une pénurie médicale, la disponibilité du médecin qui pourrait être appelé comme consultant est évidemment un problème. » ⁽⁹¹⁾ Le problème pourrait cependant être partiellement pallié, précise le Docteur Michel Legmann, par une meilleure anticipation médicale : « […] rien n’interdit que la procédure collégiale soit mise en œuvre quelque temps en amont de l’exécution de la décision. S’il n’est pas souhaitable de différer l’analyse d’une situation de fin de vie, il ne s’agit pas non plus, généralement, d’une situation d’urgence. » ⁽⁹²⁾

B. COMMENT L’OBSTINATION DÉRAISONNABLE EST-ELLE ÉVALUÉE ?

1. Un impact de la loi difficile à quantifier

Une des raisons pour lesquelles la loi du 22 avril 2005 avait fait l’objet d’un consensus tient au fait qu’elle avait proscrit l’obstination déraisonnable. On peut toutefois légitimement se demander si elle n’a fait qu’apporter une sécurité juridique à des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement telles qu’elles se pratiquaient jusque-là sur la seule base des recommandations des sociétés savantes et du code de déontologie médicale ou si elle a aussi eu un effet direct sur les pratiques médicales et l’évaluation de la proportionnalité des traitements.

Les seules données comparatives disponibles portent sur l’activité des services de réanimation. Au vu des études LATAREA - 1 ⁽⁹³⁾ et LATAREA - 2 publiées en 2001 et 2007, le nombre de limitations et d’arrêts des thérapeutiques actives en réanimation adulte a connu une évolution modeste, passant de 53 % des patients décédés à 55,7 %. « Cela signifie, a expliqué le Docteur Édouard Ferrand à l’origine de ces études, que la moitié des malades ⁽⁹⁴⁾ n’ont pas vu leur projet thérapeutique évoluer vers une stratégie palliative – c’est un signe indirect d’acharnement thérapeutique […]. Dans le reste de l’Europe et les pays anglo-saxons, 80 à 90 % des décès sont prévus et accompagnés ⁽⁹⁵⁾». Les résultats de l’étude menée en 2007 dans les services de réanimation pédiatrique (LATAREAPED), présentés à la mission parlementaire par le Docteur Robin Cremer, médecin réanimateur au service de réanimation pédiatrique du CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre, indiquent que sur les 400 décès enregistrés sur le total d’un groupe de 5 000 enfants, moins de la moitié avait fait l’objet d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitement, « ce qui correspond à ce que l’on sait des pratiques en réanimation pédiatrique depuis dix ans. Autrement dit, la publication des “guidelines” comme de la loi ne modifie pas globalement l’incidence des pratiques de limitation et d’arrêt thérapeutique. » ⁽⁹⁶⁾

Le manque de données statistiques sur les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement dans les autres spécialités médicales est particulièrement regrettable ; ce dispositif central de la loi du 22 avril 2005 ne peut ainsi être suivi dans son application. Il conviendrait en particulier de mieux cerner la fréquence de ces décisions dans les services de cancérologie ⁽⁹⁷⁾ où, selon le témoignage du Professeur François Goldwasser, l’obstination déraisonnable serait « le mode de fonctionnement habituel ». ⁽⁹⁸⁾ On ne peut que supposer que le développement de la culture de soins palliatifs, en entraînant une meilleure appréciation de la proportionnalité des traitements thérapeutiques, fera bénéficier à plus de patients des stratégies palliatives dont la loi du 22 avril 2005 donne la méthodologie décisionnelle.

L’ensemble des auditions a fait apparaître un consensus sur la pertinence des procédures introduites par la loi du 22 avril 2005 quand elles ont à s’appliquer aux malades conscients en fin de vie. Les malades atteints de maladies évolutives ainsi que des proches de personnes décédées ont également exprimé leur confiance ⁽⁹⁹⁾ dans des règles qui imposent au médecin, quel que soit l’état de ces personnes, des approches médicales respectueuses de leur volonté et de leur dignité. Dans tous ces cas, les difficultés d’application de la loi ne relèvent pas d’éventuels défauts de conception du dispositif légal mais avant tout des retards que connaît le développement de la culture des soins palliatifs⁽¹⁰⁰⁾. Aussi les débats conduits par la mission parlementaire se sont-ils concentrés sur la situation des patients hors d’état d’exprimer leur volonté qui se trouvent dans les situations suivantes : patients en réanimation, nouveau-nés en détresse vitale et personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel. Dans quelle mesure la situation de ces patients dont l’état ne répond pas à la description d’un sujet en fin de vie, au stade terminal d’une maladie grave et incurable – à laquelle s’adosse principalement la loi du 22 avril 2005 – relève-t-elle néanmoins des principes posés par celle-ci ? Quelle est la démarche qui conduira à apprécier l’existence ou non d’une obstination déraisonnable dans ces cas ? Ces questions sont d’autant plus aiguës que les décisions médicales prises en fonction des réponses apportées mettent en jeu non pas la qualité des derniers jours d’une vie qui s’éteint mais des existences entières.

2. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en réanimation adulte

Les services de réanimation adulte comptent en France 6 000 lits, ce qui représente 380 000 patients hospitalisés. La mortalité en réanimation est de 18 % et la mortalité hospitalière de 23 %. Dans une unité de neuro-réanimation comme celle du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière qui prend en charge 450 personnes par an, 40 à 50 patients posent la question d’une limitation thérapeutique dans un contexte de dégâts neurologiques majeurs⁽¹⁰¹⁾.

a) Avant la mise en œuvre de la réanimation

Agissant à la frontière de la vie et de la mort, le neuro-réanimateur est face à des choix thérapeutiques dont les conséquences sont soit le décès immédiat du patient soit son maintien artificiel en vie jusqu’à son éventuel réveil ; intervenant en urgence, il est contraint de prendre seul en un très court laps de temps des décisions sur le sort de patients qu’il ne connaît pas. Le médecin neuro-réanimateur est donc rarement dans les conditions qui lui permettraient d’apprécier le caractère proportionné de son intervention ; il ne peut agir qu’en fonction du principe in dubio pro vita – bénéfice du doute qui conduit à sauver la vie de 70 à 80 % de ses patients.

Cependant, comme l’a recommandé le Docteur Ferrand, une meilleure traçabilité du dossier médical devrait, dans certains cas, conduire à une appréciation plus raisonnée de l’opportunité d’entreprendre une réanimation : « Une étude sur les fins de vie dans les SAMU montre que, par manque d’informations, les équipes réaniment des malades en soins palliatifs mais pour lesquels aucune traçabilité n’existe, ou bien dont elles pensent à tort qu’ils sont en soins palliatifs. Le manque de respect des malades au sens large aboutit à cette prise en charge problématique. Mais le SAMU peut constater que tous les organes vitaux d’un malade pris en charge sont défaillants et juger que tout traitement est déraisonnable, qu’il constitue un gâchis pour tout le monde, même si tous les éléments de la procédure collégiale ne sont pas disponibles. Je crois qu’il faut avancer dans cette démarche. De telles décisions peuvent être prises, mais la traçabilité est le meilleur garde-fou pour adopter une attitude raisonnable. ⁽¹⁰²⁾»

Cette mauvaise traçabilité est liée à ce que le Professeur Louis Puybasset a appelé « une fragmentation de la décision médicale » ⁽¹⁰³⁾ peu propice à une évaluation éclairée. Les gestes techniques sur lesquels se concentrent les réanimateurs et les chirurgiens laissent peu de place à la réflexion éthique. La Professeur Delphine Mitanchez l’a également constaté en réanimation néonatale : « Il est toujours plus difficile de ne rien faire sur le plan technique, de retenir ses gestes, que de décliner les gestes de réanimation. » ⁽¹⁰⁴⁾

Une meilleure prise en charge de la fin de vie devrait contribuer aussi à lutter contre ce que le Professeur Louis Puybasset a appelé des « effets d’évitement d’amont » se traduisant par des refus d’admission en urgence de patients « ayant un risque élevé mais non certain d’évolution neurologique de mauvaise qualité. » ⁽¹⁰⁵⁾ De telles pratiques – qu’il resterait à évaluer mais qui semblent exister – reviennent à dévoyer le principe de l’interdiction de l’acharnement thérapeutique, en procédant à une sélection des malades de crainte d’avoir à prendre en charge des patients végétatifs après réanimation ; or l’obstination thérapeutique est un devoir médical, du moment que celle-ci est raisonnable, à savoir tant qu’aucun argument ne permet d’écarter une possibilité de guérison. En outre, selon le Professeur Louis Puybasset, en n’admettant pas ces patients dans les filières de soins spécialisées, le risque est pris « d’aggraver un pronostic qui aurait pu être bon, voire de générer des états végétatifs ou pauci-relationnels chez des patients qui auraient dû, s’ils avaient bénéficié d’une intensité thérapeutique maximale, évoluer avec peu de séquelles […] C’est une des conséquences les plus perverses d’une mauvaise prise en charge de la fin de vie en neuro-réanimation » ⁽¹⁰⁶⁾

b) En cours de réanimation

L’étude LATAREA - 2, précédemment citée, indique que, dans les 113 centres de réanimation qui avaient fait l’objet de l’enquête, 55,7 % des décès étaient liés à une décision de limitation ou d’arrêt de traitement. L’enquête avait dégagé six facteurs déterminant l’appréciation de l’obstination déraisonnable : la conviction d’une absence de survie, l’absence de marge thérapeutique, la certitude diagnostique, l’absence d’autonomie future, l’absence de qualité de vie future et l’âge – les occurrences de ces facteurs de décision variant de 85 % pour le premier à 46 % pour le dernier. Ces items sont d’une particulière importance. Ils éclairent en effet les fondements sur lesquels se construit la démarche évaluative des soins dans un cadre éthique téléologique. Si certaines de ces motivations, en particulier celle portant sur la « qualité de vie future » renvoient à des problématiques éthiques complexes et disputées, le fait qu’elles soient formulées et discutées collégialement en lien avec la famille apporte à la démarche thérapeutique une rationalité partagée et responsable. Une étude a par ailleurs été lancée en octobre 2008 dans une vingtaine d’unités neurovasculaires françaises qui aura pour but d’évaluer les bénéfices d’une réanimation dans le cas des patients admis pour un accident vasculaire cérébral ; elle permettra de comprendre les déterminants des décisions d’arrêt ou de limitation de traitements dans des situations liées à une mortalité élevée en réanimation et qui représentent la première cause de handicap en France.

Cependant pour certaines catégories de patients, en particulier quand il s’agit de malades cérébro-lésés, des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements peuvent difficilement être envisagées à ce stade du fait que, comme l’a expliqué le Docteur Anne-Laure Boch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, « […] le pronostic du patient est très incertain. Le malade que l’on réanime peut mourir malgré tous les efforts, guérir avec peu de séquelles, survivre avec de lourdes séquelles, et l’état actuel des connaissances scientifiques ne nous permet pas de le savoir à ce stade. L’obstination thérapeutique à cette phase n’est donc pas déraisonnable, mais plutôt incertaine, reposant sur un espoir mal fondé, probabiliste, plutôt que sur une raison déterministe sûre de son fait. » ⁽¹⁰⁷⁾ Le même principe selon lequel le doute profite à la vie conduit dans cette situation à écarter toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement, même si à ce stade où la vie du patient est suspendue à des moyens techniques lourds, la décision serait, comme le dit le Docteur Anne-Laure Boch « assez facile à mettre en œuvre »⁽¹⁰⁸⁾.

D’après les explications apportées par le Professeur Louis Puybasset, le progrès des techniques d’imagerie médicale met maintenant à la disposition des médecins de nouveaux outils d’anticipation qui rendent possible d’établir des pronostics fiables beaucoup plus tôt au cours de la réanimation. Le recours à ces techniques reste certes difficile : les algorithmes IRM ne sont pas encore finalisés et les premières études sont en cours de publication ; en outre, des moyens lourds et une grande disponibilité des équipes médicales et neuro-radiologiques sont requis pour réaliser sans risque une IRM d’environ 90 minutes à un patient intubé et ventilé. Mais quand ces techniques peuvent être mises œuvre, il devient possible de prévoir, selon le Professeur Louis Puybasset « pour un certain nombre de patients, trois à cinq semaines après l’accident initial, avec un haut degré de certitude, que le pronostic à long terme sera un handicap très sévère affectant la conscience, c’est-à-dire que tel malade sera à un an dans un état végétatif chronique (EVC) ou dans un état pauci-relationnel (EPR) associé à différentes autres atteintes des fonctions supérieures. ⁽¹⁰⁹⁾ »

L’avancée du pronostic dans le temps change profondément les conditions dans lesquelles une décision de limitation ou d’arrêt de traitement peut être envisagée : « jusqu’à très récemment, souligne le Professeur Louis Puybasset, il n’était pas possible de porter un pronostic alors que le patient était en réanimation. Il ne pouvait être affirmé qu’à un an, une fois établi cliniquement durant ce que l’on appelle la phase de consolidation. » ⁽¹¹⁰⁾ Comme l’explique le Docteur Anne-Laure Boch : « Nous disposons […] d’un petit créneau où le patient dépend encore de la réanimation et où le pronostic peut être précisé.» ⁽¹¹¹⁾ A mesure que le corps recouvre une part grandissante de sa condition naturelle, le critère de l’artificialité du maintien en vie ne fait plus l’objet du même consensus. En avançant le moment du pronostic, le caractère déraisonnable de la poursuite des soins demeure suffisamment marqué pour motiver, le cas échéant, une décision de retrait thérapeutique ; une décision prise dans ces conditions est accompagnée de moins de souffrance morale pour l’équipe soignante et pour l’entourage du patient.

3. L’appréciation de l’obstination déraisonnable en néonatologie

a) Un questionnement éthique ancien renouvelé par la loi du 22 avril 2005

Les progrès réalisés en néonatologie depuis les années 1980 ont apporté aux médecins des moyens techniques particulièrement performants pour faire survivre les nouveau-nés en détresse à la naissance. 16 000 enfants par an, sur les 800 000 naissances annuelles en France, font ainsi l’objet de prises en charge lourdes dans la période néonatale. Les risques d’escalades thérapeutiques induits par cet environnement technique semblent cependant conjurés, selon le Professeur Umberto Simeoni, président de la commission d’éthique de la société française de néonatologie, par le fait que les néonatologues « ont vite compris (…) que dans certains cas on allait faire plus de mal que de bien. L’idée de s’abstenir de soins intensifs ou de pratiquer un retrait thérapeutique dans le cas où le pronostic fonctionnel est trop défavorable a été d’emblée présente. » ⁽¹¹²⁾ Le principe introduit par l’article 1^er de la loi du 22 avril 2005 posant que les actes de prévention, d’investigation ou de soins « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable » a donc eu à s’appliquer dans une spécialité médicale où les interrogations éthiques sont anciennes et leurs formulations connues par diverses recommandations de bonnes pratiques ⁽¹¹³⁾. Ces prises de position éthiques expriment la conscience claire qu’a le néonatologue de sa responsabilité morale envers des nouveau-nés dont la vie future, dans ses modalités physiques et partiellement psychologiques, dépend des gestes médicaux qu’il décide d’entreprendre ; elles reflètent sa conviction que les décisions thérapeutiques sont à évaluer à la lumière du principe hippocratique primum non nocere.

Il apparaît, au travers des auditions menées par la mission parlementaire, que la loi sur les droits des malades et la fin de vie a eu une double conséquence sur les pratiques des néonatologues. En faisant de l’interdiction de l’obstination déraisonnable la limite légale de l’action thérapeutique, cette loi a exclu en premier lieu toute pratique d’euthanasie active et imposé la prise en charge palliative de l’enfant dans les cas où décision est prise de ne pas poursuivre les traitements. Comme l’a souligné le Docteur Pierre Betremieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale au centre hospitalier universitaire de Rennes, « La loi de 2005 a fait prendre conscience aux néonatologistes qu’il leur était obligatoire dans certains cas de recourir aux soins palliatifs. Nous ne le savions pas auparavant. Les services de réanimation abordaient les fins de vie sans cette notion. » ⁽¹¹⁴⁾

Par ailleurs, l’inscription dans la loi de principes qui n’étaient formulés jusqu’alors que par des dispositions du code de déontologie médicale et recommandés par les codes de bonnes pratiques a permis d’asseoir les décisions médicales sur des règles juridiques reconnues et imposées par l’ensemble du corps social. La position du médecin en est renforcée, comme l’a relevé la Professeur Delphine Mitanchez : « Si cette loi a posé une limite aux pratiques de limitation de soins, elle nous donne en revanche une légitimité lorsque nous refusons une réanimation ou la poursuite de soins qui paraissent déraisonnables. » ⁽¹¹⁵⁾. Une décision de limitation ou d’arrêt de traitement n’est plus prise dans le secret de la conscience du médecin ; elle s’appuie sur une argumentation discutée avec l’équipe soignante et la famille. « Nous sommes convaincus, a expliqué le Professeur Umberto Simeoni, que la loi de 2005 a déjà apporté beaucoup : elle place les médecins dans une position bien plus claire, voire plus confortable, pour éviter, en dialogue avec les parents, l’obstination déraisonnable. » ⁽¹¹⁶⁾

b) La prise en compte de la qualité de la vie future de l’enfant

L’application de la loi du 22 avril 2005 laisse cependant ouvertes de nombreuses questions éthiques propres aux services de néonatologie. La Professeur Delphine Mitanchez fait ainsi remarquer : « Il arrive que l’obstination déraisonnable soit évidente, mais, pour un patient donné, tout le monde n’estime peut-être pas la même chose…» ⁽¹¹⁷⁾ Si le cadre collégial dans lequel s’inscrit cette réflexion doit permettre de faire émerger un accord raisonnable pour évaluer l’opportunité de ne pas entreprendre ou de suspendre des traitements, le questionnement se complique, du fait que la recherche du soin proportionné en pédiatrie en appelle à des considérations de portée différente de celles concernant un patient adulte en fin de vie : d’une part, le souci naturel de la vie future de l’enfant, qui renvoie à la responsabilité qu’a une génération envers celle qui la suit ; d’autre part, la prise en compte de l’avenir de la famille, en particulier celui de la mère de l’enfant et de la fratrie ⁽¹¹⁸⁾. À la différence de l’adulte, cet état à venir est la totalité de la vie de l’enfant, un enfant qui est encore « au seuil de la vie ; l’instant zéro d’un être » selon les termes du Professeur Umberto Simeoni ⁽¹¹⁹⁾. Le mode de raisonnement ainsi mis en œuvre relève du conséquentialisme le plus strict : il s’agit d’anticiper les conséquences de ses actes, en premier lieu sur la durée d’une vie de plusieurs années, mais aussi sur le devenir de la famille de l’enfant sur la même durée voir au-delà ⁽¹²⁰⁾. Cette anticipation prend son sens dans un jugement de valeur sur la vie : humaine ou inhumaine, bonne ou insupportable, telle qu’elle vaut la peine ou non d’être vécue. Or, une telle anticipation des conséquences est parfois techniquement incertaine et toujours moralement disputée.

Les outils de pronostic issus notamment des techniques d’imagerie médicale ne sont en effet pas à même d’orienter le sens des décisions thérapeutiques. Ainsi, avant la naissance, comme l’explique la Professeur Delphine Mitanchez, dans le cas des agénésies diaphragmatiques « Les équipes obstétricales tentent de déterminer des facteurs pronostiques anténataux fondés sur l’échographie ou l’IRM. Jusqu’à présent, on a établi des relations statistiques entre certains paramètres et le taux de survie. Je considère que ces données ne sont pas applicables individuellement au moment du conseil prénatal. Il faut que l’enfant naisse et que l’on évalue après la naissance ses capacités respiratoires. » ⁽¹²¹⁾

Le recours à des pronostics fondés sur des évolutions statistiques conduisant à instaurer des limites d’âge en deçà desquels une réanimation pourrait être estimée disproportionnée ne semble pas non plus légitime selon le Professeur Umberto Simeoni : « (…) malheureusement ou heureusement, les données de la médecine ne permettent pas de définir un seuil scientifiquement établi. On ne peut déterminer, par exemple, qu’en dessous de mille grammes ou de vingt-six semaines de gestation, l’état d’un enfant sera bien pire. On a affaire à un continuum (…) Nous savons maintenant que le pronostic, pour un enfant prématuré, est multifactoriel et ne saurait se résumer au poids à la naissance ou à la durée de gestation. Comme toujours en médecine, c’est dans la relation singulière entre le médecin et le patient, guidée par les statistiques, que l’on peut tenter de l’établir tout en intégrant les derniers acquis de la science. » ⁽¹²²⁾ Bien que l’Académie nationale de médecine ait, pour sa part, avancé la limite de 25 semaines d’aménorrhée à partir de laquelle « l’expérience médicale et les données de la littérature justifient la mise en œuvre de soins destinés à favoriser la survie du prématuré en salle de naissance puis en unité de néonatologie », elle reconnaît aussi « qu’il paraît encore difficile de fixer une limite arbitraire et irréversible de viabilité. » ⁽¹²³⁾

En outre, le problème se complique du fait que, comme l’explique le Professeur Umberto Simeoni : « Du point de vue médical, on sait que le nouveau-né est dans une phase critique du développement et que toute agression ou lésion, notamment cérébrale, peut avoir des conséquences plus graves que sur un cerveau développé. En même temps, le nouveau-né possède une grande force de récupération pour ce qui est des principales fonctions vitales autres que neurologiques, si bien que la question de l’arrêt des soins se pose souvent à un moment où le patient n’est plus dépendant des soins intensifs. » ⁽¹²⁴⁾ Ce problème, déjà soulevé dans le cas des cérébro-lésés adultes, apparaît ainsi plus grave à ce stade de la vie ; l’enfant devenant rapidement viable, une éventuelle décision médicale d’arrêt de traitement ne peut plus être envisagée qu’au vu du diagnostic d’un état futur de l’enfant ayant récupéré l’autonomie de ses grandes fonctions vitales.

Dans le cas des nouveau-nés grands prématurés⁽¹²⁵⁾, les résultats de l’étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels (EPIPAGE) menés par l’Inserm ⁽¹²⁶⁾ étayent les interrogations éthiques soulevées par l’état de santé de ces enfants dont la technique médicale a permis la survie. Il apparaît selon cette enquête ⁽¹²⁷⁾ que 5 ans après leur naissance un tiers des anciens grands prématurés requiert une prise en charge médicale ou paramédicale spécifique et que 40 % d’entre eux présentent une déficience motrice, sensorielle ou cognitive ; les taux de déficience sont d’autant plus élevés que les enfants sont nés plus prématurément. Le Professeur Umberto Simeoni s’est interrogé sur le sens à donner à ces chiffres : « Il faut certes en tirer des conséquences en termes de prudence, mais l’étude n’indique pas à partir de quand les soins ont un sens et à partir de quand cela devient de l’obstination déraisonnable. Elle a, comme toute étude statistique, son intérêt et ses limites. Elle montre que 10 à 15 % de ces enfants ont des séquelles graves – ce qui signifie que 85 à 90 % n’en ont pas (…) » ⁽¹²⁸⁾ L’intérêt de ce type d’enquête est, comme l’a commenté le Professeur Guy Moriette, un des auteurs de l’étude, « de montrer qu’il y a des choses à faire pour minimiser les risques » ⁽¹²⁹⁾, à savoir améliorer les structures d’accueil des enfants handicapés ; aussi l’information statistique selon laquelle, par exemple, 18% des enfants nés à 24-26 semaines de grossesse présentent des handicaps cognitifs sévères à 5 ans ne pourra pas ne pas être prise en compte par une équipe soignante s’interrogeant sur le sens des actes thérapeutiques qu’elle effectue sur un enfant né à cet âge. Ce chiffre se présente cependant comme un facteur de risque et non comme un seuil qui départagerait ce qui est permis de faire de ce qui ne l’est pas.

La question de la qualité de vie future de l’enfant renvoie à celle du handicap acceptable. Ce qui pourrait être acceptable pour l’enfant restant inconnu, les motivations ne reposent que sur ce qui est acceptable pour l’équipe de soins et pour la famille. Les membres de l’équipe de soins appuient leur réflexion sur les descriptifs statistiques dont ils peuvent disposer, avec les réserves précédemment indiquées, et sur leurs propres convictions personnelles. Sur cette seule base, et aussi développée que puisse être la discussion collégiale, les motivations d’un arrêt de traitement paraîtront toujours fragiles.

Ce qui pourrait être acceptable pour la famille est par contre plus aisé à déterminer. Ce constat a été fait par la Professeur Delphine Mitanchez : « Il peut paraître excessif, de la part des néonatologistes, de décider ce que doit être la qualité de vie d’un enfant et de poursuivre ou non, sur ces éléments, une réanimation. Je pense cependant que nous n’avons pas le droit de détruire une famille et la vie de frères et de sœurs en leur imposant la prise en charge d’un enfant lourdement handicapé. Cette prise en charge peut être source de paupérisation : il arrive que les parents ne puissent continuer leur travail et les allocations complémentaires ne peuvent compenser un salaire. Elle peut aussi être source de carences pour la fratrie en raison de l’indisponibilité des parents. ⁽¹³⁰⁾ » Le contenu des cette analyse est partagé par le Professeur Louis Puybasset : « […] n’est-ce pas à la famille, qui va finalement assumer matériellement les conséquences du handicap, de prendre en partie les décisions et de fixer ce qu’elle définit comme un handicap“ acceptable ”? » ⁽¹³¹⁾

Dans cette recherche de la meilleure décision, l’avis de la famille doit néanmoins être lui-même évalué par l’équipe soignante ; comme l’explique le Professeur Louis Puybasset « Pour certaines familles […] il ne faudrait accepter de continuer les traitements que si le handicap prévisible est modeste. Ceci nous met parfois en position de devoir protéger le patient contre sa famille. » ⁽¹³²⁾

Cette confrontation des normes renvoie, selon l’analyse du Professeur Umberto Simeoni, « à la tolérance qu’a une société donnée vis-à-vis de l’enfant différent, de l’enfant porteur d’un handicap, surtout lorsqu’il s’agit d’un être dont toute la vie est devant lui. Cette donnée est sans doute le principal déterminant des tensions éthiques et médicales qui se posent dans le domaine de la néonatologie. » ⁽¹³³⁾

c) Les arrêts de traitement et les arrêts de vie

Le constat qu’une vie peut être pire que la mort a justifié, dans des services de pédiatrie néonatale, des pratiques d’« arrêts de vie » consistant, dans des cas extrêmes, à procéder à un geste létal par lequel la mort est intentionnellement donnée. La culture des soins palliatifs conduit, semble-t-il, les néonatologues à considérer autrement ces situations désespérées pour l’enfant et désespérantes pour la famille comme pour l’équipe soignante. Comme l’a expliqué le Docteur Pierre Betremieux « Depuis plus de deux ans, nous sommes plusieurs confrères à réfléchir à la façon d’appliquer les différents concepts de soins palliatifs à la période néonatale. » ⁽¹³⁴⁾ Lorsque la vie est pire que la mort, le choix est fait non pas d’anticiper la mort mais d’accompagner, après une décision d’arrêt de traitement, la vie qui se termine. Ainsi, constate le Docteur Pierre Betremieux « […] il existe toute une série de situations où l’on a pu, grâce à la loi d’avril 2005, prodiguer des soins dans une optique humaniste, avec le soutien des parents et des professionnels, de façon à ce que l’issue se produise dans des conditions que chacun reconnaît comme sereines. » ⁽¹³⁵⁾

Le choix de privilégier le recours à des soins palliatifs, s’il constitue une réponse moralement souhaitable et légalement obligatoire, est cependant, comme le souligne le Professeur Umberto Simeoni « loin d’être une évidence, car cet arrêt thérapeutique est dicté par la crainte d’une survie. » ⁽¹³⁶⁾ Les termes de la loi du 22 avril 2005 et la démarche de la culture palliative dans laquelle elle s’inscrit répondent en effet à la situation d’un patient dont l’état, après l’arrêt de traitement, évolue naturellement vers la mort. Mais lorsque le retrait des thérapies n’entraîne pas le décès, des situations particulièrement difficiles peuvent se créer. Prenant l’exemple d’un enfant qui après réanimation présente de très graves lésions cérébrales et qui poursuit « sa vie biologique avec des battements de cœur, des mouvements respiratoires, parfois des mouvements de déglutition alors que le cerveau ne commande plus rien » ⁽¹³⁷⁾, le Docteur Pierre Betremieux expose les problèmes que rencontre l’équipe soignante : « C’est dans ces cas que l’on va mettre en œuvre des soins palliatifs (..): ces soins sont longs, la mort n’est pas imminente, la maladie est grave et incurable mais elle n’est pas évolutive. On finit par transférer les enfants vers des institutions, dans des conditions souvent assez tristes. Il est parfois nécessaire de pratiquer des gastrostomies et des trachéotomies. L’enfant, qui est dans un état grabataire, finit par mourir un jour d’infection pulmonaire. C’est une situation très difficile à supporter pour l’enfant, pour la famille et pour les professionnels qui s’en sont occupés. » ⁽¹³⁸⁾ Cette situation, a constaté le Professeur Umberto Simeoni, « a donné lieu et donne probablement encore lieu aujourd’hui mais beaucoup moins, au choix de mettre fin intentionnellement à la vie d’un enfant lorsque le soignant et les parents pensent que, même en interrompant toutes les thérapeutiques curatives, celui-ci risque de survivre dans des conditions qu’ils considèrent comme épouvantables. [Ces attitudes] ne sont pas légales. Néanmoins elles sont considérées comme humaines et sont accompagnées d’un souci de bienfaisance extrême ». ⁽¹³⁹⁾

d) Les interruptions médicales de grossesse et les arrêts de traitement

L’interdiction de poursuivre des thérapies par une obstination déraisonnable paraît avoir modifié l’attitude de certaines mères confrontées à une proposition d’interruption médicale de grossesse. L’article L. 2213-1 du code de la santé publique dispose que « L'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins membres d'une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. » Dans cette seconde hypothèse, la Professeur Delphine Mitanchez rapporte que « de nombreux parents renoncent à l’idée initiale d’interrompre la grossesse parce qu’ils savent que nous arrêterons la réanimation si l’état respiratoire de l’enfant paraît incompatible avec une survie de qualité acceptable. C’est un point très important : le fait de pouvoir décider de la survie ou non de l’enfant en période postnatale permet à de nombreux couples de donner une chance de survie – de qualité acceptable – à un enfant alors que la grossesse aurait pu être interrompue. » ⁽¹⁴⁰⁾

Cette attitude semble être un phénomène récent qui « tend à se répandre très rapidement » ⁽¹⁴¹⁾ selon le Docteur Pierre Betremieux, mais dont, en raison de l’absence de données statistiques, il est difficile d’apprécier l’ampleur réelle. Il s’agit, en tout état de cause, d’une approche de la loi du 22 avril 2005 qui n’avait pas été envisagée au moment de sa discussion, et qui n’est pas sans paradoxe : en se posant comme une alternative toujours ouverte à l’action, l’encadrement légal du juste soin et de l’accompagnement du mourant justifie, en amont, un acharnement thérapeutique au sens positif d’une démarche recourant à tous les moyens techniques pour « donner une chance à la vie ».

Pour autant, ce choix ne saurait être compris comme consistant en un simple report de décision qui ferait penser que l’acte létal refusé pendant la grossesse pourrait toujours être entrepris après la naissance dans le cas où ne se serait pas réalisée cette chance donnée à la vie. Le statut de droit de l’enfant se différenciant de celui du fœtus, l’acte létal, possible avant la naissance, constitue un homicide une fois l’enfant né. C’est pourquoi la décision visée à l’article L. 2213-1 relative à l’interruption médicale de grossesse et celle introduite par la loi du 22 avril 2005 relative à l’arrêt de traitement sont distinctes. La première ne se substitue pas à la seconde ; l’une porte, selon l’expression du doyen Carbonnier, sur un sujet de non-droit, l’autre sur un sujet de droit.

Le Professeur Umberto Simeoni a insisté sur la nécessaire mise en garde qu’il convient de faire aux parents dans ce cas : « Il faut que la mère ou le couple soit parfaitement informé du fait que l’intentionnalité change : après la naissance, si l’anomalie n’est pas létale, l’enfant qui en est porteur va survivre. » ⁽¹⁴²⁾ Le Docteur Betremieux a rappelé la position des néonatologues dans ces situations : « C’est tout le sens de notre démarche auprès des parents dans la phase anténatale. S’ils choisissent de rencontrer leur enfant vivant, il nous appartient, à nous pédiatres, de les informer que cet enfant pourra vivre malgré la gravité de la malformation et qu’il est impossible de livrer un pronostic de durée. Nous accompagnerons bien sûr cet enfant et nous ne proposerons pas de soins disproportionnés ; néanmoins, il est hors de question d’attenter à sa vie. Toutes les équipes, en France, sont très claires sur ce point. » ⁽¹⁴³⁾

4. L’appréciation de l’obstination déraisonnable à l’égard des patients en état végétatif

Au nombre de 1 600 en France, les patients plongés dans un état végétatif chronique ou pauci-relationnel ont une espérance de vie diversement évaluée allant de six ans ⁽¹⁴⁴⁾ à quinze ans ⁽¹⁴⁵⁾.

Le Professeur Louis Puybasset a expliqué que ces patients présentaient les caractères suivants : « L’état végétatif se définit par l’absence de relation avec l’environnement et un retour aux cycles veille-sommeil. Il est très rare à long terme. L’état pauci-relationnel appelé « minimaly conscious state » en anglais est plus fréquent. Il fait souvent suite à l’état végétatif dont il est un mode de sortie fréquent. Il se caractérise par des réponses fluctuantes aux ordres simples, la localisation de la douleur, la poursuite visuelle, l’expression de pleurs et de sourires. Il y a une dépendance totale vis-à-vis de l’entourage et la nutrition est nécessairement artificielle. Le patient a une vie relationnelle extrêmement limitée. » ⁽¹⁴⁶⁾

Dans le cas des enfants, le Docteur Pierrre Betremieux a précisé qu’il s’agissait « de lésions cérébrales majeures entraînant une vie grabataire sans aucun mode relationnel. L’enfant restera sourd, aveugle, généralement tétraplégique. Il devra subir des interventions chirurgicales répétées – ténotomies, notamment – pour éviter que ses articulations ne se luxent. C’est une situation véritablement horrible qu’il ne faut en aucun cas assimiler à du handicap banal. » ⁽¹⁴⁷⁾

Mme Danièle Pierra, mère de Vincent Pierra, a décrit, au cours de son audition, l’état physique dans lequel était son fils : « Notre fils était dans un coma végétatif chronique irréversible depuis huit ans et demi, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie étaient de violentes expectorations, dont nous retrouvions souvent les sécrétions sur le mur en face de lui voire au plafond. Ces expectorations entraînaient régulièrement des régurgitations. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité ; il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position fœtale, avec de très importantes déformations – c’est pourquoi il n’était jamais déplacé – et il ne tenait pas sa tête. » ⁽¹⁴⁸⁾

Dans ces situations complexes, la problématique éthique des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement telle que l’encadre la loi du 22 avril 2005 a été clairement résumée par le Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière : « La loi du 22 avril 2005 n’en a en rien réduit la complexité ni la sensibilité mais elle a donné un cadre permettant d’y réfléchir. Les questionnements qui nous occupent sont nouveaux car, jusqu’à présent, le recours à la technique médicale ne pouvait être que bienfaisant. Ce n’est que récemment que l’on s’interroge sur la pertinence d’une intervention médicale et que l’on en vient à limiter certains supports. » ⁽¹⁴⁹⁾

a) La protection des droits du patient en état végétatif

Dans quelle mesure les médecins peuvent-ils envisager de prendre, dans le cas de patients en état végétatif, des décisions médicales de limitation ou d’arrêt de traitement sur le fondement de la loi du 22 avril 2005 ? Trois difficultés sont en effet avancées : elles ont trait à la définition médicale de ces malades au regard de cette loi, au traitement qui leur est appliqué et à leur statut juridique.

Le patient végétatif chronique n’est pas en fin de vie – il peut vivre plusieurs années – et il n’est pas atteint d’une maladie évolutive. Ce fait a été souligné en particulier par le Docteur Anne-Laure Boch : « Ces malades, souvent jeunes et en bonne santé générale – il faut être assez costaud pour en arriver là –, font rarement des complications impliquant le pronostic vital ⁽¹⁵⁰⁾ ». La situation de ces patients rentre-t-elle alors dans le cadre d’une loi consacrée à la fin de vie ? En douter serait méconnaître le dispositif juridique mis en place par la loi du 22 avril 2005. En effet, si ces patients ne relèvent pas, vu leur état, de l’article L. 1111-13 du code de la santé publique où sont définies les modalités de limitation ou d’arrêt de traitement pour les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable », le principe posé à l’article L. 1110-5 qui interdit la poursuite de traitement par une obstination déraisonnable leur est applicable puisqu’il est de portée générale.

La deuxième difficulté vient de ce que le maintien artificiel en vie de ce type de patient ne passe pas par une prise en charge technique lourde mais par des soins de confort et une alimentation artificielle. Cette situation répond-elle aux critères d’une obstination déraisonnable qui porte sur des traitements inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre objet que la prolongation artificielle de la vie ? Cette question renvoie au statut à donner à l’alimentation artificielle ; la problématique est abordée ci-après dans le cadre des modalités d’arrêts de traitement.

Le troisième problème est d’ordre juridique. Une décision de limitation ou d’arrêt de traitement abrégeant la vie d’une personne en état végétatif prise sur la base, par exemple, d’un jugement sur la qualité de vie du patient, respecte-t-elle son statut de sujet de droit ? La Cour d’Appel de Bordeaux avait eu l’occasion de réaffirmer par un arrêt en date du 18 avril 1991, que l’état de droit de la personne dans cette situation demeure inchangé : « A moins de la considérer comme morte civilement et devenue simplement objet de soins assurant son maintien en une vie devenue artificielle, la victime d’atteintes gravissimes et maximales à la conscience doit être respectée dans sa dignité humaine et protégée en tant que personne ; qu’elle demeure sujet de droit, même si, selon les données actuelles de la science médicale, elle est considérée comme privée de conscience, ne possédant plus qu’une vie végétative et se trouvant dans un état estimé irréversible ». Aucun médecin auditionné par la mission parlementaire n’a défendu l’idée que ces patients ne seraient plus qu’un assemblage d’organes placé hors du champ de la reconnaissance et de l’humanité ⁽¹⁵¹⁾. Le Docteur Régis Aubry a rappelé avec vigueur que : « C’est l’honneur d’une démocratie de considérer qu’un individu, fut-il dénué de conscience, est encore une personne. » ⁽¹⁵²⁾ Mais c’est précisément du fait qu’il est et demeure un sujet de droit ⁽¹⁵³⁾, que le patient dans un état végétatif ou pauci-relationnel doit se voir reconnaître ses droits de personne malade tels que définis par la législation. La protection que lui apporte la loi contre l’acharnement thérapeutique lui est donc due, comme à tout autre.

b) La fin de vie des patients en état végétatif

L’évaluation des critères de l’acharnement thérapeutique diffère selon que le patient est dans un état végétatif chronique ou dans un état pauci-relationnel.

Dans le cas les plus graves des végétatifs chroniques dont les atteintes cérébrales sont telles que le sujet ne manifeste aucune trace d’une activité psychique, les traitements peuvent être qualifiés d’inutiles et de disproportionnés puisqu’il n’y a plus de conscience au profit de laquelle, même de façon minimale, serait porté le bénéfice éventuel d’actes thérapeutiques⁽¹⁵⁴⁾. En outre, même si les gestes médicaux se limitent à du nursing et à l’apport artificiel de nourriture, leur effet n’est pas de maintenir un certain degré de bien-être mais de prolonger artificiellement la vie d’un corps sans conscience.

Cependant, dans ce cas extrême, il ne saurait être procédé à une application de ces critères sans qu’il ne soit tenu compte, comme le prévoit la loi du 22 avril 2005, de l’avis de la personne de confiance, de la famille, des proches et le cas échéant des souhaits qu’aurait pu manifester le patient dans des directives anticipées. Le Docteur Régis Aubry a ainsi pu rappeler que « Le sens de la vie d’un autre est très difficile à aborder. Pour de nombreuses familles, la vie végétative a un sens, qu’il faut respecter. » ⁽¹⁵⁵⁾ Il convient ainsi d’apprécier le contexte particulier dans lequel s’inscrit chaque cas singulier. Une décision de limitation ou d’arrêt de traitement d’un patient en état végétatif chronique demeure une prise de position particulièrement grave pour une équipe soignante amenée à réfléchir sur la finalité de son action et sur le bénéfice de celle-ci pour le patient et son entourage ; cette démarche ne peut se réduire à l’application mécanique de critères légaux.

Plus complexes encore sont les interrogations portant sur les patients en état pauci-relationnel pour lesquels sont attestées des manifestations d’une activité émotionnelle ne relevant pas du réflexe organique. La poursuite des soins et des traitements n’a alors pas pour finalité le seul maintien artificiel de la vie biologique mais la conservation d’un certain pouvoir relationnel. La question de savoir dans quelle mesure ces traces d’activité psychique soumises à l’interprétation de tiers présentent l’unité structurelle nécessaire pour être considérées comme des signes révélateurs d’une vie psychique et caractériser effectivement la présence d’une entité psychique autonome (à la différence des personnes atteintes d’un locked-in-syndrom qui conservent toutes leurs capacités mentales ⁽¹⁵⁶⁾) est très difficile à trancher ⁽¹⁵⁷⁾. Il apparaît néanmoins certain que le respect des droits de ces patients doit être garanti et la question du juste soin pouvoir être soulevée.

L’obligation d’évaluer l’état du malade, sans exclure d’envisager une limitation ou un arrêt de traitement, s’impose d’autant plus au médecin que l’hypothèse selon laquelle ces patients peuvent souffrir ne doit pas être écartée. La question est complexe comme l’a expliqué le Docteur Stéphane Donnadieu : « Quel est l’état des voies de transmission et de contrôle de la douleur d’un cérébro-lésé grave ? On sait aujourd'hui que la douleur est la résultante de l’activation des voies de perception de la douleur et des voies de contrôle de la douleur. S’il n’y avait pas ces voies de contrôle de la douleur, on peut penser que l’homme serait naturellement douloureux. » Des travaux récents ont mis en évidence une perception potentielle de la douleur chez les patients pauci-relationnels ⁽¹⁵⁸⁾.

Poser la question de la volonté du malade est dans ce cas d’une importance particulière. Il s’agit certes d’une fiction puisque le patient n’a plus de volonté. Mais son statut de sujet de droit lui confère une unité à travers le temps qui légitime qu’on se réfère aux jugements sur la vie que celui-ci avait pu émettre du temps où il était encore conscient. En ce sens, il est ce qu’il a été et non ce qu’il est devenu ⁽¹⁵⁹⁾. C’est pourquoi, par exemple, les directives anticipées demeurent valides pour une personne inconsciente « quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte. » (art. R. 1111-18 du code de la santé publique). Cette situation où l’état du malade est si grave qu’aucun pronostic laissant espérer un retour d’une activité psychique consciente ne peut être établi, se distingue de beaucoup de celle où des doutes sont entretenus sur la variation de la volonté du malade qui trouvera peut-être supportable ce que, bien portant, il avait déclaré inacceptable. La durée de la survie du patient végétatif est telle qu’elle équivaut à une seconde existence dans laquelle et à propos de laquelle il n’a plus la faculté de formuler une norme de jugement ; la possibilité d’ouvrir un horizon de sens où il pourrait inscrire son existence, même très diminuée, lui est ôtée du fait de son état. Les critères de qualité de vie que le patient avait pu exprimer avant son accident doivent donc être considérés comme valides pour évaluer son état présent. « Aurait-il voulu se voir dans cet état ? » est la seule question qui conserve un sens, aussi anachronique et désespérée soit cette interrogation. ⁽¹⁶⁰⁾

En l’absence ou en complément de ce critère, l’interrogation se formule, comme l’explique le Professeur Louis Puybasset, dans les termes suivants : « faisons-nous le bien pour ce patient en poursuivant l’utilisation de techniques de suppléance artificielle alors que nous savons que le retour à une vie relationnelle est impossible ? » ⁽¹⁶¹⁾. Dans cette approche, le principe éthique de non malfaisance conduit à mettre en avant le critère de « qualité de vie » lui-même caractérisé à la lumière de la notion de « vie relationnelle » : une vie sans relation interhumaine est une vie sans qualité que l’obligation de ne pas nuire interdit au médecin de maintenir.

Cette réponse renvoie à une série de questions : qu’entend-on par vie relationnelle, à savoir à partir de quand y a-t-il relation ou non ? La vie relationnelle épuise-t-elle le champ de ce qui peut être appelé la qualité d’une vie ? La qualité d’une vie peut-elle être définie en dehors d’une perspective subjective et dans ce cas quel sujet aurait la légitimité de faire valoir son appréciation ? La vie a-t-elle à être évaluée du point de vue de sa qualité ? La vie a-t-elle simplement à être évaluée ?

En fonction des réponses apportées, un seuil d’acceptabilité pourra être fixé : l’appréciation éthique à laquelle a abouti l’équipe médicale dirigée par le Professeur Louis Puybasset conduit par exemple à estimer qu’une très haute probabilité de vie végétative sans signe relationnel avéré peut être un critère d’action pour poser la question d’un arrêt de traitement. Cette « barre » sera pour les uns trop basse, pour les autres trop haute ; mais la question du caractère acceptable ou non de la situation dans laquelle est plongé le malade doit être posée.

D’autres médecins ont une approche différente : une expression émotionnelle du patient pauci-relationnel, aussi informe soit-elle, serait déjà un signe relationnel qui fait obligation au médecin de maintenir les traitements de survie. L’état du malade n’est jamais inacceptable. Dans cette dernière perspective, le Docteur François Tasseau chef du service de rééducation post-réanimation au centre médical de l’Argentière, est amené à affirmer qu’« il existe un clivage entre les efforts des professionnels de la rééducation et des familles pour maintenir une relation avec ces personnes et un environnement social qui estime qu’il " vaudrait mieux qu’elles soient mortes" » ⁽¹⁶²⁾.

Dans un article édité en 1991, Mme Anne Fagot-Largeault, professeur de philosophie au Collège de France, mettait en perspective la diversité des sources morales qui irriguent toujours la réflexion éthique médicale : « notre morale commune est un mélange de conformisme, de bons sentiments, et de bribes de traditions hétérogènes : stoïque, cynique, chrétienne, etc. La morale médicale elle-même est une mixture de préceptes évidemment téléologiques (d’abord ne pas nuire, ensuite tout faire pour que la santé du malade s’améliore, enfin contribuer à l’amélioration de la santé publique), et de préceptes déontologiques (respect de la vie privée, non-discrimination). Est-ce à cause de ce flou théorique, ou malgré ce flou, ou par une sorte d’évidence des situations, ou par un effet régulateur de la communication même infra-discursive, qu’il est en général assez facile de réunir un consensus autour d’un cas concret ? » ⁽¹⁶³⁾ Si ce consensus a été constaté au cours des auditions dans la majorité des situations qui se présentent en réanimation ainsi que pour les personnes en fin de vie au stade terminal d’une maladie, le cas des malades en état végétatif fait à l’inverse ressortir les contradictions entre différents positionnements moraux.

Mais ce sont précisément ces contradictions qui alimentent le questionnement éthique. Au surplus, l’interdiction légale de l’acharnement thérapeutique contraint le médecin à s’interroger sur le sens qu’il donne à son action. Qu’elle soit motivée par un souci exclusif de bienfaisance rendant inapte à donner sens au principe de non malfaisance, par le simple fatalisme ou par un engagement moral personnel, la loi condamne clairement toute attitude d’attente qui aurait pour conséquence de laisser dépérir pendant de longues années des individus hors d’état d’exprimer leur volonté, sans qu’un argumentaire propre à chaque cas ne soit construit, formulé et communiqué. Cet argumentaire repose sur de nombreux éléments : la volonté passée de la personne si elle s’est exprimée, son état actuel, la douleur qu’elle pourrait ressentir, l’évolution de son état et la prise en compte de son intérêt au regard de cet avenir, la douleur aussi de sa famille et son devenir, les obligations déontologiques du médecin et les contraintes légales, enfin les argumentations développées pendant la discussion collégiale éclairées éventuellement par les avis de la famille et des proches. La réunion de ces faisceaux d’éléments doit conduire à une décision dont le médecin traitant, qui en porte la responsabilité, devra être persuadé qu’elle est la meilleure pour le patient.

Comme l’écrivait Mme Anne Fagot-Largeault, dans l’article précédemment cité : « Lorsque coexistent dans une société démocratique, des personnes ayant des philosophies différentes, les solutions procédurales sont celles qui prévalent s’il faut définir une règle qui s’impose à tous. » Pouvoir rendre compte des choix thérapeutiques effectués selon une rationalité par nature partageable et dans le cadre d’un protocole de réflexion obligatoire sera la garantie que ces choix relèvent d’une évaluation de l’état du patient et non d’un abandon.

C. COMMENT LES DÉCISIONS DE LIMITATION OU D’ARRÊT DE TRAITEMENT SONT-ELLES MISES EN œUVRE ?

1. Le recours aux soins palliatifs

Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé, a rappelé, au cours de son audition que « L’arrêt des traitements […] ne saurait être confondu avec la suspension des soins » ⁽¹⁶⁴⁾. Ce principe découle de la loi du 22 avril 2005. La disposition générale ⁽¹⁶⁵⁾ qui interdit la poursuite d’actes médicaux par obstination déraisonnable, comme la disposition spécifique ⁽¹⁶⁶⁾ introduite par cette même loi relative à l’expression de la volonté des malades en fin de vie, précisent en effet que dans le cas où une décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs. Aux termes de l’article L. 1110-10 de ce code : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » Obligation légale, ce passage du curatif au palliatif, quand il y a décision de limitation ou d’arrêt de traitement, se heurte à plusieurs difficultés d’application qui ont été exposées par les personnes auditionnées par la mission.

Le changement de culture médicale nécessaire pour procéder à une telle réorientation de la stratégie thérapeutique est en effet profond ; les infirmières en ont en particulier rendu compte. Ainsi, Mme Martine Nectoux, infirmière responsable d’un réseau de soins infirmiers à domicile s’est interrogée sur les réticences de certains médecins à faire appel à des équipes de soins palliatifs : « Pour quelles raisons ? Peur d’être dépossédés de leur engagement au lit du malade ; crainte d’un jugement de valeur sur leurs pratiques ; difficulté à gérer leur disponibilité dans une démarche qui leur semble trop chronophage ; certitude qu’ils font bien et qu’ils n’ont rien à apprendre ; sentiment d’échec et de culpabilité inavouables. » ⁽¹⁶⁷⁾ Mme Laure Marmilloud, infirmière dans une unité de soins palliatifs, a également insisté sur la nécessité de concevoir l’approche médicale de la mort à partir d’une pluridisciplinarité qui présuppose que chacun reconnaisse les limites de ses compétences « Il est essentiel, a-t-elle expliqué, pour des équipes de pouvoir faire signe à d’autres lorsqu’elles sont dépassées par une situation, de ne pas se sentir complètement seules – je pense notamment à la solitude des médecins face à la responsabilité de la prescription, en particulier des médecins libéraux – mais cela suppose d’être convaincu que demander de l’aide n’est pas disqualifiant, ce qui n’est pas gagné. ⁽¹⁶⁸⁾ »

Bien que les soins palliatifs interviennent, dans la chronologie des actes thérapeutiques, à la suite des soins curatifs, ils ne peuvent être mis en œuvre au moment opportun et avec le savoir-faire suffisant que s’ils ont été correctement anticipés. Selon Mme Martine Nectoux : « l’anticipation contribue à faciliter des initiatives adaptées dans une réactivité efficace, car réfléchie bien avant l’état d’urgence. Elle évite des souffrances inutiles, des scénarios catastrophes, voire des conflits d’équipes […] Souvent, elle se traduit par la mise en place d’une procédure, d’une démarche protocolisée, mais toujours de manière personnalisée car chaque situation est unique. ⁽¹⁶⁹⁾» L’anticipation, et son corollaire qui est la traçabilité du dossier médical, renvoie cependant à une culture médicale apte, selon l’expression du Docteur Régis Aubry, à porter « un regard global sur le soin qui comporte toujours une dimension palliative. » ⁽¹⁷⁰⁾. La technicisation de l’art médical étant source d’une spécialisation extrême peu propice à un tel partage de connaissances, les intervenants devant la mission parlementaire ont été unanimes à reconnaître que seule une formation des médecins intégrant l’enseignement des soins palliatifs dans le cursus universitaire et dans la formation continue sera à même de modifier les pratiques ⁽¹⁷¹⁾.

De même que les soins palliatifs n’ont pas assez pénétré la culture médicale, de même l’évaluation et le traitement de la douleur demeurent insuffisants. Or, la douleur éprouvée ou anticipée est la principale raison pour laquelle une personne en fin de vie peut réclamer la mort. La démarche palliative perdrait de son sens et une limitation ou un arrêt de traitement ne pourraient pas être entrepris si l’équipe soignante n’était pas à même de prendre en charge la douleur du patient. Pourtant, selon le Professeur François Goldwasser, l’état des connaissances scientifiques permet, du moins en cancérologie, de garantir au mourant une fin apaisée : « Parmi les rares objectifs que je peux tenir, il y a précisément celui que le patient ne mourra pas dans les souffrances qu’ont endurées ses parents, ou grands-parents, quand l’usage de la morphine était timide, voire nul. Actuellement, la douleur est parmi les champs thérapeutiques où les progrès ont été les plus significatifs. Aujourd'hui, les douleurs réfractaires, strictement incontrôlables, qui nécessitent une sédation pour permettre à la personne de se reposer sont exceptionnelles en cancérologie. Dans le contrat d’objectifs qu’on peut conclure avec une personne qui ne peut pas guérir, il y a celui qu’elle ne souffrira pas. » ⁽¹⁷²⁾ Encore faut-il que ce champ thérapeutique soit connu des médecins. En effet, comme l’a expliqué le Docteur Stéphane Donnadieu : « En fin de vie, la douleur est un phénomène extrêmement complexe. Elle envahit le cerveau, se projette dans des aires affectives, émotionnelles, comportementales. La douleur est le facteur qui altère le plus la qualité de la fin de vie. Il faut donc apprendre à la dépister, à déjouer les pièges et à la comprendre. […] Il faut connaître tous les moyens thérapeutiques qui sont maintenant à notre disposition et qui évolueront en fonction du progrès médical. » ⁽¹⁷³⁾

Ces progrès passeront par une meilleure connaissance des phénomènes de la douleur qu’aucun moyen scientifique ne permet aujourd’hui de quantifier ; les recherches cliniques semblent cependant rares, ce qu’a déploré le Docteur Stéphane Donnadieu : « nous ne voyons presque jamais passer d’essais cliniques […] ils seraient pourtant nécessaires si l’on veut comprendre ce qui se passe chez les patients en fin de vie. » ⁽¹⁷⁴⁾

Le plan national de prise en charge de la douleur 2006-2010 ⁽¹⁷⁵⁾ et le plan de développement des soins palliatifs lancé en 2008 devraient contribuer à apporter les moyens nécessaires pour accompagner ces progrès thérapeutiques ⁽¹⁷⁶⁾.

La mise en œuvre des soins palliatifs rencontre cependant l’obstacle de la parcellisation de ses champs d’intervention, lourde de conséquences pour les patients en fin de vie. Le Docteur Régis Aubry a ainsi expliqué que les efforts entrepris pour développer les soins palliatifs devaient renverser « la cloison artificielle qui existe entre le champ médical, le champ sanitaire et le champ médico-social […] ; il faudra bien que les équipes de soins palliatifs interviennent dans tout le secteur médico-social – je pense en particulier aux établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou à ceux qui accueillent des personnes lourdement handicapées où la culture de la fin de vie est ignorée. Nous en arrivons en effet aujourd’hui à une situation paradoxale et choquante : ce sont les personnes qui ont le plus besoin de soins palliatifs qui doivent se déplacer parfois très loin pour trouver les compétences qui répondent à leurs besoins. ⁽¹⁷⁷⁾»

2. L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation

Suspendre un geste médical ou ne pas l’entreprendre relève aussi de l’art et du devoir du médecin. L’admission de ce principe ne va pas cependant sans de profonds désaccords sur les limites à poser à ce retrait des thérapies actives. L’alimentation artificielle est-elle un traitement que le médecin peut arrêter ou est-ce un soin, comme l’hygiène et le « nursing », dû en toutes circonstances au patient ? L’arrêt d’une nutrition artificielle est-elle la transgression d’un interdit ou l’ultime geste raisonnable ?

S’il devait y avoir contentieux judiciaire, le juge ne pourrait que constater que la loi du 22 avril 2005 précise dans son article 3 que « tout traitement » peut faire l’objet d’un refus de la part du malade et qu’en conséquence aucune thérapie n’est exclue dans l’appréciation du juste soin pour un malade inconscient ; s’il avait à éclairer le sens du terme « traitement » à la lumière des débats parlementaires, le juge ne pourrait aussi que relever qu’au cours des débats qui se sont tenus à l’Assemblée nationale, la nutrition artificielle a été explicitement considérée comme constituant un traitement et que lors de la discussion du texte au Sénat un amendement soutenant une position différente a été rejeté ⁽¹⁷⁸⁾.

Dans la pratique cependant, les attitudes des thérapeutes demeurent très discordantes, une ligne de fracture marquée séparant certaines équipes médicales. Le point de désaccord est tel que la loi du 22 avril 2005 y a trouvé sa critique la plus virulente : elle autoriserait les médecins à faire mourir de faim et de soif leurs patients ⁽¹⁷⁹⁾.

On peut regrouper en trois catégories les raisons avancées à l’appui de cette thèse.

Argument technique : la nutrition artificielle ne relèverait pas du même degré d’artifice que les techniques qui peuvent être mises en œuvre pour pallier au fonctionnement d’un organe défaillant. Comme l’explique le Docteur Tasseau pour le cas des végétatifs chroniques, l’atteinte sévère de la déglutition est la seule justification à la pose d’une sonde de nutrition artificielle : « Le terme “ nutrition artificielle ” ne convient donc pas à cette situation car ce n’est pas la fonction de nutrition qui est déficitaire ; il faut plutôt parler de « nutrition administrée artificiellement », afin de souligner que c’est l’introduction des aliments qui nécessite le recours à une technique particulière. » ⁽¹⁸⁰⁾

Argument culturel : il a été unanimement reconnu que la valeur symbolique qui s’attache à l’alimentation rend difficilement acceptable, pour les familles comme pour les personnels soignants, la décision d’arrêter une alimentation. L’obligation alimentaire est une donnée de civilisation.

Représentation religieuse : par une déclaration commune rendue publique le 2 avril 2007, une position critique particulièrement solennelle a été prise par M. David Messas, Grand Rabbin de Paris et le cardinal André Vingt-Trois, Archevêque de Paris : « Il apparaît clairement, dans nos traditions respectives, que l’apport d’eau et de nutriments destinés à entretenir la vie répond à un besoin élémentaire du malade. L’alimentation et l’hydratation par la voie naturelle doivent donc toujours être maintenues aussi longtemps que possible. En cas de véritable impossibilité, ou de risques de « fausse route » mettant en danger la vie du malade, il convient de recourir à une voie artificielle. Seules des raisons graves dûment reconnues (non assimilation des nutriments par l’organisme, souffrance disproportionnée entraînée par l’apport de ceux-ci, mise en danger de la vie du malade du fait de risques d’infections ou de régurgitation) peuvent conduire dans certains cas à limiter voire suspendre l’apport de nutriments. Une telle limitation ou abstention ne doit jamais devenir un moyen d’abréger la vie. Juifs et catholiques, nous jugeons donc que, en ce qui concerne l’apport de nutriments, la loi du 22 avril 2005 présente une réelle ambiguïté. Il n’y est pas précisé que pour les malades chroniques hors d’état d’exprimer leur volonté l’alimentation et l’hydratation par voie naturelle ou artificielle doivent être maintenues, même lorsque la décision a été prise de limiter les traitements médicaux proprement dits. Il convient que les instances compétentes favorisent et garantissent cette interprétation de la loi. »

La même année 2007, la Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’argumentaire propre à l’Église catholique sur ce sujet : « l’administration de nourriture et d’eau, même par des voies artificielles, est par principe un moyen ordinaire et proportionné de conservation de la vie. Elle est donc obligatoire, dans la mesure où et tant qu’elle atteint son but, qui consiste à procurer l’hydratation et l’alimentation du patient. » En 2008, la communauté catholique italienne s’est à nouveau mobilisée sur cette question à l’occasion de l’affaire Eluana Englaro. ⁽¹⁸¹⁾

À cet ensemble de raisons ⁽¹⁸²⁾, s’ajoute l’argumentation développée par les défenseurs de la légalisation de l’euthanasie. Ces derniers dénoncent, eux aussi, « le scandale consistant à faire mourir de faim et de soif des malades ». A partir de ce constat est avancée une conclusion à l’opposé de la position des Églises. Elle consiste à défendre la légitimité de l’euthanasie dont le caractère rapide et humain relèverait de l’évidence au regard de la lenteur et des affres d’une agonie par inanition. Le sénateur Michel Dreyfus-Schmidt avait défendu cette thèse au Sénat, au cours de la discussion de la loi sur les droits des malades et la fin de vie, le 12 avril 2005, dans les termes suivants : « Nous trouvons critiquable le fait d'interrompre éventuellement l'alimentation. C'est la raison pour laquelle nous proposons des méthodes plus franches. » Le sénateur Jean-Pierre Michel, au cours de la même séance, avait précisé: « En effet, nous estimons que dire qu'il n'existe pas d'autre solution que l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielles est la pire des hypocrisies, surtout au vu des souffrances qui seront endurées pendant plusieurs jours par le malade. » La loi du 22 avril 2005 frôlerait la barbarie en instituant un abandon légal du malade ; ainsi, pour M. Vincent Léna, Président de l’association « Faut qu’on s’active », « si la notion de « laisser-mourir » a pu permettre de couvrir juridiquement des pratiques qui existaient, elle nous semble hypocrite, voire contre-productive, barbare, source de souffrance pour les malades que l’on peut cesser d’hydrater ou de nourrir ⁽¹⁸³⁾»

Ces critiques n’ont pas convaincu les membres de la mission parlementaires de la nécessité de proposer, sur cette question, des changements à la loi du 22 avril 2005 ni d’en suggérer un nouveau commentaire qui en infléchirait l’interprétation.

Le contexte juridique qui avait justifié le choix opéré par la loi du 22 avril 2005 dans ce domaine n’a pas changé. La jurisprudence britannique ⁽¹⁸⁴⁾, mentionnée au cours des débats parlementaires en 2005, a été confirmée à l’occasion d’une autre affaire en décembre 2006 ⁽¹⁸⁵⁾. En particulier un jugement prononcé par la Supreme Court of Judicature ⁽¹⁸⁶⁾ a reconnu la légalité d’une disposition contenue dans un guide de bonnes pratiques élaboré par le Conseil général de médecine qui était relative à l’arrêt de nutrition ⁽¹⁸⁷⁾. En Italie, dans une affaire qui a défrayé la chronique ⁽¹⁸⁸⁾, la Cour de cassation a autorisé, le 16 octobre 2007, puis confirmé le 13 novembre 2008, l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition d’une malade en état végétatif depuis 1992 ; cette décision de justice rappelle « qu’il n’y a pas de doute que l’hydratation et l’alimentation artificielles au moyen d’une sonde gastrique constituent un traitement médical » ⁽¹⁸⁹⁾ ; elle met en avant le fait que l’hydratation et la nutrition artificielles relèvent d’un savoir scientifique mis en œuvre par des médecins et qu’elles consistent en l’administration de préparations impliquant des moyens technologiques. En France, aucun arrêt médical d’hydratation et de nutrition n’a fait l’objet d’un contentieux judiciaire.

Parce qu’en tout état de cause, la mise en place d’une sonde d’alimentation constitue une technique invasive qui requiert l’autorisation du patient, sa pose comme son retrait n’ont pas à être appréciés au regard d’un principe absolu tel que le caractère sacré de la vie mais au regard des droits du malade ; le recours à cette technique doit pouvoir faire l’objet d’une évaluation au cas par cas qui respecte la volonté du malade s’il est conscient et, s’il est inconscient, prend en compte ses souhaits ou ceux de ses proches (notamment des parents quand il s’agit d’un enfant).

Que le recours à cette technique, lorsque le patient ne peut pas s’alimenter naturellement, doive être apprécié selon les circonstances, fait d’ailleurs l’objet d’un accord unanime quand il s’agit des personnes en extrême fin de vie ou des personnes démentes. Ainsi le Docteur Xavier Mirabel, particulièrement critique envers la loi du 22 avril 2005, a exposé sa position dans les termes suivants : « mais nous avons aussi pris conscience que la mise en œuvre d’une alimentation ou d’une hydratation artificielle n’était pas toujours efficace pour assurer l’alimentation et la survie et que les méthodes mises en œuvre pouvaient conduire à des effets indésirables parfois graves. ⁽¹⁹⁰⁾». Sondes arrachées chez les personnes démentes, complications infectieuses et inefficacité à améliorer l’état nutritionnel des sujets âgés ou de certains malades en phase avancée ⁽¹⁹¹⁾ obligent à avoir une approche proportionnée de ces techniques.

On peut non seulement s’interroger sur la cohérence qu’il y a à sacraliser la nourriture dans certaines situations et à la désacraliser dans d’autres mais aussi celle qui consiste à différencier cette technique des autres sur la base de la distinction d’origine scolastique entre le recours à des moyens ordinaires et le recours à des moyens extraordinaires. Les Docteurs Bernard Devalois, Laurence Gineston et Arnaud Leys développent en ce sens l’argumentation suivante : « Si on compare les moyens nécessaires à cette NHA ⁽¹⁹²⁾ entérale à ceux mobilisés par exemple lors d’une ventilation non invasive (VNI), ils semblent plus « extraordinaires » (ou encore moins « ordinaires » ou « de base »). Pour la VNI il n’y a pas de tube dans l’organisme, pas de produits vendus en pharmacie administrés quotidiennement mais un simple appareil, poussant l’air ambiant, via un masque facial, vers les poumons du patient. Peut-on imaginer des questions du type : la ventilation est-elle un traitement ou un soin ? La ventilation est-elle un soin de base ou un moyen ordinaire de se substituer à la défaillance d’un besoin fondamental ? ». La conclusion de ces auteurs est que « la nutrition-hydratation artificielle (NHA) est bien par définition une intervention thérapeutique de soutien d’une fonction vitale défaillante (la fonction nutritive) et entre donc dans le cadre des nécessaires discussions éthiques sur sa non mise en œuvre ou son retrait » ⁽¹⁹³⁾.

Un raisonnement semblable a été développé par le Professeur Louis Puybasset au cours de son audition : « Quelle différence entre la ventilation, une canule de trachéotomie et la nutrition artificielle quand c’est en réalité la question du devenir neurologique du patient qui est posée ? Pourquoi l’un serait-il plus naturel que l’autre ? Pourquoi pourrait-on stopper l’un et pas l’autre, si ce n’est à cause des représentations que nous avons de l’alimentation ? Mais ne s’agit-il pas là que de projections ? Car pour l’individu inconscient, cela revient au même. […] Il s’agit de faire comprendre la distinction entre des projections de bien-portants et une réalité médicale, qui est très différente. » ⁽¹⁹⁴⁾

Ce serait cependant se méprendre sur le sens de la loi du 22 avril 2005 que de ne pas comprendre que l’obligation de préserver la dignité du patient exclut qu’un arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles soit décidé sans que ne soient immédiatement prodigués des soins palliatifs. La préservation du confort du malade auquel a été retirée une sonde d’alimentation – ainsi que le respect pour toutes les significations symboliques attachées à l’alimentation – passe par des gestes de soins destinés à apaiser les éventuelles sensations de soif et de faim conséquentes à l’arrêt d’alimentation, mêmes si celles-ci ne sont qu’hypothétiques⁽¹⁹⁵⁾. Elle consiste aussi à veiller à ce que l’arrêt de nutrition soit couplé avec celui de l’hydratation au risque sinon de prolonger les agonies. Dans l’affaire Eluana Englaro précédemment citée, la nécessité de recourir à ces soins de substitution ont été rappelés par les juges de la cour d’appel de Milan dans leur décision en date du 25 juin 2008 ⁽¹⁹⁶⁾.

Les critiques dont a fait l’objet cette disposition de la loi du 22 avril 2005 relèvent ainsi de plusieurs ambiguïtés. Il n’a pas été compris que c’est la recherche constante de l’approche thérapeutique la plus adaptée au malade qui a conduit dans la loi du 22 avril 2005 à n’exclure aucun artefact médical d’une évaluation portant sur le caractère proportionné de sa mise en œuvre. Ainsi, comme le fait remarquer le Docteur Régis Aubry à propos des familles demandant un arrêt d’alimentation : « Ce sont souvent des parents qui ont lutté pour la réanimation de leurs enfants et qui finalement vont lutter pour que l’alimentation cesse. » ⁽¹⁹⁷⁾ Attribuer à un artifice médical particulier, comme la sonde d’alimentation, une nécessité qui s’ancrerait dans des considérations dépassant le sort singulier du patient serait priver celui-ci d’un autre soin peut-être plus adapté. Une décision d’arrêt de traitement doit donc s’entendre comme la décision de recourir à un tel soin plus adapté. Cesser d’alimenter un malade va alors de pair avec la mise en place de soins de confort. Est ainsi exclu un double abandon du malade : abandon du malade par inaction du médecin ignorant les soins palliatifs et abandon, dans certains cas, par projection sur le malade d’idéaux reflétant plus une fidélité à des valeurs privées que la recherche objective du meilleur soin.

Chapitre III

Des efforts en matière de soins palliatifs réels, mais encore insuffisants

« L’arrêt des traitements […] ne saurait être confondu avec la suspension des soins. À cet égard, l’expression consacrée « laisser mourir » n’est pas sans équivoque. En l’opposant à l’aide active à mourir, on laisse trop souvent entendre, très malencontreusement, qu’à l’action s’oppose le délaissement. C’est ignorer la réalité de la pratique, et méconnaître l’esprit des soins palliatifs, tout entiers soutenus par une philosophie de l’effort et du dévouement. » ⁽¹⁹⁸⁾ Ces quelques phrases, prononcées par Mme Roselyne Bachelot, au cours de son audition, rappellent le lien intime qui unit soins palliatifs et arrêt de traitement. Ce n’est pas parce que certains traitements sont arrêtés que les soins au patient doivent cesser. Au contraire, cet arrêt implique légalement la mise en œuvre de soins palliatifs.

C’est pourquoi la loi du 22 avril 2005 promeut la culture palliative, qui peut être entendue comme « l’ensemble des conditions permettant de continuer à vivre, et d’en éprouver des satisfactions, à l’approche d’une fin inéluctable à brève échéance » ⁽¹⁹⁹⁾. C’est dans cet esprit que les articles 1, 4, 6 et 9 ⁽²⁰⁰⁾ de la loi font référence à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui définit les soins palliatifs comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

D’autres articles de la loi du 22 avril 2005 organisent le développement des soins palliatifs. Ainsi, l’article 11 ⁽²⁰¹⁾ rend obligatoire dans les contrats pluriannuels, conclus entre les établissements de santé et les agences régionales de l’hospitalisation (ARH), la mention des moyens mis en œuvre au sein de l’établissement pour la diffusion des soins palliatifs. Les établissements publics doivent d’ailleurs introduire dans leur projet médical un volet « activité palliative des services » pour assurer la réalisation du contrat pluriannuel (article 12) ⁽²⁰²⁾. Les établissements sociaux ou médico-sociaux sont tenus aux mêmes obligations par les articles 13 et 14 ⁽²⁰³⁾ de la loi.

Cette loi comporte donc, vis-à-vis des soins palliatifs, deux aspects indissociables : d’une part, la promotion de la culture palliative et, d’autre part, leur diffusion matérielle la plus large possible, l’une étant la condition de l’autre. M. Axel Kahn, établit d’ailleurs le même parallèle entre la diffusion des moyens techniques de soins palliatifs et la promotion d’une culture centrée sur le patient : « Le développement des unités de soins palliatifs dans notre pays, bien trop rares – hélas –, mais aussi de l’état d’esprit qui anime leurs équipes soignantes, les techniques qu’elles maîtrisent de mieux en mieux sont sans conteste des moyens puissants pour rétablir les conditions d’un choix et d’une véritable liberté d’une personne en fin de vie » ⁽²⁰⁴⁾.

Évaluer l’application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie exige par conséquent de dresser un état des lieux des soins palliatifs en France. Ils constituent en effet le maillon essentiel pour garantir les droits des malades en fin de vie et favoriser la diffusion de la culture palliative dans les structures sanitaires et sociales. Or, s’ils se sont incontestablement développés au cours des dernières années, des inégalités d’accès géographiques, générationnelles et sectorielles importantes demeurent. De plus, leur mode de financement est toujours sujet à débat.

A. UNE AMÉLIORATION DE L’ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS

L’organisation des soins palliatifs a connu un double progrès. D’une part, l’offre globale de soins palliatifs a augmenté et la diffusion de la culture palliative a progressé et, d’autre part, cette offre s’est diversifiée, afin de mieux répondre à la multiplicité des situations des personnes en fin de vie.

1. La montée en puissance des soins palliatifs

Le développement des soins palliatifs s’est traduit par leur reconnaissance juridique et par leur augmentation quantitative.

a) La reconnaissance des soins palliatifs par la loi

L’inscription, à partir des années 1980, des soins palliatifs dans le droit témoigne d’une réflexion médicale croissante sur la fin de vie.

Bien qu’il existât des hospices, accueillant les personnes âgées en fin de vie depuis la fin du XIX^e siècle, la thématique des soins palliatifs, en provenance du monde anglo-saxon ⁽²⁰⁵⁾, a émergé, sur la scène publique française, au cours des années 1980 quand les partisans du développement des soins palliatifs s’opposaient à ceux du droit à mourir dans la dignité, comme l’a expliqué le sociologue Patrick Baudry ⁽²⁰⁶⁾.

Le Professeur François Goldwasser a ainsi indiqué devant la mission que la pratique médicale avait enregistré une réelle évolution au cours de ces vingt dernières années : les médecins ont eu, selon lui, trois rapports successifs à la mort et aux patients en fin de vie : « l’abandon, le non-abandon avec la culture médicale enseignée à la fac – celle du médecin tout-puissant qui n’abandonne pas et qui achève son malade par souci de non-abandon, puis, la culture du lien, de la solidarité, de la gestion des symptômes, de l’accueil et de la réponse à la souffrance ⁽²⁰⁷⁾ ». Avec la diffusion progressive de la culture palliative, l’on serait donc passé de la seconde phase, où le médecin, connaissant peu les soins palliatifs, pouvait considérer comme acceptable l’euthanasie de son patient par compassion, à une troisième phase, centrée sur la prise en charge de la douleur et de la souffrance.

François Goldwasser reconnaît qu’avant 1996, et sa formation aux soins palliatifs, il y avait, dans son service de cancérologie, une euthanasie par mois. De même, Mme Nathalie Vandevelde a témoigné du fait que : « Il y a vingt ou trente ans, les DLP, ce qu’on appelle les cocktails lytiques, étaient pratiqués régulièrement dans les structures de soins. Ce n’est plus le cas. Leur usage devient un épiphénomène dans des services où les relations sont difficiles ⁽²⁰⁸⁾ ». Cette évolution vers un recours accru aux soins palliatifs a été facilitée par leur ancrage juridique progressif.

C’est par la circulaire du 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, que les soins palliatifs sont entrés dans l’édifice normatif. En application de ce texte, les premières unités de soins palliatifs (USP) ont été fondées en 1987.

Une étape majeure est franchie en 1999, lorsque la loi du 9 juin 1999 a garanti le droit d’accès aux soins palliatifs. Cette garantie est reprise par la loi du 22 avril 2005 pour le cas du patient refusant tout traitement.

b) La progression de l’offre de soins

Parallèlement à la reconnaissance légale des soins palliatifs et à la diffusion de la culture palliative, les pouvoirs publics se sont efforcés d’accroître les moyens dédiés à ce type de soins. Divers plans se sont succédés, dont le plan triennal de développement des soins palliatifs (1999-2001), qui avait pour but d’augmenter l’offre, de réduire les inégalités régionales, de former les professionnels et d’informer le public, et le programme national de développement des soins palliatifs (2002-2005), qui avait les mêmes ambitions, tout en mettant davantage l’accent sur l’accompagnement à domicile. Une partie de la politique de soins palliatifs avait également été intégrée dans le plan Cancer (2003-2007).

Enfin, le Président de la République a annoncé, le 13 juin 2008, la mise en place d’un programme de développement des soins palliatifs, couvrant la période 2008-2012, qui a pour ambition de doubler le nombre de personnes bénéficiant de soins palliatifs d’ici 2012 ⁽²⁰⁹⁾. Il comporte trois axes principaux.

Le premier objectif est de traduire en moyens « le souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de leur fin de vie » ⁽²¹⁰⁾ en accroissant l’offre de soins palliatifs. Pour ce faire, le plan entend développer les soins palliatifs dans les courts, moyens et longs séjours ainsi que dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD) à travers des mesures spécifiques à chaque secteur. En ce qui concerne les soins palliatifs à domicile, il propose de développer les réseaux de soins palliatifs et d’augmenter le nombre de gardes-malades. Il envisage également la mise en œuvre d’un nouveau dispositif, à savoir celui des maisons d’accompagnement, pour accueillir des personnes en fin de vie. Il prévoit enfin d’organiser de façon plus satisfaisante les soins palliatifs pédiatriques.

Le second objectif du plan est de créer une politique ambitieuse de formation et de recherche dans le domaine des soins palliatifs. Pour ce faire, sept millions d’euros seront consacrés à la recherche en cinq ans et l’approche palliative sera introduite dans les formations médicales et paramédicales initiales. De plus, des actions de formation continue seront mises en œuvre à destination des personnels intervenant dans les établissements médico-sociaux.

Enfin, le plan de développement des soins palliatifs propose d’accroître l’aide à destination des accompagnants. À cette fin, les hospitalisations de répit seraient facilitées et davantage de proches et de bénévoles seront formés aux soins palliatifs. De plus, une campagne d’information portant sur l’offre de soins palliatifs sera lancée en direction du grand public et des professionnels.

Ce plan s’inscrit dans une dynamique amorcée dans les années 1990. Si la croissance du nombre d’unité de soins palliatifs (USP) s’est surtout produite dans les années 1990, d’après les auditions, celle des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) date du début des années 2000. S’agissant des lits identifiés (LISP) – dans des services non dédiés aux soins palliatifs, leur progression est postérieure à la loi du 22 avril 2005.

ÉVOLUTION DES CAPACITÉS DE SOINS PALLIATIFS

	1999	2000	2001	2002	2003	2004	2005	2006	2007	ÉVOLUTION 2001-2007
Nombre de lits d’USP	742	nd	808	834	782	783	825	nd	937	+ 26 %
Nombre de LISP	nd	nd	232	316	758	1281	1908	nd	3075	+ 1225 %
Total des lits dédiés aux soins palliatifs	nd	nd	1040	1150	1540	2064	2733	nd	4012	+ 285 %
Nombre d’EMSP	184	nd	265	291	309	317	328	nd	340	+ 28 %

Source : Ministère en charge de la santé – DHOS (les données 2007 sont provisoires).

Cette progression s’est traduite par une forte augmentation des taux de couverture des besoins de la population pour lesquels des objectifs avaient été fixés pour la fin 2007 par le Comité de suivi du plan de développement 2002-2005. Le tableau suivant montre dans quelle mesure ils ont été atteints.

DES OBJECTIFS LARGEMENT REMPLIS

	Objectif 2007	État au 31/12/2007
Unités de soins palliatifs, par région	1	2 régions n’en ont pas encore ^(211)
Lits identifiés, pour 100 000 habitants	5	4,88
Équipes mobiles de soins palliatifs, pour 200 000 habitants	1	1,08
Réseaux de soins palliatifs, pour 400 000 habitants	1	0.8

Sources : Ministère en charge de la santé – DHOS.

Les taux de couverture ont donc atteint, au plan national, les objectifs fixés pour 2007. Le taux recommandé par l’OMS est de 5 lits pour 100 000 habitants. Le taux français de lits palliatifs est de 6,37 (lits d’USP et LISP).

TAUX DE COUVERTURE DE LA POPULATION FRANÇAISE EN SOINS PALLIATIFS

	Taux au 31 décembre 2007
Nombre de lits d’USP pour 100 000 habitants	1,49
Nombre de lits identifiés (LISP) pour 100 000 habitants	4,88
Nombre total de lits dédiés de soins palliatifs pour 100 000 habitants	6,37

Sources : Ministère chargé de la santé – DHOS.

Les comparaisons avec l’étranger ne sont pas toujours aisées, dans la mesure où la prise en charge des malades en fin de vie et de leurs proches se fait souvent dans le cadre de structures différentes selon les pays. Le tableau suivant met en parallèle les données disponibles (en valeurs absolues et relatives) en France et en Angleterre, concernant les unités, les équipes mobiles et les réseaux de soins palliatifs.

COMPARAISON DE L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS EN ANGLETERRE ET EN FRANCE

	Nombre USP	USP/1 000 000 habitants	Nombre EMSP	EMSP/350 000 habitants	Nombre réseaux	Réseaux/400 000 habitants
Angleterre	193 ^(212)	3,5	314	2	295	2,15
France	89 ^(213)	1,5	340	1,9	110	0,7

Source : Conseiller social, ambassade de France à Londres et ministère de la santé.

L’Angleterre, qui a développé plus précocement (dès les années 1990) une politique de soins palliatifs est donc en avance sur la France concernant l’offre de soins dans certains domaines (nombre d’USP, nombre d’EMSP et nombre de réseaux). Mais l’Angleterre, à la différence de la France, n’a pas de lits identifiés.

En revanche, lorsque l’on compare le taux français de lits dédiés aux soins palliatifs pour 100 000 habitants, par rapport à celui de certains de ses voisins, la France affiche des résultats qui supportent aisément la comparaison.

TAUX DE LITS DEDIÉS POUR 100 000 HABITANTS

	Taux de lits dédiés pour 100 000 habitants
Espagne	2,5
Belgique	3,5
Angleterre	4,8
France	6,4
Pays-Bas	7,3

Source : Ambassades de France.

c) Quels moyens pour les soins palliatifs ?

Il est difficile de comparer les financements globaux qui sont destinés aux soins palliatifs. En effet, ni l’Angleterre, ni la France ne disposent de chiffres d’ensemble en la matière. En ce qui concerne la France, la diversité des modes de financement des soins palliatifs rend en effet délicate toute agrégation de données. Ainsi, le budget des secteurs de soins de suite et de soins de longue durée étant fongible, il n’est pas possible d’individualiser le financement des soins palliatifs. Néanmoins, les chiffres suivants peuvent être avancés pour les secteurs de court séjour qui sont soumis au financement à l’activité ⁽²¹⁴⁾ : les soins palliatifs représentaient, en 2006, 553 millions d’euros dans le secteur public et 79 millions d’euros dans le secteur privé. Ces budgets sont en forte progression (+ 34 % entre 2005 et 2006 dans le court séjour public). Le programme de développement des soins palliatifs prévoit de consacrer 230 millions d’euros supplémentaires aux soins palliatifs entre 2008 et 2012, soit environ 46 millions d’euros par an. En prenant en compte ce programme, la France consacre environ 10 euros par habitant aux soins palliatifs, contre environ 6 euros par habitant en Belgique, par exemple.

Cependant, l’offre de soins palliatifs est encore bien inférieure aux besoins. En effet, 40 % des décès correspondent à une population requérant des soins palliatifs, et 10 % des fins de vie nécessitent un recours à des équipes spécifiquement formées aux soins palliatifs ; cette proportion augmente à mesure du vieillissement de la population ⁽²¹⁵⁾. Or, « compte tenu des données de recensement menées par la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), on peut estimer que les besoins quantitatifs sont insuffisamment satisfaits » ⁽²¹⁶⁾. L’attente peut donc être importante entre le moment de la demande de soins palliatifs formulée par le patient et celui où il en bénéficie effectivement. Mme Nathalie Vandevelde, infirmière, l’a indiqué au cours de son audition : « Les délais d’attente pour obtenir une nouvelle place en USP ont beau être plus courts que pour les personnes âgées en long séjour, il faut quand même compter entre deux et quatre semaines, ce qui est très long lorsque l’orientation est souhaitée par les malades et les familles. » ⁽²¹⁷⁾

2. Des possibilités de prise en charge inégales

Pour répondre aux besoins des patients, une réponse graduée en termes d’offre de soins palliatifs a été mise en place. Leur prise en charge au sein des établissements hospitaliers peut se faire, selon la complexité de leur situation, dans une unité de soins palliatifs, dans un lit identifié au sein d’un service clinique ou grâce à l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs. De nouvelles formes de prise en charge sont également appelées à se développer, telles que les réseaux de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile et l’accompagnement par des bénévoles.

a) Les soins palliatifs en établissement de santé : une réponse graduée

Au sein des établissements de santé, il existe trois modes d’organisation des soins palliatifs. Les situations les plus complexes sont prises en charge par les unités de soins palliatifs. Dans les autres cas, les soins sont délivrés dans les services cliniques, sur un lit identifié de soins palliatifs et/ou avec l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Une prise en charge assumée de facto par tous les services. Une vision très réductrice de la réalité des soins tendrait à faire croire à l’existence d’un clivage très tranché entre les services curatifs d’un côté et les services de soins palliatifs de l’autre. En fait, les services curatifs n’ignorent pas la prise en charge palliative des patients. Les soins prodigués par exemple en cancérologie ou en gériatrie ont une dimension palliative, rendant artificielle la distinction entre les soins palliatifs et les autres soins. Ainsi que l’indiquait le Docteur Michèle Lévy-Soussan à la mission, les malades en fin de vie ne sont pas forcément envoyés dans des unités de soins palliatifs et cela n’est d’ailleurs pas souhaitable : « la situation médicalement simple est prise en charge dans un environnement non spécialisé, la situation médicalement complexe devant être référée à l’unité de soins palliatifs, considérée comme lieu d’expertise. Mais, si l’on considère que les enjeux de la fin de vie dépassent la réponse médicale, ce schéma me paraît quelque peu critiquable. J’ai observé, dans plusieurs cas, que des patients dont la fin de vie était très complexe pour les professionnels ne souhaitaient pas quitter le lieu où ils avaient été suivis durant le processus de la maladie. Cela aurait été, pour eux, une grande violence. À l’inverse, des patients présentant une fin de vie calme aspiraient à vivre ce temps de leur existence en unité de soins palliatifs, qui représentait pour eux un espace social où la dimension spirituelle n’est pas escamotée. La seule complexité médicale ne devrait pas, selon moi, organiser le recours aux lieux d’accueil et de prise en charge de fin de vie. » ⁽²¹⁸⁾

Parce qu’il y a un continuum logique des soins, la médecine palliative ne s’identifie donc pas systématiquement à des lits de soins palliatifs. On estime ainsi que dans un grand établissement de soins parisien, des soins palliatifs sont dispensés sur environ 5 % des lits, mais que ce pourcentage est supérieur à 20 % dans cinq services : oncologie (54 %), néphrologie (23 %), hépato-gastro-entérologie (21 %), neurologie (21 %) et radiothérapie (20 %). Ce que l’on peut regretter, en revanche, c’est que cette culture palliative fasse encore défaut dans certains services de court séjour ⁽²¹⁹⁾, alors même que l’article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose que « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », quel que soit le service où elle se trouve.

Si la situation médicale d’un patient requiert une prise en charge plus lourde, il est alors fait recours aux structures de soins palliatifs. On en distingue trois.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des structures spécifiquement dédiées aux soins palliatifs, mais non rattachées à un service. Elles interviennent sur demande d’un médecin, lorsque son équipe est confrontée à des situations complexes de fin de vie. Elles ne pratiquent normalement pas d’actes, mais ont un rôle de soutien et de conseil de l’équipe soignante : « Elles sont une oreille tendue aux difficultés et aux doutes des équipes directement impliquées dans la prise en charge des patients en soins palliatifs. De plus, elles donnent, par leur fonctionnement, une idée de l’interdisciplinarité dans une démarche d’accompagnement » ⁽²²⁰⁾, expliquait le Docteur Michèle Lévy-Soussan. Comme indiqué ci-dessus, leur intervention nécessite donc l’accord du service concerné. Outre ces activités au chevet du malade, les EMSP assurent aussi le soutien psychologique des proches et mènent des actions de formation et de recherche ⁽²²¹⁾. Avec les USP, les équipes mobiles sont l’un des deux piliers permettant la diffusion de la culture palliative dans les établissements de santé : « Aujourd’hui, a déclaré le Docteur Régis Aubry, des équipes mobiles de soins palliatifs interviennent dans les différents services ou lieux où sont soignées les personnes concernées. Elles aident les acteurs habituels du soin à prendre en charge les questions éthiques et médicales posées dans le champ des soins palliatifs. » ⁽²²²⁾. Leur création et leur développement ont fait l’objet d’incitations importantes a encore souligné le Docteur Régis Aubry : « Ces équipes se sont largement développées depuis les deux derniers plans triennaux de développement des soins palliatifs. Environ 400 équipes mobiles de soins palliatifs sont financées en France.⁽²²³⁾ »

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) sont, comme on l’a vu, en forte progression. Implantés dans des services cliniques qui sont fréquemment confrontés à des situations de fin de vie, ils contribuent à diffuser la culture palliative et à assurer la continuité des soins curatifs et palliatifs pour les patients dont la situation ne présente pas de complexité particulière. Ils ont constitué l’une des priorités des politiques de soins palliatifs depuis le début des années 2000. Leur progression, dans les services de court séjour, a été considérable puisque le taux de progression annuel entre 2001 et 2007 est d’environ 50 %, ce qui représente un nombre de LISP multiplié par 13 en six ans. Le mode de financement par la tarification à l’activité en est un facteur essentiel.

Néanmoins, plusieurs professionnels auditionnés par la mission ont émis des réserves quant à la pertinence de la politique des lits identifiés. Certains pensent que les moyens n’ont pas réellement été affectés aux soins palliatifs et d’autres estiment que l’identification de lits au sein d’un service n’entraîne pas automatiquement la diffusion de la culture palliative. C’est ainsi que Mme Nathalie Vandevelde, cadre infirmier à l’hôpital Saint-Louis, a témoigné du fait que certains directeurs refusaient encore l’intervention d’équipes mobiles de soins palliatifs au sein de leur service, bien qu’il comporte des LISP ⁽²²⁴⁾, révélant ainsi un manque de culture palliative. De même, compte tenu de ces critiques, le Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière, est arrivée à la conclusion que « le dispositif des “ lits identifiés ” ne […] paraît pas de nature à améliorer la fin de vie à l’hôpital dans sa forme actuelle. ⁽²²⁵⁾ » Il apparaît que les ressources tirées des lits identifiés ont pu être utilisées pour financer les besoins de financement des établissements de santé ⁽²²⁶⁾.

Les unités de soins palliatifs (USP) sont des services spécialisés dans les soins palliatifs. Ils ont de ce fait une triple vocation : « les soins, la formation et la recherche ⁽²²⁷⁾ », selon la circulaire relative à l’organisation des soins palliatifs. La complexité des situations des patients qu’elles accueillent peut résulter soit d’une douleur importante du patient (qui peut présenter des symptômes réfractaires), soit de la souffrance qu’il exprime, soit d’une situation particulièrement difficile, nécessitant une réflexion éthique approfondie. La technicité et la spécificité de ces USP ont été ainsi évoquées, devant la mission, par M. Sylvain Pourchet, responsable de l’unité fonctionnelle soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse : « Les patients que nous prenons en charge présentent cinq caractéristiques communes : une histoire médicale longue et complexe qui nécessite un travail de synthèse pour que son contenu puisse rester accessible ; une situation clinique évolutive d’un jour à l’autre qui nécessite un suivi régulier et une réactivité ; les interventions réitérées de multiples personnes de l’entourage et de professionnels rendant indispensable un travail sur la cohérence ; un besoin de prise en charge « globale » pour cerner leurs attentes et prioriser les actions ; un haut niveau d’exigence vis-à-vis des résultats qui peut s’avérer contre-productif s’il donne l’illusion d’une maîtrise totale des conditions de la mort. ⁽²²⁸⁾ »

Les USP doivent, sur la base de cette circulaire, assurer aussi des actions de formation, en animant, par exemple, des formations continues en soins palliatifs et de recherche (notamment dans la perspective pluridisciplinaire qui est la leur).

À travers ces trois missions, les USP constituent le maillon de base de la politique de soins palliatif et un référent pour les responsables de lits identifiés et d’équipes mobiles. Initialement, c’est sous cette forme que se sont développés les soins palliatifs en France, avant que l’accent ne soit mis sur la politique des lits identifiés et sur les équipes mobiles, dans un but de diffusion de la culture palliative dans tous les services. De ce fait, le développement des USP est antérieur à la loi de 1999 et leur nombre n’a que peu progressé depuis. On dénombre actuellement 89 USP en France et 937 lits, soit 1,5 lit pour 100 000 habitants. Toutefois, comme on l’a vu, la portée de ce chiffre doit être relativisée, parce qu’il ne prend pas en compte les lits identifiés.

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 préconise de créer une USP dans chaque établissement de court séjour où ont lieu plus de 600 décès par an et qui n’en dispose pas déjà ⁽²²⁹⁾.

b) Les carences des soins palliatifs hors des établissements de santé

En dehors des établissements de santé, l’offre de soins palliatifs est beaucoup moins développée. Dès 2006, la Cour des comptes recommandait de renforcer l’offre de soins palliatifs à domicile et dans le secteur médico-social ⁽²³⁰⁾, soulignant les difficultés qui freinaient leur diffusion. Pourtant, force est de constater que ni les réseaux de soins palliatifs ni les structures d’hospitalisation à domicile ne bénéficient encore de moyens suffisants.

Les réseaux de soins palliatifs assurent, au domicile, une mission similaire à celle que jouent les équipes mobiles au sein des hôpitaux. Ils ont également pour fonction de faciliter la continuité des soins entre le domicile et l’hôpital. Ils sont fortement incités à prendre appui sur les USP ou sur les EMSP existantes. Ils assistent non seulement les malades mais aussi leur famille, ainsi que l’évoquait par exemple, au cours de son audition, M. Claude Évin, ancien ministre, président de la Fédération hospitalière de France, à propos du Réseau « Ville-Hôpital 17 », qui vise à aider les soignants qui accompagnent les malades à domicile ⁽²³¹⁾. On compte actuellement 110 réseaux ayant pour activité principale les soins palliatifs, prenant en charge environ 27 500 patients par an, ce qui est très insuffisant, notamment si l’on compare le nombre de réseaux existant en France et en Grande-Bretagne. La mesure II du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 traduit la volonté de développer les réseaux ayant une activité de soins palliatifs. Le nombre de patients pris en charge devrait être porté à 50 000 en 2012.

L’hospitalisation à domicile (HAD) concernait, au 1^er janvier 2005, près de 3 600 patients en soins palliatifs et, en 2007, plus de 12 000. Elle fait l’objet d’un référentiel qui prévoit que cette forme de soins palliatifs assure la continuité des soins et le maintien à domicile du patient jusqu’à son décès, si telle est sa volonté ⁽²³²⁾. Néanmoins, si 70 % des Français souhaiteraient finir leur vie à domicile, 75 % d’entre eux meurent à l’hôpital ⁽²³³⁾ (contre moins de 60 % en Angleterre, preuve qu’une organisation plus développée des soins palliatifs permet un taux de maintien à domicile plus important) ⁽²³⁴⁾. Lors de son audition, la ministre de la santé, Mme Roselyne Bachelot, a confirmé vouloir faire de l’hospitalisation à domicile le « support » naturel des soins palliatifs ⁽²³⁵⁾. Il existe cependant encore des conditions structurelles faisant que les soins palliatifs peuvent difficilement être pratiqués à domicile de nos jours.

La première difficulté concerne l’application de l’article L. 162-1-10 du code de la sécurité sociale. Voté en 1999, cet article renvoie à un décret la fixation d’un contrat type définissant les modalités de paiement des professionnels libéraux qui effectuent des soins palliatifs à domicile. Or, le décret n°2002-793 du 3 mai 2002 pris en application de cet article a été partiellement annulé en 2004 par le Conseil d’État ⁽²³⁶⁾ et aucun autre texte réglementaire n’est venu le remplacer depuis.

De plus, le congé de solidarité familiale, inséré de l’article L. 3142-16 à L. 3142-19 du code du travail par la loi du 9 juin 1999 n’a pas connu un grand succès car il n’est pas rémunéré. Or, la présence d’un proche à domicile est souvent la condition de possibilité du maintien à domicile d’un malade en fin de vie. Ce congé est de droit pour tout salarié s’il vise à lui permettre d’assister un proche (ascendant, descendant ou personne qui partage le domicile) souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Un préavis de 15 jours est nécessaire, sauf urgence absolue constatée par le médecin. Il est d’une durée de trois mois renouvelable une fois.

Face à ce manque chronique de moyens à domicile, le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 prévoit un faisceau de mesures. Il s’agit de renforcer la possibilité, pour les personnes en fin de vie, de rester à leur domicile. Pour ce faire, le point VIII recommande d’augmenter le nombre de gardes-malades formés aux soins palliatifs à 1 500. Est également prévu d’évaluer le système des maisons d’accompagnement (point IX), faiblement médicalisées, lieux d’accueil des patients désirant terminer leur vie dans un cadre qui ne soit pas l’hôpital, tout en bénéficiant d’une prise en charge adaptée. La prise en charge temporaire d’une personne âgée en soins palliatifs aux fins de soulager les aidants devrait également être facilitée (mesure XV). Enfin, il est envisagé la mise en place d’un soutien des aidants sous la forme d’une formation aux soins palliatifs (point XIV), chaque aidant pouvant bénéficier d’une formation de deux jours.

Évoquant les conditions financières d’intervention des professionnels libéraux à domicile, Mme Martine Nectoux a mis en doute la pertinence de ces mesures : « Développer la présence des gardes-malades, comme le suggère le futur programme de développement des soins palliatifs 2008-2012, ne changera pas le problème de fond s’agissant du suivi médical. » ⁽²³⁷⁾. En effet, seule une augmentation conséquente des moyens financiers dévolus à la prise en charge en soins palliatifs à domicile pourrait entraîner un développement substantiel de ces soins.

Les soins palliatifs délivrés à domicile se heurtent donc à des entraves structurelles que la mission propose de réduire ⁽²³⁸⁾. Mais au-delà de ces raisons, on peut se demander si l’une des causes majeures de la difficulté de prise en charge à domicile des malades ne tient pas aux spécificités de la société actuelle. En effet, le temps où plusieurs générations vivaient sous le même toit, ce qui assurait une solidarité entre celles-ci est révolu. La taille des logements, la dispersion de la famille, le travail de chacun des membres du foyer ne favorisent pas aujourd’hui le maintien à domicile des personnes en fin de vie ⁽²³⁹⁾.

c) L’aide apportée par les associations de bénévoles

Il convient également de mentionner les bénévoles qui accompagnent, au sein des établissements de santé, les malades en fin de vie. Ils n’ont pas vocation à se substituer à l’équipe soignante ⁽²⁴⁰⁾ ou aux proches, mais à accompagner, dans la mesure où le patient le souhaite, la fin de vie, selon la formule de la présidente de l’association « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMALV), Mme Paulette Le Lann : « La douleur se traite, la souffrance, elle, s’accompagne » ⁽²⁴¹⁾. M. Alain Monnier, président de l’ASP explicite ainsi le rôle des bénévoles : « À quoi sert l’accompagnant bénévole ? C’est effectivement une tierce personne qui, sans projet pour le malade, l’accompagne – lui et ses proches – dans les phases où il se sent menacé dans sa vie. La présence et l’écoute de l’accompagnant bénévole auprès du malade témoignent du maintien de sa dignité jusqu’au terme de sa vie. » ⁽²⁴²⁾ Ainsi, la charte de l’ASP dispose que « leur rôle est d’écouter et de conforter par leur présence attentive le malade et son entourage, en dehors de tout projet pour lui » ⁽²⁴³⁾.

Le rôle des bénévoles a été reconnu dans la circulaire Laroque de 1986 ⁽²⁴⁴⁾, soit quelques années après la naissance des premières associations (JALMALV en 1983 et l’Association pour le développement des soins palliatifs ou ASP en 1984). Ces deux fédérations d’associations regroupent chacune environ un tiers des bénévoles. JALMALV en compte 2 000 et l’ASP 1 700 sur un total d’environ 5 000. Ces deux mouvements sont laïcs. Le troisième tiers agit dans le cadre d’associations plus petites.

Progressivement, les bénévoles se sont fait accepter dans les services des établissements de santé, devenant des acteurs importants de l’accompagnement : « On assiste à une révolution intéressante quant à la place des associations de prise en charge et d’accompagnement des personnes en fin de vie. Il y a vingt ans, les professionnels étaient extrêmement rétifs à l’arrivée de bénévoles dans les structures de soins. L’extériorité était mal perçue. Aujourd’hui, c’est l’inverse. Les professionnels recherchent – à 90 % – la présence de bénévoles dans les structures de soins » ⁽²⁴⁵⁾, a ainsi indiqué Mme Nathalie Vandevelde au cours de son audition.

Le but de leur activité est fixé par l’annexe 5 de la circulaire de 2008 ⁽²⁴⁶⁾ : « Améliorer les conditions de vie des personnes en souffrance et de leur environnement, confrontés à la maladie grave, au grand âge à la mort et au deuil ». Leur activité est encadrée par l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, qui les oblige à se doter d’une charte, qui comporte obligatoirement « le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les soins » et qui subordonne la possibilité d’intervenir au lit du patient ou à son domicile à la conclusion d’une convention avec l’établissement concerné.

La durée du bénévolat est en moyenne de cinq ans, après une formation obligatoirement assurée par les associations. À l’ASP, cette activité consiste à se rendre pendant quatre heures par semaine dans un service au sein d’un établissement de santé ou d’un établissement médico-social. Les représentants d’association de bénévoles auditionnés ont fait état d’une baisse du nombre de personnes intéressées depuis 2004, ce qui a abouti à une diminution du nombre de bénévoles d’environ 40 %. La principale raison avancée par les responsables associatifs est le fait que les médias, après s’être centrés sur les soins palliatifs pendant les années 1990, se focalisent à présent sur l’euthanasie. C’est ce qu’explique M. Alain Monnier : « J’ai constaté, à partir de janvier 2005, une baisse brutale – de l’ordre de 40 % – des appels et des questionnaires renvoyés. La tendance s’est prolongée jusqu’en 2007. Nous sommes, depuis trois ans, à un étiage de 60 % des chiffres des années précédant 2005. Nous avons enregistré en 2008 un certain redressement. Apparemment, toutes les grandes associations de soins palliatifs de la région parisienne enregistrent le même phénomène. En province, les petites associations de création récente sont encore en croissance.

À quoi est-ce dû ? Le premier élément qui vient à l’esprit, c’est que les soins palliatifs ont été portés, pendant les années quatre-vingt-dix, par une importante vague médiatique, qui s’est achevée par le vote de la loi Kouchner. On a beaucoup parlé des soins palliatifs, je vous renvoie aux livres de Marie de Hennezel, et, au cours de cette décennie, nous sommes passés de 100 bénévoles à 250. Mais la vague palliative s’est transformée en vague euthanasique. » ⁽²⁴⁷⁾

Cette chute du nombre de bénévoles se couple au constat d’un retard de la France en la matière. En effet, dans les pays anglo-saxons, le bénévolat s’est développé de manière plus précoce et plus importante, ainsi que le déclarait récemment le Docteur Jean-Marie Vetel, Président du syndicat national de la gérontologie clinique : « Globalement, il y a très peu de bénévoles dans nos hôpitaux. À l’hôpital de Cambridge (Angleterre), par exemple, il y a 600 bénévoles rien que pour le département de gériatrie » ⁽²⁴⁸⁾.

Afin d’encourager le développement de ces associations, celles-ci peuvent bénéficier de financement de la Caisse nationale d’assurance maladie, par le biais du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS). C’est ainsi qu’en 2006, 181 associations de bénévoles ont reçu, au total, 1 250 000 euros, dans le but de former de nouveaux bénévoles. Afin d’accroître le nombre de bénévoles formés, l’objectif XVI du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 prévoit de porter ce financement à 1,5 million d’euros chaque année pendant 5 ans, avec pour objectif de former 7 000 nouveaux bénévoles d’accompagnement par an.

L’une des conséquences de l’apparition de ces associations de bénévoles est que les directions d’établissements de santé inciteraient parfois leur personnel soignant à pratiquer plus d’actes techniques, au détriment de l’écoute et de l’accompagnement, qui sont assurés, de plus en plus, par des bénévoles ⁽²⁴⁹⁾.

Néanmoins, toutes ces formes de soins palliatifs, que ce soit en établissement de santé ou non, ne sont pas également disponibles pour tous les patients. En effet, des différences régionales ou sectorielles très marquées demeurent dans leur répartition.

B. DES INÉGALITÉS ENCORE FORTES ET DES LACUNES IMPORTANTES

L’accès aux soins palliatifs est loin d’être homogène sur le territoire français. À ce titre, les trois types d’inégalités que la Cour des comptes avait relevées dans son rapport annuel en 2006 existent toujours⁽²⁵⁰⁾.

1. Des inégalités géographiques toujours fortes

«Une […] difficulté tient à la répartition inéquitable des structures d’USP sur le territoire. Certains départements ont répondu ne pas en avoir du tout. Les soignants disent que les temps d’attente sont parfois tellement longs que, malgré un accompagnement au long cours, les malades décèdent dans les unités de soins » ⁽²⁵¹⁾ alors qu’ils auraient besoin d’une prise en charge spécifique, a indiqué Mme Nathalie Vandevelde au cours de son audition par la mission.

Le tableau ci-dessous illustre les disparités d’accessibilité géographique aux soins palliatifs à l’échelon régional. Il existe encore des régions qui n’ont pas d’unité de soins palliatifs : la Basse-Normandie, le Poitou-Charentes, la Martinique et la Guyane n’en possèdent pas. Le taux de lits dédiés, LISP ou USP, varie de 3,49 pour 100 000 habitants (Franche-Comté) à 14,77 (Limousin). D’une manière générale, les régions où les services de soins palliatifs sont les plus nombreux sont les régions les plus urbanisées. Par exemple, les plus forts taux d’USP par habitant se rencontrent dans le Nord-Pas-de-Calais et en Ile-de-France, qui cumulent la moitié des lits installés. Concernant l’outre-mer, à l’exception de la Guadeloupe, les régions cumulent les retards, que ce soit pour les EMSP, les USP ou les LISP. Il n’y a d’ailleurs aucun moyen de soins palliatifs en Guyane.

À l’échelle départementale, la situation est encore plus contrastée ⁽²⁵²⁾. Ainsi, aucun service pouvant délivrer des soins palliatifs (EMSP, USP et LISP) n’existait, au 1^er janvier 2008, en Haute-Saône ; on trouve seulement une équipe mobile en Lozère et seules 10 régions sur 22 atteignent l’objectif d’une EMSP pour 200 000 habitants. Ainsi que l’indiquait le Docteur Godefroy Hirsch, « À l’échelon du département, correspondant, globalement, au territoire de santé, c’est-à-dire des ressources au plus près du patient, l’hétérogénéité s’accentue encore. Deux départements n’ont pas encore d’équipe mobile de soins palliatifs. 57 % des départements n’ont pas d’USP. La plus grande partie des départements n’ont pas de lits identifiés correspondant aux objectifs fixés, soit cinq lits pour 100 000 habitants. » ⁽²⁵³⁾

Étant donné que les lits identifiés et les USP se trouvent essentiellement dans les hôpitaux de court séjour et que ceux-ci sont principalement localisés dans les grandes agglomérations, la géographie des soins palliatifs est concentrée dans les centres urbains. Des inégalités d’accès comparables peuvent être constatées en Espagne où la Catalogne dispose d’environ la moitié des capacités de soins palliatifs, qui se trouvent pour l’essentiel dans les grands hôpitaux de Barcelone.

CAPACITÉS ET DENSITÉ DES SOINS PALLIATIFS AU 31 DÉCEMBRE 2007

Dispositifs de soins palliatifs		Équipes mobiles		Unités			Lits identifiés		Total lits (USP + LISP)
Départements et régions	Population au 01.01.2006 (INSEE)	Nombre d’EMSP	Taux EMSP p. 200 000 hab.	Nombre d’USP	Nombre de lits d’USP	Taux lits USP p. 100 000 hab	Nombre de LISP	Taux LISP p. 100 000 hab	Nombre de lits (USP + LISP)	Taux total lits (LISP + USP p. 100 000 hab)
Alsace	1 816 995	8	0,88	4	31	1,71	64	3,52	95	5,23
Aquitaine	3 098 991	13	0,84	3	41	1,32	99	3,19	140	4,52
Auvergne	1 332 996	6	0,90	1	10	0,75	65	4,88	75	5,63
Bourgogne	1 623 995	10	1,23	1	15	0,92	83	5,11	98	6,03
Bretagne	3 080 990	9	0,58	10	82	2,66	150	4,87	232	7,53
Centre	2 504 992	17	1,36	1	10	0,40	209	8,34	219	8,74
Champagne Ardennes	1 338 995	8	1,19	1	5	0,37	105	7,84	110	8,22
Corse	279 000	1	0,72	1	8	2,87	11	3,94	19	6,81
Franche Comté	1 145 997	7	1,22	1	6	0,52	34	2,97	40	3,49
Île de France	11 490 968	74	1,29	22	339	2,95	399	3,47	738	6,42
Languedoc Roussillon	2 519 993	12	0,95	1	6	0,24	130	5,16	136	5,40
Limousin	487 499	2	0,82	1	5	1,03	67	13,74	72	14,77
Lorraine	2 338 993	17	1,45	1	15	0,64	183	7,82	198	8,47
Midi-Pyrénées	2 754 992	21	1,52	1	10	0,36	197	7,15	207	7,51
Nord Pas-de-Calais	4 042 989	18	0,89	16	148	3,66	262	6,48	410	10,14
Normandie (Basse)	1 448 996	15	2,07	0	0	0,00	71	4,90	71	4,90
Normandie (Haute)	1 810 994	6	0,66	1	5	0,28	82	4,53	87	4,80
PACA	4 780 986	19	0,79	9	85	1,78	130	2,72	215	4,50
Pays de la Loire	3 425 990	23	1,34	2	13	0,38	245	7,15	258	7,53
Picardie	1 885 994	8	0,85	2	14	0,74	67	3,55	81	4,29
Poitou Charentes	1 712 995	14	1,63	0	0	0,00	94	5,49	94	5,49
Rhône Alpes	6 004 983	27	0,90	8	71	1,18	297	4,95	363	6,13
Guadeloupe	447 002	2	0,89	1	12	2,68	0	0,00	12	2,68
Martinique	399 002	0	0,00	0	0	0,00	8	2,01	8	2,01
Guyane	201 996	0	0,00	0	0	0,00	0	0,00	0	0,00
La Réunion	783 996	2	0,51	1	6	0,77	6	0,77	12	1,53
France entière	62 998 818	340	1,08	89	937	1,49	3 075	4,88	4 012	6,37

Source : Programme pour le développement des soins palliatifs 2008-2012 et DHOS.

Les inégalités entre régions concernant les soins palliatifs sont reproduites sur la carte ci-dessous, qui représente par des plages grisées la densité régionale en lits de soins palliatifs (LISP et lits d’USP) pour 100 000 habitants :

NOMBRE TOTAL DE LITS (LISP + LITS USP) ET DENSITÉ DE LITS POUR 100.000 HABITANTS
(AU 31/12/2007)

Source : Programme de développement des soins palliatifs, 2008-2012, p. 44.

On ne peut donc qu’approuver le constat fait par le Docteur Godefroy Hirsch : « Le dispositif existe. Il est en augmentation mais, dans sa mise en œuvre territoriale, il est extrêmement variable. » ⁽²⁵⁴⁾

En vue de réduire une partie de ces disparités inter et intrarégionales, le ministère de la Santé a choisi de créer des EMSP dans les zones qui n’en disposaient pas déjà. À cette fin, il a alloué prioritairement des crédits de mission d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC) aux régions qui présentaient un taux de couverture inférieur à 95 % de l’objectif national, en ce qui concerne les équipes mobiles. Treize EMSP ont ainsi pu être créées dans onze régions.

Dans le même but, la première mesure du programme de développement des soins palliatifs consiste à développer les soins palliatifs dans tous les établissements où sont comptabilisés un certain nombre de décès annuels ⁽²⁵⁵⁾. Cette mesure vise notamment à faire diminuer les inégalités en matière d’offre de soins palliatifs.

Néanmoins, ces mesures ne sont pas suffisantes pour résorber les inégalités régionales. En effet, le programme consacre davantage de moyens au secteur MCO (médecine, chirurgie, obstétrique), qui se trouve majoritairement en zone urbaine, alors que des besoins importants concernent les zones rurales ⁽²⁵⁶⁾.

2. Des inégalités qui frappent en premier les personnes âgées

Les unités de moyen et de long séjour, ainsi que le secteur médico-social accueillent principalement des personnes âgées. Les lacunes de ces secteurs en matière de soins palliatifs créent donc une inégalité importante au détriment des personnes âgées.

a) Des déficiences évidentes dans les moyen et long séjours ainsi que dans les établissements médico-sociaux

La Cour des comptes relevait déjà, en 2006, que les établissements médico-sociaux, les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou les services de soins de suite ou de réadaptation (SSR) et les unités de soins de longue durée (USLD) accueillent peu d’équipes pratiquant les soins palliatifs, alors même que leurs patients sont, en moyenne, très âgés : « Les moyens et équipements des services de long et moyen séjour sont […] souvent sensiblement inférieurs à ceux d’un service de court séjour et très en dessous des normes minimales de prise en charge en soins palliatifs ⁽²⁵⁷⁾ ». La loi du 22 avril 2005 avait pourtant comme objectif de développer la culture palliative dans les établissements médico-sociaux, notamment en vertu de ses articles 13 et 14, qui introduisent les soins palliatifs dans le projet de l’établissement et la convention pluriannuelle.

Dans les EHPAD, il revient au médecin coordonnateur de mettre en œuvre la démarche palliative au sein de l’établissement. Il est chargé d’élaborer le projet général de soins et le volet soins palliatifs, qui s’intègrent au projet d’établissement, conformément à l’article L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles (introduit par la loi du 22 avril 2005) dont les modalités d’application ont été définies par le décret n° 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs. C’est également à lui de coordonner la mise en œuvre de la politique de formation des personnels de santé de l’établissement. De cette absence de moyens découle un manque de sensibilisation aux soins palliatifs. Une étude menée en 2007 à la demande du ministère de la santé par le Centre de recherche pour l’étude des conditions de vie (CREDOC) a montré que, dans la majeure partie des cas, les EHPAD transféraient leurs patients en fin de vie vers les hôpitaux ou faisaient appel à des réseaux ou à des équipes mobiles. De ce fait, la culture palliative est peu présente dans ces établissements, même si, comme il en a déjà été fait mention, un effort de communication a été fourni récemment grâce à l’envoi à tous les établissements d’un « kit » d’information contenant des descriptifs de la loi particulièrement précis.

Mais sur le fond, la situation n’a guère évolué depuis 2005. Ainsi, au 31 décembre 2007, le court séjour représentait 75 % des LISP, contre 21 % pour le moyen séjour et 2 % pour les unités de soins de longue durée. À l’inverse, en Catalogne, selon le Conseiller social près l’Ambassade de France en Espagne, les lits de soins palliatifs de long séjour sont les plus nombreux et représentent près de 70 % du total. Ceci a été confirmé par l’audition de Mme Marie de Hennezel, qui a diagnostiqué le problème : « J’ai aussi été frappée par le fait que l’effort financier en faveur des lits identifiés, prévu au titre de la loi de 2005 afin de valoriser l’activité palliative, a été réservé aux services de médecine, chirurgie, obstétrique de court séjour, dans le cadre du Plan cancer. Il n’y a eu pratiquement aucune aide financière dirigée vers les services de gériatrie, les services de soins de suite et de réadaptation : seulement 147 lits en 2007. Il n’y a évidemment rien eu pour les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite, malgré l’article 13 de la loi. ⁽²⁵⁸⁾ » Ceci tient principalement au mode de financement des soins palliatifs dans ces différents secteurs ⁽²⁵⁹⁾.

Ces deux types d’inégalités, géographiques et sectorielles, se combinent et se renforcent. Les personnes âgées habitent en effet plus fréquemment dans les zones rurales ou sont hébergées dans des EHPAD. Dans les deux cas, « nous en arrivons en effet aujourd’hui à une situation paradoxale et choquante : ce sont les personnes qui ont le plus besoin de soins palliatifs qui doivent se déplacer parfois très loin pour trouver les compétences qui répondent à leurs besoins ⁽²⁶⁰⁾ », ainsi que l’a indiqué le Docteur Régis Aubry au cours de son audition.

Les soins palliatifs en établissements médico-sociaux sont donc très insuffisants faute de financements adéquats. Comme l’écrit le Comité national de suivi et de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement dans son rapport de fin d’exercice : « A priori, les besoins sont très importants et les moyens ne sont pas là ⁽²⁶¹⁾ ».

b) Les progrès attendus du Programme de développement des soins palliatifs

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 entend faire de la diffusion des soins palliatifs dans ces structures l’un de ses objectifs principaux puisque pas moins de quatre actions y tendent.

Les actions III et V visent respectivement à diffuser les soins palliatifs dans des services où ils étaient peu présents jusqu’à maintenant. Elles prévoient respectivement de « développer la culture palliative dans les unités de soins de longue durée et les hôpitaux locaux » et « d’identifier des lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite ». Le but est de former, en dix ans, les personnels des USLD aux soins palliatifs et de quadrupler le nombre de LISP en soins de suite d’ici 2012, pour en porter le nombre à 1200.

Les actions VI et VII tendent à renforcer la présence des soins palliatifs dans les EHPAD, en accroissant les possibilités d’intervention des EMSP en diffusant la culture palliative et en expérimentant la présence d’infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD. Pour ce faire, une convention type doit être élaborée pour permettre l’intervention des EMSP dans ces établissements.

Jusqu’à présent, en dépit de la loi du 22 avril 2005, les EMSP n’intervenaient que peu dans les établissements du secteur médico-social. C’est ainsi que le référentiel régissant les EMSP prévoyait qu’elles pouvaient intervenir dans ces établissements mais ceci constituait l’exception, dans la mesure où ces expérimentations devaient « s’accompagner d’une évaluation rigoureuse ⁽²⁶²⁾ ». Leurs interventions avaient donc vocation à rester en nombre restreint. À l’inverse, le plan 2008-2012 prévoit la rédaction d’une convention type permettant la collaboration régulière de l’établissement médico-social et de l’équipe mobile de soins palliatifs.

Enfin, le programme prévoit d’expérimenter, d’ici 2010, la présence d’infirmières de nuit formées aux soins palliatifs, dans les EHPAD, le but étant d’assurer la continuité des soins pour les personnes en fin de vie, en évitant ainsi leur transfert dans des unités de court séjour.

3. Des inégalités entre services révélatrices des limites de la diffusion de la culture palliative

Au sein d’une même région, voire d’un même établissement de santé, la démarche palliative est inégalement présente. Des différences importantes peuvent exister entre les services. En particulier, les services de pédiatrie gagneraient fortement à voir se développer les soins palliatifs.

a) Les différences entre services

« Mon premier constat est celui de l’inégalité d’accès aux soins palliatifs, non seulement d’une région à l’autre, mais surtout d’un service à l’autre ⁽²⁶³⁾ », a déclaré Mme Marie de Hennezel devant la mission, en ajoutant : « Plus l’établissement était pointu sur le plan technique, moins le personnel était sensible à l’accompagnement de la fin de vie […]. Plus les établissements sont voués à une culture technocentrée, plus ils sont hermétiques à la démarche palliative, ce qui peut se comprendre puisqu’ils sont dans le déni de la mort et de l’échec ».

Cette différence d’approche entre services a été confirmée par les personnes auditionnées, et notamment par Mme Paulette Le Lann, présidente de la fédération JALMALV : « Malheureusement, notre expérience de terrain nous fait distinguer deux champs différents, deux mondes, au sens sociologique du terme, qui témoignent de deux cultures distinctes » ⁽²⁶⁴⁾, selon que l’équipe médicale et soignante a été formée aux soins palliatifs ou pas.

C’est également ce qu’a indiqué Mme Nathalie Vandevelde : « Certains soignants ont signalé, lors des entretiens, que, dès que les soins curatifs sont arrêtés, des portes restent fermées, c’est-à-dire que les médecins ne rentrent plus dans les chambres […] Ce qu’ils ne font pas dans certains services, c’est la prise en charge précise des patients en continu : les suivis médicaux, les prescriptions, le fait de parler au malade et de ne pas l’abandonner. Les soignants jugent nécessaire d’apprendre aux médecins les bonnes pratiques de fin de vie et l’acceptation de l’échec thérapeutique. Ces derniers doivent arrêter de balancer entre curatif et palliatif. » ⁽²⁶⁵⁾

Ces comportements ont été mentionnés à plusieurs reprises devant la mission parlementaire, mais ils semblent être en régression à mesure que la formation des équipes médicales et soignantes aux soins palliatifs progresse.

b) Le cas spécifique des soins palliatifs pédiatriques

Une place particulière doit également être faite aux soins palliatifs pédiatriques. Si le nombre d’enfants de moins de 18 ans devant bénéficier chaque année de soins palliatifs est relativement faible (entre 2 000 et 2 500 en France selon les estimations), une prise en charge adaptée s’impose. En effet, selon le Docteur Pierre Betremieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes, « les pédiatres estiment que la spécificité est telle que la généralisation des réseaux de soins palliatifs pédiatriques serait très souhaitable » ⁽²⁶⁶⁾.

Or, il n’y a actuellement que peu de structures adaptées pour délivrer des soins palliatifs pédiatriques. Selon le Docteur Pierre Betremieux, il n’existe que deux réseaux de soins palliatifs pédiatriques (à Toulouse et à Rennes), un troisième étant en création en Ile-de-France. De plus, il n’existe pas d’USP dédiée aux soins palliatifs pédiatriques.

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 prévoit, dans son quatrième point, de mieux organiser ces soins palliatifs. Pour ce faire, il préconise, dans un premier temps, de confier à un groupe d’experts la tâche de dénombrer les cas d’enfants ayant besoin de soins palliatifs, puis d’organiser l’offre de soins sur le plan régional en créant une EMSP pour chaque région et des lits identifiés dans les unités pédiatriques. Il prévoit enfin de créer des lieux de répit, notamment en service de soins de suite et de rééducation pédiatrique (SSR), pour soulager momentanément les aidants.

C. LE FINANCEMENT ACTUEL DES SOINS PALLIATIFS PERMET-IL LE DÉVELOPPEMENT DE LA CULTURE PALLIATIVE ?

La diffusion de la culture palliative, qui est l’un des objectifs de la loi du 22 avril 2005, implique que les soins palliatifs bénéficient d’un mode de financement adapté qui permette, d’une part, leur diffusion quantitative, mais qui, d’autre part, ne soit pas contraire à leurs spécificités que sont la continuité des soins, la disponibilité des équipes soignantes ou l’interdisciplinarité. En France, les soins palliatifs sont financés de manière diverse, selon le secteur dans lequel ils sont pratiqués.

1. Les différents modes de financement des soins palliatifs

La majeure partie des soins palliatifs est financée selon le système de la tarification hospitalière à l’activité (T2A) qui rémunère forfaitairement les établissements de santé en fonction du nombre de séjours qu’ils accueillent. Mais dans d’autres secteurs, le mode de financement est toujours celui de la dotation générale de fonctionnement.

a) Les financements par la tarification à l’activité (T2A)

Il convient de rappeler que la tarification hospitalière à l’activité, qui concerne à la fois le secteur public et le secteur privé, a été introduite par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004 ⁽²⁶⁷⁾ et s’applique aux activités de court séjour dites MCO. Afin de mieux ajuster le budget des établissements de santé à leurs besoins réels, c’est-à-dire à la demande de soins qui leur est adressée, la T2A prévoit une rémunération en fonction du nombre de séjours qu’ils reçoivent. Chaque patient donne donc droit à un versement forfaitaire au profit de l’établissement, dont le montant est fondé sur le coût observé d’un tel séjour dans un panel d’établissements.

Les forfaits versés aux établissements de santé dépendent non pas de la durée du séjour mais de sa nature. Trois cas de figure sont possibles, selon que des seuils sont franchis. Si le séjour dure moins de deux jours, le forfait versé à l’établissement est faible (de l’ordre de 800 euros). Si le séjour dure entre deux et trente-cinq jours, ce qui est le cas général, le forfait standard est versé à l’établissement (dont le détail est donné par le tableau ci-dessous). Ainsi, un séjour de quinze jours rapporte trois fois moins que trois séjours de cinq jours. Enfin, si le séjour excède le 35^ème jour, un forfait journalier supplémentaire est versé en plus du forfait de base. Celui-ci est néanmoins inférieur au coût journalier que représente le malade pour l’établissement de santé.

Les séjours sont regroupés en groupes homogènes de séjours (GHS), qui correspondent à des groupes homogènes de malades (GHM). Il existe un GHM « soins palliatifs » qui comprend trois GHS, en fonction de la structure qui accueille le patient.

LES TARIFS DES SÉJOURS DU GHM DE SOINS PALLIATIFS EN 2007

	Structure de prise en charge	Secteur public	Secteur privé
GHS 7956	Soins palliatifs sur des lits ordinaires : Tarif de base	6 569 €	3 094 €
GHS 7957	Soins palliatifs dans des USP : + 40 %.	9 196 €	4 332 €
GHS 7958	Soins palliatifs sur des lits identifiés : + 30 %.	8 539 €	4 023 €

Le tarif dont bénéficient les établissements de santé est donc d’autant plus élevé que la prise en charge du patient est effectuée dans une structure spécialisée dans les soins palliatifs. Ceci est justifié car les patients qui sont pris en charge par des USP sont ceux qui nécessitent une attention et des moyens accrus du fait de la complexité de leur état.

b) Les financements hors tarification à l’activité

La T2A ne s’applique actuellement qu’aux activités de court séjour et à l’hospitalisation à domicile (HAD). Or, de nombreux séjours de soins palliatifs se déroulent dans d’autres secteurs (soins de suite et de réadaptation, soins de longue durée) et dans des établissements qui n’y sont pas soumis (secteur médico-social maisons de retraite, hôpitaux locaux). Pour ces établissements, les activités de soins palliatifs sont alors financées sur le budget général de l’établissement qui les pratique :

Les établissements qui pratiquent des soins de suite ou de longue durée et les établissements médico-sociaux reçoivent une dotation globale et fongible (dotation annuelle de fonctionnement), dont une partie peut servir au financement des soins palliatifs. En 2007, une enveloppe supplémentaire de 1,8 million d’euros a été accordée pour développer les LISP en secteur SSR, sur la base de 13 000 € par lit, soit 140 lits financés. Le programme de développement des soins palliatifs prévoit le déploiement de 16 millions d’euros supplémentaires sur trois ans, pour créer 1 200 lits.

Les équipes mobiles de soins palliatifs bénéficient des crédits des enveloppes MIGAC (missions d’intérêt général et aide à la contractualisation) ⁽²⁶⁸⁾, qui servent au financement des activités MCO. Ces financements n’entrent pas dans la mécanique de la tarification à l’activité et ne tiennent donc pas compte de la réalité de l’activité, ce qui pénalise les équipes ayant une forte activité ou une activité en développement.

Les réseaux de soins palliatifs sont financés par des fonds nationaux : le Fonds d’action à la qualité des soins de ville (FAQSV) et la Dotation nationale de développement des réseaux de santé (DNDR) ont été remplacés par le Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins (FICQS) ⁽²⁶⁹⁾.

Les bénévoles d’accompagnement peuvent recevoir des crédits du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS). Ainsi, en 2006, près de 1 350 000 € ont été versés à 181 associations pour la formation de bénévoles.

2. La T2A est-elle un obstacle à la diffusion de la culture palliative ?

Le financement des soins palliatifs par la T2A présente l’avantage de permettre leur plus large diffusion matérielle. En revanche, des discordances sont apparues quant à sa compatibilité avec la culture palliative, qui est fondée sur l’attention portée au patient, alors que la T2A incite à la recherche de rentabilité ⁽²⁷⁰⁾. Ce constat a justifié la saisine du Comité consultatif national d’éthique sur cette question. ⁽²⁷¹⁾

a) La T2A a accompagné l’essor des soins palliatifs

Si la T2A a incité les établissements de santé à développer leur offre de soins palliatifs, il n’est pas certain que toutes les déclarations d’ouverture de lits dédiés se soient traduites dans les faits.

—  Le financement des soins palliatifs par la T2A est en forte croissance

Afin de favoriser l’accroissement de l’offre de soins palliatifs, les tarifs du GHM de soins palliatifs ont été fixés à un niveau supérieur, d’environ 8 %, par rapport à ceux des GHM dont la durée moyenne de séjour est comparable (entre 16 et 17 jours dans le secteur public). Cette situation a entraîné une incitation financière particulièrement forte, pour les établissements soumis à la T2A, à développer leurs activités de soins palliatifs. Ceci s’est manifesté par l’ouverture massive de lits identifiés (LISP), qui est la forme d’accueil la moins exigeante à mettre en place, puisque ces lits sont installés dans des services ordinaires.

L’ÉVOLUTION DES TARIFS PERÇUS AU TITRE DES SOINS PALLIATIFS ENTRE 2005 ET 2006
DANS LES ÉTABLISSEMENTS PUBLICS DE COURT SÉJOUR

	Montant des tarifs reçus en 2005	Montant des tarifs reçus en 2006	Taux de croissance
Lits ordinaires (GHS 7956)	240 598 187	264 750 638	+ 10 %
USP (GHS 7957)	57 683 956	67 739 923	+ 17 %
LISP (GHS 7958)	115 647 758	220 687 426	+ 91 %
Total	413 929 901	553 177 988	+ 34 %

Entre 2005 et 2006 ⁽²⁷²⁾, le budget des soins palliatifs a progressé, dans le secteur public MCO, de 34 %, celui des LISP doublant presque. La T2A a donc été un levier efficace d’orientation de l’offre de soins, puisque l’on remarque que, dans le même temps, le nombre de LISP dans le secteur des soins de suite, non soumis à la T2A est resté stable. Le changement, prévu en 2011, du mode de financement de ce secteur, avec le passage à la T2A, devrait permettre d’augmenter la capacité d’accueil de ces établissements en soins palliatifs. Or, ces structures se trouvant plus souvent en secteur rural que celles qui ont des activités MCO, l’offre régionale de soins palliatifs devrait être rééquilibrée.

De plus, la T2A a permis d’avoir une connaissance plus fine des activités de soins palliatifs. Alors que le ministère de la santé n’est pas en mesure de savoir combien de crédits ont été affectés aux soins palliatifs dans les activités hors T2A, du fait de la rémunération des établissements sous forme de dotation globale de fonctionnement, des chiffres précis sont désormais disponibles pour le secteur MCO.

—  Une croissance moins forte des soins palliatifs que les chiffres ne le laisseraient penser

Il faut néanmoins souligner que le tarif avantageux dont bénéficient les GHS de soins palliatifs a pu conduire les établissements de santé à profiter d’« effets d’aubaine ». C’est ainsi que M. Gérard de Pouvourville, titulaire de la chaire d’économie de la santé à l’ESSEC, estimait, lors de son audition par la mission que : « Le couplage de la politique de lits dédiés et de la T2A a créé un formidable effet d’aubaine pour les établissements hospitaliers publics, dont les plus déficitaires se sont servis pour générer des recettes supplémentaires sans activité palliative supplémentaire. Aujourd'hui, la T2A est une incitation non pas à prodiguer des soins palliatifs, mais à fabriquer statistiquement des soins palliatifs pour faire entrer de l’argent^. » ⁽²⁷³⁾

Dans certains établissements, les LISP ne sont pas précisément localisés et les descriptifs des séjours effectués sont établis de telle sorte que davantage de séjours bénéficient de la qualification en GHM soins palliatifs. Ce phénomène existe également dans le système de santé britannique, qui connaît un système de financement proche de la tarification à l’activité, nommé Payment by Results (PbR) ⁽²⁷⁴⁾. Il y est appelé le « gaming » et prend notamment la forme de manipulations du diagnostic afin de faire rentrer le patient dans une catégorie de GHM plus rémunératrice ou de prolongation artificielle de la durée du séjour afin de franchir les seuils les plus rémunérateurs. Certains praticiens, dans le système français ont témoigné devant la mission de tels détournements. Ainsi, Mme Nathalie Vandevelde a-t-elle expliqué : « Déclarer un malade en soins palliatifs ne signifie pas forcément le prendre en charge en soins palliatifs. Les lits identifiés sont aussi un codage qui rapporte de l’argent aux structures hospitalières » ⁽²⁷⁵⁾.

De plus, il n’est pas certain que les recettes tirées des activités de soins palliatifs aient été systématiquement réinvesties dans ces mêmes services, certains praticiens se plaignant de ne pas disposer des moyens qu’ils demandent, alors même que leur activité est fortement rentable pour l’établissement. Il semble que les fonds rapportés par les soins palliatifs soient utilisés pour combler le déficit du pôle auquel ils appartiennent, notamment quand il s’agit de lits identifiés, intégrés dans des services cliniques. Ainsi que l’a souligné le Professeur Louis Puybasset, « La gestion hospitalière par pôle a noyé l’identification de ces financements spécifiques. C’est le pôle à qui appartiennent ces lits qui se voit attribuer leur valorisation alors que ce sont les équipes mobiles de soins palliatifs qui y interviennent à moyens constants » ⁽²⁷⁶⁾.

Pourtant, la tendance est bien à l’augmentation, du fait de la T2A, des capacités de soins pour les personnes en fin de vie. D’ailleurs, Mme Marie de Hennezel rappelait, pour le regretter, que l’essor des soins palliatifs se faisait presque uniquement dans les secteurs soumis à la T2A. Si, sur un plan quantitatif, ce système de financement a permis l’accroissement de l’offre de soins, a-t-il, sur un plan qualitatif, contribué à la diffusion de la démarche palliative ?

b) La T2A n’est pas toujours compatible avec la démarche des soins palliatifs

Dans son avis n° 101, le Comité national consultatif d’éthique a émis des doutes quant à la compatibilité de la T2A avec la culture palliative, jugeant que « [La T2A] s’adapte probablement mal à la prise en charge des […] soins palliatifs » ⁽²⁷⁷⁾, en raison notamment du fait que « d’autres critères prenant en considération les aspects qualitatifs de la santé, comme par exemple le temps passé à l’écoute du patient et à l’information doivent être définis pour évaluer les services non techniques rendus au patient » ⁽²⁷⁸⁾. La même inadéquation, entre T2A et soins palliatifs, avait été soulignée par la Cour des comptes, dans son rapport annuel de 2006, qui pointait les « risques d’effet pervers de la T2A appliquée aux soins palliatifs » ⁽²⁷⁹⁾. Ceci est résumé par le Professeur Louis Puybasset : « Quand la médecine devient plus une affaire d’argent que de soins aux personnes malades, l’accompagnement de la fin de la vie n’est plus un enjeu. C’est cela la réalité aujourd’hui. C’est cela qui explique en partie pourquoi la culture palliative ne se diffuse pas » ⁽²⁸⁰⁾. Ce constat a incité la mission parlementaire à saisir le comité consultatif national d’éthique, comme l’y autorise l’article R. 1412-4 du code de la santé publique. L’objet de cette saisine est de savoir comment un système de financement des soins qui évite l’obstination déraisonnable et facilite les soins palliatifs pourrait être mis en place ⁽²⁸¹⁾.

Sur le plan pratique, un infirmier témoignait récemment du fait que les contraintes engendrées par la tarification à l’activité rendaient le personnel soignant moins disponible : « Avec l’instauration de la tarification à l’activité, nous sommes désormais obligés de coder tous nos actes de soins. Chaque fois que l’on fait une perfusion, par exemple, on est obligé de se mettre devant un ordinateur pour entrer toute une série de chiffres. C’est normal mais on a un peu l’impression d’être devenus des secrétaires et de ne plus avoir assez de temps auprès des patients. » ⁽²⁸²⁾

Dans le cas des soins palliatifs, une prise en compte excessive des considérations de rentabilité, à laquelle pousse la T2A, pourrait avoir deux effets principaux, qui sont contraires à la culture palliative : l’obstination déraisonnable et la priorité donnée à la notion de durée moyenne de séjour.

—  Dans certains cas, la T2A peut inciter à l’obstination déraisonnable

La T2A est parfois critiquée pour favoriser l’obstination déraisonnable. Pour illustrer cet effet possible de la T2A, votre rapporteur a présenté à la mission deux courbes concernant le secteur public hospitalier : l’une plate, retraçant le nombre de chirurgies de l’hypophyse entre 2004 et 2007 ; l’autre recensant le nombre de chirurgies de la vésicule biliaire qui ont augmenté, elles, de 34 000 à 37 000, ce qui suggère que la T2A peut entraîner une multiplication des actes (cf. graphique ci-dessous). Or, aucune donnée scientifique, aucun risque nouveau ne semble justifier une telle évolution des opérations chirurgicales de la vésicule biliaire dans la population. En réponse à une question de votre rapporteur, qui l’interrogeait sur les raisons d’une telle dichotomie, M. Gérard de Pouvourville a indiqué : « s’agissant de la cholécystectomie, vous mettez l’accent sur un phénomène bien connu des économistes, qui concerne des domaines où le prescripteur dispose d’un relatif pouvoir discrétionnaire. S’il est rémunéré à faire de tels actes, il en fait. C’est comme le paiement à l’acte » ⁽²⁸³⁾.

OPÉRATIONS DE L’HYPOPHYSE ET DE LA VÉSICULE BILIAIRE

L’échelle de gauche concerne les cholécystectomies et celle de droite, les opérations de l’hypophyse.

Néanmoins, en règle générale, la T2A n’incite pas systématiquement à multiplier les actes, contrairement à ce qu’une approche trop rapide pourrait laisser penser. En effet, en dépit de l’expression tarification à « l’activité », ce sont en fait les séjours qui sont rémunérés. Dans ce cadre, chaque acte effectué au bénéfice d’un patient représente un coût pour l’établissement. Le risque est donc davantage celui d’une sous prise en charge du patient que celui d’une incitation à l’obstination déraisonnable. Néanmoins, dans certains cas précis la T2A peut inciter à l’obstination déraisonnable : il s’agit notamment des effets de seuil liés à la durée du séjour, de l’abus de médicaments onéreux et de la difficulté à qualifier les actes de soins palliatifs.

Les effets de seuil liés à la durée du séjour

Dans le système de la T2A, les séjours qui se terminent avant le deuxième jour à minuit (que l’issue soit la sortie, la mort ou le transfert), ne donnent droit qu’à un tarif relativement faible, d’environ 800 euros, alors que si la durée du séjour excède ce seuil, l’établissement de santé bénéficie des tarifs indiqués précédemment. C’est ce qu’a évoqué votre rapporteur au cours de l’audition de Mme Martine Aoustin, directrice de la mission T2A : « Si le malade qui vient de rentrer décède avant minuit, le financement est de 800 euros ; au bout de quarante-huit heures, comme de quinze jours, il est de 8 400 euros… » ⁽²⁸⁴⁾ De tels effets de seuil ne trouvent pas de justification pratique, dans la mesure où la T2A a pour objectif de refléter le plus fidèlement possible le coût supporté par l’établissement à l’occasion du séjour du patient. Or, celui-ci n’est pas multiplié par dix entre le deuxième et le troisième jour de séjour.

L’abus de médicaments onéreux

De la même manière, les médicaments onéreux, qui sont essentiellement utilisés au cours des chimiothérapies, sont, dans un but d’égalité d’accès, intégralement remboursés, dans le système de la tarification à l’activité, aux établissements de santé, en plus du tarif lié au GHS. Cette possibilité est inscrite à l’article L. 166-22-7 du code de la sécurité sociale. De ce fait et à défaut d’indicateurs qualitatifs, la question de l’opportunité du traitement ne se pose pas. Or, les dépenses liées à la prescription de ces médicaments remboursés à l’euro près devraient croître de plus 750 millions d’euros entre 2006 et 2008, soit une augmentation annuelle de plus de 15 %, malgré les mesures prises par le Gouvernement : « La croissance des dépenses de ces spécialités pharmaceutiques souvent très innovantes est particulièrement dynamique puisque les statistiques de la DREES font état d’une augmentation de 18,4 % entre 2006 et 2007 pour les établissements publics de santé ayant une activité de médecine, chirurgie ou obstétrique (MCO). » ⁽²⁸⁵⁾

Cette dérive a été fortement soulignée par le Professeur Louis Puybasset durant son audition : « Certains produits sont tellement coûteux qu’on a mis en place en 2004 un système de remboursement « en plus » : celui des médicaments hors GHS – hors groupe homogène de séjour – que la CNAM rembourse à l’euro près. L’industrie l’a très bien compris : la part du marché du médicament dans les hôpitaux est passée en quatre ans, pour ces médicaments hors GHS, de 16 % à 60 %. Cela a créé un effet d’aubaine extraordinaire pour les industriels, qui se sont engouffrés dans ce système, où les remboursements sont automatiques. Cette augmentation de dépenses, en France, entre 2006 et 2008, est de l’ordre de 750 millions d’euros, soit l’équivalent de 8 000 postes d’infirmières temps plein sur ces deux années. Comment comparer les soins prodigués par 8 000 infirmières et l’amélioration de la qualité des soins prodigués par une dépense supplémentaire en médicaments de 750 millions d’euros ? On ne peut pas répondre à cette question, sauf dire l’évidence : quand il s’agit d’accompagner la fin de vie, les infirmières sont plus nécessaires que les médicaments. Encore une fois, le budget de l’ONDAM étant fermé, toute dépense supplémentaire en médicaments est financée par un déremboursement du soin courant au prorata de cette augmentation. D’où ce paradoxe : on va dérembourser un accouchement pour rembourser le cancéreux en fin de vie ! » ⁽²⁸⁶⁾.

Pour prévenir cette forte croissance de la prescription de médicaments onéreux, des contrats de bon usage, conclus entre les établissements et les ARH, ont été mis en place en 2005 ⁽²⁸⁷⁾, en vue de circonscrire à des cas prévus par des référentiels la prescription des molécules particulièrement onéreuses. Des contrôles sont prévus afin de vérifier que la prescription de la molécule a bien eu lieu dans le cadre établi par le référentiel. Comme l’a indiqué Mme Martine Aoustin, directrice de la mission T2A du ministère de la Santé, aux membres de la mission : « si on n’est pas dans le référentiel, le médecin doit expliquer pourquoi il s’en est dégagé ; si ce n’est pas justifié par la pathologie, l’établissement sera sanctionné pour n’avoir pas respecté le contrat de bon usage » ⁽²⁸⁸⁾.

Plus précisément le décret n° 2005-1023 du 24 août 2005 prévoit que l’établissement de santé envoie, chaque année, à l’ARH cocontractante, un rapport relatant les prescriptions de médicaments onéreux qui ont eu lieu l’année en question. En cas de non-transmission, le taux de remboursement de ces médicaments chute à 70 %. Si l’ARH constate que les objectifs du contrat n’ont pas été remplis, elle peut également abaisser le taux de remboursement et le fixer dans une fourchette entre 70 et 100 %. Enfin, afin de suivre les pratiques de prescription au niveau régional, le nouvel article D. 162-16 du code de la sécurité sociale instaure auprès de chaque ARH un observatoire des médicaments, des dispositifs médicaux et de l’innovation thérapeutique. Mme Martine Aoustin a explicité ces mécanismes de contrôle et d’analyse des pratiques : « C’est un contrôle médicalisé. Nous menons par ailleurs le suivi d’un certain nombre de produits au travers des observatoires, pour apprécier la pratique. En cas de déviance, nous revenons vers l’établissement ou vers les établissements pour les interpeller sur leur pratique. Ce suivi porte aujourd’hui sur cinq produits. Il sera bien entendu élargi régulièrement, au fur et à mesure. » ⁽²⁸⁹⁾

En 2007, sur les 1 385 établissements signataires, 94 % ont bénéficié d’un taux de remboursement de 100 % et 6 % (soit 79 établissements) se sont vu appliquer un taux inférieur, pour un montant financier total de 1,7 million d’euros.

Compte tenu du faible impact de ces contrats de bon usage, le Gouvernement, dans le cadre de l’article 36 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2009, souhaite fixer un objectif de dépenses concernant ces médicaments onéreux. Ce taux sera décliné à l’échelle régionale, puis à l’échelle des établissements par les ARH. Les établissements qui dépasseront sans justification leur objectif verront le remboursement des molécules onéreuses réduit, et ce d’autant plus que le dépassement sera important si un plan d’action visant à engendrer de meilleures pratiques hospitalières n’est pas mis en œuvre. Cet article du PLFSS comprend également un alinéa obligeant les prescripteurs hospitaliers à s’identifier : « Sur la base de cette analyse nationale, ainsi que des recommandations émises par la Haute autorité de santé (HAS), l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) et l’Institut national du cancer (INCA), les agences régionales de l’hospitalisation devront conclure avec les établissements présentant un taux d’évolution anormalement élevé sans justification valable et un écart significatif par rapport aux profils de prescription, un plan d’action d’une durée d’un an visant à maîtriser l’évolution des dépenses par l’amélioration des pratiques hospitalières. En cas de refus de le signer ou de non-respect de ce plan, le remboursement de l’assurance maladie à l’établissement sera réduit. Par ailleurs, l’article 36 dispose également qu’à compter de 2012, l’assurance maladie ne prendra plus en charge les factures présentées par l’hôpital au titre des spécialités pharmaceutiques facturées en sus des prestations d’hospitalisation en l’absence du numéro personnel identifiant du médecin. » ⁽²⁹⁰⁾

Un manque de définition des actes de soins palliatifs

De plus, les actes des médecins, dans le domaine des soins palliatifs, ne sont pas bien identifiés, contrairement aux autres activités médicales, qui donnent lieu à des classifications précises. Les temps d’écoute, de discussion avec le patient et ses proches, le temps consacré à la collégialité – qui est pourtant un facteur de qualité des soins et une source probable de limitation des dépenses liées à des traitements déraisonnables - ne sont pas pris en compte pour sa rémunération, en particulier quand il exerce une activité dans le secteur privé. En effet, dans le secteur privé de court séjour, la rémunération des praticiens est dissociée du forfait T2A : elle est fondée sur les actes qu’il a pratiqués, ce qui pourrait entraîner, à la marge, une multiplication des actes pouvant être assimilés à une « obstination déraisonnable ». Il paraît donc nécessaire de mieux définir ce que sont les actes de soins palliatifs.

—  La notion de durée moyenne de séjour n’est pas pertinente

L’absence de pertinence de la notion de « durée moyenne de séjour »

À chaque GHM du système T2A est associée une durée moyenne de séjour (DMS), qui est l’un des fondements principaux du tarif qui est associé au groupe homogène. Cette notion a été introduite avec le double objectif d’allouer les moyens au plus juste des coûts et d’inciter les établissements de santé à réduire la durée moyenne de séjour de leurs patients. C’est ainsi que plus les séjours sont courts et fréquents, plus les tarifs reçus se multiplient. Comme l’indiquait M. Michel Vaxès au cours d’une audition : « pour un lit sur une année, il semblerait que 15 séjours de 21 jours rapportent 15 forfaits séjour tandis que 150 séjours de trois jours en rapportent dix fois plus. La question qui en découle est particulièrement sensible, s’agissant des soins palliatifs » ⁽²⁹¹⁾. Cependant, il est peu probable que les durées moyennes de séjour soient systématiquement plus fortes dans un établissement que dans un autre.

Néanmoins, plusieurs spécificités des soins palliatifs conduisent à nuancer cette règle générale. D’une part, les durées de séjour en soins palliatifs sont extrêmement variables, allant de quelques heures à plus de 150 jours. D’autre part, les durées extrêmes de séjour sont fortement représentées, puisque plus d’un quart des séjours excèdent 35 jours. Or, la T2A n’est pertinente que pour les activités pour lesquelles la durée de séjour s’écarte peu de la DMS. Ce n’est pas le cas des soins palliatifs, ainsi que l’a rappelé votre rapporteur : « Prenez une courbe de Gauss : si la courbe est très pointue, on peut négliger les deux extrêmes ; mais si la courbe est très étalée, en raison de l’hétérogénéité, il vaut mieux prendre un autre référent que la moyenne générale ; car si celle-ci est statistiquement juste, elle est individuellement erronée. » ⁽²⁹²⁾ L’incertitude est donc plus forte pour les établissements qui accueillent un patient en soins palliatifs (alors que dans d’autres secteurs, la durée des séjours est relativement standardisée). Chaque admission peut se traduire par un effet d’aubaine (durée de séjour courte mais supérieure à deux jours) ou par un déficit pour l’établissement (durée de séjour qui s’allonge), sans lien avec « l’efficacité » de l’équipe soignante. Le lissage envisagé des seuils, évoqué par Mme Martine Aoustin devant la mission, par rapport aux durées de séjour et à la gravité des situations, apportera sans doute une partie des solutions à cet aléa.

Mais c’est plus fondamentalement la notion même de durée moyenne de séjour qui trouve difficilement à s’appliquer dans le domaine des soins palliatifs. En effet, l’issue la plus fréquente des séjours de soins palliatifs est la mort du patient. Dans ces circonstances, l’équipe soignante n’a pas de levier d’action pour réduire les durées de séjour ou pour accélérer leur fréquence et les incitations des gestionnaires à accroître l’activité ne font pas sens ⁽²⁹³⁾. C’est ainsi qu’il serait contraire à la culture palliative, que promeut la loi du 22 avril 2005, de ne pas respecter de délai de décence entre le décès d’un patient et une nouvelle admission ⁽²⁹⁴⁾ dans la chambre du défunt. Cette prise en compte des durées de séjour peut aussi aboutir à d’autres effets pervers, tels que la sélection des patients ou le fractionnement des séjours.

Les effets de la durée moyenne de séjour (DMS) : la sélection des patients et le fractionnement des séjours

« L’autre risque est la sélection des patients à l’admission, pour éviter les patients âgés, et en mauvais état qui ne permettent pas de rentrer dans les forfaits. » ⁽²⁹⁵⁾, ainsi que l’a indiqué M. Gérard de Pouvourville. La sélection des patients consiste à n’admettre en soins palliatifs que des patients dont l’espérance de vie est jugée faible, tout en étant supérieure à deux jours. Certains établissements reconnaissent, par exemple, ne pas accepter en soins palliatifs les personnes qui sont atteintes d’une tumeur cérébrale ⁽²⁹⁶⁾ ou d’une sclérose latérale amyotrophique. Cet effet d’évitement d’amont est accentué par le fait que la demande de soins palliatifs est bien supérieure à l’offre.

L’incitation au fractionnement des séjours, « source d’une extrême violence pour le patient et la famille » ⁽²⁹⁷⁾ et donc la limitation de leur durée, permettent de percevoir plus fréquemment les recettes liées à la T2A. Ces sorties ainsi favorisées peuvent être réelles (sortie effective de l’établissement, vers le domicile ou vers une autre structure) ou fictives (par exemple, lors d’un changement de service). Les professionnels de santé n’ont pas dissimulé, devant la mission, cette double réalité. C’est ainsi que Mme Nathalie Vandevelde a évoqué le problème des fractionnements de séjour pour des raisons financières en déclarant : « Le premier problème est dû au système de facturation des USP, la valorisation à moins de deux jours et à plus de 35 jours étant moins forte. Certaines structures d’USP n’ayant pas les moyens financiers d’assurer l’aval au-delà de ce temps de 35 jours, les malades reviennent en MCO, ce qui pose un énorme problème de prise en charge ⁽²⁹⁸⁾ » et en poursuivant : « L’application de la T2A entraîne un raccourcissement des durées de séjour. Par exemple, des patients en chimiothérapie qui, avant, passaient une ou deux semaines en soins ne viennent plus qu’une après-midi en hôpital de jour ou deux jours en hôpital de semaine. Il y a un flux de malades très dense et un temps de soins très court » ⁽²⁹⁹⁾. D’autre part, M. Olivier Jardé a estimé que la T2A avait un effet pervers, qui était une incitation à ne pas prolonger les séjours ⁽³⁰⁰⁾. Cet effet peut se coupler avec une sélection accrue des patients. En effet, seront alors systématiquement refusés les patients qui n’ont pas de possibilité de sortie rapide (tels que les SDF). De ce fait, si l’un des principes de la culture palliative est la continuité des soins, le financement par la T2A n’y incite pas.

Mme Martine Aoustin a néanmoins fait observer, lors de son audition par la mission, que la durée moyenne des séjours de soins palliatifs, telle qu’elle est mesurée pour l’élaboration des grilles de la T2A, avait augmenté, depuis 2002 d’un jour ⁽³⁰¹⁾, ce qui tend à montrer que les établissements ne tentent pas de diminuer la durée des séjours de soins palliatifs. Mais il est également possible que les progrès de la médecine soient un autre facteur d’augmentation des durées de séjour en soins palliatifs, du fait de maladies « chronicisées » que la médecine moderne fabrique (des patients de plus en plus lourds qui vivent de plus en plus longtemps).

3. L’exemple britannique et la limitation des effets négatifs de la T2A

Les autorités britanniques ont tenté de mettre fin à ces effets pervers liés à une tarification à l’activité. Pour ce faire, ils ont employé différentes méthodes :

—  La généralisation des contrôles, qui sont encore balbutiants en France. Ces contrôles sont fondés sur des indicateurs de comparaison au plan national, qui permettent de repérer les anomalies dans les codages des établissements et d’engager des procédures de contrôle plus poussées ;

—  La rédaction d’une « guidance », ou code de conduite, ayant valeur d’arrêté, que tous les prestataires doivent respecter. Ce document fixe toute la classification des actes, les forfaits, les standards à respecter concernant la définition des données et leur entrée dans le système. Il indique par exemple les pourcentages moyens de recours à tel ou tel traitement pour chaque pathologie. Ainsi, si un établissement de santé se trouve au-dessus de ces pourcentages moyens il devra s’en expliquer ;

—  La contractualisation entre hôpitaux et organismes de sécurité sociale, qui permet de mettre en place un contrôle par les quantités via les Service Level Agreements (SLA). Des contrats sont conclus entre chaque hôpital et les caisses de sécurité sociale qui prévoient des volumes d’actes pour une période donnée. Si au cours de cette période l’établissement de santé dépasse ce volume contractuel, il ne peut le prendre en charge que si la caisse y consent. S’il se révèle que la demande de soins a été créée par l’hôpital, la caisse est en droit de ne pas le rémunérer pour ces soins.

Ces méthodes réduisent en grande partie le risque de gaming puisque le contrôle des hôpitaux est généralisé et se produit aussi bien en amont qu’en aval. Par là même les établissements de santé sont conduits à mieux définir les types de séjour des patients qu’ils accueillent.

En France, ces trois formes de contrôle existent ou sont appelées à se développer :

—  Les contrôles statistiques afin de détecter les « erreurs » de codage sont pratiqués par la CNAM. Les soins palliatifs constituent d’ailleurs l’une des priorités de contrôle pour l’année 2008 et un document explicitant les critères de classement en GHM « soins palliatifs » a été diffusé auprès des médecins contrôleurs.

—  Il existe également des référentiels pour les soins palliatifs. Ils sont détaillés dans la circulaire n°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs. Les annexes de cette circulaire détaillent les missions et l’organisation de chaque structure de prise en charge en soins palliatifs (USP, EMSP, LISP et réseaux). Elles mentionnent enfin leurs moyens de fonctionnement ainsi que les indicateurs qui doivent servir à évaluer leurs résultats. Mais ces indicateurs n’ont pas de valeur contraignante. Par exemple, pour les lits identifiés, ceux-ci recouvrent le nombre de lits, le pourcentage de séjours dans l’unité de soins dont le motif d’admission est le soin palliatif, le nombre de réunions pluridisciplinaires consacrées aux soins palliatifs et/ou à la douleur au sein du service et la possibilité de recourir à une EMSP interne ou externe (qui est matérialisée par l’existence d’une convention) ⁽³⁰²⁾. Il faut noter qu’à la demande du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, un travail de recherche concernant l’élaboration d’indicateurs d’activité est actuellement mené conjointement par la SFAP et la CNAM, pour avoir des outils d’évaluation et de contrôle validés.

—  Enfin, la contractualisation n’a pas la même valeur juridique en France qu’au Royaume-Uni. En effet, si les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), prévus à l’article L. 6114-2 du code de la santé publique doivent identifier les services au sein desquels des soins palliatifs sont pratiqués, ainsi que les besoins de formation et le nombre de lits qui y sont consacrés, ces contrats n’introduisent pas de contrôle sur les quantités, qui pourrait conduire à un refus de rémunérer les établissements de santé pour les actes pratiqués au-delà de leur objectif.

Il convient néanmoins de ne pas considérer les soins palliatifs uniquement comme faisant peser une charge financière supplémentaire sur les établissements de santé. Le Professeur François Goldwasser, qui a mené une étude au sein de son hôpital, a constaté que les soins palliatifs étaient source d’économie et qu’une prise en charge en amont de la toute fin de vie permettait d’en réduire les coûts, tout en augmentant la qualité de vie du patient : « En ce qui concerne les économies générées par les soins palliatifs, à Cochin, nous avons des données. Du fait de l’existence du staff dont je vous ai parlé, nous avons suivi le devenir des patients. Le premier constat, c’est que, à l’inverse du reste de la population française, 80 % de nos patients décèdent non pas en services d’aigus, mais à domicile ou en soins palliatifs. Cela est dû uniquement à la réponse que nous apportons en termes d’accompagnement : nos patients continuent d’être suivis en cancérologie et ils sont vus exactement au même rythme que quand ils suivent une chimiothérapie. En respectant cette périodicité, on peut anticiper la crise et le moment où il faut trouver un lieu de décès. En n’abandonnant pas, en anticipant, nous avons réussi à inverser la proportion des décès survenant dans les services d’aigus, où les séjours sont plus "onéreux" ⁽³⁰³⁾. » De même, dans le cas d’une personne âgée refusant de s’alimenter, il est plus judicieux, et plus économique, qu’une infirmière consacre du temps à essayer de la comprendre et à l’accompagner, plutôt que de vérifier régulièrement qu’elle n’a pas tenté d’arracher la sonde gastrique qu’on lui a posée.

Sur le terrain de la fin de vie, l’éthique peut rejoindre la tactique économique.

Chapitre IV

Les personnes vulnérables : un accompagnement négligé

Les personnes âgées dépendantes, les personnes souffrant de troubles psychiques, les victimes de la maladie d’Alzheimer, les personnes en état végétatif ou pauci-relationnel sont autant de catégories de personnes que la société prend en charge avec difficulté. Les structures d’accueil manquent et là où elles existent la maltraitance n’est parfois pas absente. Dans tous les cas, les données font défaut, notamment en ce qui concerne les soins médicaux prodigués au sein de ces structures.

A. LES PERSONNES ÂGÉES DÉPENDANTES

Deux facteurs rendent particulièrement nécessaire de disposer d’informations concernant les conditions de la fin de vie dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes : il existe des indices indiquant de possibles maltraitances et l’augmentation du nombre de personnes concernées est continue. Pourtant, aucune étude d’ensemble n’a été réalisée.

1. Un manque presque total d’informations

On relève un déficit de connaissance sur la fin de vie aussi bien dans les établissements hébergeant des personnes âgées (EHPA) que dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD). Dès lors, bien que la loi du 22 avril 2005 ait instauré, dans ses articles 13 et 14, une obligation de prise en compte de la dimension « soins palliatifs » dans le projet d’établissement des établissements sociaux ou médico-sociaux (en termes notamment de formation et d’identification de LISP), l’évaluation de ces dispositions est difficilement possible. Il existe peu de données portant sur ces établissements, qu’ils aient le statut de maisons de retraite et de logements-foyers (qui relèvent du secteur médico-social) ou d’unités de soins de longue durée (qui relèvent du secteur sanitaire et proposent un accueil fortement médicalisé). Or, au 31 décembre 2003, ces différentes structures, au nombre d’environ 10 500, hébergeaient 640 000 résidents ⁽³⁰⁴⁾, dont plus de 65 % dans des maisons de retraite et 60 % dans le secteur public ⁽³⁰⁵⁾.

Les conditions de la fin de vie dans ces établissements sont donc mal connues. On estime pourtant que 10 % des décès ont lieu en EHPAD chaque année. À défaut de données d’ensemble, des études locales apportent un premier éclairage sur les conditions de la mort en EHPAD. C’est le cas notamment de l’étude L’EHPAD, pour finir de vieillir. Ethnologie comparée de la vie quotidienne en institution gériatrique ⁽³⁰⁶⁾, qui, si elle vise à décrire les pratiques observées dans quelques établissements, ne saurait avoir de valeur générale. C’est donc à une absence de données d’ensemble que la mission s’est heurtée, concernant la fin de vie en EHPAD, ainsi que le rappelait votre rapporteur : « Un article du Monde rappelait récemment que l’on meurt mal en France, notamment dans les maisons de retraite médicalisées. Il serait nécessaire d’avoir une vision globale de la situation. » ⁽³⁰⁷⁾.

2. Des fins de vie souvent non accompagnées

Ce manque d’information est d’autant plus regrettable que la démarche palliative, et, plus largement, la bientraitance ne semblent pas être la règle dans toutes les structures hébergeant des personnes âgées. En témoigne le plan relatif au développement de la bientraitance et à la lutte contre la maltraitance inscrit dans l’instruction ministérielle de mars 2007 ⁽³⁰⁸⁾. S’il a été estimé nécessaire de développer un tel plan, la démarche palliative sera d’autant plus difficile à introduire dans ce type d’établissement. Dans les « établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou ceux qui accueillent des personnes lourdement handicapées […] la culture de la fin de vie est ignorée. » ⁽³⁰⁹⁾, ainsi que le rappelait le Docteur Régis Aubry. Souvent, lorsque ces personnes sont en fin de vie, elles sont transférées dans un hôpital où elles meurent dans une solitude totale : « les personnes âgées ne meurent pas forcément en maison de retraite », quand bien même le transfert en hôpital n’apporte aucune amélioration en terme médical, ainsi que le disait une proche d’un patient ⁽³¹⁰⁾.

Ces personnes vivent également dans des conditions de solitude extrêmes, ainsi que l’a indiqué la famille d’un malade qui a été auditionnée : « N’étant jamais entré dans une maison de retraite avant que ma mère n’y soit, j’ai même été très choqué de voir à quel point des patients étaient abandonnés. Seuls 10 à 15 % des malades recevaient la visite de leur famille. » ⁽³¹¹⁾. Par comparaison, une étude menée dans un grand établissement parisien indiquait que les patients bénéficiant de soins palliatifs recevaient, pour plus de 55 % d’entre eux, des visites quotidiennes ⁽³¹²⁾.

3. Un nombre de personnes âgées dépendantes en hausse continue

Pour prendre la mesure de ce constat, il faut tenir compte de la progression des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Leur nombre est d’environ 800 000, 100 000 personnes en décédant chaque année. Leurs conditions de vie et de mort sont également mal connues. Ces malades nécessitent néanmoins des conditions de prise en charge spécifiques, que le plan Alzheimer 2008-2012 entend améliorer. Celui-ci envisage de créer, au sein des EHPAD, des unités adaptés aux patients souffrant de la maladie d’Alzheimer (mesure n° 16) et développer des unités spécialisées au sein des services SSR (mesure n° 17).

Afin de pallier les difficultés de prise en charge à domicile et d’aider les aidants, le Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit (mesure n° 1) de développer et de diversifier les structures de répit afin « d’offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de structures de répit correspondant aux besoins des patients et aux attentes des aidants » ⁽³¹³⁾. Il prévoit par ailleurs de renforcer le soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés. Le plan préconise la création, entre 2009 et 2012, de 500 équipes spécialisées (mesure n° 6). Enfin, il envisage d’améliorer le soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies permettant de rendre plus autonomes les personnes victimes de cette maladie (mesure n° 7).

Ce triple constat rend donc crucial le développement de la recherche, en vue de la collecte de données plus précises et plus exhaustives, afin de mieux connaître les conditions de la fin de vie dans ces établissements. Il reviendra au futur Observatoire de mener les études nécessaires pour parvenir à une meilleure connaissance de cette réalité ⁽³¹⁴⁾.

B. LES AUTRES PERSONNES DÉPENDANTES

Les manques dans l’offre de soin ne concernent pas seulement les soins palliatifs. En effet, de nombreuses personnes, au cours de leur audition, ont souligné les difficultés, pour les personnes atteintes d’affections graves et incurables, à trouver des places dans des services de rééducation adaptés. Celles-ci semblent manquer cruellement. Ce constat est partagé par les soignants et par les malades ou leurs proches. Il s’applique aussi bien aux structures de soins de suite et de réadaptation qu’à la prise en charge à domicile.

1. Le manque de structures d’accueil pour les personnes dépendantes

À la sortie de la réanimation, la chaîne de soins se heurte à des obstacles. En effet, les places en structures de rééducation sont trop peu nombreuses pour les personnes qui sont dépendantes, suite à un accident vasculaire cérébral ou à un autre type de traumatisme. Leur état, qui peut être végétatif, pauci-relationnel ou tout simplement nécessiter une prise en charge médicale, complique leur maintien à domicile. Pourtant, les places dédiées à ces patients dans la structure de soins actuelle sont en nombre insuffisant, du fait que ces patients étaient beaucoup plus rares il y a quelques années : « Grâce aux avancées de la médecine moderne l’espérance de vie des malades augmente. Mais aucun moyen n’a été mis en place pour les besoins de ces « nouveaux » patients victimes d’AVC, qui, il y a encore dix ans, n’auraient pas survécu. » ⁽³¹⁵⁾ C’est ce qu’a indiqué M. Guy Benamozig, psychanalyste travaillant à l’unité de neuroanesthésie-réanimation du groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière, en réponse à une question de votre rapporteur :

« M. Jean Leonetti : Vous avez dit que certaines familles ne rendaient plus visite aux patients dès lors qu’ils sont sortis du service de réanimation. Est-ce souvent le cas ?

M. Guy Benamozig : S’agissant de patients pauci-relationnels ou végétatifs, c’est en effet assez fréquent. On manque d’ailleurs de lieux pour les accueillir. » ⁽³¹⁶⁾

Les mêmes constats ont été dressés par des proches de patients dépendants auditionnés par la mission. La mère de l’un d’entre eux évoquait en ces termes les difficultés rencontrées pour trouver une place adaptée pour son fils et l’incompréhension à laquelle elle s’était heurtée : « Malgré notre chagrin, nous nous rendons vite compte que nous devons nous-mêmes faire les recherches afin de trouver un établissement pour accueillir Jean-Michel. Nous effectuons de nombreuses démarches personnelles. Nous transmettons aux équipes soignantes des trois établissements où notre fils a séjourné, toutes les adresses et numéros de téléphone de centres adaptés susceptibles de recevoir notre malade. […] Nous refusons le placement de Jean-Michel dans un établissement de proximité, dit médicalisé, de long séjour pour personnes âgées, inapproprié. Dans ces établissements il n’y a ni médecin à demeure, ni kinésithérapeute pour assurer la kinésithérapie d’entretien. Notre malade ne sera pas mis au fauteuil, pas stimulé, il n’aura aucun soin adapté à son état dispensé par des professionnels formés à la spécificité de son handicap. […] Bien souvent, notre déception frise le désespoir. La prise en charge en milieu médicalisé spécialisé, adapté, n’est pas possible partout ; en Mayenne, par exemple, le département d’origine de mon fils, il n’y a aucun lit dédié. En Sarthe, seule une partie du département est pourvue. […] Aujourd’hui, je pense que des lits en nombre suffisant dans des structures disposant d’un personnel encadré et formé à la spécificité de la pathologie sont nécessaires et éviteraient que des malades soient dirigés vers des établissements non adaptés qui abrègent leur vie par des prises en charge qui ne respectent le cahier des charges. » ⁽³¹⁷⁾

Ces patients sont d’ailleurs parfois mal reçus dans les établissements de santé, dont certains membres peuvent considérer qu’un lit est immobilisé sur une longue durée pour un patient qui ne retrouvera jamais sa conscience pleine et entière. C’est ce qu’a indiqué le Docteur Anne-Laure Bloch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière : « Que l’on parle de long séjour, de maison d’accueil spécialisée, de centre pour états végétatifs, le but reste de libérer le lit occupé par le malade qui n’en est plus au stade aigu, mais chronique. En effet, le malade chronique, qui « stagne dans nos services », « bloque une place » qui serait tellement mieux occupée par un malade ayant le bon goût d’en être encore au stade aigu ! Dans un grand service de neurochirurgie comme le mien, cinq à dix lits sur 75 sont en permanence occupés par des malades chroniques. » ⁽³¹⁸⁾ Ceci est encore accentué, dans le court séjour, par le fait que le financement par la T2A désincite totalement à ce genre de séjours.

Lorsque, dans un second temps, des places se libèrent dans des structures d’accueil de longue durée, le transfert devient possible, mais plus celui-ci intervient longtemps après la prise en charge initiale, plus il fragilise le patient. Le Docteur Anne-Laure Bloch l’a indiqué lors de son audition : « On remarque d’ailleurs, sans avoir pu l’expliquer, qu’un malade qui quitte le service où il se trouve depuis plusieurs années pour une nouvelle structure, meurt souvent quelques jours après.

M. Jean Leonetti : Parce qu’il y a eu rupture de soins ?

Mme Anne-Laure Boch : Non, on continue à s’occuper de lui. Mais il s’est passé quelque chose entre ces malades et les personnes qui en ont pris soin, je pense. C’est assez mystérieux… » ⁽³¹⁹⁾

Néanmoins, dans certaines régions, les capacités d’accueil sont satisfaisantes et peuvent servir de modèle au niveau national. C’est le cas, par exemple, du Centre médical de l’Argentière, dont le directeur, le Docteur François Tasseau a été entendu par la mission. Au cours de son audition, il a indiqué qu’une prise en charge satisfaisante de ces patients nécessitait, d’une part, une capacité d’accueil adéquate, et, d’autre part, une bonne coordination avec les services de réanimation : « La mise en place de programmes de prise en charge au centre de l’Argentière s’est faite dans le cade d’une filière de soins : après le passage en réanimation et un séjour de deux mois en moyenne dans un SRPR, les patients sont orientés soit vers un service de médecine physique et de réadaptation – MPR – soit vers un lieu d’accueil de longue durée si le diagnostic d’état végétatif ou d’état pauci-relationnel est confirmé. C’est selon ce schéma que l’unité pour patients en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel a été créée en 1993. La circulaire du 3 mai 2002 relative à la création de telles unités s’est inspirée de son fonctionnement. La région Rhône-Alpes comptait 47 places dédiées à ces patients en 2002. Une centaine de places supplémentaires ont depuis lors été créées, répondant ainsi en grande partie aux besoins évalués à 2,5 places pour 100 000 habitants. » ⁽³²⁰⁾

2. Les difficultés de la prise en charge de la fin de vie à domicile

En outre, Mme Martine Nectoux, infirmière clinicienne a indiqué à la mission, que la prise en charge à domicile d’une personne fortement dépendante était difficile : « Un autre exemple illustre d’autres problèmes bien réels : celui d’une patiente qui, à la suite d’un accident vasculaire cérébral sévère, se trouve profondément dépendante, en fin de vie, et au chevet de laquelle les infirmières libérales passent beaucoup d’heures, dépassant largement le quota journalier autorisé à facturer. Pour assurer une continuité des soins optimale, nous avions choisi de travailler en collaboration avec un relais de notre service de soins infirmiers à domicile dans une activité de nuit. L’ensemble des prestations infirmières a été à notre charge, comme nous l’a rappelé la CPAM, grevant bien sûr notre budget d’une somme colossale, les tutelles me signifiant clairement que je ne devais pas, à l’avenir, m’engager dans de telles prises en charge. Cette situation n’a rien d’exceptionnel. Dans un secteur d’activité actuellement dépourvu d’hospitalisation à domicile, comment répondre à ce type de demandes ? » ⁽³²¹⁾

À ces difficultés d’organisation s’ajoutent les difficultés rencontrées par l’entourage de la personne affaiblie par la maladie. L’épuisement des proches n’est pas sans entraîner, parfois, des dérives comme en témoigne M. Bernard Duportet, président de l’Association française pour la bientraitance des aînés et/ou handicapés (AFBAH) : « Le plus souvent, les violences sont perpétrées par un fils, une fille, un conjoint, un aidant familial qui s’épuise et n’arrive plus à s’occuper d’une personne devenue très dépendante ou désorientée » ⁽³²²⁾.

Il est donc essentiel de mener des études concernant les conditions de fin de vie et de décès de ces personnes vulnérables. Il est nécessaire également de créer des places dans des structures adaptées et d’assurer une meilleure coordination de tous les acteurs (réanimation, SSR, aidants, intervenants à domicile notamment).

Chapitre V

La formation à l’éthique et aux soins palliatifs : un pan considérable de la culture palliative occulté

La formation aux soins palliatifs s’est développée ces dernières années mais les praticiens ne sont pas encore tous armés pour faire face aux situations de fin de vie. Il en va de même pour l’éthique, trop peu abordée dans les études de médecine. Si le programme de développement des soins palliatifs renforce l’enseignement des soins palliatifs, il ne comble que partiellement les lacunes de la formation médicale en éthique.

A. LA FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS : UN DOMAINE EN LENT DÉVELOPPEMENT

Les soins palliatifs, du fait notamment de leur faible reconnaissance universitaire, ne sont que peu présents dans la formation initiale et continue des professionnels de santé. Le programme de développement des soins palliatifs doit leur donner une plus grande place dans l’enseignement.

1. La formation médicale prend trop peu en compte les soins palliatifs

a) La formation initiale des médecins aux soins palliatifs

Le cursus médical est centré sur les aspects technoscientifiques de la médecine. Il existe donc une « inadéquation entre la formation médicale actuelle et la formation en soins palliatifs » ⁽³²³⁾. En effet, la formation aux soins palliatifs est obligatoire mais succincte pour les futurs médecins.

La formation des médecins aux soins palliatifs se décompose en un enseignement obligatoire et en de possibles enseignements complémentaires. La formation commune aux soins palliatifs se déroule en deuxième cycle, au sein du module 6, « Douleur, soins palliatifs, anesthésie ». Elle est essentiellement fondée sur l’acquisition de connaissances techniques relatives aux moyens de soulager la douleur et comprend un nombre d’heures variant de 2 à 30 selon les facultés. En revanche, cet enseignement peut ouvrir sur des questionnements éthiques et figure au programme de l’examen classant national (ECN).

Une formation complémentaire aux soins palliatifs peut avoir lieu en troisième cycle. Celle-ci peut prendre deux formes. Il peut s’agir, d’une part, d’un enseignement dans certains diplômes d’étude spécialisée (DES) et diplômes d’études spécialisées complémentaires (DESC) : le DES d’oncologie, le DESC de cancérologie et le DESC II de gériatrie, par exemple. Un DESC spécifique a également vu le jour pour la première fois à la rentrée 2008 ⁽³²⁴⁾ : le DESC médecine de la douleur et médecine palliative, organisé sur deux ans et ouvert à toutes les spécialités médicales. C’est ainsi que l’a présenté le Docteur Stéphane Donnadieu : « On va […] créer un diplôme d’études spécialisées complémentaires intitulé « Médecine de la douleur et médecine palliative » qui durera deux ans avec un tronc commun la première année et une spécialisation dans l’une des deux branches la suivante. Il sera destiné à ceux qui souhaitent s’occuper d’une équipe des soins palliatifs ou d’un centre de traitement de la douleur, et sera ouvert aux internes de médecine générale, d’anesthésie, de psychiatrie, de neurologie, de rhumatologie… » ⁽³²⁵⁾. Il comprend un tronc commun en première année puis une spécialisation en médecine de la douleur ou en médecine palliative. Des crédits pour 70 postes d’internes « douleur - soins palliatifs » sont prévus pour 2009.

b) La formation continue

Outre les actions ponctuelles menées par les équipes ayant une activité de soins palliatifs, deux parcours universitaires permettent une formation continue des médecins en soins palliatifs.

Le diplôme universitaire de soins palliatifs et d’accompagnement (DUSP) est une formation d’un an avec examen, stage et mémoire. La formation aborde les aspects techniques, cliniques, psychiques, éthiques et relationnels des soins palliatifs. Neuf facultés délivrent ce diplôme, qui est également accessible aux étudiants en médecine de 3^ème cycle et aux professions paramédicales.

Le diplôme interuniversitaire de soins palliatifs et d’accompagnement (DIUSP), auquel on accède suite à la réussite aux examens du DUSP est constitué d’une année de formation complémentaire, centrée sur des objectifs plus larges, tels que les techniques de soins palliatifs, la pluri-professionnalité ou la réflexion éthique. Il se clôture par la soutenance d’un mémoire. Ce diplôme est délivré dans 23 universités.

En 2005, 500 personnes ont suivi ces diplômes universitaires. Au cours de son audition, le Docteur François Tasseau, directeur médical du Centre médical de l’Argentière en a donné un exemple, illustrant le fait que les DU ne sont pas destinés uniquement aux médecins : « Un diplôme d’université, dispensé par l’université Jean-Monnet de Saint-Étienne et la faculté de médecine, en lien avec l’association France traumatisme crânien et l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens, a permis de former en deux ans 40 personnes, médecins et professionnels paramédicaux. » ⁽³²⁶⁾

c) Des formations qui restent insuffisantes

Les connaissances des médecins concernant les soins palliatifs restent également très limitées. Le Docteur François Goldwasser a indiqué que sur 150 cancérologues exerçant en Ile-de-France, seuls trois avaient été formés aux soins palliatifs ⁽³²⁷⁾. Il voit d’ailleurs dans cette incapacité technique l’une des principales raisons du recours à l’euthanasie. De manière générale, ce seraient 80 % des médecins qui n’auraient jamais reçu de formation à la prise en charge de la douleur, ainsi que l’a indiqué le Docteur Stéphane Donnadieu au cours de son audition : « en ce qui concerne les DU, une enquête réalisée en 2003 pour les états généraux de la santé a révélé que 80 % des médecins déclaraient n’avoir jamais suivi de formation à la douleur. À l’époque de leurs études, il n’y avait qu’un vague rappel en pharmacologie sur la morphine et quelques notions d’anatomie sur la transmission de la douleur. » ⁽³²⁸⁾. Le module 6 a permis aux futurs médecins de mieux maîtriser la douleur, en s’inscrivant néanmoins dans une approche exclusivement technique.

C’est ce qu’a également constaté Mme Nathalie Vandevelde au cours d’une enquête qu’elle a réalisée concernant les professions paramédicales : « Si les institutions offrent davantage de formations douleur que de formations soins palliatifs, c’est parce qu’elles sont, en raison des normes d’évaluation de la HAS – Haute autorité de santé –, obligées de former à la douleur alors qu’elles ne le sont pas du tout pour les soins palliatifs. C’est un premier axe à retenir : il faudrait que la formation aux soins palliatifs soit rendue obligatoire par la HAS. L’accent mis sur les seules formations douleur est préjudiciable à l’aspect relationnel avec les patients puisque la prise en charge psychologique non seulement des patients mais également des familles et des proches n’y est pas du tout abordée. » ⁽³²⁹⁾

Ce défaut de formation ne doit pas être imputé à un défaut d’intérêt pour l’accompagnement et les soins palliatifs. À l’inverse, c’est souvent par manque de temps que les professionnels de santé ne se forment pas. Mme Martine Nectoux a ainsi indiqué : « Malheureusement, aujourd’hui, bien des formations sont annulées faute de participants, soit par manque de motivation sur le sujet soit, et surtout, pour des raisons de service : absence de personnel, surcharge de travail » ⁽³³⁰⁾. À l’inverse, lorsque le temps et les moyens permettent au personnel paramédical de les suivre, ceux-ci leur sont très profitables, ainsi que l’a confirmé le Docteur Stéphane Donnadieu : « Les DU sont très utiles et les infirmières en sont très friandes. Quand ils sont ouverts au personnel infirmier, et que les crédits consacrés le permettent, vous pouvez être sûr qu’ils font le plein. Et, qui plus est, l’auditoire est extrêmement attentif et présent. Le DU est une très bonne formation continue. » ⁽³³¹⁾

Les mêmes constats ont été faits dans d’autres pays européens. Ainsi, en Angleterre, seuls 39 % des étudiants en médecine se sentent bien préparés pour faire face à des situations qui nécessitent de recourir aux soins palliatifs ⁽³³²⁾. Des situations similaires existent également aux États-Unis et en Australie.

2. Une recherche peu développée

« En bon universitaire, je considère qu’il n’y a pas d’enseignement sans recherche » ⁽³³³⁾, a indiqué M. Christian Hervé, professeur à l’Université Paris-Descartes au cours de son audition. La présence d’une recherche universitaire et clinique substantielle est l’une des conditions de l’enclenchement du cercle vertueux qu’a mentionné le Professeur Louis Puybasset au cours de son audition : « recherche clinique – mise en place de structures universitaires – modification des pratiques cliniques » ⁽³³⁴⁾, qui est propice à diffuser la culture palliative dans l’ensemble du monde médical. La recherche a en effet d’importantes implications en amont et en aval, que ce soit en termes de modification des pratiques ou de constitution d’un corps enseignant spécialisé. Par exemple, des efforts de recherche portant sur l’amélioration des pronostics pourraient permettre de créer des référentiels qui rendraient possible une décision plus rapide quant à la proportionnalité du traitement à l’état du patient. Comme l’affirmait le Docteur Régis Aubry durant son audition par la mission : « Au total, la recherche doit se situer en amont et s’interroger sur les moyens de ne pas provoquer, en amont, des situations dont on peut penser qu’elles généreront des conflits de valeurs inextricables » ⁽³³⁵⁾.

Ceci permettrait également de donner une plus forte légitimité aux soins palliatifs : « Nous avons presque le sentiment que la médecine palliative souffre d’un manque d’autorité dans le champ médical et peut-être dépend-il des professionnels des soins palliatifs de redresser la barre. Ne faudrait-il pas davantage de publications ou d’études qui entrent dans le cadre d’une démarche scientifique ? Des efforts pour diffuser des expertises et faire de la pédagogie sont également nécessaires auprès des infirmiers. » ⁽³³⁶⁾, déclarait ainsi Mme Laure Marmilloud, infirmière dans une unité de soins palliatifs.

Or, la recherche dans le domaine des soins palliatifs est peu développée en France. Ceci tient notamment au fait que la recherche en ce domaine touche à différentes spécialités et à différentes disciplines (psychologie, éthique, santé publique, sciences sociales). Alors que la Grande-Bretagne a choisi de créer des chaires de soins palliatifs et de développer les « sciences de l’acte soignant », ni les médecins, ni les infirmières françaises n’ont une activité de recherche suffisante dans le domaine des soins palliatifs.

3. Le Programme de développement des soins palliatifs : des avancées réelles mais encore partielles

Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 consacre pas moins de quatre propositions à la formation et à la recherche dans le domaine des soins palliatifs. Des actions entreprises dès les études médicales devraient constituer des leviers possibles de diffusion de la culture palliative, aussi bien au sein du monde médical que du monde soignant.

a) La formation en soins palliatifs

Le programme propose tout d’abord de développer la formation médicale initiale (proposition XI), mais n’énonce que peu de propositions d’actions pour arriver à cette fin. Il s’agit plutôt d’adapter la formation existante que de la transformer. Ainsi est-il prévu de « maintenir le module 6 » et de faciliter la mise en œuvre du DESC « Médecine de la douleur et médecine palliative » en créant 70 postes d’internes pour rendre la filière incitative.

De plus, la formation paramédicale initiale intégrera, à tous ses niveaux, la formation aux soins palliatifs (proposition XIII). En effet, actuellement, « les soins palliatifs demeurent encore mal connus des professionnels de santé, et ne sont notamment pas toujours perçus comme partie intégrante des activités de soins. » ⁽³³⁷⁾ Le référentiel des compétences nécessaires en soins palliatifs sera inclus dans la maquette de formation des infirmiers, qui comprendra à la fois une formation à la lutte contre la douleur mais aussi aux principes éthiques, à la pluriprofessionnalité et à la communication.

Concernant la formation continue des personnels d’EHPAD et des services de soins à domicile, il est prévu de généraliser la formation MOBIQUAL (proposition XII). Cet outil de formation conçu par la Direction générale de la santé et les sociétés savantes de soins palliatifs vise à sensibiliser les personnels de santé à la douleur et à la « bientraitance ».

b) La recherche dans le domaine des soins palliatifs

En ce qui concerne la recherche, le plan prône, comme moyen principal de développement, le maintien de la thématique des soins palliatifs comme thème prioritaire du Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), afin d’en faire l’un des sujets privilégiés des appels à projets nationaux. Actuellement, les soins palliatifs sont l’une des huit thématiques prioritaires ⁽³³⁸⁾. Le plan 2008-2012 entend également développer la recherche infirmière et les recherches interdisciplinaires en les faisant figurer dans la rubrique « Soins palliatifs » du futur PHRC.

Néanmoins, le rapport du Comité national de suivi et de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement souligne que la solution réelle à ce déficit de recherche dans le domaine des soins palliatifs est la création de poste de professeurs d’université (PUPH) ⁽³³⁹⁾.

B. LA FORMATION À L’ÉTHIQUE : DES INSUFFISANCES MANIFESTES

Les manques de la formation à l’éthique et la nécessité de la renforcer ont déjà fait l’objet de nombreuses études. On peut par exemple citer le rapport Éthique et professions de santé de 2003 ou l’avis n° 84 du Comité consultatif national d’éthique, sur la formation à l’éthique médicale.

La formation à l’éthique, diffuse tout au long de la scolarité et fort variable selon les universités, n’est pas suffisante. Selon une enquête menée en 2007 auprès des étudiants en médecine de 6^ème année, si 85 % d’entre eux avaient été confrontés à une situation qualifiable « d’impasse thérapeutique », seuls 25 % avaient appris à gérer, lors de leurs études, ce type de situation, alors que 95 % pensaient qu’une telle formation aurait pu leur être utile ⁽³⁴⁰⁾. C’est dire si une formation initiale à l’éthique médicale serait importante. Insistant sur le fait qu’il « est indispensable de concevoir les dispositifs de formations initiales et continues et de valoriser les métiers au service des personnes en assurant l’accès aux meilleures compétences. » ⁽³⁴¹⁾, le Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique AP-HP et du département de recherche éthique de l’Université Paris Sud 11 a appelé de ses vœux cette formation.

En se déclarant favorable « au développement dans notre pays d’une formation éthique des personnels médicaux et soignants, formation continue aussi bien qu’initiale » ⁽³⁴²⁾, la ministre de la Santé, Mme Roselyne Bachelot a rejoint cette préoccupation des professionnels de santé. Il est donc essentiel, si l’on souhaite que l’application de la loi du 22 avril 2005 se développe, de faire progresser la formation à l’éthique des personnels médicaux et soignants.

1. Les carences de la formation initiale des médecins à l’éthique

La formation à l’éthique est inscrite dans les arrêtés fixant les programmes des études de médecine. Si elle est présente à tous les stades de la formation médicale, sous différentes formes, sa pratique effective est très variable selon les établissements.

Pour le premier cycle, l’arrêté du 18 mars 1992 modifié relatif à l’organisation du premier cycle et de la première année du deuxième cycle prévoit dans son article 8 un enseignement sur l’éthique médicale et la déontologie. Néanmoins, le volume horaire est variable selon les établissements, puisque sa fixation relève de chaque université. L’université Paris VI propose, par exemple, un enseignement d’éthique obligatoire en deuxième année. Cet enseignement est optionnel à la faculté de Dijon et n’existe pas à Lyon I. D’autres enseignements obligatoires peuvent également déboucher sur un questionnement éthique. C’est le cas, notamment des enseignements de sciences humaines et sociales, qui représentent un sixième des heures de première année et des coefficients à l’examen de fin d’année ⁽³⁴³⁾. Cependant, moins de 5 % de ces enseignements abordent les questions de fin de vie ⁽³⁴⁴⁾.

Pour le second cycle (à l’exception de sa première année), l’arrêté du 4 mars 1997 modifié relatif à la deuxième partie du deuxième cycle comporte, au sein du module consacré à l’apprentissage de l’exercice médical, un item « Éthique et déontologie médicale : droits du malade ; problèmes liés au diagnostic, au respect de la personne et à la mort » (item n° 7), qui figure au programme de l’examen classant national (ECN) ⁽³⁴⁵⁾. Les étudiants qui souhaitent approfondir leur réflexion peuvent également s’inscrire à un master d’éthique. Néanmoins, Mme Suzanne Rameix, maître de conférences en éthique médicale, a indiqué, concernant l’enseignement de l’éthique : « Il est certain que l’enseignement du module 6 n’est pas du tout suffisant et que l’on ne peut pas, à l’intérieur du module 1, faire réellement le travail nécessaire sur la loi de 2005, sur la loi de 1999 et sur la loi Kouchner. » ⁽³⁴⁶⁾ Cette formation générale à l’éthique est donc insuffisante.

Concernant le troisième cycle, l’éthique appliquée à une spécialité médicale particulière figure dans de nombreux diplômes d’études spécialisées et d’études spécialisées complémentaires (DES et DESC). Elle peut également faire l’objet de travaux de recherche, au niveau du master ou du doctorat. Le Professeur Emmanuel Hirsch a indiqué tout l’intérêt des formations existantes en la matière, au cours de son audition : « Notre département de recherche en éthique forme chaque année en master – faute de capacité d’accueil supplémentaire – soixante-dix personnes au niveau national. Cette action – avec celle de l’Espace éthique de M. Jean-François Mattei à Marseille et celle de l’université de Paris V – contribue à la création d’un réseau de compétences au plus près de la réalité du terrain, sur lequel pourrait s’appuyer l’observatoire. Il existe maintenant des personnes qui ont la compétence pour distinguer ce qu’est un problème éthique, pour le problématiser, pour lui appliquer tel ou tel type d’argumentation. » ⁽³⁴⁷⁾

Par comparaison, en Angleterre, toutes les facultés de médecine enseignent les soins palliatifs et l’éthique. C’est ce qu’a montré une étude menée en 2001 ⁽³⁴⁸⁾. En Allemagne, un module interdisciplinaire de « Histoire, Théorie et Éthique de la médecine » est obligatoire dans toutes les universités. Il a généralement lieu en deuxième cycle et comporte environ 30 heures. Son contenu varie selon les universités et ne concerne pas toujours la fin de vie. Les étudiants doivent y obtenir la note minimale de « passable ». Par exemple, à l’Université de la Charité à Berlin, qui est la plus grande université de médecine d’Europe, ce module s’effectue au premier semestre du deuxième cycle des études médicales et regroupe 5 heures de séminaires, 9 heures de travaux pratiques et 14 heures de cours magistraux. Divers thèmes sont abordés dans les séminaires comme la psychiatrie et la philosophie ou encore l’interface entre la médecine, le droit et l’éthique. Les cours magistraux traitent de thématiques interdisciplinaires ayant trait à l’éthique, telles que le serment d’Hippocrate, la mort et l’épidémie, la médecine comme science, la médecine à l’époque nazie ou la folie. En premier cycle, a lieu un cours de « psychologie et sociologie médicale », obligatoire lui aussi, qui porte notamment sur l’interaction patient-médecin et peut donc être considéré comme un apprentissage de la réflexion éthique. En revanche, il n’existe pas d’enseignement de l’éthique médicale en troisième cycle. ⁽³⁴⁹⁾

2. Une dimension négligée par le Programme de développement des soins palliatifs

Alors que le rapport de fin d’exercice du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement fait, dans son annexe n° 14 de nombreuses propositions concrètes, le programme de développement des soins palliatifs ne mentionne que superficiellement la question de la formation à l’éthique, en n’en reprenant que quelques-unes.

Le plan généralise ainsi au L2 (2^ème année) et au L3 (3^ème année) l’enseignement de sciences humaines et sociales. Il propose également la mise en place d’un séminaire obligatoire en deuxième cycle intitulé « place et construction de la réflexion éthique dans les situations complexes concernant les personnes en fin de vie et les limites de la médecine » ainsi que le développement des enseignements multidisciplinaires (rapprochant étudiants en médecine, soins infirmiers, droit ou psychologie).

La formation à l’éthique des médecins semble donc être le parent pauvre de ce programme puisqu’aucun objectif précis n’est mentionné alors que le groupe de travail « formation – recherche » du Comité national de développement et de suivi des soins palliatifs proposait de nombreuses mesures (création de départements de sciences humaines et sociales, introduction dans chaque DESC d’une réflexion à l’éthique propre à la discipline, insertion dans le stage infirmier d’un exercice d’écriture concernant une situation qui a choqué l’étudiant…).

Chapitre VI

La santé et la justice : entre la crainte et l’incompréhension

A. L’APPLICATION PAR LE JUGE DE LA LOI DU 22 AVRIL 2005

Prendre des décisions dont on sait qu’une de leurs conséquences sera le décès du patient suscite naturellement la crainte de poursuites pénales. Les hésitations de l’équipe soignante qui a eu en charge Vincent Pierra à l’hôpital de Saumur attestent des interrogations dont pouvait faire l’objet cette loi peu après son entrée en vigueur ⁽³⁵⁰⁾. Le détail de cette affaire laisse penser qu’en un premier temps le procureur n’avait pas non plus cerné la portée du nouveau dispositif juridique.

Une étude évaluant la prise en compte d’un risque judiciaire dans les motivations des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement resterait à faire.

Il semble cependant que dans certaines spécialités telles que la néonatologie ou la réanimation, les médecins ont perçu que les dispositions légales introduites par la loi du 22 avril 2005 leur apportaient un surcroît de légitimité. ⁽³⁵¹⁾

L’approche juridique des affaires liées au respect des droits des malades en fin de vie bénéficie aussi de règles plus explicites. Selon Mme Rachida Dati, Garde des sceaux, « la loi du 22 avril 2005 a facilité la tâche du magistrat […] ⁽³⁵²⁾». Le principe du double effet est en effet circonscrit par des protocoles précis dont il revient au juge, en cas de contentieux, d’apprécier le respect. Il s’agit, a expliqué la Garde des sceaux, pour le magistrat de s’assurer : « – que le devoir d'information du patient a été mis en œuvre : il porte sur les effets seconds de certains traitements qui soulagent la douleur, mais peuvent abréger la vie ;

—  que la volonté exprimée par le malade conscient de limiter ou d'arrêter le traitement est inscrite au dossier médical ;

—  que la procédure collégiale pour l'arrêt des soins, si le malade est inconscient, a bien été mise en œuvre. Cette procédure prévoit qu'un tiers de confiance ou un membre de la famille soit informé.

Grâce à ces protocoles, le magistrat est en mesure de connaître la volonté du malade et de s'assurer qu’elle a été exprimée clairement. ⁽³⁵³⁾ »

La Garde des sceaux a annoncé plusieurs initiatives qui devraient contribuer à mieux faire connaître ces protocoles. Les membres de la mission parlementaire soutenant vivement toutes les actions qui pourraient être entreprises dans le but de favoriser une meilleure compréhension réciproque du monde judiciaire et du monde médical a décidé de reprendre ces propositions dans les conclusions de ses travaux. ⁽³⁵⁴⁾

B. L’APPRÉCIATION PAR LE JUGE DES ACTES D’EUTHANASIE

Comme l’explique la Garde des sceaux, « La difficulté pour la justice est de savoir si l'intervention médicale ou familiale constitue une atteinte volontaire à la vie ou se situe dans l'accompagnement de la fin de vie » ⁽³⁵⁵⁾. Depuis 1995, seules 28 affaires portant sur des cas potentiels d’homicide en milieu hospitalier ont été signalées à la Chancellerie. Trois d’entre elles auraient pu être évitées si la loi du 22 avril 2005 avait été en vigueur.

M. Jean-Marie Huet, Directeur des affaires criminelles et des grâces, constate que « de façon générale, il y a peu d’intrusion judiciaire dans les situations purement médicales de fin de vie. » ⁽³⁵⁶⁾ Seule l’affaire des cas d’euthanasies dans le service de réanimation du CHU de Besançon a fait l’objet d’une information judiciaire pour empoisonnement, ouverte le 2 juillet 2007, cinq ans après les faits.

Dans l’affaire du suicide M. Rémy Salvat, le parquet de Pontoise, après avoir prononcé une interdiction provisoire d’incinération afin de procéder à des examens toxicologiques, a délivré l’autorisation nécessaire le 27 août 2008. Dans l’affaire du suicide de Mme Chantal Sébire, le parquet de Dijon a annoncé le 15 octobre 2008 son intention de classer sans suite l’enquête pour provocation au suicide. L’affaire Marie Humbert et François Chaussoy s’est close sur un prononcé de non-lieu délivré par le juge d’instruction de Boulogne-sur-Mer le 26 février 2006. Parmi les affaires les plus récentes qui ont été jugées en assises, les verdicts vont de peines de prisons avec sursis à des acquittements⁽³⁵⁷⁾.

M. Vincent Lamanda, Premier Président de la Cour de cassation et M. Jean-Marie Huet ont insisté sur la prise en compte par le juge des circonstances propres à chaque affaire. Le procureur et le juge appliquent à chaque cas la règle avec discernement : opportunité des poursuites, existence de faits justificatifs, expertises, respect des protocoles fixés par la loi du 22 avril 2005 sont autant d’instruments juridiques à sa disposition.

Le prononcé de peines d’acquittements a pu cependant susciter des interrogations. L’acquittement ne pouvant être prononcé que si le prévenu est déclaré non coupable ⁽³⁵⁸⁾, le jury est conduit, dans ce type d’affaire, et en l’absence de cause d’irresponsabilité, à ne pas reconnaître l’accusé coupable alors que ce dernier reconnaît, voire même revendique, être l’auteur de l’acte. M. Robert Badinter a rappelé qu’une décision de cour d’assises « est souveraine et n’a pas à être motivée ».

Tandis que la condamnation à une peine de principe ⁽³⁵⁹⁾ paraît constituer une réponse sociale respectueuse des interdits, la question a été posée des conséquences que pourrait avoir la multiplication de telles décisions d’acquittement dans ce genre d’affaire. Ainsi, après la décision d’acquittement prononcée par la cour d’assises du Val d’Oise le 9 avril 2008 en faveur de Mme Lydie Debaine ⁽³⁶⁰⁾, M. Dominique Coujard, président de la cour d’assises de Paris s’était publiquement interrogé sur la portée de cette décision : « Pardonner un acte, c’est intégrer son auteur dans la société, alors que le déclarer innocent c’est dire que l’acte n’a pas eu lieu, qu’il n’existe pas […] Je pense que c’est une décision d’espèce qui est un peu aberrante. Il est à souhaiter qu’elle ne se répande pas. ⁽³⁶¹⁾ ». Dans la même déclaration, M. Dominique Coujard avait cependant estimé inutile qu’il y ait appel de la décision « pour ne pas lui donner une dimension qu’elle na pas », ce qu’avait souhaité également le procureur de Pontoise, Mme Marie-Thérèse de Givry à l’issue du procès. Le procureur général près la Cour d’appel de Versailles M. Jean-Amédée Lathoud a cependant interjeté appel, en application de l’article 380-2 du code de procédure pénale, expliquant qu’il convenait de protéger l’intérêt général susceptible d’être remis en cause par un verdict qui pourrait « être compris comme un encouragement à l'atteinte volontaire à la vie des handicapés, qui méritent notre protection et notre soutien […] Il m'apparaît que l'acte de Lydie Debaine, s'il justifie une réelle compassion, ne peut être accepté en l'état du droit français, de nos valeurs éthiques et des principes qui fondent la vie en société » ⁽³⁶²⁾.

Cependant, le fait même que le procès ait lieu, que l’affaire soit jugée contradictoirement, oralement et publiquement devant un jury populaire a déjà en soi une vertu démonstrative. Comme le souligne M. Robert Badinter : « pour l’auteur d’un acte d’euthanasie, l’audience et son rituel se terminant par un acquittement n’amèneraient-ils pas une catharsis préférable à un non-lieu décidé dans un cabinet d’instruction ? ⁽³⁶³⁾ »

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Évaluer une loi, c’est en analyser les forces et les apports mais aussi en mesurer les éventuelles faiblesses et les limites. Pour compléter les enseignements du tableau ainsi dressé, il est apparu utile à la mission de s’interroger sur les fondements éthiques d’un « droit à la mort », de porter un regard sur les autres voies qui ont été suivies à l’étranger et d’analyser les pistes de réflexion présentées, soit comme des compléments, soit comme des alternatives à la loi du 22 avril 2005.

PARTIE II : UN DROIT À LA MORT PEUT-IL ÊTRE LÉGALISÉ ?

Le décès par suicide de Mme Chantal Sébire a reposé ces derniers mois la question de l’euthanasie. Face à de tels drames, la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie n’apparaît-elle pas comme trop timorée ? La démarche qu’elle propose offre-t-elle une réponse à toutes les souffrances que peuvent engendrer les situations de fin de vie ? La critique est poussée à l’extrême quand elle s’appuie sur un cas singulier qui semble porter à lui seul toutes les valeurs de l’humanité dans ce qu’elle a de plus expressif – un visage –, de plus volontaire – une détermination sans faille – et de plus désespéré – une mutilation qui repousse les limites de l’humain. L’image devient alors plus forte que la pensée. Quand un combat solitaire est ainsi mené contre des dispositions abstraites qui continuent de faire de l’euthanasie un crime, l’évidence de l’indignation peut gagner chacun. Quand en outre, ce combat solitaire en rencontre d’autres par l’intermédiaire d’une association, et que des mises en image assurent le partage, en direct et même en gros plan, de l’insupportable, paraît se créer une fracture entre le monde réel de ceux qui auraient pris la mesure de la mort et des institutions peu aptes à intégrer dans le jeu social la compassion éprouvée envers la souffrance d’autrui. Quand de plus, les soutiens d’une tragédie singulière peuvent se compter au moyen de sondages ⁽³⁶⁴⁾ et se rassurer sur leur nombre ⁽³⁶⁵⁾ et que les affaires judiciaires sur les cas d’euthanasie conduisent à des acquittements – parce que, comme le dit M. Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, « les jurés sont des citoyens ⁽³⁶⁶⁾ » – l’incompréhension se fait soupçon et plus forte devient la volonté de faire sauter l’obstacle de lois « en décalage » avec « la volonté affirmée des Français ⁽³⁶⁷⁾ ». Quand enfin on constate que des législations autorisant l’euthanasie existent à nos frontières, que là la mort « une coupe de champagne à la main ⁽³⁶⁸⁾ » est possible, que la législation française elle-même s’inscrit dans un cours naturel s’orientant vers une reconnaissance croissante des droits du malade et de l’autodétermination, que le vieillissement de la population, en particulier le développement des maladies neuro-dégénératives, pourrait inéluctablement rendre de plus en plus fréquent les demandes d’euthanasie, les instruments de réflexion éthique de la loi du 22 avril 2005, leur signification et leurs nuances, sont difficilement perçus, emportés qu’ils sont par une demande beaucoup plus large et beaucoup plus simple.

Chapitre I

Quels seraient les fondements d’un droit à mourir ?

Qu’il s’agisse d’une aide au suicide par fourniture à la personne de moyens à l’aide desquels celle-ci peut se tuer, ou d’une euthanasie par un geste létal délibéré sur une personne qui souffre, les défenseurs de la légalisation de l’euthanasie font reposer sur un acte libre et volontaire la demande d’aide à mourir. Cette demande devant faire droit, c’est un droit de mourir, universel et réel, qui est revendiqué. S’il est entendu depuis la Révolution française que chacun dispose de sa propre vie et que le suicide n’a donc pas à faire l’objet d’une incrimination pénale, la demande de la reconnaissance d’un droit à mourir est très différente : elle engage la société, puisque le suicide ne serait alors plus une affaire privée mais une affaire qui se négocierait publiquement par l’appel à des règles garantissant des droits voire par la délivrance par la puissance publique de prestations en ce sens. Mais peut-on faire droit à cette demande à ce niveau de généralité, – qui ferait que ce droit ne pourrait être refusé à personne – alors que les fragilités et la complexité des motivations qui sont à la source d’une demande de mort dénotent plus l’impuissance et le désarroi de l’individu que le pouvoir de choisir son destin ?

A. DE QUELLE LIBERTÉ PARLE-T-ON ?

Face aux contraintes du sort et de la maladie, face aussi aux conséquences des prouesses techniques qui placent parfois les malades dans des situations de dépendance extrême, la reconnaissance d’un droit à mourir reviendrait à faire droit à une liberté entendue comme une autodétermination. La revendication stoïcienne de ne dépendre d’aucune attache au monde, le pouvoir en conséquence de s’en retirer à tout moment, s’interprète comme la marque d’une dignité transcendante qui fait le propre de l’homme. « Cela renvoie, explique M. Axel Kahn, à la volonté de maîtriser son être, ses décisions, rester libre de soi jusqu’à sa mort. Dans cet esprit est né l’idéal de l’ultime liberté : rester maître de soi, de mourir, et ne pas se laisser aller à la décision de tiers. ⁽³⁶⁹⁾ » 

Mais une telle maîtrise de son destin n’est possible que sous des conditions si exceptionnelles qu’on peut se demander, comme le fait M. Axel Kahn, si elle ne relèverait pas d’une pure abstraction : « Néanmoins, d’un point de vue philosophique, cette liberté ultime mérite toujours d’être questionnée. La caractéristique de l’ultime liberté est qu’elle reste exceptionnellement une liberté. Par exemple, en sortant de cette réunion, qui se déroule dans une salle agréable, dans un beau quartier, où je parle d’un sujet qui me passionne, je pourrais, plutôt que de retourner à l’université et poursuivr