N° 1287

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 28 novembre 2008.

RAPPORT D’INFORMATION

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005

relative aux droits des malades et à la fin de vie

ET PRÉSENTÉ

PAR M. Jean LEONETTI,

Député.

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TOME II

AUDITIONS

TOME SECOND

SOMMAIRE DES AUDITIONS

Les auditions sont présentées dans l’ordre chronologique des séances tenues par la mission

 Audition de M. Axel Kahn, président de l’université Paris V et directeur de recherches à l’INSERM (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008) 7

 Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne – Bordeaux III (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008) 19

 Audition de M. Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 29

 Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 39

 Audition de Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure des universités en psychopathologie clinique (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 49

 Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, docteur en anthropologie (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 59

 Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil (Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008) 67

 Audition de proches d'un patient décédé (Unité mobile de soins palliatifs de Saint-Quentin – Famille Coutant) (Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008) 89

 Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) (Procès-verbal de la séance du 22 mai 2008) 95

 Audition de M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra (Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008) 109

 Audition de Mme Marie de Hennezel psychologue, auteur du rapport « La France palliative » (Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008) 119

 Audition de M. Jean-Luc Romero et de Mme Claudine Lassen, président et vice-présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) (Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) 131

 Audition de Mme Laure Marmilloud, infirmière dans une unité de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) 147

 Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) (Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) 155

 Audition du Professeur Umberto Simeoni, chef de service de médecine néonatale à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, président de la commission éthique de la société française de néonatologie, et du Docteur Pierre Bétrémieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes (Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) 165

 Audition de l’épouse d’un patient décédé d’un cancer (Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008 ) 183

 Audition de Mme Marie Humbert et de M. Vincent Léna, président de l’association Faut qu’on s’active ! (Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008) 193

 Audition du Professeur François Goldwasser, professeur en médecine à l’université de Paris V-René Descartes, chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin (Procès-verbal de la séance du 24 juin 2008) 205

 Audition du Docteur Édouard Ferrand praticien hospitalier au service de réanimation chirurgicale à l’hôpital Henri Mondor (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 217

 Audition du Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 227

 Audition du Professeur Élie Azoulay, service de réanimation à l’hôpital Saint-Louis (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 239

 Audition du Docteur Anne-Laure Boch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 1^er juillet 2008) 249

 Audition de Mme Nathalie Vandevelde, cadre supérieur infirmier, services de gastroentérologie et de chirurgie digestive, à l’hôpital Saint-Louis (Procès-verbal de la séance du 1^er juillet 2008) 261

 Audition du Docteur Stéphane Donnadieu, coordonnateur de l’unité d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Georges Pompidou (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 273

 Audition de M. Claude Évin, ancien ministre, président de la Fédération Hospitalière de France (FHF) (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 285

 Audition du Docteur Sylvain Pourchet, responsable de l’unité fonctionnelle Soins palliatifs à l’Hôpital Paul-Brousse (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 295

 Audition de Mme Monique Faure, présidente de l’Association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébro-lésés et aux familles (AEMTC) (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 303

 Audition du Docteur Véronique Fournier, directrice du Centre d’éthique clinique du Groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 325

 Audition du Docteur Anne Prud’homme, pneumologue, chef du service des maladies respiratoires au centre hospitalier de Bigorre, membre de la société de pneumologie de langue française (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 339

 Audition du Professeur Gérard de Pouvourville, titulaire de la chaire d’économie de la santé à l’ESSEC (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 345

 Audition d’un proche d’un patient décédé (unité de soins palliatifs de l’hôpital Jean-Minjoz à Besançon) (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 355

 Audition de Mmes le Docteur Marie-Hélène Boucand, Sylvie Hulin et Geneviève Invernon, représentantes de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 361

 Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP et du département de recherche éthique de l’université Paris Sud 11 (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 373

 Audition du Professeur Daniel Brasnu, chef de service ORL à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 389

 Audition de Mme la Professeure Dominique Thouvenin, Université
Paris 7-Diderot (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 401

 Audition de M. Jean-Paul Guérin, président de la Commission de certification des établissements de santé et de M. Raymond Le Moign, directeur de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la Haute Autorité de santé (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 411

 Audition de Mme la Professeure Delphine Mitanchez, néonatologue à l’hôpital Armand-Trousseau (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 421

 Audition de Mme Paulette Le Lann, présidente de la Fédération JALMALV Jusqu’à la mort accompagner la vie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 433

 Audition de Mme Maryannick Pavageau et de M. Jacques Ricot, professeur agrégé de philosophie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 451

 Audition du Docteur Godefroy Hirsch, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 465

 Audition de Mme Martine Nectoux, infirmière clinicienne (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 479

 Audition de M. Michel Legmann, président du Conseil national de l’Ordre des médecins (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 489

 Audition de M. Alain Monnier, président de l’Association pour le développement des soins palliatif (ASP Fondatrice) et du Docteur Chantal Millot, présidente de l’ASP de l’hôpital Saint-Philibert de Lille (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 501

 Audition de M. Didier Sicard, ancien Président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 511

 Audition de M. Xavier Mirabel, médecin cancérologue, président de SOS fin de vie et de M. Olivier Jonquet, chef du service de réanimation du CHU de Montpellier (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 517

 Audition de M. Christian Hervé, professeur à l’Université Paris V-Descartes (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 529

 Audition du Docteur Martine Aoustin, directrice de la mission ministérielle « Tarification à l’activité » (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 543

 Audition du Professeur Philippe Hubert, chef du service de réanimation pédiatrique, réanimation néonatale et soins intensifs à l’Hôpital Necker-Enfants malades et du docteur Robin Cremer, Docteur en réanimation pédiatrique à l’Hôpital Jeanne de Flandre (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 551

 Audition du Docteur François Tasseau, directeur médical du Centre médical de l’Argentière (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 561

 Audition de M. Robert Badinter, sénateur des Hauts-de-Seine, ancien président du Conseil constitutionnel, ancien Garde des sceaux (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 569

 Audition de Mme Isabelle Durand-Zaleski, chef du service de santé publique à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, professeure des universités et économiste de la santé (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 583

 Audition du Professeur Alain Prothais, professeur de droit pénal à l’Université de Lille II, directeur de l’Institut de criminologie (Procès-verbal de la séance du 23 septembre 2008) 589

 Audition de Maître Émeric Guillermou, président de l’Union nationale des associations des familles de traumatisés crâniens (UNAFTC) (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 609

 Audition de M. Vincent Lamanda, Premier président de la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 621

 Audition de M. Jean-Marie Huet, Directeur des affaires criminelles et des grâces (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 635

 Audition du Professeur Louis Puybasset, professeur des universités, praticien hospitalier, département d’anesthésie-réanimation de l’hopital de la Pitié-Salpétrière (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 647

 Audition de M. Bernard Beignier, Doyen de la faculté de droit de l’Université des sciences sociales de Toulouse, président de la section « droit privé et sciences criminelles » du Conseil national des universités (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 671

 Audition de Mme Rachida Dati, Garde des sceaux, ministre de la justice (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 681

 Audition de Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative (Procès-verbal de la séance du 14 octobre 2008) 689

Audition de M. Axel Kahn, président de l’université Paris V et
directeur de recherches à l’INSERM


(Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Pour lancer nos débats, nous avons l’honneur de recevoir ce matin M. Axel Kahn, président de l’Université Paris V-René Descartes, directeur de recherches à l’INSERM.

Monsieur Axel Kahn, vous avez su allier une longue expérience médicale et des recherches scientifiques de premier plan sur la génétique à une réflexion éthique approfondie ; vous avez publié divers ouvrages parmi lesquels « Et l’homme dans tout ça ? Plaidoyer pour un humanisme moderne », « Raisonnable et humain ? », « L’homme, le bien, le mal ». Vous nous êtes donc apparu, sans conteste, comme la personne la plus qualifiée pour inaugurer nos travaux et présenter au mieux l’état actuel de la question.

Permettez-moi de rappeler brièvement le contexte de cette mission.

Le cas de Vincent Humbert, révélé en 2003, a conduit à mettre en place une mission, dont les travaux ont débouché sur la loi du 22 avril 2005, texte d’origine parlementaire adopté à l’unanimité par l’Assemblée nationale et sans vote contre au Sénat. Les décrets d’application sont rapidement sortis.

Aujourd’hui, et à l’occasion d’une autre affaire médiatique qui a bouleversé la France, celle de Chantal Sébire, le président de l’Assemblée nationale m’a demandé d’évaluer l’application de cette loi, dont je fus le rapporteur. Parallèlement, le Premier ministre m’a adressé une lettre souhaitant que l’on essaie de comprendre pourquoi cette loi avait pu être mal comprise et mal appliquée, afin d’en déceler les insuffisances éventuelles et de formuler des propositions.

Sur une question de société aussi grave, j’ai eu le souci de travailler dans le même esprit de pluralisme que celui qui avait caractérisé les travaux parlementaires ayant conduit au vote unanime de la loi du 22 avril 2005. Aussi trois collègues appartenant aux différents groupes politiques représentés à l’Assemblée nationale participent, à titre personnel, à cette réflexion : Gaëtan Gorce du groupe socialiste, Michel Vaxès du groupe de la gauche démocrate et républicaine, et Olivier Jardé du groupe du Nouveau Centre, auxquels j’adresse mes remerciements.

Après votre exposé, l’audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

M. Axel Kahn : Merci beaucoup de m’avoir prié de m’exprimer sur ce sujet auquel je réfléchis depuis longtemps, à différents titres. Comme beaucoup d’entre nous, j’ai été confronté à la mort de proches que j’ai été, compte tenu de ma profession, amené à accompagner. Avant de me consacrer à la recherche, j’ai par ailleurs pratiqué des disciplines où la question de l’arrêt de vie peut se poser – réanimation néonatale, cancérologie, hématologie, réanimation polyvalente. J’y ai enfin beaucoup réfléchi en tant que moraliste.

Je voudrais résumer quelques points saillants de cette réflexion déjà ancienne.

Il me paraît tout d’abord évident qu’il n’y a jamais aucune vertu à la souffrance. À l’exception de cas rarissimes – je n’en ai rencontré qu’un seul au cours de ma carrière –, où la souffrance est revendiquée, une souffrance subie, qui pourrait être calmée et ne l’est pas, est un scandale. Par conséquent, toute souffrance doit être soulagée, qu’elle soit physique ou morale.

Un moment vient, dans l’évolution des maladies, où il n’est plus possible de guérir un malade. Pour autant, le médecin est loin d’en avoir terminé avec l’expression de sa responsabilité médicale. Totalement impliqué dans la relation thérapeutique avec son patient, il se doit encore de le soulager, et cette exigence l’emporte de loin sur celle de prolonger sa vie de quelques jours. À ce titre, j’ai applaudi la loi qui porte votre nom, Monsieur le rapporteur, parce qu’elle réalise un excellent compromis et qu’elle est, sans doute, la meilleure des pays européens.

Il y a par ailleurs un lien évident entre le suicide et l’euthanasie car, en première analyse,, la seule euthanasie qui soit tolérable est celle qui est demandée. Ecartons immédiatement le sentiment de bienfaisance ou de toute puissance qui amène le médecin ou l’infirmière à envoyer vers la mort quelqu’un qui ne l’a pas réclamé. C’est un acte délictueux, même s’il peut être pardonné. La seule euthanasie que nous aborderons est la demande d’une personne qui prie un tiers, souvent un médecin, d’interrompre sa vie. Il s’agit bien de suicide assisté. Je ne parle pas de l’absence d’acharnement thérapeutique qui s’inscrit dans un contexte différent.

Cette question du suicide assisté est vieille comme la philosophie. Cela renvoie à la volonté de maîtriser son être, ses décisions, rester libre de soi jusqu’à sa mort. Dans cet esprit est né l’idéal de l’ultime liberté : rester maître de soi, de mourir, et ne pas se laisser aller à la décision de tiers. Néanmoins, d’un point de vue philosophique, cette liberté ultime mérite toujours d’être questionnée. La caractéristique de l’ultime liberté est qu’elle reste exceptionnellement une liberté. Par exemple, en sortant de cette réunion, qui se déroule dans une salle agréable, dans un beau quartier, où je parle d’un sujet qui me passionne, je pourrais, plutôt que de retourner à l’université et poursuivre une activité exaltante tout autant, me jeter sous un bus. C’est une vraie liberté. J’ai en effet le choix entre ces deux voies. La demande de mourir, en revanche, ne se pose jamais dans ces circonstances. Au contraire, cette demande émane toujours d’une personne pour qui la vie est devenue insupportable, et qui estime qu’elle n’a d’autre choix que de l’interrompre. C’est tout à fait le contraire d’une liberté, et il convient, une fois pour toutes, de tordre le cou à cette idée selon laquelle la demande d’euthanasie serait de ces libertés glorieuses pour lesquelles on est prêt à se battre parce qu’elles sont un idéal de vie. Ce n’est jamais cela.

Enfin, quand quelqu’un demande à mourir, il nous dit toujours quelque chose d’une extraordinaire importance : compte tenu de ce qu’est la réalité de sa vie, ou l’appréhension qu’il en a, ou de ce qu’elle sera demain, il vaut mieux quitter la scène. Soit il peut le faire seul, soit il demande de l’aide. Une fois la question ainsi posée, il apparaît évident que la solidarité impose en tout premier lieu de tenter par tous les moyens de rétablir les conditions d’une vraie liberté. Ainsi, que la personne qui souffre ne souffre plus, que l’aide-soignante revêche et brutale soit remplacée par une infirmière ou une auxiliaire de vie proche et compatissante, que l’aïeule ait encore envie de vivre un jour ou deux pour raconter à sa petite-fille qui le lui demande, sa rencontre avec son grand-père. La proximité de la mort n’est jamais une raison importante d’abréger la vie, dès lors que l’on peut recréer les conditions pour attendre quelque chose du lendemain, restaurer les termes d’une liberté.

Cela étant, il existe des situations où la mort réclamée continue de l’être, alors même que la personne a été efficacement soulagée. C’est rarissime, mais cela existe, et chacun des cas mérite d’être considéré. Je n’en ai pas rencontré dans ma vie. Quelle est alors la bonne attitude ? La première consisterait à prévoir des dispositions particulières dans la législation pour que, dans ces cas exceptionnels, avec son accord – personne ne peut le forcer –, un médecin accède à la demande réitérée d’une personne d’en finir avec la vie. Beaucoup de nos voisins se sont orientés dans cette voie.

L’on peut aussi, comme votre loi, considérer qu’une souffrance morale peut persister même si la douleur physique a été calmée, et que l’on peut, dans ces conditions, permettre à la personne de s’endormir et de ne pas se réveiller. C’est d’ailleurs la manière dont on meurt habituellement. Cette idée selon laquelle la seule mort acceptable serait celle du condamné à mort que l’on fusille, de celui dont on coupe la tête, ou l’attaque brutale, ne correspond pas à la plupart des morts.

Il est enfin une troisième attitude. Lorsqu’une personne a demandé qu’on l’aide à mourir, qu’une autre l’a entendue et a considéré qu’il était de son devoir d’accéder à sa demande, qu’il l’a fait, il faut considérer que cette mort donnée est une transgression, qu’elle mérite que soit engagée une procédure, mais que les circonstances atténuantes sont telles que la procédure ne doit pas aller très loin. D’une certaine manière, nous serions dans la même situation que le meurtre avec légitime défense. La loi ne pose aujourd’hui qu’une seule exception à l’interdiction de tuer, la guerre. Même la légitime défense n’est pas une exception, elle ouvre droit à une procédure. Néanmoins, lorsqu’il est patent que la personne était en situation de légitime défense, la procédure s’arrête et un non-lieu est délivré. Cette attitude est de loin la plus humaine, celle qui permet le mieux de répondre à la totalité des situations. En effet, notre société a profondément déresponsabilisé chacun d’entre nous. Nous avons l’impression que nous sommes devenus incapables d’agir si un règlement ou une loi ne nous y autorise pas. Moi, je veux assumer ma liberté, et assumer d’aider un tiers à mourir, si c’est mon devoir, en sachant très bien par ailleurs que la justice humaine édicte des règles qu’ensuite la jurisprudence adapte à la particularité des cas. Je préfère de loin ce système à une législation qui entrerait dans le détail et se mettrait à énumérer de nouvelles exceptions à l’interdiction de tuer. L’interdiction est une très bonne disposition qui ne mérite pas qu’on y introduise des exceptions.

Essayons à présent d’appliquer ces réflexions aux deux situations les plus emblématiques, celle qui a initialement motivé vos travaux, et l’autre, plus récente, à l’origine sans doute de la relecture de cette loi : les cas de Vincent Humbert et de Chantal Sébire. Le premier pose problème car l’incertitude est réelle sur ce qu’était sa volonté. Les médecins qui l’ont le plus étroitement suivi, ne sont pas totalement sûrs qu’il eût été en état mental de quérir quoi que ce soit. Il n’empêche que, très clairement, la justice a eu raison de ne pas poursuivre la maman et de délivrer un non-lieu pour le médecin. A-t-elle eu tort néanmoins de s’interroger ? Je n’en suis pas certain.

Dans le cas de Chantal Sébire, la situation est encore médicalement très singulière. Chantal Sébire était atteinte d’une tumeur des fosses nasales, très rare, mais que l’on traite dans plus de 80 % des cas, même si l’opération est risquée, car proche du cerveau. À ce moment-là, Mme Chantal Sébire avait à ce point peur de la mort qu’elle a refusé d’être opérée, ce qui était parfaitement son droit. La tumeur s’est développée jusqu’à devenir clairement incurable et provoquer des souffrances considérables. Mme Chantal Sébire a alors refusé qu’on lui pose une pompe à morphine pour la soulager. Ses souffrances étaient atroces, et elle a préféré demander que l’on mette fin à ses jours, elle-même à l’époque ne désirant pas se suicider alors qu’elle en avait la possibilité. Je n’ai pas très bien compris la manière dont on a présenté cette situation. Que les médias voulaient-ils qu’on l’on fît ? L’on ne change pas une loi, en France, en trois jours. Mme Chantal Sébire souffrait, la loi permettait de la calmer, de l’endormir, sans aucun drame. Des solutions existaient, et les faits ont montré qu’elle a finalement choisi l’une d’entre elles.

M. Jean Leonetti : Merci beaucoup, tout d’abord pour le bien que vous avez dit de la loi que les députés ont votée unanimement, mais surtout pour votre réflexion que nous allons poursuivre en vous posant quelques questions.

Sans poser le terme d’exception d’euthanasie, vous avez envisagé la question, comme le Comité consultatif national d’éthique l’avait fait : la loi est la loi, l’interdiction de tuer existe, la transgression est possible. J’ai même cru comprendre qu’à titre exceptionnel et personnel elle pouvait vous paraître morale, et qu’il fallait alors l’assumer, mais par une procédure allégée. Pouvez-vous nous préciser votre pensée, étant donné que vous semblez avoir écarté l’exception d’euthanasie autorisée par un comité après examen de la demande ?

S’agissant par ailleurs du double effet, vous avez repris notre idée selon laquelle, en fin de vie, la qualité de vie prime sur la « quantité de vie ». Partant, l’objectif essentiel est de supprimer toute souffrance morale ou physique fût-ce au prix d’abréger la vie. Bien que la proximité de la mort ne vous semble pas une raison pour abréger la vie, vous avez cependant écrit par ailleurs que lorsque le malade n’a pas du tout de vie relationnelle, il ne vous pas paraissait pas illicite d’augmenter les doses pour l’endormir. Dans l’action d’endormir, il y a pourtant celle d’accélérer la venue de la mort.

M. Axel Kahn : S’agissant tout d’abord de l’exception d’euthanasie, j’ai été membre du Comité consultatif national d’éthique pendant douze ans, et j’ai donc très activement participé aux discussions sur ce sujet. L’avis était ambigu, et il fut interprété très différemment par les membres du comité. Pour certains, dont moi, le message était que donner la mort est toujours une transgression, mais qu’il est des cas exceptionnels où cette transgression doit être pardonnée. Pour d’autres, notamment M. Henri Caillavet, l’avis signifiait au contraire un pas vers la reconnaissance d’un droit positif à l’euthanasie. Beaucoup des membres du comité ont été malheureux de cette ambiguïté.

La loi édicte des principes et la jurisprudence, avec humanité, détermine leurs conditions d’application. Donner la mort est toujours une transgression. Il n’y a pas à introduire de dispositions nouvelles dans le droit pour énumérer des exceptions, surtout que depuis des années, personne n’a été condamné pour une euthanasie authentique. Qu’on aille plus loin et qu’on indique, comme dans le cas du meurtre en état de légitime défense, qu’il y a dans la procédure une clause de non-lieu, pour que la personne mise en cause n’aille pas jusqu’aux assises, me paraît être la solution la plus intéressante. Elle permettrait en effet d’instruire tous les cas individuellement, et sans acharnement juridique, comme cela arrive parfois. Ainsi, pourquoi la justice a-t-elle fait autopsier Chantal Sébire ? Qu’elle se soit suicidée, ou que quelqu’un lui ait donné des médicaments, aucune sanction juridique n’était possible. Evitons de nous acharner juridiquement sur des personnes dont l’on sait très bien qu’elles seront acquittées.

Quant au double effet, beaucoup pourraient me croire hypocrite : j’injecte de la morphine, je mets les gens en coma léger, je ne les nourris plus, sachant très bien qu’ils vont mourir en trois jours. Pourquoi ne pas injecter directement du chlorure de potassium en intraveineux ? Cette objection est recevable, mais je voudrais y répondre sur le plan de la finalité de l’action, qui est très importante. Ainsi, si je fais dormir Chantal Sébire, c’est pour l’empêcher de souffrir. Certes, si je la fais dormir et que je ne la nourris pas, elle va mourir plus tôt, mais sa mort n’est pas mon objectif. En médecine, il est très fréquent qu’un acte médical qui tend à soulager, au final tue. Nous avons l’habitude de ce double effet, mais il y a une différence fondamentale pour la Nation, pour le législateur, entre reconnaître qu’un médecin, parce qu’il n’a pas d’autre moyen de soulager des souffrances, peut prescrire des médicaments qui vont abréger la vie et introduire dans le droit positif l’autorisation d’interrompre la vie. Pour moi, il ne s’agit pas d’une simple querelle sémantique, mais d’une différence très importante.

M. Jean Leonetti : Je me permets de prolonger la question pour vous faire préciser la réponse. Je conçois bien le problème de l’intentionnalité, qui est d’ailleurs la base de notre droit pénal. La mort donnée volontairement n’a rien à voir avec celle donnée involontairement. Cependant, des dispositions avaient été prévues pour que le malade, à sa demande, ou la collégialité médicale, quand le malade n’est pas en état d’exprimer sa volonté, puisse interrompre un traitement qui maintient artificiellement en vie. Néanmoins, lorsqu’il s’agit de mettre fin à l’alimentation par sonde gastrique, la mort ne survient pas aussi rapidement qu’en cas d’arrêt d’un respirateur. Vous paraît-il alors licite de mettre parallèlement en place une sédation profonde, qui n’a alors pas pour but d’enlever la douleur du malade, souvent dans un coma dépassé, mais bien souvent d’alléger la peine de la famille ? Je pense ainsi au jeune Hervé Pierra, qui, une fois interrompus l’ensemble des traitements qui le maintenaient en vie (hydratation et alimentation), est mort, probablement sans souffrance, mais avec des convulsions qui ont duré six jours. Il me semble que, dans cette situation, la loi a été mal comprise et mal appliquée.

M. Axel Kahn : Bien sûr, elle a été mal comprise et mal appliquée. L’attitude de mes confrères fut, en l’espèce, très singulière. Sans doute ce jeune homme était-il dans un état de coma végétatif qui l’amenait à ne pas souffrir, mais on n’en est pas sûr. Les voies de la souffrance ne passent pas toutes par une corticalisation et nous sommes certains que des atteintes corticales importantes avec coma végétatif peuvent néanmoins être associées à des souffrances même si elle ne subit pas le même traitement cognitif que chez une personne consciente. Si la loi Leonetti conduisait à provoquer la mort des personnes par famine prolongée, elle serait inhumaine. Je dois d’ailleurs vous avouer qu’avant de la lire dans le détail, j’avais eu un haut le cœur « Comment ! Il nous permet de faire mourir les gens de faim ! C’est impossible ! ». On peut débrancher un respirateur artificiel une personne dont on sait très bien qu’elle ne sera plus jamais autonome et restera dépourvue de vie relationnelle. On peut aussi cesser d’alimenter une personne par sonde gastrique, alors qu’on sait qu’elle ne pourra plus jamais se nourrir seule, qu’elle en souffre profondément et qu’elle demande que l’on ne prolonge pas cette situation. Dans ce cas-là, il faut calmer les souffrances, et la sédation est la première réponse. Elle va de pair avec la cessation de l’acharnement thérapeutique, mais il ne peut pas y avoir de dissociation.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez parlé de la responsabilité que l’on doit assumer, quitte à transgresser parfois la loi. Ne peut-on également considérer que la responsabilité s’exprime en amont, à travers la demande faite par le malade lui-même ? La loi reconnaît d’ailleurs au patient le droit d’interrompre un traitement, voire de le refuser, ce qu’a fait Chantal Sébire. N’a-t-elle pas simplement assumé sa responsabilité, fait jouer son droit ? Dès lors, n’avons-nous pas une responsabilité collective par rapport à la situation dans laquelle elle a choisi délibérément de se placer au regard du droit qui lui est reconnu ? En particulier, si l’on peut physiquement mettre soi-même fin à ses jours, en a-t-on toujours la force morale ? De surcroît, les conditions dans lesquelles Chantal Sébire a été amenée à abréger ses jours ont été sans doute plus difficiles et pénibles pour elle et sa famille que si elle avait obtenu l’assistance qu’elle réclamait. Je ne plaide pas forcément pour que cette assistance soit mise en place, mais je pose la question. D’ailleurs, à supposer que l’on retienne votre proposition, tout le monde n’a pas dans son entourage une personne qui accepte de prendre cette responsabilité, ce qui peut être source d’inégalités. Et la souffrance de la famille ne serait pas prise en charge. Il me semble que Chantal Sébire demandait à mourir dans les conditions qu’elle voulait choisir, entourée de sa famille. En lui refusant cette assistance, n’a-t-on pas créé, vu les conditions de son décès, une situation plus inhumaine encore que celles que l’on essaie de prévenir ? Ne devrait-on pas prévoir, en dernière extrémité, une exception à l’interdit, sans pour autant en faire la règle ?

M. Axel Kahn : Il s’agit là d’une vraie question de société et du rôle de la loi par rapport au citoyen. La loi se doit de protéger, de défendre les citoyens. Doit-elle s’adapter à toutes les demandes des citoyens quelles qu’elles soient, quand bien même d’autres solutions sont possibles pour éviter l’intolérable ?

Si pour soulager une personne la seule possibilité était de lui faire une injection létale, il n’y a pas de doute, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée, qu’un État dont le devoir est de protéger les citoyens se devrait de recourir, dans ces cas exceptionnels, à cette possibilité. Tel n’est pas le cas : Mme Chantal Sébire pouvait recevoir de la morphine, elle pouvait être calmée ; on pouvait appliquer la loi Leonetti. Elle ne le voulait pas. C’est son problème. Faut-il que la loi s’adapte à la diversité des désirs individuels ? Personnellement, j’estime que les lois doivent se placer en amont des cas individuels, fixer un cadre, dont il reviendra d’appliquer les principes aux situations particulières.

Mais vous avez posé une question fondamentale, qui renvoie à une déresponsabilisation générale des individus. Parce qu’une personne n’aurait pas le courage moral de se tuer elle-même, que des tiers n’auraient pas davantage la force de transgresser la loi, même s’ils savent qu’ils ne seront sans doute pas poursuivis au-delà du raisonnable, la loi devrait intervenir à la place de cette responsabilité individuelle. Ce n’est pas le monde que je conçois. Le monde et la société humaine doivent laisser leur place aux sentiments, à l’analyse et à l’engagement personnel, et tout autre monde m’effraierait quelque peu.

M. Jean Leonetti : Si je comprends bien, vous réfutez une société des individus et vous prônez une république du projet collectif. La loi ne doit pas s’adapter à la demande individuelle mais fixer un cadre général.

M. Axel Kahn : C’est ambigu. J’appelle de mes vœux un vrai projet collectif qui dit ce qui est essentiel dans l’homme et qui doit être protégé, mais ce projet collectif doit être également un cadre épanouissant, et non infantilisant, pour les engagements individuels.

M. Gaëtan Gorce : J’ai le sentiment que ce que vous appelez d’une manière assez brutale des fantasmes individuels n’est que l’expression de l’angoisse que des personnes peuvent ressentir face à cette situation.

M. Axel Kahn : Si vous voulez, je peux parler d’angoisses individuelles.

M. Gaëtan Gorce : Par ailleurs, je pars des mêmes constats que vous pour aboutir à des conclusions différentes. Je suis également opposé à une société dans laquelle on dicte leur attitude au médecin, au malade, aux familles, aussi suis-je assez réticent à la formule du droit à mourir dans la dignité. La part d’humanité d’une société qui édicterait une telle règle serait discutable. À l’inverse, ne faut-il pas avoir l’humilité de considérer que le projet collectif dont vous parlez doit s’accommoder, par nécessité, des exceptions auxquelles je faisais allusion ? Quand nous avons voté cette loi à l’unanimité, en 2005, nous avons convenu, les uns et les autres, que nous n’avions de réponse ni complète ni définitive, et que nous serions amenés, compte tenu de l’évolution de la société, de sa morale, des progrès de la médecine, à faire évoluer la législation, non pour répondre aux pressions médiatiques, mais à la réalité des situations auxquelles nous serions progressivement confrontés. C’est pour cela que j’évoquais cette idée d’exception pour que la règle que vous défendez puisse être préservée, paradoxalement par l’exception que l’on y introduirait. Sinon, la règle elle-même risque d’être subvertie, comme ce fut le cas ailleurs.

M. Axel Kahn : Deux approches sont en effet concevables. La première, que vous préconisez, est de considérer que le cadre collectif admet des exceptions, lesquelles ne manqueront sans doute pas de se multiplier, tant les situations exceptionnelles sont diverses.

La seconde, que je préfère, laisse la loi fixer le cadre, les valeurs qui cristallisent la formation d’une société, et la juridiction interpréter l’esprit de ces valeurs dans la réalité de la diversité des situations individuelles, sans limite à priori à cette diversité.

Je vous concède que le terme fantasme, parce qu’il est péjoratif, a pu sembler agressif, et je le retire bien volontiers, car il n’avait pas de connotation négative. Je voulais parler de l’extraordinaire diversité des positionnements individuels qui sont tous légitimes, en tant qu’expression d’une personne respectable, mais que la loi ne peut, en intégralité, prendre en compte.

M. Michel Vaxès : Personnellement je partage votre opinion, Monsieur Kahn, mais comment la traduire dans le texte ?

Nous avons été, les uns et les autres, attristés de l’ampleur médiatique prise par l’affaire Chantal Sébire. Vous écriviez dans l’un de vos ouvrages, Le doute est vertueux, que « l’assurance de posséder la vérité est une terrible source de dangers ». Je profite de la présence de la presse pour lui demander de nous aider à avancer dans la pédagogie du doute. Apprendre à douter est important. Si l’opinion publique avait la chance de profiter de nos échanges, sans doute les positionnements seraient-ils beaucoup plus nuancés.

Dans Raisonnable et humain, vous écrivez que « la justice humaine doit se donner les moyens de manifester sa compréhension, avec ceux qui ont considéré de leur devoir de répondre par un geste d’euthanasie à l’appel au secours d’une personne martyrisée par la vie et désespérée ». Telle fut également la position du Comité consultatif national d’éthique en 2000. Ce terme d’euthanasie ne vous convient pas, à moi non plus, car il est très important de porter l’appréciation sur les motivations du geste médical, et non sur résultat. Une chose est de donner la mort, une autre est de soulager la souffrance, même si le résultat est le même. Comment traduire cette position, notamment ces procédures qui devraient être aménagées pour prendre en compte la situation des personnes ayant, en conscience et en réponse à la demande réitérée de tiers, transgressé cet interdit ? Vous écrivez plus loin que « la loi se doit de dire des principes étant entendu que la condition de leur respect dans la diversité des situations et des relations humaines échappe à toute catégorisation juridique très précise. La casuistique dans le sens de la prise en considération de la spécificité des cas individuels apparaît plus en phase avec la complexité du psychisme humain que l’application rigide des règles procédurales détaillées, surtout s’il s’agit de déterminer les conditions exactes dans lesquelles quelqu’un peut donner la mort ».

À la relecture de ces lignes, je réalise que la loi Leonetti apporte des réponses, et qu’il serait difficile de la préciser davantage.

M. Axel Kahn : Vous avez rappelé un point qui, pour moi, est très fort, et qui fut important dans l’évolution de mon itinéraire politique : la certitude tue. Le doute est ouvert à l’autre, puisque celui qui ne sait pas cherche des éléments pour mieux comprendre et mieux savoir. Il existe une morale du doute. Le doute est vertueux. Dans cette affaire, je suis émerveillé en même temps qu’épouvanté par tous ceux qui semblent si sûrs de leur position. Bravo, mais j’en frémis quelque peu !

Pour ce qui est de la procédure, il conviendrait, avec des juristes, d’étudier dans quelle mesure l’on pourrait travailler sur ses conditions d’évolution afin d’éviter au maximum toute forme d’acharnement juridique. Il est absurde en effet que l’affaire se poursuive jusqu’aux assises, alors que personne n’imagine un seul instant, quoi qu’en dise la presse, qu’une condamnation survienne. Des conditions de déroulement de la procédure et d’interruption de la procédure dans certaines conditions devraient pouvoir être analysées, et permettraient alors de répondre de la manière la plus adaptée à la diversité des cas.

L’on nous dit que la France est en retard par rapport aux Pays-Bas ou à la Belgique. Certains penseraient donc qu’il y a un sens de l’évolution judiciaire, comme il y a un sens de l’histoire ?. On serait en retard ou en avance par rapport à un processus inéluctable. Je suis profondément un homme libre, et je crois qu’il n’y a pas de sens m’indiquant ce qu’il convient de faire. Chacun, avec son génie propre, avance. J’ai beaucoup participé à des discussions avec la Belgique, j’ai beaucoup travaillé avec le Comité d’éthique belge, moins avec les Pays-Bas. Les Hollandais posent la question de l’exception en amont et non en aval, ils commencent à s’interroger sur son application aux enfants, et surtout, ce qui est beaucoup plus délicat encore, aux malades mentaux. Les pays qui ont choisi la voie de la législation a priori et non pas celle de la jurisprudence, connaissent, semble-t-il, tous des évolutions problématiques. J’appelle de mes vœux qu’on ne s’y engage pas.

M. Olivier Jardé : Le corps médical peut-il transgresser la loi, malgré le serment qu’il prête ? Le 17 juin prochain sera soutenu dans notre Université une thèse « Que font les médecins face à des demandes de mort des malades en situation de fin de vie ? » Au questionnaire, anonyme, qui demandait aux médecins s’ils accepteraient de prendre une décision seuls en la matière, 12 % ont répondu par l’affirmative. Qu’en pensez-vous ?

Par ailleurs, l’affaire Chantal Sébire ayant été très médiatisée, je pense, en tant que médecin légiste, que l’autopsie était devenue indispensable pour savoir ce qui s’était passé.

M. Axel Kahn : Bien entendu, les médecins peuvent, en leur âme et conscience, transgresser la loi. Ils l’ont d’ailleurs toujours fait, par exemple en pratiquant des interruptions volontaires de grossesse à l’époque où c’était interdit. Aujourd’hui encore, ils essaient très souvent de maintenir les droits des malades sans papier menacés d’expulsion car ils considèrent que leur devoir médical l’emporte sur la loi. Il est fréquent que le médecin, en son âme et conscience de médecin, ne puisse respecter strictement la loi. Un médecin peut engager sa responsabilité, pour faire ce qu’il considère être de son devoir car, de par le serment d’Hippocrate, il a des devoirs envers son patient. C’est toujours la vieille tragédie d’Antigone qui se répète. Créon fait tuer Antigone, qui obéit à son devoir et non à la loi, mais c’est une dictature, celle de la royauté de Créon. Nous, nous sommes en démocratie, c’est le régime qui dit la loi, mais qui sait pardonner à Antigone.

M Gaëtan Gorce : Je rejoins Michel Vaxès lorsqu’il pose la nécessité de l’humilité et du doute dans ce débat. « Il faut suivre celui qui cherche la vérité et s’éloigner de celui qui prétend l’avoir trouvée ». Néanmoins, je voudrais lever une petite confusion dans nos échanges. Je ne préconise en rien de lister les cas à partir desquels on pourrait imaginer de faire exception à la règle. Ce serait la pire des solutions : comment fixer cette liste ? Comment éviter qu’elle ne s’allonge ? Je voulais simplement évoquer l’hypothèse d’une personne entrant dans le champ de la loi mais qui ne peut en bénéficier – soit qu’elle l’ait décidé, soit qu’elle ne dépende pas d’un traitement qui pourrait être interrompu – et qui exprime le désir de mourir : doit-on la laisser dans cette situation ? Je réfléchis en cohérence, et non en rupture avec la loi votée. Je redoute qu’en opposant un principe à un autre, l’on aboutisse à en faire gagner un sur l’autre, sans pour autant avoir trouvé de solution.

M. Axel Kahn : Admettons qu’une personne ne soit pas en fin de vie, mais que sa vie lui soit devenue si intolérable qu’elle demande qu’on l’aide à abréger ses jours. Trois attitudes sont imaginables. La première est qu’un comité se réunisse et autorise un médecin, s’il est volontaire, à faire une injection pour mettre fin à la vie de cette personne.

L’on peut aussi se placer dans le cadre de la loi Leonetti, considérer que la personne est en souffrance, la calmer, voire l’endormir et la laisser mourir, le sommeil étant parfois le seul moyen pour calmer une souffrance morale insupportable.

Enfin, en l’absence de disposition, un médecin peut considérer qu’il est de son devoir de faire l’injection d’un produit létal.

M. Gaëtan Gorce : L’on pourrait aussi retenir la solution adoptée en Belgique et aux Pays-Bas.

M. Axel Kahn : Absolument, mais comme vous n’aviez pas semblé appeler une loi équivalente à celle de ces pays, je n’avais pas mentionné cette hypothèse. Réunir un collectif pour décider d’une injection létale, et donc dire un droit positif exceptionnel, alors que d’autres solutions existent, me paraît dangereux. Je ne m’y résoudrais que si c’était le seul moyen d’interrompre une souffrance. Tant que ce n’est pas le cas, je n’y suis pas favorable.

M. Jean Leonetti : Personne ne conteste aujourd’hui l’arrêt des traitements lorsque le malade va mourir et que le traitement est devenu inutile. La loi a également évoqué la possibilité de mettre fin à un traitement qui apparaît disproportionné par rapport aux bénéfices qu’il apportera. Reste le problème de l’interruption d’un traitement, parce que la qualité de la vie à venir serait si peu humaine, purement biologique, végétative, qu’elle ne mériterait alors pas d’être vécue. Mais comment déterminer si une vie mérite ou non d’être vécue ? Chaque fois que nous évoquons le problème, nous posons la question d’une certaine vie relationnelle. La question peut se poser pour les très grands prématurés dont on sait qu’à 90 % ils mèneront une vie végétative...

M. Axel Kahn : Heureusement aujourd’hui, lorsque des prématurés naissent à vingt-quatre ou vingt-cinq semaines, qu’ils pèsent cinq cents grammes, il y en a encore 60 % qui sont totalement normaux.

M. Jean Leonetti : Ce n’était pas une donnée statistique. Je voudrais dire que lorsqu’on sait qu’un grand prématuré a 90 % de chances de vivre une vie végétative...

M. Axel Kahn : Dans certains cas, on sait que c’est 100 % !

M. Jean Leonetti : Ou qu’on a affaire à un jeune homme souffrant de graves séquelles après un accident de la route ou une tentative de suicide, ne serait-il pas licite d’arrêter un traitement inutile pour la qualité d’une vie sans existence relationnelle ?

M. Axel Kahn : Le problème ne se pose pas ainsi. Dans le cas du pendu ou de l’accidenté de moto, nous nous retrouvons dans le cadre du refus d’un acharnement thérapeutique, et il est courant qu’avec l’accord de la famille, toute réanimation cesse lorsque les électro-encéphalogrammes sont plats ; en cas d’autonomie respiratoire, la loi Leonetti est appliquée. Le cas échéant, il est demandé aux proches si la personne en état de mort cérébrale peut servir de donneur d’organes.

M. Jean Leonetti : Vous évoquez là le cas où la personne n’a aucune chance de retrouver une vie relationnelle, mais qu’en est-il de celles dont l’état entraîne une vie si pauci-relationnelle que la question de l’arrêt de la réanimation se pose également ?

M. Axel Kahn : Vous parlez du coma végétatif. Ce sont des cas très difficiles. Aujourd’hui, si le corps médical et si les parents demandent que l’on cesse tout geste de réanimation, la loi Leonetti règle le problème. Mais c’est une décision difficile à prendre, car on sait que des réveils deux à deux ans et demi après ne sont pas à exclure.

Le problème des très grands prématurés reste sans bonne réponse. Prenons un prématuré qui naît à 500 grammes. Les réanimateurs, voulant donner, à juste titre, toutes leurs chances à la vie, réaniment avec succès. L’enfant est autonome, mais on sait qu’il n’aura jamais de vie relationnelle, une transillumination de son crâne ayant révélé d’énormes cavités dans son cerveau. Que faire ? Il ne s’agit pas d’interrompre un traitement, car il est aussi autonome que les nourrissons en règle générale. Soit on continue à le nourrir, soit on arrête, ce qui revient à le tuer. Qui décide ? En France, il est considéré que les réanimateurs doivent réanimer. S’il est avéré que l’enfant a de telles séquelles qu’il ne pourra jamais avoir de vie relationnelle, il est admis que l’on ne peut demander aux parents de décréter un arrêt de mort sur leur enfant. C’est aux professionnels de prendre leurs responsabilités et d’arrêter la vie.

Une autre thèse soutient en revanche que personne d’autre que la mère ne peut juger de la qualité de la vie de cet enfant. Il est donc impossible d’agir sans l’avis de la mère.

On voit bien qu’aucune de ces positions n’est satisfaisante. C’est une situation épouvantable. De tous les groupes de travail du Comité consultatif national d’éthique que j’ai présidés, c’est celui qui a provoqué chez moi les plus grandes insomnies, les plus grandes angoisses. Cette question est d’autant moins soluble que le nombre de grands prématurés est lié à l’activisme médical. On a vu aux États-Unis des médecins réanimer des bébés de 350 grammes. Demander au médecin de prendre ses responsabilités ne peut-il être interprété comme une autorisation à faire n’importe quoi, puisque si le travail est raté, il pourra être détruit ?

Le comité d’éthique a donc rendu un avis très « emberlificoté », faute de bonne solution, considérant que personne n’avait plus de droit sur l’enfant que la mère, et qu’il fallait qu’une équipe polyvalente de médecins, de psychologues, de soignants, mette tout en œuvre pour connaître le réel sentiment des parents, sans leur demander de l’expliciter. Peu de problèmes éthiques sont aussi compliqués.

M. Jean Leonetti : Mais ce bébé est une personne humaine, autonome, il doit donc être protégé de ses parents, mais aussi des médecins. Pourtant, dans la pratique médicale française, à laquelle j’adhère personnellement, une mort est donnée, non pas parce que l’enfant va mourir, mais parce que la qualité de la vie de l’enfant semble si dérisoire qu’elle ne paraît pas devoir être prolongée. Nous sommes passés d’une éthique de conviction à une éthique de réalité par laquelle l’on accepte, sans que ce soit légal, de donner la mort à des êtres humains, parce que la qualité de vie qu’ils vont mener et d’une certaine manière, faire subir à leur entourage, est inacceptable. Si l’on écrit cette solution, il faudra mentionner que la qualité de vie est aussi un élément qui non seulement s’inscrit dans la logique du non acharnement thérapeutique, mais justifie de la possibilité de l’interruption de la vie.

M. Axel Kahn : Je ne suis pas d’accord. Nous sommes dans un corpus de pensée qui a présidé à l’une des lois les plus profondes, même si son application a connu des dérives : la loi Veil de 1975. Trois camps s’affrontaient. Tout d’abord, celui qui accusait Mme Veil d’être l’égale des nazis et celui qui considérait qu’au stade où en était la science, c’était un échec pour la société que de laisser naître un enfant dans cet état, et que l’État devait prendre ses responsabilités sans rien demander à personne. Ces deux positions ont été vaincues. Celle qui l’a emporté est une position de responsabilité de la mère. Certes, c’est une vie humaine, mais pendant de longues années, elle sera en conjonction étroite avec cette femme. Il a été considéré que personne n’avait plus de droit que la mère sur cet enfant. Il est sans doute plus facile de décider de mettre un terme à la grossesse alors que l’enfant n’est pas encore né, mais la réflexion est du même ordre.

M. Michel Vaxès : Vous avez écrit : « L’autre est celui sans lequel je n’aurais jamais pu être moi ». Un homme seul n’existe pas.

M. Jean Leonetti : Merci de nous avoir montré la complexité, si souvent niée, de ces problématiques de vie et de mort, et de nous avoir fait douter.

Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne – Bordeaux III


(Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous sommes heureux d’accueillir Patrick Baudry, sociologue. Je me souviens qu’à l’occasion de la première mission, un sociologue nous avait dit que chaque société avait la mort qu’elle mérite, à savoir que la mort ne saurait être dissociée de la vision collective que l’on en a.

Vous êtes professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne, Bordeaux III et chercheur associé au laboratoire d’anthropologie des institutions et des organisations sociales, (CNRS de Paris). Vous êtes l’auteur de divers articles et ouvrages, parmi lesquels Le corps extrême, La place des morts, Le deuil impossible, et, en 2006, La place du mourant.

Nous tenions, en ce début de nos travaux, à replacer le problème de la fin de vie dans un contexte plus général. Je remercie M. Patrick Baudry d’avoir accepté de venir en débattre avec nous.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

M. Patrick Baudry : Je vous remercie de m’avoir invité. Je suis sociologue et depuis le début des années 1980, je me suis impliqué dans une discussion portant sur le rapport à la mort de notre société, en particulier les tentatives de suicide des jeunes et la situation des malades en fin de vie.

S’agissant des malades en fin de vie, deux grandes attitudes prévalent. La première est portée par le développement des soins palliatifs, la seconde par l’association pour le droit à mourir dans la dignité. Le grand public a parfois du mal à distinguer entre ces deux manières de penser, alors que la différence n’est pas seulement de degré, mais de nature.

Tout d’abord, même s’il est dit que la demande de légalisation de l’euthanasie est relayée par les médias à l’occasion d’affaires suscitant de fortes émotions, il faut bien reconnaître sa cohérence rhétorique. En effet, si les arguments favorables à la légalisation de l’euthanasie renvoient à des situations tragiques et incitent à la projection et à l’identification, ils se déploient essentiellement sur une base rationnelle. De surcroît, il ne s’agit pas seulement de la revendication d’un groupe minoritaire, mais d’une demande légitime car conforme à des tendances lourdes de notre société : le souci de l’image de soi, l’affirmation de l’individu, la revendication d’une autonomie de la personne comme garantie de sa liberté, la disqualification de la souffrance. Cette demande n’est donc pas à la marge de notre société, mais procède d’une logique rationnelle. Et c’est fort complexe. Ainsi, l’on peut considérer que le processus d’affirmation de l’individu au cours des siècles participe au développement de la société démocratique. Les soins palliatifs, selon cette conception, peuvent sembler faire rempart à un droit fondamental au nom de principes d’inspiration essentiellement religieuse, qui ne seraient plus adaptés à notre temps. Inspirés par des préjugés, des craintes, une idéologie obsolète, ils opposeraient une sorte de résistance à un progrès quasi inéluctable.

À l’inverse, les soins palliatifs peuvent être compris comme un premier pas vers un changement des conditions du mourir.

Au début des années 1980, deux camps en effet s’opposent, d’un côté l’association pour le droit à mourir dans la dignité, de l’autre les défenseurs des soins palliatifs. Les choses se brouillent pour le grand public lorsque, vers la fin des années 1980, l’association pour le droit à mourir dans la dignité se dit favorable aux soins palliatifs, dont elle souhaite la progression, tout en expliquant qu’ils ne suffisent pas en toute circonstance, et qu’il faut parfois envisager d’aller plus loin. Les soins palliatifs risquent alors de se trouver englobés dans la logique euthanasique.

Ayant eu le souci de développer une discussion critique, j’ai alerté les défenseurs des soins palliatifs sur le fait qu’en employant parfois l’expression, « supprimer » la souffrance, ils défendaient une cause qui pouvait paraître semblable à celle de l’association pour le droit à mourir dans la dignité. Ils parlent aujourd’hui d’ « apaiser » la souffrance, ce qui est différent. Par ailleurs, je me suis toujours interrogé sur la justesse de l’expression « fin de vie » qui ne correspond pas forcément à ce que nous disons quand nous parlons de la mort. La notion de fin de vie présente le danger de sur-individualiser la question du rapport à la mort. Une question se pose alors : allons-nous vers l’euthanasie ou n’est-ce pas plutôt l’idée d’euthanasie qui peut davantage diffuser dans toutes les situations de fin de vie, au point que les soins palliatifs pourraient être envisagés comme une première forme d’euthanasie ? Il serait alors nécessaire d’expliquer, avec pédagogie, que les soins palliatifs ne s’intègrent pas dans la logique de l’euthanasie, qu’ils n’en sont pas une alternative, et qu’au contraire, ils permettent souvent de l’éviter. Cela étant, ne seraient-ils qu’un recours pour éviter l’euthanasie ? Est-ce une bonne façon de les présenter ?

Par ailleurs, les soins palliatifs sont en débat, il n’y a pas de consensus. Des postures peuvent diverger, voire s’opposer. Ce débat est sain, ces interrogations sont nécessaires, mais vus de l’extérieur, les soins palliatifs semblent alors procéder d’une hésitation, d’une sorte de désarroi, d’un palliatif à une solution qui pourrait être apportée, par exemple, par l’euthanasie.

Les soins palliatifs ne sont pas qu’une alternative à l’euthanasie, ils se fondent sur le travail quotidien de praticiens et de bénévoles, ils participent d’une culture anthropologique.

Permettez-moi de concentrer mon exposé sur la place réservée à l’individu dans le discours favorable à la légalisation de l’euthanasie, en m’appuyant sur des travaux d’historiens et de sociologues qui ont marqué les années 1970 et ont montré que notre société générait un « déni de la mort », pour reprendre l’expression de Louis-Vincent Thomas. Un discours social en est venu à promouvoir l’idée qu’il faudrait réaccepter la mort, comme s’il revenait finalement à l’individu d’accepter sa mort. Il y a là un piège. Aucune société a-t-elle jamais pu accepter la mort ? Je n’en crois rien. Selon ce discours, notre société, au contraire d’autres, refuserait la mort, et il faudrait se tourner vers l’exemple de celles qui voyaient dans la mort un événement naturel et savaient avec sagesse accepter la fin de vie.

Or, les travaux des historiens et des sociologues ne démontrent rien d’aussi simple. C’est en utilisant trop vite ces travaux que l’on arrive à de telles conclusions. Je pense au contraire que la mort ne peut être acceptée que sous condition, jamais comme un événement naturel. Devant la mort, événement biologique, la société intervient toujours, elle a le souci du sens de cet événement qui ne peut être réduit à la fin de l’existence d’un individu.

Le progrès de l’individu est significatif du progrès d’une liberté. Cependant, l’être autonome dont il est à la mode aujourd’hui de faire l’éloge, n’est-il pas objectivement démuni ? Faut-il se féliciter du progrès d’une liberté, ou s’inquiéter du déficit de solidarité ? Cet individu libre l’est-il parce qu’une société lui permet de s’affranchir de toutes sortes de contraintes qui pesaient naguère sur lui, ou l’est-il dans le climat d’une sorte de désarroi qui l’oblige à fabriquer ses propres normes ?

Permettez-moi une rapide parenthèse : l’adolescent semble aujourd’hui plus autonome que par le passé. Ainsi, l’établissement scolaire n’impose plus la blouse ou le tablier, mais les jeunes ont un tel souci de l’image d’eux-mêmes qu’ils doivent recourir à des stratégies de marque pour réussir à s’intégrer. Peut-on alors réellement parler d’autonomie ?

Par ailleurs, au nom de quoi la société, avec ses règles et ses lois, devrait-elle toujours être considérée comme une contrainte ? Voici un raisonnement dangereux, qui suppose que l’individu devrait pouvoir se libérer de cette contrainte que serait la société. Cela a-t-il vraiment du sens ?

La mort est-elle réductible à un événement individuel ? N’est-elle pas aussi un moment social ? La question de la mort rejoint forcément celle de la transmission. Soit la mort est réduite à cette fin de vie certainement angoissante, douloureuse, dont on devrait, dans une société avancée, protéger l’individu le plus possible. Nous serions alors dans une société où nous voudrions en finir avant que la mort n’arrive, tout se passant comme si la fin de vie devait être une étape que l’on pourrait contrôler, maîtriser. Or, ce rapport à la mort n’est pas réductible aux derniers instants de la vie, mais à quelque chose qui se joue dans la relation de l’un avec l’autre et qui est fondamental, au moins pour ce qui concerne l’autre, c’est-à-dire dans une logique de filiation. D’un point de vue anthropologique, les sociétés ne sont pas des agrégats d’individus. La question de la mort est une question posée à la fabrication du lien social, et dans cette affaire, quand l’un va partir et l’autre va rester, la question de la transmission se pose. Bien sûr, il ne s’agit pas que d’une transmission de biens, pas davantage qu’il ne s’agit forcément de la transmission d’un très grand message. Il faut aussi prendre en compte ce qui ne se dit pas, le non-dit, le silence, les gestes, toutes ces situations que nous devons apprendre aujourd’hui à mettre en mots, au lieu de nous précipiter vers un geste d’euthanasie qui ne peut pas être sans conséquence pour ceux qui survivent, car si la mort est fin de vie, elle est aussi transmission et elle ouvre sur la perspective de la filiation.

L’interdit du meurtre se représente parfois comme une sorte de principe qui trouverait essentiellement sa source dans des préceptes religieux, alors que l’on peut être totalement athée et rappeler l’importance, le caractère fondamental de cet interdit, dont la religion n’a pas le monopole. En sa place symbolique, l’État doit rappeler cet interdit majeur, constitutif de toutes cultures. L’interdit du meurtre, ce n’est pas l’interdiction. Dans cette salle, il pourrait être écrit « interdit de fumer », mais il serait totalement extravagant d’afficher « interdit de tuer ». L’interdit, c’est ce qui fait que je prends soin d’autrui dans les moments où il est le plus vulnérable, où je considère l’autre non en raison de sa force, mais de sa faiblesse, non en raison de son activité, mais de sa passivité. Selon moi, l’interdit du meurtre énonce cette prise en compte de la vulnérabilité.

Celui qui meurt ne va pas disparaître. Il y a là aussi une évolution sémantique qui m’étonne beaucoup : l’on parle aujourd’hui de la disparition des gens alors qu’ils n’ont pas disparu, mais qu’ils sont morts. Imaginez-vous demander à quelqu’un dont un proche est en train de mourir « s’il est en train de disparaître ? ». Il faut revenir sur cette notion de fin de vie, qui n’est pas exactement la fin de la vie, mais qui pose toute la question relationnelle, sociale, enjeu d’une construction collective de notre rapport à la mort.

M. Jean Leonetti : Cet exposé me fait comprendre le continuum de la vie, de la mort, et du lien qu’il crée dans la société.

Vous avez opposé, puis rassemblé pour ne pas les confondre, deux visions. À force de vouloir faire dire la norme au travers, non pas de l’autorité mais, par exemple, de la publicité, de l’image, et de mettre l’accent sur ce qui est fort, jeune, rentable, ne présente-t-on pas les situations de faiblesse comme hors normes ? La dignité recouvre deux images, celle de la dignité en tant qu’humanité, indissociable de chaque être humain, mais aussi la dignité en tant qu’image de soi. Jean-Paul Sartre disait que l’on n’a jamais honte tout seul, ce qui veut bien dire que le regard des autres est primordial sur la valeur que l’on peut avoir de soi-même. Notre société ne porte-t-elle pas un regard ambigu sur la faiblesse, à la fois très compatissante dans l’émotion de l’instant, et en même temps fortement indifférente et excluante vis-à-vis de ce qui n’est pas à ses yeux la norme ?

L’on prétend par ailleurs qu’il y aurait une Europe du Nord du contrat individuel et de l’habeas corpus, imprégnée par une religion protestante dans laquelle l’individu est valorisé, à l’opposé d’une Europe du Sud plus marquée par le catholicisme. La France serait de surcroît influencée par le projet collectif que la Révolution et le siècle des Lumières mirent en exergue. Au final, nous serions proches en tant que sociétés évoluées, occidentales, mais nous nous différencierions par notre approche de la mort.

M. Patrick Baudry : la norme est moins définie par l’autorité que par l’image, la publicité. Cela étant, ce que dit cette norme n’est plus très précis : des principes quelque peu généraux et abstraits que chacun aurait à s’approprier à sa propre façon. Là aussi, la société a évolué. Elle n’édicte plus des normes que nous aurions à incorporer. Tout se passe comme si nous pouvions choisir d’interpréter ces normes à notre manière. Mais qu’en est-il de la norme en l’espace contemporain ? L’« individu roi » – « je fais ce que je veux » – est en même temps un individu déboussolé, pris entre différents courants que, finalement, il ne contrôle pas. Dans ce devoir de fabriquer nos propres rapports aux normes, il n’est pas certain que nous ayons véritablement gagné en autonomie. Il est vrai aussi que cette imagerie présente non pas le corps parfait – lequel demeure une source d’inquiétude parce que relevant de l’ordre de l’immaîtrisable – mais la forme parfaite, elle-même liée à celle de l’héroïsme. Au moment de la mort, n’est-il pas, d’une certaine manière, demandé à l’individu de mourir sur un « mode héroïque », en y allant seul, en le décidant, en étant à même de faire face, sans faiblesse ? C’est ainsi à propos de la mort de certains grands sportifs de l’extrême que l’on a commencé à parler de disparition. En s’affranchissant des règles, des normes, des fédérations sportives, ils inventent leurs propres lignes, leurs propres traces, le hors piste intégral, en pleine mer ou en haute montagne, ces espaces en dehors des textes des hommes et des architectures de la société ; ils dessinent le profil magnifique de l’individu définitivement libre de s’exposer aux plus grands dangers et de ne pas imposer la « vulgarité » de sa mort propre, mettant en forme – au sens de design – leur disparition, au point qu’on ne retrouve souvent pas leur corps, ce qui gêne considérablement le travail de deuil.

Le grand sportif, en tant qu’individu parfaitement autonome, gagnant beaucoup d’argent, réussissant là où les autres ont échoué, accomplissant des exploits, représente l’une des grandes figures de notre société, alors même que cet individu magnifique est sans doute le moins libre d’entre nous, compte tenu des efforts qu’il doit accomplir, des entraînements auxquels il doit s’astreindre, sans parler des affaires de dopage...

Selon un certain discours, au moment où nous aurions à mourir, nous serions déjà dans une situation de dégradation. Robert William Higgins, dans le recueil précité consacré au Mourant, fait remarquer que cela suppose que l’individu, comme un militaire, se verrait retirer ses grades parce qu’il n’aurait plus figure humaine. Comment ne pas s’étonner de cette disqualification de la dépendance, signifiant une nouvelle fois que l’individu exemplaire serait celui qui n’aurait besoin de rien ni de personne ? C’est une logique complètement folle. Au nom de quoi devrions-nous revendiquer que nous sommes des individus indépendants ?

De manière subreptice ou implicite, dans les débats ou dans les constructions des représentations, l’on fait passer certains mots comme s’ils procédaient d’une évidence parfaite. Qui serait contre l’idée d’être indépendant, autonome ? Personne. Mais qu’y a-t-il derrière ?

En même temps, il ne faut pas prendre ce discours massif, spectaculaire, pour ce qui refléterait la réalité de la société. Les pratiques n’ont rien à voir avec ce jeu de représentation. Au travers de certaines de mes enquêtes, j’ai vu des gens qui s’étaient fortement impliqués dans une démarche de soins palliatifs pendant des semaines, voire des mois – hospitalisation à domicile, passage du médecin, de soignants, famille réunie, très investie, agitée de sentiments contradictoires – et se déclarer, dans certains cas, favorables à l’euthanasie. On peut s’en étonner. Parlent-ils à partir de leur propre expérience ou reprennent-ils un discours qui leur paraît convenir à ce qu’ils ont fait, en confondant les choses ? Je ne sais pas. Mais, s’il est évident que personne ne saurait se dire en faveur d’une mort dans l’indignité, en pratique, et à condition qu’il y ait un maillage, du soutien, de la présence avertie – le médecin joue un grand rôle –, les gens ne souhaitent pas forcément voir mourir leur malade au plus vite pour que ses souffrances soient abrégées.

Libération a récemment consacré une double page au service de soins palliatifs de Besançon dirigé par le docteur Régis Aubry. Le rapport à la mort, les hésitations, les doutes des soignants, la présence, pas toujours simple, de la famille, y étaient très bien décrits comme autant de moments de vie. Tous ces éléments sont fondamentaux, mais malheureusement le débat pour ou contre l’euthanasie les éclipse totalement en se précipitant sur la solution à trouver pour le confort d’un malade dont il faudrait abréger les souffrances.

Quant à la seconde question, je suis moins compétent pour vous répondre. C’est vrai, il existe des cultures différentes, l’une qui tend vers plus d’individualisme et l’autre qui, tout en ménageant la reconnaissance de l’individu en tant que tel, suppose la prise de cet individu dans du collectif ou du social. Je ne saurais vous répondre sur la question de la religion, catholique ou protestante, mais il me semble que le problème tient moins à la religion qu’à l’urbanisation de nos sociétés. L’urbanisation croissante de nos modes de vie entraîne des repérages, des rapports au temps et à l’espace, des relations à autrui et à soi-même qui génèrent ces mutations. Cette urbanisation porte-t-elle vers la légalisation de l’euthanasie ? Ou faut-il comprendre, dans le fait que cette question se pose aujourd’hui de manière beaucoup plus vive qu’autrefois, que ce n’est pas en allant dans ce sens qu’on répondrait aux questions des individus ? Peut-être en effet les illusionnerait-on en leur proposant la réponse que pour certains ils croient souhaiter, en attendant de la loi qu’elle règle tous les problèmes. Au fond, une légalisation de l’euthanasie permettrait-elle véritablement d’apporter les solutions attendues ? Ne provoquerait-elle pas d’autres problèmes ? Serait-elle vraiment la solution à toutes ces fins de vie qui, dans bien des cas, ne sont jamais concernées par la question de l’euthanasie ?

M. Michel Vaxès : Je voudrais revenir sur la distinction entre la mort et la disparition. La vie, à distinguer de son support biologique, peut être considérée comme une part du patrimoine de l’humanité. En ce sens, il ne peut y avoir de disparition. Axel Kahn, que nous venons d’auditionner, a dit « L’autre est celui sans lequel je n’aurais jamais pu être moi ». Si l’on rapporte ces propos à la question de la fin de vie, les soins palliatifs, au sens de la poursuite du rapport d’humanité à l’autre sont une façon de prolonger et de donner sens à la vie. Toute la difficulté est celle des moyens que l’on offre pour que cette relation existe réellement, et la demande de mort peut intervenir à partir du moment où cette relation a complètement disparu.

M. Patrick Baudry : Notre société tendrait à faire de la mort une sorte de problème qui appellerait donc une solution. Or, pour toute culture, la mort est une question, et toute culture apporte une réponse à la question sans réponse de la mort. Nous ne sommes plus dans une logique du savoir, qui supposerait que devant la mort nous soyons au fait, mais face à une énorme question qui suscite un grand désarroi. C’est dans ce désarroi que s’instaure justement cette société, car elle n’est pas fondée sur de la certitude. Marcel Mauss disait « c’est la mort qui a appris aux hommes à parler ». Pour Robert William Higgins, « la mort est ce que nous avons en commun ou plutôt ce que, en commun, nous ne posséderons jamais ». Soit, en effet, la mort est objectivement ce tracé plat dont me renseigne l’électroencéphalogramme, soit c’est autre chose. Or, c’est forcément autre chose, et il ne s’agit plus alors de parler seulement en termes de sujet ou de non sujet, mais de considérer qu’au-delà de la compétence qu’aurait l’individu à être un sujet reste, de toute façon, la personne, dans la proximité de l’incroyable de la mort qui place le sujet humain devant l’inconnu. L’inconnu, ce n’est pas seulement l’inconnaissable, c’est ce qui, radicalement, nous échappe. À ce niveau, l’on peut entrevoir la mort comme fondatrice pour les sociétés, aussi bien du côté de la création que de la destruction. Parce qu’il y a la mort, il y a de l’inconnu, de la temporalité, de l’invisible, de l’altérité. Ces quatre dimensions sont fondamentales à la génération de toute culture. Il ne faudrait pas non plus réduire les soins palliatifs à je ne sais quelle gentillesse qui supposerait que, jusqu’au bout, l’on soit au chevet de la personne. Du reste, dans la pratique des soins, l’on sait très bien que la famille doit parfois s’absenter pour laisser partir celui qui n’oserait pas s’en aller devant elle. Il ne s’agit pas simplement de la relation, mais d’un rapport qui suppose toujours la présence d’un tiers. D’une certaine façon, la mort fait tiers dans la relation entre deux individus. L’humanité se marque par le fait que je ne peux pas regarder quelqu’un sans savoir qu’il va mourir. Là est la différence entre regarder une personne et un objet. Ce regard que je porte sur celui qui va mourir n’est pas hautain, ni supérieur car ce n’est pas un savoir que j’aurais sur lui, mais c’est à partir de ce regard porté sur autrui, de la reconnaissance de sa vulnérabilité – et il n’est pas besoin d’attendre qu’il soit très malade – que je considère l’autre.

Or, dans les situations d’euthanasie, l’on se précipite souvent vers le rapport duel. C’est la disparition du trou béant de la mort comme tiers culturel paradoxal, et l’appel de la fin de l’existence comme solution pour en finir avec la personne dont la vie serait devenue insupportable. Que peut-on faire tenir dans l’environnement du malade mais aussi de ses proches, pour qu’il y ait du tiers, pour que ça continue de faire société ? Les soins palliatifs n’ont pas seulement pour vocation d’apporter une compétence médicale supplémentaire, mais aussi une forme de présence. Bien sûr, le contrôle de la douleur est indispensable, mais la dimension de l’accompagnement fait aussi toute la différence. Il y a du tiers, du social, et l’on ne se retrouve pas dans cette espèce de relation séductive peut-être, fusionnelle à un certain moment, hautement dangereuse, où le tiers disparaît au profit de la dualité.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez dit que la demande de légalisation de l’euthanasie faite par un certain nombre d’associations et d’individus était rationnelle, ou en tout cas s’appuyait sur la logique forte de l’affirmation de l’individu, la disqualification de la souffrance, la revendication de l’autonomie. Cette logique, à l’œuvre dans notre société depuis longtemps, a évidemment plus de force encore aujourd’hui qu’elle s’exerce dans un cadre incertain et angoissant. Que possédons-nous davantage que notre corps et notre vie ?

La société l’a en partie reconnu, puisqu’elle ne poursuit plus le suicide. La question nous est posée moins par principe que parce que l’exercice de la liberté que revendique celui qui veut mourir réclame l’assistance de la société par le truchement d’une loi qui légaliserait cette pratique. C’est cela qui nous pose problème. Quels arguments la société peut-elle opposer à cette demande ? La question n’est-elle pas de savoir si l’exercice revendiqué de cette liberté n’est pas le résultat d’une pression sociale, d’une pression de la famille sur l’idée que l’on se fait de la dignité et de la mort, d’une pression également du corps médical ? La réponse n’est-elle pas à chercher dans les conditions dans lesquelles la loi ou le droit qui évoluera pourra se mettre en place, à savoir l’absolue nécessité de prendre du temps, de faire preuve de pédagogie, de refuser tout ce qui pourra ressembler d’une manière ou d’une autre à de l’automaticité ? Au fond, la réponse n’est-elle pas dans la méthode et les délais qu’il faut suivre pour aboutir à ce résultat, plus que dans l’appel à des principes venant en contradiction avec la situation dans laquelle notre société s’installe progressivement?

M. Patrick Baudry : Il est certainement dangereux de répondre avec des principes qui pourraient sembler peu adéquats ou limités par rapport à certaines situations qui supposeraient que l’on s’affranchisse de ces principes. La société n’est pas régie par des principes en fonction desquels on réglerait son comportement en rapport d’autrui. Il est des situations auxquelles on n’échappe pas, et on ne fabrique pas du social chaque matin non plus. La relation de l’un avec l’autre, médiatisée par la question de la mort, n’est pas un principe, mais il est bien évident que pour chacun d’entre nous, seule notre propre mort compte. La logique est d’autant plus implacable qu’elle est soutenue par une tendance forte de nos sociétés.

Il est heureux que l’on ne donne plus la bastonnade à quelqu’un qui aurait tenté de se suicider. C’est un véritable progrès que d’être passé de la condamnation des suicidants à leur compréhension psychologique, mais faudrait-il véritablement se féliciter que le suicide soit non seulement toléré, mais conçu comme le parachèvement de cette autonomie de l’individu ? Prenons ainsi le suicide des jeunes. Avec nombre de collègues psychiatres, nous considérons que, s’il faut comprendre le jeune qui a fait une tentative de suicide au sens où il ne s’agira pas de le stigmatiser ou de le réprimer, il convient aussi de lui rappeler que son geste est une transgression grave.

M. Gaëtan Gorce : Mais vous ne comparez pas la tentative de suicide d’un adolescent avec la demande d’euthanasie d’un malade ?

M. Patrick Baudry : Non, bien sûr, je voulais dire que la compréhension du suicide doit aussi avoir ses limites, mais je suis assez d’accord avec vous, ce sont les pratiques qui doivent être racontées, beaucoup plus que le discours et les arguments bien ciselés. On ne sait pas assez ce que sont les soins palliatifs, pas seulement sur le versant de leur technicité, mais sur celui des situations qu’ils engendrent, et des relations entre les personnes qui s’y trouvent nouées.

M. Gaëtan Gorce : Vous dites qu’il faut répondre par les pratiques, mais quels arguments la société, dans la logique de la reconnaissance des droits de l’individu, notamment ceux du malade, peut-elle rationnellement opposer à cette demande ? Que dire au malade qui demande simplement à exercer son droit sur son corps, sinon qu’il « nous met dans la situation de devoir transgresser une règle que l’on s’est fixée mais qui va à l’encontre du droit qu’il exprime et que nous reconnaissons aussi par ailleurs ». Pour cette raison je suis tenté de vous suivre sur le principe d’une réponse pragmatique, sinon nous nous trouvons en contradiction avec la logique dans laquelle notre société s’est progressivement construite. De surcroît, l’exigence de maîtrise de soi est renforcée par la forte médicalisation de la mort – on meurt de plus en plus à l’hôpital – et la réponse en termes de soins palliatifs implique directement la médecine en tant qu’institution : l’individu peut alors se sentir menacé dans sa liberté à travers ce type de réponse. Je vois mal sur quoi pourraient se fonder des réponses strictement négatives.

M. Patrick Baudry : C’est vrai que l’inquiétude s’énonce de cette manière, du passage de statut de sujet à quelque chose qui relèverait du rang d’objet. Lorsque des fins de vie peuvent être dites sous forme de témoignage, on comprend alors que l’on focalise moins sur l’urgence d’une solution venant satisfaire le droit fondamental de l’individu à transgresser la norme. Au fond, il s’agit de donner à la fin de vie une durée, au cours de laquelle des choses se passeront et se diront, et personne ne peut affirmer que cette étape de l’existence n’a pas d’importance, ni pour celui qui s’en va, ni pour ceux qui restent. C’est la réduction de la mort à la mort, à l’agonie, aux tout derniers instants qui caractérise la sur-dramatisation des événements. Dès lors que l’on pense en terme de durée, il y a du social.

M. Olivier Jardé : Vous avez parlé des normes. Elles sont en effet importantes dans notre société actuelle, surtout au niveau de la science et de la recherche. Les États-Unis l’ont bien compris, car ils nous imposent des normes scientifiques. Le monde anglo-saxon cherchera-t-il aussi à nous imposer des normes au niveau de la mort ?

Par ailleurs, c’est vrai que les revues sur les soins palliatifs se multiplient mais je crois que c’est surtout parce qu’ils sont vécus comme une technique par rapport à l’euthanasie.

M. Patrick Baudry : Technique aussi dans le sens noble du mot, en tant qu’art, manière d’être, pas seulement comme outillage. En effet, beaucoup de ces revues, qui n’ont pas forcément une énorme diffusion, contiennent des articles de fond, mais aussi des témoignages de soignants, de membres de l’entourage, et montrent combien l’accompagnement est important. Tout ce qui se joue dans le détail, au quotidien, est essentiel.

Sur la question des normes, je n’ai pas beaucoup d’éléments de réponse. Si je comprends bien, vous suggéreriez que les sociétés anglo-saxonnes imposent progressivement des normes sur la fin de vie ?

M. Olivier Jardé : Actuellement se livre une bataille des normes très importante, au niveau scientifique, et les normes françaises, européennes, reculent souvent face aux normes anglo-saxonnes, dans beaucoup de domaines. Je me demandais s’il allait en être de même pour la fin de vie.

M. Patrick Baudry : Votre réflexion me fait penser aux funérailles. J’ai été très frappé de l’américanisation de nos obsèques ces dernières années, avec le développement de la thanatopraxie, le cercueil ouvert, la maison funéraire, ces pratiques se développant dans le tissu urbain, au-delà de nos habitudes religieuses. La variable urbaine, pour cette raison, me semble plus importante que la variable religieuse. C’est vrai qu’un mouvement de rationalisation peut se produire, qui peut étonner notre culture dans la mesure où il va à l’encontre du rapport à l’invisible, à l’inconnu, à la temporalité complexe ou à l’altérité. Il s’accompagne également d’un mouvement de pacification. Dans la tentative de lisser, d’apaiser, de protéger les gens d’une souffrance qu’ils disent ne pas pouvoir supporter, quelle économie fait-on ? En parlant de pacification, je vise un processus qui consisterait à vouloir effacer tout ce qui ferait obstacle à la vision linéaire, continue, de l’existence individuelle. Or, les cultures se constituent parce qu’elles ont aussi à répondre à des grandes questions qui font obstacle et violence. Vladimir Jankélévitch disait que toute mort, même la plus paisible, est une violence faite à la vie. Évidemment, je ne dis pas qu’il faut promouvoir la mort violente, mais lorsque l’on prétend que l’on pourrait faire l’économie de cette rupture, de cette violence, de cette déchirure, de cette angoisse, on n’aide pas les gens. Au contraire, on les plonge dans un progressif isolement qui ne fait qu’augmenter leur désarroi, et les conduit à se précipiter malgré eux-mêmes vers les solutions qui leur paraissent les seules envisageables.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que quelqu’un qui était en soin intensif pouvait en même temps être favorable à l’euthanasie. J’ai eu récemment une discussion avec François de Closets qui souhaiterait disposer de ce droit pour ne pas avoir à s’en servir, mais pour être sécurisé. Le débat sur l’euthanasie n’est-il pas davantage porté par des bien-portants qui ont peur de la déchéance avant la mort, que par de véritables malades qui, dans les situations extrêmes, se trouvent peu revendicatifs sur ce sujet ? S’agit-il d’une peur accrue à l’approche de l’échéance ? D’un affaiblissement qui ne permet plus de revendiquer un droit qui leur paraissait légitime dans la période de force ? Ou d’une réalité que sa propre mort est une expérience impossible, qu’on ne vit que la mort des autres, et que nous modélisons à partir des morts connues la mort idéale, tout en sachant bien que nous ne pourrons pas totalement la maîtriser.

M. Patrick Baudry : Il ne faut certainement pas dénier la demande d’euthanasie qui peut s’exprimer d’ailleurs dans les services de soins palliatifs. Trop vite, ceux qui défendent les soins palliatifs ont affirmé que, dès l’instant qu’il y a soins palliatifs, il n’y a plus de demande d’euthanasie. Ce n’est pas vrai. Comme chacun de nous, le malade n’a pas une attitude définitivement établie devant la mort, et peut, dans la même journée, éprouver des sentiments différents.

Il fut un temps où l’on n’entendait pas forcément la demande d’euthanasie d’une personne en soins palliatifs. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Que signifie cette demande ? S’agit-il de prendre l’individu au pied de la lettre? Ferait-il la même demande une heure après ? Pas forcément. L’euthanasie fait alors figure d’évasion, de porte qui resterait ouverte. Au fond, ne supportons-nous pas la vie parce que nous savons qu’elle va s’arrêter ? Là est toute l’ambiguïté. À la fois la mort nous effondre, et provoque la création. Pour autant, faudrait-il qu’une loi intervienne ? C’est dans l’histoire de notre humanité que nous fabriquons cette possibilité d’évasion, jusqu’au quotidien.

Je reviens à la réflexion de François de Closets : quelle est sa demande ?

M. Jean Leonetti : D’être rassuré.

M. Patrick Baudry : C’est une demande très troublante, qui procède d’un raisonnement avec lequel, au fond de moi-même, je ne suis pas d’accord. La loi n’est pas faite pour aménager progressivement la possibilité d’un meurtre, d’autant plus que la représentation de ce meurtre serait finalement estompée et que l’on en viendrait, non seulement à autoriser le meurtre, mais à dénier ce qu’on autorise. Il y aurait là un double tour de passe-passe redoutable.

En conclusion, la mort n’est pas strictement une affaire d’individus. L’on se leurre à croire qu’une société progresserait en autorisant la mort individuelle. Il faut une certaine société pour que la mort s’individualise, mais cette individualisation de la mort, qui porte aussi de bonnes choses, ne signifie pas que la mort de chaque individu devrait lui appartenir en propre. Sur un plan de société, l’on se détournerait des efforts menés depuis quelques décennies par ceux qui se sont investis dans les soins palliatifs, dont le travail doit être soutenu par le politique, et mieux compris du grand public, via la mise en récits d’une fin de vie qui ne saurait être réduite à la mort dont l’on ne sait rien.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions.

Audition de M. Alain Grimfeld,
président du Comité Consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), professeur des universités et chef de service de pédiatrie, pneumologie et allergologie à l’hôpital Armand-Trousseau (Paris). M. Grimfeld préside par ailleurs le conseil scientifique de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et est membre de plusieurs sociétés savantes.

Monsieur Grimfeld, votre présence aujourd’hui nous est précieuse à plusieurs titres. Votre expérience de pédiatre peut nous éclairer sur les délicates questions éthiques posées par la néonatalogie. Par ailleurs, la position du Comité Consultatif national d’éthique sur le sujet qui nous réunit, que votre prédécesseur, M. Didier Sicard, avait eu l’occasion d’expliciter devant nous en 2003, remonte au mois de janvier 2000. Celle-ci portait en germe un certain nombre de concepts, dont celui d’exception d’euthanasie, que nous avions essayé de clarifier, mais qui revêtaient une certaine ambiguïté. Depuis, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie est entrée en vigueur ; il sera instructif de connaître les orientations qui pourraient être celles du comité que vous présidez, au regard de ce nouveau cadre légal.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses, afin d’essayer d’avancer ensemble sur ce sujet difficile.

M. Alain Grimfeld : Permettez-moi tout d’abord de vous préciser que le Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé n’a pas, depuis 2000, réfléchi de manière institutionnelle à la problématique de la fin de vie et de l’accompagnement de la fin de vie, et n’a eu sur ce sujet que des discussions informelles. Cependant je vais tenter, tant en temps que médecin que président du CCNE, de poser un certain nombre de bases conceptuelles à la réflexion et de répondre à vos questions.

Concernant les droits des malades et la fin de vie, on assiste actuellement dans les démocraties à l’émergence et à l’appropriation par les citoyens de droits des personnes malades et d’une démocratie sanitaire. En matière de conditions de la fin de vie, celle-ci est entendue non seulement comme la nécessité de contacter les citoyens sans démagogie pour tout ce qui concerne le diagnostic et le traitement des maladies, mais est également conçue comme devant permettre l’accession au bien-être et à l’épanouissement de l’individu. Cette dimension est souvent négligée, ce qui pose un réel problème, alors même qu’elle est conforme à la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), à laquelle je suis très attaché.

Par ailleurs, notre société est marquée par un certain déni de la mort. Parce que des progrès considérables ont été accomplis dans les sciences de la vie, notamment dans le domaine médical et concernant l’espèce humaine, l’on en arrive à se demander pourquoi l’on meurt encore aujourd’hui ! Certains travaux sont menés pour prolonger l’existence jusqu’à 100, 150 ans. Les nouveau-nés qui naissent aujourd’hui ont, pour la moitié d’entre eux, une espérance de vie de cent ans. Et ce n’est qu’une moyenne.

La capacité d’augmenter la survie de personnes malades, grâce aux progrès des sciences de la vie et de la santé, impose l’exigence d’un questionnement rigoureux sur les limites de la vie, la qualité, la finalité et le sens d’une vie prolongée. Les décisions en fin de vie chez les personnes inconscientes incapables d’autodétermination ou en situation végétative posent aujourd’hui des questions essentielles, tout comme les situations que l’on peut rencontrer en réanimation néonatale, en tout début de vie.

De surcroît, toute société démocratique doit réfléchir à une justice distributive en matière de santé, source d’équité de l’offre de soins et d’égalité d’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Se pose ici d’un point de vue éthique la question de l’offre de soins. Qui aura droit à ce que sa fin de vie soit accompagnée le plus décemment possible ? Celui qui aura un certain niveau intellectuel ou socio-économique ? Celui qui habitera dans telle région ? Il s’agit d’un réel problème d’équité sanitaire.

En outre, l’augmentation des coûts de santé, du fait de l’allongement de la durée de vie associée à une maladie ou une perte d’autonomie, renforce le questionnement sur la signification des progrès de la médecine et les limites de la vie. Rappelons que la médicalisation des fins de vie aboutit à ce que plus de 70 % de la population meure actuellement à l’hôpital ou en institution. Certains pays ont rétabli la notion de médecin de famille, compris, au sens où on l’entendait au début du XX^e siècle, comme le médecin naturel de l’accompagnement de la vie et de la fin de vie au sein des familles. Ces mêmes pays sont d’ailleurs techniquement très avancés sur le plan de la santé publique. Dans ce cadre, ils accordent un intérêt bien plus grand, y compris économique, à la santé, et ils ont transposé la fin de vie, et par conséquent l’euthanasie, à domicile.

En France, nous sommes très attachés à la médecine individuelle, mais pas assez à la médecine collective. Relier l’un à l’autre aujourd’hui ne se fera pas d’un coup de baguette magique. C’est un problème très difficile à résoudre. Or, c’est dans ce cadre que se pose la question de l’accompagnement de la fin de vie.

Paradoxalement, les progrès techniques en matière sanitaire imposent de développer de nouvelles solidarités, familiales et sociétales, particulièrement pour les plus vulnérables. En ce domaine, le monde associatif jouera un rôle grandissant pour améliorer la qualité de vie, jusqu’à la mort.

Habitant un petit village de la Seine-et-Marne, au moment de la canicule, j’ai pu observer que les personnes âgées y faisaient l’objet d’un traitement différent de celui qu’elles recevaient dans le même temps dans les grandes villes. Je ne pense pas qu’aujourd’hui nous puissions tout résoudre en mettant derrière chaque personne un spécialiste des sciences de la vie et de la santé. Nous devrons forcément revenir, dans le cadre du suivi et de l’accompagnement de la fin de vie par le médecin traitant et le médecin de famille, à une solidarité nationale, avec un accompagnement par les proches, les voisins, en coopération avec les spécialistes des sciences de la vie et de la santé. Nous ne pouvons nous contenter du seul accompagnement médico-technique de la fin de vie.

Selon le CCNE, l’euthanasie qualifie l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation existentielle jugée insupportable. L’emploi du terme euthanasie a évolué d’une conception de l’euthanasie dite « active » à une euthanasie dite « passive », avec ce que l’on a pu intituler un refus d’acharnement thérapeutique, passant ainsi de la conception d’une euthanasie volontaire à celle d’une euthanasie involontaire. On se trouve aujourd’hui face à un autre glissement sémantique, l’euthanasie désignant le suicide assisté et l’homicide volontaire réclamé. L’on saisit bien la difficulté de définir ce que l’on entend par euthanasie, et ce d’autant plus que l’euthanasie n’est pas approchée de la même manière selon que l’on privilégie la santé publique ou la santé individuelle. Lorsque la priorité est donnée à la santé publique, l’euthanasie résulte de la mise en place d’une procédure allant dans le sens d’une approche globale, parfois cynique et intégrant la dimension économique de la santé. Cette conception « calibrée » est tout à fait différente d’une conception individuelle de la santé.

S’agissant de la notion de dignité, il faut lever une ambiguïté. La dignité est un caractère intrinsèque de toute personne, mais si elle est entendue en tant que sentiment de dignité bafoué par le rejet social de la vieillesse ou de la maladie, les mesures d’évitement de la perte de dignité sont possibles, par exemple par la prévention des problèmes posés en fin de vie, ou la mise en application de la loi sur les soins palliatifs.

Concernant les situations exceptionnelles de demandes réitérées d’euthanasie, la réflexion éthique est partagée entre la légitimité éventuelle d’une demande d’euthanasie et l’obligation légale d’y répondre.

Si l’on veut retenir le droit de mourir, il ne peut s’entendre que comme droit à laisser mourir déjà prévu par la loi, avec la possibilité pour le patient de refuser les soins, ou, pour les soignants, d’arrêter ou limiter les traitements à visée de survie. Il ne peut en aucun cas s’agir pour un tiers de commettre un acte de transgression, au nom d’un droit souverain à la maîtrise de soi ou d’un droit à mourir dans la dignité. De quelle dignité s’agit-il d’ailleurs ? A-t-on interrogé véritablement la personne sur ce qu’elle ressentait en termes de dignité, de convenance de soi-même ? La personne éprouve-t-elle un sentiment de perte de dignité qui va la pousser à demander un acte d’euthanasie, parce qu’elle est trop vieille, parce qu’elle dérange dans un cadre de santé publique, parce que dans une société qui vieillit, il faut « laisser la place aux jeunes » ? On voit très bien jusqu’où cette notion de perte de dignité peut conduire.

L’accompagnement de la fin de vie peut être entendu comme un engagement solidaire tel qu’il a été exprimé dans l’avis n° 63 du Comité Consultatif national d’éthique. Quant à l’exception d’euthanasie, évoquée dans ce même avis, elle a été suffisamment mal comprise, avec toutes les dérives d’interprétation et les risques d’instrumentalisation possibles, pour ne plus être reconnue comme telle. À ce sujet, nous avons eu des discussions avec les membres du comité concernant la fin de vie, les soins palliatifs et l’euthanasie. La notion d’exception d’euthanasie a beaucoup évolué au sein de ce comité, notamment du fait de la perception des dérives auxquelles elle pouvait donner lieu. Il a été accepté entre nous qu’il fallait consacrer le caractère exceptionnel de cette situation, d’une part, en n’introduisant pas dans une nouvelle loi des exceptions aussi restrictives soient-elles, et, d’autre part, en conservant au juge la faculté d’évaluer au cas par cas, et loin de toute réaction impulsive ou émotionnelle, l’absence de toute autre issue et la possibilité de retenir par conséquent l’excuse absolutoire.

L’euthanasie devrait alors apparaître davantage comme une décision d’éthique que comme un acte médical.

L’éthique doit être conçue comme l’exercice d’une morale active et non comme l’exercice d’une morale contemplative donnant lieu à des discours incantatoires. Le CCNE est ainsi très attaché à certaines dispositions de la législation actuelle, à commencer par l’article premier de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, qui dispose que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » mais aussi la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui consacre la démocratie sanitaire, et la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui autorise une personne malade à refuser un traitement et interdit l’acharnement thérapeutique.

J’en viens aux recommandations que nous pourrions formuler aujourd’hui que notre cadre légal, résultant d’une politique volontariste, est clair, mais que manque une culture citoyenne sur les sujets de la fin de vie et de la mort. Les gens sont très attachés aux progrès de la science et de la santé, mais sont peu enclins à envisager le sens de leur existence, notamment en ce qui concerne leur fin de vie.

Il conviendrait tout d’abord de développer la formation des professionnels en ces domaines. Comment aborder sur un plan éthique les soins palliatifs, la fin de vie et l’accompagnement de la fin de vie si une majorité de professionnels ne connaissent pas la loi de 2005 ?

Il faudrait également mieux articuler les champs psychologiques et éthiques et, d’une manière générale, décloisonner les champs sanitaires et médico-sociaux, la ville et l’hôpital, le court et le long séjour.

Le manque de moyens en personnels est tel qu’il sera absolument nécessaire de se baser sur la solidarité. Il ne s’agit pas de transférer les responsabilités, ni de médicaliser la population, mais de restaurer la solidarité à l’égard de son voisin et d’informer les citoyens sur la réalité de la fin de vie.

Il faudra encore pallier l’absence de lieux de séjour adaptés aux soins palliatifs généraux et terminaux, et mieux accompagner les familles.

Il sera important de développer la formation à l’interdisciplinarité, à l’approche globale et donc à l’éthique. Aujourd’hui, les études médicales sont très peu axées sur l’éthique ; l’éthique médicale n’est pas enseignée, alors que les étudiants en médecine tout comme l’ensemble des personnels de soins y sont très attachés. Il conviendrait d’introduire ces notions dès la 2^ème année de premier cycle, ou au plus tard dans les quatre années qui suivent, et de créer un diplôme d’études spécialisées complémentaire (DESC) en 3^ème cycle.

Il conviendrait par ailleurs de mettre à disposition une véritable offre d’accompagnement en établissement dédié et cesser de séparer le « caring », c’est-à-dire l’accompagnement, du « curing », c’est-à-dire le soin. Il conviendrait en outre de développer une information en direction du grand public, d’organiser les États Généraux de la fin de vie prévus dans le rapport remis par Mme Marie de Hennezel au ministre chargé de la santé en 2003, mais aussi de soutenir les associations de bénévoles, de mieux informer sur la journée mondiale des soins palliatifs et d’utiliser les conférences régionales de santé s’appuyant sur les plans régionaux de santé publique. Nul besoin de créer de nouveaux outils. Il faut utiliser ceux existants. Nous devrons également mener une action d’information sur la loi de 2005 à partir des collectifs associatifs et de l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), et développer le soutien aux associations pour la formation à l’accompagnement des bénévoles et l’aide aux aidants.

S’agissant plus particulièrement de la formation et de l’information médicale en éthique, conformément aux recommandations du rapport Cordier remis au ministre de la santé en mai 2003 et à l’avis n° 84 du CCNE d’avril 2004, nous devons apprendre aux professionnels du soin ce qu’est la condition humaine et rappeler que la manière de scander et de sanctionner la mort forment les conditions d’existence du temps humain lui-même. Que signifie la vie ? Que signifie la mort ? Comment scande-t-on les différentes phases de la fin de vie ?

S’agissant du cas des maladies chroniques vers la fin de vie, la réponse médicale est toujours partielle. Le registre technico-scientifique, s’il est nécessaire, n’est pas suffisant. La question de leur impact économique n’est pas « non-éthique » ; il serait au contraire inéthique de ne pas considérer les aspects budgétaires du soutien médical à l’existence, y compris jusqu’à la fin de vie. Il est connu que la majorité des dépenses couvertes par l’assurance maladie à l’hôpital est consentie en fin de vie.

Enfin, l’article 38 du code de déontologie est formel, le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».

Plutôt que de refondre la loi de 2005, il conviendrait de la mettre en œuvre in extenso, parallèlement à une action constante de pédagogie et de réflexion en commun tant au niveau de la population que des professionnels de santé, tant sur le plan médico-technique qu’éthique. Plutôt que de légaliser l’exception d’euthanasie, il serait souhaitable de soutenir le rôle fondamental du juge, dans une éventuelle décision d’excuse absolutoire, dans les cas où la mise en œuvre résolue des trois démarches que sont les soins palliatifs, l’accompagnement et le refus d’acharnement thérapeutique se serait révélée impuissante à offrir une fin de vie supportable.

Ce soutien pourrait prendre une forme d’une aide institutionnelle, tant médico-technique qu’éthique, dont il resterait à définir les contours et la composition. Cette aide devant être pluriforme, les parties prenantes seraient presque obligatoirement des représentants de comités d’éthique, de sociétés savantes, de la magistrature et de la population. Malheureusement, trop souvent, la population n’est pas impliquée dans ce mode de réflexion ; or, l’implication de la population est essentielle.

M. Jean Leonetti : L’opinion publique, interpellée par des faits médiatiques, semble aujourd’hui favorable à la légalisation de l’euthanasie, et la législation actuelle, outre qu’elle ne semble pas totalement comprise des professionnels, n’est pas intégrée par notre société.

Vous n’êtes pas favorable à une modification de la loi de 2005 ; mais si on ne la modifie pas, quelles mesures pédagogiques en direction tant des professionnels de santé que de la population doit-on mettre en œuvre ? Quelles critiques auriez-vous à formuler contre la loi ? Quelles sont les dispositions qui auraient dû y figurer et quelles sont celles qui n’auraient pas dû y figurer ? Comment sortir de l’émotionnel médiatique pour entrer dans une réflexion apaisée ?

M. Alain Grimfeld : La loi de 2005 n’est pas encore suffisamment connue. L’éthique est un fragile équilibre entre la compassion et la raison. Cette loi intègre cet équilibre, qui demande à être constamment actualisé. Elle contient suffisamment d’éléments pour que l’on puisse accompagner les mourants, c’est-à-dire les personnes étant considérées comme devant mourir à court terme. Encore faut-il connaître le texte ! Il serait déraisonnable de réviser cette loi, voire d’en voter une autre, alors qu’elle est mal connue non seulement de la population mais aussi – et c’est plus grave – des soignants, et de ce fait, mal appliquée.

Par ailleurs, le CCNE tient à l’aspect évolutif de l’appréhension de cette question. Cette loi est surtout une loi-cadre, qui offre aujourd’hui toute la liberté d’agir au bénéfice du mourant, en utilisant les techniques actuellement disponibles. Or, aujourd’hui, des équipes ne mettent pas tout en œuvre, du point de vue médico-technique, pour accompagner un mourant. Certaines ne savent toujours pas traiter la douleur ou la sédation ; d’autres craignent, en traitant la douleur et la sédation, de commettre un acte d’euthanasie. Ces personnes ne connaissent pas les propriétés des produits qu’elles vont utiliser, que ce soit en terme d’antalgie ou de sédation.

Ce n’est qu’une fois que cette loi sera connue et correctement appliquée sur l’ensemble du territoire que nous pourrons l’évaluer. On ne peut apprécier les choses que lorsqu’on les a mises en œuvre.

M. Michel Vaxès : Il m’a semblé comprendre que l’euthanasie pouvait être conçue comme une décision éthique.

Par ailleurs, un médecin belge a déclaré que le coma artificiel proposé à Chantal Sébire créait un grand stress, et qu’il préférait la solution de l’euthanasie. Un autre, chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux a expliqué que dans certains cas, rares, les soins palliatifs ne parvenaient pas à calmer la souffrance, physique ou morale.

Comment traiter ces cas rebelles ? Doit-on renvoyer à la responsabilité et à la conscience du médecin mais aussi du juge le soin de prendre la décision qui s’impose ?

M. Jean Leonetti : Suite à l’avis rendu par le comité en 2000 sur l’exception d’euthanasie, certains ont compris que cette procédure pouvait permettre d’éviter l’acharnement juridique dans les cas où le médecin semblait avoir pris la moins mauvaise décision. La transgression assumée, il s’agit d’une demande d’allégement de la procédure a posteriori. Mais a posteriori, le malade est mort. Ne vaudrait-il pas mieux qu’un comité donne un avis a priori ? Dans ce cas, comment serait composé ce comité et de quels pouvoirs serait-il doté ? Ce dispositif aurait pour inconvénient de faire peser une lourde responsabilité sur les personnes.

M. Gaëtan Gorce : M. Axel Kahn, que nous avons auditionné, considère que les responsabilités doivent être assumées, notamment par les médecins, et qu’on ne saurait demander à la société de se substituer à l’exercice de cette responsabilité. Cependant, il est des cas où cette responsabilité ne peut pas s’exercer sans l’assistance organisée de la société. La réponse de M. Kahn sur ce point-là ne m’a pas satisfait. Il est des situations où le suicide peut être impossible physiquement ou moralement, et les personnes qui souhaitent mourir n’ont pas forcément dans leur entourage une personne qui acceptera de les accompagner. Enfin, certaines personnes peuvent entrer dans le champ de la loi, atteintes d’une maladie grave ou incurable, mais ne pas dépendre d’un traitement qui pourrait être arrêté.

Dans ces conditions, ne serait-il pas possible de prévoir une exception ? N’est-ce pas cela qui serait éthique ?

M. Michel Vaxès : En d’autres termes, la circonstance doit-elle précéder le principe, ou bien le principe doit-il toujours précéder la circonstance ?

M. Alain Grimfeld : Tout d’abord, soit la dignité recouvre une conception de convenance individuelle, et l’on est alors souverainement maître de soi, y compris de son existence, soit la conception de la dignité est sociétale, avec un déplacement de la problématique de l’individu vers la société. Une personne serait devenue indigne parce qu’elle est vieille, trop malade, en état végétatif, qu’elle coûte cher à la société. Comme il est impossible de demander à une personne en état végétatif de se suicider, il reviendrait à la société d’accomplir cet acte de fin de vie, suivant un certain nombre de critères éthiques et médico-techniques.

S’agissant par ailleurs de l’évolution des idées et des concepts relatifs à l’éthique et aux progrès des sciences de la vie et de la santé, nous n’avons pas aujourd’hui la même conception de la finalité de l’existence et de la finitude de l’homme qu’il y a cinquante ans. Nous sommes maintenant très loin de la Deuxième Guerre mondiale, les sciences de la vie et de la santé ont incroyablement progressé, et les gens ne demandent qu’à vivre. Quand ils veulent mourir, qu’ils ont le sentiment d’être devenus indignes, ceux-ci peuvent penser que la médecine leur ayant permis de survivre, c’est à elle de mettre un terme à leur existence. Comment, dans ces conditions, se dispenser de l’avis de la population ? J’y tiens tout particulièrement. Je suis farouchement opposé à tous les phénomènes de rupture en ce qui concerne les aspects existentiels et les aspects de vie. Les variables doivent être continues.

Permettez-moi de vous donner l’exemple à titre de modèle d’un jeune homme de 23 ans, atteint d’une tumeur cérébrale responsable de troubles de la parole et de troubles moteurs. La localisation de la tumeur ne permettait pas d’intervenir. Puis, il s’est avéré que cette tumeur était maligne. Or, les progrès de la chimiothérapie sont tels qu’il est préférable d’être atteint de cette tumeur inopérable, mais sensible à la chimiothérapie, que d’une tumeur opérable mais bénigne et insensible à la chimiothérapie.

Comment décider a priori de la fin de vie, sans suivre l’évolution des conceptions éthiques d’une population ? Sans savoir si la population, informée très précisément des maladies, des traitements, des risques, des durées de survie, est prête ? La démocratie sanitaire doit avoir un sens ; la population doit savoir pour juger en conscience.

Quant au jugement a priori, il revient, pour un médecin, à donner la mort. C’est vrai que l’on peut rendre responsable le médecin de la survie d’une personne dans des conditions que l’on peut juger inacceptables. Les médecins, aujourd’hui, n’ont pas fait cette démarche de considérer qu’ils soignent, conduisent la personne jusqu’à un certain stade, et devront prendre une décision au moment où ils savent qu’en l’état des progrès de la médecine, ils ne pourront pas aller plus loin. Mais la décision est très difficile à prendre. Reprenons l’exemple de cette tumeur inopérable chez le jeune homme de 23 ans. Incurable il y a un an, elle l’est aujourd’hui. Si certains avaient pris la décision, a priori, d’un acte d’euthanasie à l’époque, quel serait leur état d’esprit aujourd’hui ?

Parce que les aspects éthiques et médico-techniques sont en constante évolution, une décision a priori serait une faute. On ne peut se diriger que vers un système d’évaluation des actes euthanasiques a posteriori, ce qui implique d’éclairer le juge sur les évolutions techniques en général et médico-techniques en particulier, ainsi qu’au plan éthique.

M. Jean Leonetti : Vous avez souvent opposé le problème individuel au problème collectif, en posant que l’information devait être collective pour être comprise à titre individuel. Vous avez également expliqué que dans certains pays, comme ceux du Benelux, la santé publique s’était davantage développée que le traitement individuel alors que la France a favorisé une culture médicale du traitement individuel, dans un climat déontologique de confiance entre le patient et le malade. N’avez-vous pas le sentiment que notre société évolue de plus en plus vers une société des individus, dans laquelle l’argumentaire « c’est mon droit, c’est mon choix » primerait sur une réflexion collective sur l’existence, la solidarité ? Ne va-t-on pas demander à la médecine, après lui avoir reproché de confisquer techniquement la fin de vie, de l’accompagner affectivement, avec tous les problèmes financiers qui s’ensuivront ?

M. Alain Grimfeld : Vous avez soulevé un point crucial. Il est devenu essentiel d’élargir l’accompagnement aux concitoyens, aux contemporains, car il ne peut plus seulement concerner les personnels de soin. Il ne s’agit pas de déléguer la responsabilité à la population, cependant les citoyens doivent réfléchir au sens de leur existence, et au sens qu’ils donnent à la fin de la vie. Le problème se pose depuis les petites classes. Les parents sont persuadés que l’on ne peut pas parler de la mort aux enfants, mais c’est faux. Les enfants sont très intéressés par la mort. Il ne s’agit pas de sombrer dans le morbide, mais d’aborder ces questions paisiblement. La conscience de la vie et de la mort commence très tôt, et l’attachement de certaines cultures dans le monde aux rites funéraires montre l’importance de ce sujet. La population a tendance à estimer que puisque le corps médical a donné la vie et prolongé la vie, celui-ci a en corollaire le devoir d’abréger une existence devenue insupportable. Le fait de ranimer des nourrissons de 600 ou 700 grammes, ou encore de maintenir en vie des êtres en état végétatif, devrait amener les médecins à aller jusqu’au bout de la logique et à accompagner les malades dans la fin de vie.

Pour ce qui est de la responsabilité de la population, les gens ont perdu la notion de la responsabilité individuelle face au groupe, et le groupe a perdu la notion de sa responsabilité de groupe face à l’individu. Ce problème est particulièrement crucial en matière d’euthanasie. Il faut faire réfléchir les gens sur ces concepts. Sont-ils réellement prêts à ce que l’euthanasie soit légalisée ? À quel moment un individu va-t-il faire pression sur la société pour que sa vie cesse ? Comment légiférer sur cette question ? La question se reposera dans dix ou quinze ans, quand les choses auront évolué aux plans techniques et médico-techniques.

La loi de 2005 a eu le mérite de poser un cadre qui laisse une ouverture sur l’évolutivité des concepts, aussi bien sur le plan éthique que sur le plan médico-technique. Personne aujourd’hui ne peut affirmer qu’une personne, quels que soient les progrès qui pourraient être réalisés, va mourir dans dix minutes, que plus rien n’est possible.

M. Gaëtan Gorce : C’est vrai, il serait paradoxal de vouloir réviser une législation que l’on n’a pas évaluée et à laquelle peu de moyens ont été consacrés. De même, il serait très risqué d’imposer une loi à un corps médical, des malades, des familles, qui ne seraient pas prêts à la recevoir. Une maturation préalable de la société est indispensable.

Vous dites par ailleurs qu’il est impossible d’affirmer qu’une maladie incurable aujourd’hui le sera encore dans quelques semaines ou quelques mois. Dans cette perspective, la loi de 2005, s’appliquant aux maladies incurables au stade terminal mais aussi au stade avancé, est tout aussi condamnable qu’une décision a priori d’interrompre la vie. Vous préférez un jugement a posteriori, mais un avis donné collectivement par des personnalités qualifiées, en dernier recours, ne serait-il pas plus protecteur ?

Enfin, dans le cas de Chantal Sébire, était-il plus satisfaisant moralement de la laisser dans sa situation, ou lui offrir la voie d’une exception ?

M. Alain Grimfeld : Dans le cadre d’une application intelligente de la loi, il est possible d’avoir recours très précisément à des mesures antalgiques et des mesures de sédation qui, c’est vrai, peuvent conduire à abréger la vie des patients. Certains, cela étant, peuvent survivre, même si l’on se doute que, dans l’état actuel des connaissances, la mort est proche. Il serait très présomptueux, à mon sens, de légiférer pour prendre une décision à ce moment. Il est à mon sens possible, dans chaque cas, d’agir pour accompagner la survie, et de ne pas être obligé d’arrêter l’alimentation ou l’hydratation. Qui peut dire aujourd’hui sur quels critères éthiques ou médico-techniques il faut arrêter l’hydratation et l’alimentation ? Cette décision peut être prise par toute une équipe soignante et accompagnante, qui suit la personne depuis longtemps, d’où l’intérêt des établissements et des personnels dédiés.

Celle loi permet précisément, non une transgression par un avis instantané, à un instant t, d’interruption de la vie, mais une progression dans l’accompagnement jusqu’à la cessation de la vie. Je ne pense pas être en contradiction.

S’agissant de Chantal Sébire, pardonnez mon cynisme, mais cette personne pouvait se suicider, ce qu’elle a fait d’ailleurs. Elle n’était pas inconsciente, pas en fin de vie, et valide. Faire porter la responsabilité de sa fin de vie, dans ces conditions, sur son groupe sociétal pose question. À moins qu’elle n’ait considéré qu’incapables de la soigner, les médecins avaient la responsabilité de mettre fin à son existence ? Dans ce cas, serait-il pertinent qu’une aide institutionnelle siège pour autoriser quelqu’un ou un petit groupe à interrompre sa vie ? Je ne crois pas. Il y avait la possibilité pour Chantal Sébire de faire autrement en terme de souveraineté fondamentale.

M. Jean Leonetti : Et si ce comité avait décidé de ne pas donner la mort à Chantal Sébire ? N’en aurait-on pas conclu à la nécessité de faire évoluer la loi sur l’exception d’euthanasie ? Toutes ces questions doivent être posées, car il ne suffit pas de mettre en place un dispositif, il faut étudier son application et ses conséquences.

Nous avions pourtant l’impression d’avoir voté une loi répondant à toutes les configurations. Mais il est vrai que pour les grands prématurés, les personnes en état végétatif ou les malades incurables qui ne sont pas en phase terminale, des questions demeurent.

Merci de nous avoir répondu avec autant de franchise. L’avis du Comité Consultatif national d’éthique est primordial sur toutes ces questions, et nous en tiendrons compte.

M. Alain Grimfeld : Je vous remercie, au nom du Comité Consultatif national d’éthique.

Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, responsable du département douleur-soins palliatifs du CHRU de Besançon.

Docteur Aubry, il y a moins de quinze jours, à l’occasion de la visite de votre service hospitalier que nous avons effectuée avec Mme la Garde des Sceaux, j’ai pu à nouveau apprécier l’exemplarité de vos activités en matière de soins palliatifs. Votre engagement est ancien : vos responsabilités au sein du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon remontent à 1994 et depuis 1998, vous menez diverses activités d’enseignement universitaire sur ce sujet. Après le vote de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, vous avez lancé plusieurs travaux de recherche portant sur les processus et les déterminants de décisions d’arrêt ou de poursuite de traitement prises dans le cadre de cette loi.

Par ailleurs, vos responsabilités au sein du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement vous ont amené en octobre 2007 à présenter un rapport à Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, dans lequel vous dressez le bilan de l’organisation des soins palliatifs en France. Vous en appelez également au développement d’une culture des soins palliatifs intégrée à la pratique soignante et à une meilleure information du grand public.

À ces différents titres, vous êtes particulièrement habilité à nous exposer les conditions dans lesquelles s’applique aujourd’hui la loi du 22 avril 2005, qui avait été nourrie de vos réflexions devant la mission parlementaire ayant précédé son élaboration. Je me souviens vous avoir entendu exprimer qu’il y a parfois, même après la mise en place de soins palliatifs, des demandes de mort, certes exceptionnelles, mais devant être entendues.

Nous vous remercions d’avoir accepté de nous faire part de votre engagement personnel de praticien.

M. Régis Aubry : Je vais tout d’abord tenter de dresser le bilan et les perspectives de la situation des soins palliatifs en France, puis je m’interrogerai sur la gestion des situations extrêmes. J’ai présidé en effet le comité chargé de proposer des éléments d’une politique de développement national des soins palliatifs pour les années à venir. Les enjeux sont d’autant plus conséquents que les situations de survie prolongée, notamment du fait des progrès de la médecine, sont de plus en plus fréquentes. Nous sommes et nous serons de plus en plus nombreux à vivre de plus en plus longtemps, avec des handicaps de plus en plus importants.

Nous avons ainsi travaillé avec le ministère, et notamment la DRESS (Direction de la Recherche, de l’Évaluation et des Études Statistiques) pour évaluer l’évolution des besoins en soins palliatifs, aussi bien en termes quantitatifs que qualitatifs. Ces études seront achevées à l’automne et nous permettrons de nous appuyer sur des données fiables.

Il est évident qu’il serait, pour des raisons financières, difficile de développer les soins palliatifs comme une nouvelle spécialité médicale. Cela absorberait une très grande partie du budget de l’assurance-maladie. Il conviendrait en revanche de promouvoir une culture des soins palliatifs intégrée à la pratique des différents auteurs de santé, afin de ne pas cantonner les questions de fin de vie ou de finitude de l’homme à certains services.

Que faisons-nous, nous citoyens, de cette question de la finitude de l’homme, de cette aptitude qui caractérise l’être humain à naître, vivre, puis mourir ? Si la médecine triomphante des Trente Glorieuses a permis d’allonger considérablement la durée de vie, la question n’est plus tant celle de la quantité de vie prolongée que de sa qualité. Plus encore, la question du sens de la vie est ainsi posée.

Une fois ces enjeux de développement d’une politique de soins palliatifs posés, quelle organisation envisager ?

Aujourd’hui, des équipes mobiles de soins palliatifs interviennent dans les différents services ou lieux où sont soignées les personnes concernées. Elles aident les acteurs habituels du soin à prendre en charge les questions éthiques et médicales posées dans le champ des soins palliatifs. Lorsque les situations se compliquent, le dispositif des lits identifiés, original par rapport à ce qui se pratique dans d’autres pays européens, permet de donner des moyens à des services engagés dans l’accompagnement des personnes en fin de vie (cancérologie, neurologie, gériatrie etc.). Les unités de soins palliatifs sont des lieux de dernier recours, pour les cas dont la complexité est telle, notamment en cas de douleurs réfractaires, qu’il faut des acteurs médicaux spécifiquement formés.

Nous y verrons plus clair au terme de l’étude sur l’évolution de l’offre et des besoins, mais il est d’ores et déjà évident que chaque Centre Hospitalier Universitaire (CHU) doit être relié à au moins une unité de soins palliatifs, ce qui n’est pas encore le cas malgré les moyens spécifiquement dégagés.

La question du dispositif des lits identifiés se pose aussi dans la mesure où certains ont détourné les moyens qui y étaient en principe affectés, et ce à tel point que nous avons lancé un travail d’évaluation des moyens affectés en fonction de l’objectif.

Les équipes mobiles, que je rapprocherai des réseaux de soins palliatifs ou des réseaux de santé - elles sont aux établissements ce que les réseaux sont aux domiciles - soutiennent l’accompagnement et la formation des acteurs habituels du soin. Ces équipes se sont largement développées depuis les deux derniers plans triennaux de développement des soins palliatifs. Environ 400 équipes mobiles de soins palliatifs sont financées en France, mais leurs moyens ne sont pas toujours en rapport avec les besoins, d’autant que ceux-ci s’étendent, du fait du vieillissement de la population, à tout le champ médico-social. La cloison artificielle qui existe entre le champ médical, le champ sanitaire et le champ médico-social, est en train d’éclater, et il faudra bien que les équipes de soins palliatifs interviennent dans tout le secteur médico-social – je pense en particulier aux établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou à ceux qui accueillent des personnes lourdement handicapées où la culture de la fin de vie est ignorée. Nous en arrivons en effet aujourd’hui à une situation paradoxale et choquante : ce sont les personnes qui ont le plus besoin de soins palliatifs qui doivent se déplacer parfois très loin pour trouver les compétences qui répondent à leurs besoins. La réflexion de notre comité doit ainsi influencer la réflexion en cours sur la réorganisation du système de santé.

Nous avons particulièrement insisté, dans nos recommandations, sur les lieux de vie choisis par les personnes en fin de vie, car il est nécessaire de développer les soins palliatifs dans les hôpitaux locaux, les EHPAD et à domicile.

Certes, il faut augmenter les moyens et améliorer l’organisation, mais si nous voulons que le système médical français soit marqué par une culture de l’accompagnement et des soins palliatifs, il faut aussi investir dans la formation et la recherche.

Notre réflexion s’est très vite déplacée de la formation aux soins palliatifs à une réflexion sur la formation à l’approche de l’homme, aux sciences humaines et sociales, et à la capacité de porter un regard critique sur la science, le savoir, les limites du savoir, les limites des hommes, de la vie. Plutôt que d’ajouter un enseignement à un programme déjà lourd, ce sont les études qu’il faudrait réformer.

Que signifiera « être soignant » demain ? Quelles seront les compétences requises ? Quatre champs doivent être investis. Les biotechnologies le sont déjà. En revanche, il n’existe pas aujourd’hui de formation à la relation et à la communication, alors que ces champs sont essentiels ; l’annonce d’une maladie ou d’un handicap ne s’improvise pas. En outre, alors que les questions d’éthique deviennent majeures dans notre société, nos étudiants n’y sont pas préparés. L’homme est individuel. Prenons garde à la dérive scientiste de la médecine. L’éthique permet de penser, non pas les réponses à des questions complexes, mais les moyens d’aborder avec humilité cette complexité que la médecine fabrique de façon asymptotique. Il n’est qu’à voir les résultats de la réanimation, ce que sont devenues la cancérologie ou la cardiologie, et les conséquences de la survie. En outre, nous ne devons plus aujourd’hui distinguer les soins curatifs des soins palliatifs, mais porter un regard global sur le soin qui comporte toujours une dimension palliative. Quand vous annoncez à une personne qu’elle a un cancer, elle commence par perdre le sentiment d’immortalité qui l’habitait et puis a besoin d’un accompagnement et de soins antalgiques. Nous ne devons plus avoir ce rapport dichotomique et binaire entre le curatif et le palliatif.

Nos étudiants ne sont absolument pas préparés aux questions d’éthique, qui sont pourtant en train de devenir majeures.

Un dernier champ de compétence est essentiel dans la formation, celui de la coopération et la coordination. Nous devrions apprendre à travailler ensemble et développer l’interdisciplinarité. La formation est un levier essentiel pour diffuser cette culture.

En outre, la recherche dans le champ des soins palliatifs est totalement embryonnaire. Mon équipe s’intéresse cependant au processus de décision chez le médecin : comment un soignant peut-il être amené à décider d’arrêter un traitement ? S’interroger sur le « comment » renvoie à la question du moment (« quand ? »), laquelle renvoie elle-même au « pourquoi ». Comment des survies peuvent-elles être à ce point prolongées que les demandes d’euthanasie sont de plus en plus fréquentes ? La question de la légitimité des demandes d’euthanasie se pose ainsi de plus en plus souvent car elles traduisent la souffrance extrême d’individus qui ne trouvent plus sens à leur existence. Si les demandes d’euthanasie sont légitimes, la réponse euthanasique en revanche ne doit pas être automatique. Au total, la recherche doit se situer en amont et s’interroger sur les moyens de ne pas provoquer, en amont, des situations dont on peut penser qu’elles généreront des conflits de valeurs inextricables.

Nous souhaitons par ailleurs que le financement du congé d’accompagnement soit étudié, afin de prévenir les deuils compliqués voire pathologiques. Reconnaître ce temps essentiel honorerait notre société, qui montrerait ainsi le sens qu’elle accorde à la vie. De surcroît, un congé bien utilisé, parce que rémunéré, en lien avec le développement des soins palliatifs, limiterait peut-être les arrêts de travail pour maladie ultérieurs.

Il est également important de rappeler, dans une société qui dénie la mort et dont les valeurs peuvent paraître liées à l’action et à la production, que la valeur de l’homme tient d’abord à sa propre existence. La société a le devoir de tout faire pour les plus vulnérables. Dans cette perspective, les programmes scolaires devraient inclure un questionnement sur la finitude de l’homme. J’ai publié récemment un travail réalisé avec des psychologues sur la capacité des enfants à entendre ces questions. Les recteurs ont craint que les enfants ne soient effrayés, mais les enfants n’ont pas peur de la mort. Les enfants malades n’ont pas un rapport difficile avec la mort, mais avec la souffrance de leurs parents. Un certain degré de la violence de nos sociétés est certainement lié à l’inconscience que nous avons de notre propre finitude. Introduire cette question dans l’éducation nationale permettrait peut-être de poser la question du sens de la vie.

Enfin, il convient de mettre en place une politique d’aide aux aidants. Un proche qui accompagne une personne atteinte d’une maladie incurable doit affronter trois difficultés : être lui-même, être proche, être soignant, alors qu’il n’a reçu aucune formation, et ne bénéficie d’aucun accompagnement. Il est scandaleux de prétendre développer les soins palliatifs ou l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile sans soutenir une véritable politique d’accompagnement et d’éducation des aidants, comme cela se pratique dans certains États du Canada.

J’en viens à présent aux situations complexes.

L’on parle depuis quelque temps de l’exception d’euthanasie mais, à lire la presse, je constate que nous pensons souvent aux réponses à donner à des questions mal posées. Qu’est-ce qu’une exception ? Qu’est-ce qui qualifie une situation exceptionnelle ? Certaines situations professionnelles m’ont mis face au doute et à l’incertitude. Plus je vieillis, moins j’ai de certitudes.

J’ai été sollicité ces dernières années sur l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation chez des personnes en coma végétatif chronique. J’ai par ailleurs été appelé comme deuxième consultant dans l’affaire Pierra. L’alimentation et l’hydratation sont-ils un traitement ou un soin ? Quelle différence fait-on entre la mort programmée par la décision d’arrêt d’un traitement et l’accélération de la fin de vie, voire l’euthanasie ?

Je précise que les personnes en état végétatif chronique ne sont pas des sujets mais des personnes. Le sujet est celui qui peut s’auto-déterminer, qui peut dire « je ».

Si le cortex cérébral de ces personnes en état végétatif chronique est détruit, leur tronc cérébral fonctionne, ce qui leur confère une autonomie respiratoire, cardiaque et digestive leur permettant de vivre sans conscience, alimentées grâce à un tuyau directement relié à l’estomac. La moyenne de survie d’une personne en état végétatif chronique est de quinze ans ; ce sont quinze ans sans conscience, sans communication. L’on comprend alors facilement que des parents finissent par se poser la question du sens de la vie, et par demander d’arrêter l’alimentation. Ce sont souvent des parents qui ont lutté pour la réanimation de leurs enfants et qui finalement vont lutter pour que l’alimentation cesse. Mais l’alimentation est-elle un soin ou un traitement ? Au sens où le traitement est ce qui maintient en vie, l’alimentation et l’hydratation, chez une personne en état végétatif chronique, sont un traitement et non un soin, qui procure aussi du plaisir et de la satisfaction. Est-il possible d’arrêter ce traitement ? Nous ne saurions avoir de réponse dogmatique en la matière. C’est possible dans certaines situations ; la mort survient entre dix et quinze jours lorsqu’on arrête l’hydratation et l’alimentation.

Hervé Pierra était tombé dans un coma végétatif chronique après une tentative de suicide par pendaison. Lorsque nous abordons de telles situations, nous devons tenir compte de la biographie de la personne. La volonté de mourir exprimée par ce jeune devait être prise en compte, de même que l’épuisement et la souffrance de ses parents, dont la propre vie, me semble-t-il, était menacée. La décision, au final, a été prise par l’équipe soignante, qui avait une vision assez archaïque de cette problématique si mal enseignée, et qui a confondu arrêt des traitements et arrêt des soins, ce qui a provoqué des convulsions chez le jeune Pierra pendant six jours. Ses parents, à qui l’on avait expliqué qu’il était important de ne pas faire d’euthanasie pour qu’ils vivent un temps d’accompagnement certes difficile mais dénué de violence, de doute ou de culpabilité, ont vécu un « temps d’horreur », pour reprendre leurs propres termes. Cette situation fut d’autant plus inadmissible qu’il aurait été très simple d’administrer un médicament enlevant ces manifestations.

Prenons un autre exemple, celui des maladies chronicisées par les progrès de la médecine, en particulier les maladies neurologiques chroniques, ou les maladies de la dégénérescence cérébrale. Les personnes qui en sont atteintes vivent leur quotidien avec la perspective de se retrouver peu à peu diminuées physiquement, puis intellectuellement. Leur souffrance n’est ni une souffrance physique, ni une souffrance sociale, mais elle revêt une dimension spirituelle. Ces personnes se posent la question du sens de leur vie, parce que leur corps leur « désappartient », qu’elles n’éprouvent plus de sensation, et ne se reconnaissent plus. Progressivement naît un sentiment de dépersonnalisation. Je ne retiens même pas l’impression d’indignité, la crainte de devenir une charge pour ses proches, d’être en trop dans une société où les références sont la rentabilité. « Je ne sers plus à rien » : combien de fois l’entendons-nous ? Il arrive qu’au terme d’un long accompagnement, alors que nous avons mobilisé la dynamique d’équipe, nous atteignions des limites et les gens nous demandent de les aider à mourir. C’est rare mais cela arrive et il faut en tenir compte, même si plus de 95 % des demandes d’euthanasie disparaissent grâce à une bonne organisation des soins palliatifs. S’il est intolérable de maintenir une personne en souffrance, s’agit-il pour autant de lui donner la mort ? Le problème se pose alors de l’arrêt temporaire ou définitif de leur conscience, par sédation, par l’administration de médicaments qui abaissent la vigilance, puis la conscience, jusqu’à ce que la personne se détende. Des échelles permettent de mesurer l’apaisement d’une personne, mais elles ne sont utilisées, j’ai honte de le dire, que dans moins de 10 % des unités de soins palliatifs. Il peut être très important pour les proches d’endormir une manifestation évidente de la souffrance. Le temps se suspend, il n’y a plus ou peu de communication, mais le calme est revenu, la souffrance semble avoir disparu, et la mort arrive.

Permettez-moi d’évoquer une dernière situation, dans laquelle nous avions posé une sédation à une dame qui demandait une euthanasie. Ses enfants et son mari ayant demandé à lui reparler, nous avons levé la sédation. La dame a pu s’exprimer, mais surtout elle nous a demandé d’arrêter la sédation, car elle a voulu continuer à vivre en conscience avec ses proches jusqu’à sa mort, qui est survenue quelques jours après. Une partie de sa souffrance, à mon sens liée à un épuisement anxieux, avait disparu grâce à l’administration, pendant quatre ou cinq jours, de ce produit. Tout est compliqué, mais il faut retenir l’importance de l’enjeu pour ceux qui vont survivre, comme vous l’a exposé Patrick Baudry lors d’une audition précédente. La mort donnée est une violence, qui n’apparaît pas forcément au moment où on la donne, mais après, et parfois longtemps après, sous la forme d’un deuil impossible par exemple. La fin de vie accompagnée peut permettre à l’homme, si les soins palliatifs sont bien administrés, de transcender sa souffrance, de sortir grandi de cette épreuve, avec des cicatrices certes, mais en ayant acquis la conscience de sa propre finitude.

Le temps est venu de bien poser les questions même si, peut-être, nous ne pourrons répondre à toutes. Nous ne savons pas tout, et nous devons avoir le courage, lorsque nous ne savons pas, de le reconnaître, et de faire du moins mal que l’on peut.

M. Jean Leonetti : Nous avons vécu ensemble l’affaire Pierra, symptomatique d’une méconnaissance du corps médical à accompagner et à mettre en œuvre ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. Le jeune Pierra était resté plus de huit ans en coma végétatif, avec une dégradation progressive de son état physique. Au bord de l’épuisement, la famille avait considéré, à juste titre, que la loi pouvait être appliquée, puisqu’elle dispose que l’on peut arrêter des traitements dont le seul but est de maintenir artificiellement la vie.

L’alimentation et l’hydratation sont-ils un soin ou un traitement ? Il est ressorti des débats qu’il s’agissait d’un traitement, qui peut donc être arrêté. Il nous est alors souvent reproché d’être hypocrites : pourquoi, plutôt que de laisser mourir de faim ou de soif, et prolonger ainsi l’agonie, en faisant souffrir les proches, ne décidons-nous pas de donner directement la mort ?

En Hollande est pratiquée la sédation palliative terminale, et j’ai cru comprendre que l’on n’endort pas tant pour supprimer la souffrance du malade que celle des accompagnants qui peuvent alors vivre un deuil apaisé. Agir ainsi en France serait agir aux limites de la loi. Certains considèrent que le traitement sédatif de la souffrance morale ou physique est proportionné à cette souffrance mais en aucun cas n’a pour but la mort. L’effet secondaire et non voulu est la mort, mais l’effet initial et voulu reste la fin de la souffrance. Honnêtement, s’il avait été décidé de pratiquer une sédation palliative terminale chez Hervé Pierra, plongé dans le coma depuis huit ans et demi, la finalité aurait bien été de raccourcir sa vie, et non d’abréger ses souffrances. Sommes-nous capables d’assumer cette situation, analogue à celle qui peut se présenter chez les très grands prématurés ? Si le médecin, après avoir réanimé un bébé, réalise que sa vie sera purement végétative, peut-il en conscience considérer qu’il n’a pas le droit d’imposer à sa famille, à sa mère, de prendre une décision, et peut-il pratiquer une sédation palliative terminale, dont le but ne sera pas uniquement de mettre fin à la souffrance éventuelle de l’enfant, mais aussi d’abréger une agonie et un accompagnement qui pourraient paraître inhumains aux parents ? Je ne parle pas de la situation caricaturale du jeune Pierra, mais je me pose la question : la loi ne devrait-elle pas préciser qu’en fin de vie, il est autorisé d’endormir les patients, pour eux, et pour que cette mort apaisée ne soit pas aussi violente qu’une mort donnée ?

Par ailleurs, concernant cette fois les malades conscients, existe-t-il en soins palliatifs des situations dans lesquelles la demande de mort ne cède pas au soulagement de la souffrance ?

M. Régis Aubry : Une personne en état végétatif chronique ne ressent plus aucune sensation, y compris douloureuse, notamment la sensation de faim ou de soif. Cela étant, par mesure de précaution, nous arrêtons progressivement l’alimentation et l’hydratation pour éviter toute sensation de faim ou de soif.

Vous posez la question de l’hypocrisie de notre fonctionnement, qui rejoint le point de vue des philosophes conséquentialistes : puisque la conséquence est la même, ne devons-nous pas nous donner tous les moyens d’atteindre ces conséquences ? Les conditions de vie, jusqu’à la mort, sont très importantes. Où se situe vraiment l’hypocrisie ? L’idée fantasmatique de vouloir supprimer l’agonie, temps obligé d’une vie qui s’achemine vers une mort naturelle, a-t-elle un sens ? Vouloir supprimer la douleur et l’inconfort de l’agonie a du sens, mais le désir de supprimer ce temps, parfois qualifié d’inutile, ne procède-t-il pas de la même logique psycho-sociologique que la volonté de supprimer la mort ? Nous n’arriverons pas à supprimer la mort. Le risque est grand de recréer une autre situation, celle de la mort donnée, par injection létale par exemple, pour accélérer la fin de la vie. Je me souviens avoir vu lorsque j’étais interne ce que produisait la mort par injection létale. C’est très violent. Peut-on garantir que l’on ne génère pas à nouveau de la souffrance ? Je ne suis pas sûr que l’hypocrisie soit là où on le dit notamment pour ceux qui assistent à cette mort.

Il arrive parfois, c’est vrai, de se trouver aux limites de l’application de la loi, et il s’agit alors de prendre ses responsabilités. Faut-il légaliser la transgression d’une loi morale ? Je crains, en analysant l’expérience belge, qu’au motif de légaliser l’exception, ou de créer le concept d’exception, nous n’aboutissions à donner la mort dans des situations qui n’ont rien d’exceptionnel. Je reste donc méfiant. N’oublions pas que l’homme est capable du meilleur comme du pire. Quel usage peut-on faire d’une loi dont on dépasserait les limites ? Surtout, ne mélangeons pas tout. Si la sédation accélère la survenue de la mort, l’utilisation de ces médicaments est contrôlée, et l’objectif reste de supprimer la souffrance, pas la conscience. « Sédater » une personne ne signifie pas la plonger dans un coma profond, mais adapter un médicament à son inconfort, même si, ce faisant, nous accélérons la fin de sa vie. La sédation n’est pas une hypocrisie pour accélérer la fin de vie, mais la manifestation de la prise de conscience que le temps est venu d’arrêter ce qui maintenait artificiellement en vie et d’éviter toute forme de souffrance. Mais prenons garde : la souffrance que l’on veut parfois calmer peut être celle des proches ou des soignants, ce qui n’est pas blâmable en soi, mais pas forcément celle de la personne intéressée, ce qui est blâmable. Pour calmer la souffrance d’un proche, il y a peut-être mieux à faire que de donner la mort à celui qui en est à l’origine, même s’il est très difficile de s’occuper de cette souffrance qui provoque souvent de la colère. Il faut faire attention à cette dérive. Il est vrai qu’il est très difficile de s’occuper de la souffrance des proches, car il faut assumer leur colère, leur insatisfaction, leur blessure. Ce sont toutefois des mécanismes normaux de résistance à l’horreur et à la perte qu’un soignant doit comprendre : la colère fait partie des étapes du processus de deuil.

Cependant, certaines situations sortent de ce cadre, et amènent à engager sa propre responsabilité. Cette transgression ne doit pourtant pas faire l’objet d’une loi. Partagée, pensée, elle doit être l’aboutissement d’un véritable travail d’accompagnement des soins palliatifs, et proportionnée à l’inefficacité de ce qui a été entrepris. Elle n’est pas inavouable, me semble-t-il. Un médecin doit pouvoir répondre de ses actes, d’autant plus qu’il s’est en général penché sur les questions de responsabilité. Peut-être conviendrait-il, dans cette perspective, d’inciter les soignants, dès leurs études, à entreprendre le tour de leur personne, analyser leurs pratiques, remettre en question leurs certitudes, aller au contact de leurs propres limites. Certains actes d’euthanasie, en effet, traduisent la détresse des médecins, la solitude de leur exercice, l’impossibilité des uns et des autres d’investir le champ du questionnement de leurs propres limites. Notre société suscite de la complexité, nous devons y former les soignants.

M. Michel Vaxès : Dans l’hypothèse d’un coma végétatif chronique, il n’y pas d’humanité au sens où il n’y a pas d’échange possible. Pourquoi maintenir en vie alors qu’il n’y a pas de vie ? L’interruption accompagnée de la vie ne me choquerait pas, pour épargner à l’entourage les souffrances qu’a éprouvées la famille du jeune Pierra. Il me semble qu’en l’espèce, le geste ne tomberait pas sous le coup de la loi.

La situation est différente si une personne consciente, qui souffre, demande que l’on fasse cesser cette douleur par une sédation. Que faites-vous si cette personne, à son réveil, réitère sa demande et réclame de ne plus se réveiller ?

La différence est grande entre une réponse positive à cette demande, qui est une réponse compassionnelle, et l’euthanasie. N’est-ce pas de ce côté-là que le dépassement d’une apparente contradiction doit être recherché?

M. Jean Leonetti : Que pensez-vous des observatoires de fin de vie ? Comment pourraient-ils être conçus ? Nous parlons toujours des cas particuliers, mais nous n’avons pas de vision réelle de la complexité des problèmes. Un article du Monde rappelait récemment que l’on meurt mal en France, notamment dans les maisons de retraite médicalisées. Il serait nécessaire d’avoir une vision globale de la situation.

M. Olivier Jardé : Vous avez parlé de la méconnaissance de la loi par le corps médical. Il est vrai que les modules concernés sont peu suivis, mais comment engager une réflexion au niveau des soignants, sachant que les étudiants ont de plus en plus une culture du scientifique et du par cœur et non une culture humaniste de réflexion sur la personne et le sujet.

Par ailleurs, si la transgression ne doit pas faire l’objet d’une loi, le doute ne devrait-il pas être transcrit ?

M. Régis Aubry : Monsieur Vaxès, tout ce que vous avez dit ne me semble pas contredire une bonne application de la loi, à ceci près que je ne dirais pas aussi facilement qu’une personne en état végétatif chronique n’est pas une personne.

M. Michel Vaxès : C’est en effet une personne, mais dans le regard des autres, puisqu’elle n’a pas de conscience.

M. Régis Aubry : À force de relater l’affaire Pierra, nous avons le sentiment qu’elle est devenue une généralité, alors qu’en réalité, les familles ont très peur qu’on euthanasie des patients en état végétatif chronique. Certaines personnes m’ont regardé d’un air méfiant après l’affaire Pierra. Le sens de la vie d’un autre est très difficile à aborder. Pour de nombreuses familles, la vie végétative a un sens, qu’il faut respecter. C’est l’honneur d’une démocratie de considérer qu’un individu, fut-il dénué de conscience, est encore une personne.

Pour le reste, en effet, il ne me semble pas illégal de poser l’indication d’une sédation terminale dans une souffrance spirituelle réfractaire, à la condition de ne pas afficher trop vite des autorisations, de développer les démarches palliatives, d’institutionnaliser la procédure collégiale. À ce sujet, il est dommage que le déclenchement de la procédure collégiale soit réservé au médecin. Il conviendrait d’étendre ce pouvoir aux soignants et aux familles. Cela correspond à un besoin. Nous devons pouvoir être incités à discuter collégialement avec les familles. Cette modification, à la marge, pourrait avoir dans certains services des effets considérables.

Par ailleurs, il faut revoir fondamentalement la formation du médecin de demain. Nous avons mené une enquête pour connaître le niveau de connaissance des médecins de la loi sur le droit des malades et la fin de vie. Outre que le taux de réponse fut assez faible, 75 % de ceux qui nous ont répondu ignoraient la loi. Il y a un réel problème au niveau de l’information. Le vote à l’unanimité de la loi n’a pas suffi à l’intégrer à la pratique des médecins.

M. Olivier Jardé : J’enseigne la médecine légale, mais les étudiants ne suivent pas les cours qui concernent ce sujet.

M. Régis Aubry : C’est la raison pour laquelle nous avons proposé de repenser fondamentalement la formation. D’ailleurs, ce dont nous parlons n’entre peut-être pas dans le cadre d’une formation en face à face pédagogique. L’enseignement devrait prendre la forme d’un compagnonnage, car c’est sur le terrain que la démarche éthique s’apprend.

Si la pratique et les progrès en médecine sont indéniables, la formation n’a pas beaucoup changé.

M. Olivier Jardé : En revanche, les étudiants ont changé. Ils sont devenus essentiellement scientifiques. La réflexion éthique et sur la personne humaine les ennuie.

M. Régis Aubry : Je ne serais pas aussi affirmatif que vous, car je suis très surpris de voir les postulants parmi les internes dans nos services, souvent choisis en premier, et ça n’est évidemment parce qu’il n’y a rien à faire… Les étudiants, qui viennent à la rencontre de leurs propres limites, en ressortent bouleversés. Ils ne demandent qu’à apprendre à partir du moment où on les respecte aussi. Ils ne sont pas étrangers à cette dimension, mais il faut convenir que les études de médecine, qui sont la plus longue préparation à un concours dans ce pays, ne permettent pas forcément aux étudiants d’accorder du temps et de la réflexion à ce sujet qui n’est pas au programme de l’internat. Finalement, nous ne formons pas des acteurs de la santé, mais des gens qui savent réussir les examens, ce qui pose question.

S’agissant des observatoires, force est de constater que l’actualité est traversée par la médiatisation de situations très particulières et qu’en effet les médias, de ce point de vue, jouent un rôle certes informatif, mais aussi « déformatif », voire globalisant, laissant à penser que tout pourrait être généralisé. D’un autre côté, ne faisons pas les malins. Nombreuses sont les situations où nous ignorons la bonne réponse ; ne conviendrait-il pas de mieux les connaître, de les explorer, en dehors de toute forme de militantisme ? Si l’on met en place un observatoire, il ne doit pas servir les opposants ou les militants, mais ceux qui se posent des questions, qui doutent, et sont capables de laisser une trace de leurs doutes. L’observatoire pourrait permettre de collationner toutes les situations, afin de disposer d’une photographie de la complexité du problème.

Par ailleurs, la complexité de certaines situations, parfois conflictuelles, peut appeler une médiation, qui pourrait être assurée par cet observatoire.

Enfin, l’observatoire pourrait être un haut lieu de l’évaluation des pratiques et de l’application de la loi, contribuant ainsi à la recherche dans le champ de l’éthique et des soins palliatifs. Plutôt que de vouloir des réponses avant d’avoir exploré les questions, l’observatoire permettrait de mieux comprendre la situation.

M. Gaëtan Gorce : Depuis le vote de la loi, nous sommes quelques-uns à demander la création d’un observatoire de ce type, sans malheureusement obtenir satisfaction. J’espère que cette réflexion permettra de déboucher sur cette instance indispensable.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie pour la richesse de votre exposé.

Audition de Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure des
universités en psychopathologie clinique


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons aujourd'hui Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure de psychopathologie clinique à l’université de Strasbourg. Vous êtes, madame, vice-présidente de la Société de thanatologie et auteure de différents ouvrages, parmi lesquels L’un sans l’Autre, Psychologie du deuil et des séparations, Apprivoiser la Mort, et Le Deuil, écrit avec Michel Hanus, qui est un thanatologue faisant autorité. La loi d’avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a, sans dépénaliser le droit de donner la mort, instauré un droit au refus des traitements, proscrit l’obstination déraisonnable des traitements et incité au développement de l’accompagnement des fins de vie. Nous vous remercions d’éclairer aujourd’hui notre mission, chargée d’évaluer cette loi, en nous faisant part de votre connaissance des situations de deuil et de leurs implications psychologiques.

Mme Marie-Frédérique Bacqué : Merci à vous de m’avoir invitée en tant que clinicienne, psychologue et psychanalyste. Ayant travaillé à plein temps pendant dix ans dans des services de cancérologie, j’ai été confrontée aux patients, à leurs familles, mais aussi à leurs soignants, et ce plus particulièrement dans le cadre de groupes Balint, au sein desquels les médecins expriment les difficultés qu’ils rencontrent dans le suivi de leurs patients. En tant que rédactrice en chef de la revue Études sur la mort et vice-présidente de la société de thanatologie, je m’intéresse au « mourir » en France. Ce terme recouvre les représentations de la mort et ses implications sur le plan humain et médico-légal. Le deuil est ma spécialité, j’en ai fait mon sujet de thèse. Dans le cadre de l’association Vivre son deuil, je continue de recevoir de nombreux parents à la suite d’une euthanasie fœtale, et des familles confrontées à des demandes d’euthanasie ou à des euthanasies pratiquées. Je travaille aussi beaucoup avec les médecins sur les demandes d’euthanasie.

Il faut distinguer, s’agissant d’euthanasie, d’une part, les aspects médicaux liés à des douleurs insupportables que les antalgiques ne parviennent pas à soulager ou qui provoquent chez les patients des effets secondaires plus ou moins difficiles à supporter ; d’autre part, la souffrance morale liée à l’agonie. Nous sommes loin de la fable Le Laboureur et ses enfants : la phase terminale, dirions-nous aujourd'hui, n’est plus acceptée par la plupart des gens : elle est devenue insupportable. Seule une minorité est capable d’en parler, de l’accepter. Le travail avec des cliniciens, médecins ou psychologues, dans le cadre d’une relation duelle, permet une approche de l’agonie. Quand l’agonie est acceptée par les patients, discutée avec les familles, la question de l’euthanasie peut alors être traitée sur un mode plus confortable pour tous : le patient, la famille, les soignants et, surtout, la société. La fin de vie se fait de manière naturelle, et le deuil se vit mieux. J’en parle en connaissance de cause car je suis les familles au moins pendant un an, parfois plus. J’ai des nouvelles parfois des années après. La prise en charge de la fin de vie doit être le corollaire de la loi Leonetti. Si l’on veut que cette loi soit appliquée et qu’il y ait moins de scandales, de situations délétères pour la société à cause du refus apparent d’accéder à la demande de mort de certains patients, il faut que notre société travaille les représentations de la mort et du mourir.

S’agissant des aspects culturels de l’euthanasie, il est intéressant de discuter avec nos voisins. L’euthanasie est autorisée aux Pays-Bas, en Belgique, en Suisse et en Oregon. La comparaison entre la possibilité de procéder à une euthanasie aux Pays-Bas et la demande qui en est faite en France butte sur des différences culturelles. Dans la tradition protestante, l’autonomie a une place fondamentale et les gens veulent contrôler leur mort. Par ailleurs, les réseaux de soins sont très différents en France et aux Pays-Bas et la fin de vie n’est pas la même. Contrairement à ce qui se passe chez nous, 40 % des gens meurent chez eux, donc accompagnés par leur généraliste et par les réseaux de soins. La loi néerlandaise sur la fin de vie s’adresse ainsi principalement à ces professionnels. En outre, 48 % des patients atteints d’un cancer meurent à domicile. En France, les demandes d’euthanasie sont reliées à des représentations culturelles, en particulier des cancers. Il y a là un lien très particulier. Enfin, la loi, telle que je l’ai étudiée aux Pays-Bas, permet une démultiplication de la responsabilité : il n’y a pas de pouvoir unique si bien que c’est finalement toute la société qui est responsable, d’où une segmentation des responsabilités et des culpabilités.

En France, la demande d’euthanasie, qu’elle provienne d’un patient ou de sa famille, va de pair avec une forte culpabilité. Les gens sont très souvent seuls. Dans notre pays, la religion catholique est très prégnante, en dépit d’une faible pratique. La famille occupe encore une place importante, malgré les divorces et les recompositions. En outre, la tradition médicale y est avant tout déontologique, c'est-à-dire fondée sur le principe hippocratique de la vie à tout prix. Même si cette morale est en voie de régression, elle demeure prédominante. Dernier point : le tabou de la mort demeure très puissant, beaucoup plus qu’aux Pays-Bas, comme le prouvent les romans ou la sociologie de la mort. La préparation de la loi néerlandaise votée en 2001 a tout de même pris trente ans ; nous en sommes loin ! En ce qui concerne les applications de la loi de 2005, de nombreux rapports, dont celui de Marie de Hennezel, ont montré qu’elle n’est malheureusement pas appliquée, notamment car les services médicaux ne veulent pas en entendre parler. Dans les services où elle est appliquée, la loi crée des tensions, entre les équipes et les chefs de service par exemple. Le problème principal est avant tout d’ordre culturel : les Français ne sont pas prêts, et l’infiltration d’associations militantes comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) s’applique par l’absence de débat sur la mort. Or, il serait pourtant possible de stimuler ce débat, de façon à préparer l’application de la loi. Nous pourrions alors limiter la demande d’euthanasie qui émane de la population, et même de la population médicale puisque l’ADMD s’est targuée d’avoir obtenu la signature d’un certain nombre de médecins ayant pratiqué l’euthanasie.

De mon point de vue de thérapeute, avec une formation d’anthropologue, la demande de mourir, d’anticiper la mort, est le plus souvent une demande de relation. Ce qui me frappe, c’est la triple solitude du mourant, de la famille et de l’équipe médicale qui empêche, à quelques exceptions près, toute discussion. Les « scandales » médiatiques sont liés à cet isolement. Qu’il s’agisse de parents amenés à tuer leur enfant lourdement handicapé ou autiste, ou d’infirmières – je ne parle pas des cas extrêmes – qui ont facilité la mort de leur patient, ou encore le cas de Chantal Sébire, les situations se caractérisent par une très grande solitude. La discussion, et c’est un scandale moral, n’est déclenchée en France que par l’ADMD et la médiatisation des cas extrêmes. Il semble que les seuls interlocuteurs de Chantal Sébire aient été l’ADMD et des journalistes ; or, c’est d’autant plus malheureux qu’il existe nombre de praticiens compétents qui peuvent parler sous couvert du secret professionnel, comme je l’ai fait moi-même avec des patients.

Cette solitude est liée à la privatisation de la mort, dont parlait déjà Philippe Ariès dans les années 1970, et même à une « hyperprivatisation » de la mort, qui la rend « honteuse » et indigne. Préparer sa mort relève du tabou. Or, j’y vois le grand défi des unités de soins palliatifs. Elles sont certes insuffisantes en nombre, mais on ne peut pas non plus prétendre, ni souhaiter, qu’elles accueillent les 550 000 personnes qui meurent chaque année. La professionnalisation de la mort n’est pas souhaitable, contrairement à l’acculturation à une mort moderne ; il ne s’agit évidemment pas de revenir à la pompe d’antan, ni à la mort d’avant, mais de travailler une façon de mourir actuelle et d’en débattre.

Je suis aussi très frappée par le sentiment d’inutilité exprimé par les patients qui demandent à en finir. Ce sentiment se retrouve dans la presse médicale internationale qui parle de « futilité », de « facticité » – pardonnez-moi ces anglicismes. L’agonie serait inutile, elle ne servirait à rien. La souffrance morale de l’approche de la fin de la vie est-elle insupportable ? Je m’interroge aussi sur la dépression. La question est posée uniquement, à tort à mon avis, sur un plan psychiatrique, conduisant éventuellement à une médication anti-dépressive. Or, une grande confusion est entretenue en France entre, d’une part, la tristesse et la dépression. La tristesse provient de ce que je sais que je vais mourir très prochainement, alors que je n’en ai pas terminé avec la vie. J’avais des projets, des envies aussi simples que de voir le soleil le matin – et je me heurte à la mort. Mais la fin de ma vie ne veut pas dire qu’au-delà de la vie, il ne se passe rien. Au contraire, nous sommes dans une société où le deuil, c'est-à-dire la possibilité de se souvenir d’une personne, est tangible. L’œuvre, quelle qu’elle soit – enfants, maison, production artistique ou scientifique – va persister. Tout cela peut se discuter. Or, bien souvent, dans les services médicaux, on ne tolère pas la tristesse et on envoie le psychiatre ou le psychologue. On assimile la tristesse de la fin de vie à une dépression pathologique. J’ai consacré plusieurs articles à la confusion entre la détresse existentielle et cette tristesse de la fin de la vie. À partir du moment où celle-ci peut s’exprimer – et je ne parle pas seulement des grands vieillards ou des cancéreux, mais aussi des enfants qui verbalisent et expriment leur tristesse –, elle ne s’assimile pas à une détresse existentielle nécessitant un traitement. Pour limiter la fuite en avant vers l’euthanasie, qui s’enclenche dès lors que l’on ne tolère pas la tristesse, et que la souffrance morale de l’agonie, insupportable, est court-circuitée en prenant une pilule, il faut que cette tristesse ait droit de cité. Alors, seulement, les fins de vie pourront exister.

J’exprime un point de vue moral et psychologique et non économique. Sur le plan économique, les fins de vie coûtent cher en moyens matériels, humains et professionnels. Elles sont « chronophages » parce qu’il faut prendre le temps de parler, d’écouter s’exprimer la tristesse des patients. Je me suis ainsi tournée vers les approches pragmatiques qui prévalent en Israël, au Royaume-Uni et en Allemagne. Dans la région de Londres, j’ai fait une étude pour le Conseil de l’Europe et j’ai interrogé les thérapeutes anglais. Nous pourrions utilement nous inspirer de leur pratique de questionnement du patient. Ils discutent avec les patients mourants et leurs familles, et leur demandent des choses très simples : de quoi avez-vous peur ? Qu’est-ce que vous allez perdre ?

Quelles sont les peurs ? Généralement, on a peur de souffrir, de mourir et d’être mort – ce qui questionne les représentations de la mort. Qu’est-ce que je vais être quand je serai mort ? Sur ce point, les enfants sont merveilleusement imaginatifs, tout sentiment mis à part. Cela suppose d’établir une vraie relation, donc de discuter sans avoir l’œil rivé sur la montre. Tous les soignants en sont capables, y compris les aides-soignantes, sous réserve qu’elles soient formées, et même les femmes de ménage, que j’accueille toujours dans les groupes de parole des soignants, car elles recueillent ces craintes et ces peurs. On leur demande souvent comment se passe la mort. Pourquoi les questionne-t-on à la place du médecin ? Probablement car on a peur que celui-ci s’abrite derrière le discours scientifique. En France, la médicalisation excessive fait que ce n’est plus le médecin qui peut établir une relation humaine, du moins le croit-on. Sans doute est-ce un préjugé. Parmi les peurs, on retrouve aussi celle de ne pas être « digne ». Il s’agit d’un terme totalement galvaudé. Je suis furieuse – et j’utilise volontairement le registre émotionnel – contre l’ADMD parce que je ne vois pas pourquoi cette association s’approprierait le terme de « dignité », qui renvoie plutôt à l’estime de soi. Les patients qui vont mourir ressentent une perte d’estime d’eux-mêmes. Concrètement, ils ne contrôlent plus rien puisque, réduits à la passivité, ils sont dépendants pour les gestes élémentaires. Ils ont peur de leur image. J’ai accompagné des jeunes patients, qui souhaitaient être toujours maquillés, pour être prêts à passer de l’autre côté dans des conditions acceptables pour eux-mêmes. La peur de l’indignité révèle aussi celle du ridicule et de la fragilité. Il faut donc vraiment permettre aux patients d’exprimer leurs peurs en les interrogeant avec des termes simples.

Parmi les pertes, arrive en premier lieu la perte de l’estime de soi, cette fameuse dignité, typiquement franco-française et qui ne se retrouve nulle part dans la littérature internationale. Les patients craignent aussi de perdre leur sécurité interne (« je ne sais pas ce que je vais devenir »). Il y a, d’autre part, tout ce qui concerne autrui et notamment la perte du respect donné par autrui.

Répondre à ces interrogations avec sa famille, ou un soignant, sans que ce soit forcément un psy, va permettre au patient de faire le « travail du mourir », c’est-à-dire de faire un travail psychique autour de sa propre mort. Verbaliser les pertes et les peurs permet de les intérioriser. De telles pratiques, qui se rencontrent en Israël, au Royaume-Uni ou en Allemagne, permettent une acceptation de l’agonie, de cet entre-deux où l’on sait – de manière plus ou moins floue parce qu’il y a des périodes de déni – que l’on va mourir, accompagné par un soignant référent. Cette acceptation, nonobstant la détresse morale, permet au patient de mieux tolérer les antalgiques, de continuer à discuter avec sa famille, avec l’équipe. De ce fait, il y a moins de passages à l’acte du côté de la famille, des soignants et des patients. Ce qui est arrivé à cette personne de Besançon, obligée de louer une chambre d’hôtel en Suisse pour aller y mourir après s’être allongée sur un sac en plastique et avoir pris sa dose létale, est attristant. Nul doute qu’il eût été possible d’accompagner cette femme en lui permettant d’avoir plus d’échanges avec son entourage. Ces fins de vie atroces sont réutilisées par l’ADMD qui fait valoir que les patients sont obligés de se suicider dans des conditions et des souffrances horribles, comme s’il n’y avait qu’une seule issue. Nous avons le devoir moral, philosophique et culturel d’affirmer qu’il y a autre chose que la fuite en avant vers l’euthanasie.

Une étude internationale sur les conséquences de l’euthanasie sur le deuil sur les familles, menée principalement aux Pays-Bas et publiée en 2004 par le British Medical Journal, a comparé des familles dont l’un des membres, cancéreux, avait subi une euthanasie, et des familles ayant perdu un proche décédé d’un cancer de manière naturelle. Les résultats sont apparemment en faveur de l’euthanasie puisqu’il y a, toutes choses égales par ailleurs et pour autant qu’elles puissent l’être, moins de symptômes post-traumatiques en cas d’euthanasie. J’ai discuté avec l’auteur après avoir décortiqué les données. La réalité est celle-ci : aux Pays-Bas, la demande d’euthanasie donne lieu à une discussion avec les patients qui sont invités à en parler avec leurs familles. Ainsi, ces familles discutent davantage que celles des patients qui persistent dans une attitude de lutte contre le cancer, de déni de leur propre mort, et qui ne parlent pas. Les personnes qui sont mortes après avoir demandé une euthanasie ont beaucoup plus discuté avec leur famille que celles qui sont mortes de façon naturelle. J’en ai tiré la conclusion suivante : s’il y avait eu, dans les cas d’agonie naturelle, un travail, un cheminement avec les malades, leurs familles et les soignants, l’agonie aurait peut-être été mieux tolérée ; il y aurait sans doute eu moins de deuils difficiles et de troubles post-traumatiques. Quand la mort est préparée, le deuil l’est aussi. Cette étude, qui est l’une des rares sur ce sujet, invite à limiter le tabou de la mort par la discussion.

Alors, comment le faire en France où la mort est un tabou ? Depuis les années 90, j’ai constaté, grâce à ma pratique, un sérieux changement. Au début, j’aurais pu penser qu’un tel bouleversement culturel était impossible, mais, au fil des années, je suis devenue plutôt optimiste au vu d’un véritable mouvement de fond : la mort est mieux prise en compte, des associations s’intéressent au deuil… Je suis assez optimiste. Nous devons poursuivre nos travaux sur la mort, reprendre les débats par l’intermédiaire des médias, autrement que sous l’angle catastrophique. Si la presse et la télévision nous donnent à connaître les cas les plus atroces et les plus bouleversants, à la limite de l’illégalité et du meurtre, la réalité est tout autre : la plupart des gens meurent très âgés, relativement bien entourés. Il y a certes bien des progrès à faire, l’accompagnement du grand vieillissement pouvant être amélioré. Dans les maisons de retraite, où la question se pose principalement, celle-ci est désormais ouvertement discutée : les directeurs que je reçois me demandent ce qu’il faut faire, s’il faut annoncer les disparitions ou encore inviter les pensionnaires à se recueillir dans la chambre du mort. Les avancées sont tangibles.

En conclusion, nous devons, d’une part, faire entrer le débat dans le champ sociétal et, d’autre part, accomplir un énorme travail auprès des équipes soignantes, notamment en matière de formation. Tout comme pour les révélations de diagnostic létal, les soignants en France ne sont pas suffisamment formés à la discussion autour de la mort. Les expériences étrangères doivent être appliquées à notre culture, que ce soit en matière de révélation de diagnostic de maladie mortelle, de soins palliatifs ou de mort. Par ailleurs, la loi n’a pas fait l’objet des applications qu’elle méritait car elle n’a pas été discutée dans l’ensemble des départements français. De par leur tradition déontologique, les médecins sont sans nul doute ouverts à une discussion qu’il faudra étendre à tous les autres soignants. Les rencontres familles-patients-soignants, si elles étaient plus nombreuses, devraient en outre aboutir à limiter la fuite en avant vers l’euthanasie.

M. Jean Leonetti : Vous avez évoqué l’importance de l’imprégnation religieuse des différentes sociétés dans leur rapport à l’euthanasie. Pourquoi dans ce cas, le Royaume-Uni, de tradition protestante, n’envisage-t-elle pas de suivre l’exemple des Pays-Bas ? Alors que c’est un des premiers pays à avoir développé les soins palliatifs, la question de la légalisation de l’euthanasie ne s’y pose pas.

Vous avez aussi exposé le caractère insupportable et inutile de l’agonie pour la société. Pour autant que le patient n’endure pas de souffrances intolérables, hormis peut-être morales, quelle est selon vous l’utilité de l’agonie, entendu comme période, de quelques jours ou quelques heures, séparant le moment où il n’y a plus rien à faire pour sauver le patient de sa mort ?

Enfin, vous avez, concernant la question du tabou de la mort dans notre société, été à la fois pessimiste sur le constat et optimiste sur l’avenir. Vous estimez que ce déni de mort, élément fort de notre culture médicale et sociétale, semble s’effacer au profit d’une certaine libération de la parole. J’ai bien compris que vous n’étiez pas favorable à l’euthanasie. Vous avez indiqué que la société n’était pas prête à accepter l’euthanasie. Mais aura-t-elle à l’être ? La parole, qui est en passe, selon vous, de se libérer et de provoquer une révolution culturelle, permettra-t-elle de dépasser cette « solution inutile » que constitue à vos yeux l’euthanasie ?

Mme Marie-Frédérique Bacqué : Chaque pays a une histoire des représentations de la mort qui lui est propre. Les Pays-Bas sont très différents du Royaume-Uni, qui, véritable bastion de résistance, a été frappé très durement par la Seconde Guerre mondiale ; elle-même très différente de l’Irlande qui, au contraire, brandit l’oriflamme catholique. Par ailleurs, au Royaume-Uni, la position des médecins est très différente : ils ont, de mon point de vue de Française, moins de pouvoirs qu’en France, où la structure est plus paternaliste. Ils sont en outre plus pragmatiques : la discussion est constante avec l’équipe soignante et en particulier avec les infirmières qui, là-bas, sont depuis toujours autorisées à administrer des opiacés, alors que leurs collègues françaises sont placées en position de subalternes, toujours en train d’attendre le feu vert du médecin prescripteur. Au Royaume-Uni, les équipes sont, comme je l’ai constaté moi-même quand j’y exerçais en tant que psychologue, extrêmement soudées. Les Pays-Bas ont aussi une culture spécifique, notamment car l’Église protestante n’a jamais fait de l’euthanasie un tabou. La désimprégnation religieuse de la fin de vie a permis d’y lancer la discussion sur la responsabilité, centrale chez les protestants. Cela se voit jusque dans la prise de médicaments – je vous renvoie à ce sujet aux études de Sylvie Fainzang. En France, le catholicisme prime en tant que représentation ; aux Pays-Bas, les protestants privilégiant l’autonomie, c’est le patient qui décide. Les citoyens néerlandais ont discuté pendant trente ans de ce qu’il fallait faire dans chaque cas possible. Au Royaume-Uni, ce débat n’a pas été porté par les citoyens, comme en Hollande, mais par les équipes médicales. Les soins palliatifs s’y sont aussi développés pour des raisons économiques parce que le National Heath Service ne voulait pas financer des traitements trop agressifs ; rappelez-vous que la dialyse rénale n’est pas remboursée au-delà de soixante-cinq ans au Royaume-Uni. L’existence de la sécurité sociale explique que la France ait glissé du côté de « l’agression thérapeutique » : les traitements sont pris en charge quel que soit l’état du patient ou son âge, même si la question de l’intérêt de certains soins en fin de vie se pose dans les services de réanimation. Il y a donc un ensemble de raisons, historiques, humaines, mais aussi économiques qui font que, au Royaume-Uni, la question de l’euthanasie n’ait pas été posée. Il est vrai que les unités de soins palliatifs y sont remarquables ; ce sont des unités ouvertes, avec de très grandes baies vitrées permettant aux patients de regarder dehors, de voir, mais aussi d’être vus. Est-ce imaginable en France ? Cette particularité autorise les échanges entre l’hôpital et la vie de la cité, en évitant la ségrégation de la fin de vie et sa ghettoïsation. Cela étant, l’obscénité de la mort demeure, comme l’a montré Geoffrey Gorer dans un ouvrage intitulé Pornographie de la mort, décrivant l’absence de partage et la solitude que l’accompagnement a permis de masquer.

L’utilité de l’agonie soulève une question vraiment fondamentale. En général, quand j’en parle, je me fais agresser, en particulier par l’ADMD, pour qui souffrir ne sert à rien. Peut-on aller au bout de sa vie de façon utile ? Il y a une utilité à ce quelqu’un, en étant évidemment soulagé de ses souffrances physiques, puisse aller jusqu’au bout de sa vie. Ce n’est pas inutile dans la mesure où cette étape permet un travail psychique sur soi, et sur le deuil de soi. Réfléchir à sa propre mort est utile ; les patients le disent. Ce travail n’est en revanche pas toujours utile pour la famille, car la discussion avec la famille peut susciter des conflits que l’on préférerait laisser de côté dans de telles circonstances. Il faut ainsi parfois des médiateurs, que l’on trouve d’ailleurs dans certains hôpitaux en Israël, au Royaume-Uni, aux États-Unis et en Allemagne. Le travail du mourir nécessite en effet de pouvoir, en miroir, recueillir les conflits et les accompagner. C’est un risque à prendre, lequel a un coût de formation et de traitement. Cet accompagnement existe dans les unités de soins palliatifs françaises, où les familles sont suivies, non seulement pendant le temps de l’agonie, mais aussi après, puisqu’elles reviennent dans des groupes ou sont suivies individuellement pour poursuivre le travail de deuil après celui du pré-deuil.

Non, l’agonie n’est pas inutile. Elle n’est ni futile, ni factice, dans la mesure où elle est accompagnée et soulagée des souffrances physiques. Nous pouvons assurer la partie morale et psychique. Mais les professionnels ne sont pas les seuls à pouvoir le faire, il y a aussi les bénévoles. C’est en effet l’occasion pour les membres de la société civile d’entrer dans les hôpitaux ; de grandes associations comme JALMALV – Jusqu’à la mort, accompagner la vie – le font déjà. À ceux qui se plaignent d’être trop vieux, de ne servir à rien et de faire souffrir leur famille, nous pouvons répondre que, pour notre société, c’est important qu’ils soient encore vivants, et que nous soyons là pour recueillir leur mémoire. Et je pense même aux patients déments, avec lesquels je travaille. Je suis frappée par le désir de vie flagrant que ceux-ci expriment parfois ; je le rétorque souvent à l’ADMD, si prompte à vouloir faire signer des testaments de vie. Rendez-vous compte que les gens déments ne veulent pas l’euthanasie : la démence change les points de vue, et il n’est pas question d’appliquer un testament de vie dans ce cas. En revanche, pour les comas végétatifs, avec une lyse cérébrale totale et irréversible, la question se pose. Je discute avec la famille, pour m’informer des volontés de la personne concernée. Je n’ai pas de position arrêtée à ce sujet.

Il existe toujours un tabou de la mort ; par exemple, on ne peut pas discuter à l’avance de son vivant, avec ses proches de la crémation. Si nous n’en sommes pas encore là, des progrès devraient toutefois pouvoir être accomplis. Après tout, il y a bien un jour des morts, qui sont célébrés de façon personnelle, certes, mais de plus en plus familiale. Pour ce qui est des services hospitaliers, la question de la mort des patients est abordée de plus en plus clairement, même s’il y a toujours des cas très difficiles, qui créent des conflits internes dans les équipes. Les choses ont toutefois bien avancé depuis mes débuts, en 1984. Quant à une euthanasie légalisée et décriminalisée, la société française ne me semble pas y être prête. Notre société est très ambivalente à ce sujet, car acculturée différemment entre le Nord et le Sud. Par ailleurs, l’attitude des individus change, selon qu’ils sont bien vivants ou atteints d’une maladie mortelle. Le discours avec les patients devrait permettre d’éviter la demande d’euthanasie, qui ne correspond pas à notre culture pour l’instant. En revanche, si le débat sur la mort n’est pas lancé, il y a un risque que les demandes d’euthanasie progressent.

M. Michel Vaxès : L’étude menée aux Pays-Bas donne des résultats paradoxaux puisque, apparemment, la demande d’euthanasie crée moins de problème à l’entourage que l’absence de demande. Mais le colloque singulier qu’elle instaure conduit-il les patients à revenir sur leur demande ? Vous soulignez, par ailleurs, la nécessité d’ouvrir le débat avec le mourant et sa famille en l’interrogeant sur ses peurs et sur ses pertes, pour mettre de la chair dans cet échange et modifier les représentations de la mort. Établir le dialogue, maintenir la parole, n’est-ce pas prolonger l’humanité et, partant, faire reculer et mieux accepter la mort ? Je prolonge votre parallèle de la baie vitrée : voir et être vu, c’est aussi poursuivre un échange, sans parole, cette fois. Votre réponse a des incidences sur la nature des soins palliatifs, qu’il faut alors voir comme un moyen de prolonger l’humanité, afin de modifier le comportement du patient qui réclame, ou ne réclame plus, la mort. Il reste le problème de la souffrance physique. Qu’en pensez-vous ?

M. Olivier Jardé : Vous avez fondé la différence d’attitude vis-à-vis des aides-soignantes et des médecins sur le langage. Ne pensez-vous pas qu’il s’agisse plutôt d’une question de proximité ? Parler avec les mourants, c’est « chronophage » et les médecins doivent passer rapidement dans les chambres. Par ailleurs, la tristesse ne viendrait-elle pas surtout de la peur de l’inconnu ? En outre, la mort, même si elle a lieu dans 70 % des cas dans des structures collectives, n’est-elle pas toujours strictement personnelle ? Enfin, je vous suis quand vous soulignez l’écart qui peut séparer une décision prise en pleine santé d’une décision prise au pied du mur.

Mme Marie-Frédérique Bacqué : La clinicienne que je suis assiste bel et bien à une remise en cause des demandes d’euthanasie lorsqu’on parle avec les patients, sauf situations très particulières, dans le cas de patients ayant des idées très arrêtées, faisant preuve d’une certaine rigidité ou d’idéologie. Cela se sent bien quand on est psychologue, sensibilisé à la demande inconsciente et à son ambivalence. Ce sont des personnalités bien particulières, voire pathologiques, qui persistent dans leur demande. Mais, globalement, l’échange langagier permet souvent de remettre en cause la demande d’euthanasie. Mon expérience rejoint celles de Robert Zitoun et de Guy Benamozig : la discussion remet en cause la demande d’euthanasie.

La souffrance physique est bien une limite. Aujourd'hui, on peut permettre aux patients qui souffrent de se reposer un moment, avec l’Hypnovel par exemple, pour, ensuite, faire face peut-être différemment à la douleur. Dans des cas aussi difficiles, il y a une discussion au sein de l’équipe. Le problème est à peu près résolu dans la majorité des cas, puisque la part des patients qui ne parviennent pas à être soulagés est de l’ordre de 10 %. Cela étant, je ne suis pas forcément pour l’euthanasie dans ces cas extrêmes ; je voudrais pouvoir en discuter.

L’absence de parole ne supprime pas l’échange. Même avec les patients victimes d’accidents vasculaires cérébraux ou souffrant de déficits, qui ne peuvent pas parler, – et ils sont très nombreux – le geste, le regard permettent de se comprendre.

Le médecin a-t-il ou non le temps ? Je ne sais pas. Je crois qu’au sein de l’équipe soignante, il n’y a pas le médecin détenteur de la science et celui qui s’occupe de la relation. Il serait extrêmement dommage que le médecin soit clivé. Il peut faire un transfert positif, s’il fait une rencontre enrichissante. Dans ce cas, même le médecin le plus débordé trouvera un petit peu de temps. Ce n’est pas tant la quantité de temps qui importe que la qualité de l’échange. Les médecins peuvent parfaitement accompagner les patients, même en dehors d’une USP. Il y a toujours un patient avec qui on a envie d’aller jusqu’au bout.

La tristesse trouve, bien sûr, ses racines dans la peur de l’inconnu et l’incertitude. La mort soulève aussi la question du néant. Les enfants répondent souvent que ce sera « comme quand ils n’étaient pas nés » ; c’est une défense que beaucoup d’adultes ont perdue. Quant à la nature collective ou privée de la mort, il s’agit bien sûr d’un événement strictement personnel. Dans tous les cas, c’est moi qui meurs ; même la personne la plus douée d’empathie ne pourra pas m’accompagner jusqu’au bout et franchir le fleuve avec moi. Certains patients demandent à être entourés, mais beaucoup d’autres se tournent vers la paroi, et préfèrent mourir seul. Il faut respecter leur choix. Très fondamentalement, la loi doit laisser toutes ses chances aux individus d’accomplir ce travail du mourir et à la société de recueillir leurs dons, comme le souvenir, la mémoire… Aujourd'hui, on construit des crèches à côté de maisons de cure médicale, et il arrive de voir des gens déments raconter de petites histoires à des enfants. Ils transmettent bien quelque chose. Leur fin de vie n’est pas inutile. Aller jusqu’au bout avec ses parents – et je vous renvoie à ce sujet à Simone de Beauvoir – c’est faire un travail sur sa propre mort. Et c’est déjà une avancée considérable.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions, madame la professeure, de nous avoir apporté votre éclairage.

Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, docteur en anthropologie


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Pour conclure cette journée d’auditions, nous avons le plaisir d’accueillir M. Guy Benamozig, psychanalyste et anthropologue. Monsieur Benamozig, vous travaillez à l’unité de neuroanesthésie-réanimation du groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière et exercez en même temps en tant que psychanalyste. Vous avez beaucoup travaillé sur le suicide des adolescents, participant notamment à l’accompagnement des familles. Votre connaissance du terrain peut nous être utile pour évaluer les effets de la loi d’avril 2005 afin, le cas échéant, d’y apporter des modifications. Je vous propose de nous exposer votre perception de la loi au regard de votre pratique quotidienne, et éventuellement d’en faire la critique. Après quoi, l’audition se poursuivra par un échange de questions et de réponses avec mes collègues Michel Vaxès, Gaëtan Gorce et Olivier Jardé.

M. Guy Benamozig : Je suis un psychanalyste très atypique : à la fois analyste et anthropologue, comme vous l’avez rappelé. J’ai également un parcours particulier, marqué notamment par un travail sur le suicide des adolescents. J’ai voulu créer, dans les années quatre-vingt, une structure d’accueil médico-psychologico-sociale afin d’aider les adolescents suicidaires. Elle n’a malheureusement pas pu voir le jour, mais des idées ont circulé, et la maison de Solenn, en particulier, correspond assez bien à ce que j’avais en tête.

J’ai également effectué dix ans de travail de terrain dans différents lieux de psychothérapie institutionnelle où j’ai été confronté à la folie au quotidien, et pratiqué la pédopsychiatrie avec des enfants autistes ou psychotiques. J’ai eu la chance de travailler avec le Professeur Courtecuisse, qui a créé au Kremlin-Bicêtre la première unité d’accueil d’adolescents suicidaires. J’exerce aussi en cabinet, travaillant en ambulatoire auprès de patients schizophrènes – avec lesquels j’obtiens des résultats intéressants, puisqu’ils parviennent à se réinsérer dans le réel, avec leurs souffrances. Parallèlement, je travaille également au sein d’une unité d’accueil neurochirurgicale.

En arrivant, il y a huit ans, dans cette unité, je me suis retrouvé dans un monde dont j’ignorais tout : l’équivalent français du feuilleton Urgences. Ce n’est qu’au fil du temps que j’ai pu m’imprégner de cet univers et maîtriser son langage hermétique.

Le service de réanimation neurochirurgicale où je travaille assure deux grandes gardes par semaine. Il accueille tous les patients d’Île-de-France victimes d’un accident vasculaire cérébral ou d’un trauma crânien lié à une agression ou un accident de la circulation. L’unité reçoit environ 450 patients par an, et connaît l’équivalent de deux décès par semaine.

Mon chef de service souhaitait que j’aide l’équipe à aborder le problème de la souffrance, celle des soignants comme celle des familles des patients en réanimation, notamment de leurs enfants.

Laissez-moi vous donner un exemple de ce à quoi j’assiste au quotidien. Un homme de cinquante-cinq ans, sans antécédents médicaux particuliers, marié, avec trois enfants, souffre un jour de céphalées brutales qu’il traite avec de l’aspirine. Le soir, son épouse le trouve couché anormalement, et respirant de façon très particulière. Ne parvenant pas à le réveiller, elle appelle le SAMU, et on découvre qu’il est dans le coma.

Ce patient est intubé, ventilé, et envoyé aux urgences. Là, un scanner est pratiqué, qui permet de découvrir une hémorragie méningée. Le patient est classé environ cinq sur l’échelle de Glasgow. Il est embolisé et passe au bloc opératoire, où on pratique une dérivation ventriculaire externe (DVE). En vous racontant tout cela, je tente de vous faire comprendre à quel point le vocabulaire employé dans cet univers est peu familier pour une personne extérieure : c’est ce à quoi j’ai été confronté au début, et j’ai dû apprendre à décoder ce langage, pour être au plus près des familles comme du personnel soignant et parvenir à les aider.

Au bout de treize jours de soins intensifs, le patient passe en état de mort cérébrale. L’accompagnement que j’ai donné quotidiennement aux enfants et à l’épouse contribue à ce que cette dernière autorise un prélèvement d’organes. En effet, plus on délivre une information claire aux familles, plus celles-ci sont réceptives à un échange.

Chaque matin, j’assiste au staff médical, qui comprend une vingtaine de médecins – réanimateurs, neurochirurgiens, externes –, des cadres hospitaliers, une assistante sociale, etc. Auparavant, je passe dans les différents boxes – l’unité n’est pas organisée en chambres –, je discute avec les médecins, les infirmières et les aides-soignants – lesquels sont 140 au total, divisés en trois équipes – et je les interroge sur d’éventuels problèmes rencontrés avec les familles. Ensuite, je cherche à savoir si des patients risquent de décéder ou si leur état connaît des complications importantes. Vient enfin la visite des familles ; je les aide à comprendre ce qui s’est passé au moment de l’accident puis de la tentative de réanimation. C’est également à ce moment qu’en compagnie du médecin, je suis amené à annoncer que l’on est arrivé au bout de tous les soins curatifs.

Tel est le contexte dans lequel je suis amené à travailler.

M. Jean Leonetti : Nous aimerions que vous puissiez nous éclairer sur cet univers où la mort est surmédicalisée. Quel est votre regard de psychanalyste sur l’attitude de l’accompagnant vis-à-vis du mourant, surtout s’agissant de personnes qui pouvaient être en excellente santé quelques heures auparavant ? Quelle est la réaction des familles ? Quelles sont les différentes phases du deuil ? Si j’ai bien compris, vous n’avez que très peu de contacts avec les malades eux-mêmes, qui sont le plus souvent inconscients. Quel est le meilleur moyen d’accompagner les familles pour que la mort annoncée soit finalement admise, que l’acceptation vienne après la colère et la révolte ? Comment faire en sorte que les familles n’aient pas le sentiment que l’on pratique un acharnement thérapeutique, que l’on prodigue des soins inutiles – pour que, pour reprendre l’expression de Mme Marie-Frédérique Bacqué, le temps séparant le moment où on espère sauver de celui où l’on renonce à guérir soit un « temps utile » ?

M. Guy Benamozig : Il convient de préciser que les patients reçus par les neurochirurgiens et les neuroréanimateurs sont dans un coma thérapeutique. Je n’ai donc pas, en effet, de contact avec eux. En revanche, à partir de l’accident qui a conduit au coma, les familles viennent fréquemment rendre visite au patient. L’événement constitue pour elles une rupture dans leur vie quotidienne. Dès les premiers entretiens, j’essaie d’être présent avec le médecin réanimateur. Nous disposons désormais d’un lieu adapté pour recevoir la famille et lui expliquer ce qui se passe : nous pouvons lui montrer les scanners, les IRM. Dès les premiers temps, lorsque le médecin explique ce qui se passe dans le cerveau du patient, je sers de passeur, d’intercesseur, voire d’avocat, je décode les termes techniques. Tout cela prend du temps, mais dans la mesure où nous ne cachons rien aux familles, nous faisons en sorte qu’elles sachent précisément ce qui se passe. Je tente d’employer le langage le plus simple, de reformuler les expressions utilisées par le médecin. Si, au bout de quelques jours, on s’aperçoit que les soins curatifs ne sont pas en mesure de sauver le patient, on passe aux soins palliatifs, aux soins de confort. Le conjoint constate alors que son mari ou sa femme ne réagit pas, et à ce constat clinique s’ajoutent les résultats des examens médicaux – électroencéphalogrammes, radiographies, scanners, IRM – qui nous renseignent sur l’évolution du patient et les éventuelles lésions que subit son cerveau.

M. Jean Leonetti : Nous avons bien compris votre méthode. Mais ce que nous aimerions savoir, c’est quelle est l’évolution du deuil de ces familles. Quand on leur apprend que tout est perdu, demandent-elles que l’on arrête les traitements ? Ou, au contraire, le deuil est-il plus difficile si cet arrêt est trop brutal ? Par ailleurs, certains patients ne décèdent pas, mais peuvent conserver des séquelles de leur accident. Dans ce cas, devant cette perte de capacités ou de l’image de soi, existe-t-il, de la part de la famille ou du patient, une demande de mort ?

M. Guy Benamozig : Nous parlons là de l’accompagnement des patients qui vont décéder. Il est certain qu’à partir du moment où l’on annonce aux familles que les soins curatifs sont sans effet, que l’on est au-delà de toute ressource thérapeutique, on ne demande pas leur avis ; on les confronte à la situation, on les accompagne, on leur explique le mieux possible que le patient, compte tenu des destructions cérébrales qu’il a subies, ne pourrait pas survivre sans respirateur. On leur assure qu’il ne ressent aucune souffrance, et qu’il va doucement s’éteindre. Naturellement, l’annonce du décès prochain provoque chez les proches une grande souffrance psychique, décrite par l’éminent psychiatre Sandor Ferenczi. Elle se manifeste par une dénégation de la mort, la déréalisation, l’apragmatisme ; elle s’accompagne de moments d’effondrements, de larmes, de cris, selon l’origine ethnique ou culturelle des familles. Chacun réagit de façon différente, et mon rôle est d’être au plus près de ces personnes afin de les soutenir et de les préparer au deuil. S’il y a des enfants, je vais faire en sorte de leur expliquer que leur père ou leur mère va disparaître. Je dispose d’un livret qui montre de façon très simple ce qu’est, par exemple, une rupture d’anévrisme, une destruction cérébrale. Je me sers aussi de jouets. L’objectif est d’amener progressivement les familles à entendre, à intégrer l’idée que le patient va disparaître.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que l’on ne demandait pas aux familles leur avis sur l’arrêt des médications qui maintiennent artificiellement en vie. Permettez-moi de vous rappeler que c’est pourtant ce que prévoit la loi. Pensez-vous que cela soit inutile ?

M. Guy Benamozig : Nous sommes dans l’hypothèse d’une destruction du cerveau, et il n’y aura donc plus d’éveil. On le sait grâce aux IRM, aux scanners ou aux électroencéphalogrammes (EEG) cognitifs : le patient ne reprendra plus conscience. Je ne parle même pas d’état végétatif ; aucun soin ne pourra permettre de sauver le patient, et il suffit de débrancher le respirateur pour qu’il décède aussitôt. C’est donc une situation très particulière.

M. Jean Leonetti : Mais il ne va pas nécessairement décéder tout de suite…

M. Olivier Jardé : Vous travaillez, il est vrai, au CHU Pitié Salpêtrière, un établissement hautement spécialisé, et de surcroît dans un service de réanimation neurochirurgicale, qui correspond à une phase très aiguë, où, de fait, on pratique l’acharnement thérapeutique, puisque l’on met en œuvre tous les moyens thérapeutiques pour sauver la personne.

M. Guy Benamozig : Je ne suis pas médecin, je le rappelle.

M. Olivier Jardé : Bien sûr, mais vous savez comme moi que le réveil des patients se fait à des degrés différents selon l’âge. Pour certains patients âgés, alors que l’on croit que les destructions cérébrales interviennent au bout de deux ou trois mois, il s’avère que ce délai est beaucoup plus court. À quel moment allez-vous vous entretenir avec la famille ? Car, dans cette phase aiguë pendant laquelle vous intervenez, on fait tout pour sauver la personne. Quant aux destructions cérébrales, vous savez comme moi qu’elles peuvent faire l’objet de récupérations. Et certaines lésions supposées gravissimes sont amenées à se réparer. Par ailleurs, le cas que vous décrivez est relativement rare et ne doit pas concerner plus d’un patient par semaine. Souvent, il y a une phase d’attente, il est placé dans un autre service, et c’est là que se pose vraiment la question. J’aimerais donc savoir quel est le pourcentage de cas tels que vous les décrivez, et à quel moment vous commencez à vous entretenir avec la famille du risque de décès et d’un éventuel débranchement.

M. Guy Benamozig : Il n’y a pas de débranchement dans le service. Par ailleurs, j’accompagne chaque jour deux ou trois familles, mais cela ne se termine pas nécessairement par le décès du patient. Enfin, j’ai présenté le processus de façon simplifiée, mais il va sans dire qu’il peut se passer dix ou quinze jours, voire plusieurs semaines, avant que l’état du patient ne connaisse une détérioration irréversible, un effondrement – après un vasospasme, par exemple. On est alors au bout du traitement, et c’est à ce moment que je suis amené à être au plus près des familles.

M. Jean Leonetti : Lorsque l’on annonce à la famille que le patient pourra vivre, mais qu’il souffrira d’importantes séquelles, y a-t-il des demandes, explicites ou non, d’euthanasie ?

M. Guy Benamozig : Oui, cela arrive. Au bout de plusieurs semaines de soins, on peut parvenir à la conclusion que le patient s’éveillera dans un état végétatif, ou du moins avec un cerveau ayant subi des destructions massives, empêchant qu’il puisse reprendre sa vie antérieure. Dans de tels cas, nous avons des discussions quotidiennes avec la famille. Nous cherchons à savoir si le patient avait exprimé un souhait pour le cas où il se retrouverait dans une telle situation.

M. Jean Leonetti : Mais cette demande est-elle fréquente ? Dans un cas aussi spécifique, où la personne concernée passe brutalement d’une santé florissante à une vie avec des séquelles importantes, quand ce n’est pas la mort, où faire son deuil, c’est aussi faire le deuil de la vie normale, y a-t-il une demande de mort formulée par la famille, explicitement ou non ? Entendez-vous souvent des phrases telles que : « au fond, il vaudrait mieux qu’il meure » ?

M. Guy Benamozig : Il est vrai que c’est une demande qui est formulée, même si ce n’est pas fréquent. Quand on sait que le patient présentera des séquelles importantes, quand on peut expliquer à la famille ce que sera sa vie future, celle-ci peut être amenée à révéler que le patient avait déclaré ne pas vouloir vivre dans de telles conditions.

M. Jean Leonetti : Dans le cas d’un malade inconscient, le législateur a tenté d’encadrer la décision, toujours difficile, d’arrêter les traitements inutiles ou disproportionnés. Quand l’équipe médicale, de façon collégiale, diagnostique un dégât cérébral et constate qu’elle ne peut plus rien faire, elle doit rechercher si le patient a écrit des directives de façon anticipée – auquel cas il faut en tenir compte – et, à défaut, recueillir l’avis de la famille ou de la personne en responsabilité. La loi, qui n’a que trois ans, est-elle appliquée, dans l’esprit ou dans la lettre ? Autrement dit, avez-vous connaissance de directives anticipées, soit écrites, soit transmises oralement à la famille ? Par ailleurs, comment recueille-t-on l’avis de cette dernière ? J’ai eu le sentiment, à vous entendre, que l’on se contentait d’évoquer un pronostic effroyable avant d’arrêter les traitements. Peut-il y avoir conflit entre une famille qui préférerait que le patient meure plutôt qu’il vive avec des séquelles graves et une collégialité médicale qui refuserait de mettre fin à ses jours, ou la situation inverse ? Comment l’avis de la famille est-il pris en compte ?

M. Guy Benamozig : En tout état de cause, l’avis médical est rendu de façon collégiale : chaque patient est vu quotidiennement par l’ensemble de l’équipe. S’il s’avère que le patient va décéder ou vivre avec de graves séquelles, un médecin référent, que j’accompagne, l’annonce à la famille qui peut alors faire part de son avis. Certaines familles réclament un « acharnement », entre guillemets. Elles veulent que le mari, l’épouse, l’enfant soit maintenu dans l’état où il se trouve, et leur demande est alors respectée. Le patient, végétatif ou pauci-relationnel, est alors placé en chambre, et peut rester ainsi plusieurs années sans d’ailleurs que la famille, bouleversée par la situation, ne vienne lui rendre visite. Ce n’est plus qu’un corps inerte dans un lit.

M. Jean Leonetti  : Pardonnez-moi d’insister, mais j’avais l’impression, en entendant la première partie de votre exposé, que le corps médical prenait une décision sans prendre l’avis de la famille.

M. Guy Benamozig : Au contraire, elle est consultée.

M. Jean Leonetti : Mais si la famille juge légitime ce que l’on appelle l’acharnement thérapeutique, vous pensez que l’on doit suivre son avis ?

M. Guy Benamozig : C’est le cas si la famille, en dépit de toutes les explications que l’on a pu lui apporter, a une volonté acharnée de voir le patient vivre. Je pense au cas d’une femme qui vivait une relation véritablement pathologique avec son mari. Celui-ci a vécu ainsi pendant un certain temps un état pauci-relationnel, sans aucun contact avec l’extérieur.

M. Jean Leonetti : Imaginons, à l’inverse, que l’épouse n’ait pas cette relation que vous jugez pathologique et qu’elle ait exprimé le souhait de ne pas « récupérer » le malade. Dans ce cas, les médecins auraient-ils euthanasié le patient ?

M. Guy Benamozig : Ils auraient plutôt expliqué que les soins curatifs ne pouvaient pas lui permettre de reprendre une vie normale et qu’il fallait passer à des soins palliatifs, à des soins de confort.

M. Jean Leonetti : N’est-ce pas toujours le cas ?

M. Guy Benamozig : En l’espèce, les destructions cérébrales étaient telles que le patient se dirigeait vers un état pauci-relationnel.

M. Jean Leonetti : En pratique, l’attitude médicale sur la vie ou la mort de ce patient aurait-elle pu changer en fonction de la relation qu’on avait avec la famille ?

M. Guy Benamozig : C’est une question qu’il faudrait plutôt poser à un médecin.

M. Olivier Jardé : Certains malades n’ont pas de famille. Et nombreux sont les Français à avoir désigné une personne de confiance avec laquelle ils n’ont pas de liens familiaux, mais qui peut être amenée à prendre des décisions graves. Avez-vous eu l’expérience d’une situation où c’est un ami ou un voisin qui accompagne le patient ?

Par ailleurs, pour avoir lu un certain nombre de directives anticipées, qui sont encore rares, je peux témoigner qu’elles expriment toutes la même chose : le souhait de mourir sans souffrir. Avez-vous une autre expérience ?

M. Guy Benamozig : Non.

M. Olivier Jardé : S’il existe peu de directives anticipées, il est en revanche fréquent qu’une personne de confiance soit désignée. C’est une politique pratiquée par de nombreux hôpitaux, même à l’occasion d’un acte aussi bénin qu’une radiographie. Or ces personnes n’ont pas toujours conscience du rôle qu’elles pourraient être amenées à jouer. C’est pourquoi je voulais vous demander si vous aviez été confronté à ce genre de situation. Se prononcer pour un arrêt thérapeutique, par exemple, est une décision grave qu’une personne de confiance n’a pas nécessairement envie d’assumer.

M. Guy Benamozig : Durant les huit années que j’ai passées à la Pitié Salpêtrière, je n’ai pas du tout eu une telle expérience. Il arrive que des personnes sans domicile fixe soient admises dans le service, et elles en ressortent parfois avec des séquelles assez lourdes. Mais je n’ai pas rencontré de situation impliquant une personne de confiance.

M. Jean Leonetti : Et aucune famille ne vous a présenté de directives anticipées depuis 2005, date à laquelle la loi l’a prévu ?

M. Guy Benamozig : Non, pas sous cette forme.

M. Jean Leonetti : Cela s’explique aussi par le fait que vous avez affaire à des gens qui étaient encore bien portants peu de temps auparavant. Ils n’avaient pas forcément une réflexion sur la mort.

M. Guy Benamozig : En effet. Il s’agit de ruptures brutales. Les patients concernés peuvent être encore très jeunes.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que certaines familles ne rendaient plus visite aux patients dès lors qu’ils sont sortis du service de réanimation. Est-ce souvent le cas ?

M. Guy Benamozig : S’agissant de patients pauci-relationnels ou végétatifs, c’est en effet assez fréquent. On manque d’ailleurs de lieux pour les accueillir. Mais je n’interviens plus lorsque le patient n’est plus en réanimation. S’il est décédé, j’accompagne les familles jusqu’à la chambre mortuaire, je contacte éventuellement les établissements dans lesquels sont scolarisés les enfants afin de prévoir un suivi psychologique, j’oriente les familles vers des associations travaillant sur le deuil, etc.

M. Michel Vaxès : La loi du 22 avril 2005 a-t-elle entraîné selon vous un changement de comportement chez le personnel soignant ?

M. Guy Benamozig : Absolument pas.

M. Michel Vaxès : Est-elle seulement connue ?

M. Guy Benamozig : Oui, et mon chef de service en parle énormément, de même qu’il évoque vos travaux, auxquels il a d’ailleurs contribué, il me semble. Mais l’approche de notre service est particulière, car elle est le fait d’une équipe médicale extrêmement soudée. Ainsi, lors des entretiens avec les familles, les médecins ne sont pas les seuls à intervenir : les infirmiers y participent également. Nous sommes dans une alliance permanente, une discussion continuelle entre les familles et le personnel médical.

M. Jean Leonetti : Merci, monsieur Benamozig, de nous avoir fait part de votre expérience, sans doute plutôt inhabituelle dans les hôpitaux français, de psychanalyste en milieu de réanimation.

M. Guy Benamozig : En effet, cette expérience n’est, à ma connaissance, pas suivie par les autres services de réanimation. Il serait pourtant utile de former d’autres psychologues et psychanalystes à ce travail et de créer pour eux des postes. Je me suis ainsi aperçu que le lien formé au quotidien avec les familles facilitait le don d’organes, puisque neuf familles sur dix donnent alors leur accord à un prélèvement lorsque celui-ci est possible.

Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil


(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Merci, madame Rameix, de participer à cette audition. Vous êtes professeure agrégée de philosophie, maître de conférences au département d’éthique médicale au CHU Henri Mondor, à l’université Paris XII. Outre de nombreux articles, vous avez publié un ouvrage qui fait aujourd’hui référence : Fondements philosophiques de l’éthique médicale.

Vous êtes la première philosophe qui intervient dans le cadre de nos travaux. La gravité des problèmes que nous abordons, les situations extrêmes sur lesquelles nous réfléchissons font émerger naturellement, à chaque moment de nos analyses, des interrogations philosophiques sur lesquelles nous avons besoin d’être éclairés.

Nos débats sont en outre trop souvent rendus confus par l’utilisation contradictoire de certains concepts ; certes, la cause peut en être la confrontation de logiques discursives différentes, mais aussi l’ignorance ; je pense à tout ce qui peut se dire sur les notions de dignité, de liberté ou de volonté. Là aussi nous avons besoin de cet art de circonscrire les idées, qui fait la raison d’être de la philosophie.

On peut se demander si les réponses anciennes conviennent toujours à des questions rendues très particulières par l’évolution des techniques et des sciences médicales, qui nous mettent dans des situations que nous ne pouvions imaginer. Aussi s’interroge-t-on sur la possibilité de faire appel à des formulations plus modernes pour répondre aux conflits entre l’interrogation éthique et le développement scientifique, notamment de la médecine, au début et en fin de vie.

Vous pouvez nous aider dans notre réflexion, laquelle tourne autour des questions suivantes : faut-il légiférer, accompagner la loi actuelle, préciser celle-ci ou mieux la faire connaître ? Faut-il la compléter, voire la modifier ?

Mme Suzanne Rameix : Je vous remercie pour votre invitation. J’ai trois modes de travail. Je travaille comme enseignante en philosophie morale et politique pour élaborer mes cours. D’autre part, je conduis une réflexion pédagogique à partir de mon enseignement auprès d’étudiants en médecine ou infirmiers ou sages-femmes dans le cadre de la formation initiale, et de personnels médicaux, paramédicaux et du champ médico-social, dans le cadre de la formation continue, en particulier dans le champ de la gérontologie. Enfin, j’appartiens à des groupes de réflexion de professionnels, engagés dans le soin, qui doivent parfois prendre des décisions très lourdes et qui cherchent à élaborer collectivement des indications pour réguler les pratiques professionnelles, recommandations qui soient politiquement légitimes, moralement justifiées et communes, dans un souci de justice pour que tous les citoyens soient traités à égalité dans tous les services et dans le système de santé, selon les mêmes bonnes pratiques en évitant l’arbitraire des conduites individuelles. J’ai fait ce travail, par exemple, dans le cadre de la Commission d’éthique de la société de réanimation de langue française pour préparer le texte de 2002 sur les limitations et arrêts de traitement en réanimation adulte ; je travaille actuellement dans un groupe éthique qui regroupe les obstétriciens, les néonatologistes et les pédiatres de périnanatologie, etc. Ces trois approches, dont je vais tirer ma réflexion, me font parvenir aux mêmes conclusions et se renforcent mutuellement.

Deux propositions m’ont été faites : réfléchir sur les conditions d’application de la loi et, éventuellement, sur ses insuffisances.

Quelles seraient ces dernières ? La question est posée par le débat médiatique sans doute. L’idée est que la loi de 2005 ne serait qu’une étape, qu’il conviendrait maintenant d’aller vers la dépénalisation de l’aide au suicide ou de l’euthanasie, voire leur légalisation. Je pense que ce n’est pas la question la plus importante sur la mort aujourd’hui en France, mais qu’il faut l’aborder de front. En effet, ce débat, relayé par les médias, a des répercussions tout à fait négatives sur les bonnes pratiques à l’hôpital, en institution et à domicile ; en outre, il est cause de très grande détresse chez les patients, les familles et les professionnels.

Posons le problème. Puisque nous parlons ici de loi, il s’agit d’analyser ce que l’homme fait à l’homme, c’est-à-dire les actes faits par l’homme sur l’homme, dans lesquels il peut exister un lien causal entre l’acte et la mort d’autrui. Il faut définir cinq actes :

– premièrement, une analgésie en phase terminale pour un malade, avec le risque éventuel d’accélérer le décès si des doses élevées sont données pour traiter des douleurs réfractaires ;

– deuxièmement, limiter ou s’abstenir d’un traitement vital ; il s’agit d’une abstention d’action, une omission

– troisièmement, arrêter un traitement vital ; il s’agit d’une action

– quatrièmement, aider une personne à se suicider, c’est-à-dire donner à une personne un moyen de se tuer elle-même, par exemple par ingestion ou injection, si elle ne peut pas déglutir ;

– cinquièmement, l’euthanasie, c'est-à-dire provoquer délibérément la mort d’un malade pour mettre fin à ses souffrances, par exemple par une injection, comme un coktail lytique ou une injection de chlorure de potassium. Mais il faut préciser qu’est euthanasique tout acte qui provoque délibérément la mort d’un malade, que toute injection mortelle n’est pas euthanasique et que toute euthanasie n’est pas une injection mortelle. Au Texas une injection de chlorure de potassium sur un condamné à mort n’est pas une euthanasie, pas plus que ne l’est une injection accidentelle par erreur de dosage ou de produit sur un malade.

Dans ces cinq actes il convient de distinguer ce qui est du fait de l’homme et ce qui est du fait des choses dans la mort du malade. Pour les actes 1, 2 et 3, toute la difficulté est de discerner l’intention qui a présidé à la décision de limiter, de s’abstenir ou d’arrêter un traitement vital. En revanche pour les actes 4 et 5, sans conteste, la mort est du fait de l’homme, qu’il s’agisse du suicide ou de l’euthanasie.

Deux situations se présentent. Première situation : la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, l’acte 1 s’inscrit dans le cadre du traitement de la douleur ; c’est un acte médical, qui se justifie par sa nécessité. Je reviendrai sur la titration de la morphine et la proportionnalité des doses analgésiques et de la douleur dont je regrette qu’elle n’ait pas été inscrite dans la loi. S’agissant des actes 2 et 3, les professionnels de santé, formés et mandatés par l’État, n’ont le droit d’agir sur le corps d’autrui qu’en cas de nécessité médicale. Si l’acte n’a pas ou plus de nécessité médicale, le privilège thérapeutique des professionnels de santé qui leur permet de toucher le corps d’autrui ne joue plus ; il est alors légitime de limiter ou d’arrêter les traitements. Une deuxième enquête, limitation et arrêt de traitement actif en réanimation adulte-2 (LATAREA-2), vient d’être publiée. La première enquête LATAREA indiquait le chiffre d’un peu plus de 53 % ; la seconde enquête montre que 54,4 % des décès dans les services de réanimation adultes en France sont liés au fait que les professionnels de santé, de façon tout à fait légitime et en respectant, je l’espère, les procédures de la loi, ont pris la décision de limiter ou d’arrêter des traitements vitaux. Cela ne signifie pas que ces décisions soient simples et il y a la nécessité d’enseigner la délibération sur les cas, les moyens de contrôle de l’intention, le travail d’équipe, etc.

Deuxième situation : la personne exprime sa volonté. L’acte 1 est encore la demande d’un acte médical, à savoir le traitement de la douleur. C’est l’exercice légitime d’un droit-créance, qui est inscrit dans la loi de 1999 et dans la loi Kouchner de 2002, il fait partie des droits des malades. Malheureusement, ce droit n’est toujours pas respecté, cela ressort de l’enquête mort à l’hôpital (MAHO) et des chiffres d’Édouard Ferrand. S’agissant des actes 2 et 3, le patient refuse un acte sur son corps. Il est probable que l’acharnement thérapeutique est un problème plus essentiel que celui de l’euthanasie. S’agissant des actes 4 et 5, la personne demande un acte hors soins, qui n’a rien à voir avec la pratique médicale et le soin : le moyen de se suicider ou d’être tuée par une tierce personne.

Il ne faut pas confondre le fait de refuser un traitement – c’est-à-dire demander que le médecin ne fasse pas ou arrête un traitement – et celui de demander que l’on vous donne une substance mortelle ou qu’on vous l’injecte. Dans les deux cas, la demande semble l’exercice d’une même liberté. Mais il y a en fait une différence fondamentale : dans le premier cas, c’est le refus que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même ; dans le second, c’est la demande que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même. Cette dernière demande ne relèverait pas d’un droit-liberté, mais d’un droit-créance.

On peut considérer que le traitement de la douleur peut être l’objet d’un droit-créance. On peut définir une obligation qu’aurait l’État ou un système de santé d’apaiser les douleurs des malades, obligation qui pèse sur l’Etat et se traduit par un droit pour le citoyen à recevoir des traitements de la douleur

M. Jean Leonetti : Quelle est la frontière entre le droit-liberté et le droit-créance ?

Mme Suzanne Rameix : En philosophie politique, on parle de droit-liberté quand il s’agit d’un droit de faire quelque chose. Par exemple, le droit de circuler, le droit de s’associer, le droit de pratiquer un culte, le droit de vote, etc. On parle de droit-créance quand il s’agit du droit à quelque chose qui permet de faire. C’est tout le débat qui a eu lieu au XIX^e siècle : le passage des droits-libertés aux droits-créances. L’idée était qu’il ne suffit pas de donner des libertés aux individus, mais qu’il faut leur donner les moyens d’exercer ces libertés ; c’est la distinction entre les droits réels et les droits formels. Ainsi donner le droit de vote à une population analphabète reste une coquille vide ; il faudra les lois Jules Ferry sur l’instruction gratuite, laïque, publique et obligatoire qui permet l’alphabétisation pour assurer l’exercice plein et entier de ce droit.

Les droits-créances entraînent donc les obligations d’un tiers à l’égard d’une personne. Le traitement de la douleur est de l’ordre d’un droit-créance. Une personne peut revendiquer un droit à demander un tel traitement. De la même façon, le législateur, dans la loi de 1999, a voté un droit d’accès aux soins palliatifs. Ceux-ci constituent un droit-créance, et tout citoyen, s’il en a besoin, peut revendiquer son exercice.

Maintenant, peut-on dire que la mort donnée par un tiers relève d’un droit-créance dans une société démocratique ? En philosophie politique, la problématique qui est posée se ramène à quatre questions : un État démocratique peut-il accorder à un citoyen le droit d’aider un autre citoyen à se tuer ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé, jouissant du privilège thérapeutique, d’aider un autre citoyen à se tuer ? Il d’agit suicide assisté ou suicide médicalement assisté Peut-il accorder à un citoyen le droit de tuer un autre citoyen à sa demande ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé jouissant du privilège thérapeutique de tuer un autre citoyen à sa demande ?

Je vais essayer de répondre à ces quatre questions en me situant à trois niveaux : en philosophie politique, sur le plan moral et à partir de mon enseignement.

En philosophie politique - je m’inspire de travaux menés avec une collègue, Corinne Pelluchon - ma réflexion porte sur la nécessité de mettre en doute le credo postmoderne qu’il n’y a pas de valeur substantielle, pour l’État démocratique et pour le droit, autre que le plein droit à l’exercice des libertés individuelles, doublé de la négociation procédurale d’intérêts particuliers qui sont considérés comme tous d’égale valeur.

Selon cette thèse postmoderne, on peut penser l’extension des libertés individuelles indépendamment de la mise en cause de valeurs partagées ; penser que le fait que chaque citoyen chercherait seulement à faire valoir ses droits ne porterait pas atteinte aux autres et ne ruinerait pas des valeurs communes. La postmodernité est un moment « antihumaniste », individualiste, une forme d’idéologie libertaire qui met en doute la valeur des valeurs. Elle est la critique des théories substantielles (par exemple, le sujet moral de Kant, le citoyen politique de Rousseau) pendant le XIX^e et la première moitié du XX^e siècle : si la modernité invente le sujet autonome politiquement et moralement, pour la postmodernité la démocratie n’est qu’un simple contrat formel ; on ne parle plus que d’exercice des libertés individuelles et d’égalité des droits. Il n’y a pas de res publica; il ne reste que la gestion de rapports contractuels et des libertés conçues comme des formes d’indépendance, des droits d’avoir et de faire prévaloir des préférences. La liberté est une autodétermination, ce n’est plus une autonomie : on garde le radical « auto » qui veut dire « soi-même » mais il n’y a plus « nomos » c’est-à-dire la loi, ce qui est généralisable, partageable avec les autres, voire universalisable. La dignité elle-même devient l’objet d’une évaluation et d’une convenance personnelles.

Parallèlement à cette neutralité morale de l’État, à cette idée qu’il n’y a pas de morale substantielle de l’Etat, est affirmé le positivisme juridique : le droit, en amont, n’est pas l’expression d’une anthropologie partagée ni de valeurs surplombantes ni d’un accord sur ce qui fait l’humanité des hommes. En aval, il n’est pas non plus le moyen de construire un monde commun de valeurs partagées ; il est indifférent aux conséquences anthropologiques de son application ; seules vont compter sa cohérence interne et sa non-contradiction. Le débat s’est ouvert très clairement sur cette question du positivisme juridique au moment de l’affaire Perruche, par exemple.

À ce positivisme juridique s’associent une forme de relativisme moral et une forme d’annulation du temps, une conception de l’État comme inscrit dans une temporalité simplement synchronique et plus du tout diachronique. J’ai écouté hier l’intervention de mon collègue le professeur Baudry et j’y ai trouvé un écho exact à ces questions, s’agissant de la filiation, de la transmission, de la responsabilité vis-à-vis des aïeux ou des générations futures, etc.

Ma thèse est que les libertés individuelles et l’égalité des droits ne suffisent pas pour faire une société, plus exactement pour faire communauté ou République, c'est-à-dire un monde non pas d’individus mais de personnes, uniques, singulières, narratives. Nous savons qu’il faut la fraternité.

Par exemple, nous avons construit l’État providence. Toute l’histoire sociale et politique du XIX^e siècle nous montre effectivement comment nous sommes passés des droits-libertés, de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen de 1789, aux droits-créances et ultimement à l’État providence, soit les ordonnances de 1945 et le Préambule de la Constitution de 1946. Nous sommes passés d’un contrat social politique des contractualistes des XVII^e et XVIII^e siècles, à un contrat de solidarité, des droits formels aux droits réels, des droits libertés aux droits créances, des droits politiques aux droits sociaux. Le changement est très important. Si les droits sont formels, ma liberté est de faire tout ce qui ne nuit pas à autrui. Mais si les droits sont réels, dans un État démocratique, je dois faire le bien d’autrui. Autrement dit, les droits m’imposent des obligations réelles. D’où une socialisation des obligations dans notre histoire politique et sociale, comme le montrent des travaux de F. Ewald ou P. Rosanvalon, comme dans les autres pays européens. On le voit bien dans l’histoire de notre système de santé : on est passé d’une mutualisation de risques égaux pour les personnes devant les risques de l’existence (maladie, vieillesse, accidents du travail), par les mutuelles au XIX^e siècle, qui étaient une forme de solidarité horizontale faible, à une forme de solidarité forte, de plus en plus verticale, des riches aux pauvres, des bien portants aux malades ou des célibataires aux familles, etc. jusqu’à la création récente de la CMU.

Mais ceci c’est l’histoire, voyons maintenant le présent, c’est-à-dire 2008.

Je pense que concevoir l’État et le politique comme la simple coexistence négociée de libertés individuelles ne permet absolument pas de répondre aux défis du XXI^e siècle, c'est-à-dire aux questions qui se posent aujourd’hui, en 2008, à nos sociétés du fait de l’extension même des techniques humaines : d’abord les questions posées par les menaces sur l’environnement (de fait, l’éthique de l’environnement naît précisément dans les années 70-80) et, d’autre part, précisément les questions posées par la médecine et les techniques biomédicales (l’éthique médicale se développe conjointement dans les mêmes années. Le mot bioéthique, à l’origine, fut inventé dans le champ des questions de l’environnement). Les questions posées aujourd’hui, en 2008, par l’environnement et la biomédecine nous montrent les limites de l’individualisme, d’un libéralisme extrême ou de toute position libertaire et appellent un renouvellement indispensable de la philosophie morale et politique.

En effet, premièrement, il est impossible de penser maintenant l’exercice des libertés individuelles sans prendre en compte leurs conséquences pour les autres ou pour la nature. Nous savons désormais que la Terre est vulnérable et en danger ; nous savons que les hommes et les sociétés humaines sont vulnérables. Autrement dit, nous devons penser à partir de la question de la vulnérabilité, vulnérabilité de notre planète comme des individus dans la biomédecine, et construire une théorie du risque, de la menace. Nous avons l’obligation, sur le plan moral et politique, d’entrer dans une logique de la non-maîtrise. Il faut prendre conscience que l’homme ne peut vaincre la finitude ; le handicap, la mort, l’angoisse existentielle, le deuil, la vieillesse appartiennent à l’existence humaine. Sauf à tomber dans cette logique de maîtrise qui nous conduirait à supprimer le handicapé, à précipiter la mort, à « gérer » le deuil, à prôner « le vieillissement réussi », etc. Nous n’avons pas à demander à la médecine de produire une forme de surhumanité.

Deuxièmement, ces questions qui sont posées par l’environnement et la biomédecine ne peuvent pas se résoudre par le jeu des libertés individuelles. En matière d’environnement, les problèmes ne peuvent être réglés par des individus ou des groupes d’individus, voire au niveau des États ; il faut réfléchir au niveau international. Il en va de même pour les techniques de la médecine et de la biologie. Par exemple, on ne peut penser la question des greffes d’organes sans voir qu’elle met en jeu les malades, les donneurs, les proches, les rapports entre les morts et les vivants, le statut anthropologique du mort, le statut du corps humain, les professions de santé qui prélèvent sur des morts, etc. Donc, nous devons penser la vulnérabilité, l’intégrer à nos schémas de résolution des problèmes et, c’est le deuxième point, nous devons penser la solidarité.

En résumé, un schéma politique libertaire, procédural, donc non substantiel au niveau des valeurs politiques et morales, ne fournira absolument aucune réponse à nos enfants et petits-enfants, à mes étudiants de 20 ans,…, dans le monde dans lequel ils vont vivre. Il faut intégrer, d’une part, la vulnérabilité et, d’autre part, la solidarité. Nous y sommes contraints.

Revenons aux revendications de l’ADMD. J’y vois une problématique de solidarité. Les travaux d’Anita Hocquart, en sociologie, sur le taux de nuptialité, de natalité, sur les types sociaux, …, des adhérents de base montrent qu’il y a chez eux une problématique de solidarité, ou plutôt d’absence de solidarité très aiguë, une grande crainte de la solitude et de la dépendance. Si l’on regarde la construction idéologique du mouvement et non plus les adhérents de base, on peut s’interroger sur la revendication de l’exercice d’une liberté individuelle insensible aux conséquences de l’exercice de cette liberté sur les plus vulnérables. C’est un des arguments les plus importants que la Cour européenne des droits de l’homme va faire valoir dans l’affaire Diane Pretty. En admettant même – et elle ne l’admettra d’ailleurs pas – que le suicide se manifeste comme l’exercice d’une liberté individuelle, on doit supposer qu’il existe dans les États démocratiques contemporains des valeurs de niveau supérieur qui n’ont pas à être mises en cause par l’exercice des libertés individuelles. Et parmi ces valeurs supérieures, il y a la protection des personnes les plus vulnérables – ainsi que la protection des professionnels de santé, je dirais leur intégrité mentale à partir de mon expérience d’enseignant.

La problématique de la vulnérabilité n’est pas non plus éclaircie. On se trouve devant le paradoxe de la revendication d’une liberté qui a besoin de l’autre. Mais est-ce un paradoxe ou plutôt une structure d’inversion de pouvoir ? Il y a probablement une volonté de renverser le pouvoir médical en exerçant à son tour un pouvoir sur le professionnel, en l’instrumentalisant, en l’utilisant comme un prestataire de service pour l’exercice d’une préférence ou une autodétermination individuelle.

On voit cette structure dans l’affaire de Mme Chantal Sébire, avec d’un côté un refus – tout à fait légitime, bien entendu – de ce que la médecine peut faire et sait faire – contrairement à ce qu’a dit la presse, sa maladie n’était pas incurable puisque l’on atteint au moins 70 % de taux de guérison –, un refus des soins palliatifs, des pompes à morphine, …, de tout ce qui est à la disposition des malades pour traiter la douleur, et, en même temps, une exigence auprès de la médecine de faire ce qu’elle ne peut pas faire et ce qu’elle ne doit pas faire. Je prends cela comme un cas paradigmatique, bien sûr, et je ne parle pas de la personne mais de ce qui a été présenté médiatiquement. J’y vois une structure d’inversion de pouvoir, structure qui peut parfaitement se comprendre comme le montre l’enquête MAHO d’Édouard Ferrand sur la mort à l’hôpital ou tous les travaux sur le pouvoir médical. On comprend bien qu’il puisse y avoir une volonté d’opposer un contrepouvoir au pouvoir.

Telles sont les réponses que je souhaitais donner à mes quatre questions sur le plan de la philosophie politique, s’agissant notamment des limites d’un modèle qui réduirait la démocratie à un jeu des rapports d’intérêts et de l’exercice des libertés individuelles, en négociant de façon procédurale et contractuelle les conflits qui naissent de l’exercice de ces libertés individuelles.

Je développerai moins longuement mon deuxième point. Sur le plan de la morale pratique, je tiens à redire la valeur de l’interdit de tuer dans ses liens avec nos capacités d’imagination morale et la préservation de la complexité dans nos sociétés, en particulier dans la pratique du soin. Je liste rapidement des points importants.

L’interdit est la source fondamentale de l’imagination et de la créativité morales. S’il n’est plus là, il n’y a plus la recherche acharnée, par les personnes de bonne volonté morale, des meilleures solutions, les plus humaines, les plus ajustées, les plus fines, les plus bienveillantes, etc. à l’égard des problèmes que nous rencontrons. Lever l’interdit arrête la réflexion morale. Je le vois très bien dans les études de cas avec les étudiants. Si l’interdit est là, il faut imaginer des solutions et c’est en travaillant sur l’imagination de ces solutions que l’on construit la conscience morale. Il en est de même dans les sociétés. L’interdit oblige à chercher, à inventer, à se mettre à plusieurs, à se questionner, à faire jouer la générosité des uns et des autres, l’imagination de tout le monde, …, pour trouver la bonne solution.

D’autre part, l’interdit est structurant parce qu’il ne dit pas ce qu’il faut faire mais dit seulement ce qu’il ne faut pas faire. Il permet ainsi la construction des solutions.

Le maintien de cet interdit est fondamental parce que nous allons avoir besoin de tous nos moyens de subtilité morale, d’intelligence morale, de conscience de la complexité pour mettre en œuvre ne serait-ce que les trois premiers actes que j’ai évoqués : analgésies, limitations et abstentions de traitements vitaux ou arrêts de traitements vitaux. Décisions qui sont extrêmement difficiles et problématiques sur plan moral puisqu’elles ont un lien avec la mort d’autrui, et qui, pour leur mise en œuvre, nécessitent cette conscience de la complexité et ces capacités d’analyse morale, en particulier dans l’analyse des intentions et de la causalité.

Quatrième point, il faut souligner l’importance de l’interdit de tuer face au désir de mort qui nous habite anthropologiquement et qui peut être extrêmement activé devant des situations particulièrement difficiles. Lorsque l’interdit n’existe plus, on observe un déplacement du curseur et finalement le désir de mort fait dévier les conduites. On peut le voir dans les publications internationales récentes sur les données hollandaises et sur les techniques mêmes de sédation aujourd’hui en Hollande. Il y a des euthanasies qui ne se font pas sous la forme légalisée ou dépénalisée de la loi : les chiffres montrent des euthanasie sans demande du patient, ils montrent également des pratiques analgésiques faites avec la volonté explicite de provoquer le décès du patient, etc. Ce désir de mort n’est ni moral ni immoral, c’est un fait anthropologique. Même dans les unités de soins palliatifs, il est très présent. Et il y a des professionnels de santé qui ont eux-mêmes pratiqué un jour une euthanasie, même il y a très longtemps, et qui ne peuvent pas vivre avec cela. Ils entrent dans des services de soins palliatifs précisément parce qu’ils savent que, dans cette logique, l’interdit est là, comme un mur, et qu’on ne passera plus jamais de l’autre côté.

Sur l’interdit enfin, rappelons – et cela rejoint ce que j’ai dit sur le plan politique - pour la vie morale la nécessité d’entrer dans une logique de la « passivité », au sens de Paul Ricoeur ou d’Emmanuel Lévinas : l’ouverture à l’altérité, à l’imprévu, à ce qui nous est étranger. C’est l’idée que nous ne sommes pas les maîtres.

Dernier point : il faut vraiment s’interroger sur ce qui se passe quand l’interdit disparaît, si on ne risque pas de glisser de façon extrêmement dangereuse vers une forme d’obligation sociologique ou morale de mourir. Dans une société de la performance où il s’agit de « gérer » sa vie, sa mort, son corps, etc., n’induirait-on pas chez les personnes qui, précisément, ne peuvent plus être dans la performance, non plus un droit, mais un devoir de mourir ? Actuellement, en Hollande, certaines personnes âgées portent sur elles un document, qui se présente comme un testament de vie, dans lequel elles demandent explicitement qu’on ne pratique en aucun cas l’euthanasie sur elles! Je travaille beaucoup dans le champ de la gérontologie et je crains fortement que les personnes âgées qui sont comme l’on dit, « vieilles, laides, dépendantes, incontinentes, démentes, qui coûtent cher à la Sécurité Sociale, … », ne finissent par intérioriser ce rejet dont elles sont l’objet dans des demandes d’en finir. Bien sûr, un refus de traitement – et je me suis intéressée aux personnes âgées non communicantes qui enlèvent elles-mêmes leur sonde de nutrition et aux moyens de rechercher et respecter leur autonomie – s’il est l’expression de leur liberté doit être respecté. Mais, je crains beaucoup l’intériorisation par les personnes les plus fragiles et les plus vulnérables du rejet dont elles sont victimes dans notre société.

Troisièmement, comment répondre à mes quatre questions à partir de mon expérience d’enseignante ?

Je pense particulièrement à la deuxième et à la quatrième, à savoir : un État démocratique peut-il accorder le droit à un citoyen professionnel de santé jouissant du privilège thérapeutique d’aider un autre citoyen à se tuer ? Ou de tuer un autre citoyen à sa demande ?

Pourquoi ces deux actes relèveraient-ils des professionnels de santé ? Pourquoi demanderait-on aux médecins de participer à des aides au suicide ou de faire des euthanasies ? Il faut huit à dix ans pour former un médecin qui respecte les malades et la confidentialité - le secret médical n’est pas inné, il s’apprend et c’est très difficile - qui donne des informations loyales, compréhensibles et adaptées, qui annonce la mauvaise nouvelle, qui respecte la pudeur, qui manifeste de la délicatesse dans tous les soins et examens, qui agisse avec la plus grande sollicitude dans les cas très difficiles sur le plan émotionnel, face aux grands délabrements du corps – mutilations, défigurations, incontinences, plaies purulentes, etc. – et du psychisme – démences, violence, régressions, etc. C’est très long et compliqué de prendre un jeune bachelier et d’en faire un médecin, de lui apprendre à voir en tout homme un égal, un proche, un frère en humanité, quels que soient l’état de cet homme et son comportement.

En tant qu’enseignante en faculté de médecine ou en institut de soins infirmiers, il me semble donc qu’il serait schizophrénique d’enseigner l’aide au suicide ou l’euthanasie. Mes étudiants n’ont pas choisi de devenir médecins, infirmiers, sages femmes, kinésithérapeutes, etc, pour cela. Ce serait même dangereux pour certains. En effet, les médecins, comme toute population, se répartissent sur une courbe de Gauss des comportements et quelques-uns peuvent avoir des comportements tout à fait immoraux, commettre des abus de pouvoir, présenter de graves incompétences professionnelles ; on frémit en pensant que l’on pourrait leur confier un droit de provoquer la mort d’autrui ou d’aider autrui à se suicider. L’Académie suisse de science médicale a d’ailleurs publié des directives sur l’accompagnement médical des patients en fin de vie, dans lesquelles elle indique que l’assistance au suicide n’est pas une activité médicale et n’a pas à être intégrée dans les programmes de formation médicale.

Ainsi, mon expérience d’enseignant corrobore l’analyse politique précédente : je ne vois pas comment l’on pourrait intégrer ces pratiques comme des pratiques du soin ou de la médecine.

Donc à la question « Y a-t-il des insuffisances dans la loi ? » Je réponds que non.

Je réponds à la deuxième grande question, c’est-à-dire l’application de la loi et j’évoquerai trois points.

Premièrement, il faut que nous trouvions des moyens de faire connaître la loi. Toutes mes expériences d’enseignement, aussi bien auprès des professionnels de santé que d’autres publics – professeurs de philosophie, étudiants en droit ou gestion, etc. – me font répondre que cette loi n’est pas du tout connue. Comment la faire connaître aux citoyens, aux enseignants et aux professionnels de santé ?

Pour les citoyens il faut chercher des moyens de passer par l’école. Dans mon premier poste, je m’occupais de formation des instituteurs et j’avais mené une expérience dans le département de l’Oise avec des classes de CM2 sur l’enfant et la mort, à partir de la littérature enfantine. On peut vraiment, même avec des enfants très jeunes, travailler sur la mort, le deuil. Il faut donc mener des expériences et mettre au point des programmes pédagogiques sur ce thème. Mes collègues de sociologie, à Paris XII, ont fait des expériences sur la vieillesse, par exemple en faisant visiter des maisons de retraite à des enfants de maternelle. La vieillesse est souvent occultée dans notre société urbaine et nos quartiers et les enfants se sont étonnés et réjouis : « Cela peut être si long que cela la vie, ma vie » ? On peut aussi travailler sur la maladie. Par exemple, hier après-midi, mes étudiants de deuxième année de médecine ont fait « l’hôpital des nounours » : des enfants de maternelles du Val-de-Marne sont venus faire soigner leur nounours dans une salle transformée en hôpital, en suivant eux-mêmes tout un parcours de soins, comme l’auraient fait des parents pour leur enfant. Il faut donc mener des travaux et des expériences pédagogiques afin d’intégrer cette réflexion sur la mort dans la vie des citoyens, et ce en commençant par les enfants. On s’est demandé si on ne devait pas associer cette information sur la mort et sur la loi au moment de la présentation du document de la personne de confiance. Il faut poursuivre des recherches en ce domaine.

Mais comment introduire l’enseignement de cette loi dans la formation des philosophes, des juristes, qui eux-mêmes seront les diffuseurs de cet enseignement ? Je suis assez perplexe.

S’agissant des professionnels de santé, différents problèmes se posent. Il faut trouver le moyen d’intégrer aux études de médecine l’enseignement sur les cas, sur la délibération, l’analyse morale, le travail d’équipe, les moyens de contrôle des intentions, c’est-à-dire tout ce qui va permettre de mettre en œuvre précisément ce qui est inscrit dans la loi de 2005. Il faut aussi absolument développer l’enseignement du droit, la réflexion sur les fondements du droit dans un État démocratique et l’enseignement des soins palliatifs. Je suis inquiète : un DESC de soins palliatifs, sur deux ans, a été mis en place. Il faut 70 postes pour les étudiants, mais ceux-ci ne sont pas encore budgétairement prévus. Or, c’est absolument nécessaire si l’on veut que les étudiants puissent valider ce DESC. Faut-il introduire des questions dans l’examen classant ? Je ne sais pas. Des personnes plus informées que moi en discuteront probablement avec vous. Il est certain que l’enseignement du module 6 n’est pas du tout suffisant et que l’on ne peut pas, à l’intérieur du module 1, faire réellement le travail nécessaire sur la loi de 2005, sur la loi de 1999 et sur la loi Kouchner.

Deuxièmement, comment faire appliquer la loi ? Je livre trois constats rapides. D’abord il y a des euthanasies clandestines, sans demande du patient; il faut faire quelque chose. Ensuite, un problème majeur se pose, qui ne concerne pas tant le suicide assisté ou l’euthanasie : c’est celui de l’acharnement thérapeutique. Des professionnels vous en parleront. Enfin, on meurt mal à l’hôpital aujourd’hui en France. Édouard Ferrand, quand vous l’auditionnerez, vous exposera les résultats de l’enquête MAHO.

Quelles sont les réponses ? De nombreuses pistes existent. La continuité ville-hôpital en est une très importante. Selon une enquête récente, 68 % des médecins généralistes n’ont aucune implication dans la mort à l’hôpital, alors que 71 % pensent que leur implication est fondamentale dans les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement à l’hôpital. Il faut également travailler beaucoup sur les morts en institution, dans les maisons de retraite, dans les EHPAD, et sur le rôle à donner au médecin traitant. On commence à s’en préoccuper, ce qui est très bien.

Enfin, il faut absolument parvenir à faire connaître, diffuser, faire appliquer la loi Kouchner. La fin de vie ne se gère pas en fin de vie, telle est ma conviction profonde. Ce n’est pas à ce moment-là qu’il faut la prendre en charge. Elle doit être l’aboutissement de tout un processus d’alliance thérapeutique entre le malade et tous les soignants rencontrés au décours de la maladie – d’autant que nous allons être de plus en plus confrontés à des maladies chroniques. Il faut se situer dans la logique de la loi des droits des malades de mars 2002, avec l’information du patient, son consentement aux différents actes, la prise de décisions par le patient, le respect de ses refus, la négociation avec lui d’un contrat de soins clairement posé. Si l’on est déjà dans la construction d’une alliance thérapeutique, il n’y a plus de problématique de fin de vie. Tout s’est construit dans un cheminement et des échanges réciproques. J’ai eu l’occasion de travailler avec des personnes qui suivent des patients atteints de SLA. Quand on a déjà construit ce travail d’accompagnement depuis des années en équipe avec le patient, ses proches, son entourage, les personnes qui viendront à son domicile, il n’y a plus de problématique morale de la fin de vie. Tout a déjà été discuté, senti, mesuré, dans le respect de la personne, de sa liberté et de son cheminement. On peut ainsi négocier des contrats sur des situations particulièrement difficiles et complexes ; les choses sont dites et seront respectées quand le patient le demandera sur des limitations ou des arrêts de traitement ou le fait délibéré de ne pas soigner telle complication si elle survient. Le patient a clairement pensé l’étendue de sa liberté et le sens de son existence. C’est pourquoi je parle de la loi Kouchner. Il faut entrer dans la logique d’un patient qui « gère » son existence en alliance avec les soignants

Il faut enfin probablement produire des documents d’aide à la décision. Par exemple, voici un document qui a été élaboré par Édouard Ferrand, qui est testé au CHU Henri Mondor depuis 2002 et, depuis 2005, dans 65 centres. Ce document est une aide à la réflexion dans une décision de limitation, d’abstention ou d’arrêt de traitement de réanimation. On le remplit au fur et à mesure jusqu’aux décisions qui sont prises et il est à la disposition de tous ceux du service qui ont le malade en charge, aussi bien les aide soignants que les infirmiers, les paramédicaux ou l’interne ou le chef de service. On s’aperçoit qu’un tel document peut modifier complètement les pratiques : tout le monde se parle, les rapports entre les médicaux et les paramédicaux, les relations avec les proches se transforment, la prise en charge du patient se modifie, etc. On peut travailler ainsi avec des outils peut-être très simples mais extrêmement utiles.

Dernier point : faut-il compléter la loi ?

Premièrement, on constate un problème s’agissant de la sédation. La possibilité d’utiliser les analgésiques au risque d’abréger la vie risque d’être utilisée comme une forme d’euthanasie, avec des doses qui ne sont pas titrées, supérieures à celles qui seraient nécessaires pour un traitement analgésique. Faut-il passer par un décret comme sur la procédure collégiale ? En tout cas, je pense qu’il faut travailler très sérieusement sur la question de la proportionnalité des moyens de sédation avec les mesures de la souffrance et de la douleur du patient, et faire en sorte qu’on ne dépasse pas cette proportionnalité. Il faut rester dans cette nécessité médicale de donner des traitements peut-être risqués, avec un risque légitimement assumé, du moment que l’on vérifie la proportionnalité. Il faut travailler ici aussi sur la traçabilité de la décision, ses modalités, l’information du patient, des proches, de l’équipe, etc. pour que ces sédations soient proportionnées. Un groupe de travail se penche actuellement sur les sédations extrêmes face aux souffrances réfractaires - je fais partie d’un sous-groupe – pour parvenir, en ce domaine aussi, à définir des directives de bonnes pratiques.

Deuxièmement, il faut travailler dans le champ de la néonatalogie. Je pense au problème très précis et particulier des enfants cérébrolésés, dont on ne s’aperçoit du déficit cérébral qu’après un temps de réanimation. Une réanimation a été très légitimement entreprise, au bénéfice du doute, au moment de la naissance, puis le temps que l’on ait les informations suffisante pour s’apercevoir du déficit neurologique très, très lourd, ces enfants sont repassés en ventilation autonome; on n’est plus alors en situation de limitation ou d’arrêt de traitement de réanimation.

La communauté des néonatalogistes est en très grande difficulté. Pour comprendre les textes qui ont été publiés dans les années 1990 et les Recommandations de 2001, il faut savoir que cette communauté subit des pressions très fortes. J’ai l’ai ressenti quand je l’ai rencontrée pour l’élaboration du texte récemment publié sur La fin de vie en néonatalogie à la lumière de la loi. D’abord, un brouillage est dû au fait qu’en France les délais de l’IMG vont jusqu’à la naissance alors que dans la plupart des pays européens – sauf trois à ma connaissance - le délai est la viabilité, environ 22 semaines. Ce sont donc les mêmes équipes qui vont participer aux commissions de diagnostic prénatal et, par ailleurs, prendre en charge les enfants à la naissance. On conçoit très bien que l’euthanasie fœtale, qui est donc légitimée en France par la loi de 1975, provoque pour cette communauté un brouillage des repères moraux.

Autre problème : les extrêmes prématurités et les grossesses dites « précieuses » qui sont dues aux PMA. Il existe une pression sociale très forte qui aboutit à transformer l’obligation de moyens en obligation de résultats, à tel point que la communauté des néonatalogistes finit par vivre le handicap comme un échec de la réanimation.

J’ai repéré une autre forme de brouillage qui tient à l’ignorance de la loi et au sentiment d’agir dans la transgression, comme on le voit dans le texte de 2001. Que faire ? Faire connaître et appliquer la loi dans ce champ et éliminer le sentiment d’un « droit à la transgression », qui, pour moi, est autocontradictoire. Faire prendre conscience à la communauté des néonatalogistes qu’elle est hors transgression et que la majorité des décisions qui sont prises, même si elles sont très lourdes, ne sont pas des décisions transgressives, qu’il s’agit de bonnes pratiques qui s’inscrivent parfaitement dans le cadre de la loi, même lorsqu’il s’agit de limitation, d’abstention ou d’arrêt d’un traitement vital. C’est ce que nous avons essayé de mettre en œuvre dans le texte que j’ai cité à l’instant.

Il faut faire entrer cette communauté dans une logique des soins palliatifs, une logique du soin, une logique de l’accompagnement au décès. Un groupe travaille en ce sens et vous en parlera mais les soins palliatifs n’existent pas encore en néonatalogie.

Il faut aussi aider cette communauté à admettre une logique d’abstention, s’agissant en particulier de la réanimation des prématurés. Là encore, un groupe de travail s’est constitué. Pour le moment, un consensus semble se dessiner sur l’idée d’une zone grise à 24-25 semaines d’aménorrhée. Peut-on se mettre d’accord sur des procédures moins interventionnistes pour les enfants prématurés extrêmes?

Il faut surtout parvenir à éliminer les causes de ces situations limites auxquelles les néonatalogistes sont confrontés. En cas de PMA, il semble qu’on limite les implantations d’embryons à deux, afin de limiter les grossesses multiples et les risques de très grande prématurité. Il faut travailler sur la problématique des réanimations intempestives ainsi que sur la question des petites maternités. Il y a donc des choses à faire en amont pour éviter que cette communauté ne se trouve ensuite devant des situations limites qu’elle n’a plus la capacité de maîtriser. S’agissant plus précisément des enfants cérébro-lésés en ventilation autonome, il faut laisser aux néonatalogistes le temps de construire des outils d’évaluation qui leur permettraient de distinguer l’utile et le proportionné. Il faut qu’ils aient le temps d’élaborer tout ce travail sur les soins palliatifs, sur d’éventuels limitations ou arrêts d’apport de nutriments artificiels.

Troisième et dernier point : la problématique de la neuroréanimation parallèle à celle des enfants cérébro-lésés en néonatalogie. La différence avec la néonatalogie c’est que l’on a déjà un point d’appui qui est la vie antérieure de la personne, éventuellement sa volonté ; on peut peut-être travailler plus aisément sur la problématique d’arrêt de la nutrition artificielle. Mais, là encore, avant de prendre des décisions, il faut mener des recherches : de quoi parle-t-on exactement ? Combien de patients, parmi les patients en état végétatif chronique, relèvent de cette problématique très particulière de la neuroréanimation ? A-t-on réellement éliminé en amont les mauvaises décisions ? Par exemple, des chirurgies intempestives peuvent mettre les neuroréanimateurs dans des situations insolubles. Je sais que vous rencontrerez des spécialistes qui vous exposeront ces problèmes et, en particulier, les nouveaux outils de mesure et les questions qu’ils posent.

Je laisse ouverts ces champs parce que ma conclusion générale serait de dire que sur le plan de la philosophie politique, il n’y a pas à étendre la loi au suicide assisté et à l’euthanasie en dépénalisant ceux-ci dans une logique libertaire, individualiste et procédurale, qui me semble un contresens politique pour le XXI^e siècle et que nous avons à préserver la valeur fondatrice, structurante, créatrice sur le plan moral de l’interdit de tuer.

En revanche, nous avons « du pain sur la planche » pour faire connaître la loi à tous les citoyens, la faire appliquer partout, modifier la mort à l’hôpital, enseigner l’esprit de la loi, donner en conscience les moyens à tous les professionnels de l’appliquer, pour que toutes les personnes concernées par la problématique de la mort puissent trouver des réponses à leurs questions.

Pour moi, l’aboutissement de l’enquête MAHO serait peut-être d’introduire explicitement, dans les procédures d’accréditation, des données relatives au traitement de la douleur et des détresses respiratoires, comme on l’a fait pour les maladies nosocomiales, en prévoyant des mesures de valorisation ou de sanction. On possède des moyens de procéder à des quantifications objectives qui permettraient, par la contrainte de l’accréditation, de modifier les pratiques.

Il faudrait aussi travailler sur l’application de la sédation, pour éviter qu’elle ne soit utilisée comme une procédure euthanasique. Enfin, il faudrait laisser les travaux se conduire sur la prématurité, la question des cérébro-lésés en néonatalogie et la problématique très spécifique de certains malades en état végétatif chronique dans des configurations de neuroréanimation.

M. Jean Leonetti : Certains de vos propos m’ont presque choqué. Vous avez dit qu’il y avait de l’euthanasie clandestine en France, sans la demande des malades, ce que nous avions déjà malheureusement constaté lors de la première mission. Vous avez également dit qu’il y avait de l’euthanasie clandestine en Hollande, dans un pays qui a pourtant dépénalisé l’euthanasie. Vous nous avez par ailleurs expliqué que l’interdit de tuer était structurant et obligeait à réfléchir. Mais finalement, qu’il y ait interdit ou pas, la pratique médicale hollandaise comme française aboutit à la même clandestinité. Comment l’interprétez-vous ?

Vous avez aussi évoqué la question de la sédation terminale. Celle-ci a été mise en place récemment en Hollande un peu comme une alternative à l’euthanasie. La sédation terminale est le support de toute une série de situations complexes, ouvertes en particulier par la loi de 2005 sur l’arrêt des soins et des traitements, notamment ceux qui maintiennent artificiellement en vie, y compris l’arrêt de l’alimentation artificielle.

Lorsque l’on arrête tout traitement qui maintient artificiellement en vie, vous paraît-il légitime, sous prétexte que le patient ne ressent aucune douleur, de s’affranchir d’une sédation profonde ? Il peut y avoir un doute, minime mais existant, qu’une souffrance existe chez un patient dont le cerveau est extrêmement lésé. On est au-delà de la mort naturelle, puisque l’on arrête un traitement qui maintient artificiellement en vie. Mais on se dispense d’accompagner le patient en lui assurant un apaisement du corps et on prive les personnes aimantes qui entourent le mourant de l’accompagner, ce qui leur donne l’image d’une agonie insupportable.

En néonatalogie, il arrive qu’on réanime un grand prématuré et qu’on s’aperçoive a posteriori qu’il ne pourra qu’avoir une vie végétative. Certes, il faut essayer de mettre au point des protocoles pour que les professionnels sortent de cette situation difficile, où on leur demande à la fois de ne pas laisser vivre ces enfants et de ne pas les tuer.

Mme Suzanne Rameix : Sur la question de la sédation, il y a deux choses très différentes. Il y a, d’un côté, la sédation comme soin. Quand on arrête un traitement, on n’arrête pas les soins, on soigne toujours. Si on arrête un traitement vital chez un patient, on a l’obligation de continuer à le soigner. Et la sédation est alors obligatoire, comme complémentaire, comme bonne pratique accompagnant la limitation ou l’arrêt du traitement vital.

On le voit bien dans la structure même de la loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, il y a deux droits complémentaires : à la fois un droit-liberté et un droit-créance. La liberté de refuser un traitement n’a de sens et ne peut s’exercer que parce qu’on donne à l’intéressé le droit réel de bénéficier de soins palliatifs. Sinon, qui exercerait ce droit de refuser un traitement pour aller mourir chez lui, tout seul, dans la souffrance ?

M. Jean Leonetti : Les soins palliatifs sont destinés à faire en sorte que le patient ne souffre pas. Dans le cas du jeune Hervé Pierra, les médecins ont dit qu’ils avaient arrêté les traitements qui le maintenaient en vie, mais que, comme il n’était plus en situation d’activité cérébrale, ils ne l’avaient pas sédaté. Or, ce jeune homme est mort dans les convulsions, face à sa famille.

La sédation, dans ce cas-là, paraît légitime. Reste que la sédation n’a pas pour but d’enlever la douleur, ni de raccourcir la vie, mais d’assurer une mort apaisée chez quelqu’un auquel on arrête brutalement les soins qui le maintenaient en vie.

Ne craignez-vous pas qu’à s’acharner à rechercher la proportionnalité de la sédation, on ne finisse par en limiter l’utilisation aux malades en souffrance physique et morale importante et qu’on n’aboutisse à des agonies insupportables en arrêt de soins ?

Mme Suzanne Rameix : Non, au contraire. Sans vouloir aucunement mettre en cause les personnes, je dirais que la fin de vie dont vous parlez a été très mal gérée. On aurait dû comme on le fait classiquement utiliser des anticonvulsifiants, comme des collègues de soins palliatifs me l’ont expliqué (je ne suis pas médecin). Si l’on travaille sur la sédation de façon sérieuse, on établit des protocoles. Il y a toujours un doute et le principe de précaution, à l’égard d’une souffrance hypothétique du patient, doit s’appliquer et, d’autre part, il faut prendre en compte la « souffrance globale de la fin de vie ». En l’occurrence, il y a eu une mauvaise pratique médicale qui était liée – et c’est un point très important - sans doute à un manque de formation et de compétence en soins palliatifs et au bon usage de la sédation.

Il faut avoir des recommandations de bonnes pratiques qui, au contraire, vont étendre l’usage de la sédation. On observe, en effet, une grande méfiance à l’égard de ces produits, le plus souvent par ignorance.

Sous le terme de sédation, il y a des choses très variées. La sédation est un soin, qu’on peut utiliser, par exemple, en cas d’arrêt de ventilation dans un service de réanimation. Les réanimateurs vous l’exposeront mieux que moi. Mais je m’inquiète qu’on puisse l’utiliser à des doses volontairement exagérées pour provoquer le décès. Autrement dit, la sédation comme un soin qui accompagne une décision de limitation, d’abstention ou d’arrêt de traitement est un soin qui n’a pas à être limité. En revanche, quand elle est utilisée toute seule, comme traitement et non comme accompagnement d’un arrêt de traitement, et sans titration sérieuse, il est possible d’administrer volontairement une dose exagérée et, dans ce cas, il n’y a aucun doute sur l’intention de la personne qui utilise la sédation pour provoquer le décès.

M. Jean Leonetti : Le critère de proportionnalité de la sédation n’est donc pas seulement la souffrance physique.

Mme Suzanne Rameix : Bien entendu

M. Jean Leonetti : Deux excès doivent être proscrits : celui qui consiste à ne pas utiliser la sédation en se disant que le patient ne souffre pas ; celui qui consiste à l’utiliser comme une euthanasie détournée.

Mme Suzanne Rameix : bien sûr. Dès qu’un corps présente des contractures, on peut penser qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Dans le doute où nous sommes de savoir s’il y a une conscience qui se représente la douleur, la logique est de donner des anticonvulsifiants. C’est la logique du bénéfice médical. Avec des patients non communicants, en gérontologie par exemple, tous les soignants savent que lorsqu’il y a contractures, on fait la supposition qu’il y a douleur. Et on la soigne même si l’on ne sait pas s’il y a douleur.

M. Jean Leonetti : En matière de sédation, dans le doute, on ne s’abstient pas …

Mme Suzanne Rameix : Surtout que lorsqu’un organisme se contracte, il n’y a pas de doute. Et en l’occurrence, un apaisement du corps était médicalement nécessaire.

M. Jean Leonetti : Mais il peut y avoir des douleurs sans signes et des signes sans douleur. Il est très important d’affirmer que sur le plan philosophique et éthique, la sédation n’est pas limitée aux personnes totalement conscientes qui expriment une douleur intolérable.

Mme Suzanne Rameix : Bien sûr que non, mais des gens plus compétents vous répondront mieux que moi

M. Jean Leonetti : Pourriez-vous nous dire pourquoi, en France ou en Hollande, certains se réfugient dans l’euthanasie clandestine ?

Mme Suzanne Rameix : En France, on ne connaît pas le nombre de ces euthanasies clandestines. En Hollande, la situation est très différente du fait du système épidémiologique. Les données hollandaises sont accessibles dans le Lancet et le New England. Les Hollandais estiment à 50 % le pourcentage des euthanasies qui sont faites, dans les conditions de la légalité, mais sans être déclarées devant la Commission. En France, il s’agit d’une pratique interdite, donc on ne peut recueillir les informations chiffrées mais on sait qu’elle existe.

M. Jean Leonetti : Je voulais simplement insister sur un paradoxe. Certains pensent que l’interdit de tuer ouvre la voie à la clandestinité. Or le pays qui a développé la possibilité de tuer sous certaines conditions connaît le même phénomène de clandestinité.

Mme Suzanne Rameix : On ne parle pas de la même chose. En Hollande, certaines euthanasies qui sont faites selon les règles, à savoir les sept critères de minutie, le sont pourtant sans être déclarées pour environ la moitié et le chiffre est constant depuis 2001 d’environ. D’autre part, et surtout, on assiste à une augmentation importante des euthanasies tout à fait illégales, sans demande. Qu’il y ait, en France, des euthanasies clandestines, c’est un fait. Mais ce n’est pas parce qu’il y a un interdit qu’il n’y a pas des gens qui désobéissent. Cela n’enlève rien au caractère structurant de l’interdit.

M. Jean Leonetti : Certains pensent que si l’on dépénalisait l’euthanasie, on n’aurait plus d’euthanasies clandestines. D’autres pensent que l’interdit de tuer structure une pensée de cheminement collectif. Malheureusement, en France, on constate que cet interdit de tuer n’a pas amené à une réflexion collective sur l’accompagnement.

Mme Suzanne Rameix : Cette question de la clandestinité est très importante, parce que c’est l’argument pragmatique des Hollandais pour justifier leur loi. Il consiste à dire qu’il est très ennuyeux dans un pays qu’une loi ne soit pas respectée. Ce peut être un facteur d’inégalité entre des gens qui vont trouver ou non un médecin « compatissant ». Il est très ennuyeux également que se répandent des pratiques illégales dont les gens entendent parler, et donc l’idée que l’on peut enfreindre la loi et que des professionnels de santé ne la respectent pas.

Les Hollandais ont donc beaucoup travaillé à partir de cette idée de sortie de la clandestinité. Mais l’on peut répondre précisément que la dépénalisation de l’euthanasie n’a pas fait sortir de la clandestinité. Les Hollandais ont retrouvé cette même problématique, mais, en plus, sous une forme aggravée : 50 % des euthanasies légales ne sont pas déclarées, et l’on peut se demander pourquoi. Et surtout, la clandestinité a augmenté : il y a en plus des euthanasies illégales, qui ne sont pas faites selon les sept critères de minutie, notamment qui ne sont pas faites à la demande des patients ou qui le sont sur des patients psychiatriques. Ainsi, les Hollandais ont augmenté la clandestinité en voulant la lever.

M. Jean Leonetti : Je voudrais vous poser une question d’ordre philosophique. Sartre dit : quand je me marie, j’implique le monde entier. D’autres ont dit que le battement de l’aile d’un papillon modifiait, à quelques milliers de kilomètres de distance, l’évolution de l’univers. En quoi ma liberté et mon choix déstructurent-ils une pensée collective et une structure de société ?

Mme Suzanne Rameix : Supposons que l’on dise que le choix, l’autodétermination de quelques-uns de vouloir se faire tuer par un tiers n’est que l’exercice d’une liberté individuelle. Cela risque, par exemple, comme je l’ai dit, de déstructurer fortement l’équilibre et la conscience morale de tous les professionnels du soin.

M. Jean Leonetti : Je me situais hors du champ médical. Supposons que je demande à quelqu’un d’extérieur de me donner la mort. Dans une société qui peut-être démocratique et dans laquelle on prône davantage la liberté et l’égalité des chances que la fraternité ou d’autres valeurs qui surplombent l’ensemble, en quoi cela serait-il déstabilisant ?

Mme Suzanne Rameix : Cela mettrait en très grand danger les plus vulnérables. Si je me permets de répondre par une boutade, comme un magistrat me l’a dit, sur cette question il suffirait de faire venir ici un notaire un quart d’heure… Tout est dit. Dans la vraie vie, il y a des personnes très fragiles qui, à tout moment, pourraient intérioriser le rejet dont elles sont l’objet. Il y aurait alors des demandes d’aide au suicide qui ne seraient pas du tout l’expression d’une liberté, mais l’expression de quantité de pressions, directes – par exemple, maltraitance – ou indirectes – par exemple sentiment que l’on est un poids ou que l’on coûte trop cher, etc. Ce serait très destructeur pour les personnes les plus fragiles. Une société qui vote la loi sur l’égalité des droits des personnes handicapées, qui travaille sur l’exclusion, sur l’intégration, etc. peut-elle admettre de fragiliser certaines personnes de manière extrême ? Que serait cette demande d’aide au suicide auprès de tiers ?

M. Jean Leonetti : Certains présentent l’euthanasie comme une liberté et une fraternité de la part de quelqu’un qui vient apporter un ultime service à un autre qui ne peut assumer lui-même sa propre liberté.

Mme Suzanne Rameix : Mais – en dehors de la question des personnes vulnérables - qu’est-ce que cette liberté qui a besoin d’un tiers pour s’exercer ? C’est paradoxal. C’est même une forme d’autocontradiction. J’y vois une forme de pouvoir. C’est demander à un tiers de faire sur vous-même ce que vous ne faites pas vous-même. On peut être dans une structure de renversement de pouvoir.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que ce renversement de pouvoir n’était pas totalement illégitime, quand on voyait l’enquête sur la mort hospitalière.

Mme Suzanne Rameix : Si on revient aux professionnels de santé, demander à la médecine ce qu’elle n’a pas le droit de faire, l’instrumentaliser, c’est essayer de construire un pouvoir, qui soit un contre pouvoir face au pouvoir médical. Je pense que malheureusement, il y a du pouvoir médical indu : des informations ne sont pas données, des patients sont méprisés, des douleurs ne sont pas soignées, des portes de chambre ne sont plus jamais ouvertes parce que la personne va mourir, … . Il y a de la violence dans le monde de l’hôpital ou des institutions. Il faut avant tout travailler sur la bonne qualité de la vie et de la mort à l’hôpital, le respect des malades, le non abandon, l’accompagnement, le respect de la pudeur, tous les éléments essentiels qui marquent la sollicitude à l’égard des personnes qui sont dans la difficulté, les malades et leurs proches.

Je comprends qu’on se révolte contre le pouvoir médical. D’ailleurs, dans la loi Kouchner, on a essayé de rétablir une forme d’équilibre dans une situation dissymétrique entre celui qui est couché, en chemise d’hôpital, douloureux et désorienté et celui qui est debout, en blouse, dans des lieux qu’il connaît parfaitement et en pleine possession de sa santé. D’emblée, la situation est dissymétrique en matière de connaissance, de compétence, etc. Les droits des malades rétablissent une forme de symétrie et de réciprocité entre les agents. Mais, de fait, il y a une autorité médicale et, nous le savons, tous les schémas d’autorité peuvent dériver en pouvoir et en abus de pouvoir, dans quelque domaine que ce soit, des parents sur les enfants, des enseignants sur les enseignés.

M. Jean Leonetti : La loi de 2002 vous paraissait suffisante. Vous avez dit que celle de 2005 l’était. Pensez-vous qu’elle était utile ?

Mme Suzanne Rameix : Je me suis posé la question. Quand on a fait l’enquête LATAREA en 1997 sur les limitations et les arrêts de traitement en réanimation adulte et que l’on a vu que 53% des décès étaient liés à des décisions de limitation et d’arrêt de traitement, je pensais qu’en mettant bout à bout le Code de déontologie, qui interdit l’obstination déraisonnable, l’obligation de donner des soins proportionnés, la nécessité thérapeutique, le respect de la liberté des patients et l’obligation de respecter la volonté d’une personne telle qu’elle apparaît dans le Code de déontologie de 1995 après la loi de 1994 de bioéthique, qui a modifié l’article selon lequel pour intervenir sur le corps humain il faut la nécessité médicale et le consentement de la personne, je pensais donc que l’on pouvait considérer comme légitime, même dans l’état de la loi – donc avant la loi de 2005 –, de faire des limitations et des arrêts de traitement. Mais ce qui n’était dit qu’entre les lignes et sous une forme négative - interdiction des actes déraisonnables - a été dit explicitement et positivement dans la loi, à savoir que le médecin « peut interrompre ou ne pas entreprendre » ; d’autre part, on a introduit, ce qui était nouveau et me semble très important, l’analgésie, c’est-à-dire le traitement de la souffrance, jusqu’à prendre le risque d’abréger la vie, ainsi que les directives anticipées, qui sont une nouveauté intéressante, et toute la procédure collégiale. La procédure collégiale, telle que définie ensuite dans le décret d’application, est, selon moi, très importante.

Je pense qu’on est arrivé à un très bon équilibre avec la loi de 2002 et celle de 2005. Mais ma thèse est que la loi de 2005 n’a de sens que si l’on met déjà en application celle de 2002. Car la fin de vie ne se gère pas à la fin de la vie. Un accompagnement réel du patient en fin de vie ne peut se faire que si, depuis très longtemps, tous les soignants et toutes les personnes autour de ce malade ont été dans une logique de contrat, de négociation, d’alliance thérapeutique, de franchise, de confiance, d’information loyale, réitérée, compréhensible, de choix ouverts au patient, de respect de son mode d’existence, de ses choix personnels, professionnels, sexuels, familiaux, procréatifs, etc. Le tout est d’être parfaitement honnêtes, confiants et transparents, mais ce depuis très longtemps car nous parlons essentiellement de maladies lourdes, chroniques, comme l’insuffisance rénale ou le cancer, avec toute une histoire derrière. Comment faire un accompagnement de fin de vie si auparavant la vérité n’a pas été dite au malade sur sa maladie ? S’il n’y a pas eu tout ce travail de reconstruction, de construction « narrative », comme le dit Paul Ricoeur, de l’individu par lui-même ? Comment peut-il redevenir lui-même alors qu’il n’est plus le même dans la maladie, avec les mutilations, les traitements, … ? On a alors bien du mal à appliquer bien la loi de 2005.

M. Gaëtan Gorce : Je voudrais exprimer un certain désaccord. Si l’on considère que notre système social et juridique est fondé sur le droit de la personne, même s’il existe des limites que nous décidons collectivement de fixer, comment poser alors pour principe que ce droit, cette liberté de décider de ce que l’on va devenir lorsqu’on est malade ne pourrait pas permettre d’obtenir le soutien de la collectivité ? Vous dites : qu’est-ce qu’une liberté qui ne peut s’exercer qu’avec l’aide des tiers ? Mais combien de libertés ne peuvent s’exercer qu’avec l’aide de la collectivité ou des tiers ?

Cette affirmation me gêne un peu. Elle me donne le sentiment qu’après avoir rappelé le principe de la liberté d’une personne à décider pour elle-même, on lui oppose un principe qui serait plus fort. Et j’ai l’impression que ce principe n’est pas plus fort, mais équivalent. La société doit elle aussi se protéger et protéger ses membres, donc exercer une conciliation. Elle ne peut pas décider que l’un l’emporte sur l’autre. La décision que je souhaite prendre personnellement, si je suis confronté à cette situation, de mettre un terme ou d’obtenir une assistance pour mettre un terme à ma vie si je l’estime nécessaire, en toute conscience et en dehors de toute pression, pourquoi la collectivité ne m’aiderait pas à la satisfaire ? Au nom du principe qu’elle aurait décidé à ma place que ce n’était pas recevable ? On doit discuter de la conciliation de ces principes, plutôt que les opposer.

Personnellement, j’ai souhaité voter la loi de 2005. J’ai considéré qu’elle apportait un plus, mais il me semble qu’elle laisse subsister des situations dans lesquelles l’opposition entre ces deux notions existe. Si l’on considère qu’un principe doit l’emporter sur l’autre, on vote une loi qui réaffirme un droit avec peut-être, compte tenu de l’état de maturité de la société, les risques que vous avez évoqués d’incompréhension, de résistance des milieux professionnels, et des problèmes d’application. Ou bien on s’oppose à l’exercice de ce droit, avec un risque d’incompréhension qui peut s’accroître dans la société, compte tenu des situations que vous venez de décrire : une mort qui est médicalisée, qui se passe le plus souvent à l’hôpital, dans un contexte où la personne a l’impression d’être dépossédée de la décision, ou en tout cas de son propre corps, dans des circonstances difficiles.

Je pense qu’il faut tenter de concilier les principes plutôt que d’en imposer un par rapport à l’autre. Tout en rappelant la notion de l’interdit, qui paraît en effet structurante pour notre société, il faut chercher, chaque fois que cela est nécessaire, des possibilités d’exception, lorsque la souffrance est telle que la situation juridique que la loi aurait pu prévoir n’est pas opérante, c’est-à-dire lorsqu’on ne peut pas mettre en œuvre les solutions juridiques prévues.

Axel Kahn nous disait l’autre jour que la loi devait prendre en compte les situations générales, mais pas les cas particuliers. D’un autre côté, je pense que, sur de tels sujets, il est inimaginable que nous puissions régler par la loi toutes les situations auxquelles peuvent être confrontées les personnes, les familles et les équipes médicales.

À partir de là, ne faut-il pas imaginer que sur la base de l’interdit, qui serait évidemment rappelé, de rendre possible des exceptions ? Le rôle de la loi est que ces exceptions soient reconnues et admises dans des conditions qui présentent toutes les garanties du point de vue de la personne comme du point de vue de la société, plutôt que d’entretenir un débat ou un conflit qui semble être l’issue inéluctable de ce que vous avez décrit.

Mme Suzanne Rameix : Si vraiment il y a souffrance, on sera dans le cadre de la loi, qui autorise la prise en charge de cette souffrance. Et l’on disposera de moyens divers et variés pour assurer cette prise en charge. Sinon, de quoi s’agit-il ? D’une demande individuelle. Pour ma part, je ne me situe pas du côté de la personne qui demande, mais de cette demande qui va se présenter comme un droit-créance, le droit à l’aide de quelqu’un. Ce droit-créance va nécessiter que l’État accorde le droit à un tiers de tuer une personne.

M. Gaëtan Gorce : Pour le soulager.

Mme Suzanne Rameix : Certes. Mais ce n’est pas parce que la finalité est bonne que tout est permis. On admet qu’il y ait des limites à l’exercice d’une liberté individuelle si on considère que l’exercice de cette liberté met en jeu des valeurs qui peuvent être supérieures, quelle que soit cette demande. Prenons l’exemple limite d’un malade en attente d’une greffe de rein et qui risque de mourir ; une personne de sa famille serait compatible pour une greffe, mais cette dernière ne se porte pas volontaire ; on ne fera pas la greffe et, même si c’est terrible, le malade mourra. Même s’il y a une demande individuelle légitime il peut y avoir des valeurs supérieures mises en jeu qui interdisent de répondre à cette demande.

Pour en revenir à votre propos, ce qui est problématique c’est le tiers, ce n’est pas la personne qui demande. Je reprends ma question initiale. Un État peut-il accorder à un citoyen le droit de tuer autrui dans une société démocratique aujourd’hui ? La question de l’euthanasie ne porte pas sur la demande de celui qui exerce cette liberté individuelle, mais sur la situation du tiers qui fait l’acte et de l’autorisation qui serait donnée par un État démocratique à un tiers d’enfreindre l’interdit de tuer. Et un interdit qui admet des exceptions n’est plus un interdit.

Dans une hypothèse d’autonomie morale ou politique, de contrat social, par exemple de type kantienne ou rousseauiste, quand on se donne un principe universel, c’est que précisément, par définition même, on se refuse le droit à l’exception. Quand tout va bien, on n’a pas besoin de la règle universelle. La valeur de la règle se joue sur les cas particuliers, difficiles. Par exemple, dans la vie courante, il n’est pas nécessaire de dire qu’il est interdit de tuer. Voilà pourquoi on ne peut pas admettre d’exceptions. C’est comme si l’on disait que nous sommes tous égaux, sauf … !. Kant montre bien que c’est d’abord une faute de logique avant d’être une faute morale que d’admettre l’exception.

M. Jean Leonetti : M. Gorce n’a pas dit que l’interdit de tuer devait disparaître. Un terme a tout de même été posé par le Comité consultatif national d’éthique, même s’il était en partie flou, celui d’« exception d’euthanasie », qui était plutôt une exception judiciaire qui faisait que la mort donnée par compassion était une excuse qui pouvait être du même type que la mort donnée par légitime défense. L’interdit de tuer existe, mais le juge considère qu’il y a légitime défense et il peut ne pas poursuivre la personne concernée. Cela dit, jamais le comité consultatif n’est allé au bout de sa définition.

C’était, en tout cas, après un acte d’euthanasie pratiqué par compassion, sans égoïsme, à la demande du patient, une procédure simplifiée qui aurait permis, avec un comité qui se serait penché sur le problème, d’aider le juge à ne pas aller jusqu’à une mise en examen, voire jusqu’à un procès en assises.

L’interdit reste mais, a posteriori, les circonstances particulières de l’homicide sont considérées comme étant atténuantes et excusables.

Mme Suzanne Rameix : Je ne comprends pas en quoi cette procédure d’exception ne serait pas une mise en question de l’interdit.

M. Jean Leonetti : Aujourd’hui, le juge a l’opportunité des poursuites. Il peut ne pas poursuivre. Prenez l’exemple de Mme Humbert. Le juge a considéré que les circonstances exceptionnelles pouvaient justifier ce non-lieu et l’absence de poursuites. L’idée était de structurer cette démarche pour que l’élément compassionnel dans la mort donnée puisse être considéré comme une circonstance exceptionnelle.

M. Gaëtan Gorce : Il existe un autre principe qui est le principe d’humanité : dans une situation dans laquelle on n’a pas de réponse satisfaisante, on ne peut pas laisser la personne, au nom des droits qui sont les siens, au nom de l’humanité qui est la sienne, sans lui trouver une solution.

L’exemple de Mme Chantal Sébire est compliqué. Néanmoins, les conditions de son décès et le suicide auquel elle a jugé être contrainte ont été très pénibles. Je pense qu’il eût été préférable que la loi aménage une issue, qu’elle avait d’ailleurs cherchée parce qu’elle n’en disposait pas.

On nous a expliqué qu’elle aurait pu bénéficier d’un coma artificiel. Mais elle était dans son droit de refuser ce coma et de se voir appliquer la loi que nous avons votée, dans la situation dans laquelle elle se trouvait.

Si, au nom d’un principe absolu, on dit à une personne qu’on ne peut pas lui apporter de solution, bien que cela relève de la simple humanité, on la contraint à une situation beaucoup plus pénible que celle qui aurait conduit à lui apporter une assistance, dans la mesure où quelqu’un aurait été prêt à le faire.

Si vous me dites que nous devons mettre en conflit deux principes : l’interdit d’un côté et la liberté de l’autre, personnellement, je choisirai la liberté. Si l’on cherche à concilier les deux d’un point de vue pratique, pragmatique et humain, notre société pourra peut-être avancer.

Mme Chantal Rameix : S’il s’agissait de liberté, Mme Sébire pouvait se suicider. Elle avait la liberté de se suicider. Mais il ne s’agissait pas de liberté. Elle demandait quelque chose : il ne s’agissait pas d’un droit-liberté, mais d’un droit-créance. Cela dit, le suicide n’est même pas un droit-liberté. C’est simplement une impossibilité d’empêcher ou de contraindre de la part de l’État. Il y a 160 000 tentatives de suicide déclarées en France. Personne ne s’en réjouit en disant que 160 000 Français ont exercé leur liberté.

M. Gaëtan Gorce : On l’a acculée à une violence insupportable !

Mme Suzanne Rameix : Il y a le fait des choses et il y a le fait des hommes. Quand on dit qu’on l’a contrainte ou qu’on l’a acculée, qui est « on » ? La maladie reste quelque chose de terrible, tout comme la mort d’une femme jeune par cancer. Mais qui a acculé cette personne ? On ne parle en termes de liberté, de droit, de justice, d’injustice et de loi que quand on parle de ce que l’homme fait à l’homme, des actes que les hommes font sur des hommes. Mme Sébire était dans une situation dramatique du fait des choses, c’est-à-dire du fait d’un cancer des sinus. Personne n’a imposé à cette dame cette souffrance. Personne ne lui a imposé la mort : c’est le cancer.

Maintenant, quels sont les actes des hommes face à une situation qui est du fait des choses ? Nos sociétés proposent la médecine, le traitement, les soins, le soulagement de la douleur. Mme Sébire avait un droit-créance, dans l’État démocratique français et le système de santé français, à être soignée et soulagée ; elle avait un droit-liberté de refuser des soins, les pompes à morphine, etc. Je ne vois pas pourquoi l’exercice de sa liberté produirait chez elle, par je ne sais quel effet juridique ou politique, l’imposition à la société française d’un droit-créance, consistant en ce qu’un tiers pratique un acte qui va contre un interdit structurant de la société dans son ensemble. Elle pouvait exercer sa liberté pour se suicider et mettre fin à sa vie si telle était sa volonté. Mais pourquoi demander à la médecine ce qui n’est pas du rôle de la médecine ?

Encore une fois, on est dans la confusion de ce qui est du fait de l’homme et de ce qui est du fait des choses ; de ce qui est de l’ordre des libertés et de ce qui est de l’ordre des droits-créances dans un État démocratique. Vous avez utilisé l’expression : par humanité. Que signifie-t-elle ? Que ce serait le seul recours ultime ? On n’est pas sans recours dans nos sociétés : la pratique médicale, le soulagement de la souffrance, le respect de la liberté des personnes, etc. La maladie n’est ni juste ni injuste ; on ne peut parler de justice que lorsqu’on est confronté au fait de l’homme, et le drame de la maladie, ce drame de la mort d’une femme jeune, n’est pas de la responsabilité des hommes. Et Mme Sébire avait la liberté de se suicider.

M. Jean Leonetti : Le débat est complexe : le droit « à » ou le droit « de » ?

Mme Suzanne Rameix : Je me répète. En raison des défis qui nous attendent au XXI^e siècle, on ne peut pas supposer que la problématique de la vie politique démocratique se ramène à un conflit et à un jeu d’équilibre des libertés et des intérêts des individus. Il faut absolument sortir de ce schéma. L’éthique de l’environnement et la biomédecine nous y contraignent. Il faut que nous repensions nos catégories morales et politiques à partir de l’hypothèse que nous devons sortir d’un schéma de maîtrise. Nous devons introduire l’idée de la finitude : il restera toujours pour l’homme la maladie, la vieillesse, la mort, le handicap, le deuil. Nous n’avons pas à fuir cette finitude par des conduites de destruction. En particulier, ce serait faire preuve d’une conduite de destruction que d’admettre qu’une société démocratique en 2008 puisse mettre en jeu l’interdit de tuer et autorise un citoyen à provoquer la mort d’un autre citoyen. Sauf si l’on est dans des cas extrêmes, où il y a un risque de destruction complète de la société. On entre alors, par exemple, dans le droit de la guerre, ce qui est différent, puisque l’on admet que le soldat, pour défendre son pays, soit exposé par l’État lui-même au risque de la mort ; c’est la problématique de la légitime défense.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie beaucoup, on aurait encore débattu une heure.

Audition de proches d’un patient décédé
(Unité mobile de soins palliatifs de Saint-Quentin – Famille Coutant)


(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous abordons à présent les conditions de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs. En la matière, le soulagement du malade est fondamental, mais la place faite aux proches l’est tout autant.

Lors de la première mission, nous avions auditionné des représentants des grands courants philosophiques, religieux, des sociologues, puis l’ensemble du corps médical et des juristes, et enfin les associations. Malheureusement, nous n’avions pas reçu de proches. La question s’était posée d’inviter Marie Humbert, à l’époque mise en examen. Pour ne pas perturber la procédure judiciaire en cours, nous lui avions proposé de la recevoir en dehors de la mission, ce qui ne s’est finalement pas réalisé.

Nous devons aujourd’hui recevoir des témoignages de proches d’une personne ayant bénéficié, en fin de vie, de l’intervention d’équipes de soins palliatifs.

À ce titre, nous recevons M. et Mme Coutant, ainsi que leur fille Valérie, accompagnée de M. Kamel Nezzal.

Votre mère et grand-mère a été prise en charge par l’UMSP de Saint-Quentin, jusqu’à son décès en février de cette année. Le centre hospitalier de Saint-Quentin, dans l’Aisne, tout comme le CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris et le Centre hospitalier d’Aix-en-Provence ont fait l’objet d’une étude de l’Association pour la Recherche et la Promotion de l’Oncologie (ARPO). Cette étude, financée par la direction générale de la santé, vise à définir les « besoins, ressources et perspectives en matière d’aide aux proches de personnes malades en soins palliatifs ».

Eu égard au caractère récent de la disparition de votre mère et grand-mère, je mesure combien il peut être encore difficile et douloureux de nous exposer votre histoire, et je vous remercie au nom de la mission d’avoir accepté de nous en faire part.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

Mlle Valérie Coutant : Je suis la petite-fille de Mme Mireille Coutant, qui s’est éteinte, le 18 février dernier, après avoir été accompagnée durant plusieurs mois par le personnel médical et soignant ainsi que par sa famille.

Je vais tout d’abord retracer les derniers mois de son existence, pour mettre en lumière tout ce que nous avons vécu.

En octobre 2004 a été établi le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Dès lors, son comportement de même que le nôtre et le regard que nous portions sur elle, ont changé. Cette maladie s’ajoutait à une santé déjà fragile, puisqu’elle souffrait d’un diabète, de problèmes circulatoires, et d’un cancer du sein.

En accord avec elle, nous avons souhaité qu’elle soit maintenue à domicile, ce qui fut possible jusqu’en juillet 2007, notamment grâce à des aides à domicile. En juillet 2007, suite à une chute, sa désorientation s’est aggravée, et elle a dû être hospitalisée. Son médecin traitant nous a alors prévenus qu’elle devrait sans doute intégrer une institution. Nous nous étions déjà préparés à cette perspective lors de l’annonce de la maladie d’Alzheimer, et nous nous étions renseignés sur les établissements qui répondaient à nos critères – un établissement médicalisé dans lequel elle pourrait rester jusqu’à la fin, où la prise en charge de la douleur et l’accompagnement des personnes en fin de vie étaient des priorités, et où nous pourrions lui rendre régulièrement visite. Nous avons ainsi pu l’inscrire précocement sur la liste d’attente d’un établissement, au sein duquel intervenait l’UMSP de Saint-Quentin, qu’elle a intégré en août 2007, après deux mois d’hospitalisation.

Cette étape ne fut pas simple, ni pour elle, ni pour nous. Elle a marqué un tournant, qui a certainement accéléré son départ, car elle a eu du mal à accepter d’entrer dans cette institution, malgré notre soutien.

En novembre 2007, son état de santé s’est à nouveau dégradé, aggravant encore sa désorientation dans le temps et dans l’espace. Elle a perdu l’usage de la marche, et a commencé à refuser de s’alimenter. Elle est restée alitée, passant de son lit au fauteuil, alors qu’elle ne souhaitait rien tant que conserver son autonomie. Pendant quelques mois, elle est demeurée dans un état de torpeur, se montrant parfois agressive à notre égard. Le personnel de l’établissement nous a aidés à comprendre la situation, et a essayé de trouver avec nous les moyens de lui donner un peu plus d’autonomie, afin qu’elle ne vieillisse pas trop vite, qu’elle ne se laisse pas partir.

Les rares moments où elle était consciente, et où la communication redevenait possible, elle nous faisait part de son souhait de ne pas rester grabataire. Elle a toujours été très autonome, elle a géré sa vie comme elle l’entendait. À la tête d’une exploitation agricole, elle était une battante, et malgré toutes les épreuves qu’elle a pu traverser, elle a toujours refusé de dépendre de quiconque. Il lui était devenu insupportable de dépendre, à la fin de sa vie, de tiers pour les actes de la vie courante.

À ce moment-là, elle nous a dit qu’elle voulait partir. « C’est mon tour, je veux mourir, j’espère que ça ira vite, dis-leur », m’a-t-elle déclaré un soir. À d’autres membres de la famille, elle expliquait qu’il ne servait à rien de vivre dans ces conditions. Ses discours différaient quelque peu selon les personnes à qui elle s’adressait, mais il en ressortait toujours qu’elle ne se supportait plus, et qu’elle ne voulait pas demeurer ainsi.

Nous en avons parlé à l’équipe médicale et soignante qui a voulu se donner un temps d’évaluation par rapport à ce discours, compliqué du fait de la pathologie de ma grand-mère. Exprimait-elle réellement son souhait, ou s’agissait-il d’épisodes délirants ? Suite à l’évaluation, il s’est avéré que ma grand-mère, dans ses moments de lucidité, persistait dans sa volonté, comme en a témoigné l’apparition d’un syndrome de glissement, ma grand-mère se laissant partir.

Parce que c’était son choix, parce que sa vie lui était devenue insupportable, nous avons décidé, après en avoir parlé avec l’équipe médicale, de respecter cette décision, dans un geste d’amour. Nous savions alors que nous allions nous engager dans un long chemin, celui de l’accompagnement vers la mort.

L’équipe médicale et soignante a été extraordinaire. Si nous pouvons aujourd’hui vous parler de notre mère et grand-mère, c’est qu’elle nous a aidés, pendant plusieurs mois, à comprendre pourquoi son état se dégradait, pourquoi elle pouvait se montrer agressive, ou indifférente. Nous avons ainsi pu accepter le cheminement vers la mort. Nous ne nous sommes jamais sentis seuls. Nous avons été écoutés, entourés, soutenus, consolés. Nous ne pourrons pas oublier toutes ces personnes qui ont joué un rôle déterminant dans notre progression vers la mort avec elle. Elle aussi nous a beaucoup aidés, par sa détermination, sa sérénité, grâce au personnel soignant et médical qui l’a soulagée. Sa douleur était évaluée quotidiennement. Ma grand-mère a arrêté progressivement de s’alimenter, et elle a été hydratée régulièrement.

L’équipe nous a également aidés à évoquer la mort avec elle, ce qui n’était pas évident au départ. Ainsi, pensant la protéger, j’évitais d’aborder ce sujet avec elle, de pleurer devant elle. Je finissais par lui parler de tout et de rien, sauf de l’essentiel, jusqu’au jour où une aide-soignante m’a dit que je pouvais pleurer avec elle, et parler avec elle de la mort et de son départ. J’aurais pu passer à côté d’un réel dialogue avec ma grand-mère. À partir de ce moment, à chaque fois qu’elle le souhaitait, nous avons pu évoquer le passé, les souvenirs, l’avenir, sa place, le rôle qu’elle a joué dans notre vie, ou simplement passer un moment à nous tenir la main et à nous regarder. Son état se dégradant, les échanges verbaux ont de plus en plus souvent laissé place aux regards, au toucher.

Même si nous étions tous réunis autour d’elle, nous n’aurions jamais pu nouer une telle relation avec elle si nous n’y avions pas été aidés par le corps médical, le personnel soignant, les psychologues. Nous pouvions venir la visiter quand nous le voulions, nous avons été écoutés avec humanité. Quand on est dans la peine, avoir quelqu’un à ses côtés qui vous pose simplement une main sur l’épaule, et vous explique pourquoi votre grand-mère vous dit ceci à ce moment-là, pourquoi elle souhaite entrer en relation avec vous à ce moment-là, c’est très important. Surtout, nous pouvons aujourd’hui penser à elle dans de jolis moments. Cela nous réconforte de songer à tous les échanges que nous avons eus avec elle. Nous pouvons mieux avancer, mieux faire le deuil, même si elle est toujours présente.

Vous avez peut-être l’impression que je ne parle que des aspects positifs. Oui, nous avons traversé des moments de profond désarroi, surtout quand elle a commencé à souffrir, avant qu’elle ne soit soulagée. Puis, elle a reçu progressivement des antalgiques et je salue la transparence de l’équipe médicale qui nous mettait, avec elle, au courant de tout. Nous n’avons pas décidé pour elle, elle participait aux conversations sur sa santé et elle donnait son avis à chaque fois qu’elle le pouvait.

L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille, le soulagement de la douleur sont essentiels. C’est vrai, nous sommes peut-être allés au-devant des médecins. D’autres familles n’osaient pas, car la mort fait peur, la parole du mourant fait peur. Que dire à un proche qui va mourir ? On ne peut pas mentir dans ces moments-là.

Je voulais dire aussi que ma grand-mère a conservé sa personnalité jusqu’au bout. Elle a tenu jusqu’à la fin son rôle de grand-mère. On aurait pu penser que quelqu’un qui s’en va a besoin d’être protégé, mais nous nous sommes toujours parlé de petite-fille à grand-mère. Nous avons ainsi pu nous dire au revoir, fêter avec elle son dernier anniversaire. L’équipe médicale a tout fait pour nous permettre de partager ce dernier événement familial avec elle.

Je retiendrai de ma grand-mère le sourire qu’elle avait le jour où elle est partie. Je l’ai vue une heure avant qu’elle ne décède. Nous avions passé tout le week-end avec elle, nous étions dans le gestuel, c’était le seul échange que nous pouvions avoir. Elle avait un visage serein face à la mort, et un sourire.

J’ajouterai enfin que l’équipe a permis qu’elle parte accompagnée dans sa foi, ce qui était très important pour elle, si croyante.

M. Patrick Coutant : Valérie, par son métier d’assistante sociale, ainsi que ma femme, qui travaille dans le même établissement, ont accompli un travail formidable, par un accompagnement de tous les jours, de tous les instants, et je les en remercie profondément.

N’étant jamais entré dans une maison de retraite avant que ma mère n’y soit, j’ai même été très choqué de voir à quel point des patients étaient abandonnés. Seuls 10 à 15 % des malades recevaient la visite de leur famille.

Enfin, à mon tour, je salue la transparence de toute l’équipe qui nous a toujours tenus informés de l’évolution de la maladie, et des soins prodigués.

Mme Françoise Coutant : Je travaille dans un service médical, en radiologie plus précisément. Toutes les semaines, je vois des personnes en fin de vie, et je ne comprends pas pourquoi l’on s’acharne parfois sur certaines d’entre elles !

Comme l’a dit Valérie, ma belle-mère nous a dit à tous qu’elle voulait partir, qu’elle ne voulait plus vivre dans ces conditions. Ce fut une période très difficile. Certaines semaines, je ne pouvais plus aller la voir. Valérie prenait alors le relais. Quand elle était à son tour épuisée, j’y retournais. Nous n’avions pas le droit de l’abandonner, mais nous avons pu expliquer au personnel nos faiblesses, et nous avons alors été pris en charge. On nous a expliqué qu’il était normal d’éprouver de tels sentiments, alors que nous avions honte de ne plus pouvoir y aller parfois, nous qui marchions pourtant sur nos deux jambes.

Si nous sommes aujourd’hui sereins, c’est que nous avons pu, grâce à l’accompagnement de l’équipe, lui dire au revoir tranquillement. Je l’ai vue une demi-heure avant son départ. Elle était très calme et détendue. Je lui ai tenu la main, elle m’a dit « Ah ! C’est vous ». Au bout d’une demi-heure, elle dormait paisiblement.

Il faut dire aussi que sa souffrance était régulièrement évaluée, et soulagée. Nous avons travaillé avec le personnel soignant, car elle nous disait certaines de ses douleurs qu’elle leur taisait. Nous avons toujours été mis au courant de tout ce qui se pratiquait. La confiance était réciproque.

C’est vrai, certains malades sont abandonnés par leur famille, mais la mort fait peur. Nous-mêmes nous sommes retrouvés certains soirs sans savoir si nous aurions le courage de retourner la voir le lendemain. Dans ces cas, l’accompagnement et le soutien de l’équipe médicale et soignante sont primordiaux, dans les maisons de retraite comme dans les services médicaux, car les personnes âgées ne meurent pas forcément en maison de retraite. L’idéal serait qu’au sein de chaque service, une ou deux personnes servent de référent pour soutenir les familles en détresse.

Ma belle-mère, d’une certaine manière, nous a aidés à l’aider à partir, mais tous les malades ne sont pas prêts à accepter la fin de vie.

Mlle Valérie Coutant : L’entrée en institution est déjà un premier pas vers le deuil, un départ. Pour beaucoup de familles, l’accompagnement de la fin de vie démarre à ce moment-là.

Les lois de 2002 et 2005, les unités de soins palliatifs, la possibilité de soulager la souffrance en fin de vie sont des éléments essentiels, malheureusement encore méconnus ou mal appliqués. Les soins palliatifs devraient être considérés comme une autre voie thérapeutique, une alternative au traitement. À un moment, il faut savoir proposer autre chose, et accompagner autrement.

Mme Françoise Coutant : Si le personnel médical et soignant nous a beaucoup soutenus, nous les avons aussi aidés. Nous avons travaillé ensemble. C’était apparemment la première fois que se mettait en place un tel suivi, du début à la fin.

M. Patrick Coutant : L’équipe doit informer, dialoguer, et la famille regarder les choses en face.

M. Jean Leonetti : Vous avez presque tout dit : la mort sociale quand on entre en institution, la difficulté de se retrouver face à un proche qui va mourir et qui n’est plus tout à fait le même, le désir de mort parfois exprimé par le malade, la fuite, la culpabilité. Vous avez noté aussi les dégâts que peut provoquer l’acharnement thérapeutique.

L’on pourrait qualifier votre parcours d’« idéal », même si le terme est mal choisi, mais vous l’avez rendu aussi idéal, car vous formez une famille solidaire, et vous avez pu vous relayer les uns les autres. Vous avez eu la chance d’être plusieurs. C’est plus compliqué lorsque le malade n’a plus qu’une personne, un conjoint ou un enfant.

Vous avez aussi relevé la méconnaissance de la législation actuelle, même si vous avez eu la chance d’habiter un département doté des bonnes structures. Ce n’est pas le cas partout. Au-delà de la connaissance, se pose la question des moyens.

Permettez-moi de vous poser deux questions.

Lorsque votre mère et grand-mère a décidé d’arrêter de se nourrir, avez-vous envisagé de l’alimenter malgré elle ? En avez-vous parlé au sein de votre famille ?

Par ailleurs, votre mère et grand-mère, qui ne voulaient pas mourir grabataire, a pourtant perdu une grande partie de ses moyens physiques et intellectuels avant de partir. Pour autant, avez-vous le sentiment d’avoir répondu à sa demande ? Pensez-vous qu’elle aurait pu mourir un peu avant, sans passer par cette étape, ou ce parcours a-t-il été porteur de valeurs, d’échanges, pour elle comme pour vous, vous aidant aujourd’hui à porter le deuil ?

M. Patrick Coutant : Son état se dégradait progressivement, mais la réponse médicale était proportionnée.

Mlle Valérie Coutant : Si je comprends bien, vous nous demandez s’il nous avait été proposé de placer une sonde pour la nourrir. Sensibilisés à cette situation, nous savions ce que les médecins pourraient nous proposer. Ils nous l’ont d’ailleurs plus suggéré que proposé, ma grand-mère ne cessant de répéter son désir de partir. Comme il était de surcroît, médicalement risqué de lui poser une sonde, nous avons, dans un geste d’amour, décidé de respecter son choix, et de l’accompagner. Nous avons été aidés dans cette prise de décision.

Ma grand-mère a refusé les médicaments, l’alimentation, mais elle a accepté les soins de confort jusqu’au bout, à savoir la réhydratation, et les soins du corps. Elle a gardé sa dignité jusqu’à la fin.

M. Jean Leonetti : Ce temps qui s’est écoulé entre le désir de partir et le départ vous a-t-il semblé utile ou trop long ?

Mlle Valérie Coutant : Je suis partagée entre deux sentiments. Si je fais appel à mes souvenirs du moment où ma grand-mère est partie, et des épreuves que nous avons dû traverser, j’ai l’impression que c’était long, même si je culpabilisais d’en arriver parfois à souhaiter qu’elle s’en aille.

Avec le recul, je comprends mieux le personnel qui nous disait qu’il fallait profiter d’elle « maintenant ». Je me demandais de quoi il fallait profiter et comment !

Puis, lorsque sa douleur a été soulagée, son attitude et son discours à notre égard ont changé. Elle a recouvré une certaine sérénité, et nous avons pu renouer le dialogue. Il est important pour moi aujourd’hui d’avoir vécu ce temps-là.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions infiniment de votre témoignage très complet.

Mme Françoise Coutant : L’accompagnement dont nous avons bénéficié nous a permis d’être ici. Je peux d’autant plus l’affirmer que j’ai vécu le contraire avec mon père qui est mort dans des conditions terribles. Atteint d’un cancer généralisé, il est décédé dans une clinique, attaché à son lit tant il s’était débattu dans son agonie. Je me suis, depuis, promis que plus personne de ma famille ne partirait dans ces circonstances.

Mlle Valérie Coutant : Beaucoup d’autres personnes, qui traversent des épreuves bien plus terribles que les nôtres, pourraient témoigner, surtout lorsqu’elles vivent les soins palliatifs et le départ d’un proche à domicile.

M. Jean Leonetti : Merci encore d’avoir parlé avec tant de sincérité et de pertinence.

Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA)


(Procès-verbal de la séance du 22 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Je vous remercie, mesdames, messieurs, d’avoir accepté de vous exprimer devant notre mission d’évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Comme son nom l’indique, cette loi a conféré aux malades des droits nouveaux qu’ils peuvent exercer en accord avec le milieu médical qui, lui aussi, a été doté de droits et de devoirs supplémentaires. Certaines histoires médiatisées étant érigées en lois universelles, la mission ne se contente pas d’entendre des professionnels mais recueille des témoignages de personnes ayant accompagné un proche en fin de vie.

Votre fils et époux, atteint à 39 ans d’une sclérose latérale amyotrophique – SLA – et décédé en février dernier, a suivi un parcours hors du commun, avec un questionnement et des choix individuels très réfléchis, une prise en charge hospitalière qui a été loin d’être toujours satisfaisante et une implication très forte de son entourage. Votre témoignage nous sera donc très précieux.

Pour accéder à votre demande, nous respecterons votre anonymat. Vous avez la parole, madame.

L’épouse d’Éric : Mesdames, messieurs, je viens témoigner devant vous pour, dans le sens de la volonté de mon mari, qui a donné son cerveau pour faire avancer la recherche sur la SLA, essayer de contribuer aux travaux de votre mission.

Nous ne souhaitons pas que la presse nous demande d’autres interviews ou que des associations se servent de notre témoignage. Si nous avions voulu médiatiser notre cas, vous l’auriez su. C’est pour nous trop accéder à notre intimité.

Mon mari, issu d’un milieu privilégié, était ingénieur et entrepreneur. De parents médecins, il était très sensé. Étant de surcroît universitaire, il aimait prendre du recul et soutenir la polémique, et prenait sa vie en main. Il avait une force de caractère et un déterminisme remarquables. Il aurait adoré parler de son cas avec vous. Je vais essayer de le faire pour lui.

Sa maladie a commencé il y a deux ans et demi. Elle lui a été annoncée, puis le verdict de la SLA est tombé au bout de six mois. C’est une maladie irréversible, rapide, dont il n’existe aucun moyen de sortir.

Au bout de huit mois, ses membres étaient touchés et, au bout d’un an, il ne pouvait plus marcher. Il a passé l’année 2007 quasiment immobile, se concentrant sur la réflexion. Heureusement, tout un ensemble d’appareillages et de logiciels lui a permis de communiquer. Comme il ne pouvait plus bouger que la tête, une caméra visionnait les mouvements de celle-ci et les retranscrivait sur un clavier virtuel.

Après l’annonce du verdict, Éric a pensé abréger lui-même sa vie. Par Internet, il savait ce qui l’attendait. À ce propos, le discours des médecins pour annoncer l’évolution prévisible de la maladie et ses conséquences n’a pas paru très clair ni très bien intégré. Les malades ont le droit de savoir et les médecins le devoir de tout dire.

Ce qui lui faisait peur, c’était la proximité de la mort. Dans quel état allait-il arriver au bout ? Quel message souhaitait-il laisser et transmettre à ses enfants ? Allait-il laisser l’image d’un grabataire immobile qui ne peut même pas prendre ses enfants dans les bras ou celle d’un entrepreneur hyperactif qui s’occupe bien de ses enfants ?

Avec trois enfants, entre 10, 9 et 2 ans, vous imaginez bien qu’on a, tous les jours, beaucoup de joie, même quand on passe la journée sur sa chaise à écrire sur son ordinateur et à s’alimenter d’Internet. Même si c’est dur et qu’on ne peut plus communiquer, on a sans cesse des émotions qui nous font vivre. Pourquoi vouloir en finir ?

Les raisons qu’il donnait étaient qu’il ne pouvait plus supporter la débauche de personnel que son état nécessitait ni la charge de travail qu’il nous donnait pour les tâches quotidiennes : manger, se laver, dormir. Il se sentait dégradé vis-à-vis des autres et aussi de lui-même. Il était entraîné dans une déchéance humiliante et destructrice.

Le plus dur pour lui était de se sentir en décalage par rapport à son corps qui ne répondait plus. Il lui a fallu se battre, puis s’accepter, s’abandonner aux autres, être dépendant, lâcher. Mais, si le corps lâchait, ce n’était pas le cas de l’esprit. Il a d’emblée rédigé ses « directives anticipées » refusant toute prolongation, donc, toute gastrectomie et trachéotomie. Les médecins devraient informer les patients des conséquences de ces pratiques, car il est impossible ensuite de faire machine arrière.

Dans le cas de la SLA, il n’y a pas de souffrance physique, uniquement une souffrance morale.

Éric voulait rester libre de choisir, ne pas se laisser aller à la décision des autres – qu’il s’agisse de la famille, des médecins, de la maladie elle-même. Il disait : « Je ne compte pas attendre l’accident. C’est trop angoissant, trop dramatique, d’avoir une crise, les pompiers qui arrivent, l’urgence… » Il n’y avait donc pas de morphine possible. Il voulait maîtriser et ne pas souffrir. Cela lui paraissait un droit. Il avait un côté idéaliste. L’euthanasie lui paraissait la mort idéale.

Comme il n’y a pas de cadre légal en France pour cette pratique, il s’est tout de suite orienté vers la Belgique. Il s’est renseigné sur tous les types d’associations en Suisse, en Belgique et en France et nous a mis une énorme pression, car se déplacer avec lui était devenu très compliqué. Nous avons fini par aller en Belgique, au milieu de l’année 2007, où nous avons rencontré un médecin belge, qui n’était autre que le chef de service d’une unité de soins palliatifs (USP), président de la commission d’évaluation des actes d’euthanasie. Éric entrait tout à fait dans la catégorie des patients pouvant demander à bénéficier d’une euthanasie. Ce rendez-vous a créé la relation thérapeutique, donc, la première condition légale était remplie. Pendant le rendez-vous avec le médecin, Éric a dit qu’il voulait que les choses aillent vite. Le médecin lui a répondu que, le jour où il en ressentirait le besoin, les choses pourraient se faire rapidement, dans son service. Il a, néanmoins, conclu la rencontre en souhaitant ne pas revoir Éric trop vite.

Nous étions un peu choqués à la sortie. Nous ne nous attendions pas à quelque chose d’aussi « facile ». Il a eu l’air d’accuser le coup. Avoir ce contact si proche avec la mort nous la faisait accepter un peu et nous a donc, en même temps, soulagés. Mais cela faisait froid dans le dos. Cette visite nous a fait reculer parce que cela ne nous paraissait pas normal de toucher la mort d’aussi près ; mais elle nous a permis aussi de commencer à l’apprivoiser, et à accepter celle d’Éric.

La mort, c’est l’inconnu, la peur. Cela a fait douter Éric. Il a commencé à nourrir une réflexion qu’il n’avait pas encore assez creusée. Il a rencontré un autre médecin de Paris, responsable d’une USP, qui l’a éclairé sur le chemin psychologique à parcourir pour que lui-même et son entourage soient prêts : la famille, les amis. C’est un élément important. Il était clair, à ce moment-là, que nous n’étions pas prêts. Nous avions encore beaucoup de choses à nous dire. On ne s’approche pas de la mort impunément. Cela laisse des traces sur lesquelles s’interroger.

La « solution belge » était un peu difficile à envisager pour la famille : il était un peu compliqué d’expliquer aux enfants que leur père parte le matin et ne revienne pas le soir. En tout cas, on ne se voyait pas le faire. Ce que l’on voulait transmettre à nos enfants était important.

Deux mois avant sa mort, Éric a écrit le texte suivant à quelqu’un qui l’avait contacté pour un reportage – comme il écrivait lettre après lettre sur son ordinateur, il n’écrivait pas les mots en entier, ce qui donne un style un peu rapide et tronqué : « Ma famille m’a demandé : pas la Belgique ! Personne n’est prêt à s’impliquer en m’accompagnant. Il reste la solution française, que je trouve hypocrite et barbare, mais elle contente ceux qui restent. Personne n’a de sang sur les mains. On a regardé mourir quelqu’un sans rien faire. L’honneur est sauf. On a bonne conscience. J’admire le courage des Belges. Je vais essayer la solution française, mais réservée à très petite élite de ceux qui ont la force morale de regarder la mort en face pendant dix jours. Vous en connaissez beaucoup capables d’affronter ça ? Encore une injustice. Je suis décidé, mais ce n’est pas une partie de plaisir. Donc, que ça aille vite. J’aimerais savoir les statistiques françaises des personnes qui se donnent la mort par arrêt d’alimentation. Je suis certain que c’est marginal ou insignifiant. Cela prouve bien que c’est une construction intellectuelle pas applicable. Et les Français se gargarisent de cette loi « supérieure ». C’est mon quotidien que de penser à ça. Ça ne prend pas en compte la réalité du malade. Hallucinant. J’ai réalisé qu’un bien portant ne peut pas souhaiter la mort. Tout est préférable à mourir, alors que c’est un cheminement que d’intégrer sa fin de vie. Mais, une fois qu’on l’a acceptée, on veut pouvoir choisir un moyen digne. J’accepte tous les points de vue. Ce que je n’accepte pas, c’est le refus d’opinion contraire et la diabolisation systématique. Je suis allé en Belgique. Trouvé les médecins remarquables de discrétion, de sobriété, le sens du devoir. Ils appliquent une loi difficile et courageuse. La solution française est hypocrite, d’autant plus quand on sait le nombre de cas où médecins donnent coup de pouce morphine… Par un médecin, j’ai eu pas mal d’infos sur loi et réalité. Problème de la SLA, c’est que acte à froid : pas de morphine, pas de situation d’urgence. Donc pas de moyens déguisés comme cancer terminal. Donc bute sur loi dans ses principes. Loi française couvre certains cas, mais pas tous. Mais personne pour reconnaître lacunes. Je suis persuadé que ça évoluera dans le sens belge. »

Éric pensait qu’arrêter l’alimentation était une fin indigne, c’est-à-dire inhumaine. Je précise qu’il n’a pas agoni et que les dix derniers jours se sont passés dans le calme et la sérénité. Donc aucune fin violente.

Même si son esprit faisait sans cesse des allers-retours entre la fin possible en Belgique et la loi française, il a douté, hésité et vivait toujours. Il expliquait que, entre le corps et l’esprit, c’est l’esprit qui raisonne, fait ses choix de fin de vie et finit par vaincre la « bête », comme il appelait le corps, qui veut se battre et vivre. Mais il continuait à être déterminé. Il n’était pas déboussolé ; il contrôlait ses tergiversations. Dans son chemin, il s’est battu, puis il a accepté. À la fin, il a vraiment connu la sérénité.

Le plus difficile était certainement d’arriver à assumer l’acte, qu’il s’agisse du malade, de la famille, de tout l’entourage. Choisir d’arrêter de s’alimenter a un côté cruel. On est seul, mais on a, en même temps, une certaine fierté de se prendre en charge, et on se sent libre. En même temps, on n’est pas complètement seul : la famille et les amis allaient tous dans le sens du choix d’Éric. Finalement, cela a été acceptable car il y a eu un partage des responsabilités. Donc on peut transgresser si l’on est capable d’assumer, d’expliquer. C’est un gros investissement. Il faut beaucoup de soutien, de solidarité. Nous avons vécu des moments riches en émotion.

S’il y avait eu en France un cadre légal pour l’euthanasie, Éric aurait choisi – cela ne fait aucun doute – cette possibilité. Mais je pense que cela aurait pris autant de temps. Le chemin aurait été le même à parcourir : lorsqu’on s’approche de la mort d’aussi près, la réflexion reste indispensable.

Si l’euthanasie était autorisée en France, cela permettrait de ne pas assumer seul. On pourrait soulager la famille et les proches. Je pense qu’on en tirerait toujours la même fierté car le choix reviendrait de toute façon au patient. Ne pensez pas que ce soit automatique. Il y a une réflexion. Il y a juste une date précise, une heure, ce qui n’était pas notre cas puisque cela a duré quelques jours, ce qui est certainement le plus difficile.

Cela étant, quand je réalise que nous avons assumé notre solution, je me demande si nous aurions supporté que ce soit fait par quelqu’un d’autre. Cela pose donc une autre question.

Votre loi du 22 avril 2005 est une grande avancée, mais elle n’est pas toujours très bien appliquée. Elle ne l’a pas été, pour nous, à la Salpêtrière, où le personnel n’a pas fait son devoir au sens de cette loi. Si mon témoignage permet de la faire mieux connaître, il sera déjà positif.

Les centres de soins palliatifs sont des lieux où l’on soulage les patients, où on les prolonge par toute sorte d’aides. Éric y a fait quelques allers-retours à cause de mes voyages professionnels. Les personnels sont exceptionnels. Ils apportent beaucoup de soutien. C’est finalement dans un de ces centres que le voyage d’Éric s’est terminé. Les professionnels savent vraiment gérer ces moments particuliers. Ils le font bien. Nous nous sommes sentis chez nous.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie, madame, de ce témoignage, non seulement pour son authenticité mais aussi pour le fait qu’il montre la complexité, voire l’ambiguïté, des situations face à la mort. L’image de soi et la volonté de maîtriser la mort semblent avoir été importantes pour votre mari. En même temps, vous m’avez donné l’impression que les deux solutions étaient acceptables dans la mesure où elles impliquaient la lucidité et le non-abandon, c’est-à-dire l’accompagnement.

Vous vous êtes dite choquée par la « facilité » de l’acte d’euthanasie. Une vie humaine ne s’arrête pas comme une machine, en appuyant sur un bouton. En même temps, votre visite en Belgique vous a permis une prise de conscience. J’ai même trouvé que vous aviez fait un parallèle entre cette prise de conscience et celle en soins palliatifs, comme si l’important était d’assumer à la fois en lucidité et collectivement.

Vous avez dit que le délai de décision aurait été à peu près le même si l’euthanasie était possible en France, et que cela n’aurait peut-être pas changé profondément les choses. Pourquoi, dès lors, ne pas avoir choisi, entre le milieu de 2007 et le décès de votre mari, la solution de la Belgique ? N’était-ce qu’une question de distance ?

L’épouse d’Éric : Ce n’était pas du tout un problème de distance. C’est un acte que je ne pouvais envisager.

Au moment de la « démarche Belgique », Éric était vraiment très déterminé. Il secouait toute la famille pour qu’il y en ait au moins un pour l’emmener. Cela a été très dur.

Il a ensuite nourri sa réflexion et s’est rendu compte que personne n’était prêt. Il a réalisé que ce qu’il demandait était trop violent et n’était pas « assumable » par ses proches. Lui le voulait. Tout seul, il l’aurait fait. Mais, comme il était complètement immobile, il fallait que quelqu’un l’emmène.

Je ne voulais pas assumer cette responsabilité. Je me disais que peut-être, dans dix ans, mes enfants pourraient m’accuser de l’avoir emmené, de l’avoir tué. Je ne voulais pas prendre la responsabilité d’accomplir l’acte seule, d’autant qu’il souhaitait que cela se passe dans l’intimité. Il ne voulait pas que tout le monde l’accompagne en bus, comme à un enterrement. C’est quand même un moment où on a envie d’être avec d’autres gens.

Éric a ensuite commencé à parcourir ce chemin, ce qui nous a été vraiment d’un grand secours, voire indispensable. Par la suite, un certain nombre d’amis se sont déclarés prêts à l’emmener. Mais c’était loin. Les enfants ne pouvaient pas y aller. Cela me paraissait compliqué.

Si cela avait été possible en France, on l’aurait fait plus facilement – dans un milieu médical, peut-être dans un centre de soins palliatifs. Pour des enfants, cela paraît logique d’aller voir leur père à l’hôpital où ils l’ont déjà vu la semaine précédente pour lui dire au revoir, plutôt que de le voir partir en Belgique et revenir dans une boîte. Nous ne voulions rien leur cacher. Nous leur parlons beaucoup. Il me paraissait difficile d’avouer aller à 500 kilomètres pour faire ça. Dans le centre de soins palliatifs de Puteaux, cela aurait été complètement différent.

M. Jean Leonetti : Quand il a été en soins palliatifs, le problème s’est-il reposé ? Il n’est pas rare qu’il y ait, à ce moment-là, des demandes de mort.

L’épouse d’Éric : Oui, il avait redemandé.

M. Jean Leonetti : La demande était-elle aussi persistante et réitérée, ou avait-il choisi une autre stratégie qu’il considérait aussi digne que la première ?

L’épouse d’Éric : Plusieurs éléments sont entrés en ligne de compte. Il voulait que cela tombe à une date assez facile pour moi et pour les enfants, pour des questions de vacances. En même temps, il repoussait l’échéance au maximum parce qu’il vivait encore des choses intéressantes. Cela a été une période extraordinaire. Les gens lui ont envoyé de grands témoignages d’amitié par Internet, qui sont toujours sur son ordinateur. Puis, à la fin, il ne pouvait quasiment plus s’alimenter. On ne pouvait plus lui mettre la cuiller dans la bouche parce qu’elle y restait coincée. C’était devenu infernal. Nous étions allés au bout du bout. Il a vu que le timing était bon, puisque c’était juste avant les vacances des enfants et il a arrêté de s’alimenter.

En tout cas, il n’a jamais changé d’idée. Il n’avait pas d’autre solution en France que l’arrêt de l’alimentation. Il a pris sa décision en novembre ou en décembre et a arrêté de s’alimenter mi-février.

M. Jean Leonetti : A-t-il greffé une non-alimentation sur un problème médical de déglutition ou bien s’est-il mis, en quelque sorte, en grève de la faim ?

L’épouse d’Éric : Il s’est mis en grève de la faim. Il a décidé du jour au lendemain d’arrêter de se nourrir, alors qu’il prenait encore matin, midi et soir des purées et buvait encore.

M. Jean Leonetti : Avez-vous ressenti cette période comme une souffrance particulière ? Alors qu’il disait que l’arrêt de l’alimentation était inhumain et barbare, je n’ai pas l’impression qu’il l’ait vécu ainsi.

L’épouse d’Éric : En fait, il a décidé de s’arrêter de s’alimenter au moment où il ne pouvait plus trop se nourrir. Cela paraissait logique, et pour lui et pour l’expliquer aux enfants. Il n’a pas souffert pendant ces dix jours parce qu’il s’alimentait déjà tellement peu. Il ne pesait plus que trente kilos. Cela a été extrêmement serein.

M. Jean Leonetti : En fait, la décision intellectuelle a coïncidé avec une situation médicale qui facilitait celle-ci.

L’épouse d’Éric : Il a dû prendre la décision intellectuelle en novembre ou décembre, au moment où il a écrit à la journaliste qui voulait faire un reportage. En fait, il voulait arrêter après les vacances de Noël. Puis je suis partie en voyage et il y a eu plein de choses avec les enfants. Aux vacances de février, il a considéré que c’était le moment. Il était au bout.

Une semaine avant de se décider, il a eu une grosse douleur dans l’épaule. Il a senti l’attaque venir et a eu extrêmement peur d’en avoir une nouvelle et de mourir dans la souffrance. C’est le seul moment où il a souffert physiquement. Il a préféré arrêter de s’alimenter car, au moins, ainsi, il avait le contrôle.

On nous avait dit qu’arrêter de boire est terrible car on souffre terriblement de la soif. Cela a été difficile sur la toute fin, mais, pendant huit jours, nous avons été très sereins. Nous sommes retournés voir la mer et il a fait tout ce qu’il souhaitait avant de partir.

M. Jean Leonetti : Ces éléments – les échanges au sein de la famille, les messages d’amitié, le désir de revoir la mer – n’ont-ils pas différé la décision brutale de se donner la mort à un moment donné ?

L’épouse d’Éric : Si, peut-être. Ils l’ont différée de décembre à février, ce qui a permis deux mois de plus d’échanges avec la famille.

Mais il faut savoir que le quotidien était terriblement dur. Comme il l’a écrit dans son blog, 95 % de son temps étaient consacrés à des tâches bassement quotidiennes. Comme il ne bougeait plus, il y avait des infirmières, des aides-soignants, des auxiliaires de vie toute la journée à la maison. C’était du non-stop.

Même si l’on a des échanges d’amitié et que l’on vit des choses riches, il y a un moment où on ne supporte plus sa condition, surtout quand on a 39 ans. Ce n’est pas comme quelqu’un qui a 90 ans.

Il y avait une telle différence de rythme avec ce qu’il avait vécu avant, qu’il ne l’acceptait pas. Sa détermination revenait d’autant plus forte. Ma réponse à votre question est donc que les éléments auxquels vous avez fait référence ont différé un peu la décision.

M. Jean Leonetti : Vous changeriez la loi ?

L’épouse d’Éric : Je trouve dommage que l’on n’ait pas le choix.

M. Jean Leonetti : Si votre mari avait eu le choix, ne pensez-vous pas qu’il aurait choisi de toute façon la solution qui a été adoptée ? Dernièrement, à la suite d’un débat avec François de Closets, ce dernier m’a dit en sortant : « Il faut le mettre pour qu’on sache qu’on peut s’en servir, même si on ne s’en sert pas. »

L’épouse d’Éric : Je pense la même chose.

M. Jean Leonetti : C’est une tranquillité de l’esprit de savoir qu’on peut partir ?

L’épouse d’Éric : Tout à fait. Nous avons eu l’impression qu’il s’est senti la mission de se battre contre le fait qu’il n’y avait pas la même loi en France qu’en Belgique. Il ne comprenait pas pourquoi on n’en avait pas le droit, pourquoi on n’était pas libre, dans ce pays, de le faire, d’imaginer qu’on pourrait le faire.

Cela n’enlève rien au fait qu’il faut avoir la réflexion qu’il a eue, qui est indispensable pour la famille.

M. Jean Leonetti : Combien de temps est passé entre la visite en Belgique et la mort de votre mari ?

L’épouse d’Éric : Nous sommes allés en Belgique en juillet et il est décédé en février. Il s’est donc passé huit mois. Entre le moment où il a l’idée de s’arrêter de s’alimenter et sa mort, il s’est écoulé trois ou quatre mois.

M. Jean Leonetti : Voulez-vous ajouter quelque chose, monsieur ?

Le père d’Éric : On ne peut pas ajouter grand-chose au témoignage de l’épouse de notre fils, si ce n’est quelques nuances en tant qu’accompagnants, Éric ayant passé deux fois huit jours à la maison lors d’absences de son épouse.

Sa grande préoccupation était de ne pas être piégé. Dès le diagnostic, il a su qu’il serait impotent sur le plan moteur au bout d’un temps variable – qui est en moyenne de 18 mois. Il s’est beaucoup surveillé. Il calculait lui-même ses scores à partir de données trouvées sur Internet avant d’aller à la Salpêtrière. Il se voyait descendre progressivement avec des moments de ralentis et d’autres d’accélérations. C’était vraiment son angoisse. Dans sa détermination à mourir entrait le fait qu’il n’acceptait pas d’être complètement immobile et passif.

Un élément qui a beaucoup compté a été la communication. Même immobile et complètement passif, on est extrêmement sensible. On reçoit tout ce qui se passe à l’extérieur – odeurs, bruits – et on participe à la vie autour de soi de manière très intense. Il a pu rester en communication jusqu’au bout. Mais, dans la mesure où il ne pouvait pas réagir, c’était très mal supporté. Il y a eu, au cours de l’été 2007, une période où il ne pouvait plus taper sur l’ordinateur, ses mains ne répondant plus. Il a fallu attendre deux ou trois mois avant qu’on lui fournisse et qu’il contrôle bien une caméra infrarouge qui lui permettait de dicter sur son ordinateur par interprétation des micro-mouvements de sa tête. Ce système a très bien marché et lui a permis de passer des nuits à écrire. Pendant les quelque dix ou quinze nuits qu’il a passées à la maison, il fallait se réveiller toutes les heures pour le mettre sur le côté ou l’asseoir sur son fauteuil pour qu’il écrive. C’est extrêmement lourd. Son épouse peut témoigner d’une aide qui a été très proche et très précieuse.

Éric a manifestement évolué. Thomas, notre autre fils, qui l’a aidé à consulter à Bruxelles puisqu’il habite cette ville, a noté que, après être allé en Belgique, Éric n’a plus évoqué avec lui la question de la fin alors qu’il en avait beaucoup été question auparavant dans leurs communications.

L’épouse d’Éric : Il ne pouvait plus communiquer à ce moment-là. Il ne pouvait plus bouger les mains et n’avait pas encore le système de caméra infrarouge. D’ailleurs, s’il n’avait pas eu ce système, cela se serait terminé beaucoup plus rapidement. Quand on ne peut plus communiquer avec l’extérieur, on ne s’intéresse plus. Ce système de communication nous a permis de durer plus longtemps et de faire tout ce travail. C’était important.

M. Jean Leonetti : Votre mari a-t-il songé au suicide quand il a appris sa maladie ?

L’épouse d’Éric : Bien sûr !

M. Jean Leonetti : L’a-t-il envisagé ?

L’épouse d’Éric : Oui, il me l’a même demandé, car il avait acheté tout ce qu’il fallait. Quand je lui ai demandé pourquoi il ne l’avait pas fait, il m’a répondu que, quand on est encore bien portant, on ne peut pas imaginer finir comme ça.

M. Jean Leonetti : Du fait qu’il avait les moyens, par son entourage, de trouver les moyens qu’il fallait, cela était possible, mais il ne l’a pas fait.

L’épouse d’Éric : Non.

M. Jean Leonetti : Quand il ne pouvait plus bouger, vous a-t-il encore demandé de l’aider à mourir ?

L’épouse d’Éric : Oui. Il ne m’a pas demandé de lui faire des injections, mais il pensait à des moyens plus violents. Je lui ai répondu que j’étais incapable de le faire, que je ne peux pas tuer.

Il avait même imaginé de s’asphyxier dans la voiture avec un système alambiqué d’échappement revenant dans la voiture. C’est lorsque j’ai découvert le tuyau qu’il avait acheté, qu’il m’a expliqué à quoi il le destinait.

Le père d’Éric : Il m’a moi-même interrogé, non sur des médicaments, mais sur un pistolet.

L’épouse d’Éric : À l’époque, il pouvait encore le faire lui-même avec un pistolet. Il sentait bien qu’il n’était pas possible à quelqu’un d’autre, surtout de la famille, d’assumer un tel acte.

M. Jean Leonetti : Si quelqu’un lui avait amené le médicament de l’extérieur et le lui avait donné, l’auriez-vous mieux accepté ?

L’épouse d’Éric : Je l’aurais personnellement mieux accepté. J’aurais pu lui apporter des médicaments pour qu’il les prenne tout seul, mais il ne me l’a pas demandé.

Il y avait toujours des étapes dans sa réflexion. Parfois il était excédé et pouvait aller jusqu’à me demander de lui acheter un pistolet. Parfois il se raisonnait en se disant qu’il pouvait encore parler, bouger, communiquer. Mais, sa mobilité diminuait petit à petit. Un beau matin, il s’est levé et son bras ne répondait plus. Sa réflexion avançait doucement aussi.

M. Jean Leonetti : En posant la question d’une autre façon, n’a-t-il pas demandé la mort pour vous protéger ?

L’épouse d’Éric : Bien sûr. Il ne l’a pas fait par souci des autres. Mais les deux éléments étaient aussi forts l’un que l’autre : le poids qu’il était, et la micro-vie qu’il vivait.

M. Jean Leonetti : De votre part, il n’y a jamais eu en fait de refus véritable ?

L’épouse d’Éric : Non, à part de l’accompagner en Belgique.

Le père d’Éric : Fin juillet, nous avons eu une discussion assez tendue avec Éric parce qu’il souhaitait qu’un membre de la famille l’emmène. Après avoir recueilli le sentiment des personnes présentes, je lui ai dit que jamais personne de la famille n’arriverait à s’impliquer personnellement dans sa disparition, et que, pour ceux qui restaient, c’était impossible à vivre. À partir de ce moment, il n’a plus jamais demandé qu’on l’emmène là-bas. Il a bien intégré le fait qu’on est seul devant la mort, et qu’il fallait qu’il se débrouille seul. Il a su nous le redire jusque dans les dernières semaines.

L’épouse d’Éric : Oui, je pense qu’il a quand même changé un peu d’avis. En novembre-décembre, une de ses sœurs lui a dit que, s’il le voulait, elle pouvait l’emmener en Belgique. Elle disait avoir compris sa démarche et était maintenant prête à l’aider. En fait, lui-même ne voulait plus. Il était encore plus compliqué de le déplacer, il avait dans l’idée de s’arrêter de s’alimenter, surtout, il voulait rester à la maison. C’était important pour lui, et il est resté dans son univers familial quasiment jusqu’au bout puisque nous sommes allés au plus trente-six heures à Puteaux.

La mère d’Éric : Il était dans son fauteuil, jamais dans son lit.

L’épouse d’Éric : Il restait assis toute la journée comme une personne normale.

M. Jean Leonetti : Pouvez-vous donner, docteur, l’éclairage d’un accompagnant en soins palliatifs ?

Dr Bernard Devalois : Ce qui est important, ce sont les témoignages vécus qu’on vient d’entendre, plus que ceux des professionnels. Le cas dont il est question est unique et exemplaire, comme tous les cas particuliers, parce qu’il montre la complexité des situations.

J’ai beaucoup « parlé » avec le patient via Internet. Quelques jours après son premier séjour chez nous, il nous a demandé de lui envoyer son dossier parce qu’il s’en allait en Belgique. Je peux vous dire que je m’en souviens. J’ai répondu qu’il n’y avait aucun problème pour que je communique tous les éléments du dossier. Je l’ai mis en garde sur certains points quant à ce qui pouvait se passer en Belgique. Dans un message, il m’a accusé de vouloir lui interdire d’y aller. J’ai répondu que je ne voulais rien interdire, que je me contentais, puisqu’il m’en parlait, de lui donner mon avis. J’ajoutais que j’avais beaucoup trop de respect pour son autonomie et sa liberté pour l’empêcher de faire quoi que ce soit. De toute façon, même si j’en avais eu la volonté, je n’avais aucune possibilité de prescrire une interdiction.

Un point mériterait d’être plus détaillé : le fait que la loi d’avril 2005 a failli ne pas être bien appliquée dans un établissement. Mais le mieux serait que l’épouse du patient raconte ce qui s’est passé.

L’épouse d’Éric : On nous avait dit que, quand on s’arrêtait de s’alimenter, cela durait entre huit et dix jours. Au bout d’une semaine, et bien que nous étions très sereins à la maison, nous nous sommes dit qu’il fallait peut-être nous rendre dans une unité de soins pour être encadrés et entourés. Peut-être allait-il y avoir besoin d’un petit coup de morphine pour la fin. Comme Éric voulait donner son cerveau pour la recherche de la SLA et que son cerveau devait aller à la Salpêtrière, nous nous sommes dit que le mieux était de nous rendre dans cet établissement. Nous avons un peu forcé la main du personnel, qui était prêt à nous accueillir, mais se demandait si c’était vraiment la fin. Nous y sommes allés quand même. Nous ne sommes pas arrivés dans une unité de soins palliatifs. Les personnels nous ont dit qu’ils ne pouvaient pas gérer notre cas, et ont tout de suite donné une poche de sérum à Éric. Nous avons été choqués. Psychologiquement, cette intervention était extrêmement violente : cela faisait huit jours qu’il ne mangeait pas et on lui administrait tout d’un coup un litre d’eau dans le corps avec du sucre. Nous avons reconnu que nous nous étions trompés et leur avons demandé de nous transférer à Pureaux. Nous sommes revenus deux jours à la maison, puis nous sommes allés à Puteaux.

C’était, en fait, de notre faute. Nous n’aurions pas dû aller là-bas. Mais, d’un autre côté, l’établissement n’a pas fait son devoir tel qu’il est prévu dans la loi.

M. Jean Leonetti : Puisque vous n’étiez pas dans une démarche de prolongation de la vie.

L’épouse d’Éric : Ils nous ont dit de but en blanc : « Nous ne savons pas faire. Vous ne vous rendez pas compte de ce que vous nous demandez. C’est impossible. »

M. Jean Leonetti : Cette situation d’arrêt – d’abord progressif du fait de la maladie, puis définitif – de l’alimentation est-elle, selon vous, docteur, ressentie douloureusement par le malade, en dehors du problème psychologique qu’elle soulève ? On a, en effet, accusé la loi de laisser mourir les gens de faim et de soif.

Dr Bernard Devalois : La première fois que j’ai exposé la loi d’avril 2005 au patient – en juillet –, il m’a tapé la même chose que pour la journaliste qui l’avait contactée. Il écrivait : « Oui, vous êtes hypocrite, vous voulez me faire mourir de faim, de soif. » L’échange était franc et direct. Le témoignage que nous venons d’entendre, et que l’on retrouve sur le blog montre que, contrairement aux craintes du patient – qui étaient légitimes, surtout à force d’entendre dans les médias que c’est horrible –…

L’épouse d’Éric : On était en pleine affaire Chantal Sébire !

Dr Bernard Devalois : …la réalité est différente. Sur un plan scientifique, médical, ce n’est pas tellement la question de l’arrêt de l’alimentation qui est en cause, car elle a des conséquences à plus long terme – entre trois semaines et un mois – mais l’arrêt de l’hydratation. Cet arrêt ne provoque pas de sensation de soif sous réserve de savoir soulager les symptômes de sécheresse de bouche par des brumisations, ce que fait au quotidien un centre de soins palliatifs. La crainte que ce soit inconfortable est tout à fait inexacte. La situation dont nous parlons aujourd’hui en témoigne, notre expérience quotidienne dans les centres de soins palliatifs aussi.

M. Jean Leonetti : À condition qu’il n’y ait pas d’abandon.

Dr Bernard Devalois : À condition qu’on ne ferme pas la porte. Il faut que les professionnels de santé soient présents, dans le respect de chaque particularité.

Le souhait du patient et de sa femme était – ils nous l’avaient dit clairement – de rester le plus longtemps possible à la maison. C’est pourquoi, nous avons pris l’initiative de bloquer une chambre, en leur disant : « Vous viendrez quand vous en ferez le choix. » À l’époque de la tarification à l’activité, je peux vous dire qu’une telle décision représente un combat entre le chef de service et sa direction. On m’a fait comprendre que la chambre n’était pas rentable. Pourtant, nous l’avons gardée, peu importe si je dois par la suite me justifier contre l’accusation – qui n’est d’ailleurs pas vraie – que nous sous-utiliserions les moyens à notre disposition.

Tout cela est compliqué car le système de santé n’est pas adapté à la prise en compte de réalités différentes. Nous venons d’entendre le témoignage d’une réalité. J’en vis d’autres au quotidien.

M. Jean Leonetti : J’ai bien conscience qu’il y a une contradiction dans le fait de proclamer une opposition à l’acharnement thérapeutique et de favoriser dans le même temps le financement de l’hyperactivité médicale, en particulier en fin de vie. C’est un des grands problèmes que l’on aura à gérer, sur le plan non seulement humain et médical, mais aussi financier. Si l’on fait des chimiothérapies la veille de la mort des gens et que cela rapporte plus que de les accompagner de manière humaine et affective, cela pose un problème. L’hyperactivité n’est pas forcément un signe de bonne santé médicale.

Dr Bernard Devalois : Probablement à la demande de l’épouse du patient, les personnels qui se sont occupés de leur cas à la Salpêtrière nous ont appelés et ont fait valoir qu’ils n’avaient pas le droit de ne pas mettre de perfusion.

M. Jean Leonetti : Rien n’impose à un médecin de mettre – ou non – une perfusion. Qu’il en tire la conséquence sur le plan financier lorsqu’il présente son bilan d’activité est une autre chose, mais on a quand même le droit de ne pas mettre de perfusion dans ce pays.

L’épouse d’Éric. Ce n’est pas comme ça que ça s’est passé. Mon mari avait, à l’époque, discuté avec le médecin de la Salpêtrière. Celui-ci lui avait dit : « Selon la loi Leonetti, on va vous laisser mourir. C’est votre droit. Mais il faudra quand même, puisque vous souffrez un peu, vous injecter un produit assez fort pour vous soulager. » Il nous laissait entendre que, dans la loi, il fallait commencer par quelque chose de léger pour pouvoir ensuite donner de la morphine et qu’on ne pouvait pas l’injecter tout de suite. C’est pourquoi il fallait mettre une perfusion.

Le père d’Éric : Se pose également le problème de la prise en charge de l’angoisse. Nous n’avons certainement pas compris combien Éric a vécu des moments d’angoisse au cours de sa survie.

On a l’impression que, si, dans les derniers moments, quelqu’un a une raison objective et médicale reconnue de souffrir, on ne lésine sur les antalgiques majeurs ou la morphine. Mais, même à Puteaux, on a senti que la décision n’était prise que si la personne de référence était bien là. La loi est sans doute ainsi. La proximité de la mort et l’angoisse que cela entraîne étaient mal prises en compte dans la décision d’accompagnement. On sentait un malaise et, parmi les sœurs d’Éric qui sont ici, certaines ont manifesté leur incompréhension devant ce qu’elles ont considéré comme du non-accompagnement, voire de la cruauté.

Une sœur d’Éric : Ni ma sœur ni moi n’avons accompagné Éric à la Salpêtrière mais nous avons été scandalisées d’apprendre qu’on avait fait repartir quelqu’un qui avait arrêté de manger depuis onze jours. Au stade où il était, tout déplacement lui faisait mal. Ils auraient pu l’emmener en ambulance à Puteaux, par exemple.

L’épouse d’Éric : Nous étions un peu énervés et sommes partis un peu rapidement. Nous avons quand même géré.

Le père d’Éric : Éric n’avait confiance qu’en son épouse. Bien qu’il ne soit pas lourd, nous n’étions pas capables, selon lui, de bien le porter.

L’épouse d’Éric : Dès qu’on touche quelqu’un de « maigrissime », ça le pince. Il n’est pas facile de le manipuler.

Une sœur d’Éric : Qu’il n’ait eu droit à aucune assistance après onze jours d’arrêt d’alimentation paraît vraiment inhumain.

L’épouse d’Éric : À part cet épisode, nous ne l’avons pas si mal vécu.

M. Jean Leonetti : D’après vous, c’est l’incompréhension de la stratégie de soins à la Salpêtrière, qui est venue casser une démarche qui était devenue consensuelle dans la famille, qui a provoqué le sentiment d’inhumanité le plus fort dans tout l’épisode de la fin de vie ?

L’épouse d’Éric : C’est la seule fois que cela s’est produit. Sinon, il a tout le temps été très bien accompagné.

Le père d’Éric : Je tiens à corriger un peu ce que j’ai dit sur l’angoisse. Finalement, il n’a pas eu besoin d’injection. Il s’est éteint sans agitation – je veux dire sans drame. Il a arrêté de respirer d’une manière extrêmement simple, sans manifestement d’angoisse supplémentaire. C’est peut-être nous qui étions plus angoissés que lui à ce moment-là.

L’épouse d’Éric : Lui aussi l’était.

Une sœur d’Éric : Il ne s’est jamais plaint de la faim, mais de la soif oui. Il a écrit une fois, alors qu’il était encore à la maison : « J’ai soif, j’ai soif ; c’est dur ». On a vu quatre fois le mot sur son écran d’ordinateur. Une heure avant de mourir à l’hôpital, il m’a demandé à boire. Je lui ai versé vaguement de l’eau dans la bouche.

L’épouse d’Éric : La soif a été la seule petite souffrance.

Le père d’Éric : Il n’aurait pas accepté qu’on lui administre des psychotropes ou des médicaments qui auraient modifié un peu sa conscience et sa lucidité des derniers moments. Tout est complexe.

M. Jean Leonetti : Vous venez de nous aider à réfléchir, mais je ne peux pas dire que vous nous ayez aidés à trouver la solution. Mais vous n’êtes pas là pour ça, tout comme nous ne sommes pas là pour trouver des solutions simplistes à des problèmes complexes.

Malgré ces fluctuations, ces retours de décision, ces difficultés, les solutions qui ont été adoptées ne vous paraissent-elles pas comme les moins mauvaises possibles, en dehors d’un épisode dans lequel une structure de soins n’a pas compris la démarche ? Je n’ai pas l’impression que vous viviez avec colère le fait qu’il n’y ait pas eu la législation belge en France.

L’épouse d’Éric : Éric était plus en colère que moi à ce sujet. Nous nous sommes adaptés au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie et de ses réflexions. Nous ne l’avons pas mal vécu. Lui, en revanche, était vraiment en colère de ne pas pouvoir avoir ce choix.

M. Jean Leonetti : Même après avoir pris la décision de s’arrêter de s’alimenter ?

L’épouse d’Éric : Il a pris cette décision parce qu’il n’avait pas d’autre choix !

M. Jean Leonetti : Il avait le choix de prendre des médicaments à ce moment-là, c’est-à-dire de vous les demander.

L’épouse d’Éric : C’était techniquement compliqué, à moins d’injecter un produit.

M. Jean Leonetti : Ce qui ne correspond même plus à la loi belge qui prévoit d’endormir avant d’injecter. C’est la loi suisse qui permet de donner quelque chose à avaler.

Je vous remercie. Face aux témoignages médiatisés qui sont violents et simplistes, le vôtre est authentique, discret et complexe. Cela permet de mieux aborder les problèmes que de rechercher des solutions simples à des situations complexes et ambiguës.

L’épouse d’Éric : Peut-être que les gens médiatisent leur cas dans l’espoir d’avoir une aide extérieure afin de ne pas assumer tout seuls. Nous avons eu la force d’assumer tout seuls, ce qui n’est pas donné à tout le monde.

M. Jean Leonetti : Je ne suis pas sûr que les morts médiatisées soient mieux vécues par l’entourage et que les deuils soient plus faciles.

L’épouse d’Éric : Nous n’avons pas vécu cela. Je ne peux donc pas en parler.

M. Jean Leonetti : Je pense que la solution que vous avez adoptée est probablement meilleure, mais c’est une question de tempérament.

L’épouse d’Éric : On cherche de l’aide extérieure en tout cas. On se dit qu’on n’assume pas tout seul, et ça peut aider.

M. Jean Leonetti : Merci encore !

L’épouse d’Éric : Merci à vous !

Audition de M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra


(Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Léonetti, président de la mission : Nous accueillons aujourd’hui M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra.

Votre fils, Hervé, fait une tentative de suicide par pendaison en 1998. Malgré un massage cardiaque pratiqué par vos soins, monsieur Pierra – vous êtes alors pompier de Paris –, votre fils est plongé dans un coma végétatif. En 2005, vous apprenez qu’une nouvelle loi vient d’être adoptée et, après bien des difficultés, vous obtenez du corps médical qu’il reconnaisse que votre fils est maintenu en vie artificiellement. Les traitements, qui apparaissent inutiles ou disproportionnés, sont alors arrêtés, ce qui aboutit au décès d’Hervé, mais dans des conditions que vous vivez très douloureusement, car votre fils, saisi de convulsions, meurt sans accompagnement médical.

Nous vous remercions d’avoir accepté de témoigner car votre audition est particulièrement importante pour nous éclairer sur les insuffisances et les défauts d’application de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

M. Paul Pierra : Je vous remercie de nous permettre de témoigner du cas d’Hervé. Le jour de sa tentative de suicide, le 30 mai 1998, en pratiquant les gestes d’urgence, j’avais cru sauver la vie de mon fils. Malheureusement, l’anoxie du cerveau a été trop longue et il est entré dans un coma végétatif irréversible, qui a pris fin le 12 novembre 2006.

Dans un premier temps, il a été hospitalisé de toute urgence au service de réanimation de l’hôpital militaire Percy, où il est resté un mois environ. Il avait rouvert les yeux, il suivait du regard, il présentait des symptômes de réflexe. Nous nous disions donc qu’Hervé allait revenir ; nous étions totalement inconscients de son état réel alors que les médecins, eux, savaient qu’une anoxie par pendaison provoque un état végétatif irréversible. Je ne comprends pas que rien n’ait été fait à ce moment.

Vous avez récemment auditionné un psychanalyste, M. Guy Benamozig, qui a pour mission de prévenir les parents et les proches de l’état des patients de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Nous n’avons pas eu droit à cette préparation psychologique et nous avons appris brutalement, dans le bureau de l’infirmière en chef, qu’Hervé était dans un état végétatif irréversible et qu’il nous fallait trouver un autre lieu pour continuer à le soigner. Je me suis tourné vers ma femme pour lui expliquer : « Madame est en train de nous apprendre que notre fils est perdu à tout jamais. »

Hervé est resté pendant dix mois au service de rééducation fonctionnelle de l’hôpital Percy, où il a reçu des soins excellents et où nos rapports avec l’équipe médicale étaient remarquables. Comme nous voulions nous retirer à Saumur, j’ai fait intervenir le maire et le chef des urgences de l’hôpital de la ville, où Hervé a très rapidement pu être transféré. L’ironie du sort fait que le centre de soins de long séjour dans lequel il a été accueilli était précédemment une maternité, celle-là même où il était né, le 6 septembre 1977.

Les patients de l’établissement étaient très âgés ; Hervé était le seul jeune. Au départ, nous avions d’excellents contacts avec l’équipe soignante et l’équipe médicale. Nous avons d’emblée demandé au médecin de ne pas procéder à un acharnement thérapeutique, ce à quoi il a acquiescé.

Bien qu’il ne faille en principe jamais légiférer dans l’émotion, l’affaire Vincent Humbert, en 2003, a entraîné la préparation de la loi du 22 avril 2005. Avec mon épouse, nous avons suivi avec beaucoup d’attention toutes les étapes de l’examen de ce texte. Lorsque nous avons vu que la loi était publiée au Journal officiel, je vous ai contacté pour vous demander s’il était possible de formuler une requête. Vous avez répondu positivement et c’est ce que nous avons fait.

Dès que nous avons remis notre requête au corps médical, nous avons senti un changement d’attitude. Pendant les quatre années précédentes, tous les rendez-vous avec les médecins traitants étaient cordiaux. Là, une infirmière en chef est venue s’asseoir à la droite du médecin. Le corps médical était méfiant, sur la défensive. Nous étions devenus un très gros problème : une des premières requêtes tombait sur Saumur, petite ville de province. Nous nous sentions presque coupables de leur demander d’appliquer la loi. Ils méconnaissaient totalement le texte, que j’ai été obligé de leur photocopier, ainsi que plusieurs articles. J’ai trouvé particulièrement choquant et indigne de la part d’un médecin chef en gériatrie qu’il me remercie de l’informer de la législation en vigueur.

Nous continuions à entretenir d’excellentes relations avec les infirmières et les aides-soignantes, auxquelles je tiens à rendre hommage car, pendant huit ans et demi, elles ont fait preuve d’un dévouement, d’un amour et d’une sollicitude sans faille pour Hervé et pour mon épouse, qui lui rendait visite chaque jour. En revanche, une équipe médicale de deux ou trois praticiens purs et durs refusait de comprendre – et croyez bien que j’éprouve énormément de respect pour la profession de médecin. Je leur ai apporté des éléments écrits prouvant que la loi autorise l’arrêt de tout traitement et que l’alimentation par sonde gastrique est considérée comme un traitement, mais ils n’ont jamais voulu le reconnaître ; pour eux, il s’agit d’un soin de confort, ils l’ont dit et écrit dans les comptes rendus médicaux.

Cependant, comme nous leur avions communiqué notre requête, nous avons été convoqués dans le bureau du directeur de l’hôpital, en présence du médecin chef. Ils nous ont demandé de les autoriser à consulter le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, ce que nous avons immédiatement accepté. Le centre d’éthique clinique, sous la direction du docteur Véronique Fournier, est venu à Saumur à deux reprises, le 12 juillet 2005 puis le 6 septembre 2005, pour nous rencontrer, discuter avec l’équipe soignante et les médecins, voir Hervé. Ils nous ont rendu leurs conclusions quelque temps plus tard, verbalement et par téléphone, ce que nous n’avons toujours pas compris : pourquoi ne pas avoir rendu leur avis par écrit ? Il n’en demeure pas moins que cet avis était clair, net et précis : notre demande était légitime et recevable.

En parallèle, j’ai sollicité l’avis de l’équipe de l’hôpital européen Georges-Pompidou, dirigée par le docteur Danièle Lecomte. Après avoir examiné le cas d’Hervé, elle a conclu que la loi du 22 avril 2005 lui était applicable, tout en nous conseillant de prendre contact avec le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, ignorant que nous l’avions déjà fait.

Nous pensions alors que l’équipe médicale allait appliquer la loi. Mais, un après-midi, lorsque mon épouse est arrivée à l’hôpital, elle a vu un véritable essaim d’abeilles : le médecin chef avait écrit au procureur de la République pour demander son avis à propos de parents voulant « faire euthanasier » leur enfant, ce que nous avons su ultérieurement, par des voies détournées. La réaction du procureur de la République a été à la mesure de l’idiotie du courrier : il s’est déplacé, a demandé communication de tous les documents concernant Hervé, a mis en garde les médecins et l’équipe soignante contre une euthanasie, qui les mettrait sous le coup de poursuites pour homicide, et leur a demandé de nous prévenir. Nous ne sommes pas parvenus à obtenir copie du courrier mais nous avons eu confirmation écrite qu’un contact avait été pris avec le procureur de la République. Fort de cet écrit, nous lui avons adressé un courrier complet. Il nous a répondu trois semaines plus tard, avec beaucoup de sollicitude et de compassion, pour nous confirmer qu’il s’était déplacé à l’hôpital de Saumur et nous indiquer qu’il n’était pas qualifié pour intervenir, mais que la loi était claire et autorisait l’arrêt des traitements, et que nous étions en droit de prendre les services d’un avocat pour la faire appliquer.

Lorsque nous avons de nouveau été convoqués dans le bureau du directeur de l’hôpital, en présence du médecin chef, le 21 septembre 2005, nous pensions que nous allions enfin pouvoir libérer Hervé de son enveloppe charnelle, de sa prison. Mais le couperet est tombé : le médecin chef, tout rouge et en sueur, a refusé d’arrêter l’alimentation par sonde gastrique, qu’il considèrait comme un soin de confort et non un traitement. J’ai dû contenir mon épouse, d’ordinaire très réservée.

Malgré notre grande déception, nous étions très déterminés et nous vous avons demandé conseil, monsieur Leonetti. Par le biais de notre député, M. Michel Piron, nous avons également fait intervenir M. Xavier Bertrand, qui était à l’époque ministre de la santé. Nous avons enfin reçu une bouée de sauvetage : le décret du 6 février 2006, qui autorisait un médecin extérieur à participer au collège pour donner son avis sur le cas du patient. Vous nous avez conseillé de prendre contact avec le docteur Régis Aubry, qui est venu, aussi rapidement que possible, passer quarante-huit heures à Saumur. Il a reçu les médecins, les infirmières, les aides-soignantes, s’est entretenu avec nous pendant une demi-journée et a vu Hervé très longuement. En conclusion, il nous a confié que si la loi ne s’appliquait pas à Hervé, elle ne s’appliquait à personne. Nous avions donc frappé à la bonne porte et la loi allait pouvoir s’appliquer. Les médecins savaient très bien que nous les aurions attaqués au pénal s’ils avaient persisté dans leur refus.

Quelques semaines après, le docteur Régis Aubry nous a envoyé son compte rendu, très technique, dans lequel il faisait comprendre à l’équipe médicale qu’elle devait absolument appliquer la loi. Un point d’interrogation subsistait cependant à propos de la sédation. J’espère que nous pourrons revenir tout à l’heure sur la doctrine du double effet.

Compte tenu de ce rapport – dont il me semble que vous avez été destinataire –, les médecins ont changé leur fusil d’épaule, mais seulement après avoir de nouveau consulté le procureur de la République et le conseil de l’ordre des médecins du Maine-et-Loire. Nous avons été convoqués en octobre 2006 par le médecin traitant d’Hervé pour signer un protocole d’accord, lequel prévoyait le retrait de la sonde gastrique le 6 novembre. Ce jour-là, en pratiquant ce geste médical, le médecin a dit à Hervé ce qu’il faisait, sachant pertinemment qu’il allait provoquer son décès en le privant d’alimentation et surtout d’hydratation, je tenais à le souligner.

La main courante des infirmières est édifiante : tout ce qui s’est passé durant les six derniers jours est consigné : des tremblements légers le premier jour ; des tremblements plus prononcés le deuxième jour ; des tremblements très importants le troisième jour ; des tremblement si violents le quatrième jour que mon épouse a réclamé des sédatifs pour Hervé. Nous n’avons pas compris pourquoi ils ne sont pas intervenus, pourquoi ils ont fermé la porte et laissé sans soutien les infirmières et les aides-soignantes.

Le 12 novembre, à onze heures et demi, Hervé décollait de son lit, comme s’il était en crise d’épilepsie permanente. Nous étions dans un état pitoyable et nous nous sommes promis de nous battre pour qu’aucune famille ne vive la même chose. De tels états végétatifs chroniques sont plus courants qu’on ne le pense ; il est inadmissible de laisser ainsi des personnes prisonnières de leur corps. Notre fils est mort deux fois, le 30 mai 1998 et le 12 novembre 2006. Pendant ces huit ans et demi, nous n’avons jamais médiatisé le cas d’Hervé. Je suis très légaliste, vous savez : quand une loi existe, il faut la respecter. Nous pensions qu’Hervé allait partir au bout de quarante-huit heures, que ce serait le temps du deuil ; ces six jours furent le temps de l’horreur. Nous pensions tenir chacun une main de notre fils pour accompagner son départ ; on nous en a privés car nous n’étions pas présents au moment de son décès.

Pour nous, c’est devenu un combat. Nous avons été médiatisés et nous défendons cette cause. Nous avons évidemment adhéré à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui a été pour nous d’un grand soutien. La très grande majorité des adhérents ont connu des drames similaires dans leur famille. Devant les accusations d’instrumentalisation des malades et de promotion de la mort, je suis consterné. Mon père est mort il y a deux mois, atteint d’une tumeur agressive et évolutive du cerveau, dans une structure pratiquant les soins palliatifs de manière admirable ; il est parti au bout de six mois, sans aucune douleur. Il ne faut pas opposer les soins palliatifs à l’exception d’euthanasie ou à l’euthanasie active. Pour notre part, avec mon épouse, nous nous battons pour l’exception d’euthanasie.

Mme Danièle Pierra : Notre fils était dans un coma végétatif chronique irréversible depuis huit ans et demi, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie étaient de violentes expectorations, dont nous retrouvions souvent les sécrétions sur le mur en face de lui voire au plafond. Ces expectorations entraînaient régulièrement des régurgitations. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité ; il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position foetale, avec de très importantes déformations – c’est pourquoi il n’était jamais déplacé – et il ne tenait pas sa tête.

J’allais voir mon fils chaque jour, je l’embrassais, le caressais, le massais et lui racontais la vie de l’extérieur. Toutefois, je savais que son corps n’avait plus d’importance ; c’est à son âme que je m’adressais. Mon mari venait le voir une fois par semaine ; il lui donnait les résultats des grands événements sportifs. Il s’attachait beaucoup aux photos du temps du bonheur, punaisées sur les murs de la chambre ; il en ressortait détruit, broyé par la douleur. Nous nous sentions impuissants devant le non-sens du calvaire de notre enfant, sans aucun espoir de retour à la vie. La loi Léonetti nous a apporté un peu d’espoir et nous avons demandé son application par une requête, à laquelle nous avons joint un exemplaire de la loi. Je vais vous lire cette requête adressée aux médecins, écrite de ma main et cosignée par mon mari, mes filles et les deux grands-parents encore vivants à l’époque :

« Docteur,

« Nous vous demandons solennellement de mettre un terme à la "vie végétative et de souffrance" de notre fils, de notre frère, de notre petit-fils. Nous n’avons eu de cesse d’exprimer cette requête depuis de nombreuses années. Nous la réitérons par écrit. Soyez sûr, docteur, que celle-ci n’est motivée que par le puissant amour qui nous lie à Hervé.

« Nous vous demandons d’appliquer au cas d’Hervé la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi est désormais applicable car elle est parue au Journal officiel du 23 avril 2005. En vertu des articles 1 et 2 de cette loi, insérés dans l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, nous demandons sa mise en application, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale (article 9).

« Nous vous remercions, docteur, de prendre acte de notre demande, en ne perdant pas de vue que la dernière volonté d’Hervé, exprimée par son ultime geste de désespoir, le 30 mai 1998, était de quitter ce monde.

« Nous vous prions d’agréer, docteur, nos sincères salutations. »

Notre requête a jeté le trouble dans les esprits. Elle a bien été évoquée en préambule du compte rendu médical : « Ils réitèrent leur demande d’arrêt de l’alimentation et du traitement suivi d’un traitement destiné à soulager la douleur au risque d’abréger la vie. »

Une annotation désobligeante a beaucoup vexé et peiné nos filles car elle semble mettre en cause la légitimité de leurs signatures : « Les parents d’Hervé viennent régulièrement mais les soeurs d’Hervé viennent beaucoup moins et elles ont signé la lettre. »

Un point essentiel est retenu : « La loi du 22 avril 2005 nous demande a être très prudent dans l’interprétation des textes. »

Le bien-fondé de certaines affirmations nous échappe : « Dans le cas d’Hervé, nous ne sommes plus dans le cas strict médical » ; « Sur le plan strictement légal, le cas d’Hervé ne rentre pas dans le cadre de la dernière loi » ; « L’euthanasie n’est pas une solution ».

Les interrogations posées nous interpellent et révèlent des divergences : « Comment gérer un élément que le groupe a décidé et qui n’est pas partagé par le membre de l’équipe ? » « Quel suivi peut-on proposer à quelqu’un qui n’est pas bien dans l’équipe ? »

Bref, un refus est opposé à notre requête, développé en trois axes : « L’équipe médicale comprend la souffrance de la famille, constate que vu l’état cérébral du patient, il n’y a pas de souffrance physique, décide  de continuer l’alimentation par sonde de gastrotomie, de garder les traitements qui préviennent les convulsions, d’arrêter tout autre traitement, d’arrêter les bilans biologiques. »

C’est le choc, le couperet qui tombe, l’incompréhension, la détresse. Nous constatons le décalage entre notre demande et l’écho qui lui est donné. À trois reprises, l’expression « demande d’euthanasie » a été employée pour qualifier notre demande d’application de la loi Leonetti : dans l’appel au centre d’éthique clinique de Cochin, dans la saisine du procureur et dans la retranscription d’une demande de réunion avec les infirmières. Notre motivation été travestie en souci peu avouable de nous débarrasser de notre fils pour vivre une page de bonheur avec le mariage prochain de notre fille. Si ces messieurs nous regardent, qu’ils sachent que, suite à ce drame, nous n’avons vécu qu’une succession de catastrophes.

Seize mois, une forte dose de dissuasion et de déstabilisation plus tard, nous aboutissons finalement, grâce à une détermination jamais démentie et à un puissant amour. Nous voyons le bout du tunnel. Il n’a jamais été question d’abandonner notre fils.

Jamais le corps médical n’a évoqué de clause de conscience. Le souci perceptible en filigrane, dans le compte rendu, était davantage de parvenir à une majorité que de parvenir à un consensus. Une fois la décision prise, le protocole a été signé par les sept médecins intervenants et nous-mêmes, je l’avoue. Il stipule entre autres : « pas d’indication de sédation chimique ; si fièvre, pas d’action ; si gasping, pas d’action ; si pause respiratoire, pas d’action. »

L’agonie de notre enfant fut cruellement surréaliste. Nous espérons qu’il n’a pas souffert. Il est mort en six jours après le retrait de la sonde gastrique. Il faisait des bonds dans son lit, avait une forte fièvre, était parfois marbré et ses yeux s’enfonçaient dans leurs orbites ; après son décès, les infirmières ont eu beaucoup de mal à fermer ses paupières. La situation échappait à tous les protagonistes : à nous, la famille, qui survivions dans une autre dimension, celle de l’horreur ; au personnel soignant, choqué, dépassé ; aux médecins, qui ont refermé la porte. Je précise que j’avais d’excellents rapports avec les infirmières et les aides-soignantes, qui sont toutes des femmes formidables. La situation était ingérable, notre douleur aussi, alors que nous étions déjà au bout du bout de la souffrance. Le docteur Régis Aubry nous avait dit qu’Hervé mourrait en dix à douze jours, sans sédation, pour ne pas prolonger son agonie. Il est mort en six jours, mais dans quelles conditions ! Ce devait être le temps de la séparation ; ce fut le temps de l’indicible horreur. J’aurais tellement aimé qu’il parte en paix, entouré de tout notre amour, mais il est parti seul ; nous en sommes restés frustrés et traumatisés. Nous étions, nos filles et nous-mêmes, en proie à des sentiments d’impuissance, de colère, d’injustice, d’abandon et d’anéantissement.

Quelques questions et réflexions récurrentes nous taraudent : la vie n’est-elle que la vie biologique ? Pourquoi mourir est-il un droit, puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? Je vois là le signe manifeste que la médecine considère la mort comme un échec de sa discipline. Ce droit à mourir est trop cher, d’autant que c’est la médecine qui a provoqué le coma végétatif de notre fils, parce qu’elle est humaine et donc faillible. Nous pensons, mon mari et moi-même, que c’est la marge si ténue entre le licite et l’illicite qui a inquiété les médecins et engendré le drame dans le drame. Ils ont eu peur, si Hervé était mort trop tôt, d’être accusés d’euthanasie et inquiétés par la justice

La médiatisation autour de notre drame est un cri de colère et une promesse faite à nos enfants mais, quand la porte se referme sur nous, c’est la douleur qui l’emporte. Je pense que toute autre solution aurait été préférable pour libérer mon fils de la prison de son corps.

M. le président : Je vous remercie pour votre témoignage, riche d’authenticité. Votre expérience dénote une méconnaissance de la loi par le corps médical – peut-être excusable car le texte était très récent – et sa peur vis-à-vis de la justice. Vous l’avez dit, la marge entre le permis et l’interdit est ténue. Dès l’accident d’Hervé, ce fut une succession de non-dits : on ne vous a pas informés que son état était irréversible ; on ne vous a pas informés qu’une vraie collégialité pouvait s’exercer avec la famille. Au lieu du dialogue apaisé qui devrait présider aux relations avec la famille, la situation tourne au conflit puisque votre demande n’est pas satisfaite. Enfin, quand elle l’est, les choses ne se passent pas comme vous l’espériez.

Quand vous avez lu la loi, l’avez-vous jugée adaptée ou avez-vous pensé qu’elle restait trop en retrait ?

La doctrine du double effet autorise des traitements face à toute souffrance morale ou physique, même s’ils doivent abréger la vie. Si la collégialité médicale avait fonctionné, si les médecins avaient été au courant de la loi, s’ils n’avaient pas saisi le procureur, s’ils avaient eux-mêmes proposé d’arrêter les traitements, si cet acte s’était accompagné d’une sédation profonde, auriez-vous été présents aujourd’hui pour témoigner ? Auriez-vous accepté la procédure prévue par la loi de 2005 ou bien auriez-vous revendiqué une mort donnée ? Autrement dit, estimez-vous que la loi est mal appliquée ou insuffisante ?

M. Paul Pierra : Le docteur Régis Aubry, lors de son audition, a suggéré que la famille soit incluse dans la collégialité et participe à certaines réunions. Dans notre cas, une fois la requête remise, peut-être les médecins nous auraient-ils compris.

Nous avons suivi pas à pas l’élaboration de la loi de 2005, dont nous attendions beaucoup pour qu’Hervé soit libéré. Sur le moment, nous ne pouvions pas savoir si elle était suffisante ou non. Nous savions bien – je trouve d’ailleurs personnellement l’expression un peu hypocrite – que laisser mourir peut être interprété comme faire mourir ; le docteur Véronique Fournier le dit très clairement dans un article paru le mois dernier dans Le Monde. Le docteur Régis Aubry nous avait expliqué – et cela figurait dans son rapport – qu’Hervé tomberait dans le coma au bout d’un ou deux jours et qu’il partirait après dix ou quinze jours, durée qui nous a semblé énorme. D’après lui, Hervé ne souffrait pas et n’avait pas besoin de sédation. De grands spécialistes comme les docteurs Bernard Devalois et Louis Puybasset conviennent qu’une personne en état végétatif chronique n’est pas malade et ne ressent rien. Un des médecins de l’équipe traitante a même comparé Hervé à une ampoule éteinte qui ne se rallumera jamais – je ne veux pas dire qu’il ne le considérait pas comme un être humain car, pendant ces huit ans et demi, il a été extrêmement bien traité. Nous aimerions savoir pourquoi les médecins de Saumur n’ont pratiqué aucune sédation. Le docteur Régis Aubry estime qu’ils n’ont pas su s’adapter à la situation. En tout cas, pendant les six jours, nous n’avons pas beaucoup vu les médecins, hormis un, qui semblait assez favorable à changer rapidement le protocole.

M. le président : Aucun texte ne prévoit la signature d’un protocole écrit. Avez-vous l’impression que les médecins vous l’ont fait signer pour se décharger de leur responsabilité ?

M. Paul Pierra : C’est mon intime conviction.

M. le président : Un tel protocole thérapeutique revient à figer le comportement des médecins. Or chacun sait que la situation de la personne change d’un jour à l’autre.

Mme Danièle Pierra : Nous avons été enfermés dans un piège.

M. Paul Pierra : Nous avons gardé une photocopie du protocole : tout le monde l’a signé, notamment les infirmières et les médecins.

Vous avez évoqué, dernièrement, votre conversation avec François de Closets à propos de l’exception d’euthanasie. Dans le cas d’Hervé, il n’y avait aucune vie, aucun relationnel, rien ; uniquement une enveloppe charnelle ! Pardonnez-moi pour cet emportement.

M. le président : Après avoir appris que l’état de votre fils était irréversible, j’imagine que vous avez suivi un cheminement. Au départ, vous deviez probablement être tiraillés par quelques espoirs. Avez-vous eu très rapidement le sentiment qu’il fallait arrêter tout traitement et laisser Hervé partir ?

M. Paul Pierra : La loi Kouchner de 2002 n’était-elle pas applicable à Hervé ? Nous nous demandons encore aujourd’hui si nous n’aurions pas dû commencer à nous battre bien avant l’adoption de la loi de 2005.

M. le président : L’idée vous est-elle venue immédiatement ?

Mme Danièle Pierra : Non, pas immédiatement. Mais, avec les IRM, nous avons constaté que l’état cérébral d’Hervé était pratiquement réduit à néant ; les médecins de Percy nous ont même dit que le cerveau de notre fils était « tout ratatiné ».

M. le président : Les médecins devraient s’abstenir d’émettre des descriptions aussi imagées car elles marquent l’esprit des familles.

Mme Danièle Pierra : Hervé avait été saisi de convulsions et ils ont été le rechercher aux frontières de la mort, à tel point que l’on nous a conseillé de prendre nos dispositions pour des obsèques imminentes. Mon mari et mes filles avaient déjà compris l’irréversibilité de sa situation. J’ai été la dernière à prendre conscience de la non-vie d’Hervé. Je savais que mon fils ne reviendrait pas et ne voulait pas revenir mais il m’a fallu deux ans pour lui dire que j’acceptais son départ. Et je n’ai jamais fait son deuil.

M. le président : Faire le deuil de quelqu’un, ce n’est pas cesser de souffrir, c’est accepter.

Mme Danièle Pierra : Je n’accepte pas car je cherche mon fils outre-tombe.

La médecine était incapable de garder son corps en vie. On a tenté par deux fois de poser des atèles sur ses jambes. Il était allongé sur un matelas anti-escarres mais le bas de son corps n’y reposait pas car son squelette se rétractait au point de former une virgule. Après huit ans et demi de coma, chaque frottement avec un drap était corrosif. Il faut reconnaître aux médecins qu’ils se sont bien occupés de lui, avec obstination. Mais j’ai souhaité aider mon fils et je me suis sentie complètement piégée par leur refus et surtout par la saisine du procureur de la République.

J’ai vécu l’élaboration de votre loi comme un espoir de libération et de renaissance pour notre enfant mais je trouvais trop dur de le laisser partir, d’autant que la loi ne fixe pas de délai. Nous avons lu des comptes rendus de cas dans la presse et nous étions effrayés. Votre loi nous a beaucoup apporté mais, d’un autre côté, elle m’a terrifiée. J’aurais voulu qu’une injection létale lui soit administrée et qu’il s’endorme pendant que nous lui donnions la main. Puisqu’il était déjà de l’autre côté, pourquoi passer par cette étape supplémentaire ?

Pour nos filles, les répercussions ont été considérables, l’une sur sa santé, l’autre sur sa vie privée, mais elles refusent que nous en parlions. Le malheur engendre le malheur et nous parvenons à peine à sortir la tête de l’eau. Seule la force de l’amour qui nous unit tous les cinq – j’englobe Hervé – nous a permis de survivre à cette horreur, à ce fiasco. Pardonnez ma franchise, monsieur Léonetti.

M. le président : Personne ici ne prend vos propos pour une agression, soyez-en en sûre. Nous sommes là pour trouver des solutions. Si, comme vous le dites, Hervé avait pu partir en s’endormant, vous ne seriez pas là.

Mme Danièle Pierra : Exactement.

M. Gaëtan Gorce : Je vous remercie pour le courage et la dignité avec lesquels vous témoignez ainsi que pour les questions que vous soulevez. L’une des urgences est de veiller à ce que la législation, en attendant que nous soyons peut-être amenés à la modifier, soit très vite beaucoup mieux connue, comprise et appliquée. Sans attendre les conclusions de la mission d’information, nous pourrions rappeler au ministre de la santé l’absolue nécessité de faire mieux connaître la loi de 2005 à l’ensemble des directeurs d’établissement, des présidents de commission médicale et des chefs de service. Des repères et des référents doivent être proposés aux équipes confrontées à de telles situations, pour éviter qu’elles ne soient saisies d’une crainte irrationnelle.

M. le président : Votre cas illustre dramatiquement la performance de notre médecine, puisque votre fils, il y a trente ans, n’aurait pas survécu plus de quinze jours. Avec le recul, vous pensez sans doute qu’il aurait mieux valu interrompre les traitements dès que la réanimation s’est révélée incapable de lui rendre une vie autre que biologique.

M. Paul Pierra : Je me vois encore dans le bureau du général commandant la brigade des sapeurs-pompiers de Paris, le priant de téléphoner au chef du service de réanimation de l’hôpital Percy pour lui demander d’abréger les souffrances et les jours d’Hervé. Dès le premier mois, nous avons refusé l’acharnement, nous nous sommes battus pour libérer Hervé définitivement.

Mme Danièle Pierra : Il est indécent de demander à des parents s’ils désirent la mort de leur enfant. Une fois la déstructuration cérébrale d’Hervé avérée, il n’y avait même pas à nous poser la question et à nous faire porter le poids de cette décision.

M. le président : La loi dispose justement que l’initiative vient du corps médical, qui effectue un pronostic définitif et recueille collégialement l’avis de la famille. Mais la famille, ou une partie d’entre elle, n’est pas toujours prête à accepter l’arrêt des soins inutiles ou disproportionnés. La loi repose sur trois éléments : la responsabilité de la collégialité ; l’avis de la famille ; les directives anticipées. Dans le cas d’Hervé, les directives anticipées étaient inutiles, sa volonté était indéniable puisqu’il avait voulu mettre fin à ses jours.

À toutes les étapes, les choses auraient pu mieux se passer. Peut-être n’aurait-il pas fallu pousser la réanimation aussi loin. Sans doute aurait-il fallu associer des sédations à l’arrêt du traitement, car personne ne sait avec certitude ce qu’un état végétatif peut ressentir, et arrêter un respirateur ou ôter une sonde gastrique est aussi un geste actif. Je rappelle que le texte de 2005 n’est pas une loi pour laisser mourir mais une loi pour le changement de stratégie thérapeutique. Il faut continuer à soigner la personne jusqu’au bout pour respecter son corps, même s’il ne reste que le corps. La doctrine du double effet, qualifiée d’hypocrite, revient à administrer un traitement apaisant pour le corps et pour l’entourage – qui compte aussi –, avec la certitude absolue d’un départ sans aucune souffrance.

Si Hervé était parti en vingt-quatre heures au lieu de six jours, vous n’auriez pas connu l’heure précise de son départ, mais, après huit ans et demi, est-ce si important ? L’acte d’endormir est moins violent que l’acte de donner la mort. Si les choses s’étaient passées ainsi, je suis persuadé que vous ne seriez pas là.

M. Paul Pierra : C’est fort probable.

M. le président : Je vous remercie car chaque cas nous éclaire sur la complexité et la diversité des situations. Gaëtan Gorce a raison : avant de déterminer si la loi est suffisante ou non, il faut tenir compte du fait qu’elle est de toute évidence méconnue, mal appliquée, souvent perçue par le corps médical comme une agression ou une mise en danger. Pourtant, jamais la justice française n’a inquiété un médecin qui avait arrêté des traitements manifestement disproportionnés, il n’est pas inutile de le rappeler. Ce fantasme incite le corps médical à rechercher des protections violentes pour les familles et pour lui-même, car croyez bien qu’il doit être torturé. Si les idées contenues dans la loi – pas de souffrances et pas d’abandon – complétées par les principes de transparence et de dialogue, avaient été respectées, bien des douleurs inutiles vous auraient été épargnées.

M. Paul Pierra : À mon sens, dans la loi, un verbe devrait être changé : il faudrait remplacer « peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement » par « doit décider de limiter ou d’arrêter un traitement ».

M. le président : Si ce n’est que les termes « inutiles et disproportionnés » sont sujets à appréciation. La réanimation peut d’abord apparaître proportionnée puis disproportionnée. Il y a un temps pour s’acharner à sauver une vie puis un temps pour constater que l’acharnement devient déraisonnable, et la frontière entre ces deux moments doit s’imposer par consensus. Remplacer le verbe « peut » par le verbe « doit » obligerait à définir juridiquement un traitement inutile et disproportionné, ce qui pourrait provoquer des situations conflictuelles. La décision d’arrêter se prend ensemble ; personne n’est gagnant, mais il apparaît que tout espoir s’est échappé. Le corps médical doit être certain, après avoir pris l’avis de la famille, que l’arrêt des traitements est parfaitement légal et que l’anticipation de la mort au prix d’une meilleure qualité de fin de vie est recommandée, voire obligatoire.

Nous y arriverons, monsieur Pierra.

M. Paul Pierra : Je l’espère.

M. le président : Merci encore.

Audition de Mme Marie de Hennezel
psychologue, auteur du rapport « La France palliative »


(Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir Mme Marie de Hennezel, psychologue clinicienne, spécialiste de la fin de vie. Mme de Hennezel, vous avez été chargée par le ministère de la santé de deux études, l’une en 2003 intitulée « Fin de vie : le devoir d’accompagnement », la seconde en 2007 appelée « La France palliative ». Vous avez par ailleurs publié de nombreux ouvrages, parmi lesquels La Mort intime en 1995, L’Art de mourir en 1997 et Mourir les yeux ouverts en 2005, et Nous ne nous sommes pas dit au revoir, dont je ne me rappelle pas la date, et qui mérite d’être lu.

Dans un article publié dans Le Monde du 22 mars 2008, vous avez dénoncé « les contrevérités dites à propos de la loi Leonetti » et vous vous êtes également interrogée sur la volonté politique de faire de « la pédagogie de la loi une priorité, dénonçant ainsi la méconnaissance du dispositif législatif actuel par le corps médical ».

Notre mission d’information a été chargée de procéder à une évaluation de la loi, de mesurer concrètement son application et d’en déceler les insuffisances éventuelles. Nous sommes donc dans une démarche d’écoute et, même si nous ne partons pas de rien, nous cherchons sans a priori à améliorer le dispositif, en en favorisant l’application ou en le modifiant.

Pourquoi cette loi est-elle aujourd'hui mal comprise et mal appliquée ? Faut-il la changer ?

Mme Marie de Hennezel : Je vous remercie de m’avoir conviée à cette audition à laquelle je participe avec une double casquette : en tant que chargée de mission auprès de différents ministres de la santé depuis 2002, et en tant que psychologue clinicienne ayant une expérience de dix ans de soins palliatifs.

Lors de ma dernière mission, qui m’a été confiée dans le sillage du vote de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, j’ai fait le tour de France des régions, pour évaluer l’avancée de la culture palliative et la connaissance de la loi. Dans ce cadre, j’ai animé des forums, fait le point avec les tutelles, notamment les agences régionales de l’hospitalisation, et fait passer des messages. Philippe Douste-Blazy m’avait chargée de la pédagogie de la loi Leonetti.

Mon premier constat est celui de l’inégalité d’accès aux soins palliatifs, non seulement d’une région à l’autre, mais surtout d’un service à l’autre.

J’ai aussi été frappée par le fait que l’effort financier en faveur des lits identifiés, prévu au titre de la loi de 2005 afin de valoriser l’activité palliative, a été réservé aux services de médecine, chirurgie, obstétrique de court séjour, dans le cadre du Plan cancer. Il n’y a eu pratiquement aucune aide financière dirigée vers les services de gériatrie, les services de soins de suite et de réadaptation : seulement 147 lits en 2007. Il n’y a évidemment rien eu pour les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite, malgré l’article 13 de la loi.

Bien que les moyens aient été dirigés vers les CHU, la culture palliative n’y est pas diffusée. Certains services ont reçu des moyens sans mettre en place la démarche palliative. Là où des forums avaient été organisés, il a été très difficile, voire impossible, de mobiliser l’ensemble des services. Plus l’établissement était pointu sur le plan technique, moins le personnel était sensible à l’accompagnement de la fin de vie. En revanche, dans les hôpitaux locaux, les établissements de proximité, l’affluence était à son comble. Les personnels des EHPAD voisins faisaient parfois plusieurs centaines de kilomètres pour assister à ces forums. Ils exprimaient une véritable soif d’en savoir plus, d’être reconnus et encouragés dans les efforts faits pour diffuser la culture palliative. Il existe donc un décalage : là où les moyens ont été distribués, la culture n’est pas toujours au rendez-vous ; et là où elle existe, on est réticent à l’encourager par une reconnaissance financière. Rares sont les hôpitaux locaux qui disposent de lits identifiés de soins palliatifs, alors que la plupart ont une activité palliative. Quant aux EHPAD et aux maisons de retraite, encore une fois, l’article 13 n’est tout simplement pas appliqué.

Deuxième constat : la loi est mal connue, donc mal interprétée et mal appliquée. Je l’ai observé dans le cadre des soixante-dix forums intra-hospitaliers, au sein des CHU, des centres hospitaliers généraux, des hôpitaux locaux, en particulier au cours des tables rondes organisées sur la mort en réanimation et aux urgences. À cette occasion, j’ai diffusé le film de Bernard Martino La Mort n’est pas exclue, qui montre que la démarche palliative peut être adaptée à un service de réanimation. Je me suis aperçue que la compréhension de la loi était floue et qu’une véritable pédagogie était nécessaire. Ainsi, l’article concernant le double effet est généralement mal compris. La frontière entre le faire-mourir et le laisser-mourir est floue, et parfois jugée hypocrite. J’ai constaté que les procédures collégiales permettant, entre autres, de s’assurer que toutes les approches avaient été explorées, notamment le soutien psychologique du patient et de sa famille, n’existaient pas dans les faits, non plus que les discussions éthiques pluridisciplinaires au sein des équipes. L’article concernant le refus de tout traitement est mal accepté par la plupart des soignants, surtout en gériatrie, dont il heurte les consciences et les pratiques. Il faudrait toute une pédagogie pour faire évoluer les équipes réticentes et les cultures. Le dispositif de la personne de confiance et des directives anticipées n’est pas entré dans les mœurs hospitalières. Souvent, les représentants des usagers ne le connaissent pas et les services d’accueil chargés de recueillir le nom de la personne de confiance la confondent avec la personne à prévenir. Bref, la mise en œuvre de la loi doit être accompagnée.

Troisième constat : la diffusion de la culture palliative rencontre de solides résistances. Plus les établissements sont voués à une culture technocentrée, plus ils sont hermétiques à la démarche palliative, ce qui peut se comprendre puisqu’ils sont dans le déni de la mort et de l’échec. Les équipes mobiles de soins palliatifs dans les CHU ont souvent d’immenses difficultés à assumer leur mission. Le défaut de connaissance s’adosse à un appauvrissement de la culture de l’accompagnement dans son ensemble.

Mal informée, la société est très sensible à la manipulation médiatique. Je suis atterrée par les confusions et les contrevérités qui se sont exprimées au cours des émissions auxquelles j’ai participé. Les médias jouent sur l’image, l’impact émotionnel ; ils invitent rarement à penser. L’agonie n’est plus acceptée de nos jours, elle est perçue comme un temps pénible et inutile. La bonne mort, c’est la mort rapide, discrète, ou, à la rigueur, la mort anticipée, quand on l’a décidée. Il n’y a guère que ceux qui ont une expérience positive et enrichissante de l’accompagnement d’un proche qui soient convaincus que ce temps a une valeur : les professionnels formés aux soins palliatifs, les bénévoles des associations d’accompagnement, les aides-soignants que la proximité avec les mourants a initiées à leurs besoins profonds, pour défendre le respect de ce temps. Les autres, démunis devant cette expérience trop anxiogène pour eux de l’impuissance et de l’échec, ont perdu les gestes, les mots qui apaisent. Pourquoi en effet attendre la mort, quand elle est certaine, et quand on est convaincu qu’il n’y a plus rien à vivre et à échanger ? À quoi bon une sédation qui maintient entre la vie et la mort lorsque l’on ne sait pas que ce sommeil agonique n’empêche pas la perception de ce qui est dit ? Lorsqu’aucune personne initiée n’est là pour valoriser ce temps et encourager les proches à maintenir un contact, aussi limité soit-il, à donner à haute voix la permission de mourir, l’agonie n’a aucun sens.

Mon expérience au lit des mourants m’a convaincue qu’il n’y a pas que le médicament qui délivre, la parole aussi. Les mourants en coma agonique meurent souvent après une visite ou une parole attendue, comme si – j’insiste sur ce « comme si » parce que mon observation n’est pas scientifique – ce qui était dit était entendu et perçu. Je me souviens ainsi d’un patient atteint d’un cancer ORL qui est resté vivant plusieurs semaines sans être alimenté. Personne ne comprenait pourquoi il ne mourait pas. On a découvert qu’il avait eu une fille d’un premier mariage qui n’était jamais venue le voir, la mère, passant outre la volonté de sa fille, préférant que sa fille ne voie pas son père dans cet état. En tant que psychanalyste, je crois que les inconscients communiquent et que le père attendait probablement que sa fille vienne lui dire au revoir. Finalement, j’ai convaincu la mère de laisser venir sa fille au chevet de son père. L’équipe a bien sûr été soucieuse de présenter cet homme de la façon la moins impressionnante possible. Cette jeune fille est venue et a été encouragée à parler à son père, à lui dire au revoir. On lui a montré comment lui masser les pieds pour lui procurer une sensation de bien-être. Le père est mort la nuit suivante. Les exemples de ce type abondent. Ce savoir psychologique existe partout où la culture palliative a pénétré. Ailleurs, l’indigence règne et les personnes sont favorables à une modification de la loi qui permette que l’agonie soit abrégée.

J’avais fait des propositions en 2003 et j’en reprendrai trois.

Un document d’information sur la loi Leonetti de quatre pages va être distribué dans les établissements hospitaliers. C’est bien, mais les papiers terminent souvent dans les tiroirs, surtout si les résistances inconscientes sont à l’œuvre. Pour moi, le seul levier efficace est de contraindre les professionnels de santé à se mettre autour d’une table. On l’a bien fait pour les maladies nosocomiales. On le ferait, s’il le fallait, en cas d’épidémie de grippe aviaire. Je ne vois pas pourquoi on ne le ferait pas pour appliquer la loi sur la fin de vie. Je prends souvent pour exemple la table ronde organisée par le directeur de l’ARH d’Alsace et le directeur du CHU de Strasbourg, lors de ma venue en 2005. Le directeur des soins avait exigé de chaque chef de service qu’il envoie une délégation de médecins et de soignants, avec l’obligation de prendre la parole cinq minutes pour expliquer comment la loi était appliquée dans leur service. C’était la première fois que l’équipe mobile de l’établissement avait l’occasion de présenter devant tout le monde ce qu’elle pouvait faire. Se réunir, se parler, se poser des questions ensemble, c’est cela qui crée une culture. Une des propositions que j’avais déjà faite en 2003 et que j’ai réactualisée dans La France palliative était d’adresser un message fort par l’intermédiaire du Président de la République ou du ministre de la santé en direction des établissements, pour leur demander d’organiser une table ronde sur le sujet dans un délai très bref. Ce serait une mesure efficace. En tout cas, elle ne coûterait pas cher. La première table ronde d’information devrait être suivie d’une seconde, six mois plus tard, pour évaluer les progrès qui auraient été faits dans l’intervalle ou recenser les obstacles rencontrés dans l’application de la loi.

La deuxième proposition concerne le défaut d’écoute du patient en fin de vie. Que demande-t-il lorsqu’il demande la mort ? Est-il vraiment libre dans sa demande ? Cette demande ne masque-t-elle pas une autre demande ? Les médecins devraient être formés à l’entretien de fin de vie, comme ils l’ont été à l’entretien d’annonce dans le cadre du Plan cancer. Je cite mon rapport de 2003 : « Tout médecin devrait aborder avec une personne en fin de vie, et suffisamment tôt, la manière dont cette personne désire que sa fin de vie se déroule. Cette conversation devrait être obligatoire dès lors que le patient pose une question sur son pronostic ou sur le temps qui lui reste à vivre, ou dès lors qu’il exprime quelque chose qui révèle son angoisse face à sa mort prochaine. Plus les conditions de la fin de vie sont incertaines, faute d’un vrai dialogue avec le médecin, plus l’anxiété grandit. Le désir de maîtriser sa mort semble proportionnel au manque de confiance dans la capacité des équipes médicales à soulager et à accompagner. » Cette mesure de formation à l’entretien de fin de vie, que j’avais essayé de « vendre » il y a trois ans à l’Institut National du Cancer, a fait long feu.

Le troisième levier concerne l’information et la sensibilisation du grand public qui ne connaît pas bien la loi Leonetti, et dont la culture de l’accompagnement s’appauvrit. Le grand public a une image faussée des soins palliatifs. Surtout, les gens se sentent extrêmement démunis face aux fins de vie difficiles. Je regrette que le numéro Azur – 0811 020 300 – ouvert sur ma proposition par Philippe Douste-Blazy en 2005 n’ait pas bénéficié d’une campagne d’information d’envergure. Depuis trois ans, c’est une véritable gabegie de fonds publics : les écoutants sont formés à informer sur la loi, à orienter vers les structures de soins palliatifs, à écouter les détresses. Ils attendent des appels qui ne viennent pas. Et pour cause : le public ignore l’existence de ce numéro. Je l’ai vérifié au cours de mon tour de France. Lorsque j’étais invitée en région par France 3 et que je rappelais le numéro, les appels se multipliaient, ce qui prouve bien que, si communication il y avait eu, le numéro aurait servi, car la demande, les besoins existent. Pendant une conférence, j’ai demandé au public qui connaissait ce numéro. Sur 600 personnes, une dizaine de mains se sont levées. Pourquoi le ministère de la santé n’a-t-il pas donné à ce numéro national les moyens de son efficacité ?

Je m’appuie maintenant sur mes dix ans d’expérience à l’écoute des patients et de leurs familles pour vous proposer quelques réflexions.

Une des raisons à la difficulté d’appliquer la loi et à diffuser la démarche palliative réside dans le mécanisme inconscient du déni de la mort. Avant même le vote de la loi, la mission parlementaire avait pris la mesure de la complexité du sujet. Rien n’est simple quand la vie et la mort sont en jeu. Or la tendance actuelle à simplifier, présente dans le débat actuel, m’inquiète. Il y a quelques années, Jacques Pohier, un ancien dominicain qui avait adhéré à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, avait déclaré : « L’euthanasie est une solution simple à un problème simple. » On voudrait nous faire croire que, dès lors qu’une personne consciente demande la mort, il suffit de respecter sa volonté. On voudrait nous faire croire que l’acte d’euthanasie est un geste simple, banal, sans aucune conséquence psychologique. Et pour mieux l’habiller, on revêtira l’acte de cette fameuse compassion.

En effet, rien n’est plus simple que de donner la mort. Une injection suffit. Mais je m’insurge contre l’idée que cet acte serait sans conséquence pour ceux qui l’accomplissent. Il y a là une forme de déni très grave. Les psychanalystes, les psychologues et les psychiatres savent que cela ne laisse pas indemne. La culpabilité inconsciente fait des ravages : les gens font des cauchemars, ils traînent des dépressions. Dépénaliser cet acte ne changera rien à son poids psychologique et ontologique. D’ailleurs, la plupart des médecins - voyez le texte commun signé par les sept sociétés savantes - refusent que donner délibérément la mort relève, même à titre exceptionnel, de leur mission. Si on institue, même à titre exceptionnel, un droit à mourir, si l’aide active à mourir devient une prescription comme une autre, alors, qu’est-ce qui protégera les médecins de la pression exercée par les familles ? Et de leur propre pulsion de mort ? Ils ne sont pas plus à l’abri que quiconque de ces désirs de mort sur autrui, surtout lorsqu’ils sont aux prises d’un sentiment d’échec, d’impuissance, et qu’ils sont fatigués, lassés par des situations sans issue. Le rôle d’une loi est de protéger. Elle donne un cadre à l’intérieur duquel chaque médecin peut évidemment être confronté à un dilemme éthique, au doute, à la solitude de sa conscience. La plupart des médecins sont opposés à une dépénalisation de l’euthanasie. Quelques-uns reconnaissent avec humilité qu’ils ont pu, ou qu’ils pourraient être confrontés un jour, à une situation telle qu’il peut être plus humain de transgresser l’interdit de tuer. Mais ces médecins sont bien conscients que cette transgression doit être assumée comme telle.

La deuxième réflexion est que, si elles étaient entendues dans leur complexité – ce qui suppose très certainement une écoute multidisciplinaire –, la quasi-totalité des demandes de recevoir une aide active à mourir trouveraient une réponse dans le cadre de la loi, soit par l’ajustement des antalgiques et des sédatifs, soit par le soutien psychologique des proches, soit par le respect du refus de prolonger les traitements, soit par la sédation terminale. Cette écoute demande du temps et de la compétence. Toutes les équipes de soins palliatifs vous diront qu’elles finissent toujours par trouver une solution. Ce sont cette compétence et cette créativité qui font défaut. Je crois pouvoir affirmer aujourd'hui que le problème réside dans ce défaut d’écoute et d’anticipation. J’aimerais vraiment attirer votre attention sur ce point.

Si la loi institue, d’une façon ou d’une autre, un droit à mourir, même exceptionnel, qui se donnera la peine de décoder les demandes quand il sera devenu si facile d’y répondre, sans chercher plus loin ? La demande de mourir masque, dans la grande majorité des cas, une autre demande. De nombreuses études ont été faites, par exemple celle du professeur Chochinov, aux États-Unis, qui montrent que 80 % des demandes de mort sont motivées par le fait que les douleurs sont mal soulagées et que 60 % des personnes qui réclament la mort sont gravement déprimées. L’étude d’Édouard Ferrand sur les conditions du décès à l’hôpital, publiée récemment, montre qu’aujourd'hui encore 32 % des patients sont perçus comme douloureux. La perte d’estime de soi, le sentiment d’être une charge pour son entourage, la honte de devoir offrir aux autres une image dégradée donnent le sentiment que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Ce sentiment peut être renforcé par l’entourage qui, confronté à sa propre angoisse, ne sait pas toujours le combattre. Les malades perçoivent tout, les visites qui s’espacent, les regards qui se détournent. Ils sont extrêmement sensibles. Et je crois que beaucoup préfèrent anticiper leur mort, plutôt que de peser sur leur entourage. À l’inverse, et je le sais d’expérience, les patients qui arrivent dans les unités de soins palliatifs dans cet état d’esprit changent d’avis au bout de quelques jours ou de quelques semaines, lorsque leurs proches osent leur dire que leurs derniers instants, malgré le fait qu’ils soient dégradés, comptent pour eux. Pour en arriver là, il faut évidemment tout un climat d’accompagnement. Il faut du temps, et ne pas s’arrêter au premier niveau de la demande. Tous les psychologues vous le diront, chez les personnes qui aspirent à la mort, le désir de vivre et de mourir fluctue constamment. Ces personnes sont donc susceptibles de changer d’avis à tout moment, notamment en fonction de la qualité des soins et de la disponibilité des familles. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les raisons sous-jacentes à sa demande, en dialoguant, en offrant des propositions adaptées, la quasi-totalité des demandes d’en finir disparaissent.

Manifestement, toutes les propositions qui ont été faites ces dernières années, pour former les équipes à l’écoute de ces demandes, pour leur permettre de les prendre au sérieux, sans pour autant les mettre en acte, n’ont pas été suivies d’effet, ou si peu. La proposition de créer un observatoire de la fin de vie, susceptible d’être sollicité dans les situations limites et d’intervenir suffisamment tôt pour venir en aide aux équipes en difficulté, et les aider à entendre la véritable demande, me semble intéressante. Si un tel observatoire avait existé, il aurait pu évaluer la situation du jeune Vincent Humbert au moment où il avait écrit au président Chirac. Si l’équipe de l’observatoire s’était rendue sur place, avait pu rencontrer le jeune homme – seul –, les soignants, mesurer la part éventuelle de pression, le rôle joué par la médiatisation de sa demande, je me demande sincèrement si la situation aurait évolué de la même manière. Et je pense la même chose du cas de Chantal Sébire.

Deux aspects de la demande de mourir sont rarement analysés. Il s’agit tout d’abord la violence avec laquelle la requête est revendiquée auprès du médecin et de la société. Françoise Dolto avait signalé l’agressivité « visant l’autre qui déçoit ». Tous les psychanalystes sont d’accord sur le fait que la demande d’en finir, adressée à autrui – au médecin, au président de la République, à la société – est une demande de communication, une façon de provoquer l’autre, de l’atteindre, de l’obliger à s’impliquer : une façon d’exister fortement aux yeux des autres. Or cet aspect n’est jamais mis en avant. Peut-être parce que les médecins, la société se sentent coupables devant ces souffrances. Ils se laissent alors instrumentaliser, n’osant plus se positionner devant cet appel abusif à leur compassion.

L’autre aspect, qui n’est jamais abordé non plus, est la prétendue liberté de la demande. Je m’interroge sur la réelle liberté d’une personne malade, vulnérable, en fin de vie, à qui l’entourage familial et soignant, de façon consciente ou inconsciente, fait sentir que son existence pèse très lourd, et qu’elle devient trop anxiogène. Quel espace de liberté reste-t-il lorsqu’on sent qu’on est un poids pour les autres et que l’on n’a plus, finalement, sa place parmi les vivants ?

Voilà des angles du sujet qu’un observatoire pourrait examiner. Il pourrait veiller aussi au traitement médiatique de ces histoires dramatiques. Est-il déontologique de ne présenter toujours qu’un seul point de vue de la question et de ne découvrir qu’après coup les aspects cachés d’un dossier ?

En conclusion, si le débat focalise notre attention sur des cas extrêmes, dont on voudrait tirer des leçons pour tous, il ne faut tout de même pas oublier que l’immense majorité des personnes malades, âgées, en fin de vie, veulent seulement être rassurées quant au fait qu’elles ne seront pas abandonnées. On a certainement beaucoup plus peur aujourd'hui, quand on est âgé et malade et qu’on entre à l’hôpital, d’être tué à son insu que prolongé dans une agonie interminable.

M. Jean Leonetti : Votre tour de France a forgé votre sentiment que la loi suscitait l’incompréhension, la résistance à accepter l’idée de soins palliatifs. Lorsque nous avons commencé à élaborer la loi, en 2003, moins d’un département sur deux était doté d’une structure de soins palliatifs. Après les élections présidentielles, le président de la République s’était engagé à rattraper le retard. La situation s’est-elle améliorée entre 2004 et 2007 ? Une accélération de ce rattrapage à l’échelle du territoire est-elle envisagée ? N’avons-nous pas reculé dans certains domaines, toutes structures – fixes et mobiles – confondues ?

Par ailleurs, nous nous interrogeons sur la sédation terminale. Le principe de la loi, c’est de supprimer la souffrance, même si le traitement a pour conséquence de raccourcir la vie. On nous rétorque que, dans certains cas, le malade ne souffre pas, parce qu’il est dans le coma ou dans une situation où la souffrance physique n’est pas évidente. Est-il légitime à vos yeux d’utiliser, dans certains cas, une sédation terminale, c'est-à-dire d’endormir le malade en fin de vie, dans des buts qui ne sont pas uniquement l’abolition de la douleur ? Je pense en particulier à des sédations terminales qui peuvent accompagner un arrêt de traitement, du respirateur, en cas d’angoisse particulière du malade ou de son entourage.

Vous avez parlé de l’exception d’euthanasie, en retenant la définition qu’en avait donnée le Comité Consultatif national d’éthique, c'est-à-dire que la transgression est assumée car l’interdit demeure. Comment gérer cette exception qui place le responsable devant un juge qui demande des comptes ? Cet observatoire que d’aucuns réclament, doit-il, selon vous, observer, tel un vigile qui décèlerait les insuffisances de la structure ? Intervenir dans les situations difficiles, et le plus en amont possible, pour, non pas autoriser ou interdire l’euthanasie, mais dédramatiser une situation qui s’enkyste ensuite à cause de la médiatisation ? Cet observatoire ne pourrait-il pas être utile au juge qui le consulterait en tant qu’expert une fois l’euthanasie accomplie, pour éviter de traiter son auteur comme un criminel de droit commun ?

Mme Marie de Hennezel : Il y a certainement eu des progrès entre 2004 et 2007, mais un coup d’arrêt a été porté à la création de nouvelles unités de soins palliatifs au profit des lits identifiés et du renforcement des équipes mobiles.

M. Jean Leonetti: Telle était l’intention initiale.

Mme Marie de Hennezel : On s’est limité à une unité de soins palliatifs par région, ce qui, de l’avis de tous, n’est pas suffisant. L’unité de soins palliatifs, même si elle n’est sollicitée qu’en cas de fin de vie très difficile, est la tête du réseau et il serait souhaitable qu’il y en ait une par département car les lits identifiés ont été créés, je l’ai dit, dans des établissements sans culture palliative. Il faut revoir la direction qui a été prise. Je ne suis pas dans le secret du plan qui est prévu, mais il serait dommage que l’on se contente de travailler à la diffusion de la culture palliative sans un maillage solide. Il y a surtout l’inégalité dont j’ai parlé. À ma connaissance, depuis la déclaration de Nicolas Sarkozy, rien n’a été fait.

M. Jean Leonetti : Je précise ma question sur la sédation terminale. Nous venons d’entendre M. et Mme Pierra qui ont perdu leur fils. On a arrêté tout traitement, comme la loi l’indique, mais après une revendication forte de la famille, et dans un climat d’opposition avec le corps médical. On a abouti à un « laisser-mourir » qui est souvent mal compris, malheureusement, et qui est ressenti et vécu comme un abandon. Je leur ai demandé s’ils réclameraient aujourd’hui le droit à l’euthanasie si leur fils avait été endormi et s’il était mort dans les quarante-huit heures. À deux reprises, la réponse a été : probablement non. Cela vous paraît-il licite ? Le corps médical a jugé la sédation inutile puisque le patient, dans un état végétatif, ne souffrait pas, d’après lui. Au cours de l’agonie, n’y a-t-il pas un espace entre la mort donnée et le laisser-mourir sans accompagnement de sédation, même s’il n’y a très probablement pas de souffrance ? Le jeune Pierra n’a sans doute pas, pendant ces six jours, connu une agonie douloureuse, mais la famille, elle, l’a ressentie comme telle, éprouvant une culpabilité insoutenable.

Mme Marie de Hennezel : Dans la plupart des fins de vie en soins palliatifs, on ne donne pas de sédation. Les personnes sont soulagées de leur douleur ; pas toutes, parce que tous les cancers ne sont pas douloureux. Il y a un traitement au cas par cas, on s’adapte. Généralement, les personnes, la moitié environ, sombrent dans les derniers moments dans un coma vigile, qui n’est pas très profond. C’est un coma naturel, il n’est pas médicalement induit. Les personnes ne souffrent pas parce que les soignants sont formés à repérer les signes de souffrance : sur le visage, à la crispation de la main,… Les familles sont fondées à se demander si cette période, pendant laquelle le patient ne communique plus et qui peut durer longtemps, a du sens. Oui, elle a du sens, parce que les familles se mettent souvent à dire des choses qu’elles n’avaient jamais dites. On assiste à des scènes vraiment étonnantes. Nous savons que le malade perçoit quelque chose, parce qu’une connaissance clinique fine de l’agonie décèle une modification du souffle, des gestes infimes, une main qui se serre. J’ai vu des larmes couler le long de la joue de l’agonisant après une déclaration d’amour. Quand on a vu cela, on considère que l’accompagnement des derniers moments a du sens. Combien de familles, qui ont du mal à se préparer à la mort de l’un des leurs membres, se rendent compte qu’il est important de donner la permission de mourir ! Dire à quelqu’un qu’il peut partir peut être pour celui qui l’entend une délivrance. Il arrive qu’il meure dans la demi-heure qui suit, comme si les personnes dans le coma attendaient que leur entourage soit prêt. Cette observation clinique, que font les psychologues, les bénévoles, les soignants, n’est pas connue, ni transmise. C’est dommage !

La sédation est proposée dans les cas de souffrance psychique. Les antalgiques ne calment pas les grandes détresses psychologiques, les cas de personnes qui voudraient mourir et qui n’y arrivent pas. J’ai vu des médecins proposer des sédations limitées, qu’ils appellent des rails d’Hypnovel, qui endorment pendant quarante-huit heures. Il s’agit d’une mini-cure de sommeil. La personne se détend et, quand elle se réveille, entourée de sa famille qui a eu très peur que ce soit la fin, et qui dit ce qu’il y a d’important, elle peut mourir, sans que l’on intervienne, dans les heures qui suivent.

M. Jean Leonetti : Vous nous décrivez là une sorte de mort idéale, si l’on peut dire, qui se déroule dans des structures attentives et compétentes. Dans les autres structures qui ne connaissent ni la loi ni la culture palliative, cet accompagnement n’est pas fait.

Mme Marie de Hennezel : C’est bien le problème.

M. Jean Leonetti : Si vous arrêtez un respirateur, parce que vous jugez qu’il maintient artificiellement en vie le patient, parce qu’il est manifestement disproportionné et inutile, et que la mort va intervenir, pensez-vous qu’il soit licite, compte tenu de la présence de l’entourage, de donner l’apparence d’une mort apaisée et sereine, par un traitement sédatif, pour éviter des étouffements et des convulsions, même si vous considérez que le patient ne souffre pas ?

Mme Marie de Hennezel : Je ne suis pas médecin, mais je pense que la souffrance de la famille doit être prise en compte. La mort est un tout : il n’y a pas seulement la souffrance du malade, il y a aussi celle de la famille.

M. Jean Leonetti : Cette réponse, que je n’ai pas forcée, me satisfait.

L’observatoire, dont vous avez parlé, pourrait avoir plusieurs fonctions. La première serait de faire en quelque sorte du « Marie de Hennezel » de façon pérenne. Il superviserait la mise en place de la France palliative. La deuxième serait de venir en aide aux structures qui ne sont pas habituées, et qui ne s’habitueront peut-être jamais, à accepter la mort en leur prodiguant des conseils, voire en réglant des situations potentiellement dramatiques. La troisième consisterait à fournir une expertise au juge chargé d’apprécier l’opportunité des poursuites. Pensez-vous qu’une même structure pourrait concentrer les trois missions ?

Mme Marie de Hennezel : Oui. Mais si, vraiment, on travaillait à faire connaître la loi et les bonnes pratiques, si les services en difficulté avaient le réflexe d’appeler les équipes mobiles, la plupart des situations qui paraissent à première vue difficiles seraient réglées. Certes, il restera toujours des cas limites, mais ceux-ci sont très rares. On pourrait alors imaginer qu’une instance vienne s’assurer que l’évaluation a été bien faite. Quand les médias se sont emparés de la question, il est trop tard pour intervenir.

M. Jean Leonetti : Et on apprend a posteriori que la situation n’était pas exactement celle qui nous avait été présentée.

Mme Marie de Hennezel : Oui, il faut vraiment intervenir en amont. Si l’intention des protagonistes est sincèrement que la personne termine sa vie dans des conditions humaines et dignes, et pas nécessairement d’obtenir un changement de la loi, on fera appel suffisamment tôt à l’observatoire pour ne pas se retrouver dans les impasses que nous avons connues.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez évoqué des situations où la préoccupation première est le souci d’humanité pour aborder la mort, la situation de la famille, la souffrance du patient, les interrogations des équipes dans les conditions les meilleures possible. Il s’agit en quelque sorte de passer un compromis avec l’inévitable. Mais il y a des situations – d’où le débat, les passions et la question de la modification de la loi – où des hommes et des femmes qui, ayant un rapport conflictuel avec la mort, entendent remporter la victoire à leur façon en décidant de la manière dont ils vont mourir. On peut comprendre que la question soit posée en ces termes. C’est sans doute une des difficultés auxquelles nous sommes confrontés. Il existe d’autres revendications que l’assurance d’un accompagnement attentif et humain, qui sont une forme de rébellion contre la maîtrise de la fin de vie, dévolue de fait au pouvoir technologique et médical incarné par la médecine. Ces malades, ou futurs malades, ne veulent pas être dessaisis de leurs derniers moments par des moyens que d’autres vont maîtriser à leur place. La difficulté pour nous consiste à préserver une humanité indispensable et à entendre l’interpellation qui nous est adressée, qui soulève la question de la liberté du sujet.

Un observatoire aurait bien sûr un rôle d’observation et de conseil dont le cas de la famille Pierra a montré combien il était indispensable. Vous avez vous-même insisté sur la faiblesse de la culture palliative. Il est important que des médecins, confrontés à des situations qu’ils ne savent pas gérer, y compris au plan juridique, puissent trouver le conseil et l’accompagnement dont ils ont besoin, ne serait-ce que pour leur éviter de commettre des fautes qui conduisent à des situations inhumaines. L’observatoire pourrait aussi être ce lieu où, à un moment donné, dans des contextes bien particuliers, la transgression serait exceptionnellement autorisée. Le Comité Consultatif national d’éthique a envisagé d’intervenir une fois que le juge est saisi, mais on pourrait imaginer en amont que cet observatoire, après avoir vérifié que les garanties ont été réunies, aille, toujours dans un souci d’humanité et en l’absence de toute autre solution, jusqu’à autoriser la transgression que vous avez évoquée.

Mme Marie de Hennezel : Une chose me gêne dans vos propos, qui tient à la confusion entre ce qui relève de l’euthanasie et du suicide assisté, confusion à laquelle les lobbies qui militent en faveur d’un changement de la loi ont tout intérêt. Or, à mon sens, le débat sur le suicide assisté est complètement différent. Vous avez évoqué les personnes qui, pour des raisons philosophiques, souvent bien portantes, n’imaginent pas être dépossédées de leur mort, pour rester sujet jusqu’au bout. Leur position est tout à fait respectable, mais impliquer un tiers dans son suicide alors qu’on peut le commettre soi-même, est une question dont il faut vraiment débattre. Elle n’a rien à voir avec la transgression sur laquelle s’interrogent des équipes qui sont dans des situations rarissimes. Vous vous souvenez du film espagnol Mar adentro dont le personnage tétraplégique depuis fort longtemps souhaitait mourir, mais ne pouvait pas se suicider. Là, c’est un vrai dilemme. Il s’agit d’un de ces cas limites qui pourraient entraîner une transgression. Mais aider quelqu’un qui pourrait agir lui-même soulève une question d’une autre nature. Je ne vois pas pourquoi la société devrait s’impliquer dans un acte de liberté que les personnes n’auraient pas le courage d’assumer toutes seules. Pourquoi impliquer un tiers qui devra vivre tout le reste de sa vie avec ce souvenir ? Je répète que cet acte n’a rien de banal et il ne faudrait pas croire qu’il n’a aucun impact. Tous les psychanalystes vous le diront, il y a des personnes qui, quinze ans après, sont encore en dépression parce qu’elles ont poussé la seringue, sans compter ce qui passe de mortifère dans leur entourage, allant jusqu’au suicide inexpliqué d’un enfant. L’acte de mort a des conséquences sur des générations. C’est un acte grave.

M. Jean Leonetti : Il y a autant d’interprétations que de membres du Comité Consultatif national d’éthique ayant participé à l’avis de 2000. Cet avis maintient l’interdit de tuer et introduit a posteriori une procédure judiciaire allégée pour ne pas traîner devant les assises des gens qui ne le méritent pas, d’autant que, le plus souvent, le jury populaire les acquitte. D’aucuns préconisent de faire intervenir un comité a priori qui reconnaîtrait que l’équipe médicale est dans une impasse et que la moins mauvaise solution serait de donner la mort. Il reste la question – de taille – de la composition de ce comité, l’origine de ses membres étant de nature à infléchir la décision dans un sens ou dans un autre. Il faudrait encore l’unanimité sur chaque décision. Enfin, la loi pénale fait que ce comité n’aurait pas d’« autorisation » à donner : aucun comité nommé n’a le droit de vie et de mort sur quiconque. Il n’a pas de légitimité particulière. Imaginons que ce comité ne soit pas d’accord pour qu’une euthanasie soit pratiquée. De quel recours cette décision serait-elle susceptible ? Cela soulèverait d’autres difficultés. Mais on pourrait déjà faire de cet observatoire, ou de ce comité, un recours pour les équipes médicales, de façon à les orienter dans l’application de la loi. Cela étant, quels en seraient les membres ? Ceux des comités d’éthique, bien sûr, les représentants des services de soins palliatifs, dont il faudrait avoir au moins une antenne par département, pour régler les cas au plus près. Mais, quand la structure palliative est dans une impasse, une structure de réflexion pourrait-elle, sans imposer des solutions, l’apaiser, répondre à des questions qui se posent ou éliminer celles qui se posent abusivement ?

Cet observatoire, on en parle. Encore faut-il savoir à quoi il sert et de quoi il est fait. On imaginerait mal qu’interrogé en amont, ayant légitimé une euthanasie, il soit ensuite consulté comme expert a posteriori. Il serait alors juge et partie. Toutefois, faute de structures suffisantes et de culture palliative, on ne peut imaginer qu’il n’y ait pas une instance de recours, dont il faudra préciser les missions, pour apporter cet éclairage aux médecins et éviter des drames.

M. Gaëtan Gorce : L’impasse dont parle Jean Leonetti peut aussi être la conséquence d’une volonté qui refuse la solution autorisée par la loi, sans qu’il s’agisse pour autant d’un suicide assisté. Je pense en particulier au refus de la sédation. Il arrive que le patient ne veuille pas finir de cette manière.

Mme Marie de Hennezel : Vous pensez sans doute à Chantal Sébire. On retombe dans le cas de la personne qui peut elle-même se donner la mort. Je ne vois pas pourquoi une équipe médicale serait sommée de pratiquer l’euthanasie d’une personne qui peut abréger elle-même sa vie. La tribune dans Le Monde, que j’ai rédigée avant la mort de Chantal Sébire, faisait état de mon étonnement quant à la vision très négative que l’on donnait de la sédation. De quelqu’un qui ne veut pas être endormi et qui demande qu’on le tue, on peut s’interroger sur sa connaissance de la valeur que peut représenter la sédation. Chaque fois que l’on explique à quelqu’un que, faute de pouvoir le soulager autrement, on va l’endormir mais qu’il aura sa famille autour de lui et que l’on pourra le réveiller, il se sent accompagné, il sait que ces moments ont de la valeur pour les autres. Je n’ai, dans ce cas, jamais vu personne refuser la sédation. Il y a aussi un manque d’information sur ce que l’on peut vivre. Les journaux se demandent pourquoi attendre puisque l’on dort. Ils ne relatent jamais le point de vue des gens qui ont accompagné un proche sous sédatifs.

M. Jean Leonetti : Il semblerait que Mme Sébire ait refusé toute activité médicale – la chirurgie initiale, apparemment, parce qu’il y avait un risque vital, puis les traitements qui soulagent, enfin l’hospitalisation en soins palliatifs. Comment admettre dans ce cas que le médecin ait sa place ? Pourquoi aurait-il fallu une blouse blanche pour lui administrer la mort ? On peut avoir avec son médecin un dialogue, qui n’a rien d’exceptionnel, sur la demande de mort, mais on peut difficilement convoquer le corps médical pour administrer la mort tout en refusant les soins. Il y a vraiment instrumentalisation. À la limite, même si l’euthanasie devait être autorisée, pourquoi le corps médical devrait-il la pratiquer ?

Mme Marie de Hennezel : Je partage tout à fait votre avis sur ce point.

Sur la mission de l’observatoire, j’insiste vraiment sur l’écoute de la demande. Les équipes qui sont confrontées aux demandes de mort ont parfois tellement le nez dessus qu’elles ne voient tout simplement plus certaines choses. Une instance qui aurait du recul pourrait pointer des solutions auxquelles on n’avait pas pensé. Je conçois cet observatoire plutôt comme une instance qui vérifierait que les différentes voies possibles ont été explorées, mais elle n’aurait pas à décider ce qu’il faut faire.

M. Jean Leonetti : Ce serait difficile. N’ayant aucun pouvoir hiérarchique, cette instance ne pourrait pas se substituer au corps médical qui prend en charge le malade. Ce serait une aide.

Mme Marie de Hennezel : Et, dans ce cas de figure, il n’y aurait pas d’incompatibilité avec le rôle d’expert auprès du juge, puisque la mission n’aurait pas pris la décision.

M. Jean Leonetti : Il ne me reste plus, madame, qu’à vous remercier de nous avoir fait partager votre expérience qui est grande dans ce domaine. S’il n’y avait pas eu votre rapport avant la mission sur la fin de vie, la loi n’aurait pas été ce qu’elle a été. Et, avec celui sur la France palliative, vous avez fait tout votre possible pour faire que le droit aux soins palliatifs, conféré par la loi, devienne bientôt une réalité pour tous.

Audition de M. Jean-Luc Romero et de Mme Claudine Lassen,
président et vice-présidente

de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)


(Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons aujourd'hui M. Jean-Luc Romero, président depuis juin 2007 de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Monsieur le président, votre association plaide pour une légalisation de l’euthanasie Elle déclare sur son site Internet : « le vote de cette loi mettrait la France au diapason des législations et des pratiques belges et hollandaises. » Depuis que la loi sur les droits des malades et la fin de vie a été adoptée en 2005, certains pays d’Europe du Sud et d’Europe centrale souhaitent aligner leur droit sur la législation française, tandis que le Luxembourg s’est jusqu’à présent orienté vers les lois hollandaise et belge.

Le débat est ouvert. La Conférence des Présidents de l’Assemblée nationale ainsi que le Premier ministre m’ont chargé d’une mission d’évaluation et de proposition. Il m’incombe, d’une part, de vérifier que la loi est bien comprise et bien appliquée ; d’autre part, d’en déceler les insuffisances, pour suggérer des propositions. J’ai souhaité, dans cette mission, être accompagné d’un membre de chacun des groupes de l’Assemblée – M. Gaëtan Gorce, pour le groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche, M. Vaxès, pour le groupe de la gauche démocrate et républicaine et M. Olivier Jardé, pour le Nouveau centre – sans qu’aucun d’entre eux ne représente leur parti politique.

M. Jean-Luc Romero : Monsieur le président, messieurs les députés, je vous remercie de me recevoir ainsi que notre première vice-présidente, Mme Claudine Lassen, qui est médecin, et M. Philippe Lohéac, responsable de la communication.

L’ADMD a été créée par un universitaire franco-américain, Michel Landa, en avril 1980, à la suite des réactions positives à sa tribune libre, parue dans Le Monde, qui défendait le droit de mourir dans la dignité. Aujourd’hui, notre association réunit 45 491 adhérents, dans le cadre de 105 délégations départementales. L’ADMD est membre de la Fédération mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui regroupe quarante-cinq associations en provenance de vingt-cinq pays, soit environ 1 million d’adhérents. Nous organiserons d’ailleurs au mois d’octobre à Paris le Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité, et lancerons le 2 novembre la Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.

Contrairement à ce que l’on entend dans la bouche de nos adversaires, nous ne sommes pas une association de bien-portants, qui tiennent un discours idéologique totalement décalé des réalités de la fin de vie. La moyenne d’âge de nos adhérents baisse de plus en plus, malgré l’allongement de la durée de vie, et nos nouveaux adhérents ont souvent connu des cas douloureux autour d’eux. Nous avons de plus en plus d’adhérents jeunes, atteints du SIDA ou de maladies génétiques graves, progressivement invalidantes, qui se savent condamnés à mourir jeunes. Nous avons d’ailleurs créé une commission « jeunes » au sein de notre association. À titre personnel, je vis avec le SIDA depuis vingt ans. Plusieurs responsables de notre association sont condamnés par leur médecin et le responsable de notre commission « jeunes », Damien, âgé seulement d’une vingtaine d’années, est atteint d’une pathologie incurable. La douleur et la mort, nous y avons été confrontés. Je les ai connues dans ma vie, dans mes combats de militant de la lutte contre le SIDA, c'est-à-dire pour la vie. J’ai accompagné tant de personnes de mon entourage, parents ou amis, dans des morts aussi atroces qu’insoutenables. Ces expériences m’ont marqué à tout jamais, et m’ont conduit à m’engager pour cette dernière liberté que porte l’ADMD.

La fin de vie nous concerne chacun d’entre nous. Précisément parce que la mort est l’affaire de tous, il appartient au législateur de fixer un cadre qui tienne compte, dans une république laïque, du respect de la volonté de la personne, du respect de la liberté et du respect des consciences.

Dans notre pays, 500 000 à 530