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N° 1287

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 28 novembre 2008.

RAPPORT D’INFORMATION

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005

relative aux droits des malades et à la fin de vie

ET PRÉSENTÉ

PAR M. Jean LEONETTI,

Député.

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TOME II

AUDITIONS

TOME SECOND

SOMMAIRE DES AUDITIONS

Les auditions sont présentées dans l’ordre chronologique des séances tenues par la mission

 Audition de M. Axel Kahn, président de l’université Paris V et directeur de recherches à l’INSERM (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008) 7

 Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne – Bordeaux III (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008) 19

 Audition de M. Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 29

 Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 39

 Audition de Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure des universités en psychopathologie clinique (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 49

 Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, docteur en anthropologie (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) 59

 Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil (Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008) 67

 Audition de proches d'un patient décédé (Unité mobile de soins palliatifs de Saint-Quentin – Famille Coutant) (Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008) 89

 Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) (Procès-verbal de la séance du 22 mai 2008) 95

 Audition de M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra (Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008) 109

 Audition de Mme Marie de Hennezel psychologue, auteur du rapport « La France palliative » (Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008) 119

 Audition de M. Jean-Luc Romero et de Mme Claudine Lassen, président et vice-présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) (Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) 131

 Audition de Mme Laure Marmilloud, infirmière dans une unité de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) 147

 Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) (Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) 155

 Audition du Professeur Umberto Simeoni, chef de service de médecine néonatale à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, président de la commission éthique de la société française de néonatologie, et du Docteur Pierre Bétrémieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes (Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) 165

 Audition de l’épouse d’un patient décédé d’un cancer (Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008 ) 183

 Audition de Mme Marie Humbert et de M. Vincent Léna, président de l’association Faut qu’on s’active ! (Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008) 193

 Audition du Professeur François Goldwasser, professeur en médecine à l’université de Paris V-René Descartes, chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin (Procès-verbal de la séance du 24 juin 2008) 205

 Audition du Docteur Édouard Ferrand praticien hospitalier au service de réanimation chirurgicale à l’hôpital Henri Mondor (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 217

 Audition du Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 227

 Audition du Professeur Élie Azoulay, service de réanimation à l’hôpital Saint-Louis (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) 239

 Audition du Docteur Anne-Laure Boch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 1er juillet 2008) 249

 Audition de Mme Nathalie Vandevelde, cadre supérieur infirmier, services de gastroentérologie et de chirurgie digestive, à l’hôpital Saint-Louis (Procès-verbal de la séance du 1er juillet 2008) 261

 Audition du Docteur Stéphane Donnadieu, coordonnateur de l’unité d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Georges Pompidou (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 273

 Audition de M. Claude Évin, ancien ministre, président de la Fédération Hospitalière de France (FHF) (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 285

 Audition du Docteur Sylvain Pourchet, responsable de l’unité fonctionnelle Soins palliatifs à l’Hôpital Paul-Brousse (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 295

 Audition de Mme Monique Faure, présidente de l’Association d’entraide aux malades traumatisés crâniens et autres cérébro-lésés et aux familles (AEMTC) (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 303

 Audition du Docteur Véronique Fournier, directrice du Centre d’éthique clinique du Groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) 325

 Audition du Docteur Anne Prud’homme, pneumologue, chef du service des maladies respiratoires au centre hospitalier de Bigorre, membre de la société de pneumologie de langue française (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 339

 Audition du Professeur Gérard de Pouvourville, titulaire de la chaire d’économie de la santé à l’ESSEC (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 345

 Audition d’un proche d’un patient décédé (unité de soins palliatifs de l’hôpital Jean-Minjoz à Besançon) (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 355

 Audition de Mmes le Docteur Marie-Hélène Boucand, Sylvie Hulin et Geneviève Invernon, représentantes de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 361

 Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP et du département de recherche éthique de l’université Paris Sud 11 (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) 373

 Audition du Professeur Daniel Brasnu, chef de service ORL à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 389

 Audition de Mme la Professeure Dominique Thouvenin, Université
Paris 7-Diderot (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 401

 Audition de M. Jean-Paul Guérin, président de la Commission de certification des établissements de santé et de M. Raymond Le Moign, directeur de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la Haute Autorité de santé (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) 411

 Audition de Mme la Professeure Delphine Mitanchez, néonatologue à l’hôpital Armand-Trousseau (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 421

 Audition de Mme Paulette Le Lann, présidente de la Fédération JALMALV Jusqu’à la mort accompagner la vie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 433

 Audition de Mme Maryannick Pavageau et de M. Jacques Ricot, professeur agrégé de philosophie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008) 451

 Audition du Docteur Godefroy Hirsch, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 465

 Audition de Mme Martine Nectoux, infirmière clinicienne (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 479

 Audition de M. Michel Legmann, président du Conseil national de l’Ordre des médecins (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 489

 Audition de M. Alain Monnier, président de l’Association pour le développement des soins palliatif (ASP Fondatrice) et du Docteur Chantal Millot, présidente de l’ASP de l’hôpital Saint-Philibert de Lille (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) 501

 Audition de M. Didier Sicard, ancien Président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 511

 Audition de M. Xavier Mirabel, médecin cancérologue, président de SOS fin de vie et de M. Olivier Jonquet, chef du service de réanimation du CHU de Montpellier (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 517

 Audition de M. Christian Hervé, professeur à l’Université Paris V-Descartes (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 529

 Audition du Docteur Martine Aoustin, directrice de la mission ministérielle « Tarification à l’activité » (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 543

 Audition du Professeur Philippe Hubert, chef du service de réanimation pédiatrique, réanimation néonatale et soins intensifs à l’Hôpital Necker-Enfants malades et du docteur Robin Cremer, Docteur en réanimation pédiatrique à l’Hôpital Jeanne de Flandre (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) 551

 Audition du Docteur François Tasseau, directeur médical du Centre médical de l’Argentière (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 561

 Audition de M. Robert Badinter, sénateur des Hauts-de-Seine, ancien président du Conseil constitutionnel, ancien Garde des sceaux (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 569

 Audition de Mme Isabelle Durand-Zaleski, chef du service de santé publique à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, professeure des universités et économiste de la santé (Procès-verbal de la séance du 16 septembre 2008) 583

 Audition du Professeur Alain Prothais, professeur de droit pénal à l’Université de Lille II, directeur de l’Institut de criminologie (Procès-verbal de la séance du 23 septembre 2008) 589

 Audition de Maître Émeric Guillermou, président de l’Union nationale des associations des familles de traumatisés crâniens (UNAFTC) (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 609

 Audition de M. Vincent Lamanda, Premier président de la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 621

 Audition de M. Jean-Marie Huet, Directeur des affaires criminelles et des grâces (Procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008) 635

 Audition du Professeur Louis Puybasset, professeur des universités, praticien hospitalier, département d’anesthésie-réanimation de l’hopital de la Pitié-Salpétrière (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 647

 Audition de M. Bernard Beignier, Doyen de la faculté de droit de l’Université des sciences sociales de Toulouse, président de la section « droit privé et sciences criminelles » du Conseil national des universités (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 671

 Audition de Mme Rachida Dati, Garde des sceaux, ministre de la justice (Procès-verbal de la séance du 8 octobre 2008) 681

 Audition de Mme Roselyne Bachelot, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative (Procès-verbal de la séance du 14 octobre 2008) 689

Audition de M. Axel Kahn, président de l’université Paris V et
directeur de recherches à l’INSERM



(Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Pour lancer nos débats, nous avons l’honneur de recevoir ce matin M. Axel Kahn, président de l’Université Paris V-René Descartes, directeur de recherches à l’INSERM.

Monsieur Axel Kahn, vous avez su allier une longue expérience médicale et des recherches scientifiques de premier plan sur la génétique à une réflexion éthique approfondie ; vous avez publié divers ouvrages parmi lesquels « Et l’homme dans tout ça ? Plaidoyer pour un humanisme moderne », « Raisonnable et humain ? », « L’homme, le bien, le mal ». Vous nous êtes donc apparu, sans conteste, comme la personne la plus qualifiée pour inaugurer nos travaux et présenter au mieux l’état actuel de la question.

Permettez-moi de rappeler brièvement le contexte de cette mission.

Le cas de Vincent Humbert, révélé en 2003, a conduit à mettre en place une mission, dont les travaux ont débouché sur la loi du 22 avril 2005, texte d’origine parlementaire adopté à l’unanimité par l’Assemblée nationale et sans vote contre au Sénat. Les décrets d’application sont rapidement sortis.

Aujourd’hui, et à l’occasion d’une autre affaire médiatique qui a bouleversé la France, celle de Chantal Sébire, le président de l’Assemblée nationale m’a demandé d’évaluer l’application de cette loi, dont je fus le rapporteur. Parallèlement, le Premier ministre m’a adressé une lettre souhaitant que l’on essaie de comprendre pourquoi cette loi avait pu être mal comprise et mal appliquée, afin d’en déceler les insuffisances éventuelles et de formuler des propositions.

Sur une question de société aussi grave, j’ai eu le souci de travailler dans le même esprit de pluralisme que celui qui avait caractérisé les travaux parlementaires ayant conduit au vote unanime de la loi du 22 avril 2005. Aussi trois collègues appartenant aux différents groupes politiques représentés à l’Assemblée nationale participent, à titre personnel, à cette réflexion : Gaëtan Gorce du groupe socialiste, Michel Vaxès du groupe de la gauche démocrate et républicaine, et Olivier Jardé du groupe du Nouveau Centre, auxquels j’adresse mes remerciements.

Après votre exposé, l’audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

M. Axel Kahn : Merci beaucoup de m’avoir prié de m’exprimer sur ce sujet auquel je réfléchis depuis longtemps, à différents titres. Comme beaucoup d’entre nous, j’ai été confronté à la mort de proches que j’ai été, compte tenu de ma profession, amené à accompagner. Avant de me consacrer à la recherche, j’ai par ailleurs pratiqué des disciplines où la question de l’arrêt de vie peut se poser – réanimation néonatale, cancérologie, hématologie, réanimation polyvalente. J’y ai enfin beaucoup réfléchi en tant que moraliste.

Je voudrais résumer quelques points saillants de cette réflexion déjà ancienne.

Il me paraît tout d’abord évident qu’il n’y a jamais aucune vertu à la souffrance. À l’exception de cas rarissimes – je n’en ai rencontré qu’un seul au cours de ma carrière –, où la souffrance est revendiquée, une souffrance subie, qui pourrait être calmée et ne l’est pas, est un scandale. Par conséquent, toute souffrance doit être soulagée, qu’elle soit physique ou morale.

Un moment vient, dans l’évolution des maladies, où il n’est plus possible de guérir un malade. Pour autant, le médecin est loin d’en avoir terminé avec l’expression de sa responsabilité médicale. Totalement impliqué dans la relation thérapeutique avec son patient, il se doit encore de le soulager, et cette exigence l’emporte de loin sur celle de prolonger sa vie de quelques jours. À ce titre, j’ai applaudi la loi qui porte votre nom, Monsieur le rapporteur, parce qu’elle réalise un excellent compromis et qu’elle est, sans doute, la meilleure des pays européens.

Il y a par ailleurs un lien évident entre le suicide et l’euthanasie car, en première analyse,, la seule euthanasie qui soit tolérable est celle qui est demandée. Ecartons immédiatement le sentiment de bienfaisance ou de toute puissance qui amène le médecin ou l’infirmière à envoyer vers la mort quelqu’un qui ne l’a pas réclamé. C’est un acte délictueux, même s’il peut être pardonné. La seule euthanasie que nous aborderons est la demande d’une personne qui prie un tiers, souvent un médecin, d’interrompre sa vie. Il s’agit bien de suicide assisté. Je ne parle pas de l’absence d’acharnement thérapeutique qui s’inscrit dans un contexte différent.

Cette question du suicide assisté est vieille comme la philosophie. Cela renvoie à la volonté de maîtriser son être, ses décisions, rester libre de soi jusqu’à sa mort. Dans cet esprit est né l’idéal de l’ultime liberté : rester maître de soi, de mourir, et ne pas se laisser aller à la décision de tiers. Néanmoins, d’un point de vue philosophique, cette liberté ultime mérite toujours d’être questionnée. La caractéristique de l’ultime liberté est qu’elle reste exceptionnellement une liberté. Par exemple, en sortant de cette réunion, qui se déroule dans une salle agréable, dans un beau quartier, où je parle d’un sujet qui me passionne, je pourrais, plutôt que de retourner à l’université et poursuivre une activité exaltante tout autant, me jeter sous un bus. C’est une vraie liberté. J’ai en effet le choix entre ces deux voies. La demande de mourir, en revanche, ne se pose jamais dans ces circonstances. Au contraire, cette demande émane toujours d’une personne pour qui la vie est devenue insupportable, et qui estime qu’elle n’a d’autre choix que de l’interrompre. C’est tout à fait le contraire d’une liberté, et il convient, une fois pour toutes, de tordre le cou à cette idée selon laquelle la demande d’euthanasie serait de ces libertés glorieuses pour lesquelles on est prêt à se battre parce qu’elles sont un idéal de vie. Ce n’est jamais cela.

Enfin, quand quelqu’un demande à mourir, il nous dit toujours quelque chose d’une extraordinaire importance : compte tenu de ce qu’est la réalité de sa vie, ou l’appréhension qu’il en a, ou de ce qu’elle sera demain, il vaut mieux quitter la scène. Soit il peut le faire seul, soit il demande de l’aide. Une fois la question ainsi posée, il apparaît évident que la solidarité impose en tout premier lieu de tenter par tous les moyens de rétablir les conditions d’une vraie liberté. Ainsi, que la personne qui souffre ne souffre plus, que l’aide-soignante revêche et brutale soit remplacée par une infirmière ou une auxiliaire de vie proche et compatissante, que l’aïeule ait encore envie de vivre un jour ou deux pour raconter à sa petite-fille qui le lui demande, sa rencontre avec son grand-père. La proximité de la mort n’est jamais une raison importante d’abréger la vie, dès lors que l’on peut recréer les conditions pour attendre quelque chose du lendemain, restaurer les termes d’une liberté.

Cela étant, il existe des situations où la mort réclamée continue de l’être, alors même que la personne a été efficacement soulagée. C’est rarissime, mais cela existe, et chacun des cas mérite d’être considéré. Je n’en ai pas rencontré dans ma vie. Quelle est alors la bonne attitude ? La première consisterait à prévoir des dispositions particulières dans la législation pour que, dans ces cas exceptionnels, avec son accord – personne ne peut le forcer –, un médecin accède à la demande réitérée d’une personne d’en finir avec la vie. Beaucoup de nos voisins se sont orientés dans cette voie.

L’on peut aussi, comme votre loi, considérer qu’une souffrance morale peut persister même si la douleur physique a été calmée, et que l’on peut, dans ces conditions, permettre à la personne de s’endormir et de ne pas se réveiller. C’est d’ailleurs la manière dont on meurt habituellement. Cette idée selon laquelle la seule mort acceptable serait celle du condamné à mort que l’on fusille, de celui dont on coupe la tête, ou l’attaque brutale, ne correspond pas à la plupart des morts.

Il est enfin une troisième attitude. Lorsqu’une personne a demandé qu’on l’aide à mourir, qu’une autre l’a entendue et a considéré qu’il était de son devoir d’accéder à sa demande, qu’il l’a fait, il faut considérer que cette mort donnée est une transgression, qu’elle mérite que soit engagée une procédure, mais que les circonstances atténuantes sont telles que la procédure ne doit pas aller très loin. D’une certaine manière, nous serions dans la même situation que le meurtre avec légitime défense. La loi ne pose aujourd’hui qu’une seule exception à l’interdiction de tuer, la guerre. Même la légitime défense n’est pas une exception, elle ouvre droit à une procédure. Néanmoins, lorsqu’il est patent que la personne était en situation de légitime défense, la procédure s’arrête et un non-lieu est délivré. Cette attitude est de loin la plus humaine, celle qui permet le mieux de répondre à la totalité des situations. En effet, notre société a profondément déresponsabilisé chacun d’entre nous. Nous avons l’impression que nous sommes devenus incapables d’agir si un règlement ou une loi ne nous y autorise pas. Moi, je veux assumer ma liberté, et assumer d’aider un tiers à mourir, si c’est mon devoir, en sachant très bien par ailleurs que la justice humaine édicte des règles qu’ensuite la jurisprudence adapte à la particularité des cas. Je préfère de loin ce système à une législation qui entrerait dans le détail et se mettrait à énumérer de nouvelles exceptions à l’interdiction de tuer. L’interdiction est une très bonne disposition qui ne mérite pas qu’on y introduise des exceptions.

Essayons à présent d’appliquer ces réflexions aux deux situations les plus emblématiques, celle qui a initialement motivé vos travaux, et l’autre, plus récente, à l’origine sans doute de la relecture de cette loi : les cas de Vincent Humbert et de Chantal Sébire. Le premier pose problème car l’incertitude est réelle sur ce qu’était sa volonté. Les médecins qui l’ont le plus étroitement suivi, ne sont pas totalement sûrs qu’il eût été en état mental de quérir quoi que ce soit. Il n’empêche que, très clairement, la justice a eu raison de ne pas poursuivre la maman et de délivrer un non-lieu pour le médecin. A-t-elle eu tort néanmoins de s’interroger ? Je n’en suis pas certain.

Dans le cas de Chantal Sébire, la situation est encore médicalement très singulière. Chantal Sébire était atteinte d’une tumeur des fosses nasales, très rare, mais que l’on traite dans plus de 80 % des cas, même si l’opération est risquée, car proche du cerveau. À ce moment-là, Mme Chantal Sébire avait à ce point peur de la mort qu’elle a refusé d’être opérée, ce qui était parfaitement son droit. La tumeur s’est développée jusqu’à devenir clairement incurable et provoquer des souffrances considérables. Mme Chantal Sébire a alors refusé qu’on lui pose une pompe à morphine pour la soulager. Ses souffrances étaient atroces, et elle a préféré demander que l’on mette fin à ses jours, elle-même à l’époque ne désirant pas se suicider alors qu’elle en avait la possibilité. Je n’ai pas très bien compris la manière dont on a présenté cette situation. Que les médias voulaient-ils qu’on l’on fît ? L’on ne change pas une loi, en France, en trois jours. Mme Chantal Sébire souffrait, la loi permettait de la calmer, de l’endormir, sans aucun drame. Des solutions existaient, et les faits ont montré qu’elle a finalement choisi l’une d’entre elles.

M. Jean Leonetti : Merci beaucoup, tout d’abord pour le bien que vous avez dit de la loi que les députés ont votée unanimement, mais surtout pour votre réflexion que nous allons poursuivre en vous posant quelques questions.

Sans poser le terme d’exception d’euthanasie, vous avez envisagé la question, comme le Comité consultatif national d’éthique l’avait fait : la loi est la loi, l’interdiction de tuer existe, la transgression est possible. J’ai même cru comprendre qu’à titre exceptionnel et personnel elle pouvait vous paraître morale, et qu’il fallait alors l’assumer, mais par une procédure allégée. Pouvez-vous nous préciser votre pensée, étant donné que vous semblez avoir écarté l’exception d’euthanasie autorisée par un comité après examen de la demande ?

S’agissant par ailleurs du double effet, vous avez repris notre idée selon laquelle, en fin de vie, la qualité de vie prime sur la « quantité de vie ». Partant, l’objectif essentiel est de supprimer toute souffrance morale ou physique fût-ce au prix d’abréger la vie. Bien que la proximité de la mort ne vous semble pas une raison pour abréger la vie, vous avez cependant écrit par ailleurs que lorsque le malade n’a pas du tout de vie relationnelle, il ne vous pas paraissait pas illicite d’augmenter les doses pour l’endormir. Dans l’action d’endormir, il y a pourtant celle d’accélérer la venue de la mort.

M. Axel Kahn : S’agissant tout d’abord de l’exception d’euthanasie, j’ai été membre du Comité consultatif national d’éthique pendant douze ans, et j’ai donc très activement participé aux discussions sur ce sujet. L’avis était ambigu, et il fut interprété très différemment par les membres du comité. Pour certains, dont moi, le message était que donner la mort est toujours une transgression, mais qu’il est des cas exceptionnels où cette transgression doit être pardonnée. Pour d’autres, notamment M. Henri Caillavet, l’avis signifiait au contraire un pas vers la reconnaissance d’un droit positif à l’euthanasie. Beaucoup des membres du comité ont été malheureux de cette ambiguïté.

La loi édicte des principes et la jurisprudence, avec humanité, détermine leurs conditions d’application. Donner la mort est toujours une transgression. Il n’y a pas à introduire de dispositions nouvelles dans le droit pour énumérer des exceptions, surtout que depuis des années, personne n’a été condamné pour une euthanasie authentique. Qu’on aille plus loin et qu’on indique, comme dans le cas du meurtre en état de légitime défense, qu’il y a dans la procédure une clause de non-lieu, pour que la personne mise en cause n’aille pas jusqu’aux assises, me paraît être la solution la plus intéressante. Elle permettrait en effet d’instruire tous les cas individuellement, et sans acharnement juridique, comme cela arrive parfois. Ainsi, pourquoi la justice a-t-elle fait autopsier Chantal Sébire ? Qu’elle se soit suicidée, ou que quelqu’un lui ait donné des médicaments, aucune sanction juridique n’était possible. Evitons de nous acharner juridiquement sur des personnes dont l’on sait très bien qu’elles seront acquittées.

Quant au double effet, beaucoup pourraient me croire hypocrite : j’injecte de la morphine, je mets les gens en coma léger, je ne les nourris plus, sachant très bien qu’ils vont mourir en trois jours. Pourquoi ne pas injecter directement du chlorure de potassium en intraveineux ? Cette objection est recevable, mais je voudrais y répondre sur le plan de la finalité de l’action, qui est très importante. Ainsi, si je fais dormir Chantal Sébire, c’est pour l’empêcher de souffrir. Certes, si je la fais dormir et que je ne la nourris pas, elle va mourir plus tôt, mais sa mort n’est pas mon objectif. En médecine, il est très fréquent qu’un acte médical qui tend à soulager, au final tue. Nous avons l’habitude de ce double effet, mais il y a une différence fondamentale pour la Nation, pour le législateur, entre reconnaître qu’un médecin, parce qu’il n’a pas d’autre moyen de soulager des souffrances, peut prescrire des médicaments qui vont abréger la vie et introduire dans le droit positif l’autorisation d’interrompre la vie. Pour moi, il ne s’agit pas d’une simple querelle sémantique, mais d’une différence très importante.

M. Jean Leonetti : Je me permets de prolonger la question pour vous faire préciser la réponse. Je conçois bien le problème de l’intentionnalité, qui est d’ailleurs la base de notre droit pénal. La mort donnée volontairement n’a rien à voir avec celle donnée involontairement. Cependant, des dispositions avaient été prévues pour que le malade, à sa demande, ou la collégialité médicale, quand le malade n’est pas en état d’exprimer sa volonté, puisse interrompre un traitement qui maintient artificiellement en vie. Néanmoins, lorsqu’il s’agit de mettre fin à l’alimentation par sonde gastrique, la mort ne survient pas aussi rapidement qu’en cas d’arrêt d’un respirateur. Vous paraît-il alors licite de mettre parallèlement en place une sédation profonde, qui n’a alors pas pour but d’enlever la douleur du malade, souvent dans un coma dépassé, mais bien souvent d’alléger la peine de la famille ? Je pense ainsi au jeune Hervé Pierra, qui, une fois interrompus l’ensemble des traitements qui le maintenaient en vie (hydratation et alimentation), est mort, probablement sans souffrance, mais avec des convulsions qui ont duré six jours. Il me semble que, dans cette situation, la loi a été mal comprise et mal appliquée.

M. Axel Kahn : Bien sûr, elle a été mal comprise et mal appliquée. L’attitude de mes confrères fut, en l’espèce, très singulière. Sans doute ce jeune homme était-il dans un état de coma végétatif qui l’amenait à ne pas souffrir, mais on n’en est pas sûr. Les voies de la souffrance ne passent pas toutes par une corticalisation et nous sommes certains que des atteintes corticales importantes avec coma végétatif peuvent néanmoins être associées à des souffrances même si elle ne subit pas le même traitement cognitif que chez une personne consciente. Si la loi Leonetti conduisait à provoquer la mort des personnes par famine prolongée, elle serait inhumaine. Je dois d’ailleurs vous avouer qu’avant de la lire dans le détail, j’avais eu un haut le cœur « Comment ! Il nous permet de faire mourir les gens de faim ! C’est impossible ! ». On peut débrancher un respirateur artificiel une personne dont on sait très bien qu’elle ne sera plus jamais autonome et restera dépourvue de vie relationnelle. On peut aussi cesser d’alimenter une personne par sonde gastrique, alors qu’on sait qu’elle ne pourra plus jamais se nourrir seule, qu’elle en souffre profondément et qu’elle demande que l’on ne prolonge pas cette situation. Dans ce cas-là, il faut calmer les souffrances, et la sédation est la première réponse. Elle va de pair avec la cessation de l’acharnement thérapeutique, mais il ne peut pas y avoir de dissociation.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez parlé de la responsabilité que l’on doit assumer, quitte à transgresser parfois la loi. Ne peut-on également considérer que la responsabilité s’exprime en amont, à travers la demande faite par le malade lui-même ? La loi reconnaît d’ailleurs au patient le droit d’interrompre un traitement, voire de le refuser, ce qu’a fait Chantal Sébire. N’a-t-elle pas simplement assumé sa responsabilité, fait jouer son droit ? Dès lors, n’avons-nous pas une responsabilité collective par rapport à la situation dans laquelle elle a choisi délibérément de se placer au regard du droit qui lui est reconnu ? En particulier, si l’on peut physiquement mettre soi-même fin à ses jours, en a-t-on toujours la force morale ? De surcroît, les conditions dans lesquelles Chantal Sébire a été amenée à abréger ses jours ont été sans doute plus difficiles et pénibles pour elle et sa famille que si elle avait obtenu l’assistance qu’elle réclamait. Je ne plaide pas forcément pour que cette assistance soit mise en place, mais je pose la question. D’ailleurs, à supposer que l’on retienne votre proposition, tout le monde n’a pas dans son entourage une personne qui accepte de prendre cette responsabilité, ce qui peut être source d’inégalités. Et la souffrance de la famille ne serait pas prise en charge. Il me semble que Chantal Sébire demandait à mourir dans les conditions qu’elle voulait choisir, entourée de sa famille. En lui refusant cette assistance, n’a-t-on pas créé, vu les conditions de son décès, une situation plus inhumaine encore que celles que l’on essaie de prévenir ? Ne devrait-on pas prévoir, en dernière extrémité, une exception à l’interdit, sans pour autant en faire la règle ?

M. Axel Kahn : Il s’agit là d’une vraie question de société et du rôle de la loi par rapport au citoyen. La loi se doit de protéger, de défendre les citoyens. Doit-elle s’adapter à toutes les demandes des citoyens quelles qu’elles soient, quand bien même d’autres solutions sont possibles pour éviter l’intolérable ?

Si pour soulager une personne la seule possibilité était de lui faire une injection létale, il n’y a pas de doute, dans l’hypothèse où celle-ci serait autorisée, qu’un État dont le devoir est de protéger les citoyens se devrait de recourir, dans ces cas exceptionnels, à cette possibilité. Tel n’est pas le cas : Mme Chantal Sébire pouvait recevoir de la morphine, elle pouvait être calmée ; on pouvait appliquer la loi Leonetti. Elle ne le voulait pas. C’est son problème. Faut-il que la loi s’adapte à la diversité des désirs individuels ? Personnellement, j’estime que les lois doivent se placer en amont des cas individuels, fixer un cadre, dont il reviendra d’appliquer les principes aux situations particulières.

Mais vous avez posé une question fondamentale, qui renvoie à une déresponsabilisation générale des individus. Parce qu’une personne n’aurait pas le courage moral de se tuer elle-même, que des tiers n’auraient pas davantage la force de transgresser la loi, même s’ils savent qu’ils ne seront sans doute pas poursuivis au-delà du raisonnable, la loi devrait intervenir à la place de cette responsabilité individuelle. Ce n’est pas le monde que je conçois. Le monde et la société humaine doivent laisser leur place aux sentiments, à l’analyse et à l’engagement personnel, et tout autre monde m’effraierait quelque peu.

M. Jean Leonetti : Si je comprends bien, vous réfutez une société des individus et vous prônez une république du projet collectif. La loi ne doit pas s’adapter à la demande individuelle mais fixer un cadre général.

M. Axel Kahn : C’est ambigu. J’appelle de mes vœux un vrai projet collectif qui dit ce qui est essentiel dans l’homme et qui doit être protégé, mais ce projet collectif doit être également un cadre épanouissant, et non infantilisant, pour les engagements individuels.

M. Gaëtan Gorce : J’ai le sentiment que ce que vous appelez d’une manière assez brutale des fantasmes individuels n’est que l’expression de l’angoisse que des personnes peuvent ressentir face à cette situation.

M. Axel Kahn : Si vous voulez, je peux parler d’angoisses individuelles.

M. Gaëtan Gorce : Par ailleurs, je pars des mêmes constats que vous pour aboutir à des conclusions différentes. Je suis également opposé à une société dans laquelle on dicte leur attitude au médecin, au malade, aux familles, aussi suis-je assez réticent à la formule du droit à mourir dans la dignité. La part d’humanité d’une société qui édicterait une telle règle serait discutable. À l’inverse, ne faut-il pas avoir l’humilité de considérer que le projet collectif dont vous parlez doit s’accommoder, par nécessité, des exceptions auxquelles je faisais allusion ? Quand nous avons voté cette loi à l’unanimité, en 2005, nous avons convenu, les uns et les autres, que nous n’avions de réponse ni complète ni définitive, et que nous serions amenés, compte tenu de l’évolution de la société, de sa morale, des progrès de la médecine, à faire évoluer la législation, non pour répondre aux pressions médiatiques, mais à la réalité des situations auxquelles nous serions progressivement confrontés. C’est pour cela que j’évoquais cette idée d’exception pour que la règle que vous défendez puisse être préservée, paradoxalement par l’exception que l’on y introduirait. Sinon, la règle elle-même risque d’être subvertie, comme ce fut le cas ailleurs.

M. Axel Kahn : Deux approches sont en effet concevables. La première, que vous préconisez, est de considérer que le cadre collectif admet des exceptions, lesquelles ne manqueront sans doute pas de se multiplier, tant les situations exceptionnelles sont diverses.

La seconde, que je préfère, laisse la loi fixer le cadre, les valeurs qui cristallisent la formation d’une société, et la juridiction interpréter l’esprit de ces valeurs dans la réalité de la diversité des situations individuelles, sans limite à priori à cette diversité.

Je vous concède que le terme fantasme, parce qu’il est péjoratif, a pu sembler agressif, et je le retire bien volontiers, car il n’avait pas de connotation négative. Je voulais parler de l’extraordinaire diversité des positionnements individuels qui sont tous légitimes, en tant qu’expression d’une personne respectable, mais que la loi ne peut, en intégralité, prendre en compte.

M. Michel Vaxès : Personnellement je partage votre opinion, Monsieur Kahn, mais comment la traduire dans le texte ?

Nous avons été, les uns et les autres, attristés de l’ampleur médiatique prise par l’affaire Chantal Sébire. Vous écriviez dans l’un de vos ouvrages, Le doute est vertueux, que « l’assurance de posséder la vérité est une terrible source de dangers ». Je profite de la présence de la presse pour lui demander de nous aider à avancer dans la pédagogie du doute. Apprendre à douter est important. Si l’opinion publique avait la chance de profiter de nos échanges, sans doute les positionnements seraient-ils beaucoup plus nuancés.

Dans Raisonnable et humain, vous écrivez que « la justice humaine doit se donner les moyens de manifester sa compréhension, avec ceux qui ont considéré de leur devoir de répondre par un geste d’euthanasie à l’appel au secours d’une personne martyrisée par la vie et désespérée ». Telle fut également la position du Comité consultatif national d’éthique en 2000. Ce terme d’euthanasie ne vous convient pas, à moi non plus, car il est très important de porter l’appréciation sur les motivations du geste médical, et non sur résultat. Une chose est de donner la mort, une autre est de soulager la souffrance, même si le résultat est le même. Comment traduire cette position, notamment ces procédures qui devraient être aménagées pour prendre en compte la situation des personnes ayant, en conscience et en réponse à la demande réitérée de tiers, transgressé cet interdit ? Vous écrivez plus loin que « la loi se doit de dire des principes étant entendu que la condition de leur respect dans la diversité des situations et des relations humaines échappe à toute catégorisation juridique très précise. La casuistique dans le sens de la prise en considération de la spécificité des cas individuels apparaît plus en phase avec la complexité du psychisme humain que l’application rigide des règles procédurales détaillées, surtout s’il s’agit de déterminer les conditions exactes dans lesquelles quelqu’un peut donner la mort ».

À la relecture de ces lignes, je réalise que la loi Leonetti apporte des réponses, et qu’il serait difficile de la préciser davantage.

M. Axel Kahn : Vous avez rappelé un point qui, pour moi, est très fort, et qui fut important dans l’évolution de mon itinéraire politique : la certitude tue. Le doute est ouvert à l’autre, puisque celui qui ne sait pas cherche des éléments pour mieux comprendre et mieux savoir. Il existe une morale du doute. Le doute est vertueux. Dans cette affaire, je suis émerveillé en même temps qu’épouvanté par tous ceux qui semblent si sûrs de leur position. Bravo, mais j’en frémis quelque peu !

Pour ce qui est de la procédure, il conviendrait, avec des juristes, d’étudier dans quelle mesure l’on pourrait travailler sur ses conditions d’évolution afin d’éviter au maximum toute forme d’acharnement juridique. Il est absurde en effet que l’affaire se poursuive jusqu’aux assises, alors que personne n’imagine un seul instant, quoi qu’en dise la presse, qu’une condamnation survienne. Des conditions de déroulement de la procédure et d’interruption de la procédure dans certaines conditions devraient pouvoir être analysées, et permettraient alors de répondre de la manière la plus adaptée à la diversité des cas.

L’on nous dit que la France est en retard par rapport aux Pays-Bas ou à la Belgique. Certains penseraient donc qu’il y a un sens de l’évolution judiciaire, comme il y a un sens de l’histoire ?. On serait en retard ou en avance par rapport à un processus inéluctable. Je suis profondément un homme libre, et je crois qu’il n’y a pas de sens m’indiquant ce qu’il convient de faire. Chacun, avec son génie propre, avance. J’ai beaucoup participé à des discussions avec la Belgique, j’ai beaucoup travaillé avec le Comité d’éthique belge, moins avec les Pays-Bas. Les Hollandais posent la question de l’exception en amont et non en aval, ils commencent à s’interroger sur son application aux enfants, et surtout, ce qui est beaucoup plus délicat encore, aux malades mentaux. Les pays qui ont choisi la voie de la législation a priori et non pas celle de la jurisprudence, connaissent, semble-t-il, tous des évolutions problématiques. J’appelle de mes vœux qu’on ne s’y engage pas.

M. Olivier Jardé : Le corps médical peut-il transgresser la loi, malgré le serment qu’il prête ? Le 17 juin prochain sera soutenu dans notre Université une thèse « Que font les médecins face à des demandes de mort des malades en situation de fin de vie ? » Au questionnaire, anonyme, qui demandait aux médecins s’ils accepteraient de prendre une décision seuls en la matière, 12 % ont répondu par l’affirmative. Qu’en pensez-vous ?

Par ailleurs, l’affaire Chantal Sébire ayant été très médiatisée, je pense, en tant que médecin légiste, que l’autopsie était devenue indispensable pour savoir ce qui s’était passé.

M. Axel Kahn : Bien entendu, les médecins peuvent, en leur âme et conscience, transgresser la loi. Ils l’ont d’ailleurs toujours fait, par exemple en pratiquant des interruptions volontaires de grossesse à l’époque où c’était interdit. Aujourd’hui encore, ils essaient très souvent de maintenir les droits des malades sans papier menacés d’expulsion car ils considèrent que leur devoir médical l’emporte sur la loi. Il est fréquent que le médecin, en son âme et conscience de médecin, ne puisse respecter strictement la loi. Un médecin peut engager sa responsabilité, pour faire ce qu’il considère être de son devoir car, de par le serment d’Hippocrate, il a des devoirs envers son patient. C’est toujours la vieille tragédie d’Antigone qui se répète. Créon fait tuer Antigone, qui obéit à son devoir et non à la loi, mais c’est une dictature, celle de la royauté de Créon. Nous, nous sommes en démocratie, c’est le régime qui dit la loi, mais qui sait pardonner à Antigone.

M Gaëtan Gorce : Je rejoins Michel Vaxès lorsqu’il pose la nécessité de l’humilité et du doute dans ce débat. « Il faut suivre celui qui cherche la vérité et s’éloigner de celui qui prétend l’avoir trouvée ». Néanmoins, je voudrais lever une petite confusion dans nos échanges. Je ne préconise en rien de lister les cas à partir desquels on pourrait imaginer de faire exception à la règle. Ce serait la pire des solutions : comment fixer cette liste ? Comment éviter qu’elle ne s’allonge ? Je voulais simplement évoquer l’hypothèse d’une personne entrant dans le champ de la loi mais qui ne peut en bénéficier – soit qu’elle l’ait décidé, soit qu’elle ne dépende pas d’un traitement qui pourrait être interrompu – et qui exprime le désir de mourir : doit-on la laisser dans cette situation ? Je réfléchis en cohérence, et non en rupture avec la loi votée. Je redoute qu’en opposant un principe à un autre, l’on aboutisse à en faire gagner un sur l’autre, sans pour autant avoir trouvé de solution.

M. Axel Kahn : Admettons qu’une personne ne soit pas en fin de vie, mais que sa vie lui soit devenue si intolérable qu’elle demande qu’on l’aide à abréger ses jours. Trois attitudes sont imaginables. La première est qu’un comité se réunisse et autorise un médecin, s’il est volontaire, à faire une injection pour mettre fin à la vie de cette personne.

L’on peut aussi se placer dans le cadre de la loi Leonetti, considérer que la personne est en souffrance, la calmer, voire l’endormir et la laisser mourir, le sommeil étant parfois le seul moyen pour calmer une souffrance morale insupportable.

Enfin, en l’absence de disposition, un médecin peut considérer qu’il est de son devoir de faire l’injection d’un produit létal.

M. Gaëtan Gorce : L’on pourrait aussi retenir la solution adoptée en Belgique et aux Pays-Bas.

M. Axel Kahn : Absolument, mais comme vous n’aviez pas semblé appeler une loi équivalente à celle de ces pays, je n’avais pas mentionné cette hypothèse. Réunir un collectif pour décider d’une injection létale, et donc dire un droit positif exceptionnel, alors que d’autres solutions existent, me paraît dangereux. Je ne m’y résoudrais que si c’était le seul moyen d’interrompre une souffrance. Tant que ce n’est pas le cas, je n’y suis pas favorable.

M. Jean Leonetti : Personne ne conteste aujourd’hui l’arrêt des traitements lorsque le malade va mourir et que le traitement est devenu inutile. La loi a également évoqué la possibilité de mettre fin à un traitement qui apparaît disproportionné par rapport aux bénéfices qu’il apportera. Reste le problème de l’interruption d’un traitement, parce que la qualité de la vie à venir serait si peu humaine, purement biologique, végétative, qu’elle ne mériterait alors pas d’être vécue. Mais comment déterminer si une vie mérite ou non d’être vécue ? Chaque fois que nous évoquons le problème, nous posons la question d’une certaine vie relationnelle. La question peut se poser pour les très grands prématurés dont on sait qu’à 90 % ils mèneront une vie végétative...

M. Axel Kahn : Heureusement aujourd’hui, lorsque des prématurés naissent à vingt-quatre ou vingt-cinq semaines, qu’ils pèsent cinq cents grammes, il y en a encore 60 % qui sont totalement normaux.

M. Jean Leonetti : Ce n’était pas une donnée statistique. Je voudrais dire que lorsqu’on sait qu’un grand prématuré a 90 % de chances de vivre une vie végétative...

M. Axel Kahn : Dans certains cas, on sait que c’est 100 % !

M. Jean Leonetti : Ou qu’on a affaire à un jeune homme souffrant de graves séquelles après un accident de la route ou une tentative de suicide, ne serait-il pas licite d’arrêter un traitement inutile pour la qualité d’une vie sans existence relationnelle ?

M. Axel Kahn : Le problème ne se pose pas ainsi. Dans le cas du pendu ou de l’accidenté de moto, nous nous retrouvons dans le cadre du refus d’un acharnement thérapeutique, et il est courant qu’avec l’accord de la famille, toute réanimation cesse lorsque les électro-encéphalogrammes sont plats ; en cas d’autonomie respiratoire, la loi Leonetti est appliquée. Le cas échéant, il est demandé aux proches si la personne en état de mort cérébrale peut servir de donneur d’organes.

M. Jean Leonetti : Vous évoquez là le cas où la personne n’a aucune chance de retrouver une vie relationnelle, mais qu’en est-il de celles dont l’état entraîne une vie si pauci-relationnelle que la question de l’arrêt de la réanimation se pose également ?

M. Axel Kahn : Vous parlez du coma végétatif. Ce sont des cas très difficiles. Aujourd’hui, si le corps médical et si les parents demandent que l’on cesse tout geste de réanimation, la loi Leonetti règle le problème. Mais c’est une décision difficile à prendre, car on sait que des réveils deux à deux ans et demi après ne sont pas à exclure.

Le problème des très grands prématurés reste sans bonne réponse. Prenons un prématuré qui naît à 500 grammes. Les réanimateurs, voulant donner, à juste titre, toutes leurs chances à la vie, réaniment avec succès. L’enfant est autonome, mais on sait qu’il n’aura jamais de vie relationnelle, une transillumination de son crâne ayant révélé d’énormes cavités dans son cerveau. Que faire ? Il ne s’agit pas d’interrompre un traitement, car il est aussi autonome que les nourrissons en règle générale. Soit on continue à le nourrir, soit on arrête, ce qui revient à le tuer. Qui décide ? En France, il est considéré que les réanimateurs doivent réanimer. S’il est avéré que l’enfant a de telles séquelles qu’il ne pourra jamais avoir de vie relationnelle, il est admis que l’on ne peut demander aux parents de décréter un arrêt de mort sur leur enfant. C’est aux professionnels de prendre leurs responsabilités et d’arrêter la vie.

Une autre thèse soutient en revanche que personne d’autre que la mère ne peut juger de la qualité de la vie de cet enfant. Il est donc impossible d’agir sans l’avis de la mère.

On voit bien qu’aucune de ces positions n’est satisfaisante. C’est une situation épouvantable. De tous les groupes de travail du Comité consultatif national d’éthique que j’ai présidés, c’est celui qui a provoqué chez moi les plus grandes insomnies, les plus grandes angoisses. Cette question est d’autant moins soluble que le nombre de grands prématurés est lié à l’activisme médical. On a vu aux États-Unis des médecins réanimer des bébés de 350 grammes. Demander au médecin de prendre ses responsabilités ne peut-il être interprété comme une autorisation à faire n’importe quoi, puisque si le travail est raté, il pourra être détruit ?

Le comité d’éthique a donc rendu un avis très « emberlificoté », faute de bonne solution, considérant que personne n’avait plus de droit sur l’enfant que la mère, et qu’il fallait qu’une équipe polyvalente de médecins, de psychologues, de soignants, mette tout en œuvre pour connaître le réel sentiment des parents, sans leur demander de l’expliciter. Peu de problèmes éthiques sont aussi compliqués.

M. Jean Leonetti : Mais ce bébé est une personne humaine, autonome, il doit donc être protégé de ses parents, mais aussi des médecins. Pourtant, dans la pratique médicale française, à laquelle j’adhère personnellement, une mort est donnée, non pas parce que l’enfant va mourir, mais parce que la qualité de la vie de l’enfant semble si dérisoire qu’elle ne paraît pas devoir être prolongée. Nous sommes passés d’une éthique de conviction à une éthique de réalité par laquelle l’on accepte, sans que ce soit légal, de donner la mort à des êtres humains, parce que la qualité de vie qu’ils vont mener et d’une certaine manière, faire subir à leur entourage, est inacceptable. Si l’on écrit cette solution, il faudra mentionner que la qualité de vie est aussi un élément qui non seulement s’inscrit dans la logique du non acharnement thérapeutique, mais justifie de la possibilité de l’interruption de la vie.

M. Axel Kahn : Je ne suis pas d’accord. Nous sommes dans un corpus de pensée qui a présidé à l’une des lois les plus profondes, même si son application a connu des dérives : la loi Veil de 1975. Trois camps s’affrontaient. Tout d’abord, celui qui accusait Mme Veil d’être l’égale des nazis et celui qui considérait qu’au stade où en était la science, c’était un échec pour la société que de laisser naître un enfant dans cet état, et que l’État devait prendre ses responsabilités sans rien demander à personne. Ces deux positions ont été vaincues. Celle qui l’a emporté est une position de responsabilité de la mère. Certes, c’est une vie humaine, mais pendant de longues années, elle sera en conjonction étroite avec cette femme. Il a été considéré que personne n’avait plus de droit que la mère sur cet enfant. Il est sans doute plus facile de décider de mettre un terme à la grossesse alors que l’enfant n’est pas encore né, mais la réflexion est du même ordre.

M. Michel Vaxès : Vous avez écrit : « L’autre est celui sans lequel je n’aurais jamais pu être moi ». Un homme seul n’existe pas.

M. Jean Leonetti : Merci de nous avoir montré la complexité, si souvent niée, de ces problématiques de vie et de mort, et de nous avoir fait douter.

Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne – Bordeaux III


(Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous sommes heureux d’accueillir Patrick Baudry, sociologue. Je me souviens qu’à l’occasion de la première mission, un sociologue nous avait dit que chaque société avait la mort qu’elle mérite, à savoir que la mort ne saurait être dissociée de la vision collective que l’on en a.

Vous êtes professeur de sociologie à l’université Michel de Montaigne, Bordeaux III et chercheur associé au laboratoire d’anthropologie des institutions et des organisations sociales, (CNRS de Paris). Vous êtes l’auteur de divers articles et ouvrages, parmi lesquels Le corps extrême, La place des morts, Le deuil impossible, et, en 2006, La place du mourant.

Nous tenions, en ce début de nos travaux, à replacer le problème de la fin de vie dans un contexte plus général. Je remercie M. Patrick Baudry d’avoir accepté de venir en débattre avec nous.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

M. Patrick Baudry : Je vous remercie de m’avoir invité. Je suis sociologue et depuis le début des années 1980, je me suis impliqué dans une discussion portant sur le rapport à la mort de notre société, en particulier les tentatives de suicide des jeunes et la situation des malades en fin de vie.

S’agissant des malades en fin de vie, deux grandes attitudes prévalent. La première est portée par le développement des soins palliatifs, la seconde par l’association pour le droit à mourir dans la dignité. Le grand public a parfois du mal à distinguer entre ces deux manières de penser, alors que la différence n’est pas seulement de degré, mais de nature.

Tout d’abord, même s’il est dit que la demande de légalisation de l’euthanasie est relayée par les médias à l’occasion d’affaires suscitant de fortes émotions, il faut bien reconnaître sa cohérence rhétorique. En effet, si les arguments favorables à la légalisation de l’euthanasie renvoient à des situations tragiques et incitent à la projection et à l’identification, ils se déploient essentiellement sur une base rationnelle. De surcroît, il ne s’agit pas seulement de la revendication d’un groupe minoritaire, mais d’une demande légitime car conforme à des tendances lourdes de notre société : le souci de l’image de soi, l’affirmation de l’individu, la revendication d’une autonomie de la personne comme garantie de sa liberté, la disqualification de la souffrance. Cette demande n’est donc pas à la marge de notre société, mais procède d’une logique rationnelle. Et c’est fort complexe. Ainsi, l’on peut considérer que le processus d’affirmation de l’individu au cours des siècles participe au développement de la société démocratique. Les soins palliatifs, selon cette conception, peuvent sembler faire rempart à un droit fondamental au nom de principes d’inspiration essentiellement religieuse, qui ne seraient plus adaptés à notre temps. Inspirés par des préjugés, des craintes, une idéologie obsolète, ils opposeraient une sorte de résistance à un progrès quasi inéluctable.

À l’inverse, les soins palliatifs peuvent être compris comme un premier pas vers un changement des conditions du mourir.

Au début des années 1980, deux camps en effet s’opposent, d’un côté l’association pour le droit à mourir dans la dignité, de l’autre les défenseurs des soins palliatifs. Les choses se brouillent pour le grand public lorsque, vers la fin des années 1980, l’association pour le droit à mourir dans la dignité se dit favorable aux soins palliatifs, dont elle souhaite la progression, tout en expliquant qu’ils ne suffisent pas en toute circonstance, et qu’il faut parfois envisager d’aller plus loin. Les soins palliatifs risquent alors de se trouver englobés dans la logique euthanasique.

Ayant eu le souci de développer une discussion critique, j’ai alerté les défenseurs des soins palliatifs sur le fait qu’en employant parfois l’expression, « supprimer » la souffrance, ils défendaient une cause qui pouvait paraître semblable à celle de l’association pour le droit à mourir dans la dignité. Ils parlent aujourd’hui d’ « apaiser » la souffrance, ce qui est différent. Par ailleurs, je me suis toujours interrogé sur la justesse de l’expression « fin de vie » qui ne correspond pas forcément à ce que nous disons quand nous parlons de la mort. La notion de fin de vie présente le danger de sur-individualiser la question du rapport à la mort. Une question se pose alors : allons-nous vers l’euthanasie ou n’est-ce pas plutôt l’idée d’euthanasie qui peut davantage diffuser dans toutes les situations de fin de vie, au point que les soins palliatifs pourraient être envisagés comme une première forme d’euthanasie ? Il serait alors nécessaire d’expliquer, avec pédagogie, que les soins palliatifs ne s’intègrent pas dans la logique de l’euthanasie, qu’ils n’en sont pas une alternative, et qu’au contraire, ils permettent souvent de l’éviter. Cela étant, ne seraient-ils qu’un recours pour éviter l’euthanasie ? Est-ce une bonne façon de les présenter ?

Par ailleurs, les soins palliatifs sont en débat, il n’y a pas de consensus. Des postures peuvent diverger, voire s’opposer. Ce débat est sain, ces interrogations sont nécessaires, mais vus de l’extérieur, les soins palliatifs semblent alors procéder d’une hésitation, d’une sorte de désarroi, d’un palliatif à une solution qui pourrait être apportée, par exemple, par l’euthanasie.

Les soins palliatifs ne sont pas qu’une alternative à l’euthanasie, ils se fondent sur le travail quotidien de praticiens et de bénévoles, ils participent d’une culture anthropologique.

Permettez-moi de concentrer mon exposé sur la place réservée à l’individu dans le discours favorable à la légalisation de l’euthanasie, en m’appuyant sur des travaux d’historiens et de sociologues qui ont marqué les années 1970 et ont montré que notre société générait un « déni de la mort », pour reprendre l’expression de Louis-Vincent Thomas. Un discours social en est venu à promouvoir l’idée qu’il faudrait réaccepter la mort, comme s’il revenait finalement à l’individu d’accepter sa mort. Il y a là un piège. Aucune société a-t-elle jamais pu accepter la mort ? Je n’en crois rien. Selon ce discours, notre société, au contraire d’autres, refuserait la mort, et il faudrait se tourner vers l’exemple de celles qui voyaient dans la mort un événement naturel et savaient avec sagesse accepter la fin de vie.

Or, les travaux des historiens et des sociologues ne démontrent rien d’aussi simple. C’est en utilisant trop vite ces travaux que l’on arrive à de telles conclusions. Je pense au contraire que la mort ne peut être acceptée que sous condition, jamais comme un événement naturel. Devant la mort, événement biologique, la société intervient toujours, elle a le souci du sens de cet événement qui ne peut être réduit à la fin de l’existence d’un individu.

Le progrès de l’individu est significatif du progrès d’une liberté. Cependant, l’être autonome dont il est à la mode aujourd’hui de faire l’éloge, n’est-il pas objectivement démuni ? Faut-il se féliciter du progrès d’une liberté, ou s’inquiéter du déficit de solidarité ? Cet individu libre l’est-il parce qu’une société lui permet de s’affranchir de toutes sortes de contraintes qui pesaient naguère sur lui, ou l’est-il dans le climat d’une sorte de désarroi qui l’oblige à fabriquer ses propres normes ?

Permettez-moi une rapide parenthèse : l’adolescent semble aujourd’hui plus autonome que par le passé. Ainsi, l’établissement scolaire n’impose plus la blouse ou le tablier, mais les jeunes ont un tel souci de l’image d’eux-mêmes qu’ils doivent recourir à des stratégies de marque pour réussir à s’intégrer. Peut-on alors réellement parler d’autonomie ?

Par ailleurs, au nom de quoi la société, avec ses règles et ses lois, devrait-elle toujours être considérée comme une contrainte ? Voici un raisonnement dangereux, qui suppose que l’individu devrait pouvoir se libérer de cette contrainte que serait la société. Cela a-t-il vraiment du sens ?

La mort est-elle réductible à un événement individuel ? N’est-elle pas aussi un moment social ? La question de la mort rejoint forcément celle de la transmission. Soit la mort est réduite à cette fin de vie certainement angoissante, douloureuse, dont on devrait, dans une société avancée, protéger l’individu le plus possible. Nous serions alors dans une société où nous voudrions en finir avant que la mort n’arrive, tout se passant comme si la fin de vie devait être une étape que l’on pourrait contrôler, maîtriser. Or, ce rapport à la mort n’est pas réductible aux derniers instants de la vie, mais à quelque chose qui se joue dans la relation de l’un avec l’autre et qui est fondamental, au moins pour ce qui concerne l’autre, c’est-à-dire dans une logique de filiation. D’un point de vue anthropologique, les sociétés ne sont pas des agrégats d’individus. La question de la mort est une question posée à la fabrication du lien social, et dans cette affaire, quand l’un va partir et l’autre va rester, la question de la transmission se pose. Bien sûr, il ne s’agit pas que d’une transmission de biens, pas davantage qu’il ne s’agit forcément de la transmission d’un très grand message. Il faut aussi prendre en compte ce qui ne se dit pas, le non-dit, le silence, les gestes, toutes ces situations que nous devons apprendre aujourd’hui à mettre en mots, au lieu de nous précipiter vers un geste d’euthanasie qui ne peut pas être sans conséquence pour ceux qui survivent, car si la mort est fin de vie, elle est aussi transmission et elle ouvre sur la perspective de la filiation.

L’interdit du meurtre se représente parfois comme une sorte de principe qui trouverait essentiellement sa source dans des préceptes religieux, alors que l’on peut être totalement athée et rappeler l’importance, le caractère fondamental de cet interdit, dont la religion n’a pas le monopole. En sa place symbolique, l’État doit rappeler cet interdit majeur, constitutif de toutes cultures. L’interdit du meurtre, ce n’est pas l’interdiction. Dans cette salle, il pourrait être écrit « interdit de fumer », mais il serait totalement extravagant d’afficher « interdit de tuer ». L’interdit, c’est ce qui fait que je prends soin d’autrui dans les moments où il est le plus vulnérable, où je considère l’autre non en raison de sa force, mais de sa faiblesse, non en raison de son activité, mais de sa passivité. Selon moi, l’interdit du meurtre énonce cette prise en compte de la vulnérabilité.

Celui qui meurt ne va pas disparaître. Il y a là aussi une évolution sémantique qui m’étonne beaucoup : l’on parle aujourd’hui de la disparition des gens alors qu’ils n’ont pas disparu, mais qu’ils sont morts. Imaginez-vous demander à quelqu’un dont un proche est en train de mourir « s’il est en train de disparaître ? ». Il faut revenir sur cette notion de fin de vie, qui n’est pas exactement la fin de la vie, mais qui pose toute la question relationnelle, sociale, enjeu d’une construction collective de notre rapport à la mort.

M. Jean Leonetti : Cet exposé me fait comprendre le continuum de la vie, de la mort, et du lien qu’il crée dans la société.

Vous avez opposé, puis rassemblé pour ne pas les confondre, deux visions. À force de vouloir faire dire la norme au travers, non pas de l’autorité mais, par exemple, de la publicité, de l’image, et de mettre l’accent sur ce qui est fort, jeune, rentable, ne présente-t-on pas les situations de faiblesse comme hors normes ? La dignité recouvre deux images, celle de la dignité en tant qu’humanité, indissociable de chaque être humain, mais aussi la dignité en tant qu’image de soi. Jean-Paul Sartre disait que l’on n’a jamais honte tout seul, ce qui veut bien dire que le regard des autres est primordial sur la valeur que l’on peut avoir de soi-même. Notre société ne porte-t-elle pas un regard ambigu sur la faiblesse, à la fois très compatissante dans l’émotion de l’instant, et en même temps fortement indifférente et excluante vis-à-vis de ce qui n’est pas à ses yeux la norme ?

L’on prétend par ailleurs qu’il y aurait une Europe du Nord du contrat individuel et de l’habeas corpus, imprégnée par une religion protestante dans laquelle l’individu est valorisé, à l’opposé d’une Europe du Sud plus marquée par le catholicisme. La France serait de surcroît influencée par le projet collectif que la Révolution et le siècle des Lumières mirent en exergue. Au final, nous serions proches en tant que sociétés évoluées, occidentales, mais nous nous différencierions par notre approche de la mort.

M. Patrick Baudry : la norme est moins définie par l’autorité que par l’image, la publicité. Cela étant, ce que dit cette norme n’est plus très précis : des principes quelque peu généraux et abstraits que chacun aurait à s’approprier à sa propre façon. Là aussi, la société a évolué. Elle n’édicte plus des normes que nous aurions à incorporer. Tout se passe comme si nous pouvions choisir d’interpréter ces normes à notre manière. Mais qu’en est-il de la norme en l’espace contemporain ? L’« individu roi » – « je fais ce que je veux » – est en même temps un individu déboussolé, pris entre différents courants que, finalement, il ne contrôle pas. Dans ce devoir de fabriquer nos propres rapports aux normes, il n’est pas certain que nous ayons véritablement gagné en autonomie. Il est vrai aussi que cette imagerie présente non pas le corps parfait – lequel demeure une source d’inquiétude parce que relevant de l’ordre de l’immaîtrisable – mais la forme parfaite, elle-même liée à celle de l’héroïsme. Au moment de la mort, n’est-il pas, d’une certaine manière, demandé à l’individu de mourir sur un « mode héroïque », en y allant seul, en le décidant, en étant à même de faire face, sans faiblesse ? C’est ainsi à propos de la mort de certains grands sportifs de l’extrême que l’on a commencé à parler de disparition. En s’affranchissant des règles, des normes, des fédérations sportives, ils inventent leurs propres lignes, leurs propres traces, le hors piste intégral, en pleine mer ou en haute montagne, ces espaces en dehors des textes des hommes et des architectures de la société ; ils dessinent le profil magnifique de l’individu définitivement libre de s’exposer aux plus grands dangers et de ne pas imposer la « vulgarité » de sa mort propre, mettant en forme – au sens de design – leur disparition, au point qu’on ne retrouve souvent pas leur corps, ce qui gêne considérablement le travail de deuil.

Le grand sportif, en tant qu’individu parfaitement autonome, gagnant beaucoup d’argent, réussissant là où les autres ont échoué, accomplissant des exploits, représente l’une des grandes figures de notre société, alors même que cet individu magnifique est sans doute le moins libre d’entre nous, compte tenu des efforts qu’il doit accomplir, des entraînements auxquels il doit s’astreindre, sans parler des affaires de dopage...

Selon un certain discours, au moment où nous aurions à mourir, nous serions déjà dans une situation de dégradation. Robert William Higgins, dans le recueil précité consacré au Mourant, fait remarquer que cela suppose que l’individu, comme un militaire, se verrait retirer ses grades parce qu’il n’aurait plus figure humaine. Comment ne pas s’étonner de cette disqualification de la dépendance, signifiant une nouvelle fois que l’individu exemplaire serait celui qui n’aurait besoin de rien ni de personne ? C’est une logique complètement folle. Au nom de quoi devrions-nous revendiquer que nous sommes des individus indépendants ?

De manière subreptice ou implicite, dans les débats ou dans les constructions des représentations, l’on fait passer certains mots comme s’ils procédaient d’une évidence parfaite. Qui serait contre l’idée d’être indépendant, autonome ? Personne. Mais qu’y a-t-il derrière ?

En même temps, il ne faut pas prendre ce discours massif, spectaculaire, pour ce qui refléterait la réalité de la société. Les pratiques n’ont rien à voir avec ce jeu de représentation. Au travers de certaines de mes enquêtes, j’ai vu des gens qui s’étaient fortement impliqués dans une démarche de soins palliatifs pendant des semaines, voire des mois – hospitalisation à domicile, passage du médecin, de soignants, famille réunie, très investie, agitée de sentiments contradictoires – et se déclarer, dans certains cas, favorables à l’euthanasie. On peut s’en étonner. Parlent-ils à partir de leur propre expérience ou reprennent-ils un discours qui leur paraît convenir à ce qu’ils ont fait, en confondant les choses ? Je ne sais pas. Mais, s’il est évident que personne ne saurait se dire en faveur d’une mort dans l’indignité, en pratique, et à condition qu’il y ait un maillage, du soutien, de la présence avertie – le médecin joue un grand rôle –, les gens ne souhaitent pas forcément voir mourir leur malade au plus vite pour que ses souffrances soient abrégées.

Libération a récemment consacré une double page au service de soins palliatifs de Besançon dirigé par le docteur Régis Aubry. Le rapport à la mort, les hésitations, les doutes des soignants, la présence, pas toujours simple, de la famille, y étaient très bien décrits comme autant de moments de vie. Tous ces éléments sont fondamentaux, mais malheureusement le débat pour ou contre l’euthanasie les éclipse totalement en se précipitant sur la solution à trouver pour le confort d’un malade dont il faudrait abréger les souffrances.

Quant à la seconde question, je suis moins compétent pour vous répondre. C’est vrai, il existe des cultures différentes, l’une qui tend vers plus d’individualisme et l’autre qui, tout en ménageant la reconnaissance de l’individu en tant que tel, suppose la prise de cet individu dans du collectif ou du social. Je ne saurais vous répondre sur la question de la religion, catholique ou protestante, mais il me semble que le problème tient moins à la religion qu’à l’urbanisation de nos sociétés. L’urbanisation croissante de nos modes de vie entraîne des repérages, des rapports au temps et à l’espace, des relations à autrui et à soi-même qui génèrent ces mutations. Cette urbanisation porte-t-elle vers la légalisation de l’euthanasie ? Ou faut-il comprendre, dans le fait que cette question se pose aujourd’hui de manière beaucoup plus vive qu’autrefois, que ce n’est pas en allant dans ce sens qu’on répondrait aux questions des individus ? Peut-être en effet les illusionnerait-on en leur proposant la réponse que pour certains ils croient souhaiter, en attendant de la loi qu’elle règle tous les problèmes. Au fond, une légalisation de l’euthanasie permettrait-elle véritablement d’apporter les solutions attendues ? Ne provoquerait-elle pas d’autres problèmes ? Serait-elle vraiment la solution à toutes ces fins de vie qui, dans bien des cas, ne sont jamais concernées par la question de l’euthanasie ?

M. Michel Vaxès : Je voudrais revenir sur la distinction entre la mort et la disparition. La vie, à distinguer de son support biologique, peut être considérée comme une part du patrimoine de l’humanité. En ce sens, il ne peut y avoir de disparition. Axel Kahn, que nous venons d’auditionner, a dit « L’autre est celui sans lequel je n’aurais jamais pu être moi ». Si l’on rapporte ces propos à la question de la fin de vie, les soins palliatifs, au sens de la poursuite du rapport d’humanité à l’autre sont une façon de prolonger et de donner sens à la vie. Toute la difficulté est celle des moyens que l’on offre pour que cette relation existe réellement, et la demande de mort peut intervenir à partir du moment où cette relation a complètement disparu.

M. Patrick Baudry : Notre société tendrait à faire de la mort une sorte de problème qui appellerait donc une solution. Or, pour toute culture, la mort est une question, et toute culture apporte une réponse à la question sans réponse de la mort. Nous ne sommes plus dans une logique du savoir, qui supposerait que devant la mort nous soyons au fait, mais face à une énorme question qui suscite un grand désarroi. C’est dans ce désarroi que s’instaure justement cette société, car elle n’est pas fondée sur de la certitude. Marcel Mauss disait « c’est la mort qui a appris aux hommes à parler ». Pour Robert William Higgins, « la mort est ce que nous avons en commun ou plutôt ce que, en commun, nous ne posséderons jamais ». Soit, en effet, la mort est objectivement ce tracé plat dont me renseigne l’électroencéphalogramme, soit c’est autre chose. Or, c’est forcément autre chose, et il ne s’agit plus alors de parler seulement en termes de sujet ou de non sujet, mais de considérer qu’au-delà de la compétence qu’aurait l’individu à être un sujet reste, de toute façon, la personne, dans la proximité de l’incroyable de la mort qui place le sujet humain devant l’inconnu. L’inconnu, ce n’est pas seulement l’inconnaissable, c’est ce qui, radicalement, nous échappe. À ce niveau, l’on peut entrevoir la mort comme fondatrice pour les sociétés, aussi bien du côté de la création que de la destruction. Parce qu’il y a la mort, il y a de l’inconnu, de la temporalité, de l’invisible, de l’altérité. Ces quatre dimensions sont fondamentales à la génération de toute culture. Il ne faudrait pas non plus réduire les soins palliatifs à je ne sais quelle gentillesse qui supposerait que, jusqu’au bout, l’on soit au chevet de la personne. Du reste, dans la pratique des soins, l’on sait très bien que la famille doit parfois s’absenter pour laisser partir celui qui n’oserait pas s’en aller devant elle. Il ne s’agit pas simplement de la relation, mais d’un rapport qui suppose toujours la présence d’un tiers. D’une certaine façon, la mort fait tiers dans la relation entre deux individus. L’humanité se marque par le fait que je ne peux pas regarder quelqu’un sans savoir qu’il va mourir. Là est la différence entre regarder une personne et un objet. Ce regard que je porte sur celui qui va mourir n’est pas hautain, ni supérieur car ce n’est pas un savoir que j’aurais sur lui, mais c’est à partir de ce regard porté sur autrui, de la reconnaissance de sa vulnérabilité – et il n’est pas besoin d’attendre qu’il soit très malade – que je considère l’autre.

Or, dans les situations d’euthanasie, l’on se précipite souvent vers le rapport duel. C’est la disparition du trou béant de la mort comme tiers culturel paradoxal, et l’appel de la fin de l’existence comme solution pour en finir avec la personne dont la vie serait devenue insupportable. Que peut-on faire tenir dans l’environnement du malade mais aussi de ses proches, pour qu’il y ait du tiers, pour que ça continue de faire société ? Les soins palliatifs n’ont pas seulement pour vocation d’apporter une compétence médicale supplémentaire, mais aussi une forme de présence. Bien sûr, le contrôle de la douleur est indispensable, mais la dimension de l’accompagnement fait aussi toute la différence. Il y a du tiers, du social, et l’on ne se retrouve pas dans cette espèce de relation séductive peut-être, fusionnelle à un certain moment, hautement dangereuse, où le tiers disparaît au profit de la dualité.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez dit que la demande de légalisation de l’euthanasie faite par un certain nombre d’associations et d’individus était rationnelle, ou en tout cas s’appuyait sur la logique forte de l’affirmation de l’individu, la disqualification de la souffrance, la revendication de l’autonomie. Cette logique, à l’œuvre dans notre société depuis longtemps, a évidemment plus de force encore aujourd’hui qu’elle s’exerce dans un cadre incertain et angoissant. Que possédons-nous davantage que notre corps et notre vie ?

La société l’a en partie reconnu, puisqu’elle ne poursuit plus le suicide. La question nous est posée moins par principe que parce que l’exercice de la liberté que revendique celui qui veut mourir réclame l’assistance de la société par le truchement d’une loi qui légaliserait cette pratique. C’est cela qui nous pose problème. Quels arguments la société peut-elle opposer à cette demande ? La question n’est-elle pas de savoir si l’exercice revendiqué de cette liberté n’est pas le résultat d’une pression sociale, d’une pression de la famille sur l’idée que l’on se fait de la dignité et de la mort, d’une pression également du corps médical ? La réponse n’est-elle pas à chercher dans les conditions dans lesquelles la loi ou le droit qui évoluera pourra se mettre en place, à savoir l’absolue nécessité de prendre du temps, de faire preuve de pédagogie, de refuser tout ce qui pourra ressembler d’une manière ou d’une autre à de l’automaticité ? Au fond, la réponse n’est-elle pas dans la méthode et les délais qu’il faut suivre pour aboutir à ce résultat, plus que dans l’appel à des principes venant en contradiction avec la situation dans laquelle notre société s’installe progressivement?

M. Patrick Baudry : Il est certainement dangereux de répondre avec des principes qui pourraient sembler peu adéquats ou limités par rapport à certaines situations qui supposeraient que l’on s’affranchisse de ces principes. La société n’est pas régie par des principes en fonction desquels on réglerait son comportement en rapport d’autrui. Il est des situations auxquelles on n’échappe pas, et on ne fabrique pas du social chaque matin non plus. La relation de l’un avec l’autre, médiatisée par la question de la mort, n’est pas un principe, mais il est bien évident que pour chacun d’entre nous, seule notre propre mort compte. La logique est d’autant plus implacable qu’elle est soutenue par une tendance forte de nos sociétés.

Il est heureux que l’on ne donne plus la bastonnade à quelqu’un qui aurait tenté de se suicider. C’est un véritable progrès que d’être passé de la condamnation des suicidants à leur compréhension psychologique, mais faudrait-il véritablement se féliciter que le suicide soit non seulement toléré, mais conçu comme le parachèvement de cette autonomie de l’individu ? Prenons ainsi le suicide des jeunes. Avec nombre de collègues psychiatres, nous considérons que, s’il faut comprendre le jeune qui a fait une tentative de suicide au sens où il ne s’agira pas de le stigmatiser ou de le réprimer, il convient aussi de lui rappeler que son geste est une transgression grave.

M. Gaëtan Gorce : Mais vous ne comparez pas la tentative de suicide d’un adolescent avec la demande d’euthanasie d’un malade ?

M. Patrick Baudry : Non, bien sûr, je voulais dire que la compréhension du suicide doit aussi avoir ses limites, mais je suis assez d’accord avec vous, ce sont les pratiques qui doivent être racontées, beaucoup plus que le discours et les arguments bien ciselés. On ne sait pas assez ce que sont les soins palliatifs, pas seulement sur le versant de leur technicité, mais sur celui des situations qu’ils engendrent, et des relations entre les personnes qui s’y trouvent nouées.

M. Gaëtan Gorce : Vous dites qu’il faut répondre par les pratiques, mais quels arguments la société, dans la logique de la reconnaissance des droits de l’individu, notamment ceux du malade, peut-elle rationnellement opposer à cette demande ? Que dire au malade qui demande simplement à exercer son droit sur son corps, sinon qu’il « nous met dans la situation de devoir transgresser une règle que l’on s’est fixée mais qui va à l’encontre du droit qu’il exprime et que nous reconnaissons aussi par ailleurs ». Pour cette raison je suis tenté de vous suivre sur le principe d’une réponse pragmatique, sinon nous nous trouvons en contradiction avec la logique dans laquelle notre société s’est progressivement construite. De surcroît, l’exigence de maîtrise de soi est renforcée par la forte médicalisation de la mort – on meurt de plus en plus à l’hôpital – et la réponse en termes de soins palliatifs implique directement la médecine en tant qu’institution : l’individu peut alors se sentir menacé dans sa liberté à travers ce type de réponse. Je vois mal sur quoi pourraient se fonder des réponses strictement négatives.

M. Patrick Baudry : C’est vrai que l’inquiétude s’énonce de cette manière, du passage de statut de sujet à quelque chose qui relèverait du rang d’objet. Lorsque des fins de vie peuvent être dites sous forme de témoignage, on comprend alors que l’on focalise moins sur l’urgence d’une solution venant satisfaire le droit fondamental de l’individu à transgresser la norme. Au fond, il s’agit de donner à la fin de vie une durée, au cours de laquelle des choses se passeront et se diront, et personne ne peut affirmer que cette étape de l’existence n’a pas d’importance, ni pour celui qui s’en va, ni pour ceux qui restent. C’est la réduction de la mort à la mort, à l’agonie, aux tout derniers instants qui caractérise la sur-dramatisation des événements. Dès lors que l’on pense en terme de durée, il y a du social.

M. Olivier Jardé : Vous avez parlé des normes. Elles sont en effet importantes dans notre société actuelle, surtout au niveau de la science et de la recherche. Les États-Unis l’ont bien compris, car ils nous imposent des normes scientifiques. Le monde anglo-saxon cherchera-t-il aussi à nous imposer des normes au niveau de la mort ?

Par ailleurs, c’est vrai que les revues sur les soins palliatifs se multiplient mais je crois que c’est surtout parce qu’ils sont vécus comme une technique par rapport à l’euthanasie.

M. Patrick Baudry : Technique aussi dans le sens noble du mot, en tant qu’art, manière d’être, pas seulement comme outillage. En effet, beaucoup de ces revues, qui n’ont pas forcément une énorme diffusion, contiennent des articles de fond, mais aussi des témoignages de soignants, de membres de l’entourage, et montrent combien l’accompagnement est important. Tout ce qui se joue dans le détail, au quotidien, est essentiel.

Sur la question des normes, je n’ai pas beaucoup d’éléments de réponse. Si je comprends bien, vous suggéreriez que les sociétés anglo-saxonnes imposent progressivement des normes sur la fin de vie ?

M. Olivier Jardé : Actuellement se livre une bataille des normes très importante, au niveau scientifique, et les normes françaises, européennes, reculent souvent face aux normes anglo-saxonnes, dans beaucoup de domaines. Je me demandais s’il allait en être de même pour la fin de vie.

M. Patrick Baudry : Votre réflexion me fait penser aux funérailles. J’ai été très frappé de l’américanisation de nos obsèques ces dernières années, avec le développement de la thanatopraxie, le cercueil ouvert, la maison funéraire, ces pratiques se développant dans le tissu urbain, au-delà de nos habitudes religieuses. La variable urbaine, pour cette raison, me semble plus importante que la variable religieuse. C’est vrai qu’un mouvement de rationalisation peut se produire, qui peut étonner notre culture dans la mesure où il va à l’encontre du rapport à l’invisible, à l’inconnu, à la temporalité complexe ou à l’altérité. Il s’accompagne également d’un mouvement de pacification. Dans la tentative de lisser, d’apaiser, de protéger les gens d’une souffrance qu’ils disent ne pas pouvoir supporter, quelle économie fait-on ? En parlant de pacification, je vise un processus qui consisterait à vouloir effacer tout ce qui ferait obstacle à la vision linéaire, continue, de l’existence individuelle. Or, les cultures se constituent parce qu’elles ont aussi à répondre à des grandes questions qui font obstacle et violence. Vladimir Jankélévitch disait que toute mort, même la plus paisible, est une violence faite à la vie. Évidemment, je ne dis pas qu’il faut promouvoir la mort violente, mais lorsque l’on prétend que l’on pourrait faire l’économie de cette rupture, de cette violence, de cette déchirure, de cette angoisse, on n’aide pas les gens. Au contraire, on les plonge dans un progressif isolement qui ne fait qu’augmenter leur désarroi, et les conduit à se précipiter malgré eux-mêmes vers les solutions qui leur paraissent les seules envisageables.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que quelqu’un qui était en soin intensif pouvait en même temps être favorable à l’euthanasie. J’ai eu récemment une discussion avec François de Closets qui souhaiterait disposer de ce droit pour ne pas avoir à s’en servir, mais pour être sécurisé. Le débat sur l’euthanasie n’est-il pas davantage porté par des bien-portants qui ont peur de la déchéance avant la mort, que par de véritables malades qui, dans les situations extrêmes, se trouvent peu revendicatifs sur ce sujet ? S’agit-il d’une peur accrue à l’approche de l’échéance ? D’un affaiblissement qui ne permet plus de revendiquer un droit qui leur paraissait légitime dans la période de force ? Ou d’une réalité que sa propre mort est une expérience impossible, qu’on ne vit que la mort des autres, et que nous modélisons à partir des morts connues la mort idéale, tout en sachant bien que nous ne pourrons pas totalement la maîtriser.

M. Patrick Baudry : Il ne faut certainement pas dénier la demande d’euthanasie qui peut s’exprimer d’ailleurs dans les services de soins palliatifs. Trop vite, ceux qui défendent les soins palliatifs ont affirmé que, dès l’instant qu’il y a soins palliatifs, il n’y a plus de demande d’euthanasie. Ce n’est pas vrai. Comme chacun de nous, le malade n’a pas une attitude définitivement établie devant la mort, et peut, dans la même journée, éprouver des sentiments différents.

Il fut un temps où l’on n’entendait pas forcément la demande d’euthanasie d’une personne en soins palliatifs. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Que signifie cette demande ? S’agit-il de prendre l’individu au pied de la lettre? Ferait-il la même demande une heure après ? Pas forcément. L’euthanasie fait alors figure d’évasion, de porte qui resterait ouverte. Au fond, ne supportons-nous pas la vie parce que nous savons qu’elle va s’arrêter ? Là est toute l’ambiguïté. À la fois la mort nous effondre, et provoque la création. Pour autant, faudrait-il qu’une loi intervienne ? C’est dans l’histoire de notre humanité que nous fabriquons cette possibilité d’évasion, jusqu’au quotidien.

Je reviens à la réflexion de François de Closets : quelle est sa demande ?

M. Jean Leonetti : D’être rassuré.

M. Patrick Baudry : C’est une demande très troublante, qui procède d’un raisonnement avec lequel, au fond de moi-même, je ne suis pas d’accord. La loi n’est pas faite pour aménager progressivement la possibilité d’un meurtre, d’autant plus que la représentation de ce meurtre serait finalement estompée et que l’on en viendrait, non seulement à autoriser le meurtre, mais à dénier ce qu’on autorise. Il y aurait là un double tour de passe-passe redoutable.

En conclusion, la mort n’est pas strictement une affaire d’individus. L’on se leurre à croire qu’une société progresserait en autorisant la mort individuelle. Il faut une certaine société pour que la mort s’individualise, mais cette individualisation de la mort, qui porte aussi de bonnes choses, ne signifie pas que la mort de chaque individu devrait lui appartenir en propre. Sur un plan de société, l’on se détournerait des efforts menés depuis quelques décennies par ceux qui se sont investis dans les soins palliatifs, dont le travail doit être soutenu par le politique, et mieux compris du grand public, via la mise en récits d’une fin de vie qui ne saurait être réduite à la mort dont l’on ne sait rien.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions.

Audition de M. Alain Grimfeld,
président du Comité Consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé



(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), professeur des universités et chef de service de pédiatrie, pneumologie et allergologie à l’hôpital Armand-Trousseau (Paris). M. Grimfeld préside par ailleurs le conseil scientifique de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et est membre de plusieurs sociétés savantes.

Monsieur Grimfeld, votre présence aujourd’hui nous est précieuse à plusieurs titres. Votre expérience de pédiatre peut nous éclairer sur les délicates questions éthiques posées par la néonatalogie. Par ailleurs, la position du Comité Consultatif national d’éthique sur le sujet qui nous réunit, que votre prédécesseur, M. Didier Sicard, avait eu l’occasion d’expliciter devant nous en 2003, remonte au mois de janvier 2000. Celle-ci portait en germe un certain nombre de concepts, dont celui d’exception d’euthanasie, que nous avions essayé de clarifier, mais qui revêtaient une certaine ambiguïté. Depuis, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie est entrée en vigueur ; il sera instructif de connaître les orientations qui pourraient être celles du comité que vous présidez, au regard de ce nouveau cadre légal.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses, afin d’essayer d’avancer ensemble sur ce sujet difficile.

M. Alain Grimfeld : Permettez-moi tout d’abord de vous préciser que le Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé n’a pas, depuis 2000, réfléchi de manière institutionnelle à la problématique de la fin de vie et de l’accompagnement de la fin de vie, et n’a eu sur ce sujet que des discussions informelles. Cependant je vais tenter, tant en temps que médecin que président du CCNE, de poser un certain nombre de bases conceptuelles à la réflexion et de répondre à vos questions.

Concernant les droits des malades et la fin de vie, on assiste actuellement dans les démocraties à l’émergence et à l’appropriation par les citoyens de droits des personnes malades et d’une démocratie sanitaire. En matière de conditions de la fin de vie, celle-ci est entendue non seulement comme la nécessité de contacter les citoyens sans démagogie pour tout ce qui concerne le diagnostic et le traitement des maladies, mais est également conçue comme devant permettre l’accession au bien-être et à l’épanouissement de l’individu. Cette dimension est souvent négligée, ce qui pose un réel problème, alors même qu’elle est conforme à la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), à laquelle je suis très attaché.

Par ailleurs, notre société est marquée par un certain déni de la mort. Parce que des progrès considérables ont été accomplis dans les sciences de la vie, notamment dans le domaine médical et concernant l’espèce humaine, l’on en arrive à se demander pourquoi l’on meurt encore aujourd’hui ! Certains travaux sont menés pour prolonger l’existence jusqu’à 100, 150 ans. Les nouveau-nés qui naissent aujourd’hui ont, pour la moitié d’entre eux, une espérance de vie de cent ans. Et ce n’est qu’une moyenne.

La capacité d’augmenter la survie de personnes malades, grâce aux progrès des sciences de la vie et de la santé, impose l’exigence d’un questionnement rigoureux sur les limites de la vie, la qualité, la finalité et le sens d’une vie prolongée. Les décisions en fin de vie chez les personnes inconscientes incapables d’autodétermination ou en situation végétative posent aujourd’hui des questions essentielles, tout comme les situations que l’on peut rencontrer en réanimation néonatale, en tout début de vie.

De surcroît, toute société démocratique doit réfléchir à une justice distributive en matière de santé, source d’équité de l’offre de soins et d’égalité d’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Se pose ici d’un point de vue éthique la question de l’offre de soins. Qui aura droit à ce que sa fin de vie soit accompagnée le plus décemment possible ? Celui qui aura un certain niveau intellectuel ou socio-économique ? Celui qui habitera dans telle région ? Il s’agit d’un réel problème d’équité sanitaire.

En outre, l’augmentation des coûts de santé, du fait de l’allongement de la durée de vie associée à une maladie ou une perte d’autonomie, renforce le questionnement sur la signification des progrès de la médecine et les limites de la vie. Rappelons que la médicalisation des fins de vie aboutit à ce que plus de 70 % de la population meure actuellement à l’hôpital ou en institution. Certains pays ont rétabli la notion de médecin de famille, compris, au sens où on l’entendait au début du XXsiècle, comme le médecin naturel de l’accompagnement de la vie et de la fin de vie au sein des familles. Ces mêmes pays sont d’ailleurs techniquement très avancés sur le plan de la santé publique. Dans ce cadre, ils accordent un intérêt bien plus grand, y compris économique, à la santé, et ils ont transposé la fin de vie, et par conséquent l’euthanasie, à domicile.

En France, nous sommes très attachés à la médecine individuelle, mais pas assez à la médecine collective. Relier l’un à l’autre aujourd’hui ne se fera pas d’un coup de baguette magique. C’est un problème très difficile à résoudre. Or, c’est dans ce cadre que se pose la question de l’accompagnement de la fin de vie.

Paradoxalement, les progrès techniques en matière sanitaire imposent de développer de nouvelles solidarités, familiales et sociétales, particulièrement pour les plus vulnérables. En ce domaine, le monde associatif jouera un rôle grandissant pour améliorer la qualité de vie, jusqu’à la mort.

Habitant un petit village de la Seine-et-Marne, au moment de la canicule, j’ai pu observer que les personnes âgées y faisaient l’objet d’un traitement différent de celui qu’elles recevaient dans le même temps dans les grandes villes. Je ne pense pas qu’aujourd’hui nous puissions tout résoudre en mettant derrière chaque personne un spécialiste des sciences de la vie et de la santé. Nous devrons forcément revenir, dans le cadre du suivi et de l’accompagnement de la fin de vie par le médecin traitant et le médecin de famille, à une solidarité nationale, avec un accompagnement par les proches, les voisins, en coopération avec les spécialistes des sciences de la vie et de la santé. Nous ne pouvons nous contenter du seul accompagnement médico-technique de la fin de vie.

Selon le CCNE, l’euthanasie qualifie l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation existentielle jugée insupportable. L’emploi du terme euthanasie a évolué d’une conception de l’euthanasie dite « active » à une euthanasie dite « passive », avec ce que l’on a pu intituler un refus d’acharnement thérapeutique, passant ainsi de la conception d’une euthanasie volontaire à celle d’une euthanasie involontaire. On se trouve aujourd’hui face à un autre glissement sémantique, l’euthanasie désignant le suicide assisté et l’homicide volontaire réclamé. L’on saisit bien la difficulté de définir ce que l’on entend par euthanasie, et ce d’autant plus que l’euthanasie n’est pas approchée de la même manière selon que l’on privilégie la santé publique ou la santé individuelle. Lorsque la priorité est donnée à la santé publique, l’euthanasie résulte de la mise en place d’une procédure allant dans le sens d’une approche globale, parfois cynique et intégrant la dimension économique de la santé. Cette conception « calibrée » est tout à fait différente d’une conception individuelle de la santé.

S’agissant de la notion de dignité, il faut lever une ambiguïté. La dignité est un caractère intrinsèque de toute personne, mais si elle est entendue en tant que sentiment de dignité bafoué par le rejet social de la vieillesse ou de la maladie, les mesures d’évitement de la perte de dignité sont possibles, par exemple par la prévention des problèmes posés en fin de vie, ou la mise en application de la loi sur les soins palliatifs.

Concernant les situations exceptionnelles de demandes réitérées d’euthanasie, la réflexion éthique est partagée entre la légitimité éventuelle d’une demande d’euthanasie et l’obligation légale d’y répondre.

Si l’on veut retenir le droit de mourir, il ne peut s’entendre que comme droit à laisser mourir déjà prévu par la loi, avec la possibilité pour le patient de refuser les soins, ou, pour les soignants, d’arrêter ou limiter les traitements à visée de survie. Il ne peut en aucun cas s’agir pour un tiers de commettre un acte de transgression, au nom d’un droit souverain à la maîtrise de soi ou d’un droit à mourir dans la dignité. De quelle dignité s’agit-il d’ailleurs ? A-t-on interrogé véritablement la personne sur ce qu’elle ressentait en termes de dignité, de convenance de soi-même ? La personne éprouve-t-elle un sentiment de perte de dignité qui va la pousser à demander un acte d’euthanasie, parce qu’elle est trop vieille, parce qu’elle dérange dans un cadre de santé publique, parce que dans une société qui vieillit, il faut « laisser la place aux jeunes » ? On voit très bien jusqu’où cette notion de perte de dignité peut conduire.

L’accompagnement de la fin de vie peut être entendu comme un engagement solidaire tel qu’il a été exprimé dans l’avis n° 63 du Comité Consultatif national d’éthique. Quant à l’exception d’euthanasie, évoquée dans ce même avis, elle a été suffisamment mal comprise, avec toutes les dérives d’interprétation et les risques d’instrumentalisation possibles, pour ne plus être reconnue comme telle. À ce sujet, nous avons eu des discussions avec les membres du comité concernant la fin de vie, les soins palliatifs et l’euthanasie. La notion d’exception d’euthanasie a beaucoup évolué au sein de ce comité, notamment du fait de la perception des dérives auxquelles elle pouvait donner lieu. Il a été accepté entre nous qu’il fallait consacrer le caractère exceptionnel de cette situation, d’une part, en n’introduisant pas dans une nouvelle loi des exceptions aussi restrictives soient-elles, et, d’autre part, en conservant au juge la faculté d’évaluer au cas par cas, et loin de toute réaction impulsive ou émotionnelle, l’absence de toute autre issue et la possibilité de retenir par conséquent l’excuse absolutoire.

L’euthanasie devrait alors apparaître davantage comme une décision d’éthique que comme un acte médical.

L’éthique doit être conçue comme l’exercice d’une morale active et non comme l’exercice d’une morale contemplative donnant lieu à des discours incantatoires. Le CCNE est ainsi très attaché à certaines dispositions de la législation actuelle, à commencer par l’article premier de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, qui dispose que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » mais aussi la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui consacre la démocratie sanitaire, et la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui autorise une personne malade à refuser un traitement et interdit l’acharnement thérapeutique.

J’en viens aux recommandations que nous pourrions formuler aujourd’hui que notre cadre légal, résultant d’une politique volontariste, est clair, mais que manque une culture citoyenne sur les sujets de la fin de vie et de la mort. Les gens sont très attachés aux progrès de la science et de la santé, mais sont peu enclins à envisager le sens de leur existence, notamment en ce qui concerne leur fin de vie.

Il conviendrait tout d’abord de développer la formation des professionnels en ces domaines. Comment aborder sur un plan éthique les soins palliatifs, la fin de vie et l’accompagnement de la fin de vie si une majorité de professionnels ne connaissent pas la loi de 2005 ?

Il faudrait également mieux articuler les champs psychologiques et éthiques et, d’une manière générale, décloisonner les champs sanitaires et médico-sociaux, la ville et l’hôpital, le court et le long séjour.

Le manque de moyens en personnels est tel qu’il sera absolument nécessaire de se baser sur la solidarité. Il ne s’agit pas de transférer les responsabilités, ni de médicaliser la population, mais de restaurer la solidarité à l’égard de son voisin et d’informer les citoyens sur la réalité de la fin de vie.

Il faudra encore pallier l’absence de lieux de séjour adaptés aux soins palliatifs généraux et terminaux, et mieux accompagner les familles.

Il sera important de développer la formation à l’interdisciplinarité, à l’approche globale et donc à l’éthique. Aujourd’hui, les études médicales sont très peu axées sur l’éthique ; l’éthique médicale n’est pas enseignée, alors que les étudiants en médecine tout comme l’ensemble des personnels de soins y sont très attachés. Il conviendrait d’introduire ces notions dès la 2ème année de premier cycle, ou au plus tard dans les quatre années qui suivent, et de créer un diplôme d’études spécialisées complémentaire (DESC) en 3ème cycle.

Il conviendrait par ailleurs de mettre à disposition une véritable offre d’accompagnement en établissement dédié et cesser de séparer le « caring », c’est-à-dire l’accompagnement, du « curing », c’est-à-dire le soin. Il conviendrait en outre de développer une information en direction du grand public, d’organiser les États Généraux de la fin de vie prévus dans le rapport remis par Mme Marie de Hennezel au ministre chargé de la santé en 2003, mais aussi de soutenir les associations de bénévoles, de mieux informer sur la journée mondiale des soins palliatifs et d’utiliser les conférences régionales de santé s’appuyant sur les plans régionaux de santé publique. Nul besoin de créer de nouveaux outils. Il faut utiliser ceux existants. Nous devrons également mener une action d’information sur la loi de 2005 à partir des collectifs associatifs et de l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), et développer le soutien aux associations pour la formation à l’accompagnement des bénévoles et l’aide aux aidants.

S’agissant plus particulièrement de la formation et de l’information médicale en éthique, conformément aux recommandations du rapport Cordier remis au ministre de la santé en mai 2003 et à l’avis n° 84 du CCNE d’avril 2004, nous devons apprendre aux professionnels du soin ce qu’est la condition humaine et rappeler que la manière de scander et de sanctionner la mort forment les conditions d’existence du temps humain lui-même. Que signifie la vie ? Que signifie la mort ? Comment scande-t-on les différentes phases de la fin de vie ?

S’agissant du cas des maladies chroniques vers la fin de vie, la réponse médicale est toujours partielle. Le registre technico-scientifique, s’il est nécessaire, n’est pas suffisant. La question de leur impact économique n’est pas « non-éthique » ; il serait au contraire inéthique de ne pas considérer les aspects budgétaires du soutien médical à l’existence, y compris jusqu’à la fin de vie. Il est connu que la majorité des dépenses couvertes par l’assurance maladie à l’hôpital est consentie en fin de vie.

Enfin, l’article 38 du code de déontologie est formel, le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».

Plutôt que de refondre la loi de 2005, il conviendrait de la mettre en œuvre in extenso, parallèlement à une action constante de pédagogie et de réflexion en commun tant au niveau de la population que des professionnels de santé, tant sur le plan médico-technique qu’éthique. Plutôt que de légaliser l’exception d’euthanasie, il serait souhaitable de soutenir le rôle fondamental du juge, dans une éventuelle décision d’excuse absolutoire, dans les cas où la mise en œuvre résolue des trois démarches que sont les soins palliatifs, l’accompagnement et le refus d’acharnement thérapeutique se serait révélée impuissante à offrir une fin de vie supportable.

Ce soutien pourrait prendre une forme d’une aide institutionnelle, tant médico-technique qu’éthique, dont il resterait à définir les contours et la composition. Cette aide devant être pluriforme, les parties prenantes seraient presque obligatoirement des représentants de comités d’éthique, de sociétés savantes, de la magistrature et de la population. Malheureusement, trop souvent, la population n’est pas impliquée dans ce mode de réflexion ; or, l’implication de la population est essentielle.

M. Jean Leonetti : L’opinion publique, interpellée par des faits médiatiques, semble aujourd’hui favorable à la légalisation de l’euthanasie, et la législation actuelle, outre qu’elle ne semble pas totalement comprise des professionnels, n’est pas intégrée par notre société.

Vous n’êtes pas favorable à une modification de la loi de 2005 ; mais si on ne la modifie pas, quelles mesures pédagogiques en direction tant des professionnels de santé que de la population doit-on mettre en œuvre ? Quelles critiques auriez-vous à formuler contre la loi ? Quelles sont les dispositions qui auraient dû y figurer et quelles sont celles qui n’auraient pas dû y figurer ? Comment sortir de l’émotionnel médiatique pour entrer dans une réflexion apaisée ?

M. Alain Grimfeld : La loi de 2005 n’est pas encore suffisamment connue. L’éthique est un fragile équilibre entre la compassion et la raison. Cette loi intègre cet équilibre, qui demande à être constamment actualisé. Elle contient suffisamment d’éléments pour que l’on puisse accompagner les mourants, c’est-à-dire les personnes étant considérées comme devant mourir à court terme. Encore faut-il connaître le texte ! Il serait déraisonnable de réviser cette loi, voire d’en voter une autre, alors qu’elle est mal connue non seulement de la population mais aussi – et c’est plus grave – des soignants, et de ce fait, mal appliquée.

Par ailleurs, le CCNE tient à l’aspect évolutif de l’appréhension de cette question. Cette loi est surtout une loi-cadre, qui offre aujourd’hui toute la liberté d’agir au bénéfice du mourant, en utilisant les techniques actuellement disponibles. Or, aujourd’hui, des équipes ne mettent pas tout en œuvre, du point de vue médico-technique, pour accompagner un mourant. Certaines ne savent toujours pas traiter la douleur ou la sédation ; d’autres craignent, en traitant la douleur et la sédation, de commettre un acte d’euthanasie. Ces personnes ne connaissent pas les propriétés des produits qu’elles vont utiliser, que ce soit en terme d’antalgie ou de sédation.

Ce n’est qu’une fois que cette loi sera connue et correctement appliquée sur l’ensemble du territoire que nous pourrons l’évaluer. On ne peut apprécier les choses que lorsqu’on les a mises en œuvre.

M. Michel Vaxès : Il m’a semblé comprendre que l’euthanasie pouvait être conçue comme une décision éthique.

Par ailleurs, un médecin belge a déclaré que le coma artificiel proposé à Chantal Sébire créait un grand stress, et qu’il préférait la solution de l’euthanasie. Un autre, chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux a expliqué que dans certains cas, rares, les soins palliatifs ne parvenaient pas à calmer la souffrance, physique ou morale.

Comment traiter ces cas rebelles ? Doit-on renvoyer à la responsabilité et à la conscience du médecin mais aussi du juge le soin de prendre la décision qui s’impose ?

M. Jean Leonetti : Suite à l’avis rendu par le comité en 2000 sur l’exception d’euthanasie, certains ont compris que cette procédure pouvait permettre d’éviter l’acharnement juridique dans les cas où le médecin semblait avoir pris la moins mauvaise décision. La transgression assumée, il s’agit d’une demande d’allégement de la procédure a posteriori. Mais a posteriori, le malade est mort. Ne vaudrait-il pas mieux qu’un comité donne un avis a priori ? Dans ce cas, comment serait composé ce comité et de quels pouvoirs serait-il doté ? Ce dispositif aurait pour inconvénient de faire peser une lourde responsabilité sur les personnes.

M. Gaëtan Gorce : M. Axel Kahn, que nous avons auditionné, considère que les responsabilités doivent être assumées, notamment par les médecins, et qu’on ne saurait demander à la société de se substituer à l’exercice de cette responsabilité. Cependant, il est des cas où cette responsabilité ne peut pas s’exercer sans l’assistance organisée de la société. La réponse de M. Kahn sur ce point-là ne m’a pas satisfait. Il est des situations où le suicide peut être impossible physiquement ou moralement, et les personnes qui souhaitent mourir n’ont pas forcément dans leur entourage une personne qui acceptera de les accompagner. Enfin, certaines personnes peuvent entrer dans le champ de la loi, atteintes d’une maladie grave ou incurable, mais ne pas dépendre d’un traitement qui pourrait être arrêté.

Dans ces conditions, ne serait-il pas possible de prévoir une exception ? N’est-ce pas cela qui serait éthique ?

M. Michel Vaxès : En d’autres termes, la circonstance doit-elle précéder le principe, ou bien le principe doit-il toujours précéder la circonstance ?

M. Alain Grimfeld : Tout d’abord, soit la dignité recouvre une conception de convenance individuelle, et l’on est alors souverainement maître de soi, y compris de son existence, soit la conception de la dignité est sociétale, avec un déplacement de la problématique de l’individu vers la société. Une personne serait devenue indigne parce qu’elle est vieille, trop malade, en état végétatif, qu’elle coûte cher à la société. Comme il est impossible de demander à une personne en état végétatif de se suicider, il reviendrait à la société d’accomplir cet acte de fin de vie, suivant un certain nombre de critères éthiques et médico-techniques.

S’agissant par ailleurs de l’évolution des idées et des concepts relatifs à l’éthique et aux progrès des sciences de la vie et de la santé, nous n’avons pas aujourd’hui la même conception de la finalité de l’existence et de la finitude de l’homme qu’il y a cinquante ans. Nous sommes maintenant très loin de la Deuxième Guerre mondiale, les sciences de la vie et de la santé ont incroyablement progressé, et les gens ne demandent qu’à vivre. Quand ils veulent mourir, qu’ils ont le sentiment d’être devenus indignes, ceux-ci peuvent penser que la médecine leur ayant permis de survivre, c’est à elle de mettre un terme à leur existence. Comment, dans ces conditions, se dispenser de l’avis de la population ? J’y tiens tout particulièrement. Je suis farouchement opposé à tous les phénomènes de rupture en ce qui concerne les aspects existentiels et les aspects de vie. Les variables doivent être continues.

Permettez-moi de vous donner l’exemple à titre de modèle d’un jeune homme de 23 ans, atteint d’une tumeur cérébrale responsable de troubles de la parole et de troubles moteurs. La localisation de la tumeur ne permettait pas d’intervenir. Puis, il s’est avéré que cette tumeur était maligne. Or, les progrès de la chimiothérapie sont tels qu’il est préférable d’être atteint de cette tumeur inopérable, mais sensible à la chimiothérapie, que d’une tumeur opérable mais bénigne et insensible à la chimiothérapie.

Comment décider a priori de la fin de vie, sans suivre l’évolution des conceptions éthiques d’une population ? Sans savoir si la population, informée très précisément des maladies, des traitements, des risques, des durées de survie, est prête ? La démocratie sanitaire doit avoir un sens ; la population doit savoir pour juger en conscience.

Quant au jugement a priori, il revient, pour un médecin, à donner la mort. C’est vrai que l’on peut rendre responsable le médecin de la survie d’une personne dans des conditions que l’on peut juger inacceptables. Les médecins, aujourd’hui, n’ont pas fait cette démarche de considérer qu’ils soignent, conduisent la personne jusqu’à un certain stade, et devront prendre une décision au moment où ils savent qu’en l’état des progrès de la médecine, ils ne pourront pas aller plus loin. Mais la décision est très difficile à prendre. Reprenons l’exemple de cette tumeur inopérable chez le jeune homme de 23 ans. Incurable il y a un an, elle l’est aujourd’hui. Si certains avaient pris la décision, a priori, d’un acte d’euthanasie à l’époque, quel serait leur état d’esprit aujourd’hui ?

Parce que les aspects éthiques et médico-techniques sont en constante évolution, une décision a priori serait une faute. On ne peut se diriger que vers un système d’évaluation des actes euthanasiques a posteriori, ce qui implique d’éclairer le juge sur les évolutions techniques en général et médico-techniques en particulier, ainsi qu’au plan éthique.

M. Jean Leonetti : Vous avez souvent opposé le problème individuel au problème collectif, en posant que l’information devait être collective pour être comprise à titre individuel. Vous avez également expliqué que dans certains pays, comme ceux du Benelux, la santé publique s’était davantage développée que le traitement individuel alors que la France a favorisé une culture médicale du traitement individuel, dans un climat déontologique de confiance entre le patient et le malade. N’avez-vous pas le sentiment que notre société évolue de plus en plus vers une société des individus, dans laquelle l’argumentaire « c’est mon droit, c’est mon choix » primerait sur une réflexion collective sur l’existence, la solidarité ? Ne va-t-on pas demander à la médecine, après lui avoir reproché de confisquer techniquement la fin de vie, de l’accompagner affectivement, avec tous les problèmes financiers qui s’ensuivront ?

M. Alain Grimfeld : Vous avez soulevé un point crucial. Il est devenu essentiel d’élargir l’accompagnement aux concitoyens, aux contemporains, car il ne peut plus seulement concerner les personnels de soin. Il ne s’agit pas de déléguer la responsabilité à la population, cependant les citoyens doivent réfléchir au sens de leur existence, et au sens qu’ils donnent à la fin de la vie. Le problème se pose depuis les petites classes. Les parents sont persuadés que l’on ne peut pas parler de la mort aux enfants, mais c’est faux. Les enfants sont très intéressés par la mort. Il ne s’agit pas de sombrer dans le morbide, mais d’aborder ces questions paisiblement. La conscience de la vie et de la mort commence très tôt, et l’attachement de certaines cultures dans le monde aux rites funéraires montre l’importance de ce sujet. La population a tendance à estimer que puisque le corps médical a donné la vie et prolongé la vie, celui-ci a en corollaire le devoir d’abréger une existence devenue insupportable. Le fait de ranimer des nourrissons de 600 ou 700 grammes, ou encore de maintenir en vie des êtres en état végétatif, devrait amener les médecins à aller jusqu’au bout de la logique et à accompagner les malades dans la fin de vie.

Pour ce qui est de la responsabilité de la population, les gens ont perdu la notion de la responsabilité individuelle face au groupe, et le groupe a perdu la notion de sa responsabilité de groupe face à l’individu. Ce problème est particulièrement crucial en matière d’euthanasie. Il faut faire réfléchir les gens sur ces concepts. Sont-ils réellement prêts à ce que l’euthanasie soit légalisée ? À quel moment un individu va-t-il faire pression sur la société pour que sa vie cesse ? Comment légiférer sur cette question ? La question se reposera dans dix ou quinze ans, quand les choses auront évolué aux plans techniques et médico-techniques.

La loi de 2005 a eu le mérite de poser un cadre qui laisse une ouverture sur l’évolutivité des concepts, aussi bien sur le plan éthique que sur le plan médico-technique. Personne aujourd’hui ne peut affirmer qu’une personne, quels que soient les progrès qui pourraient être réalisés, va mourir dans dix minutes, que plus rien n’est possible.

M. Gaëtan Gorce : C’est vrai, il serait paradoxal de vouloir réviser une législation que l’on n’a pas évaluée et à laquelle peu de moyens ont été consacrés. De même, il serait très risqué d’imposer une loi à un corps médical, des malades, des familles, qui ne seraient pas prêts à la recevoir. Une maturation préalable de la société est indispensable.

Vous dites par ailleurs qu’il est impossible d’affirmer qu’une maladie incurable aujourd’hui le sera encore dans quelques semaines ou quelques mois. Dans cette perspective, la loi de 2005, s’appliquant aux maladies incurables au stade terminal mais aussi au stade avancé, est tout aussi condamnable qu’une décision a priori d’interrompre la vie. Vous préférez un jugement a posteriori, mais un avis donné collectivement par des personnalités qualifiées, en dernier recours, ne serait-il pas plus protecteur ?

Enfin, dans le cas de Chantal Sébire, était-il plus satisfaisant moralement de la laisser dans sa situation, ou lui offrir la voie d’une exception ?

M. Alain Grimfeld : Dans le cadre d’une application intelligente de la loi, il est possible d’avoir recours très précisément à des mesures antalgiques et des mesures de sédation qui, c’est vrai, peuvent conduire à abréger la vie des patients. Certains, cela étant, peuvent survivre, même si l’on se doute que, dans l’état actuel des connaissances, la mort est proche. Il serait très présomptueux, à mon sens, de légiférer pour prendre une décision à ce moment. Il est à mon sens possible, dans chaque cas, d’agir pour accompagner la survie, et de ne pas être obligé d’arrêter l’alimentation ou l’hydratation. Qui peut dire aujourd’hui sur quels critères éthiques ou médico-techniques il faut arrêter l’hydratation et l’alimentation ? Cette décision peut être prise par toute une équipe soignante et accompagnante, qui suit la personne depuis longtemps, d’où l’intérêt des établissements et des personnels dédiés.

Celle loi permet précisément, non une transgression par un avis instantané, à un instant t, d’interruption de la vie, mais une progression dans l’accompagnement jusqu’à la cessation de la vie. Je ne pense pas être en contradiction.

S’agissant de Chantal Sébire, pardonnez mon cynisme, mais cette personne pouvait se suicider, ce qu’elle a fait d’ailleurs. Elle n’était pas inconsciente, pas en fin de vie, et valide. Faire porter la responsabilité de sa fin de vie, dans ces conditions, sur son groupe sociétal pose question. À moins qu’elle n’ait considéré qu’incapables de la soigner, les médecins avaient la responsabilité de mettre fin à son existence ? Dans ce cas, serait-il pertinent qu’une aide institutionnelle siège pour autoriser quelqu’un ou un petit groupe à interrompre sa vie ? Je ne crois pas. Il y avait la possibilité pour Chantal Sébire de faire autrement en terme de souveraineté fondamentale.

M. Jean Leonetti : Et si ce comité avait décidé de ne pas donner la mort à Chantal Sébire ? N’en aurait-on pas conclu à la nécessité de faire évoluer la loi sur l’exception d’euthanasie ? Toutes ces questions doivent être posées, car il ne suffit pas de mettre en place un dispositif, il faut étudier son application et ses conséquences.

Nous avions pourtant l’impression d’avoir voté une loi répondant à toutes les configurations. Mais il est vrai que pour les grands prématurés, les personnes en état végétatif ou les malades incurables qui ne sont pas en phase terminale, des questions demeurent.

Merci de nous avoir répondu avec autant de franchise. L’avis du Comité Consultatif national d’éthique est primordial sur toutes ces questions, et nous en tiendrons compte.

M. Alain Grimfeld : Je vous remercie, au nom du Comité Consultatif national d’éthique.

Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, responsable du département douleur-soins palliatifs du CHRU de Besançon.

Docteur Aubry, il y a moins de quinze jours, à l’occasion de la visite de votre service hospitalier que nous avons effectuée avec Mme la Garde des Sceaux, j’ai pu à nouveau apprécier l’exemplarité de vos activités en matière de soins palliatifs. Votre engagement est ancien : vos responsabilités au sein du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon remontent à 1994 et depuis 1998, vous menez diverses activités d’enseignement universitaire sur ce sujet. Après le vote de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, vous avez lancé plusieurs travaux de recherche portant sur les processus et les déterminants de décisions d’arrêt ou de poursuite de traitement prises dans le cadre de cette loi.

Par ailleurs, vos responsabilités au sein du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement vous ont amené en octobre 2007 à présenter un rapport à Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, dans lequel vous dressez le bilan de l’organisation des soins palliatifs en France. Vous en appelez également au développement d’une culture des soins palliatifs intégrée à la pratique soignante et à une meilleure information du grand public.

À ces différents titres, vous êtes particulièrement habilité à nous exposer les conditions dans lesquelles s’applique aujourd’hui la loi du 22 avril 2005, qui avait été nourrie de vos réflexions devant la mission parlementaire ayant précédé son élaboration. Je me souviens vous avoir entendu exprimer qu’il y a parfois, même après la mise en place de soins palliatifs, des demandes de mort, certes exceptionnelles, mais devant être entendues.

Nous vous remercions d’avoir accepté de nous faire part de votre engagement personnel de praticien.

M. Régis Aubry : Je vais tout d’abord tenter de dresser le bilan et les perspectives de la situation des soins palliatifs en France, puis je m’interrogerai sur la gestion des situations extrêmes. J’ai présidé en effet le comité chargé de proposer des éléments d’une politique de développement national des soins palliatifs pour les années à venir. Les enjeux sont d’autant plus conséquents que les situations de survie prolongée, notamment du fait des progrès de la médecine, sont de plus en plus fréquentes. Nous sommes et nous serons de plus en plus nombreux à vivre de plus en plus longtemps, avec des handicaps de plus en plus importants.

Nous avons ainsi travaillé avec le ministère, et notamment la DRESS (Direction de la Recherche, de l’Évaluation et des Études Statistiques) pour évaluer l’évolution des besoins en soins palliatifs, aussi bien en termes quantitatifs que qualitatifs. Ces études seront achevées à l’automne et nous permettrons de nous appuyer sur des données fiables.

Il est évident qu’il serait, pour des raisons financières, difficile de développer les soins palliatifs comme une nouvelle spécialité médicale. Cela absorberait une très grande partie du budget de l’assurance-maladie. Il conviendrait en revanche de promouvoir une culture des soins palliatifs intégrée à la pratique des différents auteurs de santé, afin de ne pas cantonner les questions de fin de vie ou de finitude de l’homme à certains services.

Que faisons-nous, nous citoyens, de cette question de la finitude de l’homme, de cette aptitude qui caractérise l’être humain à naître, vivre, puis mourir ? Si la médecine triomphante des Trente Glorieuses a permis d’allonger considérablement la durée de vie, la question n’est plus tant celle de la quantité de vie prolongée que de sa qualité. Plus encore, la question du sens de la vie est ainsi posée.

Une fois ces enjeux de développement d’une politique de soins palliatifs posés, quelle organisation envisager ?

Aujourd’hui, des équipes mobiles de soins palliatifs interviennent dans les différents services ou lieux où sont soignées les personnes concernées. Elles aident les acteurs habituels du soin à prendre en charge les questions éthiques et médicales posées dans le champ des soins palliatifs. Lorsque les situations se compliquent, le dispositif des lits identifiés, original par rapport à ce qui se pratique dans d’autres pays européens, permet de donner des moyens à des services engagés dans l’accompagnement des personnes en fin de vie (cancérologie, neurologie, gériatrie etc.). Les unités de soins palliatifs sont des lieux de dernier recours, pour les cas dont la complexité est telle, notamment en cas de douleurs réfractaires, qu’il faut des acteurs médicaux spécifiquement formés.

Nous y verrons plus clair au terme de l’étude sur l’évolution de l’offre et des besoins, mais il est d’ores et déjà évident que chaque Centre Hospitalier Universitaire (CHU) doit être relié à au moins une unité de soins palliatifs, ce qui n’est pas encore le cas malgré les moyens spécifiquement dégagés.

La question du dispositif des lits identifiés se pose aussi dans la mesure où certains ont détourné les moyens qui y étaient en principe affectés, et ce à tel point que nous avons lancé un travail d’évaluation des moyens affectés en fonction de l’objectif.

Les équipes mobiles, que je rapprocherai des réseaux de soins palliatifs ou des réseaux de santé - elles sont aux établissements ce que les réseaux sont aux domiciles - soutiennent l’accompagnement et la formation des acteurs habituels du soin. Ces équipes se sont largement développées depuis les deux derniers plans triennaux de développement des soins palliatifs. Environ 400 équipes mobiles de soins palliatifs sont financées en France, mais leurs moyens ne sont pas toujours en rapport avec les besoins, d’autant que ceux-ci s’étendent, du fait du vieillissement de la population, à tout le champ médico-social. La cloison artificielle qui existe entre le champ médical, le champ sanitaire et le champ médico-social, est en train d’éclater, et il faudra bien que les équipes de soins palliatifs interviennent dans tout le secteur médico-social – je pense en particulier aux établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou à ceux qui accueillent des personnes lourdement handicapées où la culture de la fin de vie est ignorée. Nous en arrivons en effet aujourd’hui à une situation paradoxale et choquante : ce sont les personnes qui ont le plus besoin de soins palliatifs qui doivent se déplacer parfois très loin pour trouver les compétences qui répondent à leurs besoins. La réflexion de notre comité doit ainsi influencer la réflexion en cours sur la réorganisation du système de santé.

Nous avons particulièrement insisté, dans nos recommandations, sur les lieux de vie choisis par les personnes en fin de vie, car il est nécessaire de développer les soins palliatifs dans les hôpitaux locaux, les EHPAD et à domicile.

Certes, il faut augmenter les moyens et améliorer l’organisation, mais si nous voulons que le système médical français soit marqué par une culture de l’accompagnement et des soins palliatifs, il faut aussi investir dans la formation et la recherche.

Notre réflexion s’est très vite déplacée de la formation aux soins palliatifs à une réflexion sur la formation à l’approche de l’homme, aux sciences humaines et sociales, et à la capacité de porter un regard critique sur la science, le savoir, les limites du savoir, les limites des hommes, de la vie. Plutôt que d’ajouter un enseignement à un programme déjà lourd, ce sont les études qu’il faudrait réformer.

Que signifiera « être soignant » demain ? Quelles seront les compétences requises ? Quatre champs doivent être investis. Les biotechnologies le sont déjà. En revanche, il n’existe pas aujourd’hui de formation à la relation et à la communication, alors que ces champs sont essentiels ; l’annonce d’une maladie ou d’un handicap ne s’improvise pas. En outre, alors que les questions d’éthique deviennent majeures dans notre société, nos étudiants n’y sont pas préparés. L’homme est individuel. Prenons garde à la dérive scientiste de la médecine. L’éthique permet de penser, non pas les réponses à des questions complexes, mais les moyens d’aborder avec humilité cette complexité que la médecine fabrique de façon asymptotique. Il n’est qu’à voir les résultats de la réanimation, ce que sont devenues la cancérologie ou la cardiologie, et les conséquences de la survie. En outre, nous ne devons plus aujourd’hui distinguer les soins curatifs des soins palliatifs, mais porter un regard global sur le soin qui comporte toujours une dimension palliative. Quand vous annoncez à une personne qu’elle a un cancer, elle commence par perdre le sentiment d’immortalité qui l’habitait et puis a besoin d’un accompagnement et de soins antalgiques. Nous ne devons plus avoir ce rapport dichotomique et binaire entre le curatif et le palliatif.

Nos étudiants ne sont absolument pas préparés aux questions d’éthique, qui sont pourtant en train de devenir majeures.

Un dernier champ de compétence est essentiel dans la formation, celui de la coopération et la coordination. Nous devrions apprendre à travailler ensemble et développer l’interdisciplinarité. La formation est un levier essentiel pour diffuser cette culture.

En outre, la recherche dans le champ des soins palliatifs est totalement embryonnaire. Mon équipe s’intéresse cependant au processus de décision chez le médecin : comment un soignant peut-il être amené à décider d’arrêter un traitement ? S’interroger sur le « comment » renvoie à la question du moment (« quand ? »), laquelle renvoie elle-même au « pourquoi ». Comment des survies peuvent-elles être à ce point prolongées que les demandes d’euthanasie sont de plus en plus fréquentes ? La question de la légitimité des demandes d’euthanasie se pose ainsi de plus en plus souvent car elles traduisent la souffrance extrême d’individus qui ne trouvent plus sens à leur existence. Si les demandes d’euthanasie sont légitimes, la réponse euthanasique en revanche ne doit pas être automatique. Au total, la recherche doit se situer en amont et s’interroger sur les moyens de ne pas provoquer, en amont, des situations dont on peut penser qu’elles généreront des conflits de valeurs inextricables.

Nous souhaitons par ailleurs que le financement du congé d’accompagnement soit étudié, afin de prévenir les deuils compliqués voire pathologiques. Reconnaître ce temps essentiel honorerait notre société, qui montrerait ainsi le sens qu’elle accorde à la vie. De surcroît, un congé bien utilisé, parce que rémunéré, en lien avec le développement des soins palliatifs, limiterait peut-être les arrêts de travail pour maladie ultérieurs.

Il est également important de rappeler, dans une société qui dénie la mort et dont les valeurs peuvent paraître liées à l’action et à la production, que la valeur de l’homme tient d’abord à sa propre existence. La société a le devoir de tout faire pour les plus vulnérables. Dans cette perspective, les programmes scolaires devraient inclure un questionnement sur la finitude de l’homme. J’ai publié récemment un travail réalisé avec des psychologues sur la capacité des enfants à entendre ces questions. Les recteurs ont craint que les enfants ne soient effrayés, mais les enfants n’ont pas peur de la mort. Les enfants malades n’ont pas un rapport difficile avec la mort, mais avec la souffrance de leurs parents. Un certain degré de la violence de nos sociétés est certainement lié à l’inconscience que nous avons de notre propre finitude. Introduire cette question dans l’éducation nationale permettrait peut-être de poser la question du sens de la vie.

Enfin, il convient de mettre en place une politique d’aide aux aidants. Un proche qui accompagne une personne atteinte d’une maladie incurable doit affronter trois difficultés : être lui-même, être proche, être soignant, alors qu’il n’a reçu aucune formation, et ne bénéficie d’aucun accompagnement. Il est scandaleux de prétendre développer les soins palliatifs ou l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile sans soutenir une véritable politique d’accompagnement et d’éducation des aidants, comme cela se pratique dans certains États du Canada.

J’en viens à présent aux situations complexes.

L’on parle depuis quelque temps de l’exception d’euthanasie mais, à lire la presse, je constate que nous pensons souvent aux réponses à donner à des questions mal posées. Qu’est-ce qu’une exception ? Qu’est-ce qui qualifie une situation exceptionnelle ? Certaines situations professionnelles m’ont mis face au doute et à l’incertitude. Plus je vieillis, moins j’ai de certitudes.

J’ai été sollicité ces dernières années sur l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation chez des personnes en coma végétatif chronique. J’ai par ailleurs été appelé comme deuxième consultant dans l’affaire Pierra. L’alimentation et l’hydratation sont-ils un traitement ou un soin ? Quelle différence fait-on entre la mort programmée par la décision d’arrêt d’un traitement et l’accélération de la fin de vie, voire l’euthanasie ?

Je précise que les personnes en état végétatif chronique ne sont pas des sujets mais des personnes. Le sujet est celui qui peut s’auto-déterminer, qui peut dire « je ».

Si le cortex cérébral de ces personnes en état végétatif chronique est détruit, leur tronc cérébral fonctionne, ce qui leur confère une autonomie respiratoire, cardiaque et digestive leur permettant de vivre sans conscience, alimentées grâce à un tuyau directement relié à l’estomac. La moyenne de survie d’une personne en état végétatif chronique est de quinze ans ; ce sont quinze ans sans conscience, sans communication. L’on comprend alors facilement que des parents finissent par se poser la question du sens de la vie, et par demander d’arrêter l’alimentation. Ce sont souvent des parents qui ont lutté pour la réanimation de leurs enfants et qui finalement vont lutter pour que l’alimentation cesse. Mais l’alimentation est-elle un soin ou un traitement ? Au sens où le traitement est ce qui maintient en vie, l’alimentation et l’hydratation, chez une personne en état végétatif chronique, sont un traitement et non un soin, qui procure aussi du plaisir et de la satisfaction. Est-il possible d’arrêter ce traitement ? Nous ne saurions avoir de réponse dogmatique en la matière. C’est possible dans certaines situations ; la mort survient entre dix et quinze jours lorsqu’on arrête l’hydratation et l’alimentation.

Hervé Pierra était tombé dans un coma végétatif chronique après une tentative de suicide par pendaison. Lorsque nous abordons de telles situations, nous devons tenir compte de la biographie de la personne. La volonté de mourir exprimée par ce jeune devait être prise en compte, de même que l’épuisement et la souffrance de ses parents, dont la propre vie, me semble-t-il, était menacée. La décision, au final, a été prise par l’équipe soignante, qui avait une vision assez archaïque de cette problématique si mal enseignée, et qui a confondu arrêt des traitements et arrêt des soins, ce qui a provoqué des convulsions chez le jeune Pierra pendant six jours. Ses parents, à qui l’on avait expliqué qu’il était important de ne pas faire d’euthanasie pour qu’ils vivent un temps d’accompagnement certes difficile mais dénué de violence, de doute ou de culpabilité, ont vécu un « temps d’horreur », pour reprendre leurs propres termes. Cette situation fut d’autant plus inadmissible qu’il aurait été très simple d’administrer un médicament enlevant ces manifestations.

Prenons un autre exemple, celui des maladies chronicisées par les progrès de la médecine, en particulier les maladies neurologiques chroniques, ou les maladies de la dégénérescence cérébrale. Les personnes qui en sont atteintes vivent leur quotidien avec la perspective de se retrouver peu à peu diminuées physiquement, puis intellectuellement. Leur souffrance n’est ni une souffrance physique, ni une souffrance sociale, mais elle revêt une dimension spirituelle. Ces personnes se posent la question du sens de leur vie, parce que leur corps leur « désappartient », qu’elles n’éprouvent plus de sensation, et ne se reconnaissent plus. Progressivement naît un sentiment de dépersonnalisation. Je ne retiens même pas l’impression d’indignité, la crainte de devenir une charge pour ses proches, d’être en trop dans une société où les références sont la rentabilité. « Je ne sers plus à rien » : combien de fois l’entendons-nous ? Il arrive qu’au terme d’un long accompagnement, alors que nous avons mobilisé la dynamique d’équipe, nous atteignions des limites et les gens nous demandent de les aider à mourir. C’est rare mais cela arrive et il faut en tenir compte, même si plus de 95 % des demandes d’euthanasie disparaissent grâce à une bonne organisation des soins palliatifs. S’il est intolérable de maintenir une personne en souffrance, s’agit-il pour autant de lui donner la mort ? Le problème se pose alors de l’arrêt temporaire ou définitif de leur conscience, par sédation, par l’administration de médicaments qui abaissent la vigilance, puis la conscience, jusqu’à ce que la personne se détende. Des échelles permettent de mesurer l’apaisement d’une personne, mais elles ne sont utilisées, j’ai honte de le dire, que dans moins de 10 % des unités de soins palliatifs. Il peut être très important pour les proches d’endormir une manifestation évidente de la souffrance. Le temps se suspend, il n’y a plus ou peu de communication, mais le calme est revenu, la souffrance semble avoir disparu, et la mort arrive.

Permettez-moi d’évoquer une dernière situation, dans laquelle nous avions posé une sédation à une dame qui demandait une euthanasie. Ses enfants et son mari ayant demandé à lui reparler, nous avons levé la sédation. La dame a pu s’exprimer, mais surtout elle nous a demandé d’arrêter la sédation, car elle a voulu continuer à vivre en conscience avec ses proches jusqu’à sa mort, qui est survenue quelques jours après. Une partie de sa souffrance, à mon sens liée à un épuisement anxieux, avait disparu grâce à l’administration, pendant quatre ou cinq jours, de ce produit. Tout est compliqué, mais il faut retenir l’importance de l’enjeu pour ceux qui vont survivre, comme vous l’a exposé Patrick Baudry lors d’une audition précédente. La mort donnée est une violence, qui n’apparaît pas forcément au moment où on la donne, mais après, et parfois longtemps après, sous la forme d’un deuil impossible par exemple. La fin de vie accompagnée peut permettre à l’homme, si les soins palliatifs sont bien administrés, de transcender sa souffrance, de sortir grandi de cette épreuve, avec des cicatrices certes, mais en ayant acquis la conscience de sa propre finitude.

Le temps est venu de bien poser les questions même si, peut-être, nous ne pourrons répondre à toutes. Nous ne savons pas tout, et nous devons avoir le courage, lorsque nous ne savons pas, de le reconnaître, et de faire du moins mal que l’on peut.

M. Jean Leonetti : Nous avons vécu ensemble l’affaire Pierra, symptomatique d’une méconnaissance du corps médical à accompagner et à mettre en œuvre ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. Le jeune Pierra était resté plus de huit ans en coma végétatif, avec une dégradation progressive de son état physique. Au bord de l’épuisement, la famille avait considéré, à juste titre, que la loi pouvait être appliquée, puisqu’elle dispose que l’on peut arrêter des traitements dont le seul but est de maintenir artificiellement la vie.

L’alimentation et l’hydratation sont-ils un soin ou un traitement ? Il est ressorti des débats qu’il s’agissait d’un traitement, qui peut donc être arrêté. Il nous est alors souvent reproché d’être hypocrites : pourquoi, plutôt que de laisser mourir de faim ou de soif, et prolonger ainsi l’agonie, en faisant souffrir les proches, ne décidons-nous pas de donner directement la mort ?

En Hollande est pratiquée la sédation palliative terminale, et j’ai cru comprendre que l’on n’endort pas tant pour supprimer la souffrance du malade que celle des accompagnants qui peuvent alors vivre un deuil apaisé. Agir ainsi en France serait agir aux limites de la loi. Certains considèrent que le traitement sédatif de la souffrance morale ou physique est proportionné à cette souffrance mais en aucun cas n’a pour but la mort. L’effet secondaire et non voulu est la mort, mais l’effet initial et voulu reste la fin de la souffrance. Honnêtement, s’il avait été décidé de pratiquer une sédation palliative terminale chez Hervé Pierra, plongé dans le coma depuis huit ans et demi, la finalité aurait bien été de raccourcir sa vie, et non d’abréger ses souffrances. Sommes-nous capables d’assumer cette situation, analogue à celle qui peut se présenter chez les très grands prématurés ? Si le médecin, après avoir réanimé un bébé, réalise que sa vie sera purement végétative, peut-il en conscience considérer qu’il n’a pas le droit d’imposer à sa famille, à sa mère, de prendre une décision, et peut-il pratiquer une sédation palliative terminale, dont le but ne sera pas uniquement de mettre fin à la souffrance éventuelle de l’enfant, mais aussi d’abréger une agonie et un accompagnement qui pourraient paraître inhumains aux parents ? Je ne parle pas de la situation caricaturale du jeune Pierra, mais je me pose la question : la loi ne devrait-elle pas préciser qu’en fin de vie, il est autorisé d’endormir les patients, pour eux, et pour que cette mort apaisée ne soit pas aussi violente qu’une mort donnée ?

Par ailleurs, concernant cette fois les malades conscients, existe-t-il en soins palliatifs des situations dans lesquelles la demande de mort ne cède pas au soulagement de la souffrance ?

M. Régis Aubry : Une personne en état végétatif chronique ne ressent plus aucune sensation, y compris douloureuse, notamment la sensation de faim ou de soif. Cela étant, par mesure de précaution, nous arrêtons progressivement l’alimentation et l’hydratation pour éviter toute sensation de faim ou de soif.

Vous posez la question de l’hypocrisie de notre fonctionnement, qui rejoint le point de vue des philosophes conséquentialistes : puisque la conséquence est la même, ne devons-nous pas nous donner tous les moyens d’atteindre ces conséquences ? Les conditions de vie, jusqu’à la mort, sont très importantes. Où se situe vraiment l’hypocrisie ? L’idée fantasmatique de vouloir supprimer l’agonie, temps obligé d’une vie qui s’achemine vers une mort naturelle, a-t-elle un sens ? Vouloir supprimer la douleur et l’inconfort de l’agonie a du sens, mais le désir de supprimer ce temps, parfois qualifié d’inutile, ne procède-t-il pas de la même logique psycho-sociologique que la volonté de supprimer la mort ? Nous n’arriverons pas à supprimer la mort. Le risque est grand de recréer une autre situation, celle de la mort donnée, par injection létale par exemple, pour accélérer la fin de la vie. Je me souviens avoir vu lorsque j’étais interne ce que produisait la mort par injection létale. C’est très violent. Peut-on garantir que l’on ne génère pas à nouveau de la souffrance ? Je ne suis pas sûr que l’hypocrisie soit là où on le dit notamment pour ceux qui assistent à cette mort.

Il arrive parfois, c’est vrai, de se trouver aux limites de l’application de la loi, et il s’agit alors de prendre ses responsabilités. Faut-il légaliser la transgression d’une loi morale ? Je crains, en analysant l’expérience belge, qu’au motif de légaliser l’exception, ou de créer le concept d’exception, nous n’aboutissions à donner la mort dans des situations qui n’ont rien d’exceptionnel. Je reste donc méfiant. N’oublions pas que l’homme est capable du meilleur comme du pire. Quel usage peut-on faire d’une loi dont on dépasserait les limites ? Surtout, ne mélangeons pas tout. Si la sédation accélère la survenue de la mort, l’utilisation de ces médicaments est contrôlée, et l’objectif reste de supprimer la souffrance, pas la conscience. « Sédater » une personne ne signifie pas la plonger dans un coma profond, mais adapter un médicament à son inconfort, même si, ce faisant, nous accélérons la fin de sa vie. La sédation n’est pas une hypocrisie pour accélérer la fin de vie, mais la manifestation de la prise de conscience que le temps est venu d’arrêter ce qui maintenait artificiellement en vie et d’éviter toute forme de souffrance. Mais prenons garde : la souffrance que l’on veut parfois calmer peut être celle des proches ou des soignants, ce qui n’est pas blâmable en soi, mais pas forcément celle de la personne intéressée, ce qui est blâmable. Pour calmer la souffrance d’un proche, il y a peut-être mieux à faire que de donner la mort à celui qui en est à l’origine, même s’il est très difficile de s’occuper de cette souffrance qui provoque souvent de la colère. Il faut faire attention à cette dérive. Il est vrai qu’il est très difficile de s’occuper de la souffrance des proches, car il faut assumer leur colère, leur insatisfaction, leur blessure. Ce sont toutefois des mécanismes normaux de résistance à l’horreur et à la perte qu’un soignant doit comprendre : la colère fait partie des étapes du processus de deuil.

Cependant, certaines situations sortent de ce cadre, et amènent à engager sa propre responsabilité. Cette transgression ne doit pourtant pas faire l’objet d’une loi. Partagée, pensée, elle doit être l’aboutissement d’un véritable travail d’accompagnement des soins palliatifs, et proportionnée à l’inefficacité de ce qui a été entrepris. Elle n’est pas inavouable, me semble-t-il. Un médecin doit pouvoir répondre de ses actes, d’autant plus qu’il s’est en général penché sur les questions de responsabilité. Peut-être conviendrait-il, dans cette perspective, d’inciter les soignants, dès leurs études, à entreprendre le tour de leur personne, analyser leurs pratiques, remettre en question leurs certitudes, aller au contact de leurs propres limites. Certains actes d’euthanasie, en effet, traduisent la détresse des médecins, la solitude de leur exercice, l’impossibilité des uns et des autres d’investir le champ du questionnement de leurs propres limites. Notre société suscite de la complexité, nous devons y former les soignants.

M. Michel Vaxès : Dans l’hypothèse d’un coma végétatif chronique, il n’y pas d’humanité au sens où il n’y a pas d’échange possible. Pourquoi maintenir en vie alors qu’il n’y a pas de vie ? L’interruption accompagnée de la vie ne me choquerait pas, pour épargner à l’entourage les souffrances qu’a éprouvées la famille du jeune Pierra. Il me semble qu’en l’espèce, le geste ne tomberait pas sous le coup de la loi.

La situation est différente si une personne consciente, qui souffre, demande que l’on fasse cesser cette douleur par une sédation. Que faites-vous si cette personne, à son réveil, réitère sa demande et réclame de ne plus se réveiller ?

La différence est grande entre une réponse positive à cette demande, qui est une réponse compassionnelle, et l’euthanasie. N’est-ce pas de ce côté-là que le dépassement d’une apparente contradiction doit être recherché?

M. Jean Leonetti : Que pensez-vous des observatoires de fin de vie ? Comment pourraient-ils être conçus ? Nous parlons toujours des cas particuliers, mais nous n’avons pas de vision réelle de la complexité des problèmes. Un article du Monde rappelait récemment que l’on meurt mal en France, notamment dans les maisons de retraite médicalisées. Il serait nécessaire d’avoir une vision globale de la situation.

M. Olivier Jardé : Vous avez parlé de la méconnaissance de la loi par le corps médical. Il est vrai que les modules concernés sont peu suivis, mais comment engager une réflexion au niveau des soignants, sachant que les étudiants ont de plus en plus une culture du scientifique et du par cœur et non une culture humaniste de réflexion sur la personne et le sujet.

Par ailleurs, si la transgression ne doit pas faire l’objet d’une loi, le doute ne devrait-il pas être transcrit ?

M. Régis Aubry : Monsieur Vaxès, tout ce que vous avez dit ne me semble pas contredire une bonne application de la loi, à ceci près que je ne dirais pas aussi facilement qu’une personne en état végétatif chronique n’est pas une personne.

M. Michel Vaxès : C’est en effet une personne, mais dans le regard des autres, puisqu’elle n’a pas de conscience.

M. Régis Aubry : À force de relater l’affaire Pierra, nous avons le sentiment qu’elle est devenue une généralité, alors qu’en réalité, les familles ont très peur qu’on euthanasie des patients en état végétatif chronique. Certaines personnes m’ont regardé d’un air méfiant après l’affaire Pierra. Le sens de la vie d’un autre est très difficile à aborder. Pour de nombreuses familles, la vie végétative a un sens, qu’il faut respecter. C’est l’honneur d’une démocratie de considérer qu’un individu, fut-il dénué de conscience, est encore une personne.

Pour le reste, en effet, il ne me semble pas illégal de poser l’indication d’une sédation terminale dans une souffrance spirituelle réfractaire, à la condition de ne pas afficher trop vite des autorisations, de développer les démarches palliatives, d’institutionnaliser la procédure collégiale. À ce sujet, il est dommage que le déclenchement de la procédure collégiale soit réservé au médecin. Il conviendrait d’étendre ce pouvoir aux soignants et aux familles. Cela correspond à un besoin. Nous devons pouvoir être incités à discuter collégialement avec les familles. Cette modification, à la marge, pourrait avoir dans certains services des effets considérables.

Par ailleurs, il faut revoir fondamentalement la formation du médecin de demain. Nous avons mené une enquête pour connaître le niveau de connaissance des médecins de la loi sur le droit des malades et la fin de vie. Outre que le taux de réponse fut assez faible, 75 % de ceux qui nous ont répondu ignoraient la loi. Il y a un réel problème au niveau de l’information. Le vote à l’unanimité de la loi n’a pas suffi à l’intégrer à la pratique des médecins.

M. Olivier Jardé : J’enseigne la médecine légale, mais les étudiants ne suivent pas les cours qui concernent ce sujet.

M. Régis Aubry : C’est la raison pour laquelle nous avons proposé de repenser fondamentalement la formation. D’ailleurs, ce dont nous parlons n’entre peut-être pas dans le cadre d’une formation en face à face pédagogique. L’enseignement devrait prendre la forme d’un compagnonnage, car c’est sur le terrain que la démarche éthique s’apprend.

Si la pratique et les progrès en médecine sont indéniables, la formation n’a pas beaucoup changé.

M. Olivier Jardé : En revanche, les étudiants ont changé. Ils sont devenus essentiellement scientifiques. La réflexion éthique et sur la personne humaine les ennuie.

M. Régis Aubry : Je ne serais pas aussi affirmatif que vous, car je suis très surpris de voir les postulants parmi les internes dans nos services, souvent choisis en premier, et ça n’est évidemment parce qu’il n’y a rien à faire… Les étudiants, qui viennent à la rencontre de leurs propres limites, en ressortent bouleversés. Ils ne demandent qu’à apprendre à partir du moment où on les respecte aussi. Ils ne sont pas étrangers à cette dimension, mais il faut convenir que les études de médecine, qui sont la plus longue préparation à un concours dans ce pays, ne permettent pas forcément aux étudiants d’accorder du temps et de la réflexion à ce sujet qui n’est pas au programme de l’internat. Finalement, nous ne formons pas des acteurs de la santé, mais des gens qui savent réussir les examens, ce qui pose question.

S’agissant des observatoires, force est de constater que l’actualité est traversée par la médiatisation de situations très particulières et qu’en effet les médias, de ce point de vue, jouent un rôle certes informatif, mais aussi « déformatif », voire globalisant, laissant à penser que tout pourrait être généralisé. D’un autre côté, ne faisons pas les malins. Nombreuses sont les situations où nous ignorons la bonne réponse ; ne conviendrait-il pas de mieux les connaître, de les explorer, en dehors de toute forme de militantisme ? Si l’on met en place un observatoire, il ne doit pas servir les opposants ou les militants, mais ceux qui se posent des questions, qui doutent, et sont capables de laisser une trace de leurs doutes. L’observatoire pourrait permettre de collationner toutes les situations, afin de disposer d’une photographie de la complexité du problème.

Par ailleurs, la complexité de certaines situations, parfois conflictuelles, peut appeler une médiation, qui pourrait être assurée par cet observatoire.

Enfin, l’observatoire pourrait être un haut lieu de l’évaluation des pratiques et de l’application de la loi, contribuant ainsi à la recherche dans le champ de l’éthique et des soins palliatifs. Plutôt que de vouloir des réponses avant d’avoir exploré les questions, l’observatoire permettrait de mieux comprendre la situation.

M. Gaëtan Gorce : Depuis le vote de la loi, nous sommes quelques-uns à demander la création d’un observatoire de ce type, sans malheureusement obtenir satisfaction. J’espère que cette réflexion permettra de déboucher sur cette instance indispensable.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie pour la richesse de votre exposé.

Audition de Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure des
universités en psychopathologie clinique



(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons aujourd'hui Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure de psychopathologie clinique à l’université de Strasbourg. Vous êtes, madame, vice-présidente de la Société de thanatologie et auteure de différents ouvrages, parmi lesquels L’un sans l’Autre, Psychologie du deuil et des séparations, Apprivoiser la Mort, et Le Deuil, écrit avec Michel Hanus, qui est un thanatologue faisant autorité. La loi d’avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a, sans dépénaliser le droit de donner la mort, instauré un droit au refus des traitements, proscrit l’obstination déraisonnable des traitements et incité au développement de l’accompagnement des fins de vie. Nous vous remercions d’éclairer aujourd’hui notre mission, chargée d’évaluer cette loi, en nous faisant part de votre connaissance des situations de deuil et de leurs implications psychologiques.

Mme Marie-Frédérique Bacqué : Merci à vous de m’avoir invitée en tant que clinicienne, psychologue et psychanalyste. Ayant travaillé à plein temps pendant dix ans dans des services de cancérologie, j’ai été confrontée aux patients, à leurs familles, mais aussi à leurs soignants, et ce plus particulièrement dans le cadre de groupes Balint, au sein desquels les médecins expriment les difficultés qu’ils rencontrent dans le suivi de leurs patients. En tant que rédactrice en chef de la revue Études sur la mort et vice-présidente de la société de thanatologie, je m’intéresse au « mourir » en France. Ce terme recouvre les représentations de la mort et ses implications sur le plan humain et médico-légal. Le deuil est ma spécialité, j’en ai fait mon sujet de thèse. Dans le cadre de l’association Vivre son deuil, je continue de recevoir de nombreux parents à la suite d’une euthanasie fœtale, et des familles confrontées à des demandes d’euthanasie ou à des euthanasies pratiquées. Je travaille aussi beaucoup avec les médecins sur les demandes d’euthanasie.

Il faut distinguer, s’agissant d’euthanasie, d’une part, les aspects médicaux liés à des douleurs insupportables que les antalgiques ne parviennent pas à soulager ou qui provoquent chez les patients des effets secondaires plus ou moins difficiles à supporter ; d’autre part, la souffrance morale liée à l’agonie. Nous sommes loin de la fable Le Laboureur et ses enfants : la phase terminale, dirions-nous aujourd'hui, n’est plus acceptée par la plupart des gens : elle est devenue insupportable. Seule une minorité est capable d’en parler, de l’accepter. Le travail avec des cliniciens, médecins ou psychologues, dans le cadre d’une relation duelle, permet une approche de l’agonie. Quand l’agonie est acceptée par les patients, discutée avec les familles, la question de l’euthanasie peut alors être traitée sur un mode plus confortable pour tous : le patient, la famille, les soignants et, surtout, la société. La fin de vie se fait de manière naturelle, et le deuil se vit mieux. J’en parle en connaissance de cause car je suis les familles au moins pendant un an, parfois plus. J’ai des nouvelles parfois des années après. La prise en charge de la fin de vie doit être le corollaire de la loi Leonetti. Si l’on veut que cette loi soit appliquée et qu’il y ait moins de scandales, de situations délétères pour la société à cause du refus apparent d’accéder à la demande de mort de certains patients, il faut que notre société travaille les représentations de la mort et du mourir.

S’agissant des aspects culturels de l’euthanasie, il est intéressant de discuter avec nos voisins. L’euthanasie est autorisée aux Pays-Bas, en Belgique, en Suisse et en Oregon. La comparaison entre la possibilité de procéder à une euthanasie aux Pays-Bas et la demande qui en est faite en France butte sur des différences culturelles. Dans la tradition protestante, l’autonomie a une place fondamentale et les gens veulent contrôler leur mort. Par ailleurs, les réseaux de soins sont très différents en France et aux Pays-Bas et la fin de vie n’est pas la même. Contrairement à ce qui se passe chez nous, 40 % des gens meurent chez eux, donc accompagnés par leur généraliste et par les réseaux de soins. La loi néerlandaise sur la fin de vie s’adresse ainsi principalement à ces professionnels. En outre, 48 % des patients atteints d’un cancer meurent à domicile. En France, les demandes d’euthanasie sont reliées à des représentations culturelles, en particulier des cancers. Il y a là un lien très particulier. Enfin, la loi, telle que je l’ai étudiée aux Pays-Bas, permet une démultiplication de la responsabilité : il n’y a pas de pouvoir unique si bien que c’est finalement toute la société qui est responsable, d’où une segmentation des responsabilités et des culpabilités.

En France, la demande d’euthanasie, qu’elle provienne d’un patient ou de sa famille, va de pair avec une forte culpabilité. Les gens sont très souvent seuls. Dans notre pays, la religion catholique est très prégnante, en dépit d’une faible pratique. La famille occupe encore une place importante, malgré les divorces et les recompositions. En outre, la tradition médicale y est avant tout déontologique, c'est-à-dire fondée sur le principe hippocratique de la vie à tout prix. Même si cette morale est en voie de régression, elle demeure prédominante. Dernier point : le tabou de la mort demeure très puissant, beaucoup plus qu’aux Pays-Bas, comme le prouvent les romans ou la sociologie de la mort. La préparation de la loi néerlandaise votée en 2001 a tout de même pris trente ans ; nous en sommes loin ! En ce qui concerne les applications de la loi de 2005, de nombreux rapports, dont celui de Marie de Hennezel, ont montré qu’elle n’est malheureusement pas appliquée, notamment car les services médicaux ne veulent pas en entendre parler. Dans les services où elle est appliquée, la loi crée des tensions, entre les équipes et les chefs de service par exemple. Le problème principal est avant tout d’ordre culturel : les Français ne sont pas prêts, et l’infiltration d’associations militantes comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) s’applique par l’absence de débat sur la mort. Or, il serait pourtant possible de stimuler ce débat, de façon à préparer l’application de la loi. Nous pourrions alors limiter la demande d’euthanasie qui émane de la population, et même de la population médicale puisque l’ADMD s’est targuée d’avoir obtenu la signature d’un certain nombre de médecins ayant pratiqué l’euthanasie.

De mon point de vue de thérapeute, avec une formation d’anthropologue, la demande de mourir, d’anticiper la mort, est le plus souvent une demande de relation. Ce qui me frappe, c’est la triple solitude du mourant, de la famille et de l’équipe médicale qui empêche, à quelques exceptions près, toute discussion. Les « scandales » médiatiques sont liés à cet isolement. Qu’il s’agisse de parents amenés à tuer leur enfant lourdement handicapé ou autiste, ou d’infirmières – je ne parle pas des cas extrêmes – qui ont facilité la mort de leur patient, ou encore le cas de Chantal Sébire, les situations se caractérisent par une très grande solitude. La discussion, et c’est un scandale moral, n’est déclenchée en France que par l’ADMD et la médiatisation des cas extrêmes. Il semble que les seuls interlocuteurs de Chantal Sébire aient été l’ADMD et des journalistes ; or, c’est d’autant plus malheureux qu’il existe nombre de praticiens compétents qui peuvent parler sous couvert du secret professionnel, comme je l’ai fait moi-même avec des patients.

Cette solitude est liée à la privatisation de la mort, dont parlait déjà Philippe Ariès dans les années 1970, et même à une « hyperprivatisation » de la mort, qui la rend « honteuse » et indigne. Préparer sa mort relève du tabou. Or, j’y vois le grand défi des unités de soins palliatifs. Elles sont certes insuffisantes en nombre, mais on ne peut pas non plus prétendre, ni souhaiter, qu’elles accueillent les 550 000 personnes qui meurent chaque année. La professionnalisation de la mort n’est pas souhaitable, contrairement à l’acculturation à une mort moderne ; il ne s’agit évidemment pas de revenir à la pompe d’antan, ni à la mort d’avant, mais de travailler une façon de mourir actuelle et d’en débattre.

Je suis aussi très frappée par le sentiment d’inutilité exprimé par les patients qui demandent à en finir. Ce sentiment se retrouve dans la presse médicale internationale qui parle de « futilité », de « facticité » – pardonnez-moi ces anglicismes. L’agonie serait inutile, elle ne servirait à rien. La souffrance morale de l’approche de la fin de la vie est-elle insupportable ? Je m’interroge aussi sur la dépression. La question est posée uniquement, à tort à mon avis, sur un plan psychiatrique, conduisant éventuellement à une médication anti-dépressive. Or, une grande confusion est entretenue en France entre, d’une part, la tristesse et la dépression. La tristesse provient de ce que je sais que je vais mourir très prochainement, alors que je n’en ai pas terminé avec la vie. J’avais des projets, des envies aussi simples que de voir le soleil le matin – et je me heurte à la mort. Mais la fin de ma vie ne veut pas dire qu’au-delà de la vie, il ne se passe rien. Au contraire, nous sommes dans une société où le deuil, c'est-à-dire la possibilité de se souvenir d’une personne, est tangible. L’œuvre, quelle qu’elle soit – enfants, maison, production artistique ou scientifique – va persister. Tout cela peut se discuter. Or, bien souvent, dans les services médicaux, on ne tolère pas la tristesse et on envoie le psychiatre ou le psychologue. On assimile la tristesse de la fin de vie à une dépression pathologique. J’ai consacré plusieurs articles à la confusion entre la détresse existentielle et cette tristesse de la fin de la vie. À partir du moment où celle-ci peut s’exprimer – et je ne parle pas seulement des grands vieillards ou des cancéreux, mais aussi des enfants qui verbalisent et expriment leur tristesse –, elle ne s’assimile pas à une détresse existentielle nécessitant un traitement. Pour limiter la fuite en avant vers l’euthanasie, qui s’enclenche dès lors que l’on ne tolère pas la tristesse, et que la souffrance morale de l’agonie, insupportable, est court-circuitée en prenant une pilule, il faut que cette tristesse ait droit de cité. Alors, seulement, les fins de vie pourront exister.

J’exprime un point de vue moral et psychologique et non économique. Sur le plan économique, les fins de vie coûtent cher en moyens matériels, humains et professionnels. Elles sont « chronophages » parce qu’il faut prendre le temps de parler, d’écouter s’exprimer la tristesse des patients. Je me suis ainsi tournée vers les approches pragmatiques qui prévalent en Israël, au Royaume-Uni et en Allemagne. Dans la région de Londres, j’ai fait une étude pour le Conseil de l’Europe et j’ai interrogé les thérapeutes anglais. Nous pourrions utilement nous inspirer de leur pratique de questionnement du patient. Ils discutent avec les patients mourants et leurs familles, et leur demandent des choses très simples : de quoi avez-vous peur ? Qu’est-ce que vous allez perdre ?

Quelles sont les peurs ? Généralement, on a peur de souffrir, de mourir et d’être mort – ce qui questionne les représentations de la mort. Qu’est-ce que je vais être quand je serai mort ? Sur ce point, les enfants sont merveilleusement imaginatifs, tout sentiment mis à part. Cela suppose d’établir une vraie relation, donc de discuter sans avoir l’œil rivé sur la montre. Tous les soignants en sont capables, y compris les aides-soignantes, sous réserve qu’elles soient formées, et même les femmes de ménage, que j’accueille toujours dans les groupes de parole des soignants, car elles recueillent ces craintes et ces peurs. On leur demande souvent comment se passe la mort. Pourquoi les questionne-t-on à la place du médecin ? Probablement car on a peur que celui-ci s’abrite derrière le discours scientifique. En France, la médicalisation excessive fait que ce n’est plus le médecin qui peut établir une relation humaine, du moins le croit-on. Sans doute est-ce un préjugé. Parmi les peurs, on retrouve aussi celle de ne pas être « digne ». Il s’agit d’un terme totalement galvaudé. Je suis furieuse – et j’utilise volontairement le registre émotionnel – contre l’ADMD parce que je ne vois pas pourquoi cette association s’approprierait le terme de « dignité », qui renvoie plutôt à l’estime de soi. Les patients qui vont mourir ressentent une perte d’estime d’eux-mêmes. Concrètement, ils ne contrôlent plus rien puisque, réduits à la passivité, ils sont dépendants pour les gestes élémentaires. Ils ont peur de leur image. J’ai accompagné des jeunes patients, qui souhaitaient être toujours maquillés, pour être prêts à passer de l’autre côté dans des conditions acceptables pour eux-mêmes. La peur de l’indignité révèle aussi celle du ridicule et de la fragilité. Il faut donc vraiment permettre aux patients d’exprimer leurs peurs en les interrogeant avec des termes simples.

Parmi les pertes, arrive en premier lieu la perte de l’estime de soi, cette fameuse dignité, typiquement franco-française et qui ne se retrouve nulle part dans la littérature internationale. Les patients craignent aussi de perdre leur sécurité interne (« je ne sais pas ce que je vais devenir »). Il y a, d’autre part, tout ce qui concerne autrui et notamment la perte du respect donné par autrui.

Répondre à ces interrogations avec sa famille, ou un soignant, sans que ce soit forcément un psy, va permettre au patient de faire le « travail du mourir », c’est-à-dire de faire un travail psychique autour de sa propre mort. Verbaliser les pertes et les peurs permet de les intérioriser. De telles pratiques, qui se rencontrent en Israël, au Royaume-Uni ou en Allemagne, permettent une acceptation de l’agonie, de cet entre-deux où l’on sait – de manière plus ou moins floue parce qu’il y a des périodes de déni – que l’on va mourir, accompagné par un soignant référent. Cette acceptation, nonobstant la détresse morale, permet au patient de mieux tolérer les antalgiques, de continuer à discuter avec sa famille, avec l’équipe. De ce fait, il y a moins de passages à l’acte du côté de la famille, des soignants et des patients. Ce qui est arrivé à cette personne de Besançon, obligée de louer une chambre d’hôtel en Suisse pour aller y mourir après s’être allongée sur un sac en plastique et avoir pris sa dose létale, est attristant. Nul doute qu’il eût été possible d’accompagner cette femme en lui permettant d’avoir plus d’échanges avec son entourage. Ces fins de vie atroces sont réutilisées par l’ADMD qui fait valoir que les patients sont obligés de se suicider dans des conditions et des souffrances horribles, comme s’il n’y avait qu’une seule issue. Nous avons le devoir moral, philosophique et culturel d’affirmer qu’il y a autre chose que la fuite en avant vers l’euthanasie.

Une étude internationale sur les conséquences de l’euthanasie sur le deuil sur les familles, menée principalement aux Pays-Bas et publiée en 2004 par le British Medical Journal, a comparé des familles dont l’un des membres, cancéreux, avait subi une euthanasie, et des familles ayant perdu un proche décédé d’un cancer de manière naturelle. Les résultats sont apparemment en faveur de l’euthanasie puisqu’il y a, toutes choses égales par ailleurs et pour autant qu’elles puissent l’être, moins de symptômes post-traumatiques en cas d’euthanasie. J’ai discuté avec l’auteur après avoir décortiqué les données. La réalité est celle-ci : aux Pays-Bas, la demande d’euthanasie donne lieu à une discussion avec les patients qui sont invités à en parler avec leurs familles. Ainsi, ces familles discutent davantage que celles des patients qui persistent dans une attitude de lutte contre le cancer, de déni de leur propre mort, et qui ne parlent pas. Les personnes qui sont mortes après avoir demandé une euthanasie ont beaucoup plus discuté avec leur famille que celles qui sont mortes de façon naturelle. J’en ai tiré la conclusion suivante : s’il y avait eu, dans les cas d’agonie naturelle, un travail, un cheminement avec les malades, leurs familles et les soignants, l’agonie aurait peut-être été mieux tolérée ; il y aurait sans doute eu moins de deuils difficiles et de troubles post-traumatiques. Quand la mort est préparée, le deuil l’est aussi. Cette étude, qui est l’une des rares sur ce sujet, invite à limiter le tabou de la mort par la discussion.

Alors, comment le faire en France où la mort est un tabou ? Depuis les années 90, j’ai constaté, grâce à ma pratique, un sérieux changement. Au début, j’aurais pu penser qu’un tel bouleversement culturel était impossible, mais, au fil des années, je suis devenue plutôt optimiste au vu d’un véritable mouvement de fond : la mort est mieux prise en compte, des associations s’intéressent au deuil… Je suis assez optimiste. Nous devons poursuivre nos travaux sur la mort, reprendre les débats par l’intermédiaire des médias, autrement que sous l’angle catastrophique. Si la presse et la télévision nous donnent à connaître les cas les plus atroces et les plus bouleversants, à la limite de l’illégalité et du meurtre, la réalité est tout autre : la plupart des gens meurent très âgés, relativement bien entourés. Il y a certes bien des progrès à faire, l’accompagnement du grand vieillissement pouvant être amélioré. Dans les maisons de retraite, où la question se pose principalement, celle-ci est désormais ouvertement discutée : les directeurs que je reçois me demandent ce qu’il faut faire, s’il faut annoncer les disparitions ou encore inviter les pensionnaires à se recueillir dans la chambre du mort. Les avancées sont tangibles.

En conclusion, nous devons, d’une part, faire entrer le débat dans le champ sociétal et, d’autre part, accomplir un énorme travail auprès des équipes soignantes, notamment en matière de formation. Tout comme pour les révélations de diagnostic létal, les soignants en France ne sont pas suffisamment formés à la discussion autour de la mort. Les expériences étrangères doivent être appliquées à notre culture, que ce soit en matière de révélation de diagnostic de maladie mortelle, de soins palliatifs ou de mort. Par ailleurs, la loi n’a pas fait l’objet des applications qu’elle méritait car elle n’a pas été discutée dans l’ensemble des départements français. De par leur tradition déontologique, les médecins sont sans nul doute ouverts à une discussion qu’il faudra étendre à tous les autres soignants. Les rencontres familles-patients-soignants, si elles étaient plus nombreuses, devraient en outre aboutir à limiter la fuite en avant vers l’euthanasie.

M. Jean Leonetti : Vous avez évoqué l’importance de l’imprégnation religieuse des différentes sociétés dans leur rapport à l’euthanasie. Pourquoi dans ce cas, le Royaume-Uni, de tradition protestante, n’envisage-t-elle pas de suivre l’exemple des Pays-Bas ? Alors que c’est un des premiers pays à avoir développé les soins palliatifs, la question de la légalisation de l’euthanasie ne s’y pose pas.

Vous avez aussi exposé le caractère insupportable et inutile de l’agonie pour la société. Pour autant que le patient n’endure pas de souffrances intolérables, hormis peut-être morales, quelle est selon vous l’utilité de l’agonie, entendu comme période, de quelques jours ou quelques heures, séparant le moment où il n’y a plus rien à faire pour sauver le patient de sa mort ?

Enfin, vous avez, concernant la question du tabou de la mort dans notre société, été à la fois pessimiste sur le constat et optimiste sur l’avenir. Vous estimez que ce déni de mort, élément fort de notre culture médicale et sociétale, semble s’effacer au profit d’une certaine libération de la parole. J’ai bien compris que vous n’étiez pas favorable à l’euthanasie. Vous avez indiqué que la société n’était pas prête à accepter l’euthanasie. Mais aura-t-elle à l’être ? La parole, qui est en passe, selon vous, de se libérer et de provoquer une révolution culturelle, permettra-t-elle de dépasser cette « solution inutile » que constitue à vos yeux l’euthanasie ?

Mme Marie-Frédérique Bacqué : Chaque pays a une histoire des représentations de la mort qui lui est propre. Les Pays-Bas sont très différents du Royaume-Uni, qui, véritable bastion de résistance, a été frappé très durement par la Seconde Guerre mondiale ; elle-même très différente de l’Irlande qui, au contraire, brandit l’oriflamme catholique. Par ailleurs, au Royaume-Uni, la position des médecins est très différente : ils ont, de mon point de vue de Française, moins de pouvoirs qu’en France, où la structure est plus paternaliste. Ils sont en outre plus pragmatiques : la discussion est constante avec l’équipe soignante et en particulier avec les infirmières qui, là-bas, sont depuis toujours autorisées à administrer des opiacés, alors que leurs collègues françaises sont placées en position de subalternes, toujours en train d’attendre le feu vert du médecin prescripteur. Au Royaume-Uni, les équipes sont, comme je l’ai constaté moi-même quand j’y exerçais en tant que psychologue, extrêmement soudées. Les Pays-Bas ont aussi une culture spécifique, notamment car l’Église protestante n’a jamais fait de l’euthanasie un tabou. La désimprégnation religieuse de la fin de vie a permis d’y lancer la discussion sur la responsabilité, centrale chez les protestants. Cela se voit jusque dans la prise de médicaments – je vous renvoie à ce sujet aux études de Sylvie Fainzang. En France, le catholicisme prime en tant que représentation ; aux Pays-Bas, les protestants privilégiant l’autonomie, c’est le patient qui décide. Les citoyens néerlandais ont discuté pendant trente ans de ce qu’il fallait faire dans chaque cas possible. Au Royaume-Uni, ce débat n’a pas été porté par les citoyens, comme en Hollande, mais par les équipes médicales. Les soins palliatifs s’y sont aussi développés pour des raisons économiques parce que le National Heath Service ne voulait pas financer des traitements trop agressifs ; rappelez-vous que la dialyse rénale n’est pas remboursée au-delà de soixante-cinq ans au Royaume-Uni. L’existence de la sécurité sociale explique que la France ait glissé du côté de « l’agression thérapeutique » : les traitements sont pris en charge quel que soit l’état du patient ou son âge, même si la question de l’intérêt de certains soins en fin de vie se pose dans les services de réanimation. Il y a donc un ensemble de raisons, historiques, humaines, mais aussi économiques qui font que, au Royaume-Uni, la question de l’euthanasie n’ait pas été posée. Il est vrai que les unités de soins palliatifs y sont remarquables ; ce sont des unités ouvertes, avec de très grandes baies vitrées permettant aux patients de regarder dehors, de voir, mais aussi d’être vus. Est-ce imaginable en France ? Cette particularité autorise les échanges entre l’hôpital et la vie de la cité, en évitant la ségrégation de la fin de vie et sa ghettoïsation. Cela étant, l’obscénité de la mort demeure, comme l’a montré Geoffrey Gorer dans un ouvrage intitulé Pornographie de la mort, décrivant l’absence de partage et la solitude que l’accompagnement a permis de masquer.

L’utilité de l’agonie soulève une question vraiment fondamentale. En général, quand j’en parle, je me fais agresser, en particulier par l’ADMD, pour qui souffrir ne sert à rien. Peut-on aller au bout de sa vie de façon utile ? Il y a une utilité à ce quelqu’un, en étant évidemment soulagé de ses souffrances physiques, puisse aller jusqu’au bout de sa vie. Ce n’est pas inutile dans la mesure où cette étape permet un travail psychique sur soi, et sur le deuil de soi. Réfléchir à sa propre mort est utile ; les patients le disent. Ce travail n’est en revanche pas toujours utile pour la famille, car la discussion avec la famille peut susciter des conflits que l’on préférerait laisser de côté dans de telles circonstances. Il faut ainsi parfois des médiateurs, que l’on trouve d’ailleurs dans certains hôpitaux en Israël, au Royaume-Uni, aux États-Unis et en Allemagne. Le travail du mourir nécessite en effet de pouvoir, en miroir, recueillir les conflits et les accompagner. C’est un risque à prendre, lequel a un coût de formation et de traitement. Cet accompagnement existe dans les unités de soins palliatifs françaises, où les familles sont suivies, non seulement pendant le temps de l’agonie, mais aussi après, puisqu’elles reviennent dans des groupes ou sont suivies individuellement pour poursuivre le travail de deuil après celui du pré-deuil.

Non, l’agonie n’est pas inutile. Elle n’est ni futile, ni factice, dans la mesure où elle est accompagnée et soulagée des souffrances physiques. Nous pouvons assurer la partie morale et psychique. Mais les professionnels ne sont pas les seuls à pouvoir le faire, il y a aussi les bénévoles. C’est en effet l’occasion pour les membres de la société civile d’entrer dans les hôpitaux ; de grandes associations comme JALMALV – Jusqu’à la mort, accompagner la vie – le font déjà. À ceux qui se plaignent d’être trop vieux, de ne servir à rien et de faire souffrir leur famille, nous pouvons répondre que, pour notre société, c’est important qu’ils soient encore vivants, et que nous soyons là pour recueillir leur mémoire. Et je pense même aux patients déments, avec lesquels je travaille. Je suis frappée par le désir de vie flagrant que ceux-ci expriment parfois ; je le rétorque souvent à l’ADMD, si prompte à vouloir faire signer des testaments de vie. Rendez-vous compte que les gens déments ne veulent pas l’euthanasie : la démence change les points de vue, et il n’est pas question d’appliquer un testament de vie dans ce cas. En revanche, pour les comas végétatifs, avec une lyse cérébrale totale et irréversible, la question se pose. Je discute avec la famille, pour m’informer des volontés de la personne concernée. Je n’ai pas de position arrêtée à ce sujet.

Il existe toujours un tabou de la mort ; par exemple, on ne peut pas discuter à l’avance de son vivant, avec ses proches de la crémation. Si nous n’en sommes pas encore là, des progrès devraient toutefois pouvoir être accomplis. Après tout, il y a bien un jour des morts, qui sont célébrés de façon personnelle, certes, mais de plus en plus familiale. Pour ce qui est des services hospitaliers, la question de la mort des patients est abordée de plus en plus clairement, même s’il y a toujours des cas très difficiles, qui créent des conflits internes dans les équipes. Les choses ont toutefois bien avancé depuis mes débuts, en 1984. Quant à une euthanasie légalisée et décriminalisée, la société française ne me semble pas y être prête. Notre société est très ambivalente à ce sujet, car acculturée différemment entre le Nord et le Sud. Par ailleurs, l’attitude des individus change, selon qu’ils sont bien vivants ou atteints d’une maladie mortelle. Le discours avec les patients devrait permettre d’éviter la demande d’euthanasie, qui ne correspond pas à notre culture pour l’instant. En revanche, si le débat sur la mort n’est pas lancé, il y a un risque que les demandes d’euthanasie progressent.

M. Michel Vaxès : L’étude menée aux Pays-Bas donne des résultats paradoxaux puisque, apparemment, la demande d’euthanasie crée moins de problème à l’entourage que l’absence de demande. Mais le colloque singulier qu’elle instaure conduit-il les patients à revenir sur leur demande ? Vous soulignez, par ailleurs, la nécessité d’ouvrir le débat avec le mourant et sa famille en l’interrogeant sur ses peurs et sur ses pertes, pour mettre de la chair dans cet échange et modifier les représentations de la mort. Établir le dialogue, maintenir la parole, n’est-ce pas prolonger l’humanité et, partant, faire reculer et mieux accepter la mort ? Je prolonge votre parallèle de la baie vitrée : voir et être vu, c’est aussi poursuivre un échange, sans parole, cette fois. Votre réponse a des incidences sur la nature des soins palliatifs, qu’il faut alors voir comme un moyen de prolonger l’humanité, afin de modifier le comportement du patient qui réclame, ou ne réclame plus, la mort. Il reste le problème de la souffrance physique. Qu’en pensez-vous ?

M. Olivier Jardé : Vous avez fondé la différence d’attitude vis-à-vis des aides-soignantes et des médecins sur le langage. Ne pensez-vous pas qu’il s’agisse plutôt d’une question de proximité ? Parler avec les mourants, c’est « chronophage » et les médecins doivent passer rapidement dans les chambres. Par ailleurs, la tristesse ne viendrait-elle pas surtout de la peur de l’inconnu ? En outre, la mort, même si elle a lieu dans 70 % des cas dans des structures collectives, n’est-elle pas toujours strictement personnelle ? Enfin, je vous suis quand vous soulignez l’écart qui peut séparer une décision prise en pleine santé d’une décision prise au pied du mur.

Mme Marie-Frédérique Bacqué : La clinicienne que je suis assiste bel et bien à une remise en cause des demandes d’euthanasie lorsqu’on parle avec les patients, sauf situations très particulières, dans le cas de patients ayant des idées très arrêtées, faisant preuve d’une certaine rigidité ou d’idéologie. Cela se sent bien quand on est psychologue, sensibilisé à la demande inconsciente et à son ambivalence. Ce sont des personnalités bien particulières, voire pathologiques, qui persistent dans leur demande. Mais, globalement, l’échange langagier permet souvent de remettre en cause la demande d’euthanasie. Mon expérience rejoint celles de Robert Zitoun et de Guy Benamozig : la discussion remet en cause la demande d’euthanasie.

La souffrance physique est bien une limite. Aujourd'hui, on peut permettre aux patients qui souffrent de se reposer un moment, avec l’Hypnovel par exemple, pour, ensuite, faire face peut-être différemment à la douleur. Dans des cas aussi difficiles, il y a une discussion au sein de l’équipe. Le problème est à peu près résolu dans la majorité des cas, puisque la part des patients qui ne parviennent pas à être soulagés est de l’ordre de 10 %. Cela étant, je ne suis pas forcément pour l’euthanasie dans ces cas extrêmes ; je voudrais pouvoir en discuter.

L’absence de parole ne supprime pas l’échange. Même avec les patients victimes d’accidents vasculaires cérébraux ou souffrant de déficits, qui ne peuvent pas parler, – et ils sont très nombreux – le geste, le regard permettent de se comprendre.

Le médecin a-t-il ou non le temps ? Je ne sais pas. Je crois qu’au sein de l’équipe soignante, il n’y a pas le médecin détenteur de la science et celui qui s’occupe de la relation. Il serait extrêmement dommage que le médecin soit clivé. Il peut faire un transfert positif, s’il fait une rencontre enrichissante. Dans ce cas, même le médecin le plus débordé trouvera un petit peu de temps. Ce n’est pas tant la quantité de temps qui importe que la qualité de l’échange. Les médecins peuvent parfaitement accompagner les patients, même en dehors d’une USP. Il y a toujours un patient avec qui on a envie d’aller jusqu’au bout.

La tristesse trouve, bien sûr, ses racines dans la peur de l’inconnu et l’incertitude. La mort soulève aussi la question du néant. Les enfants répondent souvent que ce sera « comme quand ils n’étaient pas nés » ; c’est une défense que beaucoup d’adultes ont perdue. Quant à la nature collective ou privée de la mort, il s’agit bien sûr d’un événement strictement personnel. Dans tous les cas, c’est moi qui meurs ; même la personne la plus douée d’empathie ne pourra pas m’accompagner jusqu’au bout et franchir le fleuve avec moi. Certains patients demandent à être entourés, mais beaucoup d’autres se tournent vers la paroi, et préfèrent mourir seul. Il faut respecter leur choix. Très fondamentalement, la loi doit laisser toutes ses chances aux individus d’accomplir ce travail du mourir et à la société de recueillir leurs dons, comme le souvenir, la mémoire… Aujourd'hui, on construit des crèches à côté de maisons de cure médicale, et il arrive de voir des gens déments raconter de petites histoires à des enfants. Ils transmettent bien quelque chose. Leur fin de vie n’est pas inutile. Aller jusqu’au bout avec ses parents – et je vous renvoie à ce sujet à Simone de Beauvoir – c’est faire un travail sur sa propre mort. Et c’est déjà une avancée considérable.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions, madame la professeure, de nous avoir apporté votre éclairage.

Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, docteur en anthropologie


(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Pour conclure cette journée d’auditions, nous avons le plaisir d’accueillir M. Guy Benamozig, psychanalyste et anthropologue. Monsieur Benamozig, vous travaillez à l’unité de neuroanesthésie-réanimation du groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière et exercez en même temps en tant que psychanalyste. Vous avez beaucoup travaillé sur le suicide des adolescents, participant notamment à l’accompagnement des familles. Votre connaissance du terrain peut nous être utile pour évaluer les effets de la loi d’avril 2005 afin, le cas échéant, d’y apporter des modifications. Je vous propose de nous exposer votre perception de la loi au regard de votre pratique quotidienne, et éventuellement d’en faire la critique. Après quoi, l’audition se poursuivra par un échange de questions et de réponses avec mes collègues Michel Vaxès, Gaëtan Gorce et Olivier Jardé.

M. Guy Benamozig : Je suis un psychanalyste très atypique : à la fois analyste et anthropologue, comme vous l’avez rappelé. J’ai également un parcours particulier, marqué notamment par un travail sur le suicide des adolescents. J’ai voulu créer, dans les années quatre-vingt, une structure d’accueil médico-psychologico-sociale afin d’aider les adolescents suicidaires. Elle n’a malheureusement pas pu voir le jour, mais des idées ont circulé, et la maison de Solenn, en particulier, correspond assez bien à ce que j’avais en tête.

J’ai également effectué dix ans de travail de terrain dans différents lieux de psychothérapie institutionnelle où j’ai été confronté à la folie au quotidien, et pratiqué la pédopsychiatrie avec des enfants autistes ou psychotiques. J’ai eu la chance de travailler avec le Professeur Courtecuisse, qui a créé au Kremlin-Bicêtre la première unité d’accueil d’adolescents suicidaires. J’exerce aussi en cabinet, travaillant en ambulatoire auprès de patients schizophrènes – avec lesquels j’obtiens des résultats intéressants, puisqu’ils parviennent à se réinsérer dans le réel, avec leurs souffrances. Parallèlement, je travaille également au sein d’une unité d’accueil neurochirurgicale.

En arrivant, il y a huit ans, dans cette unité, je me suis retrouvé dans un monde dont j’ignorais tout : l’équivalent français du feuilleton Urgences. Ce n’est qu’au fil du temps que j’ai pu m’imprégner de cet univers et maîtriser son langage hermétique.

Le service de réanimation neurochirurgicale où je travaille assure deux grandes gardes par semaine. Il accueille tous les patients d’Île-de-France victimes d’un accident vasculaire cérébral ou d’un trauma crânien lié à une agression ou un accident de la circulation. L’unité reçoit environ 450 patients par an, et connaît l’équivalent de deux décès par semaine.

Mon chef de service souhaitait que j’aide l’équipe à aborder le problème de la souffrance, celle des soignants comme celle des familles des patients en réanimation, notamment de leurs enfants.

Laissez-moi vous donner un exemple de ce à quoi j’assiste au quotidien. Un homme de cinquante-cinq ans, sans antécédents médicaux particuliers, marié, avec trois enfants, souffre un jour de céphalées brutales qu’il traite avec de l’aspirine. Le soir, son épouse le trouve couché anormalement, et respirant de façon très particulière. Ne parvenant pas à le réveiller, elle appelle le SAMU, et on découvre qu’il est dans le coma.

Ce patient est intubé, ventilé, et envoyé aux urgences. Là, un scanner est pratiqué, qui permet de découvrir une hémorragie méningée. Le patient est classé environ cinq sur l’échelle de Glasgow. Il est embolisé et passe au bloc opératoire, où on pratique une dérivation ventriculaire externe (DVE). En vous racontant tout cela, je tente de vous faire comprendre à quel point le vocabulaire employé dans cet univers est peu familier pour une personne extérieure : c’est ce à quoi j’ai été confronté au début, et j’ai dû apprendre à décoder ce langage, pour être au plus près des familles comme du personnel soignant et parvenir à les aider.

Au bout de treize jours de soins intensifs, le patient passe en état de mort cérébrale. L’accompagnement que j’ai donné quotidiennement aux enfants et à l’épouse contribue à ce que cette dernière autorise un prélèvement d’organes. En effet, plus on délivre une information claire aux familles, plus celles-ci sont réceptives à un échange.

Chaque matin, j’assiste au staff médical, qui comprend une vingtaine de médecins – réanimateurs, neurochirurgiens, externes –, des cadres hospitaliers, une assistante sociale, etc. Auparavant, je passe dans les différents boxes – l’unité n’est pas organisée en chambres –, je discute avec les médecins, les infirmières et les aides-soignants – lesquels sont 140 au total, divisés en trois équipes – et je les interroge sur d’éventuels problèmes rencontrés avec les familles. Ensuite, je cherche à savoir si des patients risquent de décéder ou si leur état connaît des complications importantes. Vient enfin la visite des familles ; je les aide à comprendre ce qui s’est passé au moment de l’accident puis de la tentative de réanimation. C’est également à ce moment qu’en compagnie du médecin, je suis amené à annoncer que l’on est arrivé au bout de tous les soins curatifs.

Tel est le contexte dans lequel je suis amené à travailler.

M. Jean Leonetti : Nous aimerions que vous puissiez nous éclairer sur cet univers où la mort est surmédicalisée. Quel est votre regard de psychanalyste sur l’attitude de l’accompagnant vis-à-vis du mourant, surtout s’agissant de personnes qui pouvaient être en excellente santé quelques heures auparavant ? Quelle est la réaction des familles ? Quelles sont les différentes phases du deuil ? Si j’ai bien compris, vous n’avez que très peu de contacts avec les malades eux-mêmes, qui sont le plus souvent inconscients. Quel est le meilleur moyen d’accompagner les familles pour que la mort annoncée soit finalement admise, que l’acceptation vienne après la colère et la révolte ? Comment faire en sorte que les familles n’aient pas le sentiment que l’on pratique un acharnement thérapeutique, que l’on prodigue des soins inutiles – pour que, pour reprendre l’expression de Mme Marie-Frédérique Bacqué, le temps séparant le moment où on espère sauver de celui où l’on renonce à guérir soit un « temps utile » ?

M. Guy Benamozig : Il convient de préciser que les patients reçus par les neurochirurgiens et les neuroréanimateurs sont dans un coma thérapeutique. Je n’ai donc pas, en effet, de contact avec eux. En revanche, à partir de l’accident qui a conduit au coma, les familles viennent fréquemment rendre visite au patient. L’événement constitue pour elles une rupture dans leur vie quotidienne. Dès les premiers entretiens, j’essaie d’être présent avec le médecin réanimateur. Nous disposons désormais d’un lieu adapté pour recevoir la famille et lui expliquer ce qui se passe : nous pouvons lui montrer les scanners, les IRM. Dès les premiers temps, lorsque le médecin explique ce qui se passe dans le cerveau du patient, je sers de passeur, d’intercesseur, voire d’avocat, je décode les termes techniques. Tout cela prend du temps, mais dans la mesure où nous ne cachons rien aux familles, nous faisons en sorte qu’elles sachent précisément ce qui se passe. Je tente d’employer le langage le plus simple, de reformuler les expressions utilisées par le médecin. Si, au bout de quelques jours, on s’aperçoit que les soins curatifs ne sont pas en mesure de sauver le patient, on passe aux soins palliatifs, aux soins de confort. Le conjoint constate alors que son mari ou sa femme ne réagit pas, et à ce constat clinique s’ajoutent les résultats des examens médicaux – électroencéphalogrammes, radiographies, scanners, IRM – qui nous renseignent sur l’évolution du patient et les éventuelles lésions que subit son cerveau.

M. Jean Leonetti : Nous avons bien compris votre méthode. Mais ce que nous aimerions savoir, c’est quelle est l’évolution du deuil de ces familles. Quand on leur apprend que tout est perdu, demandent-elles que l’on arrête les traitements ? Ou, au contraire, le deuil est-il plus difficile si cet arrêt est trop brutal ? Par ailleurs, certains patients ne décèdent pas, mais peuvent conserver des séquelles de leur accident. Dans ce cas, devant cette perte de capacités ou de l’image de soi, existe-t-il, de la part de la famille ou du patient, une demande de mort ?

M. Guy Benamozig : Nous parlons là de l’accompagnement des patients qui vont décéder. Il est certain qu’à partir du moment où l’on annonce aux familles que les soins curatifs sont sans effet, que l’on est au-delà de toute ressource thérapeutique, on ne demande pas leur avis ; on les confronte à la situation, on les accompagne, on leur explique le mieux possible que le patient, compte tenu des destructions cérébrales qu’il a subies, ne pourrait pas survivre sans respirateur. On leur assure qu’il ne ressent aucune souffrance, et qu’il va doucement s’éteindre. Naturellement, l’annonce du décès prochain provoque chez les proches une grande souffrance psychique, décrite par l’éminent psychiatre Sandor Ferenczi. Elle se manifeste par une dénégation de la mort, la déréalisation, l’apragmatisme ; elle s’accompagne de moments d’effondrements, de larmes, de cris, selon l’origine ethnique ou culturelle des familles. Chacun réagit de façon différente, et mon rôle est d’être au plus près de ces personnes afin de les soutenir et de les préparer au deuil. S’il y a des enfants, je vais faire en sorte de leur expliquer que leur père ou leur mère va disparaître. Je dispose d’un livret qui montre de façon très simple ce qu’est, par exemple, une rupture d’anévrisme, une destruction cérébrale. Je me sers aussi de jouets. L’objectif est d’amener progressivement les familles à entendre, à intégrer l’idée que le patient va disparaître.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que l’on ne demandait pas aux familles leur avis sur l’arrêt des médications qui maintiennent artificiellement en vie. Permettez-moi de vous rappeler que c’est pourtant ce que prévoit la loi. Pensez-vous que cela soit inutile ?

M. Guy Benamozig : Nous sommes dans l’hypothèse d’une destruction du cerveau, et il n’y aura donc plus d’éveil. On le sait grâce aux IRM, aux scanners ou aux électroencéphalogrammes (EEG) cognitifs : le patient ne reprendra plus conscience. Je ne parle même pas d’état végétatif ; aucun soin ne pourra permettre de sauver le patient, et il suffit de débrancher le respirateur pour qu’il décède aussitôt. C’est donc une situation très particulière.

M. Jean Leonetti : Mais il ne va pas nécessairement décéder tout de suite…

M. Olivier Jardé : Vous travaillez, il est vrai, au CHU Pitié Salpêtrière, un établissement hautement spécialisé, et de surcroît dans un service de réanimation neurochirurgicale, qui correspond à une phase très aiguë, où, de fait, on pratique l’acharnement thérapeutique, puisque l’on met en œuvre tous les moyens thérapeutiques pour sauver la personne.

M. Guy Benamozig : Je ne suis pas médecin, je le rappelle.

M. Olivier Jardé : Bien sûr, mais vous savez comme moi que le réveil des patients se fait à des degrés différents selon l’âge. Pour certains patients âgés, alors que l’on croit que les destructions cérébrales interviennent au bout de deux ou trois mois, il s’avère que ce délai est beaucoup plus court. À quel moment allez-vous vous entretenir avec la famille ? Car, dans cette phase aiguë pendant laquelle vous intervenez, on fait tout pour sauver la personne. Quant aux destructions cérébrales, vous savez comme moi qu’elles peuvent faire l’objet de récupérations. Et certaines lésions supposées gravissimes sont amenées à se réparer. Par ailleurs, le cas que vous décrivez est relativement rare et ne doit pas concerner plus d’un patient par semaine. Souvent, il y a une phase d’attente, il est placé dans un autre service, et c’est là que se pose vraiment la question. J’aimerais donc savoir quel est le pourcentage de cas tels que vous les décrivez, et à quel moment vous commencez à vous entretenir avec la famille du risque de décès et d’un éventuel débranchement.

M. Guy Benamozig : Il n’y a pas de débranchement dans le service. Par ailleurs, j’accompagne chaque jour deux ou trois familles, mais cela ne se termine pas nécessairement par le décès du patient. Enfin, j’ai présenté le processus de façon simplifiée, mais il va sans dire qu’il peut se passer dix ou quinze jours, voire plusieurs semaines, avant que l’état du patient ne connaisse une détérioration irréversible, un effondrement – après un vasospasme, par exemple. On est alors au bout du traitement, et c’est à ce moment que je suis amené à être au plus près des familles.

M. Jean Leonetti : Lorsque l’on annonce à la famille que le patient pourra vivre, mais qu’il souffrira d’importantes séquelles, y a-t-il des demandes, explicites ou non, d’euthanasie ?

M. Guy Benamozig : Oui, cela arrive. Au bout de plusieurs semaines de soins, on peut parvenir à la conclusion que le patient s’éveillera dans un état végétatif, ou du moins avec un cerveau ayant subi des destructions massives, empêchant qu’il puisse reprendre sa vie antérieure. Dans de tels cas, nous avons des discussions quotidiennes avec la famille. Nous cherchons à savoir si le patient avait exprimé un souhait pour le cas où il se retrouverait dans une telle situation.

M. Jean Leonetti : Mais cette demande est-elle fréquente ? Dans un cas aussi spécifique, où la personne concernée passe brutalement d’une santé florissante à une vie avec des séquelles importantes, quand ce n’est pas la mort, où faire son deuil, c’est aussi faire le deuil de la vie normale, y a-t-il une demande de mort formulée par la famille, explicitement ou non ? Entendez-vous souvent des phrases telles que : « au fond, il vaudrait mieux qu’il meure » ?

M. Guy Benamozig : Il est vrai que c’est une demande qui est formulée, même si ce n’est pas fréquent. Quand on sait que le patient présentera des séquelles importantes, quand on peut expliquer à la famille ce que sera sa vie future, celle-ci peut être amenée à révéler que le patient avait déclaré ne pas vouloir vivre dans de telles conditions.

M. Jean Leonetti : Dans le cas d’un malade inconscient, le législateur a tenté d’encadrer la décision, toujours difficile, d’arrêter les traitements inutiles ou disproportionnés. Quand l’équipe médicale, de façon collégiale, diagnostique un dégât cérébral et constate qu’elle ne peut plus rien faire, elle doit rechercher si le patient a écrit des directives de façon anticipée – auquel cas il faut en tenir compte – et, à défaut, recueillir l’avis de la famille ou de la personne en responsabilité. La loi, qui n’a que trois ans, est-elle appliquée, dans l’esprit ou dans la lettre ? Autrement dit, avez-vous connaissance de directives anticipées, soit écrites, soit transmises oralement à la famille ? Par ailleurs, comment recueille-t-on l’avis de cette dernière ? J’ai eu le sentiment, à vous entendre, que l’on se contentait d’évoquer un pronostic effroyable avant d’arrêter les traitements. Peut-il y avoir conflit entre une famille qui préférerait que le patient meure plutôt qu’il vive avec des séquelles graves et une collégialité médicale qui refuserait de mettre fin à ses jours, ou la situation inverse ? Comment l’avis de la famille est-il pris en compte ?

M. Guy Benamozig : En tout état de cause, l’avis médical est rendu de façon collégiale : chaque patient est vu quotidiennement par l’ensemble de l’équipe. S’il s’avère que le patient va décéder ou vivre avec de graves séquelles, un médecin référent, que j’accompagne, l’annonce à la famille qui peut alors faire part de son avis. Certaines familles réclament un « acharnement », entre guillemets. Elles veulent que le mari, l’épouse, l’enfant soit maintenu dans l’état où il se trouve, et leur demande est alors respectée. Le patient, végétatif ou pauci-relationnel, est alors placé en chambre, et peut rester ainsi plusieurs années sans d’ailleurs que la famille, bouleversée par la situation, ne vienne lui rendre visite. Ce n’est plus qu’un corps inerte dans un lit.

M. Jean Leonetti  : Pardonnez-moi d’insister, mais j’avais l’impression, en entendant la première partie de votre exposé, que le corps médical prenait une décision sans prendre l’avis de la famille.

M. Guy Benamozig : Au contraire, elle est consultée.

M. Jean Leonetti : Mais si la famille juge légitime ce que l’on appelle l’acharnement thérapeutique, vous pensez que l’on doit suivre son avis ?

M. Guy Benamozig : C’est le cas si la famille, en dépit de toutes les explications que l’on a pu lui apporter, a une volonté acharnée de voir le patient vivre. Je pense au cas d’une femme qui vivait une relation véritablement pathologique avec son mari. Celui-ci a vécu ainsi pendant un certain temps un état pauci-relationnel, sans aucun contact avec l’extérieur.

M. Jean Leonetti : Imaginons, à l’inverse, que l’épouse n’ait pas cette relation que vous jugez pathologique et qu’elle ait exprimé le souhait de ne pas « récupérer » le malade. Dans ce cas, les médecins auraient-ils euthanasié le patient ?

M. Guy Benamozig : Ils auraient plutôt expliqué que les soins curatifs ne pouvaient pas lui permettre de reprendre une vie normale et qu’il fallait passer à des soins palliatifs, à des soins de confort.

M. Jean Leonetti : N’est-ce pas toujours le cas ?

M. Guy Benamozig : En l’espèce, les destructions cérébrales étaient telles que le patient se dirigeait vers un état pauci-relationnel.

M. Jean Leonetti : En pratique, l’attitude médicale sur la vie ou la mort de ce patient aurait-elle pu changer en fonction de la relation qu’on avait avec la famille ?

M. Guy Benamozig : C’est une question qu’il faudrait plutôt poser à un médecin.

M. Olivier Jardé : Certains malades n’ont pas de famille. Et nombreux sont les Français à avoir désigné une personne de confiance avec laquelle ils n’ont pas de liens familiaux, mais qui peut être amenée à prendre des décisions graves. Avez-vous eu l’expérience d’une situation où c’est un ami ou un voisin qui accompagne le patient ?

Par ailleurs, pour avoir lu un certain nombre de directives anticipées, qui sont encore rares, je peux témoigner qu’elles expriment toutes la même chose : le souhait de mourir sans souffrir. Avez-vous une autre expérience ?

M. Guy Benamozig : Non.

M. Olivier Jardé : S’il existe peu de directives anticipées, il est en revanche fréquent qu’une personne de confiance soit désignée. C’est une politique pratiquée par de nombreux hôpitaux, même à l’occasion d’un acte aussi bénin qu’une radiographie. Or ces personnes n’ont pas toujours conscience du rôle qu’elles pourraient être amenées à jouer. C’est pourquoi je voulais vous demander si vous aviez été confronté à ce genre de situation. Se prononcer pour un arrêt thérapeutique, par exemple, est une décision grave qu’une personne de confiance n’a pas nécessairement envie d’assumer.

M. Guy Benamozig : Durant les huit années que j’ai passées à la Pitié Salpêtrière, je n’ai pas du tout eu une telle expérience. Il arrive que des personnes sans domicile fixe soient admises dans le service, et elles en ressortent parfois avec des séquelles assez lourdes. Mais je n’ai pas rencontré de situation impliquant une personne de confiance.

M. Jean Leonetti : Et aucune famille ne vous a présenté de directives anticipées depuis 2005, date à laquelle la loi l’a prévu ?

M. Guy Benamozig : Non, pas sous cette forme.

M. Jean Leonetti : Cela s’explique aussi par le fait que vous avez affaire à des gens qui étaient encore bien portants peu de temps auparavant. Ils n’avaient pas forcément une réflexion sur la mort.

M. Guy Benamozig : En effet. Il s’agit de ruptures brutales. Les patients concernés peuvent être encore très jeunes.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que certaines familles ne rendaient plus visite aux patients dès lors qu’ils sont sortis du service de réanimation. Est-ce souvent le cas ?

M. Guy Benamozig : S’agissant de patients pauci-relationnels ou végétatifs, c’est en effet assez fréquent. On manque d’ailleurs de lieux pour les accueillir. Mais je n’interviens plus lorsque le patient n’est plus en réanimation. S’il est décédé, j’accompagne les familles jusqu’à la chambre mortuaire, je contacte éventuellement les établissements dans lesquels sont scolarisés les enfants afin de prévoir un suivi psychologique, j’oriente les familles vers des associations travaillant sur le deuil, etc.

M. Michel Vaxès : La loi du 22 avril 2005 a-t-elle entraîné selon vous un changement de comportement chez le personnel soignant ?

M. Guy Benamozig : Absolument pas.

M. Michel Vaxès : Est-elle seulement connue ?

M. Guy Benamozig : Oui, et mon chef de service en parle énormément, de même qu’il évoque vos travaux, auxquels il a d’ailleurs contribué, il me semble. Mais l’approche de notre service est particulière, car elle est le fait d’une équipe médicale extrêmement soudée. Ainsi, lors des entretiens avec les familles, les médecins ne sont pas les seuls à intervenir : les infirmiers y participent également. Nous sommes dans une alliance permanente, une discussion continuelle entre les familles et le personnel médical.

M. Jean Leonetti : Merci, monsieur Benamozig, de nous avoir fait part de votre expérience, sans doute plutôt inhabituelle dans les hôpitaux français, de psychanalyste en milieu de réanimation.

M. Guy Benamozig : En effet, cette expérience n’est, à ma connaissance, pas suivie par les autres services de réanimation. Il serait pourtant utile de former d’autres psychologues et psychanalystes à ce travail et de créer pour eux des postes. Je me suis ainsi aperçu que le lien formé au quotidien avec les familles facilitait le don d’organes, puisque neuf familles sur dix donnent alors leur accord à un prélèvement lorsque celui-ci est possible.

Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil


(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Merci, madame Rameix, de participer à cette audition. Vous êtes professeure agrégée de philosophie, maître de conférences au département d’éthique médicale au CHU Henri Mondor, à l’université Paris XII. Outre de nombreux articles, vous avez publié un ouvrage qui fait aujourd’hui référence : Fondements philosophiques de l’éthique médicale.

Vous êtes la première philosophe qui intervient dans le cadre de nos travaux. La gravité des problèmes que nous abordons, les situations extrêmes sur lesquelles nous réfléchissons font émerger naturellement, à chaque moment de nos analyses, des interrogations philosophiques sur lesquelles nous avons besoin d’être éclairés.

Nos débats sont en outre trop souvent rendus confus par l’utilisation contradictoire de certains concepts ; certes, la cause peut en être la confrontation de logiques discursives différentes, mais aussi l’ignorance ; je pense à tout ce qui peut se dire sur les notions de dignité, de liberté ou de volonté. Là aussi nous avons besoin de cet art de circonscrire les idées, qui fait la raison d’être de la philosophie.

On peut se demander si les réponses anciennes conviennent toujours à des questions rendues très particulières par l’évolution des techniques et des sciences médicales, qui nous mettent dans des situations que nous ne pouvions imaginer. Aussi s’interroge-t-on sur la possibilité de faire appel à des formulations plus modernes pour répondre aux conflits entre l’interrogation éthique et le développement scientifique, notamment de la médecine, au début et en fin de vie.

Vous pouvez nous aider dans notre réflexion, laquelle tourne autour des questions suivantes : faut-il légiférer, accompagner la loi actuelle, préciser celle-ci ou mieux la faire connaître ? Faut-il la compléter, voire la modifier ?

Mme Suzanne Rameix : Je vous remercie pour votre invitation. J’ai trois modes de travail. Je travaille comme enseignante en philosophie morale et politique pour élaborer mes cours. D’autre part, je conduis une réflexion pédagogique à partir de mon enseignement auprès d’étudiants en médecine ou infirmiers ou sages-femmes dans le cadre de la formation initiale, et de personnels médicaux, paramédicaux et du champ médico-social, dans le cadre de la formation continue, en particulier dans le champ de la gérontologie. Enfin, j’appartiens à des groupes de réflexion de professionnels, engagés dans le soin, qui doivent parfois prendre des décisions très lourdes et qui cherchent à élaborer collectivement des indications pour réguler les pratiques professionnelles, recommandations qui soient politiquement légitimes, moralement justifiées et communes, dans un souci de justice pour que tous les citoyens soient traités à égalité dans tous les services et dans le système de santé, selon les mêmes bonnes pratiques en évitant l’arbitraire des conduites individuelles. J’ai fait ce travail, par exemple, dans le cadre de la Commission d’éthique de la société de réanimation de langue française pour préparer le texte de 2002 sur les limitations et arrêts de traitement en réanimation adulte ; je travaille actuellement dans un groupe éthique qui regroupe les obstétriciens, les néonatologistes et les pédiatres de périnanatologie, etc. Ces trois approches, dont je vais tirer ma réflexion, me font parvenir aux mêmes conclusions et se renforcent mutuellement.

Deux propositions m’ont été faites : réfléchir sur les conditions d’application de la loi et, éventuellement, sur ses insuffisances.

Quelles seraient ces dernières ? La question est posée par le débat médiatique sans doute. L’idée est que la loi de 2005 ne serait qu’une étape, qu’il conviendrait maintenant d’aller vers la dépénalisation de l’aide au suicide ou de l’euthanasie, voire leur légalisation. Je pense que ce n’est pas la question la plus importante sur la mort aujourd’hui en France, mais qu’il faut l’aborder de front. En effet, ce débat, relayé par les médias, a des répercussions tout à fait négatives sur les bonnes pratiques à l’hôpital, en institution et à domicile ; en outre, il est cause de très grande détresse chez les patients, les familles et les professionnels.

Posons le problème. Puisque nous parlons ici de loi, il s’agit d’analyser ce que l’homme fait à l’homme, c’est-à-dire les actes faits par l’homme sur l’homme, dans lesquels il peut exister un lien causal entre l’acte et la mort d’autrui. Il faut définir cinq actes :

– premièrement, une analgésie en phase terminale pour un malade, avec le risque éventuel d’accélérer le décès si des doses élevées sont données pour traiter des douleurs réfractaires ;

– deuxièmement, limiter ou s’abstenir d’un traitement vital ; il s’agit d’une abstention d’action, une omission

– troisièmement, arrêter un traitement vital ; il s’agit d’une action

– quatrièmement, aider une personne à se suicider, c’est-à-dire donner à une personne un moyen de se tuer elle-même, par exemple par ingestion ou injection, si elle ne peut pas déglutir ;

– cinquièmement, l’euthanasie, c'est-à-dire provoquer délibérément la mort d’un malade pour mettre fin à ses souffrances, par exemple par une injection, comme un coktail lytique ou une injection de chlorure de potassium. Mais il faut préciser qu’est euthanasique tout acte qui provoque délibérément la mort d’un malade, que toute injection mortelle n’est pas euthanasique et que toute euthanasie n’est pas une injection mortelle. Au Texas une injection de chlorure de potassium sur un condamné à mort n’est pas une euthanasie, pas plus que ne l’est une injection accidentelle par erreur de dosage ou de produit sur un malade.

Dans ces cinq actes il convient de distinguer ce qui est du fait de l’homme et ce qui est du fait des choses dans la mort du malade. Pour les actes 1, 2 et 3, toute la difficulté est de discerner l’intention qui a présidé à la décision de limiter, de s’abstenir ou d’arrêter un traitement vital. En revanche pour les actes 4 et 5, sans conteste, la mort est du fait de l’homme, qu’il s’agisse du suicide ou de l’euthanasie.

Deux situations se présentent. Première situation : la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, l’acte 1 s’inscrit dans le cadre du traitement de la douleur ; c’est un acte médical, qui se justifie par sa nécessité. Je reviendrai sur la titration de la morphine et la proportionnalité des doses analgésiques et de la douleur dont je regrette qu’elle n’ait pas été inscrite dans la loi. S’agissant des actes 2 et 3, les professionnels de santé, formés et mandatés par l’État, n’ont le droit d’agir sur le corps d’autrui qu’en cas de nécessité médicale. Si l’acte n’a pas ou plus de nécessité médicale, le privilège thérapeutique des professionnels de santé qui leur permet de toucher le corps d’autrui ne joue plus ; il est alors légitime de limiter ou d’arrêter les traitements. Une deuxième enquête, limitation et arrêt de traitement actif en réanimation adulte-2 (LATAREA-2), vient d’être publiée. La première enquête LATAREA indiquait le chiffre d’un peu plus de 53 % ; la seconde enquête montre que 54,4 % des décès dans les services de réanimation adultes en France sont liés au fait que les professionnels de santé, de façon tout à fait légitime et en respectant, je l’espère, les procédures de la loi, ont pris la décision de limiter ou d’arrêter des traitements vitaux. Cela ne signifie pas que ces décisions soient simples et il y a la nécessité d’enseigner la délibération sur les cas, les moyens de contrôle de l’intention, le travail d’équipe, etc.

Deuxième situation : la personne exprime sa volonté. L’acte 1 est encore la demande d’un acte médical, à savoir le traitement de la douleur. C’est l’exercice légitime d’un droit-créance, qui est inscrit dans la loi de 1999 et dans la loi Kouchner de 2002, il fait partie des droits des malades. Malheureusement, ce droit n’est toujours pas respecté, cela ressort de l’enquête mort à l’hôpital (MAHO) et des chiffres d’Édouard Ferrand. S’agissant des actes 2 et 3, le patient refuse un acte sur son corps. Il est probable que l’acharnement thérapeutique est un problème plus essentiel que celui de l’euthanasie. S’agissant des actes 4 et 5, la personne demande un acte hors soins, qui n’a rien à voir avec la pratique médicale et le soin : le moyen de se suicider ou d’être tuée par une tierce personne.

Il ne faut pas confondre le fait de refuser un traitement – c’est-à-dire demander que le médecin ne fasse pas ou arrête un traitement – et celui de demander que l’on vous donne une substance mortelle ou qu’on vous l’injecte. Dans les deux cas, la demande semble l’exercice d’une même liberté. Mais il y a en fait une différence fondamentale : dans le premier cas, c’est le refus que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même ; dans le second, c’est la demande que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même. Cette dernière demande ne relèverait pas d’un droit-liberté, mais d’un droit-créance.

On peut considérer que le traitement de la douleur peut être l’objet d’un droit-créance. On peut définir une obligation qu’aurait l’État ou un système de santé d’apaiser les douleurs des malades, obligation qui pèse sur l’Etat et se traduit par un droit pour le citoyen à recevoir des traitements de la douleur

M. Jean Leonetti : Quelle est la frontière entre le droit-liberté et le droit-créance ?

Mme Suzanne Rameix : En philosophie politique, on parle de droit-liberté quand il s’agit d’un droit de faire quelque chose. Par exemple, le droit de circuler, le droit de s’associer, le droit de pratiquer un culte, le droit de vote, etc. On parle de droit-créance quand il s’agit du droit à quelque chose qui permet de faire. C’est tout le débat qui a eu lieu au XIXe siècle : le passage des droits-libertés aux droits-créances. L’idée était qu’il ne suffit pas de donner des libertés aux individus, mais qu’il faut leur donner les moyens d’exercer ces libertés ; c’est la distinction entre les droits réels et les droits formels. Ainsi donner le droit de vote à une population analphabète reste une coquille vide ; il faudra les lois Jules Ferry sur l’instruction gratuite, laïque, publique et obligatoire qui permet l’alphabétisation pour assurer l’exercice plein et entier de ce droit.

Les droits-créances entraînent donc les obligations d’un tiers à l’égard d’une personne. Le traitement de la douleur est de l’ordre d’un droit-créance. Une personne peut revendiquer un droit à demander un tel traitement. De la même façon, le législateur, dans la loi de 1999, a voté un droit d’accès aux soins palliatifs. Ceux-ci constituent un droit-créance, et tout citoyen, s’il en a besoin, peut revendiquer son exercice.

Maintenant, peut-on dire que la mort donnée par un tiers relève d’un droit-créance dans une société démocratique ? En philosophie politique, la problématique qui est posée se ramène à quatre questions : un État démocratique peut-il accorder à un citoyen le droit d’aider un autre citoyen à se tuer ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé, jouissant du privilège thérapeutique, d’aider un autre citoyen à se tuer ? Il d’agit suicide assisté ou suicide médicalement assisté Peut-il accorder à un citoyen le droit de tuer un autre citoyen à sa demande ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé jouissant du privilège thérapeutique de tuer un autre citoyen à sa demande ?

Je vais essayer de répondre à ces quatre questions en me situant à trois niveaux : en philosophie politique, sur le plan moral et à partir de mon enseignement.

En philosophie politique - je m’inspire de travaux menés avec une collègue, Corinne Pelluchon - ma réflexion porte sur la nécessité de mettre en doute le credo postmoderne qu’il n’y a pas de valeur substantielle, pour l’État démocratique et pour le droit, autre que le plein droit à l’exercice des libertés individuelles, doublé de la négociation procédurale d’intérêts particuliers qui sont considérés comme tous d’égale valeur.

Selon cette thèse postmoderne, on peut penser l’extension des libertés individuelles indépendamment de la mise en cause de valeurs partagées ; penser que le fait que chaque citoyen chercherait seulement à faire valoir ses droits ne porterait pas atteinte aux autres et ne ruinerait pas des valeurs communes. La postmodernité est un moment « antihumaniste », individualiste, une forme d’idéologie libertaire qui met en doute la valeur des valeurs. Elle est la critique des théories substantielles (par exemple, le sujet moral de Kant, le citoyen politique de Rousseau) pendant le XIXe et la première moitié du XXe siècle : si la modernité invente le sujet autonome politiquement et moralement, pour la postmodernité la démocratie n’est qu’un simple contrat formel ; on ne parle plus que d’exercice des libertés individuelles et d’égalité des droits. Il n’y a pas de res publica; il ne reste que la gestion de rapports contractuels et des libertés conçues comme des formes d’indépendance, des droits d’avoir et de faire prévaloir des préférences. La liberté est une autodétermination, ce n’est plus une autonomie : on garde le radical « auto » qui veut dire « soi-même » mais il n’y a plus « nomos » c’est-à-dire la loi, ce qui est généralisable, partageable avec les autres, voire universalisable. La dignité elle-même devient l’objet d’une évaluation et d’une convenance personnelles.

Parallèlement à cette neutralité morale de l’État, à cette idée qu’il n’y a pas de morale substantielle de l’Etat, est affirmé le positivisme juridique : le droit, en amont, n’est pas l’expression d’une anthropologie partagée ni de valeurs surplombantes ni d’un accord sur ce qui fait l’humanité des hommes. En aval, il n’est pas non plus le moyen de construire un monde commun de valeurs partagées ; il est indifférent aux conséquences anthropologiques de son application ; seules vont compter sa cohérence interne et sa non-contradiction. Le débat s’est ouvert très clairement sur cette question du positivisme juridique au moment de l’affaire Perruche, par exemple.

À ce positivisme juridique s’associent une forme de relativisme moral et une forme d’annulation du temps, une conception de l’État comme inscrit dans une temporalité simplement synchronique et plus du tout diachronique. J’ai écouté hier l’intervention de mon collègue le professeur Baudry et j’y ai trouvé un écho exact à ces questions, s’agissant de la filiation, de la transmission, de la responsabilité vis-à-vis des aïeux ou des générations futures, etc.

Ma thèse est que les libertés individuelles et l’égalité des droits ne suffisent pas pour faire une société, plus exactement pour faire communauté ou République, c'est-à-dire un monde non pas d’individus mais de personnes, uniques, singulières, narratives. Nous savons qu’il faut la fraternité.

Par exemple, nous avons construit l’État providence. Toute l’histoire sociale et politique du XIXe siècle nous montre effectivement comment nous sommes passés des droits-libertés, de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen de 1789, aux droits-créances et ultimement à l’État providence, soit les ordonnances de 1945 et le Préambule de la Constitution de 1946. Nous sommes passés d’un contrat social politique des contractualistes des XVIIe et XVIIIe siècles, à un contrat de solidarité, des droits formels aux droits réels, des droits libertés aux droits créances, des droits politiques aux droits sociaux. Le changement est très important. Si les droits sont formels, ma liberté est de faire tout ce qui ne nuit pas à autrui. Mais si les droits sont réels, dans un État démocratique, je dois faire le bien d’autrui. Autrement dit, les droits m’imposent des obligations réelles. D’où une socialisation des obligations dans notre histoire politique et sociale, comme le montrent des travaux de F. Ewald ou P. Rosanvalon, comme dans les autres pays européens. On le voit bien dans l’histoire de notre système de santé : on est passé d’une mutualisation de risques égaux pour les personnes devant les risques de l’existence (maladie, vieillesse, accidents du travail), par les mutuelles au XIXsiècle, qui étaient une forme de solidarité horizontale faible, à une forme de solidarité forte, de plus en plus verticale, des riches aux pauvres, des bien portants aux malades ou des célibataires aux familles, etc. jusqu’à la création récente de la CMU.

Mais ceci c’est l’histoire, voyons maintenant le présent, c’est-à-dire 2008.

Je pense que concevoir l’État et le politique comme la simple coexistence négociée de libertés individuelles ne permet absolument pas de répondre aux défis du XXIe siècle, c'est-à-dire aux questions qui se posent aujourd’hui, en 2008, à nos sociétés du fait de l’extension même des techniques humaines : d’abord les questions posées par les menaces sur l’environnement (de fait, l’éthique de l’environnement naît précisément dans les années 70-80) et, d’autre part, précisément les questions posées par la médecine et les techniques biomédicales (l’éthique médicale se développe conjointement dans les mêmes années. Le mot bioéthique, à l’origine, fut inventé dans le champ des questions de l’environnement). Les questions posées aujourd’hui, en 2008, par l’environnement et la biomédecine nous montrent les limites de l’individualisme, d’un libéralisme extrême ou de toute position libertaire et appellent un renouvellement indispensable de la philosophie morale et politique.

En effet, premièrement, il est impossible de penser maintenant l’exercice des libertés individuelles sans prendre en compte leurs conséquences pour les autres ou pour la nature. Nous savons désormais que la Terre est vulnérable et en danger ; nous savons que les hommes et les sociétés humaines sont vulnérables. Autrement dit, nous devons penser à partir de la question de la vulnérabilité, vulnérabilité de notre planète comme des individus dans la biomédecine, et construire une théorie du risque, de la menace. Nous avons l’obligation, sur le plan moral et politique, d’entrer dans une logique de la non-maîtrise. Il faut prendre conscience que l’homme ne peut vaincre la finitude ; le handicap, la mort, l’angoisse existentielle, le deuil, la vieillesse appartiennent à l’existence humaine. Sauf à tomber dans cette logique de maîtrise qui nous conduirait à supprimer le handicapé, à précipiter la mort, à « gérer » le deuil, à prôner « le vieillissement réussi », etc. Nous n’avons pas à demander à la médecine de produire une forme de surhumanité.

Deuxièmement, ces questions qui sont posées par l’environnement et la biomédecine ne peuvent pas se résoudre par le jeu des libertés individuelles. En matière d’environnement, les problèmes ne peuvent être réglés par des individus ou des groupes d’individus, voire au niveau des États ; il faut réfléchir au niveau international. Il en va de même pour les techniques de la médecine et de la biologie. Par exemple, on ne peut penser la question des greffes d’organes sans voir qu’elle met en jeu les malades, les donneurs, les proches, les rapports entre les morts et les vivants, le statut anthropologique du mort, le statut du corps humain, les professions de santé qui prélèvent sur des morts, etc. Donc, nous devons penser la vulnérabilité, l’intégrer à nos schémas de résolution des problèmes et, c’est le deuxième point, nous devons penser la solidarité.

En résumé, un schéma politique libertaire, procédural, donc non substantiel au niveau des valeurs politiques et morales, ne fournira absolument aucune réponse à nos enfants et petits-enfants, à mes étudiants de 20 ans,…, dans le monde dans lequel ils vont vivre. Il faut intégrer, d’une part, la vulnérabilité et, d’autre part, la solidarité. Nous y sommes contraints.

Revenons aux revendications de l’ADMD. J’y vois une problématique de solidarité. Les travaux d’Anita Hocquart, en sociologie, sur le taux de nuptialité, de natalité, sur les types sociaux, …, des adhérents de base montrent qu’il y a chez eux une problématique de solidarité, ou plutôt d’absence de solidarité très aiguë, une grande crainte de la solitude et de la dépendance. Si l’on regarde la construction idéologique du mouvement et non plus les adhérents de base, on peut s’interroger sur la revendication de l’exercice d’une liberté individuelle insensible aux conséquences de l’exercice de cette liberté sur les plus vulnérables. C’est un des arguments les plus importants que la Cour européenne des droits de l’homme va faire valoir dans l’affaire Diane Pretty. En admettant même – et elle ne l’admettra d’ailleurs pas – que le suicide se manifeste comme l’exercice d’une liberté individuelle, on doit supposer qu’il existe dans les États démocratiques contemporains des valeurs de niveau supérieur qui n’ont pas à être mises en cause par l’exercice des libertés individuelles. Et parmi ces valeurs supérieures, il y a la protection des personnes les plus vulnérables – ainsi que la protection des professionnels de santé, je dirais leur intégrité mentale à partir de mon expérience d’enseignant.

La problématique de la vulnérabilité n’est pas non plus éclaircie. On se trouve devant le paradoxe de la revendication d’une liberté qui a besoin de l’autre. Mais est-ce un paradoxe ou plutôt une structure d’inversion de pouvoir ? Il y a probablement une volonté de renverser le pouvoir médical en exerçant à son tour un pouvoir sur le professionnel, en l’instrumentalisant, en l’utilisant comme un prestataire de service pour l’exercice d’une préférence ou une autodétermination individuelle.

On voit cette structure dans l’affaire de Mme Chantal Sébire, avec d’un côté un refus – tout à fait légitime, bien entendu – de ce que la médecine peut faire et sait faire – contrairement à ce qu’a dit la presse, sa maladie n’était pas incurable puisque l’on atteint au moins 70 % de taux de guérison –, un refus des soins palliatifs, des pompes à morphine, …, de tout ce qui est à la disposition des malades pour traiter la douleur, et, en même temps, une exigence auprès de la médecine de faire ce qu’elle ne peut pas faire et ce qu’elle ne doit pas faire. Je prends cela comme un cas paradigmatique, bien sûr, et je ne parle pas de la personne mais de ce qui a été présenté médiatiquement. J’y vois une structure d’inversion de pouvoir, structure qui peut parfaitement se comprendre comme le montre l’enquête MAHO d’Édouard Ferrand sur la mort à l’hôpital ou tous les travaux sur le pouvoir médical. On comprend bien qu’il puisse y avoir une volonté d’opposer un contrepouvoir au pouvoir.

Telles sont les réponses que je souhaitais donner à mes quatre questions sur le plan de la philosophie politique, s’agissant notamment des limites d’un modèle qui réduirait la démocratie à un jeu des rapports d’intérêts et de l’exercice des libertés individuelles, en négociant de façon procédurale et contractuelle les conflits qui naissent de l’exercice de ces libertés individuelles.

Je développerai moins longuement mon deuxième point. Sur le plan de la morale pratique, je tiens à redire la valeur de l’interdit de tuer dans ses liens avec nos capacités d’imagination morale et la préservation de la complexité dans nos sociétés, en particulier dans la pratique du soin. Je liste rapidement des points importants.

L’interdit est la source fondamentale de l’imagination et de la créativité morales. S’il n’est plus là, il n’y a plus la recherche acharnée, par les personnes de bonne volonté morale, des meilleures solutions, les plus humaines, les plus ajustées, les plus fines, les plus bienveillantes, etc. à l’égard des problèmes que nous rencontrons. Lever l’interdit arrête la réflexion morale. Je le vois très bien dans les études de cas avec les étudiants. Si l’interdit est là, il faut imaginer des solutions et c’est en travaillant sur l’imagination de ces solutions que l’on construit la conscience morale. Il en est de même dans les sociétés. L’interdit oblige à chercher, à inventer, à se mettre à plusieurs, à se questionner, à faire jouer la générosité des uns et des autres, l’imagination de tout le monde, …, pour trouver la bonne solution.

D’autre part, l’interdit est structurant parce qu’il ne dit pas ce qu’il faut faire mais dit seulement ce qu’il ne faut pas faire. Il permet ainsi la construction des solutions.

Le maintien de cet interdit est fondamental parce que nous allons avoir besoin de tous nos moyens de subtilité morale, d’intelligence morale, de conscience de la complexité pour mettre en œuvre ne serait-ce que les trois premiers actes que j’ai évoqués : analgésies, limitations et abstentions de traitements vitaux ou arrêts de traitements vitaux. Décisions qui sont extrêmement difficiles et problématiques sur plan moral puisqu’elles ont un lien avec la mort d’autrui, et qui, pour leur mise en œuvre, nécessitent cette conscience de la complexité et ces capacités d’analyse morale, en particulier dans l’analyse des intentions et de la causalité.

Quatrième point, il faut souligner l’importance de l’interdit de tuer face au désir de mort qui nous habite anthropologiquement et qui peut être extrêmement activé devant des situations particulièrement difficiles. Lorsque l’interdit n’existe plus, on observe un déplacement du curseur et finalement le désir de mort fait dévier les conduites. On peut le voir dans les publications internationales récentes sur les données hollandaises et sur les techniques mêmes de sédation aujourd’hui en Hollande. Il y a des euthanasies qui ne se font pas sous la forme légalisée ou dépénalisée de la loi : les chiffres montrent des euthanasie sans demande du patient, ils montrent également des pratiques analgésiques faites avec la volonté explicite de provoquer le décès du patient, etc. Ce désir de mort n’est ni moral ni immoral, c’est un fait anthropologique. Même dans les unités de soins palliatifs, il est très présent. Et il y a des professionnels de santé qui ont eux-mêmes pratiqué un jour une euthanasie, même il y a très longtemps, et qui ne peuvent pas vivre avec cela. Ils entrent dans des services de soins palliatifs précisément parce qu’ils savent que, dans cette logique, l’interdit est là, comme un mur, et qu’on ne passera plus jamais de l’autre côté.

Sur l’interdit enfin, rappelons – et cela rejoint ce que j’ai dit sur le plan politique - pour la vie morale la nécessité d’entrer dans une logique de la « passivité », au sens de Paul Ricoeur ou d’Emmanuel Lévinas : l’ouverture à l’altérité, à l’imprévu, à ce qui nous est étranger. C’est l’idée que nous ne sommes pas les maîtres.

Dernier point : il faut vraiment s’interroger sur ce qui se passe quand l’interdit disparaît, si on ne risque pas de glisser de façon extrêmement dangereuse vers une forme d’obligation sociologique ou morale de mourir. Dans une société de la performance où il s’agit de « gérer » sa vie, sa mort, son corps, etc., n’induirait-on pas chez les personnes qui, précisément, ne peuvent plus être dans la performance, non plus un droit, mais un devoir de mourir ? Actuellement, en Hollande, certaines personnes âgées portent sur elles un document, qui se présente comme un testament de vie, dans lequel elles demandent explicitement qu’on ne pratique en aucun cas l’euthanasie sur elles! Je travaille beaucoup dans le champ de la gérontologie et je crains fortement que les personnes âgées qui sont comme l’on dit, « vieilles, laides, dépendantes, incontinentes, démentes, qui coûtent cher à la Sécurité Sociale, … », ne finissent par intérioriser ce rejet dont elles sont l’objet dans des demandes d’en finir. Bien sûr, un refus de traitement – et je me suis intéressée aux personnes âgées non communicantes qui enlèvent elles-mêmes leur sonde de nutrition et aux moyens de rechercher et respecter leur autonomie – s’il est l’expression de leur liberté doit être respecté. Mais, je crains beaucoup l’intériorisation par les personnes les plus fragiles et les plus vulnérables du rejet dont elles sont victimes dans notre société.

Troisièmement, comment répondre à mes quatre questions à partir de mon expérience d’enseignante ?

Je pense particulièrement à la deuxième et à la quatrième, à savoir : un État démocratique peut-il accorder le droit à un citoyen professionnel de santé jouissant du privilège thérapeutique d’aider un autre citoyen à se tuer ? Ou de tuer un autre citoyen à sa demande ?

Pourquoi ces deux actes relèveraient-ils des professionnels de santé ? Pourquoi demanderait-on aux médecins de participer à des aides au suicide ou de faire des euthanasies ? Il faut huit à dix ans pour former un médecin qui respecte les malades et la confidentialité - le secret médical n’est pas inné, il s’apprend et c’est très difficile - qui donne des informations loyales, compréhensibles et adaptées, qui annonce la mauvaise nouvelle, qui respecte la pudeur, qui manifeste de la délicatesse dans tous les soins et examens, qui agisse avec la plus grande sollicitude dans les cas très difficiles sur le plan émotionnel, face aux grands délabrements du corps – mutilations, défigurations, incontinences, plaies purulentes, etc. – et du psychisme – démences, violence, régressions, etc. C’est très long et compliqué de prendre un jeune bachelier et d’en faire un médecin, de lui apprendre à voir en tout homme un égal, un proche, un frère en humanité, quels que soient l’état de cet homme et son comportement.

En tant qu’enseignante en faculté de médecine ou en institut de soins infirmiers, il me semble donc qu’il serait schizophrénique d’enseigner l’aide au suicide ou l’euthanasie. Mes étudiants n’ont pas choisi de devenir médecins, infirmiers, sages femmes, kinésithérapeutes, etc, pour cela. Ce serait même dangereux pour certains. En effet, les médecins, comme toute population, se répartissent sur une courbe de Gauss des comportements et quelques-uns peuvent avoir des comportements tout à fait immoraux, commettre des abus de pouvoir, présenter de graves incompétences professionnelles ; on frémit en pensant que l’on pourrait leur confier un droit de provoquer la mort d’autrui ou d’aider autrui à se suicider. L’Académie suisse de science médicale a d’ailleurs publié des directives sur l’accompagnement médical des patients en fin de vie, dans lesquelles elle indique que l’assistance au suicide n’est pas une activité médicale et n’a pas à être intégrée dans les programmes de formation médicale.

Ainsi, mon expérience d’enseignant corrobore l’analyse politique précédente : je ne vois pas comment l’on pourrait intégrer ces pratiques comme des pratiques du soin ou de la médecine.

Donc à la question « Y a-t-il des insuffisances dans la loi ? » Je réponds que non.

Je réponds à la deuxième grande question, c’est-à-dire l’application de la loi et j’évoquerai trois points.

Premièrement, il faut que nous trouvions des moyens de faire connaître la loi. Toutes mes expériences d’enseignement, aussi bien auprès des professionnels de santé que d’autres publics – professeurs de philosophie, étudiants en droit ou gestion, etc. – me font répondre que cette loi n’est pas du tout connue. Comment la faire connaître aux citoyens, aux enseignants et aux professionnels de santé ?

Pour les citoyens il faut chercher des moyens de passer par l’école. Dans mon premier poste, je m’occupais de formation des instituteurs et j’avais mené une expérience dans le département de l’Oise avec des classes de CM2 sur l’enfant et la mort, à partir de la littérature enfantine. On peut vraiment, même avec des enfants très jeunes, travailler sur la mort, le deuil. Il faut donc mener des expériences et mettre au point des programmes pédagogiques sur ce thème. Mes collègues de sociologie, à Paris XII, ont fait des expériences sur la vieillesse, par exemple en faisant visiter des maisons de retraite à des enfants de maternelle. La vieillesse est souvent occultée dans notre société urbaine et nos quartiers et les enfants se sont étonnés et réjouis : « Cela peut être si long que cela la vie, ma vie » ? On peut aussi travailler sur la maladie. Par exemple, hier après-midi, mes étudiants de deuxième année de médecine ont fait « l’hôpital des nounours » : des enfants de maternelles du Val-de-Marne sont venus faire soigner leur nounours dans une salle transformée en hôpital, en suivant eux-mêmes tout un parcours de soins, comme l’auraient fait des parents pour leur enfant. Il faut donc mener des travaux et des expériences pédagogiques afin d’intégrer cette réflexion sur la mort dans la vie des citoyens, et ce en commençant par les enfants. On s’est demandé si on ne devait pas associer cette information sur la mort et sur la loi au moment de la présentation du document de la personne de confiance. Il faut poursuivre des recherches en ce domaine.

Mais comment introduire l’enseignement de cette loi dans la formation des philosophes, des juristes, qui eux-mêmes seront les diffuseurs de cet enseignement ? Je suis assez perplexe.

S’agissant des professionnels de santé, différents problèmes se posent. Il faut trouver le moyen d’intégrer aux études de médecine l’enseignement sur les cas, sur la délibération, l’analyse morale, le travail d’équipe, les moyens de contrôle des intentions, c’est-à-dire tout ce qui va permettre de mettre en œuvre précisément ce qui est inscrit dans la loi de 2005. Il faut aussi absolument développer l’enseignement du droit, la réflexion sur les fondements du droit dans un État démocratique et l’enseignement des soins palliatifs. Je suis inquiète : un DESC de soins palliatifs, sur deux ans, a été mis en place. Il faut 70 postes pour les étudiants, mais ceux-ci ne sont pas encore budgétairement prévus. Or, c’est absolument nécessaire si l’on veut que les étudiants puissent valider ce DESC. Faut-il introduire des questions dans l’examen classant ? Je ne sais pas. Des personnes plus informées que moi en discuteront probablement avec vous. Il est certain que l’enseignement du module 6 n’est pas du tout suffisant et que l’on ne peut pas, à l’intérieur du module 1, faire réellement le travail nécessaire sur la loi de 2005, sur la loi de 1999 et sur la loi Kouchner.

Deuxièmement, comment faire appliquer la loi ? Je livre trois constats rapides. D’abord il y a des euthanasies clandestines, sans demande du patient; il faut faire quelque chose. Ensuite, un problème majeur se pose, qui ne concerne pas tant le suicide assisté ou l’euthanasie : c’est celui de l’acharnement thérapeutique. Des professionnels vous en parleront. Enfin, on meurt mal à l’hôpital aujourd’hui en France. Édouard Ferrand, quand vous l’auditionnerez, vous exposera les résultats de l’enquête MAHO.

Quelles sont les réponses ? De nombreuses pistes existent. La continuité ville-hôpital en est une très importante. Selon une enquête récente, 68 % des médecins généralistes n’ont aucune implication dans la mort à l’hôpital, alors que 71 % pensent que leur implication est fondamentale dans les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement à l’hôpital. Il faut également travailler beaucoup sur les morts en institution, dans les maisons de retraite, dans les EHPAD, et sur le rôle à donner au médecin traitant. On commence à s’en préoccuper, ce qui est très bien.

Enfin, il faut absolument parvenir à faire connaître, diffuser, faire appliquer la loi Kouchner. La fin de vie ne se gère pas en fin de vie, telle est ma conviction profonde. Ce n’est pas à ce moment-là qu’il faut la prendre en charge. Elle doit être l’aboutissement de tout un processus d’alliance thérapeutique entre le malade et tous les soignants rencontrés au décours de la maladie – d’autant que nous allons être de plus en plus confrontés à des maladies chroniques. Il faut se situer dans la logique de la loi des droits des malades de mars 2002, avec l’information du patient, son consentement aux différents actes, la prise de décisions par le patient, le respect de ses refus, la négociation avec lui d’un contrat de soins clairement posé. Si l’on est déjà dans la construction d’une alliance thérapeutique, il n’y a plus de problématique de fin de vie. Tout s’est construit dans un cheminement et des échanges réciproques. J’ai eu l’occasion de travailler avec des personnes qui suivent des patients atteints de SLA. Quand on a déjà construit ce travail d’accompagnement depuis des années en équipe avec le patient, ses proches, son entourage, les personnes qui viendront à son domicile, il n’y a plus de problématique morale de la fin de vie. Tout a déjà été discuté, senti, mesuré, dans le respect de la personne, de sa liberté et de son cheminement. On peut ainsi négocier des contrats sur des situations particulièrement difficiles et complexes ; les choses sont dites et seront respectées quand le patient le demandera sur des limitations ou des arrêts de traitement ou le fait délibéré de ne pas soigner telle complication si elle survient. Le patient a clairement pensé l’étendue de sa liberté et le sens de son existence. C’est pourquoi je parle de la loi Kouchner. Il faut entrer dans la logique d’un patient qui « gère » son existence en alliance avec les soignants

Il faut enfin probablement produire des documents d’aide à la décision. Par exemple, voici un document qui a été élaboré par Édouard Ferrand, qui est testé au CHU Henri Mondor depuis 2002 et, depuis 2005, dans 65 centres. Ce document est une aide à la réflexion dans une décision de limitation, d’abstention ou d’arrêt de traitement de réanimation. On le remplit au fur et à mesure jusqu’aux décisions qui sont prises et il est à la disposition de tous ceux du service qui ont le malade en charge, aussi bien les aide soignants que les infirmiers, les paramédicaux ou l’interne ou le chef de service. On s’aperçoit qu’un tel document peut modifier complètement les pratiques : tout le monde se parle, les rapports entre les médicaux et les paramédicaux, les relations avec les proches se transforment, la prise en charge du patient se modifie, etc. On peut travailler ainsi avec des outils peut-être très simples mais extrêmement utiles.

Dernier point : faut-il compléter la loi ?

Premièrement, on constate un problème s’agissant de la sédation. La possibilité d’utiliser les analgésiques au risque d’abréger la vie risque d’être utilisée comme une forme d’euthanasie, avec des doses qui ne sont pas titrées, supérieures à celles qui seraient nécessaires pour un traitement analgésique. Faut-il passer par un décret comme sur la procédure collégiale ? En tout cas, je pense qu’il faut travailler très sérieusement sur la question de la proportionnalité des moyens de sédation avec les mesures de la souffrance et de la douleur du patient, et faire en sorte qu’on ne dépasse pas cette proportionnalité. Il faut rester dans cette nécessité médicale de donner des traitements peut-être risqués, avec un risque légitimement assumé, du moment que l’on vérifie la proportionnalité. Il faut travailler ici aussi sur la traçabilité de la décision, ses modalités, l’information du patient, des proches, de l’équipe, etc. pour que ces sédations soient proportionnées. Un groupe de travail se penche actuellement sur les sédations extrêmes face aux souffrances réfractaires - je fais partie d’un sous-groupe – pour parvenir, en ce domaine aussi, à définir des directives de bonnes pratiques.

Deuxièmement, il faut travailler dans le champ de la néonatalogie. Je pense au problème très précis et particulier des enfants cérébrolésés, dont on ne s’aperçoit du déficit cérébral qu’après un temps de réanimation. Une réanimation a été très légitimement entreprise, au bénéfice du doute, au moment de la naissance, puis le temps que l’on ait les informations suffisante pour s’apercevoir du déficit neurologique très, très lourd, ces enfants sont repassés en ventilation autonome; on n’est plus alors en situation de limitation ou d’arrêt de traitement de réanimation.

La communauté des néonatalogistes est en très grande difficulté. Pour comprendre les textes qui ont été publiés dans les années 1990 et les Recommandations de 2001, il faut savoir que cette communauté subit des pressions très fortes. J’ai l’ai ressenti quand je l’ai rencontrée pour l’élaboration du texte récemment publié sur La fin de vie en néonatalogie à la lumière de la loi. D’abord, un brouillage est dû au fait qu’en France les délais de l’IMG vont jusqu’à la naissance alors que dans la plupart des pays européens – sauf trois à ma connaissance - le délai est la viabilité, environ 22 semaines. Ce sont donc les mêmes équipes qui vont participer aux commissions de diagnostic prénatal et, par ailleurs, prendre en charge les enfants à la naissance. On conçoit très bien que l’euthanasie fœtale, qui est donc légitimée en France par la loi de 1975, provoque pour cette communauté un brouillage des repères moraux.

Autre problème : les extrêmes prématurités et les grossesses dites « précieuses » qui sont dues aux PMA. Il existe une pression sociale très forte qui aboutit à transformer l’obligation de moyens en obligation de résultats, à tel point que la communauté des néonatalogistes finit par vivre le handicap comme un échec de la réanimation.

J’ai repéré une autre forme de brouillage qui tient à l’ignorance de la loi et au sentiment d’agir dans la transgression, comme on le voit dans le texte de 2001. Que faire ? Faire connaître et appliquer la loi dans ce champ et éliminer le sentiment d’un « droit à la transgression », qui, pour moi, est autocontradictoire. Faire prendre conscience à la communauté des néonatalogistes qu’elle est hors transgression et que la majorité des décisions qui sont prises, même si elles sont très lourdes, ne sont pas des décisions transgressives, qu’il s’agit de bonnes pratiques qui s’inscrivent parfaitement dans le cadre de la loi, même lorsqu’il s’agit de limitation, d’abstention ou d’arrêt d’un traitement vital. C’est ce que nous avons essayé de mettre en œuvre dans le texte que j’ai cité à l’instant.

Il faut faire entrer cette communauté dans une logique des soins palliatifs, une logique du soin, une logique de l’accompagnement au décès. Un groupe travaille en ce sens et vous en parlera mais les soins palliatifs n’existent pas encore en néonatalogie.

Il faut aussi aider cette communauté à admettre une logique d’abstention, s’agissant en particulier de la réanimation des prématurés. Là encore, un groupe de travail s’est constitué. Pour le moment, un consensus semble se dessiner sur l’idée d’une zone grise à 24-25 semaines d’aménorrhée. Peut-on se mettre d’accord sur des procédures moins interventionnistes pour les enfants prématurés extrêmes?

Il faut surtout parvenir à éliminer les causes de ces situations limites auxquelles les néonatalogistes sont confrontés. En cas de PMA, il semble qu’on limite les implantations d’embryons à deux, afin de limiter les grossesses multiples et les risques de très grande prématurité. Il faut travailler sur la problématique des réanimations intempestives ainsi que sur la question des petites maternités. Il y a donc des choses à faire en amont pour éviter que cette communauté ne se trouve ensuite devant des situations limites qu’elle n’a plus la capacité de maîtriser. S’agissant plus précisément des enfants cérébro-lésés en ventilation autonome, il faut laisser aux néonatalogistes le temps de construire des outils d’évaluation qui leur permettraient de distinguer l’utile et le proportionné. Il faut qu’ils aient le temps d’élaborer tout ce travail sur les soins palliatifs, sur d’éventuels limitations ou arrêts d’apport de nutriments artificiels.

Troisième et dernier point : la problématique de la neuroréanimation parallèle à celle des enfants cérébro-lésés en néonatalogie. La différence avec la néonatalogie c’est que l’on a déjà un point d’appui qui est la vie antérieure de la personne, éventuellement sa volonté ; on peut peut-être travailler plus aisément sur la problématique d’arrêt de la nutrition artificielle. Mais, là encore, avant de prendre des décisions, il faut mener des recherches : de quoi parle-t-on exactement ? Combien de patients, parmi les patients en état végétatif chronique, relèvent de cette problématique très particulière de la neuroréanimation ? A-t-on réellement éliminé en amont les mauvaises décisions ? Par exemple, des chirurgies intempestives peuvent mettre les neuroréanimateurs dans des situations insolubles. Je sais que vous rencontrerez des spécialistes qui vous exposeront ces problèmes et, en particulier, les nouveaux outils de mesure et les questions qu’ils posent.

Je laisse ouverts ces champs parce que ma conclusion générale serait de dire que sur le plan de la philosophie politique, il n’y a pas à étendre la loi au suicide assisté et à l’euthanasie en dépénalisant ceux-ci dans une logique libertaire, individualiste et procédurale, qui me semble un contresens politique pour le XXIe siècle et que nous avons à préserver la valeur fondatrice, structurante, créatrice sur le plan moral de l’interdit de tuer.

En revanche, nous avons « du pain sur la planche » pour faire connaître la loi à tous les citoyens, la faire appliquer partout, modifier la mort à l’hôpital, enseigner l’esprit de la loi, donner en conscience les moyens à tous les professionnels de l’appliquer, pour que toutes les personnes concernées par la problématique de la mort puissent trouver des réponses à leurs questions.

Pour moi, l’aboutissement de l’enquête MAHO serait peut-être d’introduire explicitement, dans les procédures d’accréditation, des données relatives au traitement de la douleur et des détresses respiratoires, comme on l’a fait pour les maladies nosocomiales, en prévoyant des mesures de valorisation ou de sanction. On possède des moyens de procéder à des quantifications objectives qui permettraient, par la contrainte de l’accréditation, de modifier les pratiques.

Il faudrait aussi travailler sur l’application de la sédation, pour éviter qu’elle ne soit utilisée comme une procédure euthanasique. Enfin, il faudrait laisser les travaux se conduire sur la prématurité, la question des cérébro-lésés en néonatalogie et la problématique très spécifique de certains malades en état végétatif chronique dans des configurations de neuroréanimation.

M. Jean Leonetti : Certains de vos propos m’ont presque choqué. Vous avez dit qu’il y avait de l’euthanasie clandestine en France, sans la demande des malades, ce que nous avions déjà malheureusement constaté lors de la première mission. Vous avez également dit qu’il y avait de l’euthanasie clandestine en Hollande, dans un pays qui a pourtant dépénalisé l’euthanasie. Vous nous avez par ailleurs expliqué que l’interdit de tuer était structurant et obligeait à réfléchir. Mais finalement, qu’il y ait interdit ou pas, la pratique médicale hollandaise comme française aboutit à la même clandestinité. Comment l’interprétez-vous ?

Vous avez aussi évoqué la question de la sédation terminale. Celle-ci a été mise en place récemment en Hollande un peu comme une alternative à l’euthanasie. La sédation terminale est le support de toute une série de situations complexes, ouvertes en particulier par la loi de 2005 sur l’arrêt des soins et des traitements, notamment ceux qui maintiennent artificiellement en vie, y compris l’arrêt de l’alimentation artificielle.

Lorsque l’on arrête tout traitement qui maintient artificiellement en vie, vous paraît-il légitime, sous prétexte que le patient ne ressent aucune douleur, de s’affranchir d’une sédation profonde ? Il peut y avoir un doute, minime mais existant, qu’une souffrance existe chez un patient dont le cerveau est extrêmement lésé. On est au-delà de la mort naturelle, puisque l’on arrête un traitement qui maintient artificiellement en vie. Mais on se dispense d’accompagner le patient en lui assurant un apaisement du corps et on prive les personnes aimantes qui entourent le mourant de l’accompagner, ce qui leur donne l’image d’une agonie insupportable.

En néonatalogie, il arrive qu’on réanime un grand prématuré et qu’on s’aperçoive a posteriori qu’il ne pourra qu’avoir une vie végétative. Certes, il faut essayer de mettre au point des protocoles pour que les professionnels sortent de cette situation difficile, où on leur demande à la fois de ne pas laisser vivre ces enfants et de ne pas les tuer.

Mme Suzanne Rameix : Sur la question de la sédation, il y a deux choses très différentes. Il y a, d’un côté, la sédation comme soin. Quand on arrête un traitement, on n’arrête pas les soins, on soigne toujours. Si on arrête un traitement vital chez un patient, on a l’obligation de continuer à le soigner. Et la sédation est alors obligatoire, comme complémentaire, comme bonne pratique accompagnant la limitation ou l’arrêt du traitement vital.

On le voit bien dans la structure même de la loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, il y a deux droits complémentaires : à la fois un droit-liberté et un droit-créance. La liberté de refuser un traitement n’a de sens et ne peut s’exercer que parce qu’on donne à l’intéressé le droit réel de bénéficier de soins palliatifs. Sinon, qui exercerait ce droit de refuser un traitement pour aller mourir chez lui, tout seul, dans la souffrance ?

M. Jean Leonetti : Les soins palliatifs sont destinés à faire en sorte que le patient ne souffre pas. Dans le cas du jeune Hervé Pierra, les médecins ont dit qu’ils avaient arrêté les traitements qui le maintenaient en vie, mais que, comme il n’était plus en situation d’activité cérébrale, ils ne l’avaient pas sédaté. Or, ce jeune homme est mort dans les convulsions, face à sa famille.

La sédation, dans ce cas-là, paraît légitime. Reste que la sédation n’a pas pour but d’enlever la douleur, ni de raccourcir la vie, mais d’assurer une mort apaisée chez quelqu’un auquel on arrête brutalement les soins qui le maintenaient en vie.

Ne craignez-vous pas qu’à s’acharner à rechercher la proportionnalité de la sédation, on ne finisse par en limiter l’utilisation aux malades en souffrance physique et morale importante et qu’on n’aboutisse à des agonies insupportables en arrêt de soins ?

Mme Suzanne Rameix : Non, au contraire. Sans vouloir aucunement mettre en cause les personnes, je dirais que la fin de vie dont vous parlez a été très mal gérée. On aurait dû comme on le fait classiquement utiliser des anticonvulsifiants, comme des collègues de soins palliatifs me l’ont expliqué (je ne suis pas médecin). Si l’on travaille sur la sédation de façon sérieuse, on établit des protocoles. Il y a toujours un doute et le principe de précaution, à l’égard d’une souffrance hypothétique du patient, doit s’appliquer et, d’autre part, il faut prendre en compte la « souffrance globale de la fin de vie ». En l’occurrence, il y a eu une mauvaise pratique médicale qui était liée – et c’est un point très important - sans doute à un manque de formation et de compétence en soins palliatifs et au bon usage de la sédation.

Il faut avoir des recommandations de bonnes pratiques qui, au contraire, vont étendre l’usage de la sédation. On observe, en effet, une grande méfiance à l’égard de ces produits, le plus souvent par ignorance.

Sous le terme de sédation, il y a des choses très variées. La sédation est un soin, qu’on peut utiliser, par exemple, en cas d’arrêt de ventilation dans un service de réanimation. Les réanimateurs vous l’exposeront mieux que moi. Mais je m’inquiète qu’on puisse l’utiliser à des doses volontairement exagérées pour provoquer le décès. Autrement dit, la sédation comme un soin qui accompagne une décision de limitation, d’abstention ou d’arrêt de traitement est un soin qui n’a pas à être limité. En revanche, quand elle est utilisée toute seule, comme traitement et non comme accompagnement d’un arrêt de traitement, et sans titration sérieuse, il est possible d’administrer volontairement une dose exagérée et, dans ce cas, il n’y a aucun doute sur l’intention de la personne qui utilise la sédation pour provoquer le décès.

M. Jean Leonetti : Le critère de proportionnalité de la sédation n’est donc pas seulement la souffrance physique.

Mme Suzanne Rameix : Bien entendu

M. Jean Leonetti : Deux excès doivent être proscrits : celui qui consiste à ne pas utiliser la sédation en se disant que le patient ne souffre pas ; celui qui consiste à l’utiliser comme une euthanasie détournée.

Mme Suzanne Rameix : bien sûr. Dès qu’un corps présente des contractures, on peut penser qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Dans le doute où nous sommes de savoir s’il y a une conscience qui se représente la douleur, la logique est de donner des anticonvulsifiants. C’est la logique du bénéfice médical. Avec des patients non communicants, en gérontologie par exemple, tous les soignants savent que lorsqu’il y a contractures, on fait la supposition qu’il y a douleur. Et on la soigne même si l’on ne sait pas s’il y a douleur.

M. Jean Leonetti : En matière de sédation, dans le doute, on ne s’abstient pas …

Mme Suzanne Rameix : Surtout que lorsqu’un organisme se contracte, il n’y a pas de doute. Et en l’occurrence, un apaisement du corps était médicalement nécessaire.

M. Jean Leonetti : Mais il peut y avoir des douleurs sans signes et des signes sans douleur. Il est très important d’affirmer que sur le plan philosophique et éthique, la sédation n’est pas limitée aux personnes totalement conscientes qui expriment une douleur intolérable.

Mme Suzanne Rameix : Bien sûr que non, mais des gens plus compétents vous répondront mieux que moi

M. Jean Leonetti : Pourriez-vous nous dire pourquoi, en France ou en Hollande, certains se réfugient dans l’euthanasie clandestine ?

Mme Suzanne Rameix : En France, on ne connaît pas le nombre de ces euthanasies clandestines. En Hollande, la situation est très différente du fait du système épidémiologique. Les données hollandaises sont accessibles dans le Lancet et le New England. Les Hollandais estiment à 50 % le pourcentage des euthanasies qui sont faites, dans les conditions de la légalité, mais sans être déclarées devant la Commission. En France, il s’agit d’une pratique interdite, donc on ne peut recueillir les informations chiffrées mais on sait qu’elle existe.

M. Jean Leonetti : Je voulais simplement insister sur un paradoxe. Certains pensent que l’interdit de tuer ouvre la voie à la clandestinité. Or le pays qui a développé la possibilité de tuer sous certaines conditions connaît le même phénomène de clandestinité.

Mme Suzanne Rameix : On ne parle pas de la même chose. En Hollande, certaines euthanasies qui sont faites selon les règles, à savoir les sept critères de minutie, le sont pourtant sans être déclarées pour environ la moitié et le chiffre est constant depuis 2001 d’environ. D’autre part, et surtout, on assiste à une augmentation importante des euthanasies tout à fait illégales, sans demande. Qu’il y ait, en France, des euthanasies clandestines, c’est un fait. Mais ce n’est pas parce qu’il y a un interdit qu’il n’y a pas des gens qui désobéissent. Cela n’enlève rien au caractère structurant de l’interdit.

M. Jean Leonetti : Certains pensent que si l’on dépénalisait l’euthanasie, on n’aurait plus d’euthanasies clandestines. D’autres pensent que l’interdit de tuer structure une pensée de cheminement collectif. Malheureusement, en France, on constate que cet interdit de tuer n’a pas amené à une réflexion collective sur l’accompagnement.

Mme Suzanne Rameix : Cette question de la clandestinité est très importante, parce que c’est l’argument pragmatique des Hollandais pour justifier leur loi. Il consiste à dire qu’il est très ennuyeux dans un pays qu’une loi ne soit pas respectée. Ce peut être un facteur d’inégalité entre des gens qui vont trouver ou non un médecin « compatissant ». Il est très ennuyeux également que se répandent des pratiques illégales dont les gens entendent parler, et donc l’idée que l’on peut enfreindre la loi et que des professionnels de santé ne la respectent pas.

Les Hollandais ont donc beaucoup travaillé à partir de cette idée de sortie de la clandestinité. Mais l’on peut répondre précisément que la dépénalisation de l’euthanasie n’a pas fait sortir de la clandestinité. Les Hollandais ont retrouvé cette même problématique, mais, en plus, sous une forme aggravée : 50 % des euthanasies légales ne sont pas déclarées, et l’on peut se demander pourquoi. Et surtout, la clandestinité a augmenté : il y a en plus des euthanasies illégales, qui ne sont pas faites selon les sept critères de minutie, notamment qui ne sont pas faites à la demande des patients ou qui le sont sur des patients psychiatriques. Ainsi, les Hollandais ont augmenté la clandestinité en voulant la lever.

M. Jean Leonetti : Je voudrais vous poser une question d’ordre philosophique. Sartre dit : quand je me marie, j’implique le monde entier. D’autres ont dit que le battement de l’aile d’un papillon modifiait, à quelques milliers de kilomètres de distance, l’évolution de l’univers. En quoi ma liberté et mon choix déstructurent-ils une pensée collective et une structure de société ?

Mme Suzanne Rameix : Supposons que l’on dise que le choix, l’autodétermination de quelques-uns de vouloir se faire tuer par un tiers n’est que l’exercice d’une liberté individuelle. Cela risque, par exemple, comme je l’ai dit, de déstructurer fortement l’équilibre et la conscience morale de tous les professionnels du soin.

M. Jean Leonetti : Je me situais hors du champ médical. Supposons que je demande à quelqu’un d’extérieur de me donner la mort. Dans une société qui peut-être démocratique et dans laquelle on prône davantage la liberté et l’égalité des chances que la fraternité ou d’autres valeurs qui surplombent l’ensemble, en quoi cela serait-il déstabilisant ?

Mme Suzanne Rameix : Cela mettrait en très grand danger les plus vulnérables. Si je me permets de répondre par une boutade, comme un magistrat me l’a dit, sur cette question il suffirait de faire venir ici un notaire un quart d’heure… Tout est dit. Dans la vraie vie, il y a des personnes très fragiles qui, à tout moment, pourraient intérioriser le rejet dont elles sont l’objet. Il y aurait alors des demandes d’aide au suicide qui ne seraient pas du tout l’expression d’une liberté, mais l’expression de quantité de pressions, directes – par exemple, maltraitance – ou indirectes – par exemple sentiment que l’on est un poids ou que l’on coûte trop cher, etc. Ce serait très destructeur pour les personnes les plus fragiles. Une société qui vote la loi sur l’égalité des droits des personnes handicapées, qui travaille sur l’exclusion, sur l’intégration, etc. peut-elle admettre de fragiliser certaines personnes de manière extrême ? Que serait cette demande d’aide au suicide auprès de tiers ?

M. Jean Leonetti : Certains présentent l’euthanasie comme une liberté et une fraternité de la part de quelqu’un qui vient apporter un ultime service à un autre qui ne peut assumer lui-même sa propre liberté.

Mme Suzanne Rameix : Mais – en dehors de la question des personnes vulnérables - qu’est-ce que cette liberté qui a besoin d’un tiers pour s’exercer ? C’est paradoxal. C’est même une forme d’autocontradiction. J’y vois une forme de pouvoir. C’est demander à un tiers de faire sur vous-même ce que vous ne faites pas vous-même. On peut être dans une structure de renversement de pouvoir.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit que ce renversement de pouvoir n’était pas totalement illégitime, quand on voyait l’enquête sur la mort hospitalière.

Mme Suzanne Rameix : Si on revient aux professionnels de santé, demander à la médecine ce qu’elle n’a pas le droit de faire, l’instrumentaliser, c’est essayer de construire un pouvoir, qui soit un contre pouvoir face au pouvoir médical. Je pense que malheureusement, il y a du pouvoir médical indu : des informations ne sont pas données, des patients sont méprisés, des douleurs ne sont pas soignées, des portes de chambre ne sont plus jamais ouvertes parce que la personne va mourir, … . Il y a de la violence dans le monde de l’hôpital ou des institutions. Il faut avant tout travailler sur la bonne qualité de la vie et de la mort à l’hôpital, le respect des malades, le non abandon, l’accompagnement, le respect de la pudeur, tous les éléments essentiels qui marquent la sollicitude à l’égard des personnes qui sont dans la difficulté, les malades et leurs proches.

Je comprends qu’on se révolte contre le pouvoir médical. D’ailleurs, dans la loi Kouchner, on a essayé de rétablir une forme d’équilibre dans une situation dissymétrique entre celui qui est couché, en chemise d’hôpital, douloureux et désorienté et celui qui est debout, en blouse, dans des lieux qu’il connaît parfaitement et en pleine possession de sa santé. D’emblée, la situation est dissymétrique en matière de connaissance, de compétence, etc. Les droits des malades rétablissent une forme de symétrie et de réciprocité entre les agents. Mais, de fait, il y a une autorité médicale et, nous le savons, tous les schémas d’autorité peuvent dériver en pouvoir et en abus de pouvoir, dans quelque domaine que ce soit, des parents sur les enfants, des enseignants sur les enseignés.

M. Jean Leonetti : La loi de 2002 vous paraissait suffisante. Vous avez dit que celle de 2005 l’était. Pensez-vous qu’elle était utile ?

Mme Suzanne Rameix : Je me suis posé la question. Quand on a fait l’enquête LATAREA en 1997 sur les limitations et les arrêts de traitement en réanimation adulte et que l’on a vu que 53% des décès étaient liés à des décisions de limitation et d’arrêt de traitement, je pensais qu’en mettant bout à bout le Code de déontologie, qui interdit l’obstination déraisonnable, l’obligation de donner des soins proportionnés, la nécessité thérapeutique, le respect de la liberté des patients et l’obligation de respecter la volonté d’une personne telle qu’elle apparaît dans le Code de déontologie de 1995 après la loi de 1994 de bioéthique, qui a modifié l’article selon lequel pour intervenir sur le corps humain il faut la nécessité médicale et le consentement de la personne, je pensais donc que l’on pouvait considérer comme légitime, même dans l’état de la loi – donc avant la loi de 2005 –, de faire des limitations et des arrêts de traitement. Mais ce qui n’était dit qu’entre les lignes et sous une forme négative - interdiction des actes déraisonnables - a été dit explicitement et positivement dans la loi, à savoir que le médecin « peut interrompre ou ne pas entreprendre » ; d’autre part, on a introduit, ce qui était nouveau et me semble très important, l’analgésie, c’est-à-dire le traitement de la souffrance, jusqu’à prendre le risque d’abréger la vie, ainsi que les directives anticipées, qui sont une nouveauté intéressante, et toute la procédure collégiale. La procédure collégiale, telle que définie ensuite dans le décret d’application, est, selon moi, très importante.

Je pense qu’on est arrivé à un très bon équilibre avec la loi de 2002 et celle de 2005. Mais ma thèse est que la loi de 2005 n’a de sens que si l’on met déjà en application celle de 2002. Car la fin de vie ne se gère pas à la fin de la vie. Un accompagnement réel du patient en fin de vie ne peut se faire que si, depuis très longtemps, tous les soignants et toutes les personnes autour de ce malade ont été dans une logique de contrat, de négociation, d’alliance thérapeutique, de franchise, de confiance, d’information loyale, réitérée, compréhensible, de choix ouverts au patient, de respect de son mode d’existence, de ses choix personnels, professionnels, sexuels, familiaux, procréatifs, etc. Le tout est d’être parfaitement honnêtes, confiants et transparents, mais ce depuis très longtemps car nous parlons essentiellement de maladies lourdes, chroniques, comme l’insuffisance rénale ou le cancer, avec toute une histoire derrière. Comment faire un accompagnement de fin de vie si auparavant la vérité n’a pas été dite au malade sur sa maladie ? S’il n’y a pas eu tout ce travail de reconstruction, de construction « narrative », comme le dit Paul Ricoeur, de l’individu par lui-même ? Comment peut-il redevenir lui-même alors qu’il n’est plus le même dans la maladie, avec les mutilations, les traitements, … ? On a alors bien du mal à appliquer bien la loi de 2005.

M. Gaëtan Gorce : Je voudrais exprimer un certain désaccord. Si l’on considère que notre système social et juridique est fondé sur le droit de la personne, même s’il existe des limites que nous décidons collectivement de fixer, comment poser alors pour principe que ce droit, cette liberté de décider de ce que l’on va devenir lorsqu’on est malade ne pourrait pas permettre d’obtenir le soutien de la collectivité ? Vous dites : qu’est-ce qu’une liberté qui ne peut s’exercer qu’avec l’aide des tiers ? Mais combien de libertés ne peuvent s’exercer qu’avec l’aide de la collectivité ou des tiers ?

Cette affirmation me gêne un peu. Elle me donne le sentiment qu’après avoir rappelé le principe de la liberté d’une personne à décider pour elle-même, on lui oppose un principe qui serait plus fort. Et j’ai l’impression que ce principe n’est pas plus fort, mais équivalent. La société doit elle aussi se protéger et protéger ses membres, donc exercer une conciliation. Elle ne peut pas décider que l’un l’emporte sur l’autre. La décision que je souhaite prendre personnellement, si je suis confronté à cette situation, de mettre un terme ou d’obtenir une assistance pour mettre un terme à ma vie si je l’estime nécessaire, en toute conscience et en dehors de toute pression, pourquoi la collectivité ne m’aiderait pas à la satisfaire ? Au nom du principe qu’elle aurait décidé à ma place que ce n’était pas recevable ? On doit discuter de la conciliation de ces principes, plutôt que les opposer.

Personnellement, j’ai souhaité voter la loi de 2005. J’ai considéré qu’elle apportait un plus, mais il me semble qu’elle laisse subsister des situations dans lesquelles l’opposition entre ces deux notions existe. Si l’on considère qu’un principe doit l’emporter sur l’autre, on vote une loi qui réaffirme un droit avec peut-être, compte tenu de l’état de maturité de la société, les risques que vous avez évoqués d’incompréhension, de résistance des milieux professionnels, et des problèmes d’application. Ou bien on s’oppose à l’exercice de ce droit, avec un risque d’incompréhension qui peut s’accroître dans la société, compte tenu des situations que vous venez de décrire : une mort qui est médicalisée, qui se passe le plus souvent à l’hôpital, dans un contexte où la personne a l’impression d’être dépossédée de la décision, ou en tout cas de son propre corps, dans des circonstances difficiles.

Je pense qu’il faut tenter de concilier les principes plutôt que d’en imposer un par rapport à l’autre. Tout en rappelant la notion de l’interdit, qui paraît en effet structurante pour notre société, il faut chercher, chaque fois que cela est nécessaire, des possibilités d’exception, lorsque la souffrance est telle que la situation juridique que la loi aurait pu prévoir n’est pas opérante, c’est-à-dire lorsqu’on ne peut pas mettre en œuvre les solutions juridiques prévues.

Axel Kahn nous disait l’autre jour que la loi devait prendre en compte les situations générales, mais pas les cas particuliers. D’un autre côté, je pense que, sur de tels sujets, il est inimaginable que nous puissions régler par la loi toutes les situations auxquelles peuvent être confrontées les personnes, les familles et les équipes médicales.

À partir de là, ne faut-il pas imaginer que sur la base de l’interdit, qui serait évidemment rappelé, de rendre possible des exceptions ? Le rôle de la loi est que ces exceptions soient reconnues et admises dans des conditions qui présentent toutes les garanties du point de vue de la personne comme du point de vue de la société, plutôt que d’entretenir un débat ou un conflit qui semble être l’issue inéluctable de ce que vous avez décrit.

Mme Suzanne Rameix : Si vraiment il y a souffrance, on sera dans le cadre de la loi, qui autorise la prise en charge de cette souffrance. Et l’on disposera de moyens divers et variés pour assurer cette prise en charge. Sinon, de quoi s’agit-il ? D’une demande individuelle. Pour ma part, je ne me situe pas du côté de la personne qui demande, mais de cette demande qui va se présenter comme un droit-créance, le droit à l’aide de quelqu’un. Ce droit-créance va nécessiter que l’État accorde le droit à un tiers de tuer une personne.

M. Gaëtan Gorce : Pour le soulager.

Mme Suzanne Rameix : Certes. Mais ce n’est pas parce que la finalité est bonne que tout est permis. On admet qu’il y ait des limites à l’exercice d’une liberté individuelle si on considère que l’exercice de cette liberté met en jeu des valeurs qui peuvent être supérieures, quelle que soit cette demande. Prenons l’exemple limite d’un malade en attente d’une greffe de rein et qui risque de mourir ; une personne de sa famille serait compatible pour une greffe, mais cette dernière ne se porte pas volontaire ; on ne fera pas la greffe et, même si c’est terrible, le malade mourra. Même s’il y a une demande individuelle légitime il peut y avoir des valeurs supérieures mises en jeu qui interdisent de répondre à cette demande.

Pour en revenir à votre propos, ce qui est problématique c’est le tiers, ce n’est pas la personne qui demande. Je reprends ma question initiale. Un État peut-il accorder à un citoyen le droit de tuer autrui dans une société démocratique aujourd’hui ? La question de l’euthanasie ne porte pas sur la demande de celui qui exerce cette liberté individuelle, mais sur la situation du tiers qui fait l’acte et de l’autorisation qui serait donnée par un État démocratique à un tiers d’enfreindre l’interdit de tuer. Et un interdit qui admet des exceptions n’est plus un interdit.

Dans une hypothèse d’autonomie morale ou politique, de contrat social, par exemple de type kantienne ou rousseauiste, quand on se donne un principe universel, c’est que précisément, par définition même, on se refuse le droit à l’exception. Quand tout va bien, on n’a pas besoin de la règle universelle. La valeur de la règle se joue sur les cas particuliers, difficiles. Par exemple, dans la vie courante, il n’est pas nécessaire de dire qu’il est interdit de tuer. Voilà pourquoi on ne peut pas admettre d’exceptions. C’est comme si l’on disait que nous sommes tous égaux, sauf … !. Kant montre bien que c’est d’abord une faute de logique avant d’être une faute morale que d’admettre l’exception.

M. Jean Leonetti : M. Gorce n’a pas dit que l’interdit de tuer devait disparaître. Un terme a tout de même été posé par le Comité consultatif national d’éthique, même s’il était en partie flou, celui d’« exception d’euthanasie », qui était plutôt une exception judiciaire qui faisait que la mort donnée par compassion était une excuse qui pouvait être du même type que la mort donnée par légitime défense. L’interdit de tuer existe, mais le juge considère qu’il y a légitime défense et il peut ne pas poursuivre la personne concernée. Cela dit, jamais le comité consultatif n’est allé au bout de sa définition.

C’était, en tout cas, après un acte d’euthanasie pratiqué par compassion, sans égoïsme, à la demande du patient, une procédure simplifiée qui aurait permis, avec un comité qui se serait penché sur le problème, d’aider le juge à ne pas aller jusqu’à une mise en examen, voire jusqu’à un procès en assises.

L’interdit reste mais, a posteriori, les circonstances particulières de l’homicide sont considérées comme étant atténuantes et excusables.

Mme Suzanne Rameix : Je ne comprends pas en quoi cette procédure d’exception ne serait pas une mise en question de l’interdit.

M. Jean Leonetti : Aujourd’hui, le juge a l’opportunité des poursuites. Il peut ne pas poursuivre. Prenez l’exemple de Mme Humbert. Le juge a considéré que les circonstances exceptionnelles pouvaient justifier ce non-lieu et l’absence de poursuites. L’idée était de structurer cette démarche pour que l’élément compassionnel dans la mort donnée puisse être considéré comme une circonstance exceptionnelle.

M. Gaëtan Gorce : Il existe un autre principe qui est le principe d’humanité : dans une situation dans laquelle on n’a pas de réponse satisfaisante, on ne peut pas laisser la personne, au nom des droits qui sont les siens, au nom de l’humanité qui est la sienne, sans lui trouver une solution.

L’exemple de Mme Chantal Sébire est compliqué. Néanmoins, les conditions de son décès et le suicide auquel elle a jugé être contrainte ont été très pénibles. Je pense qu’il eût été préférable que la loi aménage une issue, qu’elle avait d’ailleurs cherchée parce qu’elle n’en disposait pas.

On nous a expliqué qu’elle aurait pu bénéficier d’un coma artificiel. Mais elle était dans son droit de refuser ce coma et de se voir appliquer la loi que nous avons votée, dans la situation dans laquelle elle se trouvait.

Si, au nom d’un principe absolu, on dit à une personne qu’on ne peut pas lui apporter de solution, bien que cela relève de la simple humanité, on la contraint à une situation beaucoup plus pénible que celle qui aurait conduit à lui apporter une assistance, dans la mesure où quelqu’un aurait été prêt à le faire.

Si vous me dites que nous devons mettre en conflit deux principes : l’interdit d’un côté et la liberté de l’autre, personnellement, je choisirai la liberté. Si l’on cherche à concilier les deux d’un point de vue pratique, pragmatique et humain, notre société pourra peut-être avancer.

Mme Chantal Rameix : S’il s’agissait de liberté, Mme Sébire pouvait se suicider. Elle avait la liberté de se suicider. Mais il ne s’agissait pas de liberté. Elle demandait quelque chose : il ne s’agissait pas d’un droit-liberté, mais d’un droit-créance. Cela dit, le suicide n’est même pas un droit-liberté. C’est simplement une impossibilité d’empêcher ou de contraindre de la part de l’État. Il y a 160 000 tentatives de suicide déclarées en France. Personne ne s’en réjouit en disant que 160 000 Français ont exercé leur liberté.

M. Gaëtan Gorce : On l’a acculée à une violence insupportable !

Mme Suzanne Rameix : Il y a le fait des choses et il y a le fait des hommes. Quand on dit qu’on l’a contrainte ou qu’on l’a acculée, qui est « on » ? La maladie reste quelque chose de terrible, tout comme la mort d’une femme jeune par cancer. Mais qui a acculé cette personne ? On ne parle en termes de liberté, de droit, de justice, d’injustice et de loi que quand on parle de ce que l’homme fait à l’homme, des actes que les hommes font sur des hommes. Mme Sébire était dans une situation dramatique du fait des choses, c’est-à-dire du fait d’un cancer des sinus. Personne n’a imposé à cette dame cette souffrance. Personne ne lui a imposé la mort : c’est le cancer.

Maintenant, quels sont les actes des hommes face à une situation qui est du fait des choses ? Nos sociétés proposent la médecine, le traitement, les soins, le soulagement de la douleur. Mme Sébire avait un droit-créance, dans l’État démocratique français et le système de santé français, à être soignée et soulagée ; elle avait un droit-liberté de refuser des soins, les pompes à morphine, etc. Je ne vois pas pourquoi l’exercice de sa liberté produirait chez elle, par je ne sais quel effet juridique ou politique, l’imposition à la société française d’un droit-créance, consistant en ce qu’un tiers pratique un acte qui va contre un interdit structurant de la société dans son ensemble. Elle pouvait exercer sa liberté pour se suicider et mettre fin à sa vie si telle était sa volonté. Mais pourquoi demander à la médecine ce qui n’est pas du rôle de la médecine ?

Encore une fois, on est dans la confusion de ce qui est du fait de l’homme et de ce qui est du fait des choses ; de ce qui est de l’ordre des libertés et de ce qui est de l’ordre des droits-créances dans un État démocratique. Vous avez utilisé l’expression : par humanité. Que signifie-t-elle ? Que ce serait le seul recours ultime ? On n’est pas sans recours dans nos sociétés : la pratique médicale, le soulagement de la souffrance, le respect de la liberté des personnes, etc. La maladie n’est ni juste ni injuste ; on ne peut parler de justice que lorsqu’on est confronté au fait de l’homme, et le drame de la maladie, ce drame de la mort d’une femme jeune, n’est pas de la responsabilité des hommes. Et Mme Sébire avait la liberté de se suicider.

M. Jean Leonetti : Le débat est complexe : le droit « à » ou le droit « de » ?

Mme Suzanne Rameix : Je me répète. En raison des défis qui nous attendent au XXIe siècle, on ne peut pas supposer que la problématique de la vie politique démocratique se ramène à un conflit et à un jeu d’équilibre des libertés et des intérêts des individus. Il faut absolument sortir de ce schéma. L’éthique de l’environnement et la biomédecine nous y contraignent. Il faut que nous repensions nos catégories morales et politiques à partir de l’hypothèse que nous devons sortir d’un schéma de maîtrise. Nous devons introduire l’idée de la finitude : il restera toujours pour l’homme la maladie, la vieillesse, la mort, le handicap, le deuil. Nous n’avons pas à fuir cette finitude par des conduites de destruction. En particulier, ce serait faire preuve d’une conduite de destruction que d’admettre qu’une société démocratique en 2008 puisse mettre en jeu l’interdit de tuer et autorise un citoyen à provoquer la mort d’un autre citoyen. Sauf si l’on est dans des cas extrêmes, où il y a un risque de destruction complète de la société. On entre alors, par exemple, dans le droit de la guerre, ce qui est différent, puisque l’on admet que le soldat, pour défendre son pays, soit exposé par l’État lui-même au risque de la mort ; c’est la problématique de la légitime défense.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie beaucoup, on aurait encore débattu une heure.

Audition de proches d’un patient décédé
(Unité mobile de soins palliatifs de Saint-Quentin – Famille Coutant)



(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous abordons à présent les conditions de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs. En la matière, le soulagement du malade est fondamental, mais la place faite aux proches l’est tout autant.

Lors de la première mission, nous avions auditionné des représentants des grands courants philosophiques, religieux, des sociologues, puis l’ensemble du corps médical et des juristes, et enfin les associations. Malheureusement, nous n’avions pas reçu de proches. La question s’était posée d’inviter Marie Humbert, à l’époque mise en examen. Pour ne pas perturber la procédure judiciaire en cours, nous lui avions proposé de la recevoir en dehors de la mission, ce qui ne s’est finalement pas réalisé.

Nous devons aujourd’hui recevoir des témoignages de proches d’une personne ayant bénéficié, en fin de vie, de l’intervention d’équipes de soins palliatifs.

À ce titre, nous recevons M. et Mme Coutant, ainsi que leur fille Valérie, accompagnée de M. Kamel Nezzal.

Votre mère et grand-mère a été prise en charge par l’UMSP de Saint-Quentin, jusqu’à son décès en février de cette année. Le centre hospitalier de Saint-Quentin, dans l’Aisne, tout comme le CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris et le Centre hospitalier d’Aix-en-Provence ont fait l’objet d’une étude de l’Association pour la Recherche et la Promotion de l’Oncologie (ARPO). Cette étude, financée par la direction générale de la santé, vise à définir les « besoins, ressources et perspectives en matière d’aide aux proches de personnes malades en soins palliatifs ».

Eu égard au caractère récent de la disparition de votre mère et grand-mère, je mesure combien il peut être encore difficile et douloureux de nous exposer votre histoire, et je vous remercie au nom de la mission d’avoir accepté de nous en faire part.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

Mlle Valérie Coutant : Je suis la petite-fille de Mme Mireille Coutant, qui s’est éteinte, le 18 février dernier, après avoir été accompagnée durant plusieurs mois par le personnel médical et soignant ainsi que par sa famille.

Je vais tout d’abord retracer les derniers mois de son existence, pour mettre en lumière tout ce que nous avons vécu.

En octobre 2004 a été établi le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Dès lors, son comportement de même que le nôtre et le regard que nous portions sur elle, ont changé. Cette maladie s’ajoutait à une santé déjà fragile, puisqu’elle souffrait d’un diabète, de problèmes circulatoires, et d’un cancer du sein.

En accord avec elle, nous avons souhaité qu’elle soit maintenue à domicile, ce qui fut possible jusqu’en juillet 2007, notamment grâce à des aides à domicile. En juillet 2007, suite à une chute, sa désorientation s’est aggravée, et elle a dû être hospitalisée. Son médecin traitant nous a alors prévenus qu’elle devrait sans doute intégrer une institution. Nous nous étions déjà préparés à cette perspective lors de l’annonce de la maladie d’Alzheimer, et nous nous étions renseignés sur les établissements qui répondaient à nos critères – un établissement médicalisé dans lequel elle pourrait rester jusqu’à la fin, où la prise en charge de la douleur et l’accompagnement des personnes en fin de vie étaient des priorités, et où nous pourrions lui rendre régulièrement visite. Nous avons ainsi pu l’inscrire précocement sur la liste d’attente d’un établissement, au sein duquel intervenait l’UMSP de Saint-Quentin, qu’elle a intégré en août 2007, après deux mois d’hospitalisation.

Cette étape ne fut pas simple, ni pour elle, ni pour nous. Elle a marqué un tournant, qui a certainement accéléré son départ, car elle a eu du mal à accepter d’entrer dans cette institution, malgré notre soutien.

En novembre 2007, son état de santé s’est à nouveau dégradé, aggravant encore sa désorientation dans le temps et dans l’espace. Elle a perdu l’usage de la marche, et a commencé à refuser de s’alimenter. Elle est restée alitée, passant de son lit au fauteuil, alors qu’elle ne souhaitait rien tant que conserver son autonomie. Pendant quelques mois, elle est demeurée dans un état de torpeur, se montrant parfois agressive à notre égard. Le personnel de l’établissement nous a aidés à comprendre la situation, et a essayé de trouver avec nous les moyens de lui donner un peu plus d’autonomie, afin qu’elle ne vieillisse pas trop vite, qu’elle ne se laisse pas partir.

Les rares moments où elle était consciente, et où la communication redevenait possible, elle nous faisait part de son souhait de ne pas rester grabataire. Elle a toujours été très autonome, elle a géré sa vie comme elle l’entendait. À la tête d’une exploitation agricole, elle était une battante, et malgré toutes les épreuves qu’elle a pu traverser, elle a toujours refusé de dépendre de quiconque. Il lui était devenu insupportable de dépendre, à la fin de sa vie, de tiers pour les actes de la vie courante.

À ce moment-là, elle nous a dit qu’elle voulait partir. « C’est mon tour, je veux mourir, j’espère que ça ira vite, dis-leur », m’a-t-elle déclaré un soir. À d’autres membres de la famille, elle expliquait qu’il ne servait à rien de vivre dans ces conditions. Ses discours différaient quelque peu selon les personnes à qui elle s’adressait, mais il en ressortait toujours qu’elle ne se supportait plus, et qu’elle ne voulait pas demeurer ainsi.

Nous en avons parlé à l’équipe médicale et soignante qui a voulu se donner un temps d’évaluation par rapport à ce discours, compliqué du fait de la pathologie de ma grand-mère. Exprimait-elle réellement son souhait, ou s’agissait-il d’épisodes délirants ? Suite à l’évaluation, il s’est avéré que ma grand-mère, dans ses moments de lucidité, persistait dans sa volonté, comme en a témoigné l’apparition d’un syndrome de glissement, ma grand-mère se laissant partir.

Parce que c’était son choix, parce que sa vie lui était devenue insupportable, nous avons décidé, après en avoir parlé avec l’équipe médicale, de respecter cette décision, dans un geste d’amour. Nous savions alors que nous allions nous engager dans un long chemin, celui de l’accompagnement vers la mort.

L’équipe médicale et soignante a été extraordinaire. Si nous pouvons aujourd’hui vous parler de notre mère et grand-mère, c’est qu’elle nous a aidés, pendant plusieurs mois, à comprendre pourquoi son état se dégradait, pourquoi elle pouvait se montrer agressive, ou indifférente. Nous avons ainsi pu accepter le cheminement vers la mort. Nous ne nous sommes jamais sentis seuls. Nous avons été écoutés, entourés, soutenus, consolés. Nous ne pourrons pas oublier toutes ces personnes qui ont joué un rôle déterminant dans notre progression vers la mort avec elle. Elle aussi nous a beaucoup aidés, par sa détermination, sa sérénité, grâce au personnel soignant et médical qui l’a soulagée. Sa douleur était évaluée quotidiennement. Ma grand-mère a arrêté progressivement de s’alimenter, et elle a été hydratée régulièrement.

L’équipe nous a également aidés à évoquer la mort avec elle, ce qui n’était pas évident au départ. Ainsi, pensant la protéger, j’évitais d’aborder ce sujet avec elle, de pleurer devant elle. Je finissais par lui parler de tout et de rien, sauf de l’essentiel, jusqu’au jour où une aide-soignante m’a dit que je pouvais pleurer avec elle, et parler avec elle de la mort et de son départ. J’aurais pu passer à côté d’un réel dialogue avec ma grand-mère. À partir de ce moment, à chaque fois qu’elle le souhaitait, nous avons pu évoquer le passé, les souvenirs, l’avenir, sa place, le rôle qu’elle a joué dans notre vie, ou simplement passer un moment à nous tenir la main et à nous regarder. Son état se dégradant, les échanges verbaux ont de plus en plus souvent laissé place aux regards, au toucher.

Même si nous étions tous réunis autour d’elle, nous n’aurions jamais pu nouer une telle relation avec elle si nous n’y avions pas été aidés par le corps médical, le personnel soignant, les psychologues. Nous pouvions venir la visiter quand nous le voulions, nous avons été écoutés avec humanité. Quand on est dans la peine, avoir quelqu’un à ses côtés qui vous pose simplement une main sur l’épaule, et vous explique pourquoi votre grand-mère vous dit ceci à ce moment-là, pourquoi elle souhaite entrer en relation avec vous à ce moment-là, c’est très important. Surtout, nous pouvons aujourd’hui penser à elle dans de jolis moments. Cela nous réconforte de songer à tous les échanges que nous avons eus avec elle. Nous pouvons mieux avancer, mieux faire le deuil, même si elle est toujours présente.

Vous avez peut-être l’impression que je ne parle que des aspects positifs. Oui, nous avons traversé des moments de profond désarroi, surtout quand elle a commencé à souffrir, avant qu’elle ne soit soulagée. Puis, elle a reçu progressivement des antalgiques et je salue la transparence de l’équipe médicale qui nous mettait, avec elle, au courant de tout. Nous n’avons pas décidé pour elle, elle participait aux conversations sur sa santé et elle donnait son avis à chaque fois qu’elle le pouvait.

L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille, le soulagement de la douleur sont essentiels. C’est vrai, nous sommes peut-être allés au-devant des médecins. D’autres familles n’osaient pas, car la mort fait peur, la parole du mourant fait peur. Que dire à un proche qui va mourir ? On ne peut pas mentir dans ces moments-là.

Je voulais dire aussi que ma grand-mère a conservé sa personnalité jusqu’au bout. Elle a tenu jusqu’à la fin son rôle de grand-mère. On aurait pu penser que quelqu’un qui s’en va a besoin d’être protégé, mais nous nous sommes toujours parlé de petite-fille à grand-mère. Nous avons ainsi pu nous dire au revoir, fêter avec elle son dernier anniversaire. L’équipe médicale a tout fait pour nous permettre de partager ce dernier événement familial avec elle.

Je retiendrai de ma grand-mère le sourire qu’elle avait le jour où elle est partie. Je l’ai vue une heure avant qu’elle ne décède. Nous avions passé tout le week-end avec elle, nous étions dans le gestuel, c’était le seul échange que nous pouvions avoir. Elle avait un visage serein face à la mort, et un sourire.

J’ajouterai enfin que l’équipe a permis qu’elle parte accompagnée dans sa foi, ce qui était très important pour elle, si croyante.

M. Patrick Coutant : Valérie, par son métier d’assistante sociale, ainsi que ma femme, qui travaille dans le même établissement, ont accompli un travail formidable, par un accompagnement de tous les jours, de tous les instants, et je les en remercie profondément.

N’étant jamais entré dans une maison de retraite avant que ma mère n’y soit, j’ai même été très choqué de voir à quel point des patients étaient abandonnés. Seuls 10 à 15 % des malades recevaient la visite de leur famille.

Enfin, à mon tour, je salue la transparence de toute l’équipe qui nous a toujours tenus informés de l’évolution de la maladie, et des soins prodigués.

Mme Françoise Coutant : Je travaille dans un service médical, en radiologie plus précisément. Toutes les semaines, je vois des personnes en fin de vie, et je ne comprends pas pourquoi l’on s’acharne parfois sur certaines d’entre elles !

Comme l’a dit Valérie, ma belle-mère nous a dit à tous qu’elle voulait partir, qu’elle ne voulait plus vivre dans ces conditions. Ce fut une période très difficile. Certaines semaines, je ne pouvais plus aller la voir. Valérie prenait alors le relais. Quand elle était à son tour épuisée, j’y retournais. Nous n’avions pas le droit de l’abandonner, mais nous avons pu expliquer au personnel nos faiblesses, et nous avons alors été pris en charge. On nous a expliqué qu’il était normal d’éprouver de tels sentiments, alors que nous avions honte de ne plus pouvoir y aller parfois, nous qui marchions pourtant sur nos deux jambes.

Si nous sommes aujourd’hui sereins, c’est que nous avons pu, grâce à l’accompagnement de l’équipe, lui dire au revoir tranquillement. Je l’ai vue une demi-heure avant son départ. Elle était très calme et détendue. Je lui ai tenu la main, elle m’a dit « Ah ! C’est vous ». Au bout d’une demi-heure, elle dormait paisiblement.

Il faut dire aussi que sa souffrance était régulièrement évaluée, et soulagée. Nous avons travaillé avec le personnel soignant, car elle nous disait certaines de ses douleurs qu’elle leur taisait. Nous avons toujours été mis au courant de tout ce qui se pratiquait. La confiance était réciproque.

C’est vrai, certains malades sont abandonnés par leur famille, mais la mort fait peur. Nous-mêmes nous sommes retrouvés certains soirs sans savoir si nous aurions le courage de retourner la voir le lendemain. Dans ces cas, l’accompagnement et le soutien de l’équipe médicale et soignante sont primordiaux, dans les maisons de retraite comme dans les services médicaux, car les personnes âgées ne meurent pas forcément en maison de retraite. L’idéal serait qu’au sein de chaque service, une ou deux personnes servent de référent pour soutenir les familles en détresse.

Ma belle-mère, d’une certaine manière, nous a aidés à l’aider à partir, mais tous les malades ne sont pas prêts à accepter la fin de vie.

Mlle Valérie Coutant : L’entrée en institution est déjà un premier pas vers le deuil, un départ. Pour beaucoup de familles, l’accompagnement de la fin de vie démarre à ce moment-là.

Les lois de 2002 et 2005, les unités de soins palliatifs, la possibilité de soulager la souffrance en fin de vie sont des éléments essentiels, malheureusement encore méconnus ou mal appliqués. Les soins palliatifs devraient être considérés comme une autre voie thérapeutique, une alternative au traitement. À un moment, il faut savoir proposer autre chose, et accompagner autrement.

Mme Françoise Coutant : Si le personnel médical et soignant nous a beaucoup soutenus, nous les avons aussi aidés. Nous avons travaillé ensemble. C’était apparemment la première fois que se mettait en place un tel suivi, du début à la fin.

M. Patrick Coutant : L’équipe doit informer, dialoguer, et la famille regarder les choses en face.

M. Jean Leonetti : Vous avez presque tout dit : la mort sociale quand on entre en institution, la difficulté de se retrouver face à un proche qui va mourir et qui n’est plus tout à fait le même, le désir de mort parfois exprimé par le malade, la fuite, la culpabilité. Vous avez noté aussi les dégâts que peut provoquer l’acharnement thérapeutique.

L’on pourrait qualifier votre parcours d’« idéal », même si le terme est mal choisi, mais vous l’avez rendu aussi idéal, car vous formez une famille solidaire, et vous avez pu vous relayer les uns les autres. Vous avez eu la chance d’être plusieurs. C’est plus compliqué lorsque le malade n’a plus qu’une personne, un conjoint ou un enfant.

Vous avez aussi relevé la méconnaissance de la législation actuelle, même si vous avez eu la chance d’habiter un département doté des bonnes structures. Ce n’est pas le cas partout. Au-delà de la connaissance, se pose la question des moyens.

Permettez-moi de vous poser deux questions.

Lorsque votre mère et grand-mère a décidé d’arrêter de se nourrir, avez-vous envisagé de l’alimenter malgré elle ? En avez-vous parlé au sein de votre famille ?

Par ailleurs, votre mère et grand-mère, qui ne voulaient pas mourir grabataire, a pourtant perdu une grande partie de ses moyens physiques et intellectuels avant de partir. Pour autant, avez-vous le sentiment d’avoir répondu à sa demande ? Pensez-vous qu’elle aurait pu mourir un peu avant, sans passer par cette étape, ou ce parcours a-t-il été porteur de valeurs, d’échanges, pour elle comme pour vous, vous aidant aujourd’hui à porter le deuil ?

M. Patrick Coutant : Son état se dégradait progressivement, mais la réponse médicale était proportionnée.

Mlle Valérie Coutant : Si je comprends bien, vous nous demandez s’il nous avait été proposé de placer une sonde pour la nourrir. Sensibilisés à cette situation, nous savions ce que les médecins pourraient nous proposer. Ils nous l’ont d’ailleurs plus suggéré que proposé, ma grand-mère ne cessant de répéter son désir de partir. Comme il était de surcroît, médicalement risqué de lui poser une sonde, nous avons, dans un geste d’amour, décidé de respecter son choix, et de l’accompagner. Nous avons été aidés dans cette prise de décision.

Ma grand-mère a refusé les médicaments, l’alimentation, mais elle a accepté les soins de confort jusqu’au bout, à savoir la réhydratation, et les soins du corps. Elle a gardé sa dignité jusqu’à la fin.

M. Jean Leonetti : Ce temps qui s’est écoulé entre le désir de partir et le départ vous a-t-il semblé utile ou trop long ?

Mlle Valérie Coutant : Je suis partagée entre deux sentiments. Si je fais appel à mes souvenirs du moment où ma grand-mère est partie, et des épreuves que nous avons dû traverser, j’ai l’impression que c’était long, même si je culpabilisais d’en arriver parfois à souhaiter qu’elle s’en aille.

Avec le recul, je comprends mieux le personnel qui nous disait qu’il fallait profiter d’elle « maintenant ». Je me demandais de quoi il fallait profiter et comment !

Puis, lorsque sa douleur a été soulagée, son attitude et son discours à notre égard ont changé. Elle a recouvré une certaine sérénité, et nous avons pu renouer le dialogue. Il est important pour moi aujourd’hui d’avoir vécu ce temps-là.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions infiniment de votre témoignage très complet.

Mme Françoise Coutant : L’accompagnement dont nous avons bénéficié nous a permis d’être ici. Je peux d’autant plus l’affirmer que j’ai vécu le contraire avec mon père qui est mort dans des conditions terribles. Atteint d’un cancer généralisé, il est décédé dans une clinique, attaché à son lit tant il s’était débattu dans son agonie. Je me suis, depuis, promis que plus personne de ma famille ne partirait dans ces circonstances.

Mlle Valérie Coutant : Beaucoup d’autres personnes, qui traversent des épreuves bien plus terribles que les nôtres, pourraient témoigner, surtout lorsqu’elles vivent les soins palliatifs et le départ d’un proche à domicile.

M. Jean Leonetti : Merci encore d’avoir parlé avec tant de sincérité et de pertinence.

Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA)


(Procès-verbal de la séance du 22 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Je vous remercie, mesdames, messieurs, d’avoir accepté de vous exprimer devant notre mission d’évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Comme son nom l’indique, cette loi a conféré aux malades des droits nouveaux qu’ils peuvent exercer en accord avec le milieu médical qui, lui aussi, a été doté de droits et de devoirs supplémentaires. Certaines histoires médiatisées étant érigées en lois universelles, la mission ne se contente pas d’entendre des professionnels mais recueille des témoignages de personnes ayant accompagné un proche en fin de vie.

Votre fils et époux, atteint à 39 ans d’une sclérose latérale amyotrophique – SLA – et décédé en février dernier, a suivi un parcours hors du commun, avec un questionnement et des choix individuels très réfléchis, une prise en charge hospitalière qui a été loin d’être toujours satisfaisante et une implication très forte de son entourage. Votre témoignage nous sera donc très précieux.

Pour accéder à votre demande, nous respecterons votre anonymat. Vous avez la parole, madame.

L’épouse d’Éric : Mesdames, messieurs, je viens témoigner devant vous pour, dans le sens de la volonté de mon mari, qui a donné son cerveau pour faire avancer la recherche sur la SLA, essayer de contribuer aux travaux de votre mission.

Nous ne souhaitons pas que la presse nous demande d’autres interviews ou que des associations se servent de notre témoignage. Si nous avions voulu médiatiser notre cas, vous l’auriez su. C’est pour nous trop accéder à notre intimité.

Mon mari, issu d’un milieu privilégié, était ingénieur et entrepreneur. De parents médecins, il était très sensé. Étant de surcroît universitaire, il aimait prendre du recul et soutenir la polémique, et prenait sa vie en main. Il avait une force de caractère et un déterminisme remarquables. Il aurait adoré parler de son cas avec vous. Je vais essayer de le faire pour lui.

Sa maladie a commencé il y a deux ans et demi. Elle lui a été annoncée, puis le verdict de la SLA est tombé au bout de six mois. C’est une maladie irréversible, rapide, dont il n’existe aucun moyen de sortir.

Au bout de huit mois, ses membres étaient touchés et, au bout d’un an, il ne pouvait plus marcher. Il a passé l’année 2007 quasiment immobile, se concentrant sur la réflexion. Heureusement, tout un ensemble d’appareillages et de logiciels lui a permis de communiquer. Comme il ne pouvait plus bouger que la tête, une caméra visionnait les mouvements de celle-ci et les retranscrivait sur un clavier virtuel.

Après l’annonce du verdict, Éric a pensé abréger lui-même sa vie. Par Internet, il savait ce qui l’attendait. À ce propos, le discours des médecins pour annoncer l’évolution prévisible de la maladie et ses conséquences n’a pas paru très clair ni très bien intégré. Les malades ont le droit de savoir et les médecins le devoir de tout dire.

Ce qui lui faisait peur, c’était la proximité de la mort. Dans quel état allait-il arriver au bout ? Quel message souhaitait-il laisser et transmettre à ses enfants ? Allait-il laisser l’image d’un grabataire immobile qui ne peut même pas prendre ses enfants dans les bras ou celle d’un entrepreneur hyperactif qui s’occupe bien de ses enfants ?

Avec trois enfants, entre 10, 9 et 2 ans, vous imaginez bien qu’on a, tous les jours, beaucoup de joie, même quand on passe la journée sur sa chaise à écrire sur son ordinateur et à s’alimenter d’Internet. Même si c’est dur et qu’on ne peut plus communiquer, on a sans cesse des émotions qui nous font vivre. Pourquoi vouloir en finir ?

Les raisons qu’il donnait étaient qu’il ne pouvait plus supporter la débauche de personnel que son état nécessitait ni la charge de travail qu’il nous donnait pour les tâches quotidiennes : manger, se laver, dormir. Il se sentait dégradé vis-à-vis des autres et aussi de lui-même. Il était entraîné dans une déchéance humiliante et destructrice.

Le plus dur pour lui était de se sentir en décalage par rapport à son corps qui ne répondait plus. Il lui a fallu se battre, puis s’accepter, s’abandonner aux autres, être dépendant, lâcher. Mais, si le corps lâchait, ce n’était pas le cas de l’esprit. Il a d’emblée rédigé ses « directives anticipées » refusant toute prolongation, donc, toute gastrectomie et trachéotomie. Les médecins devraient informer les patients des conséquences de ces pratiques, car il est impossible ensuite de faire machine arrière.

Dans le cas de la SLA, il n’y a pas de souffrance physique, uniquement une souffrance morale.

Éric voulait rester libre de choisir, ne pas se laisser aller à la décision des autres – qu’il s’agisse de la famille, des médecins, de la maladie elle-même. Il disait : « Je ne compte pas attendre l’accident. C’est trop angoissant, trop dramatique, d’avoir une crise, les pompiers qui arrivent, l’urgence… » Il n’y avait donc pas de morphine possible. Il voulait maîtriser et ne pas souffrir. Cela lui paraissait un droit. Il avait un côté idéaliste. L’euthanasie lui paraissait la mort idéale.

Comme il n’y a pas de cadre légal en France pour cette pratique, il s’est tout de suite orienté vers la Belgique. Il s’est renseigné sur tous les types d’associations en Suisse, en Belgique et en France et nous a mis une énorme pression, car se déplacer avec lui était devenu très compliqué. Nous avons fini par aller en Belgique, au milieu de l’année 2007, où nous avons rencontré un médecin belge, qui n’était autre que le chef de service d’une unité de soins palliatifs (USP), président de la commission d’évaluation des actes d’euthanasie. Éric entrait tout à fait dans la catégorie des patients pouvant demander à bénéficier d’une euthanasie. Ce rendez-vous a créé la relation thérapeutique, donc, la première condition légale était remplie. Pendant le rendez-vous avec le médecin, Éric a dit qu’il voulait que les choses aillent vite. Le médecin lui a répondu que, le jour où il en ressentirait le besoin, les choses pourraient se faire rapidement, dans son service. Il a, néanmoins, conclu la rencontre en souhaitant ne pas revoir Éric trop vite.

Nous étions un peu choqués à la sortie. Nous ne nous attendions pas à quelque chose d’aussi « facile ». Il a eu l’air d’accuser le coup. Avoir ce contact si proche avec la mort nous la faisait accepter un peu et nous a donc, en même temps, soulagés. Mais cela faisait froid dans le dos. Cette visite nous a fait reculer parce que cela ne nous paraissait pas normal de toucher la mort d’aussi près ; mais elle nous a permis aussi de commencer à l’apprivoiser, et à accepter celle d’Éric.

La mort, c’est l’inconnu, la peur. Cela a fait douter Éric. Il a commencé à nourrir une réflexion qu’il n’avait pas encore assez creusée. Il a rencontré un autre médecin de Paris, responsable d’une USP, qui l’a éclairé sur le chemin psychologique à parcourir pour que lui-même et son entourage soient prêts : la famille, les amis. C’est un élément important. Il était clair, à ce moment-là, que nous n’étions pas prêts. Nous avions encore beaucoup de choses à nous dire. On ne s’approche pas de la mort impunément. Cela laisse des traces sur lesquelles s’interroger.

La « solution belge » était un peu difficile à envisager pour la famille : il était un peu compliqué d’expliquer aux enfants que leur père parte le matin et ne revienne pas le soir. En tout cas, on ne se voyait pas le faire. Ce que l’on voulait transmettre à nos enfants était important.

Deux mois avant sa mort, Éric a écrit le texte suivant à quelqu’un qui l’avait contacté pour un reportage – comme il écrivait lettre après lettre sur son ordinateur, il n’écrivait pas les mots en entier, ce qui donne un style un peu rapide et tronqué : « Ma famille m’a demandé : pas la Belgique ! Personne n’est prêt à s’impliquer en m’accompagnant. Il reste la solution française, que je trouve hypocrite et barbare, mais elle contente ceux qui restent. Personne n’a de sang sur les mains. On a regardé mourir quelqu’un sans rien faire. L’honneur est sauf. On a bonne conscience. J’admire le courage des Belges. Je vais essayer la solution française, mais réservée à très petite élite de ceux qui ont la force morale de regarder la mort en face pendant dix jours. Vous en connaissez beaucoup capables d’affronter ça ? Encore une injustice. Je suis décidé, mais ce n’est pas une partie de plaisir. Donc, que ça aille vite. J’aimerais savoir les statistiques françaises des personnes qui se donnent la mort par arrêt d’alimentation. Je suis certain que c’est marginal ou insignifiant. Cela prouve bien que c’est une construction intellectuelle pas applicable. Et les Français se gargarisent de cette loi « supérieure ». C’est mon quotidien que de penser à ça. Ça ne prend pas en compte la réalité du malade. Hallucinant. J’ai réalisé qu’un bien portant ne peut pas souhaiter la mort. Tout est préférable à mourir, alors que c’est un cheminement que d’intégrer sa fin de vie. Mais, une fois qu’on l’a acceptée, on veut pouvoir choisir un moyen digne. J’accepte tous les points de vue. Ce que je n’accepte pas, c’est le refus d’opinion contraire et la diabolisation systématique. Je suis allé en Belgique. Trouvé les médecins remarquables de discrétion, de sobriété, le sens du devoir. Ils appliquent une loi difficile et courageuse. La solution française est hypocrite, d’autant plus quand on sait le nombre de cas où médecins donnent coup de pouce morphine… Par un médecin, j’ai eu pas mal d’infos sur loi et réalité. Problème de la SLA, c’est que acte à froid : pas de morphine, pas de situation d’urgence. Donc pas de moyens déguisés comme cancer terminal. Donc bute sur loi dans ses principes. Loi française couvre certains cas, mais pas tous. Mais personne pour reconnaître lacunes. Je suis persuadé que ça évoluera dans le sens belge. »

Éric pensait qu’arrêter l’alimentation était une fin indigne, c’est-à-dire inhumaine. Je précise qu’il n’a pas agoni et que les dix derniers jours se sont passés dans le calme et la sérénité. Donc aucune fin violente.

Même si son esprit faisait sans cesse des allers-retours entre la fin possible en Belgique et la loi française, il a douté, hésité et vivait toujours. Il expliquait que, entre le corps et l’esprit, c’est l’esprit qui raisonne, fait ses choix de fin de vie et finit par vaincre la « bête », comme il appelait le corps, qui veut se battre et vivre. Mais il continuait à être déterminé. Il n’était pas déboussolé ; il contrôlait ses tergiversations. Dans son chemin, il s’est battu, puis il a accepté. À la fin, il a vraiment connu la sérénité.

Le plus difficile était certainement d’arriver à assumer l’acte, qu’il s’agisse du malade, de la famille, de tout l’entourage. Choisir d’arrêter de s’alimenter a un côté cruel. On est seul, mais on a, en même temps, une certaine fierté de se prendre en charge, et on se sent libre. En même temps, on n’est pas complètement seul : la famille et les amis allaient tous dans le sens du choix d’Éric. Finalement, cela a été acceptable car il y a eu un partage des responsabilités. Donc on peut transgresser si l’on est capable d’assumer, d’expliquer. C’est un gros investissement. Il faut beaucoup de soutien, de solidarité. Nous avons vécu des moments riches en émotion.

S’il y avait eu en France un cadre légal pour l’euthanasie, Éric aurait choisi – cela ne fait aucun doute – cette possibilité. Mais je pense que cela aurait pris autant de temps. Le chemin aurait été le même à parcourir : lorsqu’on s’approche de la mort d’aussi près, la réflexion reste indispensable.

Si l’euthanasie était autorisée en France, cela permettrait de ne pas assumer seul. On pourrait soulager la famille et les proches. Je pense qu’on en tirerait toujours la même fierté car le choix reviendrait de toute façon au patient. Ne pensez pas que ce soit automatique. Il y a une réflexion. Il y a juste une date précise, une heure, ce qui n’était pas notre cas puisque cela a duré quelques jours, ce qui est certainement le plus difficile.

Cela étant, quand je réalise que nous avons assumé notre solution, je me demande si nous aurions supporté que ce soit fait par quelqu’un d’autre. Cela pose donc une autre question.

Votre loi du 22 avril 2005 est une grande avancée, mais elle n’est pas toujours très bien appliquée. Elle ne l’a pas été, pour nous, à la Salpêtrière, où le personnel n’a pas fait son devoir au sens de cette loi. Si mon témoignage permet de la faire mieux connaître, il sera déjà positif.

Les centres de soins palliatifs sont des lieux où l’on soulage les patients, où on les prolonge par toute sorte d’aides. Éric y a fait quelques allers-retours à cause de mes voyages professionnels. Les personnels sont exceptionnels. Ils apportent beaucoup de soutien. C’est finalement dans un de ces centres que le voyage d’Éric s’est terminé. Les professionnels savent vraiment gérer ces moments particuliers. Ils le font bien. Nous nous sommes sentis chez nous.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie, madame, de ce témoignage, non seulement pour son authenticité mais aussi pour le fait qu’il montre la complexité, voire l’ambiguïté, des situations face à la mort. L’image de soi et la volonté de maîtriser la mort semblent avoir été importantes pour votre mari. En même temps, vous m’avez donné l’impression que les deux solutions étaient acceptables dans la mesure où elles impliquaient la lucidité et le non-abandon, c’est-à-dire l’accompagnement.

Vous vous êtes dite choquée par la « facilité » de l’acte d’euthanasie. Une vie humaine ne s’arrête pas comme une machine, en appuyant sur un bouton. En même temps, votre visite en Belgique vous a permis une prise de conscience. J’ai même trouvé que vous aviez fait un parallèle entre cette prise de conscience et celle en soins palliatifs, comme si l’important était d’assumer à la fois en lucidité et collectivement.

Vous avez dit que le délai de décision aurait été à peu près le même si l’euthanasie était possible en France, et que cela n’aurait peut-être pas changé profondément les choses. Pourquoi, dès lors, ne pas avoir choisi, entre le milieu de 2007 et le décès de votre mari, la solution de la Belgique ? N’était-ce qu’une question de distance ?

L’épouse d’Éric : Ce n’était pas du tout un problème de distance. C’est un acte que je ne pouvais envisager.

Au moment de la « démarche Belgique », Éric était vraiment très déterminé. Il secouait toute la famille pour qu’il y en ait au moins un pour l’emmener. Cela a été très dur.

Il a ensuite nourri sa réflexion et s’est rendu compte que personne n’était prêt. Il a réalisé que ce qu’il demandait était trop violent et n’était pas « assumable » par ses proches. Lui le voulait. Tout seul, il l’aurait fait. Mais, comme il était complètement immobile, il fallait que quelqu’un l’emmène.

Je ne voulais pas assumer cette responsabilité. Je me disais que peut-être, dans dix ans, mes enfants pourraient m’accuser de l’avoir emmené, de l’avoir tué. Je ne voulais pas prendre la responsabilité d’accomplir l’acte seule, d’autant qu’il souhaitait que cela se passe dans l’intimité. Il ne voulait pas que tout le monde l’accompagne en bus, comme à un enterrement. C’est quand même un moment où on a envie d’être avec d’autres gens.

Éric a ensuite commencé à parcourir ce chemin, ce qui nous a été vraiment d’un grand secours, voire indispensable. Par la suite, un certain nombre d’amis se sont déclarés prêts à l’emmener. Mais c’était loin. Les enfants ne pouvaient pas y aller. Cela me paraissait compliqué.

Si cela avait été possible en France, on l’aurait fait plus facilement – dans un milieu médical, peut-être dans un centre de soins palliatifs. Pour des enfants, cela paraît logique d’aller voir leur père à l’hôpital où ils l’ont déjà vu la semaine précédente pour lui dire au revoir, plutôt que de le voir partir en Belgique et revenir dans une boîte. Nous ne voulions rien leur cacher. Nous leur parlons beaucoup. Il me paraissait difficile d’avouer aller à 500 kilomètres pour faire ça. Dans le centre de soins palliatifs de Puteaux, cela aurait été complètement différent.

M. Jean Leonetti : Quand il a été en soins palliatifs, le problème s’est-il reposé ? Il n’est pas rare qu’il y ait, à ce moment-là, des demandes de mort.

L’épouse d’Éric : Oui, il avait redemandé.

M. Jean Leonetti : La demande était-elle aussi persistante et réitérée, ou avait-il choisi une autre stratégie qu’il considérait aussi digne que la première ?

L’épouse d’Éric : Plusieurs éléments sont entrés en ligne de compte. Il voulait que cela tombe à une date assez facile pour moi et pour les enfants, pour des questions de vacances. En même temps, il repoussait l’échéance au maximum parce qu’il vivait encore des choses intéressantes. Cela a été une période extraordinaire. Les gens lui ont envoyé de grands témoignages d’amitié par Internet, qui sont toujours sur son ordinateur. Puis, à la fin, il ne pouvait quasiment plus s’alimenter. On ne pouvait plus lui mettre la cuiller dans la bouche parce qu’elle y restait coincée. C’était devenu infernal. Nous étions allés au bout du bout. Il a vu que le timing était bon, puisque c’était juste avant les vacances des enfants et il a arrêté de s’alimenter.

En tout cas, il n’a jamais changé d’idée. Il n’avait pas d’autre solution en France que l’arrêt de l’alimentation. Il a pris sa décision en novembre ou en décembre et a arrêté de s’alimenter mi-février.

M. Jean Leonetti : A-t-il greffé une non-alimentation sur un problème médical de déglutition ou bien s’est-il mis, en quelque sorte, en grève de la faim ?

L’épouse d’Éric : Il s’est mis en grève de la faim. Il a décidé du jour au lendemain d’arrêter de se nourrir, alors qu’il prenait encore matin, midi et soir des purées et buvait encore.

M. Jean Leonetti : Avez-vous ressenti cette période comme une souffrance particulière ? Alors qu’il disait que l’arrêt de l’alimentation était inhumain et barbare, je n’ai pas l’impression qu’il l’ait vécu ainsi.

L’épouse d’Éric : En fait, il a décidé de s’arrêter de s’alimenter au moment où il ne pouvait plus trop se nourrir. Cela paraissait logique, et pour lui et pour l’expliquer aux enfants. Il n’a pas souffert pendant ces dix jours parce qu’il s’alimentait déjà tellement peu. Il ne pesait plus que trente kilos. Cela a été extrêmement serein.

M. Jean Leonetti : En fait, la décision intellectuelle a coïncidé avec une situation médicale qui facilitait celle-ci.

L’épouse d’Éric : Il a dû prendre la décision intellectuelle en novembre ou décembre, au moment où il a écrit à la journaliste qui voulait faire un reportage. En fait, il voulait arrêter après les vacances de Noël. Puis je suis partie en voyage et il y a eu plein de choses avec les enfants. Aux vacances de février, il a considéré que c’était le moment. Il était au bout.

Une semaine avant de se décider, il a eu une grosse douleur dans l’épaule. Il a senti l’attaque venir et a eu extrêmement peur d’en avoir une nouvelle et de mourir dans la souffrance. C’est le seul moment où il a souffert physiquement. Il a préféré arrêter de s’alimenter car, au moins, ainsi, il avait le contrôle.

On nous avait dit qu’arrêter de boire est terrible car on souffre terriblement de la soif. Cela a été difficile sur la toute fin, mais, pendant huit jours, nous avons été très sereins. Nous sommes retournés voir la mer et il a fait tout ce qu’il souhaitait avant de partir.

M. Jean Leonetti : Ces éléments – les échanges au sein de la famille, les messages d’amitié, le désir de revoir la mer – n’ont-ils pas différé la décision brutale de se donner la mort à un moment donné ?

L’épouse d’Éric : Si, peut-être. Ils l’ont différée de décembre à février, ce qui a permis deux mois de plus d’échanges avec la famille.

Mais il faut savoir que le quotidien était terriblement dur. Comme il l’a écrit dans son blog, 95 % de son temps étaient consacrés à des tâches bassement quotidiennes. Comme il ne bougeait plus, il y avait des infirmières, des aides-soignants, des auxiliaires de vie toute la journée à la maison. C’était du non-stop.

Même si l’on a des échanges d’amitié et que l’on vit des choses riches, il y a un moment où on ne supporte plus sa condition, surtout quand on a 39 ans. Ce n’est pas comme quelqu’un qui a 90 ans.

Il y avait une telle différence de rythme avec ce qu’il avait vécu avant, qu’il ne l’acceptait pas. Sa détermination revenait d’autant plus forte. Ma réponse à votre question est donc que les éléments auxquels vous avez fait référence ont différé un peu la décision.

M. Jean Leonetti : Vous changeriez la loi ?

L’épouse d’Éric : Je trouve dommage que l’on n’ait pas le choix.

M. Jean Leonetti : Si votre mari avait eu le choix, ne pensez-vous pas qu’il aurait choisi de toute façon la solution qui a été adoptée ? Dernièrement, à la suite d’un débat avec François de Closets, ce dernier m’a dit en sortant : « Il faut le mettre pour qu’on sache qu’on peut s’en servir, même si on ne s’en sert pas. »

L’épouse d’Éric : Je pense la même chose.

M. Jean Leonetti : C’est une tranquillité de l’esprit de savoir qu’on peut partir ?

L’épouse d’Éric : Tout à fait. Nous avons eu l’impression qu’il s’est senti la mission de se battre contre le fait qu’il n’y avait pas la même loi en France qu’en Belgique. Il ne comprenait pas pourquoi on n’en avait pas le droit, pourquoi on n’était pas libre, dans ce pays, de le faire, d’imaginer qu’on pourrait le faire.

Cela n’enlève rien au fait qu’il faut avoir la réflexion qu’il a eue, qui est indispensable pour la famille.

M. Jean Leonetti : Combien de temps est passé entre la visite en Belgique et la mort de votre mari ?

L’épouse d’Éric : Nous sommes allés en Belgique en juillet et il est décédé en février. Il s’est donc passé huit mois. Entre le moment où il a l’idée de s’arrêter de s’alimenter et sa mort, il s’est écoulé trois ou quatre mois.

M. Jean Leonetti : Voulez-vous ajouter quelque chose, monsieur ?

Le père d’Éric : On ne peut pas ajouter grand-chose au témoignage de l’épouse de notre fils, si ce n’est quelques nuances en tant qu’accompagnants, Éric ayant passé deux fois huit jours à la maison lors d’absences de son épouse.

Sa grande préoccupation était de ne pas être piégé. Dès le diagnostic, il a su qu’il serait impotent sur le plan moteur au bout d’un temps variable – qui est en moyenne de 18 mois. Il s’est beaucoup surveillé. Il calculait lui-même ses scores à partir de données trouvées sur Internet avant d’aller à la Salpêtrière. Il se voyait descendre progressivement avec des moments de ralentis et d’autres d’accélérations. C’était vraiment son angoisse. Dans sa détermination à mourir entrait le fait qu’il n’acceptait pas d’être complètement immobile et passif.

Un élément qui a beaucoup compté a été la communication. Même immobile et complètement passif, on est extrêmement sensible. On reçoit tout ce qui se passe à l’extérieur – odeurs, bruits – et on participe à la vie autour de soi de manière très intense. Il a pu rester en communication jusqu’au bout. Mais, dans la mesure où il ne pouvait pas réagir, c’était très mal supporté. Il y a eu, au cours de l’été 2007, une période où il ne pouvait plus taper sur l’ordinateur, ses mains ne répondant plus. Il a fallu attendre deux ou trois mois avant qu’on lui fournisse et qu’il contrôle bien une caméra infrarouge qui lui permettait de dicter sur son ordinateur par interprétation des micro-mouvements de sa tête. Ce système a très bien marché et lui a permis de passer des nuits à écrire. Pendant les quelque dix ou quinze nuits qu’il a passées à la maison, il fallait se réveiller toutes les heures pour le mettre sur le côté ou l’asseoir sur son fauteuil pour qu’il écrive. C’est extrêmement lourd. Son épouse peut témoigner d’une aide qui a été très proche et très précieuse.

Éric a manifestement évolué. Thomas, notre autre fils, qui l’a aidé à consulter à Bruxelles puisqu’il habite cette ville, a noté que, après être allé en Belgique, Éric n’a plus évoqué avec lui la question de la fin alors qu’il en avait beaucoup été question auparavant dans leurs communications.

L’épouse d’Éric : Il ne pouvait plus communiquer à ce moment-là. Il ne pouvait plus bouger les mains et n’avait pas encore le système de caméra infrarouge. D’ailleurs, s’il n’avait pas eu ce système, cela se serait terminé beaucoup plus rapidement. Quand on ne peut plus communiquer avec l’extérieur, on ne s’intéresse plus. Ce système de communication nous a permis de durer plus longtemps et de faire tout ce travail. C’était important.

M. Jean Leonetti : Votre mari a-t-il songé au suicide quand il a appris sa maladie ?

L’épouse d’Éric : Bien sûr !

M. Jean Leonetti : L’a-t-il envisagé ?

L’épouse d’Éric : Oui, il me l’a même demandé, car il avait acheté tout ce qu’il fallait. Quand je lui ai demandé pourquoi il ne l’avait pas fait, il m’a répondu que, quand on est encore bien portant, on ne peut pas imaginer finir comme ça.

M. Jean Leonetti : Du fait qu’il avait les moyens, par son entourage, de trouver les moyens qu’il fallait, cela était possible, mais il ne l’a pas fait.

L’épouse d’Éric : Non.

M. Jean Leonetti : Quand il ne pouvait plus bouger, vous a-t-il encore demandé de l’aider à mourir ?

L’épouse d’Éric : Oui. Il ne m’a pas demandé de lui faire des injections, mais il pensait à des moyens plus violents. Je lui ai répondu que j’étais incapable de le faire, que je ne peux pas tuer.

Il avait même imaginé de s’asphyxier dans la voiture avec un système alambiqué d’échappement revenant dans la voiture. C’est lorsque j’ai découvert le tuyau qu’il avait acheté, qu’il m’a expliqué à quoi il le destinait.

Le père d’Éric : Il m’a moi-même interrogé, non sur des médicaments, mais sur un pistolet.

L’épouse d’Éric : À l’époque, il pouvait encore le faire lui-même avec un pistolet. Il sentait bien qu’il n’était pas possible à quelqu’un d’autre, surtout de la famille, d’assumer un tel acte.

M. Jean Leonetti : Si quelqu’un lui avait amené le médicament de l’extérieur et le lui avait donné, l’auriez-vous mieux accepté ?

L’épouse d’Éric : Je l’aurais personnellement mieux accepté. J’aurais pu lui apporter des médicaments pour qu’il les prenne tout seul, mais il ne me l’a pas demandé.

Il y avait toujours des étapes dans sa réflexion. Parfois il était excédé et pouvait aller jusqu’à me demander de lui acheter un pistolet. Parfois il se raisonnait en se disant qu’il pouvait encore parler, bouger, communiquer. Mais, sa mobilité diminuait petit à petit. Un beau matin, il s’est levé et son bras ne répondait plus. Sa réflexion avançait doucement aussi.

M. Jean Leonetti : En posant la question d’une autre façon, n’a-t-il pas demandé la mort pour vous protéger ?

L’épouse d’Éric : Bien sûr. Il ne l’a pas fait par souci des autres. Mais les deux éléments étaient aussi forts l’un que l’autre : le poids qu’il était, et la micro-vie qu’il vivait.

M. Jean Leonetti : De votre part, il n’y a jamais eu en fait de refus véritable ?

L’épouse d’Éric : Non, à part de l’accompagner en Belgique.

Le père d’Éric : Fin juillet, nous avons eu une discussion assez tendue avec Éric parce qu’il souhaitait qu’un membre de la famille l’emmène. Après avoir recueilli le sentiment des personnes présentes, je lui ai dit que jamais personne de la famille n’arriverait à s’impliquer personnellement dans sa disparition, et que, pour ceux qui restaient, c’était impossible à vivre. À partir de ce moment, il n’a plus jamais demandé qu’on l’emmène là-bas. Il a bien intégré le fait qu’on est seul devant la mort, et qu’il fallait qu’il se débrouille seul. Il a su nous le redire jusque dans les dernières semaines.

L’épouse d’Éric : Oui, je pense qu’il a quand même changé un peu d’avis. En novembre-décembre, une de ses sœurs lui a dit que, s’il le voulait, elle pouvait l’emmener en Belgique. Elle disait avoir compris sa démarche et était maintenant prête à l’aider. En fait, lui-même ne voulait plus. Il était encore plus compliqué de le déplacer, il avait dans l’idée de s’arrêter de s’alimenter, surtout, il voulait rester à la maison. C’était important pour lui, et il est resté dans son univers familial quasiment jusqu’au bout puisque nous sommes allés au plus trente-six heures à Puteaux.

La mère d’Éric : Il était dans son fauteuil, jamais dans son lit.

L’épouse d’Éric : Il restait assis toute la journée comme une personne normale.

M. Jean Leonetti : Pouvez-vous donner, docteur, l’éclairage d’un accompagnant en soins palliatifs ?

Dr Bernard Devalois : Ce qui est important, ce sont les témoignages vécus qu’on vient d’entendre, plus que ceux des professionnels. Le cas dont il est question est unique et exemplaire, comme tous les cas particuliers, parce qu’il montre la complexité des situations.

J’ai beaucoup « parlé » avec le patient via Internet. Quelques jours après son premier séjour chez nous, il nous a demandé de lui envoyer son dossier parce qu’il s’en allait en Belgique. Je peux vous dire que je m’en souviens. J’ai répondu qu’il n’y avait aucun problème pour que je communique tous les éléments du dossier. Je l’ai mis en garde sur certains points quant à ce qui pouvait se passer en Belgique. Dans un message, il m’a accusé de vouloir lui interdire d’y aller. J’ai répondu que je ne voulais rien interdire, que je me contentais, puisqu’il m’en parlait, de lui donner mon avis. J’ajoutais que j’avais beaucoup trop de respect pour son autonomie et sa liberté pour l’empêcher de faire quoi que ce soit. De toute façon, même si j’en avais eu la volonté, je n’avais aucune possibilité de prescrire une interdiction.

Un point mériterait d’être plus détaillé : le fait que la loi d’avril 2005 a failli ne pas être bien appliquée dans un établissement. Mais le mieux serait que l’épouse du patient raconte ce qui s’est passé.

L’épouse d’Éric : On nous avait dit que, quand on s’arrêtait de s’alimenter, cela durait entre huit et dix jours. Au bout d’une semaine, et bien que nous étions très sereins à la maison, nous nous sommes dit qu’il fallait peut-être nous rendre dans une unité de soins pour être encadrés et entourés. Peut-être allait-il y avoir besoin d’un petit coup de morphine pour la fin. Comme Éric voulait donner son cerveau pour la recherche de la SLA et que son cerveau devait aller à la Salpêtrière, nous nous sommes dit que le mieux était de nous rendre dans cet établissement. Nous avons un peu forcé la main du personnel, qui était prêt à nous accueillir, mais se demandait si c’était vraiment la fin. Nous y sommes allés quand même. Nous ne sommes pas arrivés dans une unité de soins palliatifs. Les personnels nous ont dit qu’ils ne pouvaient pas gérer notre cas, et ont tout de suite donné une poche de sérum à Éric. Nous avons été choqués. Psychologiquement, cette intervention était extrêmement violente : cela faisait huit jours qu’il ne mangeait pas et on lui administrait tout d’un coup un litre d’eau dans le corps avec du sucre. Nous avons reconnu que nous nous étions trompés et leur avons demandé de nous transférer à Pureaux. Nous sommes revenus deux jours à la maison, puis nous sommes allés à Puteaux.

C’était, en fait, de notre faute. Nous n’aurions pas dû aller là-bas. Mais, d’un autre côté, l’établissement n’a pas fait son devoir tel qu’il est prévu dans la loi.

M. Jean Leonetti : Puisque vous n’étiez pas dans une démarche de prolongation de la vie.

L’épouse d’Éric : Ils nous ont dit de but en blanc : « Nous ne savons pas faire. Vous ne vous rendez pas compte de ce que vous nous demandez. C’est impossible. »

M. Jean Leonetti : Cette situation d’arrêt – d’abord progressif du fait de la maladie, puis définitif – de l’alimentation est-elle, selon vous, docteur, ressentie douloureusement par le malade, en dehors du problème psychologique qu’elle soulève ? On a, en effet, accusé la loi de laisser mourir les gens de faim et de soif.

Dr Bernard Devalois : La première fois que j’ai exposé la loi d’avril 2005 au patient – en juillet –, il m’a tapé la même chose que pour la journaliste qui l’avait contactée. Il écrivait : « Oui, vous êtes hypocrite, vous voulez me faire mourir de faim, de soif. » L’échange était franc et direct. Le témoignage que nous venons d’entendre, et que l’on retrouve sur le blog montre que, contrairement aux craintes du patient – qui étaient légitimes, surtout à force d’entendre dans les médias que c’est horrible –…

L’épouse d’Éric : On était en pleine affaire Chantal Sébire !

Dr Bernard Devalois : …la réalité est différente. Sur un plan scientifique, médical, ce n’est pas tellement la question de l’arrêt de l’alimentation qui est en cause, car elle a des conséquences à plus long terme – entre trois semaines et un mois – mais l’arrêt de l’hydratation. Cet arrêt ne provoque pas de sensation de soif sous réserve de savoir soulager les symptômes de sécheresse de bouche par des brumisations, ce que fait au quotidien un centre de soins palliatifs. La crainte que ce soit inconfortable est tout à fait inexacte. La situation dont nous parlons aujourd’hui en témoigne, notre expérience quotidienne dans les centres de soins palliatifs aussi.

M. Jean Leonetti : À condition qu’il n’y ait pas d’abandon.

Dr Bernard Devalois : À condition qu’on ne ferme pas la porte. Il faut que les professionnels de santé soient présents, dans le respect de chaque particularité.

Le souhait du patient et de sa femme était – ils nous l’avaient dit clairement – de rester le plus longtemps possible à la maison. C’est pourquoi, nous avons pris l’initiative de bloquer une chambre, en leur disant : « Vous viendrez quand vous en ferez le choix. » À l’époque de la tarification à l’activité, je peux vous dire qu’une telle décision représente un combat entre le chef de service et sa direction. On m’a fait comprendre que la chambre n’était pas rentable. Pourtant, nous l’avons gardée, peu importe si je dois par la suite me justifier contre l’accusation – qui n’est d’ailleurs pas vraie – que nous sous-utiliserions les moyens à notre disposition.

Tout cela est compliqué car le système de santé n’est pas adapté à la prise en compte de réalités différentes. Nous venons d’entendre le témoignage d’une réalité. J’en vis d’autres au quotidien.

M. Jean Leonetti : J’ai bien conscience qu’il y a une contradiction dans le fait de proclamer une opposition à l’acharnement thérapeutique et de favoriser dans le même temps le financement de l’hyperactivité médicale, en particulier en fin de vie. C’est un des grands problèmes que l’on aura à gérer, sur le plan non seulement humain et médical, mais aussi financier. Si l’on fait des chimiothérapies la veille de la mort des gens et que cela rapporte plus que de les accompagner de manière humaine et affective, cela pose un problème. L’hyperactivité n’est pas forcément un signe de bonne santé médicale.

Dr Bernard Devalois : Probablement à la demande de l’épouse du patient, les personnels qui se sont occupés de leur cas à la Salpêtrière nous ont appelés et ont fait valoir qu’ils n’avaient pas le droit de ne pas mettre de perfusion.

M. Jean Leonetti : Rien n’impose à un médecin de mettre – ou non – une perfusion. Qu’il en tire la conséquence sur le plan financier lorsqu’il présente son bilan d’activité est une autre chose, mais on a quand même le droit de ne pas mettre de perfusion dans ce pays.

L’épouse d’Éric. Ce n’est pas comme ça que ça s’est passé. Mon mari avait, à l’époque, discuté avec le médecin de la Salpêtrière. Celui-ci lui avait dit : « Selon la loi Leonetti, on va vous laisser mourir. C’est votre droit. Mais il faudra quand même, puisque vous souffrez un peu, vous injecter un produit assez fort pour vous soulager. » Il nous laissait entendre que, dans la loi, il fallait commencer par quelque chose de léger pour pouvoir ensuite donner de la morphine et qu’on ne pouvait pas l’injecter tout de suite. C’est pourquoi il fallait mettre une perfusion.

Le père d’Éric : Se pose également le problème de la prise en charge de l’angoisse. Nous n’avons certainement pas compris combien Éric a vécu des moments d’angoisse au cours de sa survie.

On a l’impression que, si, dans les derniers moments, quelqu’un a une raison objective et médicale reconnue de souffrir, on ne lésine sur les antalgiques majeurs ou la morphine. Mais, même à Puteaux, on a senti que la décision n’était prise que si la personne de référence était bien là. La loi est sans doute ainsi. La proximité de la mort et l’angoisse que cela entraîne étaient mal prises en compte dans la décision d’accompagnement. On sentait un malaise et, parmi les sœurs d’Éric qui sont ici, certaines ont manifesté leur incompréhension devant ce qu’elles ont considéré comme du non-accompagnement, voire de la cruauté.

Une sœur d’Éric : Ni ma sœur ni moi n’avons accompagné Éric à la Salpêtrière mais nous avons été scandalisées d’apprendre qu’on avait fait repartir quelqu’un qui avait arrêté de manger depuis onze jours. Au stade où il était, tout déplacement lui faisait mal. Ils auraient pu l’emmener en ambulance à Puteaux, par exemple.

L’épouse d’Éric : Nous étions un peu énervés et sommes partis un peu rapidement. Nous avons quand même géré.

Le père d’Éric : Éric n’avait confiance qu’en son épouse. Bien qu’il ne soit pas lourd, nous n’étions pas capables, selon lui, de bien le porter.

L’épouse d’Éric : Dès qu’on touche quelqu’un de « maigrissime », ça le pince. Il n’est pas facile de le manipuler.

Une sœur d’Éric : Qu’il n’ait eu droit à aucune assistance après onze jours d’arrêt d’alimentation paraît vraiment inhumain.

L’épouse d’Éric : À part cet épisode, nous ne l’avons pas si mal vécu.

M. Jean Leonetti : D’après vous, c’est l’incompréhension de la stratégie de soins à la Salpêtrière, qui est venue casser une démarche qui était devenue consensuelle dans la famille, qui a provoqué le sentiment d’inhumanité le plus fort dans tout l’épisode de la fin de vie ?

L’épouse d’Éric : C’est la seule fois que cela s’est produit. Sinon, il a tout le temps été très bien accompagné.

Le père d’Éric : Je tiens à corriger un peu ce que j’ai dit sur l’angoisse. Finalement, il n’a pas eu besoin d’injection. Il s’est éteint sans agitation – je veux dire sans drame. Il a arrêté de respirer d’une manière extrêmement simple, sans manifestement d’angoisse supplémentaire. C’est peut-être nous qui étions plus angoissés que lui à ce moment-là.

L’épouse d’Éric : Lui aussi l’était.

Une sœur d’Éric : Il ne s’est jamais plaint de la faim, mais de la soif oui. Il a écrit une fois, alors qu’il était encore à la maison : « J’ai soif, j’ai soif ; c’est dur ». On a vu quatre fois le mot sur son écran d’ordinateur. Une heure avant de mourir à l’hôpital, il m’a demandé à boire. Je lui ai versé vaguement de l’eau dans la bouche.

L’épouse d’Éric : La soif a été la seule petite souffrance.

Le père d’Éric : Il n’aurait pas accepté qu’on lui administre des psychotropes ou des médicaments qui auraient modifié un peu sa conscience et sa lucidité des derniers moments. Tout est complexe.

M. Jean Leonetti : Vous venez de nous aider à réfléchir, mais je ne peux pas dire que vous nous ayez aidés à trouver la solution. Mais vous n’êtes pas là pour ça, tout comme nous ne sommes pas là pour trouver des solutions simplistes à des problèmes complexes.

Malgré ces fluctuations, ces retours de décision, ces difficultés, les solutions qui ont été adoptées ne vous paraissent-elles pas comme les moins mauvaises possibles, en dehors d’un épisode dans lequel une structure de soins n’a pas compris la démarche ? Je n’ai pas l’impression que vous viviez avec colère le fait qu’il n’y ait pas eu la législation belge en France.

L’épouse d’Éric : Éric était plus en colère que moi à ce sujet. Nous nous sommes adaptés au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie et de ses réflexions. Nous ne l’avons pas mal vécu. Lui, en revanche, était vraiment en colère de ne pas pouvoir avoir ce choix.

M. Jean Leonetti : Même après avoir pris la décision de s’arrêter de s’alimenter ?

L’épouse d’Éric : Il a pris cette décision parce qu’il n’avait pas d’autre choix !

M. Jean Leonetti : Il avait le choix de prendre des médicaments à ce moment-là, c’est-à-dire de vous les demander.

L’épouse d’Éric : C’était techniquement compliqué, à moins d’injecter un produit.

M. Jean Leonetti : Ce qui ne correspond même plus à la loi belge qui prévoit d’endormir avant d’injecter. C’est la loi suisse qui permet de donner quelque chose à avaler.

Je vous remercie. Face aux témoignages médiatisés qui sont violents et simplistes, le vôtre est authentique, discret et complexe. Cela permet de mieux aborder les problèmes que de rechercher des solutions simples à des situations complexes et ambiguës.

L’épouse d’Éric : Peut-être que les gens médiatisent leur cas dans l’espoir d’avoir une aide extérieure afin de ne pas assumer tout seuls. Nous avons eu la force d’assumer tout seuls, ce qui n’est pas donné à tout le monde.

M. Jean Leonetti : Je ne suis pas sûr que les morts médiatisées soient mieux vécues par l’entourage et que les deuils soient plus faciles.

L’épouse d’Éric : Nous n’avons pas vécu cela. Je ne peux donc pas en parler.

M. Jean Leonetti : Je pense que la solution que vous avez adoptée est probablement meilleure, mais c’est une question de tempérament.

L’épouse d’Éric : On cherche de l’aide extérieure en tout cas. On se dit qu’on n’assume pas tout seul, et ça peut aider.

M. Jean Leonetti : Merci encore !

L’épouse d’Éric : Merci à vous !

Audition de M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra


(Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Léonetti, président de la mission : Nous accueillons aujourd’hui M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra.

Votre fils, Hervé, fait une tentative de suicide par pendaison en 1998. Malgré un massage cardiaque pratiqué par vos soins, monsieur Pierra – vous êtes alors pompier de Paris –, votre fils est plongé dans un coma végétatif. En 2005, vous apprenez qu’une nouvelle loi vient d’être adoptée et, après bien des difficultés, vous obtenez du corps médical qu’il reconnaisse que votre fils est maintenu en vie artificiellement. Les traitements, qui apparaissent inutiles ou disproportionnés, sont alors arrêtés, ce qui aboutit au décès d’Hervé, mais dans des conditions que vous vivez très douloureusement, car votre fils, saisi de convulsions, meurt sans accompagnement médical.

Nous vous remercions d’avoir accepté de témoigner car votre audition est particulièrement importante pour nous éclairer sur les insuffisances et les défauts d’application de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

M. Paul Pierra : Je vous remercie de nous permettre de témoigner du cas d’Hervé. Le jour de sa tentative de suicide, le 30 mai 1998, en pratiquant les gestes d’urgence, j’avais cru sauver la vie de mon fils. Malheureusement, l’anoxie du cerveau a été trop longue et il est entré dans un coma végétatif irréversible, qui a pris fin le 12 novembre 2006.

Dans un premier temps, il a été hospitalisé de toute urgence au service de réanimation de l’hôpital militaire Percy, où il est resté un mois environ. Il avait rouvert les yeux, il suivait du regard, il présentait des symptômes de réflexe. Nous nous disions donc qu’Hervé allait revenir ; nous étions totalement inconscients de son état réel alors que les médecins, eux, savaient qu’une anoxie par pendaison provoque un état végétatif irréversible. Je ne comprends pas que rien n’ait été fait à ce moment.

Vous avez récemment auditionné un psychanalyste, M. Guy Benamozig, qui a pour mission de prévenir les parents et les proches de l’état des patients de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Nous n’avons pas eu droit à cette préparation psychologique et nous avons appris brutalement, dans le bureau de l’infirmière en chef, qu’Hervé était dans un état végétatif irréversible et qu’il nous fallait trouver un autre lieu pour continuer à le soigner. Je me suis tourné vers ma femme pour lui expliquer : « Madame est en train de nous apprendre que notre fils est perdu à tout jamais. »

Hervé est resté pendant dix mois au service de rééducation fonctionnelle de l’hôpital Percy, où il a reçu des soins excellents et où nos rapports avec l’équipe médicale étaient remarquables. Comme nous voulions nous retirer à Saumur, j’ai fait intervenir le maire et le chef des urgences de l’hôpital de la ville, où Hervé a très rapidement pu être transféré. L’ironie du sort fait que le centre de soins de long séjour dans lequel il a été accueilli était précédemment une maternité, celle-là même où il était né, le 6 septembre 1977.

Les patients de l’établissement étaient très âgés ; Hervé était le seul jeune. Au départ, nous avions d’excellents contacts avec l’équipe soignante et l’équipe médicale. Nous avons d’emblée demandé au médecin de ne pas procéder à un acharnement thérapeutique, ce à quoi il a acquiescé.

Bien qu’il ne faille en principe jamais légiférer dans l’émotion, l’affaire Vincent Humbert, en 2003, a entraîné la préparation de la loi du 22 avril 2005. Avec mon épouse, nous avons suivi avec beaucoup d’attention toutes les étapes de l’examen de ce texte. Lorsque nous avons vu que la loi était publiée au Journal officiel, je vous ai contacté pour vous demander s’il était possible de formuler une requête. Vous avez répondu positivement et c’est ce que nous avons fait.

Dès que nous avons remis notre requête au corps médical, nous avons senti un changement d’attitude. Pendant les quatre années précédentes, tous les rendez-vous avec les médecins traitants étaient cordiaux. Là, une infirmière en chef est venue s’asseoir à la droite du médecin. Le corps médical était méfiant, sur la défensive. Nous étions devenus un très gros problème : une des premières requêtes tombait sur Saumur, petite ville de province. Nous nous sentions presque coupables de leur demander d’appliquer la loi. Ils méconnaissaient totalement le texte, que j’ai été obligé de leur photocopier, ainsi que plusieurs articles. J’ai trouvé particulièrement choquant et indigne de la part d’un médecin chef en gériatrie qu’il me remercie de l’informer de la législation en vigueur.

Nous continuions à entretenir d’excellentes relations avec les infirmières et les aides-soignantes, auxquelles je tiens à rendre hommage car, pendant huit ans et demi, elles ont fait preuve d’un dévouement, d’un amour et d’une sollicitude sans faille pour Hervé et pour mon épouse, qui lui rendait visite chaque jour. En revanche, une équipe médicale de deux ou trois praticiens purs et durs refusait de comprendre – et croyez bien que j’éprouve énormément de respect pour la profession de médecin. Je leur ai apporté des éléments écrits prouvant que la loi autorise l’arrêt de tout traitement et que l’alimentation par sonde gastrique est considérée comme un traitement, mais ils n’ont jamais voulu le reconnaître ; pour eux, il s’agit d’un soin de confort, ils l’ont dit et écrit dans les comptes rendus médicaux.

Cependant, comme nous leur avions communiqué notre requête, nous avons été convoqués dans le bureau du directeur de l’hôpital, en présence du médecin chef. Ils nous ont demandé de les autoriser à consulter le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, ce que nous avons immédiatement accepté. Le centre d’éthique clinique, sous la direction du docteur Véronique Fournier, est venu à Saumur à deux reprises, le 12 juillet 2005 puis le 6 septembre 2005, pour nous rencontrer, discuter avec l’équipe soignante et les médecins, voir Hervé. Ils nous ont rendu leurs conclusions quelque temps plus tard, verbalement et par téléphone, ce que nous n’avons toujours pas compris : pourquoi ne pas avoir rendu leur avis par écrit ? Il n’en demeure pas moins que cet avis était clair, net et précis : notre demande était légitime et recevable.

En parallèle, j’ai sollicité l’avis de l’équipe de l’hôpital européen Georges-Pompidou, dirigée par le docteur Danièle Lecomte. Après avoir examiné le cas d’Hervé, elle a conclu que la loi du 22 avril 2005 lui était applicable, tout en nous conseillant de prendre contact avec le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, ignorant que nous l’avions déjà fait.

Nous pensions alors que l’équipe médicale allait appliquer la loi. Mais, un après-midi, lorsque mon épouse est arrivée à l’hôpital, elle a vu un véritable essaim d’abeilles : le médecin chef avait écrit au procureur de la République pour demander son avis à propos de parents voulant « faire euthanasier » leur enfant, ce que nous avons su ultérieurement, par des voies détournées. La réaction du procureur de la République a été à la mesure de l’idiotie du courrier : il s’est déplacé, a demandé communication de tous les documents concernant Hervé, a mis en garde les médecins et l’équipe soignante contre une euthanasie, qui les mettrait sous le coup de poursuites pour homicide, et leur a demandé de nous prévenir. Nous ne sommes pas parvenus à obtenir copie du courrier mais nous avons eu confirmation écrite qu’un contact avait été pris avec le procureur de la République. Fort de cet écrit, nous lui avons adressé un courrier complet. Il nous a répondu trois semaines plus tard, avec beaucoup de sollicitude et de compassion, pour nous confirmer qu’il s’était déplacé à l’hôpital de Saumur et nous indiquer qu’il n’était pas qualifié pour intervenir, mais que la loi était claire et autorisait l’arrêt des traitements, et que nous étions en droit de prendre les services d’un avocat pour la faire appliquer.

Lorsque nous avons de nouveau été convoqués dans le bureau du directeur de l’hôpital, en présence du médecin chef, le 21 septembre 2005, nous pensions que nous allions enfin pouvoir libérer Hervé de son enveloppe charnelle, de sa prison. Mais le couperet est tombé : le médecin chef, tout rouge et en sueur, a refusé d’arrêter l’alimentation par sonde gastrique, qu’il considèrait comme un soin de confort et non un traitement. J’ai dû contenir mon épouse, d’ordinaire très réservée.

Malgré notre grande déception, nous étions très déterminés et nous vous avons demandé conseil, monsieur Leonetti. Par le biais de notre député, M. Michel Piron, nous avons également fait intervenir M. Xavier Bertrand, qui était à l’époque ministre de la santé. Nous avons enfin reçu une bouée de sauvetage : le décret du 6 février 2006, qui autorisait un médecin extérieur à participer au collège pour donner son avis sur le cas du patient. Vous nous avez conseillé de prendre contact avec le docteur Régis Aubry, qui est venu, aussi rapidement que possible, passer quarante-huit heures à Saumur. Il a reçu les médecins, les infirmières, les aides-soignantes, s’est entretenu avec nous pendant une demi-journée et a vu Hervé très longuement. En conclusion, il nous a confié que si la loi ne s’appliquait pas à Hervé, elle ne s’appliquait à personne. Nous avions donc frappé à la bonne porte et la loi allait pouvoir s’appliquer. Les médecins savaient très bien que nous les aurions attaqués au pénal s’ils avaient persisté dans leur refus.

Quelques semaines après, le docteur Régis Aubry nous a envoyé son compte rendu, très technique, dans lequel il faisait comprendre à l’équipe médicale qu’elle devait absolument appliquer la loi. Un point d’interrogation subsistait cependant à propos de la sédation. J’espère que nous pourrons revenir tout à l’heure sur la doctrine du double effet.

Compte tenu de ce rapport – dont il me semble que vous avez été destinataire –, les médecins ont changé leur fusil d’épaule, mais seulement après avoir de nouveau consulté le procureur de la République et le conseil de l’ordre des médecins du Maine-et-Loire. Nous avons été convoqués en octobre 2006 par le médecin traitant d’Hervé pour signer un protocole d’accord, lequel prévoyait le retrait de la sonde gastrique le 6 novembre. Ce jour-là, en pratiquant ce geste médical, le médecin a dit à Hervé ce qu’il faisait, sachant pertinemment qu’il allait provoquer son décès en le privant d’alimentation et surtout d’hydratation, je tenais à le souligner.

La main courante des infirmières est édifiante : tout ce qui s’est passé durant les six derniers jours est consigné : des tremblements légers le premier jour ; des tremblements plus prononcés le deuxième jour ; des tremblements très importants le troisième jour ; des tremblement si violents le quatrième jour que mon épouse a réclamé des sédatifs pour Hervé. Nous n’avons pas compris pourquoi ils ne sont pas intervenus, pourquoi ils ont fermé la porte et laissé sans soutien les infirmières et les aides-soignantes.

Le 12 novembre, à onze heures et demi, Hervé décollait de son lit, comme s’il était en crise d’épilepsie permanente. Nous étions dans un état pitoyable et nous nous sommes promis de nous battre pour qu’aucune famille ne vive la même chose. De tels états végétatifs chroniques sont plus courants qu’on ne le pense ; il est inadmissible de laisser ainsi des personnes prisonnières de leur corps. Notre fils est mort deux fois, le 30 mai 1998 et le 12 novembre 2006. Pendant ces huit ans et demi, nous n’avons jamais médiatisé le cas d’Hervé. Je suis très légaliste, vous savez : quand une loi existe, il faut la respecter. Nous pensions qu’Hervé allait partir au bout de quarante-huit heures, que ce serait le temps du deuil ; ces six jours furent le temps de l’horreur. Nous pensions tenir chacun une main de notre fils pour accompagner son départ ; on nous en a privés car nous n’étions pas présents au moment de son décès.

Pour nous, c’est devenu un combat. Nous avons été médiatisés et nous défendons cette cause. Nous avons évidemment adhéré à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui a été pour nous d’un grand soutien. La très grande majorité des adhérents ont connu des drames similaires dans leur famille. Devant les accusations d’instrumentalisation des malades et de promotion de la mort, je suis consterné. Mon père est mort il y a deux mois, atteint d’une tumeur agressive et évolutive du cerveau, dans une structure pratiquant les soins palliatifs de manière admirable ; il est parti au bout de six mois, sans aucune douleur. Il ne faut pas opposer les soins palliatifs à l’exception d’euthanasie ou à l’euthanasie active. Pour notre part, avec mon épouse, nous nous battons pour l’exception d’euthanasie.

Mme Danièle Pierra : Notre fils était dans un coma végétatif chronique irréversible depuis huit ans et demi, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie étaient de violentes expectorations, dont nous retrouvions souvent les sécrétions sur le mur en face de lui voire au plafond. Ces expectorations entraînaient régulièrement des régurgitations. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité ; il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position foetale, avec de très importantes déformations – c’est pourquoi il n’était jamais déplacé – et il ne tenait pas sa tête.

J’allais voir mon fils chaque jour, je l’embrassais, le caressais, le massais et lui racontais la vie de l’extérieur. Toutefois, je savais que son corps n’avait plus d’importance ; c’est à son âme que je m’adressais. Mon mari venait le voir une fois par semaine ; il lui donnait les résultats des grands événements sportifs. Il s’attachait beaucoup aux photos du temps du bonheur, punaisées sur les murs de la chambre ; il en ressortait détruit, broyé par la douleur. Nous nous sentions impuissants devant le non-sens du calvaire de notre enfant, sans aucun espoir de retour à la vie. La loi Léonetti nous a apporté un peu d’espoir et nous avons demandé son application par une requête, à laquelle nous avons joint un exemplaire de la loi. Je vais vous lire cette requête adressée aux médecins, écrite de ma main et cosignée par mon mari, mes filles et les deux grands-parents encore vivants à l’époque :

« Docteur,

« Nous vous demandons solennellement de mettre un terme à la "vie végétative et de souffrance" de notre fils, de notre frère, de notre petit-fils. Nous n’avons eu de cesse d’exprimer cette requête depuis de nombreuses années. Nous la réitérons par écrit. Soyez sûr, docteur, que celle-ci n’est motivée que par le puissant amour qui nous lie à Hervé.

« Nous vous demandons d’appliquer au cas d’Hervé la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi est désormais applicable car elle est parue au Journal officiel du 23 avril 2005. En vertu des articles 1 et 2 de cette loi, insérés dans l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, nous demandons sa mise en application, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale (article 9).

« Nous vous remercions, docteur, de prendre acte de notre demande, en ne perdant pas de vue que la dernière volonté d’Hervé, exprimée par son ultime geste de désespoir, le 30 mai 1998, était de quitter ce monde.

« Nous vous prions d’agréer, docteur, nos sincères salutations. »

Notre requête a jeté le trouble dans les esprits. Elle a bien été évoquée en préambule du compte rendu médical : « Ils réitèrent leur demande d’arrêt de l’alimentation et du traitement suivi d’un traitement destiné à soulager la douleur au risque d’abréger la vie. »

Une annotation désobligeante a beaucoup vexé et peiné nos filles car elle semble mettre en cause la légitimité de leurs signatures : « Les parents d’Hervé viennent régulièrement mais les soeurs d’Hervé viennent beaucoup moins et elles ont signé la lettre. »

Un point essentiel est retenu : « La loi du 22 avril 2005 nous demande a être très prudent dans l’interprétation des textes. »

Le bien-fondé de certaines affirmations nous échappe : « Dans le cas d’Hervé, nous ne sommes plus dans le cas strict médical » ; « Sur le plan strictement légal, le cas d’Hervé ne rentre pas dans le cadre de la dernière loi » ; « L’euthanasie n’est pas une solution ».

Les interrogations posées nous interpellent et révèlent des divergences : « Comment gérer un élément que le groupe a décidé et qui n’est pas partagé par le membre de l’équipe ? » « Quel suivi peut-on proposer à quelqu’un qui n’est pas bien dans l’équipe ? »

Bref, un refus est opposé à notre requête, développé en trois axes : « L’équipe médicale comprend la souffrance de la famille, constate que vu l’état cérébral du patient, il n’y a pas de souffrance physique, décide  de continuer l’alimentation par sonde de gastrotomie, de garder les traitements qui préviennent les convulsions, d’arrêter tout autre traitement, d’arrêter les bilans biologiques. »

C’est le choc, le couperet qui tombe, l’incompréhension, la détresse. Nous constatons le décalage entre notre demande et l’écho qui lui est donné. À trois reprises, l’expression « demande d’euthanasie » a été employée pour qualifier notre demande d’application de la loi Leonetti : dans l’appel au centre d’éthique clinique de Cochin, dans la saisine du procureur et dans la retranscription d’une demande de réunion avec les infirmières. Notre motivation été travestie en souci peu avouable de nous débarrasser de notre fils pour vivre une page de bonheur avec le mariage prochain de notre fille. Si ces messieurs nous regardent, qu’ils sachent que, suite à ce drame, nous n’avons vécu qu’une succession de catastrophes.

Seize mois, une forte dose de dissuasion et de déstabilisation plus tard, nous aboutissons finalement, grâce à une détermination jamais démentie et à un puissant amour. Nous voyons le bout du tunnel. Il n’a jamais été question d’abandonner notre fils.

Jamais le corps médical n’a évoqué de clause de conscience. Le souci perceptible en filigrane, dans le compte rendu, était davantage de parvenir à une majorité que de parvenir à un consensus. Une fois la décision prise, le protocole a été signé par les sept médecins intervenants et nous-mêmes, je l’avoue. Il stipule entre autres : « pas d’indication de sédation chimique ; si fièvre, pas d’action ; si gasping, pas d’action ; si pause respiratoire, pas d’action. »

L’agonie de notre enfant fut cruellement surréaliste. Nous espérons qu’il n’a pas souffert. Il est mort en six jours après le retrait de la sonde gastrique. Il faisait des bonds dans son lit, avait une forte fièvre, était parfois marbré et ses yeux s’enfonçaient dans leurs orbites ; après son décès, les infirmières ont eu beaucoup de mal à fermer ses paupières. La situation échappait à tous les protagonistes : à nous, la famille, qui survivions dans une autre dimension, celle de l’horreur ; au personnel soignant, choqué, dépassé ; aux médecins, qui ont refermé la porte. Je précise que j’avais d’excellents rapports avec les infirmières et les aides-soignantes, qui sont toutes des femmes formidables. La situation était ingérable, notre douleur aussi, alors que nous étions déjà au bout du bout de la souffrance. Le docteur Régis Aubry nous avait dit qu’Hervé mourrait en dix à douze jours, sans sédation, pour ne pas prolonger son agonie. Il est mort en six jours, mais dans quelles conditions ! Ce devait être le temps de la séparation ; ce fut le temps de l’indicible horreur. J’aurais tellement aimé qu’il parte en paix, entouré de tout notre amour, mais il est parti seul ; nous en sommes restés frustrés et traumatisés. Nous étions, nos filles et nous-mêmes, en proie à des sentiments d’impuissance, de colère, d’injustice, d’abandon et d’anéantissement.

Quelques questions et réflexions récurrentes nous taraudent : la vie n’est-elle que la vie biologique ? Pourquoi mourir est-il un droit, puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? Je vois là le signe manifeste que la médecine considère la mort comme un échec de sa discipline. Ce droit à mourir est trop cher, d’autant que c’est la médecine qui a provoqué le coma végétatif de notre fils, parce qu’elle est humaine et donc faillible. Nous pensons, mon mari et moi-même, que c’est la marge si ténue entre le licite et l’illicite qui a inquiété les médecins et engendré le drame dans le drame. Ils ont eu peur, si Hervé était mort trop tôt, d’être accusés d’euthanasie et inquiétés par la justice

La médiatisation autour de notre drame est un cri de colère et une promesse faite à nos enfants mais, quand la porte se referme sur nous, c’est la douleur qui l’emporte. Je pense que toute autre solution aurait été préférable pour libérer mon fils de la prison de son corps.

M. le président : Je vous remercie pour votre témoignage, riche d’authenticité. Votre expérience dénote une méconnaissance de la loi par le corps médical – peut-être excusable car le texte était très récent – et sa peur vis-à-vis de la justice. Vous l’avez dit, la marge entre le permis et l’interdit est ténue. Dès l’accident d’Hervé, ce fut une succession de non-dits : on ne vous a pas informés que son état était irréversible ; on ne vous a pas informés qu’une vraie collégialité pouvait s’exercer avec la famille. Au lieu du dialogue apaisé qui devrait présider aux relations avec la famille, la situation tourne au conflit puisque votre demande n’est pas satisfaite. Enfin, quand elle l’est, les choses ne se passent pas comme vous l’espériez.

Quand vous avez lu la loi, l’avez-vous jugée adaptée ou avez-vous pensé qu’elle restait trop en retrait ?

La doctrine du double effet autorise des traitements face à toute souffrance morale ou physique, même s’ils doivent abréger la vie. Si la collégialité médicale avait fonctionné, si les médecins avaient été au courant de la loi, s’ils n’avaient pas saisi le procureur, s’ils avaient eux-mêmes proposé d’arrêter les traitements, si cet acte s’était accompagné d’une sédation profonde, auriez-vous été présents aujourd’hui pour témoigner ? Auriez-vous accepté la procédure prévue par la loi de 2005 ou bien auriez-vous revendiqué une mort donnée ? Autrement dit, estimez-vous que la loi est mal appliquée ou insuffisante ?

M. Paul Pierra : Le docteur Régis Aubry, lors de son audition, a suggéré que la famille soit incluse dans la collégialité et participe à certaines réunions. Dans notre cas, une fois la requête remise, peut-être les médecins nous auraient-ils compris.

Nous avons suivi pas à pas l’élaboration de la loi de 2005, dont nous attendions beaucoup pour qu’Hervé soit libéré. Sur le moment, nous ne pouvions pas savoir si elle était suffisante ou non. Nous savions bien – je trouve d’ailleurs personnellement l’expression un peu hypocrite – que laisser mourir peut être interprété comme faire mourir ; le docteur Véronique Fournier le dit très clairement dans un article paru le mois dernier dans Le Monde. Le docteur Régis Aubry nous avait expliqué – et cela figurait dans son rapport – qu’Hervé tomberait dans le coma au bout d’un ou deux jours et qu’il partirait après dix ou quinze jours, durée qui nous a semblé énorme. D’après lui, Hervé ne souffrait pas et n’avait pas besoin de sédation. De grands spécialistes comme les docteurs Bernard Devalois et Louis Puybasset conviennent qu’une personne en état végétatif chronique n’est pas malade et ne ressent rien. Un des médecins de l’équipe traitante a même comparé Hervé à une ampoule éteinte qui ne se rallumera jamais – je ne veux pas dire qu’il ne le considérait pas comme un être humain car, pendant ces huit ans et demi, il a été extrêmement bien traité. Nous aimerions savoir pourquoi les médecins de Saumur n’ont pratiqué aucune sédation. Le docteur Régis Aubry estime qu’ils n’ont pas su s’adapter à la situation. En tout cas, pendant les six jours, nous n’avons pas beaucoup vu les médecins, hormis un, qui semblait assez favorable à changer rapidement le protocole.

M. le président : Aucun texte ne prévoit la signature d’un protocole écrit. Avez-vous l’impression que les médecins vous l’ont fait signer pour se décharger de leur responsabilité ?

M. Paul Pierra : C’est mon intime conviction.

M. le président : Un tel protocole thérapeutique revient à figer le comportement des médecins. Or chacun sait que la situation de la personne change d’un jour à l’autre.

Mme Danièle Pierra : Nous avons été enfermés dans un piège.

M. Paul Pierra : Nous avons gardé une photocopie du protocole : tout le monde l’a signé, notamment les infirmières et les médecins.

Vous avez évoqué, dernièrement, votre conversation avec François de Closets à propos de l’exception d’euthanasie. Dans le cas d’Hervé, il n’y avait aucune vie, aucun relationnel, rien ; uniquement une enveloppe charnelle ! Pardonnez-moi pour cet emportement.

M. le président : Après avoir appris que l’état de votre fils était irréversible, j’imagine que vous avez suivi un cheminement. Au départ, vous deviez probablement être tiraillés par quelques espoirs. Avez-vous eu très rapidement le sentiment qu’il fallait arrêter tout traitement et laisser Hervé partir ?

M. Paul Pierra : La loi Kouchner de 2002 n’était-elle pas applicable à Hervé ? Nous nous demandons encore aujourd’hui si nous n’aurions pas dû commencer à nous battre bien avant l’adoption de la loi de 2005.

M. le président : L’idée vous est-elle venue immédiatement ?

Mme Danièle Pierra : Non, pas immédiatement. Mais, avec les IRM, nous avons constaté que l’état cérébral d’Hervé était pratiquement réduit à néant ; les médecins de Percy nous ont même dit que le cerveau de notre fils était « tout ratatiné ».

M. le président : Les médecins devraient s’abstenir d’émettre des descriptions aussi imagées car elles marquent l’esprit des familles.

Mme Danièle Pierra : Hervé avait été saisi de convulsions et ils ont été le rechercher aux frontières de la mort, à tel point que l’on nous a conseillé de prendre nos dispositions pour des obsèques imminentes. Mon mari et mes filles avaient déjà compris l’irréversibilité de sa situation. J’ai été la dernière à prendre conscience de la non-vie d’Hervé. Je savais que mon fils ne reviendrait pas et ne voulait pas revenir mais il m’a fallu deux ans pour lui dire que j’acceptais son départ. Et je n’ai jamais fait son deuil.

M. le président : Faire le deuil de quelqu’un, ce n’est pas cesser de souffrir, c’est accepter.

Mme Danièle Pierra : Je n’accepte pas car je cherche mon fils outre-tombe.

La médecine était incapable de garder son corps en vie. On a tenté par deux fois de poser des atèles sur ses jambes. Il était allongé sur un matelas anti-escarres mais le bas de son corps n’y reposait pas car son squelette se rétractait au point de former une virgule. Après huit ans et demi de coma, chaque frottement avec un drap était corrosif. Il faut reconnaître aux médecins qu’ils se sont bien occupés de lui, avec obstination. Mais j’ai souhaité aider mon fils et je me suis sentie complètement piégée par leur refus et surtout par la saisine du procureur de la République.

J’ai vécu l’élaboration de votre loi comme un espoir de libération et de renaissance pour notre enfant mais je trouvais trop dur de le laisser partir, d’autant que la loi ne fixe pas de délai. Nous avons lu des comptes rendus de cas dans la presse et nous étions effrayés. Votre loi nous a beaucoup apporté mais, d’un autre côté, elle m’a terrifiée. J’aurais voulu qu’une injection létale lui soit administrée et qu’il s’endorme pendant que nous lui donnions la main. Puisqu’il était déjà de l’autre côté, pourquoi passer par cette étape supplémentaire ?

Pour nos filles, les répercussions ont été considérables, l’une sur sa santé, l’autre sur sa vie privée, mais elles refusent que nous en parlions. Le malheur engendre le malheur et nous parvenons à peine à sortir la tête de l’eau. Seule la force de l’amour qui nous unit tous les cinq – j’englobe Hervé – nous a permis de survivre à cette horreur, à ce fiasco. Pardonnez ma franchise, monsieur Léonetti.

M. le président : Personne ici ne prend vos propos pour une agression, soyez-en en sûre. Nous sommes là pour trouver des solutions. Si, comme vous le dites, Hervé avait pu partir en s’endormant, vous ne seriez pas là.

Mme Danièle Pierra : Exactement.

M. Gaëtan Gorce : Je vous remercie pour le courage et la dignité avec lesquels vous témoignez ainsi que pour les questions que vous soulevez. L’une des urgences est de veiller à ce que la législation, en attendant que nous soyons peut-être amenés à la modifier, soit très vite beaucoup mieux connue, comprise et appliquée. Sans attendre les conclusions de la mission d’information, nous pourrions rappeler au ministre de la santé l’absolue nécessité de faire mieux connaître la loi de 2005 à l’ensemble des directeurs d’établissement, des présidents de commission médicale et des chefs de service. Des repères et des référents doivent être proposés aux équipes confrontées à de telles situations, pour éviter qu’elles ne soient saisies d’une crainte irrationnelle.

M. le président : Votre cas illustre dramatiquement la performance de notre médecine, puisque votre fils, il y a trente ans, n’aurait pas survécu plus de quinze jours. Avec le recul, vous pensez sans doute qu’il aurait mieux valu interrompre les traitements dès que la réanimation s’est révélée incapable de lui rendre une vie autre que biologique.

M. Paul Pierra : Je me vois encore dans le bureau du général commandant la brigade des sapeurs-pompiers de Paris, le priant de téléphoner au chef du service de réanimation de l’hôpital Percy pour lui demander d’abréger les souffrances et les jours d’Hervé. Dès le premier mois, nous avons refusé l’acharnement, nous nous sommes battus pour libérer Hervé définitivement.

Mme Danièle Pierra : Il est indécent de demander à des parents s’ils désirent la mort de leur enfant. Une fois la déstructuration cérébrale d’Hervé avérée, il n’y avait même pas à nous poser la question et à nous faire porter le poids de cette décision.

M. le président : La loi dispose justement que l’initiative vient du corps médical, qui effectue un pronostic définitif et recueille collégialement l’avis de la famille. Mais la famille, ou une partie d’entre elle, n’est pas toujours prête à accepter l’arrêt des soins inutiles ou disproportionnés. La loi repose sur trois éléments : la responsabilité de la collégialité ; l’avis de la famille ; les directives anticipées. Dans le cas d’Hervé, les directives anticipées étaient inutiles, sa volonté était indéniable puisqu’il avait voulu mettre fin à ses jours.

À toutes les étapes, les choses auraient pu mieux se passer. Peut-être n’aurait-il pas fallu pousser la réanimation aussi loin. Sans doute aurait-il fallu associer des sédations à l’arrêt du traitement, car personne ne sait avec certitude ce qu’un état végétatif peut ressentir, et arrêter un respirateur ou ôter une sonde gastrique est aussi un geste actif. Je rappelle que le texte de 2005 n’est pas une loi pour laisser mourir mais une loi pour le changement de stratégie thérapeutique. Il faut continuer à soigner la personne jusqu’au bout pour respecter son corps, même s’il ne reste que le corps. La doctrine du double effet, qualifiée d’hypocrite, revient à administrer un traitement apaisant pour le corps et pour l’entourage – qui compte aussi –, avec la certitude absolue d’un départ sans aucune souffrance.

Si Hervé était parti en vingt-quatre heures au lieu de six jours, vous n’auriez pas connu l’heure précise de son départ, mais, après huit ans et demi, est-ce si important ? L’acte d’endormir est moins violent que l’acte de donner la mort. Si les choses s’étaient passées ainsi, je suis persuadé que vous ne seriez pas là.

M. Paul Pierra : C’est fort probable.

M. le président : Je vous remercie car chaque cas nous éclaire sur la complexité et la diversité des situations. Gaëtan Gorce a raison : avant de déterminer si la loi est suffisante ou non, il faut tenir compte du fait qu’elle est de toute évidence méconnue, mal appliquée, souvent perçue par le corps médical comme une agression ou une mise en danger. Pourtant, jamais la justice française n’a inquiété un médecin qui avait arrêté des traitements manifestement disproportionnés, il n’est pas inutile de le rappeler. Ce fantasme incite le corps médical à rechercher des protections violentes pour les familles et pour lui-même, car croyez bien qu’il doit être torturé. Si les idées contenues dans la loi – pas de souffrances et pas d’abandon – complétées par les principes de transparence et de dialogue, avaient été respectées, bien des douleurs inutiles vous auraient été épargnées.

M. Paul Pierra : À mon sens, dans la loi, un verbe devrait être changé : il faudrait remplacer « peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement » par « doit décider de limiter ou d’arrêter un traitement ».

M. le président : Si ce n’est que les termes « inutiles et disproportionnés » sont sujets à appréciation. La réanimation peut d’abord apparaître proportionnée puis disproportionnée. Il y a un temps pour s’acharner à sauver une vie puis un temps pour constater que l’acharnement devient déraisonnable, et la frontière entre ces deux moments doit s’imposer par consensus. Remplacer le verbe « peut » par le verbe « doit » obligerait à définir juridiquement un traitement inutile et disproportionné, ce qui pourrait provoquer des situations conflictuelles. La décision d’arrêter se prend ensemble ; personne n’est gagnant, mais il apparaît que tout espoir s’est échappé. Le corps médical doit être certain, après avoir pris l’avis de la famille, que l’arrêt des traitements est parfaitement légal et que l’anticipation de la mort au prix d’une meilleure qualité de fin de vie est recommandée, voire obligatoire.

Nous y arriverons, monsieur Pierra.

M. Paul Pierra : Je l’espère.

M. le président : Merci encore.

Audition de Mme Marie de Hennezel
psychologue, auteur du rapport « La France palliative »



(Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir Mme Marie de Hennezel, psychologue clinicienne, spécialiste de la fin de vie. Mme de Hennezel, vous avez été chargée par le ministère de la santé de deux études, l’une en 2003 intitulée « Fin de vie : le devoir d’accompagnement », la seconde en 2007 appelée « La France palliative ». Vous avez par ailleurs publié de nombreux ouvrages, parmi lesquels La Mort intime en 1995, L’Art de mourir en 1997 et Mourir les yeux ouverts en 2005, et Nous ne nous sommes pas dit au revoir, dont je ne me rappelle pas la date, et qui mérite d’être lu.

Dans un article publié dans Le Monde du 22 mars 2008, vous avez dénoncé « les contrevérités dites à propos de la loi Leonetti » et vous vous êtes également interrogée sur la volonté politique de faire de « la pédagogie de la loi une priorité, dénonçant ainsi la méconnaissance du dispositif législatif actuel par le corps médical ».

Notre mission d’information a été chargée de procéder à une évaluation de la loi, de mesurer concrètement son application et d’en déceler les insuffisances éventuelles. Nous sommes donc dans une démarche d’écoute et, même si nous ne partons pas de rien, nous cherchons sans a priori à améliorer le dispositif, en en favorisant l’application ou en le modifiant.

Pourquoi cette loi est-elle aujourd'hui mal comprise et mal appliquée ? Faut-il la changer ?

Mme Marie de Hennezel : Je vous remercie de m’avoir conviée à cette audition à laquelle je participe avec une double casquette : en tant que chargée de mission auprès de différents ministres de la santé depuis 2002, et en tant que psychologue clinicienne ayant une expérience de dix ans de soins palliatifs.

Lors de ma dernière mission, qui m’a été confiée dans le sillage du vote de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, j’ai fait le tour de France des régions, pour évaluer l’avancée de la culture palliative et la connaissance de la loi. Dans ce cadre, j’ai animé des forums, fait le point avec les tutelles, notamment les agences régionales de l’hospitalisation, et fait passer des messages. Philippe Douste-Blazy m’avait chargée de la pédagogie de la loi Leonetti.

Mon premier constat est celui de l’inégalité d’accès aux soins palliatifs, non seulement d’une région à l’autre, mais surtout d’un service à l’autre.

J’ai aussi été frappée par le fait que l’effort financier en faveur des lits identifiés, prévu au titre de la loi de 2005 afin de valoriser l’activité palliative, a été réservé aux services de médecine, chirurgie, obstétrique de court séjour, dans le cadre du Plan cancer. Il n’y a eu pratiquement aucune aide financière dirigée vers les services de gériatrie, les services de soins de suite et de réadaptation : seulement 147 lits en 2007. Il n’y a évidemment rien eu pour les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite, malgré l’article 13 de la loi.

Bien que les moyens aient été dirigés vers les CHU, la culture palliative n’y est pas diffusée. Certains services ont reçu des moyens sans mettre en place la démarche palliative. Là où des forums avaient été organisés, il a été très difficile, voire impossible, de mobiliser l’ensemble des services. Plus l’établissement était pointu sur le plan technique, moins le personnel était sensible à l’accompagnement de la fin de vie. En revanche, dans les hôpitaux locaux, les établissements de proximité, l’affluence était à son comble. Les personnels des EHPAD voisins faisaient parfois plusieurs centaines de kilomètres pour assister à ces forums. Ils exprimaient une véritable soif d’en savoir plus, d’être reconnus et encouragés dans les efforts faits pour diffuser la culture palliative. Il existe donc un décalage : là où les moyens ont été distribués, la culture n’est pas toujours au rendez-vous ; et là où elle existe, on est réticent à l’encourager par une reconnaissance financière. Rares sont les hôpitaux locaux qui disposent de lits identifiés de soins palliatifs, alors que la plupart ont une activité palliative. Quant aux EHPAD et aux maisons de retraite, encore une fois, l’article 13 n’est tout simplement pas appliqué.

Deuxième constat : la loi est mal connue, donc mal interprétée et mal appliquée. Je l’ai observé dans le cadre des soixante-dix forums intra-hospitaliers, au sein des CHU, des centres hospitaliers généraux, des hôpitaux locaux, en particulier au cours des tables rondes organisées sur la mort en réanimation et aux urgences. À cette occasion, j’ai diffusé le film de Bernard Martino La Mort n’est pas exclue, qui montre que la démarche palliative peut être adaptée à un service de réanimation. Je me suis aperçue que la compréhension de la loi était floue et qu’une véritable pédagogie était nécessaire. Ainsi, l’article concernant le double effet est généralement mal compris. La frontière entre le faire-mourir et le laisser-mourir est floue, et parfois jugée hypocrite. J’ai constaté que les procédures collégiales permettant, entre autres, de s’assurer que toutes les approches avaient été explorées, notamment le soutien psychologique du patient et de sa famille, n’existaient pas dans les faits, non plus que les discussions éthiques pluridisciplinaires au sein des équipes. L’article concernant le refus de tout traitement est mal accepté par la plupart des soignants, surtout en gériatrie, dont il heurte les consciences et les pratiques. Il faudrait toute une pédagogie pour faire évoluer les équipes réticentes et les cultures. Le dispositif de la personne de confiance et des directives anticipées n’est pas entré dans les mœurs hospitalières. Souvent, les représentants des usagers ne le connaissent pas et les services d’accueil chargés de recueillir le nom de la personne de confiance la confondent avec la personne à prévenir. Bref, la mise en œuvre de la loi doit être accompagnée.

Troisième constat : la diffusion de la culture palliative rencontre de solides résistances. Plus les établissements sont voués à une culture technocentrée, plus ils sont hermétiques à la démarche palliative, ce qui peut se comprendre puisqu’ils sont dans le déni de la mort et de l’échec. Les équipes mobiles de soins palliatifs dans les CHU ont souvent d’immenses difficultés à assumer leur mission. Le défaut de connaissance s’adosse à un appauvrissement de la culture de l’accompagnement dans son ensemble.

Mal informée, la société est très sensible à la manipulation médiatique. Je suis atterrée par les confusions et les contrevérités qui se sont exprimées au cours des émissions auxquelles j’ai participé. Les médias jouent sur l’image, l’impact émotionnel ; ils invitent rarement à penser. L’agonie n’est plus acceptée de nos jours, elle est perçue comme un temps pénible et inutile. La bonne mort, c’est la mort rapide, discrète, ou, à la rigueur, la mort anticipée, quand on l’a décidée. Il n’y a guère que ceux qui ont une expérience positive et enrichissante de l’accompagnement d’un proche qui soient convaincus que ce temps a une valeur : les professionnels formés aux soins palliatifs, les bénévoles des associations d’accompagnement, les aides-soignants que la proximité avec les mourants a initiées à leurs besoins profonds, pour défendre le respect de ce temps. Les autres, démunis devant cette expérience trop anxiogène pour eux de l’impuissance et de l’échec, ont perdu les gestes, les mots qui apaisent. Pourquoi en effet attendre la mort, quand elle est certaine, et quand on est convaincu qu’il n’y a plus rien à vivre et à échanger ? À quoi bon une sédation qui maintient entre la vie et la mort lorsque l’on ne sait pas que ce sommeil agonique n’empêche pas la perception de ce qui est dit ? Lorsqu’aucune personne initiée n’est là pour valoriser ce temps et encourager les proches à maintenir un contact, aussi limité soit-il, à donner à haute voix la permission de mourir, l’agonie n’a aucun sens.

Mon expérience au lit des mourants m’a convaincue qu’il n’y a pas que le médicament qui délivre, la parole aussi. Les mourants en coma agonique meurent souvent après une visite ou une parole attendue, comme si – j’insiste sur ce « comme si » parce que mon observation n’est pas scientifique – ce qui était dit était entendu et perçu. Je me souviens ainsi d’un patient atteint d’un cancer ORL qui est resté vivant plusieurs semaines sans être alimenté. Personne ne comprenait pourquoi il ne mourait pas. On a découvert qu’il avait eu une fille d’un premier mariage qui n’était jamais venue le voir, la mère, passant outre la volonté de sa fille, préférant que sa fille ne voie pas son père dans cet état. En tant que psychanalyste, je crois que les inconscients communiquent et que le père attendait probablement que sa fille vienne lui dire au revoir. Finalement, j’ai convaincu la mère de laisser venir sa fille au chevet de son père. L’équipe a bien sûr été soucieuse de présenter cet homme de la façon la moins impressionnante possible. Cette jeune fille est venue et a été encouragée à parler à son père, à lui dire au revoir. On lui a montré comment lui masser les pieds pour lui procurer une sensation de bien-être. Le père est mort la nuit suivante. Les exemples de ce type abondent. Ce savoir psychologique existe partout où la culture palliative a pénétré. Ailleurs, l’indigence règne et les personnes sont favorables à une modification de la loi qui permette que l’agonie soit abrégée.

J’avais fait des propositions en 2003 et j’en reprendrai trois.

Un document d’information sur la loi Leonetti de quatre pages va être distribué dans les établissements hospitaliers. C’est bien, mais les papiers terminent souvent dans les tiroirs, surtout si les résistances inconscientes sont à l’œuvre. Pour moi, le seul levier efficace est de contraindre les professionnels de santé à se mettre autour d’une table. On l’a bien fait pour les maladies nosocomiales. On le ferait, s’il le fallait, en cas d’épidémie de grippe aviaire. Je ne vois pas pourquoi on ne le ferait pas pour appliquer la loi sur la fin de vie. Je prends souvent pour exemple la table ronde organisée par le directeur de l’ARH d’Alsace et le directeur du CHU de Strasbourg, lors de ma venue en 2005. Le directeur des soins avait exigé de chaque chef de service qu’il envoie une délégation de médecins et de soignants, avec l’obligation de prendre la parole cinq minutes pour expliquer comment la loi était appliquée dans leur service. C’était la première fois que l’équipe mobile de l’établissement avait l’occasion de présenter devant tout le monde ce qu’elle pouvait faire. Se réunir, se parler, se poser des questions ensemble, c’est cela qui crée une culture. Une des propositions que j’avais déjà faite en 2003 et que j’ai réactualisée dans La France palliative était d’adresser un message fort par l’intermédiaire du Président de la République ou du ministre de la santé en direction des établissements, pour leur demander d’organiser une table ronde sur le sujet dans un délai très bref. Ce serait une mesure efficace. En tout cas, elle ne coûterait pas cher. La première table ronde d’information devrait être suivie d’une seconde, six mois plus tard, pour évaluer les progrès qui auraient été faits dans l’intervalle ou recenser les obstacles rencontrés dans l’application de la loi.

La deuxième proposition concerne le défaut d’écoute du patient en fin de vie. Que demande-t-il lorsqu’il demande la mort ? Est-il vraiment libre dans sa demande ? Cette demande ne masque-t-elle pas une autre demande ? Les médecins devraient être formés à l’entretien de fin de vie, comme ils l’ont été à l’entretien d’annonce dans le cadre du Plan cancer. Je cite mon rapport de 2003 : « Tout médecin devrait aborder avec une personne en fin de vie, et suffisamment tôt, la manière dont cette personne désire que sa fin de vie se déroule. Cette conversation devrait être obligatoire dès lors que le patient pose une question sur son pronostic ou sur le temps qui lui reste à vivre, ou dès lors qu’il exprime quelque chose qui révèle son angoisse face à sa mort prochaine. Plus les conditions de la fin de vie sont incertaines, faute d’un vrai dialogue avec le médecin, plus l’anxiété grandit. Le désir de maîtriser sa mort semble proportionnel au manque de confiance dans la capacité des équipes médicales à soulager et à accompagner. » Cette mesure de formation à l’entretien de fin de vie, que j’avais essayé de « vendre » il y a trois ans à l’Institut National du Cancer, a fait long feu.

Le troisième levier concerne l’information et la sensibilisation du grand public qui ne connaît pas bien la loi Leonetti, et dont la culture de l’accompagnement s’appauvrit. Le grand public a une image faussée des soins palliatifs. Surtout, les gens se sentent extrêmement démunis face aux fins de vie difficiles. Je regrette que le numéro Azur – 0811 020 300 – ouvert sur ma proposition par Philippe Douste-Blazy en 2005 n’ait pas bénéficié d’une campagne d’information d’envergure. Depuis trois ans, c’est une véritable gabegie de fonds publics : les écoutants sont formés à informer sur la loi, à orienter vers les structures de soins palliatifs, à écouter les détresses. Ils attendent des appels qui ne viennent pas. Et pour cause : le public ignore l’existence de ce numéro. Je l’ai vérifié au cours de mon tour de France. Lorsque j’étais invitée en région par France 3 et que je rappelais le numéro, les appels se multipliaient, ce qui prouve bien que, si communication il y avait eu, le numéro aurait servi, car la demande, les besoins existent. Pendant une conférence, j’ai demandé au public qui connaissait ce numéro. Sur 600 personnes, une dizaine de mains se sont levées. Pourquoi le ministère de la santé n’a-t-il pas donné à ce numéro national les moyens de son efficacité ?

Je m’appuie maintenant sur mes dix ans d’expérience à l’écoute des patients et de leurs familles pour vous proposer quelques réflexions.

Une des raisons à la difficulté d’appliquer la loi et à diffuser la démarche palliative réside dans le mécanisme inconscient du déni de la mort. Avant même le vote de la loi, la mission parlementaire avait pris la mesure de la complexité du sujet. Rien n’est simple quand la vie et la mort sont en jeu. Or la tendance actuelle à simplifier, présente dans le débat actuel, m’inquiète. Il y a quelques années, Jacques Pohier, un ancien dominicain qui avait adhéré à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, avait déclaré : « L’euthanasie est une solution simple à un problème simple. » On voudrait nous faire croire que, dès lors qu’une personne consciente demande la mort, il suffit de respecter sa volonté. On voudrait nous faire croire que l’acte d’euthanasie est un geste simple, banal, sans aucune conséquence psychologique. Et pour mieux l’habiller, on revêtira l’acte de cette fameuse compassion.

En effet, rien n’est plus simple que de donner la mort. Une injection suffit. Mais je m’insurge contre l’idée que cet acte serait sans conséquence pour ceux qui l’accomplissent. Il y a là une forme de déni très grave. Les psychanalystes, les psychologues et les psychiatres savent que cela ne laisse pas indemne. La culpabilité inconsciente fait des ravages : les gens font des cauchemars, ils traînent des dépressions. Dépénaliser cet acte ne changera rien à son poids psychologique et ontologique. D’ailleurs, la plupart des médecins - voyez le texte commun signé par les sept sociétés savantes - refusent que donner délibérément la mort relève, même à titre exceptionnel, de leur mission. Si on institue, même à titre exceptionnel, un droit à mourir, si l’aide active à mourir devient une prescription comme une autre, alors, qu’est-ce qui protégera les médecins de la pression exercée par les familles ? Et de leur propre pulsion de mort ? Ils ne sont pas plus à l’abri que quiconque de ces désirs de mort sur autrui, surtout lorsqu’ils sont aux prises d’un sentiment d’échec, d’impuissance, et qu’ils sont fatigués, lassés par des situations sans issue. Le rôle d’une loi est de protéger. Elle donne un cadre à l’intérieur duquel chaque médecin peut évidemment être confronté à un dilemme éthique, au doute, à la solitude de sa conscience. La plupart des médecins sont opposés à une dépénalisation de l’euthanasie. Quelques-uns reconnaissent avec humilité qu’ils ont pu, ou qu’ils pourraient être confrontés un jour, à une situation telle qu’il peut être plus humain de transgresser l’interdit de tuer. Mais ces médecins sont bien conscients que cette transgression doit être assumée comme telle.

La deuxième réflexion est que, si elles étaient entendues dans leur complexité – ce qui suppose très certainement une écoute multidisciplinaire –, la quasi-totalité des demandes de recevoir une aide active à mourir trouveraient une réponse dans le cadre de la loi, soit par l’ajustement des antalgiques et des sédatifs, soit par le soutien psychologique des proches, soit par le respect du refus de prolonger les traitements, soit par la sédation terminale. Cette écoute demande du temps et de la compétence. Toutes les équipes de soins palliatifs vous diront qu’elles finissent toujours par trouver une solution. Ce sont cette compétence et cette créativité qui font défaut. Je crois pouvoir affirmer aujourd'hui que le problème réside dans ce défaut d’écoute et d’anticipation. J’aimerais vraiment attirer votre attention sur ce point.

Si la loi institue, d’une façon ou d’une autre, un droit à mourir, même exceptionnel, qui se donnera la peine de décoder les demandes quand il sera devenu si facile d’y répondre, sans chercher plus loin ? La demande de mourir masque, dans la grande majorité des cas, une autre demande. De nombreuses études ont été faites, par exemple celle du professeur Chochinov, aux États-Unis, qui montrent que 80 % des demandes de mort sont motivées par le fait que les douleurs sont mal soulagées et que 60 % des personnes qui réclament la mort sont gravement déprimées. L’étude d’Édouard Ferrand sur les conditions du décès à l’hôpital, publiée récemment, montre qu’aujourd'hui encore 32 % des patients sont perçus comme douloureux. La perte d’estime de soi, le sentiment d’être une charge pour son entourage, la honte de devoir offrir aux autres une image dégradée donnent le sentiment que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Ce sentiment peut être renforcé par l’entourage qui, confronté à sa propre angoisse, ne sait pas toujours le combattre. Les malades perçoivent tout, les visites qui s’espacent, les regards qui se détournent. Ils sont extrêmement sensibles. Et je crois que beaucoup préfèrent anticiper leur mort, plutôt que de peser sur leur entourage. À l’inverse, et je le sais d’expérience, les patients qui arrivent dans les unités de soins palliatifs dans cet état d’esprit changent d’avis au bout de quelques jours ou de quelques semaines, lorsque leurs proches osent leur dire que leurs derniers instants, malgré le fait qu’ils soient dégradés, comptent pour eux. Pour en arriver là, il faut évidemment tout un climat d’accompagnement. Il faut du temps, et ne pas s’arrêter au premier niveau de la demande. Tous les psychologues vous le diront, chez les personnes qui aspirent à la mort, le désir de vivre et de mourir fluctue constamment. Ces personnes sont donc susceptibles de changer d’avis à tout moment, notamment en fonction de la qualité des soins et de la disponibilité des familles. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les raisons sous-jacentes à sa demande, en dialoguant, en offrant des propositions adaptées, la quasi-totalité des demandes d’en finir disparaissent.

Manifestement, toutes les propositions qui ont été faites ces dernières années, pour former les équipes à l’écoute de ces demandes, pour leur permettre de les prendre au sérieux, sans pour autant les mettre en acte, n’ont pas été suivies d’effet, ou si peu. La proposition de créer un observatoire de la fin de vie, susceptible d’être sollicité dans les situations limites et d’intervenir suffisamment tôt pour venir en aide aux équipes en difficulté, et les aider à entendre la véritable demande, me semble intéressante. Si un tel observatoire avait existé, il aurait pu évaluer la situation du jeune Vincent Humbert au moment où il avait écrit au président Chirac. Si l’équipe de l’observatoire s’était rendue sur place, avait pu rencontrer le jeune homme – seul –, les soignants, mesurer la part éventuelle de pression, le rôle joué par la médiatisation de sa demande, je me demande sincèrement si la situation aurait évolué de la même manière. Et je pense la même chose du cas de Chantal Sébire.

Deux aspects de la demande de mourir sont rarement analysés. Il s’agit tout d’abord la violence avec laquelle la requête est revendiquée auprès du médecin et de la société. Françoise Dolto avait signalé l’agressivité « visant l’autre qui déçoit ». Tous les psychanalystes sont d’accord sur le fait que la demande d’en finir, adressée à autrui – au médecin, au président de la République, à la société – est une demande de communication, une façon de provoquer l’autre, de l’atteindre, de l’obliger à s’impliquer : une façon d’exister fortement aux yeux des autres. Or cet aspect n’est jamais mis en avant. Peut-être parce que les médecins, la société se sentent coupables devant ces souffrances. Ils se laissent alors instrumentaliser, n’osant plus se positionner devant cet appel abusif à leur compassion.

L’autre aspect, qui n’est jamais abordé non plus, est la prétendue liberté de la demande. Je m’interroge sur la réelle liberté d’une personne malade, vulnérable, en fin de vie, à qui l’entourage familial et soignant, de façon consciente ou inconsciente, fait sentir que son existence pèse très lourd, et qu’elle devient trop anxiogène. Quel espace de liberté reste-t-il lorsqu’on sent qu’on est un poids pour les autres et que l’on n’a plus, finalement, sa place parmi les vivants ?

Voilà des angles du sujet qu’un observatoire pourrait examiner. Il pourrait veiller aussi au traitement médiatique de ces histoires dramatiques. Est-il déontologique de ne présenter toujours qu’un seul point de vue de la question et de ne découvrir qu’après coup les aspects cachés d’un dossier ?

En conclusion, si le débat focalise notre attention sur des cas extrêmes, dont on voudrait tirer des leçons pour tous, il ne faut tout de même pas oublier que l’immense majorité des personnes malades, âgées, en fin de vie, veulent seulement être rassurées quant au fait qu’elles ne seront pas abandonnées. On a certainement beaucoup plus peur aujourd'hui, quand on est âgé et malade et qu’on entre à l’hôpital, d’être tué à son insu que prolongé dans une agonie interminable.

M. Jean Leonetti : Votre tour de France a forgé votre sentiment que la loi suscitait l’incompréhension, la résistance à accepter l’idée de soins palliatifs. Lorsque nous avons commencé à élaborer la loi, en 2003, moins d’un département sur deux était doté d’une structure de soins palliatifs. Après les élections présidentielles, le président de la République s’était engagé à rattraper le retard. La situation s’est-elle améliorée entre 2004 et 2007 ? Une accélération de ce rattrapage à l’échelle du territoire est-elle envisagée ? N’avons-nous pas reculé dans certains domaines, toutes structures – fixes et mobiles – confondues ?

Par ailleurs, nous nous interrogeons sur la sédation terminale. Le principe de la loi, c’est de supprimer la souffrance, même si le traitement a pour conséquence de raccourcir la vie. On nous rétorque que, dans certains cas, le malade ne souffre pas, parce qu’il est dans le coma ou dans une situation où la souffrance physique n’est pas évidente. Est-il légitime à vos yeux d’utiliser, dans certains cas, une sédation terminale, c'est-à-dire d’endormir le malade en fin de vie, dans des buts qui ne sont pas uniquement l’abolition de la douleur ? Je pense en particulier à des sédations terminales qui peuvent accompagner un arrêt de traitement, du respirateur, en cas d’angoisse particulière du malade ou de son entourage.

Vous avez parlé de l’exception d’euthanasie, en retenant la définition qu’en avait donnée le Comité Consultatif national d’éthique, c'est-à-dire que la transgression est assumée car l’interdit demeure. Comment gérer cette exception qui place le responsable devant un juge qui demande des comptes ? Cet observatoire que d’aucuns réclament, doit-il, selon vous, observer, tel un vigile qui décèlerait les insuffisances de la structure ? Intervenir dans les situations difficiles, et le plus en amont possible, pour, non pas autoriser ou interdire l’euthanasie, mais dédramatiser une situation qui s’enkyste ensuite à cause de la médiatisation ? Cet observatoire ne pourrait-il pas être utile au juge qui le consulterait en tant qu’expert une fois l’euthanasie accomplie, pour éviter de traiter son auteur comme un criminel de droit commun ?

Mme Marie de Hennezel : Il y a certainement eu des progrès entre 2004 et 2007, mais un coup d’arrêt a été porté à la création de nouvelles unités de soins palliatifs au profit des lits identifiés et du renforcement des équipes mobiles.

M. Jean Leonetti: Telle était l’intention initiale.

Mme Marie de Hennezel : On s’est limité à une unité de soins palliatifs par région, ce qui, de l’avis de tous, n’est pas suffisant. L’unité de soins palliatifs, même si elle n’est sollicitée qu’en cas de fin de vie très difficile, est la tête du réseau et il serait souhaitable qu’il y en ait une par département car les lits identifiés ont été créés, je l’ai dit, dans des établissements sans culture palliative. Il faut revoir la direction qui a été prise. Je ne suis pas dans le secret du plan qui est prévu, mais il serait dommage que l’on se contente de travailler à la diffusion de la culture palliative sans un maillage solide. Il y a surtout l’inégalité dont j’ai parlé. À ma connaissance, depuis la déclaration de Nicolas Sarkozy, rien n’a été fait.

M. Jean Leonetti : Je précise ma question sur la sédation terminale. Nous venons d’entendre M. et Mme Pierra qui ont perdu leur fils. On a arrêté tout traitement, comme la loi l’indique, mais après une revendication forte de la famille, et dans un climat d’opposition avec le corps médical. On a abouti à un « laisser-mourir » qui est souvent mal compris, malheureusement, et qui est ressenti et vécu comme un abandon. Je leur ai demandé s’ils réclameraient aujourd’hui le droit à l’euthanasie si leur fils avait été endormi et s’il était mort dans les quarante-huit heures. À deux reprises, la réponse a été : probablement non. Cela vous paraît-il licite ? Le corps médical a jugé la sédation inutile puisque le patient, dans un état végétatif, ne souffrait pas, d’après lui. Au cours de l’agonie, n’y a-t-il pas un espace entre la mort donnée et le laisser-mourir sans accompagnement de sédation, même s’il n’y a très probablement pas de souffrance ? Le jeune Pierra n’a sans doute pas, pendant ces six jours, connu une agonie douloureuse, mais la famille, elle, l’a ressentie comme telle, éprouvant une culpabilité insoutenable.

Mme Marie de Hennezel : Dans la plupart des fins de vie en soins palliatifs, on ne donne pas de sédation. Les personnes sont soulagées de leur douleur ; pas toutes, parce que tous les cancers ne sont pas douloureux. Il y a un traitement au cas par cas, on s’adapte. Généralement, les personnes, la moitié environ, sombrent dans les derniers moments dans un coma vigile, qui n’est pas très profond. C’est un coma naturel, il n’est pas médicalement induit. Les personnes ne souffrent pas parce que les soignants sont formés à repérer les signes de souffrance : sur le visage, à la crispation de la main,… Les familles sont fondées à se demander si cette période, pendant laquelle le patient ne communique plus et qui peut durer longtemps, a du sens. Oui, elle a du sens, parce que les familles se mettent souvent à dire des choses qu’elles n’avaient jamais dites. On assiste à des scènes vraiment étonnantes. Nous savons que le malade perçoit quelque chose, parce qu’une connaissance clinique fine de l’agonie décèle une modification du souffle, des gestes infimes, une main qui se serre. J’ai vu des larmes couler le long de la joue de l’agonisant après une déclaration d’amour. Quand on a vu cela, on considère que l’accompagnement des derniers moments a du sens. Combien de familles, qui ont du mal à se préparer à la mort de l’un des leurs membres, se rendent compte qu’il est important de donner la permission de mourir ! Dire à quelqu’un qu’il peut partir peut être pour celui qui l’entend une délivrance. Il arrive qu’il meure dans la demi-heure qui suit, comme si les personnes dans le coma attendaient que leur entourage soit prêt. Cette observation clinique, que font les psychologues, les bénévoles, les soignants, n’est pas connue, ni transmise. C’est dommage !

La sédation est proposée dans les cas de souffrance psychique. Les antalgiques ne calment pas les grandes détresses psychologiques, les cas de personnes qui voudraient mourir et qui n’y arrivent pas. J’ai vu des médecins proposer des sédations limitées, qu’ils appellent des rails d’Hypnovel, qui endorment pendant quarante-huit heures. Il s’agit d’une mini-cure de sommeil. La personne se détend et, quand elle se réveille, entourée de sa famille qui a eu très peur que ce soit la fin, et qui dit ce qu’il y a d’important, elle peut mourir, sans que l’on intervienne, dans les heures qui suivent.

M. Jean Leonetti : Vous nous décrivez là une sorte de mort idéale, si l’on peut dire, qui se déroule dans des structures attentives et compétentes. Dans les autres structures qui ne connaissent ni la loi ni la culture palliative, cet accompagnement n’est pas fait.

Mme Marie de Hennezel : C’est bien le problème.

M. Jean Leonetti : Si vous arrêtez un respirateur, parce que vous jugez qu’il maintient artificiellement en vie le patient, parce qu’il est manifestement disproportionné et inutile, et que la mort va intervenir, pensez-vous qu’il soit licite, compte tenu de la présence de l’entourage, de donner l’apparence d’une mort apaisée et sereine, par un traitement sédatif, pour éviter des étouffements et des convulsions, même si vous considérez que le patient ne souffre pas ?

Mme Marie de Hennezel : Je ne suis pas médecin, mais je pense que la souffrance de la famille doit être prise en compte. La mort est un tout : il n’y a pas seulement la souffrance du malade, il y a aussi celle de la famille.

M. Jean Leonetti : Cette réponse, que je n’ai pas forcée, me satisfait.

L’observatoire, dont vous avez parlé, pourrait avoir plusieurs fonctions. La première serait de faire en quelque sorte du « Marie de Hennezel » de façon pérenne. Il superviserait la mise en place de la France palliative. La deuxième serait de venir en aide aux structures qui ne sont pas habituées, et qui ne s’habitueront peut-être jamais, à accepter la mort en leur prodiguant des conseils, voire en réglant des situations potentiellement dramatiques. La troisième consisterait à fournir une expertise au juge chargé d’apprécier l’opportunité des poursuites. Pensez-vous qu’une même structure pourrait concentrer les trois missions ?

Mme Marie de Hennezel : Oui. Mais si, vraiment, on travaillait à faire connaître la loi et les bonnes pratiques, si les services en difficulté avaient le réflexe d’appeler les équipes mobiles, la plupart des situations qui paraissent à première vue difficiles seraient réglées. Certes, il restera toujours des cas limites, mais ceux-ci sont très rares. On pourrait alors imaginer qu’une instance vienne s’assurer que l’évaluation a été bien faite. Quand les médias se sont emparés de la question, il est trop tard pour intervenir.

M. Jean Leonetti : Et on apprend a posteriori que la situation n’était pas exactement celle qui nous avait été présentée.

Mme Marie de Hennezel : Oui, il faut vraiment intervenir en amont. Si l’intention des protagonistes est sincèrement que la personne termine sa vie dans des conditions humaines et dignes, et pas nécessairement d’obtenir un changement de la loi, on fera appel suffisamment tôt à l’observatoire pour ne pas se retrouver dans les impasses que nous avons connues.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez évoqué des situations où la préoccupation première est le souci d’humanité pour aborder la mort, la situation de la famille, la souffrance du patient, les interrogations des équipes dans les conditions les meilleures possible. Il s’agit en quelque sorte de passer un compromis avec l’inévitable. Mais il y a des situations – d’où le débat, les passions et la question de la modification de la loi – où des hommes et des femmes qui, ayant un rapport conflictuel avec la mort, entendent remporter la victoire à leur façon en décidant de la manière dont ils vont mourir. On peut comprendre que la question soit posée en ces termes. C’est sans doute une des difficultés auxquelles nous sommes confrontés. Il existe d’autres revendications que l’assurance d’un accompagnement attentif et humain, qui sont une forme de rébellion contre la maîtrise de la fin de vie, dévolue de fait au pouvoir technologique et médical incarné par la médecine. Ces malades, ou futurs malades, ne veulent pas être dessaisis de leurs derniers moments par des moyens que d’autres vont maîtriser à leur place. La difficulté pour nous consiste à préserver une humanité indispensable et à entendre l’interpellation qui nous est adressée, qui soulève la question de la liberté du sujet.

Un observatoire aurait bien sûr un rôle d’observation et de conseil dont le cas de la famille Pierra a montré combien il était indispensable. Vous avez vous-même insisté sur la faiblesse de la culture palliative. Il est important que des médecins, confrontés à des situations qu’ils ne savent pas gérer, y compris au plan juridique, puissent trouver le conseil et l’accompagnement dont ils ont besoin, ne serait-ce que pour leur éviter de commettre des fautes qui conduisent à des situations inhumaines. L’observatoire pourrait aussi être ce lieu où, à un moment donné, dans des contextes bien particuliers, la transgression serait exceptionnellement autorisée. Le Comité Consultatif national d’éthique a envisagé d’intervenir une fois que le juge est saisi, mais on pourrait imaginer en amont que cet observatoire, après avoir vérifié que les garanties ont été réunies, aille, toujours dans un souci d’humanité et en l’absence de toute autre solution, jusqu’à autoriser la transgression que vous avez évoquée.

Mme Marie de Hennezel : Une chose me gêne dans vos propos, qui tient à la confusion entre ce qui relève de l’euthanasie et du suicide assisté, confusion à laquelle les lobbies qui militent en faveur d’un changement de la loi ont tout intérêt. Or, à mon sens, le débat sur le suicide assisté est complètement différent. Vous avez évoqué les personnes qui, pour des raisons philosophiques, souvent bien portantes, n’imaginent pas être dépossédées de leur mort, pour rester sujet jusqu’au bout. Leur position est tout à fait respectable, mais impliquer un tiers dans son suicide alors qu’on peut le commettre soi-même, est une question dont il faut vraiment débattre. Elle n’a rien à voir avec la transgression sur laquelle s’interrogent des équipes qui sont dans des situations rarissimes. Vous vous souvenez du film espagnol Mar adentro dont le personnage tétraplégique depuis fort longtemps souhaitait mourir, mais ne pouvait pas se suicider. Là, c’est un vrai dilemme. Il s’agit d’un de ces cas limites qui pourraient entraîner une transgression. Mais aider quelqu’un qui pourrait agir lui-même soulève une question d’une autre nature. Je ne vois pas pourquoi la société devrait s’impliquer dans un acte de liberté que les personnes n’auraient pas le courage d’assumer toutes seules. Pourquoi impliquer un tiers qui devra vivre tout le reste de sa vie avec ce souvenir ? Je répète que cet acte n’a rien de banal et il ne faudrait pas croire qu’il n’a aucun impact. Tous les psychanalystes vous le diront, il y a des personnes qui, quinze ans après, sont encore en dépression parce qu’elles ont poussé la seringue, sans compter ce qui passe de mortifère dans leur entourage, allant jusqu’au suicide inexpliqué d’un enfant. L’acte de mort a des conséquences sur des générations. C’est un acte grave.

M. Jean Leonetti : Il y a autant d’interprétations que de membres du Comité Consultatif national d’éthique ayant participé à l’avis de 2000. Cet avis maintient l’interdit de tuer et introduit a posteriori une procédure judiciaire allégée pour ne pas traîner devant les assises des gens qui ne le méritent pas, d’autant que, le plus souvent, le jury populaire les acquitte. D’aucuns préconisent de faire intervenir un comité a priori qui reconnaîtrait que l’équipe médicale est dans une impasse et que la moins mauvaise solution serait de donner la mort. Il reste la question – de taille – de la composition de ce comité, l’origine de ses membres étant de nature à infléchir la décision dans un sens ou dans un autre. Il faudrait encore l’unanimité sur chaque décision. Enfin, la loi pénale fait que ce comité n’aurait pas d’« autorisation » à donner : aucun comité nommé n’a le droit de vie et de mort sur quiconque. Il n’a pas de légitimité particulière. Imaginons que ce comité ne soit pas d’accord pour qu’une euthanasie soit pratiquée. De quel recours cette décision serait-elle susceptible ? Cela soulèverait d’autres difficultés. Mais on pourrait déjà faire de cet observatoire, ou de ce comité, un recours pour les équipes médicales, de façon à les orienter dans l’application de la loi. Cela étant, quels en seraient les membres ? Ceux des comités d’éthique, bien sûr, les représentants des services de soins palliatifs, dont il faudrait avoir au moins une antenne par département, pour régler les cas au plus près. Mais, quand la structure palliative est dans une impasse, une structure de réflexion pourrait-elle, sans imposer des solutions, l’apaiser, répondre à des questions qui se posent ou éliminer celles qui se posent abusivement ?

Cet observatoire, on en parle. Encore faut-il savoir à quoi il sert et de quoi il est fait. On imaginerait mal qu’interrogé en amont, ayant légitimé une euthanasie, il soit ensuite consulté comme expert a posteriori. Il serait alors juge et partie. Toutefois, faute de structures suffisantes et de culture palliative, on ne peut imaginer qu’il n’y ait pas une instance de recours, dont il faudra préciser les missions, pour apporter cet éclairage aux médecins et éviter des drames.

M. Gaëtan Gorce : L’impasse dont parle Jean Leonetti peut aussi être la conséquence d’une volonté qui refuse la solution autorisée par la loi, sans qu’il s’agisse pour autant d’un suicide assisté. Je pense en particulier au refus de la sédation. Il arrive que le patient ne veuille pas finir de cette manière.

Mme Marie de Hennezel : Vous pensez sans doute à Chantal Sébire. On retombe dans le cas de la personne qui peut elle-même se donner la mort. Je ne vois pas pourquoi une équipe médicale serait sommée de pratiquer l’euthanasie d’une personne qui peut abréger elle-même sa vie. La tribune dans Le Monde, que j’ai rédigée avant la mort de Chantal Sébire, faisait état de mon étonnement quant à la vision très négative que l’on donnait de la sédation. De quelqu’un qui ne veut pas être endormi et qui demande qu’on le tue, on peut s’interroger sur sa connaissance de la valeur que peut représenter la sédation. Chaque fois que l’on explique à quelqu’un que, faute de pouvoir le soulager autrement, on va l’endormir mais qu’il aura sa famille autour de lui et que l’on pourra le réveiller, il se sent accompagné, il sait que ces moments ont de la valeur pour les autres. Je n’ai, dans ce cas, jamais vu personne refuser la sédation. Il y a aussi un manque d’information sur ce que l’on peut vivre. Les journaux se demandent pourquoi attendre puisque l’on dort. Ils ne relatent jamais le point de vue des gens qui ont accompagné un proche sous sédatifs.

M. Jean Leonetti : Il semblerait que Mme Sébire ait refusé toute activité médicale – la chirurgie initiale, apparemment, parce qu’il y avait un risque vital, puis les traitements qui soulagent, enfin l’hospitalisation en soins palliatifs. Comment admettre dans ce cas que le médecin ait sa place ? Pourquoi aurait-il fallu une blouse blanche pour lui administrer la mort ? On peut avoir avec son médecin un dialogue, qui n’a rien d’exceptionnel, sur la demande de mort, mais on peut difficilement convoquer le corps médical pour administrer la mort tout en refusant les soins. Il y a vraiment instrumentalisation. À la limite, même si l’euthanasie devait être autorisée, pourquoi le corps médical devrait-il la pratiquer ?

Mme Marie de Hennezel : Je partage tout à fait votre avis sur ce point.

Sur la mission de l’observatoire, j’insiste vraiment sur l’écoute de la demande. Les équipes qui sont confrontées aux demandes de mort ont parfois tellement le nez dessus qu’elles ne voient tout simplement plus certaines choses. Une instance qui aurait du recul pourrait pointer des solutions auxquelles on n’avait pas pensé. Je conçois cet observatoire plutôt comme une instance qui vérifierait que les différentes voies possibles ont été explorées, mais elle n’aurait pas à décider ce qu’il faut faire.

M. Jean Leonetti : Ce serait difficile. N’ayant aucun pouvoir hiérarchique, cette instance ne pourrait pas se substituer au corps médical qui prend en charge le malade. Ce serait une aide.

Mme Marie de Hennezel : Et, dans ce cas de figure, il n’y aurait pas d’incompatibilité avec le rôle d’expert auprès du juge, puisque la mission n’aurait pas pris la décision.

M. Jean Leonetti : Il ne me reste plus, madame, qu’à vous remercier de nous avoir fait partager votre expérience qui est grande dans ce domaine. S’il n’y avait pas eu votre rapport avant la mission sur la fin de vie, la loi n’aurait pas été ce qu’elle a été. Et, avec celui sur la France palliative, vous avez fait tout votre possible pour faire que le droit aux soins palliatifs, conféré par la loi, devienne bientôt une réalité pour tous.

Audition de M. Jean-Luc Romero et de Mme Claudine Lassen,
président et vice-présidente

de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)


(Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons aujourd'hui M. Jean-Luc Romero, président depuis juin 2007 de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Monsieur le président, votre association plaide pour une légalisation de l’euthanasie Elle déclare sur son site Internet : « le vote de cette loi mettrait la France au diapason des législations et des pratiques belges et hollandaises. » Depuis que la loi sur les droits des malades et la fin de vie a été adoptée en 2005, certains pays d’Europe du Sud et d’Europe centrale souhaitent aligner leur droit sur la législation française, tandis que le Luxembourg s’est jusqu’à présent orienté vers les lois hollandaise et belge.

Le débat est ouvert. La Conférence des Présidents de l’Assemblée nationale ainsi que le Premier ministre m’ont chargé d’une mission d’évaluation et de proposition. Il m’incombe, d’une part, de vérifier que la loi est bien comprise et bien appliquée ; d’autre part, d’en déceler les insuffisances, pour suggérer des propositions. J’ai souhaité, dans cette mission, être accompagné d’un membre de chacun des groupes de l’Assemblée – M. Gaëtan Gorce, pour le groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche, M. Vaxès, pour le groupe de la gauche démocrate et républicaine et M. Olivier Jardé, pour le Nouveau centre – sans qu’aucun d’entre eux ne représente leur parti politique.

M. Jean-Luc Romero : Monsieur le président, messieurs les députés, je vous remercie de me recevoir ainsi que notre première vice-présidente, Mme Claudine Lassen, qui est médecin, et M. Philippe Lohéac, responsable de la communication.

L’ADMD a été créée par un universitaire franco-américain, Michel Landa, en avril 1980, à la suite des réactions positives à sa tribune libre, parue dans Le Monde, qui défendait le droit de mourir dans la dignité. Aujourd’hui, notre association réunit 45 491 adhérents, dans le cadre de 105 délégations départementales. L’ADMD est membre de la Fédération mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui regroupe quarante-cinq associations en provenance de vingt-cinq pays, soit environ 1 million d’adhérents. Nous organiserons d’ailleurs au mois d’octobre à Paris le Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité, et lancerons le 2 novembre la Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.

Contrairement à ce que l’on entend dans la bouche de nos adversaires, nous ne sommes pas une association de bien-portants, qui tiennent un discours idéologique totalement décalé des réalités de la fin de vie. La moyenne d’âge de nos adhérents baisse de plus en plus, malgré l’allongement de la durée de vie, et nos nouveaux adhérents ont souvent connu des cas douloureux autour d’eux. Nous avons de plus en plus d’adhérents jeunes, atteints du SIDA ou de maladies génétiques graves, progressivement invalidantes, qui se savent condamnés à mourir jeunes. Nous avons d’ailleurs créé une commission « jeunes » au sein de notre association. À titre personnel, je vis avec le SIDA depuis vingt ans. Plusieurs responsables de notre association sont condamnés par leur médecin et le responsable de notre commission « jeunes », Damien, âgé seulement d’une vingtaine d’années, est atteint d’une pathologie incurable. La douleur et la mort, nous y avons été confrontés. Je les ai connues dans ma vie, dans mes combats de militant de la lutte contre le SIDA, c'est-à-dire pour la vie. J’ai accompagné tant de personnes de mon entourage, parents ou amis, dans des morts aussi atroces qu’insoutenables. Ces expériences m’ont marqué à tout jamais, et m’ont conduit à m’engager pour cette dernière liberté que porte l’ADMD.

La fin de vie nous concerne chacun d’entre nous. Précisément parce que la mort est l’affaire de tous, il appartient au législateur de fixer un cadre qui tienne compte, dans une république laïque, du respect de la volonté de la personne, du respect de la liberté et du respect des consciences.

Dans notre pays, 500 000 à 530 000 personnes meurent tous les ans, dont 150 000 d’une affection de longue durée. Ces dernières décennies, la mort a changé. Auparavant, nous mourions chez nous, si bien que chacun était confronté à la mort. Aujourd'hui, nous mourons surtout à l’hôpital – dans 75 % des cas selon l’enquête nationale de 2005 – et la mort est de plus en plus taboue. Parmi ceux qui meurent à l’hôpital, 24 % meurent en présence de leurs proches. A contrario, 76 % des patients – et cela nous interroge beaucoup – meurent sans les êtres qu’ils chérissent et qu’ils aiment. Les demandes d’euthanasie ne peuvent être exceptionnelles ou marginales. Il suffit de se référer aux chiffres des pays où elle existe. En Belgique, en 2007, les euthanasies représentaient 0,5 % des décès, soit 495 cas, et 2 % aux Pays-Bas, c'est-à-dire 2 120 cas. Mutatis mutandis, de 2 500 à 10 000 personnes par an seraient concernées en France. Dans les pays où elle a été légalisée, l’euthanasie n’est pas marginale.

Un dernier chiffre : entre 80 % et 90 % des Français demandent la légalisation de l’euthanasie, depuis vingt ans. Ce n’est pas sous le coup de l’émotion, après les différentes affaires que nous avons connues ces dernières années. De plus, les questions posées à l’ensemble des Français – et non aux adhérents de l’ADMD – par des sondeurs indépendants ne laissent planer aucun doute. Il y a donc un véritable décalage entre la loi, qui fait de l’euthanasie un crime, et la volonté affirmée des Français, qui est d’ailleurs confirmée par le verdict des cours d’assises qui ne sanctionnent jamais l’auteur d’une mort donnée pour des raisons compassionnelles. Or les jurés sont des citoyens.

Que demande l’ADMD ? Nous voulons que le citoyen soit au centre de la question de la fin de vie, au centre du dispositif d’accompagnement de la fin de vie. Avant d’être une question médicale, c’est d’abord une question humaine, une question citoyenne. N’ôtons pas aux Françaises et aux Français la maîtrise d’une partie exceptionnelle de leur propre vie.

Nous voulons une législation républicaine maintenant. On ne peut pas invoquer en permanence l’impossibilité de légiférer dans l’urgence. Des affaires comme celles que les médias portent régulièrement à notre connaissance, il en existe tous les jours. Mais, pour pouvoir témoigner comme l’ont fait Vincent Humbert, Maïa Simon, Chantal Sébire, il faut une force extraordinaire. Ils ont réussi à dépasser leur souffrance alors que la plupart des gens, arrivés à la fin de leur vie, préfèrent s’isoler avec leurs proches. Témoigner est souvent extraordinairement difficile. L’année dernière, l’Association a publié un livre blanc ; celui-ci reprend les témoignages anonymes de nombreuses personnes racontant la fin de vie d’un de leurs proches ou même la leur. Au siège de l’Association, nous recevons plusieurs témoignages, plusieurs cris de désespoir par jour.

Nous voulons que notre dernière liberté soit respectée. Nous demandons un droit de mourir dans la dignité. Il ne s’agit évidemment pas d’une obligation. Ce serait un choix libre, personnel, accordé dans une république laïque et démocratique. La dignité que nous invoquons, c’est exclusivement le patient qui la définit. C’est à lui de décider ce qu’est sa dignité. Nous demandons non pas un choix entre la vie et la mort, qui, elle, viendra de toute façon, mais un choix entre deux façons de mourir : l’une respectant nos principes et nos convictions ; l’autre imposée, subie, douloureusement éprouvée. Nous souhaitons que les Français puissent, s’ils le désirent individuellement, et même s’ils ont accès aux soins palliatifs, bénéficier d’une aide active à mourir. Le débat ne se résume pas en une alternative entre l’euthanasie et les soins palliatifs. Ils sont complémentaires. Nous sommes favorables à une législation qui marche sur ses deux pieds : des soins palliatifs accessibles à tous, et une aide active à mourir.

La Belgique, et le Luxembourg tout récemment, ont voté une grande loi sur les soins palliatifs en même temps qu’ils dépénalisaient ou légalisaient l’euthanasie. Les uns ne vont pas sans l’autre. Aucun choix ne doit être imposé. En matière de soins palliatifs, la Belgique est largement en avance sur la France, différents rapports le prouvent. Il est un rapport dont on parle très peu, c’est celui de la Cour des comptes de 2005, qui n’a été publié qu’en 2006 et dans le silence des médias. Il révélait une certaine régression des soins palliatifs de 2002 à 2004. Et le récent rapport de Marie de Hennezel montre que le paysage idyllique que l’on nous présente parfois est malheureusement éloigné de la réalité, même si des progrès ont été faits ces toutes dernières années.

Je profite du cadre de cette mission pour vous demander instamment de mieux organiser les interruptions d’activité professionnelle pour celles et ceux qui choisissent d’accompagner durant de longs mois un de leurs proches en fin de vie. C’est vraiment une demande récurrente qui nous est faite et que notre association relaie auprès de vous. Certes, des progrès ont été faits ces dernières années, mais il faut aller beaucoup plus loin. C’est un moment important et qui peut être aussi, d’une certaine façon, un moment privilégié.

Nous réclamons des soins palliatifs accessibles à tous – ce qui n’est pas le cas aujourd'hui –, et la légalisation de l’aide active à mourir. Pour nous, il faut une loi qui repose sur une triple exigence : mettre au centre du dispositif la volonté de la personne, éviter les dérives actuelles qui sont liées à une législation qui, selon nous, ne va pas assez loin, et agir dans le respect des consciences de chacun. La proposition que nous faisons, et qui a été élaborée par notre commission juridique, s’inspire des exemples néerlandais et belge. Elle permet au corps médical d’aider de manière active à mourir les patients qui sont en situation d’impasse thérapeutique, c'est-à-dire en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, et qui se trouvent dans un état qu’ils estiment incompatible avec leur dignité, par exemple Vincent Humbert, les personnes qui se trouvent dans un coma végétatif chronique, reconnu irréversible, et les personnes qui en expriment clairement la volonté.

Comment cette volonté s’exprime-t-elle ? Soit directement, lorsque le patient est en état de le faire, soit par l’intermédiaire de son mandataire, conformément aux directives anticipées. Quelle forme cette aide pourrait-elle prendre ? Une euthanasie active ou une aide à l’auto-délivrance, que certains appellent le suicide assisté. Une clause de conscience serait prévue pour les médecins qui ne souhaiteraient pas appliquer cette loi, à l’instar de ce qui existe pour l’IVG.

Une loi est aujourd'hui nécessaire parce que l’on n’entend pas assez les Français et les patients, et que l’on entend un peu trop les médecins, indépendamment du respect que nous leur devons. C’est la volonté du patient qui doit primer. La loi devra fixer un cadre juridique précis, même s’il restera toujours des situations à la marge qui ne seront pas réglées. En cela, ce texte ne ferait pas exception, mais sanctionnerait toutefois les dérives éventuelles, comme cela est le cas en Belgique et aux Pays-Bas, où trois affaires ont été déférées devant les tribunaux en 2007. Précisions que les dérives existent aussi en l’absence de loi, quand les familles, les soignants et les magistrats sont laissés en première ligne. Je pense à l’affaire Morten Jensen à Angers et à l’affaire de Périgueux. Une loi permettrait aussi de ne pas abréger la vie précocement, voire de sauver des vies et d’éviter des morts traumatisantes. En effet, actuellement des personnes souffrant de maladies très graves, certains seniors en fin de vie, parce qu’ils savent qu’il ne sera pas accédé à leur demande, préfèrent anticiper leur mort et se suicident.

On parle souvent du suicide des jeunes, mais celui des seniors aussi est très préoccupant : chez les plus de quatre-vingt-cinq ans, il est dix fois plus important que la moyenne. Il faut savoir que 45 % des hommes se pendent, un geste extrêmement traumatisant à la fois pour son auteur – quand on pense que certains trouvent inhumain d’absorber un produit et de partir tranquillement avec ses amis ! – et pour ceux qui découvrent le corps. Oui, une loi permettrait à des gens de vivre plus longtemps parce qu’elle rassurerait. D’ailleurs, dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, 50 % des demandes ne vont pas à leur terme. Apaisés, les patients meurent tranquillement, sans avoir besoin d’aller au bout de leur démarche. En Suisse, deux tiers des demandeurs auprès de l’association Exit ne persévèrent pas parce qu’ils savent que, si vraiment leurs souffrances physiques ou psychiques deviennent insupportables, ils auront la possibilité d’être aidés. Une loi rend l’approche de la mort moins inquiétante et moins douloureuse.

La loi qui porte votre nom, monsieur le rapporteur, et ce ne sera pas une surprise, ne répond pas à la demande de l’ADMD, même si elle constitue un progrès incontestable. L’Association a d’ailleurs adopté une attitude extrêmement constructive à son égard. Ainsi, elle est la seule à avoir diffusé très largement un document destiné au grand public pour présenter les droits des malades, tels qu’ils découlent de la loi. On le retrouve d’ailleurs souvent dans les services hospitaliers parce qu’il est unique en son genre, bien que l’État soit en train de préparer une brochure comparable. Il y a un an, nous étions reçus à Matignon où l’on a été très surpris de voir que l’ADMD faisait connaître à aussi grande échelle les droits des malades. L’une des carences actuelles est bien le défaut d’information. Nous avons, en ce qui nous concerne, joué pleinement notre rôle. Tous les ans, nous imprimons et distribuons à nos adhérents 200 000 exemplaires de notre documentation.

L’ADMD a souhaité prendre sa part dans la défense des usagers des établissements de santé en demandant son agrément au ministère de la santé, pour représenter les usagers dans les conseils d’administration et les commissions d’usagers des hôpitaux – ce que nous faisons dans la moitié des départements environ – afin de faire connaître et respecter la législation actuelle. Nous faisons évidemment la part entre notre combat citoyen et militant que nous menons dans la cité et la vie politique, et celui que nous menons à l’hôpital pour défendre les usagers. Nous avons été aussi parmi les premiers à faire une évaluation de la loi, notamment auprès de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé. Nous sommes intervenus auprès du Président de la République, du Premier ministre et des différents ministres de la santé. Nous avons donc essayé, à la mesure de nos moyens, de faire connaître les avancées de la loi.

Parallèlement, nous avons accompli notre travail de militant associatif en mettant en évidence les lacunes et les failles de la législation en vigueur. Aujourd’hui, seul le médecin peut enclencher la procédure collégiale. Or il nous paraît important que le mandataire ou la famille puisse aussi le faire, parce que les médecins qui agissent sont seulement ceux qui y sont favorables et que ceux qui y sont opposés l’ignorent. Cela est constaté régulièrement. Le docteur Claudine Lassen, quand elle est sollicitée par nos militants, téléphone en expliquant qu’elle est médecin et responsable de l’ADMD. En général, cela fait avancer les choses, mais ce n’est pas tout à fait normal : même si nos adhérents sont nombreux, il reste beaucoup de gens qui n’ont personne à qui s’adresser.

Le « laisser-mourir », même si le terme ne vous plaît guère, est une mauvaise réponse pour les cas comme celui de Vincent Humbert, de Chantal Sébire ou de Hervé Pierra. Pour ce dernier, il y a eu des dysfonctionnements, ses parents vous l’ont confirmé. Ils ont vécu des moments atroces, ce qui prouve bien que le retrait d’une sonde gastrique qui alimente un patient est un geste médical, et non un geste de confort. Le médecin sait qu’il va provoquer la mort du patient. Il y a pour nous plus qu’un laisser-mourir, il y a une euthanasie différée puisque la mort surviendra en quelques jours. Si différence il y a, elle est bien mince. Le père Patrick Verspieren, du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, qui ne peut être soupçonné d’être favorable à la légalisation de l’euthanasie, a ainsi constaté « la tendance actuelle, dans certains services hospitaliers, à utiliser de tels traitements dans le but d’abréger la vie. Cela représente des pratiques d’euthanasie masquées par un objectif apparemment antalgique.

La sédation palliative terminale est une solution dans bien des cas. Elle est utilisée depuis très longtemps en Hollande, mais elle peut aussi être une source de souffrance pour les proches. Elle enlève au patient sa lucidité, le prive des derniers échanges qu’il pourrait avoir avec son entourage. Enfin, certains patients veulent mourir debout, en pleine conscience, jusqu’au bout. C’est un droit qui doit pouvoir leur être accordé. Peut-on dire par ailleurs qu’il ne s’agit pas d’un acte d’euthanasie active alors que le médecin est responsable des conséquences prévisibles et parfaitement connues de la prescription de fortes doses de sédatif ?

Les soins palliatifs que nous soutenons, je le répète, peuvent être considérés par certains comme ayant un caractère disproportionné ou insuffisant. Le principe du nécessaire consentement pour les traitements doit leur être appliqué. L’exemple des pays qui proposent à la fois des soins palliatifs et l’aide active à mourir montre qu’ils ne peuvent pas suffire. Par exemple, dans l’unité de soins palliatifs de l’Université libre de Bruxelles, sur 510 patients, 35 ont demandé l’euthanasie et 16 sont allés au bout de leur démarche. Je vous renvoie, sur le site de l’ADMD, au texte de Michaël Dubois qui est décédé il y a quelques semaines à la maison Jeanne Garnier. Il était très satisfait des soins qui lui étaient prodigués, mais, en même temps, les soins palliatifs ne correspondaient pas à la mort qu’il souhaitait. Il l’avait dit aux équipes soignantes qui lui avaient répondu qu’elles ne pouvaient pas accéder à ses souhaits, contraires à la loi et à leurs convictions. Dès lors, étant en position de faiblesse, il a renoncé, se contentant d’appeler l’ADMD pour qu’on vienne le voir et rester avec lui jusqu’au bout. L’argument souvent avancé, selon lequel les demandes cessent quand la prise en charge est bonne, rencontre des limites.

Autre voie d’amélioration, l’instauration d’un fichier national des directives anticipées. L’ADMD, qui n’a pas les moyens d’un État ni d’un gouvernement, archive les directives anticipées de ses adhérents, ce qui permet de répondre aux demandes des familles des membres quand elles n’ont pas pu discuter de ce sujet avec leurs proches. En outre, les directives anticipées n’ont pas force de loi et le médecin peut ne pas les respecter. C’est pour nous un vrai problème.

Nous considérons que la clause de conscience devrait être introduite parce que certains actes, telle la sédation palliative terminale, relèvent de l’euthanasie active. Certains médecins, au nom de leurs convictions, devraient être autorisés à refuser de les pratiquer et à orienter les patients et les familles vers leurs confrères.

Enfin, tout le monde le reconnaît, les statistiques concernant les fins de vie ne sont pas suffisantes. Un observatoire des fins de vie serait un outil important pour connaître clairement et objectivement la situation. Nous sommes toujours obligés de nous référer à des pays qui ont légalisé l’euthanasie et d’extrapoler, même s’il n’y a pas de raison de penser que nos morts soient très différentes de celles de nos voisins. Cet observatoire devrait réunir non seulement des personnels soignants et des chercheurs, mais aussi des représentants d’associations.

Pourquoi l’exception d’euthanasie n’est-elle pas la bonne solution ? Parce que, je le répète, les demandes d’euthanasie ne sont pas exceptionnelles. Aux Pays-Bas, elles représentent 2 % des décès, pourcentage qui correspondrait, en France, à 10 000 décès par an. Une commission nationale ne pourra jamais traiter de 5 000 à 20 000 demandes par an, d’autant qu’il faudrait souvent instruire dans l’urgence. Les moyens financiers pour les soins palliatifs étant déjà insuffisants – même si le président de la République va annoncer dans quelques jours qu’ils vont doubler –, ils le seront a fortiori pour monter une structure qui devra traiter près de 20 000 demandes par an. Je rappelle que la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Égalité, qui en instruit beaucoup moins, a beaucoup de mal à absorber le flux de ces demandes. En outre, les décisions qui seraient prises seraient la source d’un contentieux difficile, voire dans certains cas, sordide, et toujours pénible pour les familles. Il s’ensuivrait une rupture de la relation de confiance entre le médecin et son patient. Sur quels critères la commission se prononcerait-elle ? Serait-elle composée d’experts qui ne connaissent pas les malades et qui décideraient après examen d’un dossier ? Les médecins qui ont le patient en charge seraient dépossédés. Cela pose un vrai problème. De nouveau, le patient ne serait pas maître de son propre parcours et il ne serait qu’un objet passif entre les mains d’experts qui instruiraient un dossier. Bref, pourquoi envisager une procédure complexe là où les exemples belges et néerlandais montrent la voie ? À l’heure de l’harmonisation européenne des règles de l’économie, de la monnaie, de l’hygiène, pourquoi ne pas uniformiser nos pratiques dans ce domaine, puisque déjà trois pays de l’Union peuvent se prévaloir d’une expérience positive et humaniste ? Si seule une « exception d’euthanasie » était légalisée, il y a fort à craindre, la loi de 2005 le prouve, qu’il faille remettre rapidement l’ouvrage sur le métier. Entre-temps, bien des malades, bien des familles, se seront retrouvés seuls face à des fins de vie insupportables.

L’unanimité parlementaire est-elle un préalable indispensable à une telle réforme ? Ce serait la solution idéale, mais non sine qua non, pour avancer sur une question aussi grave. Au Luxembourg, en Belgique, aux Pays-Bas, qui ont légiféré, les débats ont donné lieu à des affrontements. Pourtant, aujourd'hui, la loi est très appréciée et rares sont ceux qui demandent son abrogation. En France, il suffit de se souvenir des grandes lois de société : l’abolition de la peine de mort, l’IVG et le PACS. Elles n’ont pas été votées dans le consensus, bien que les clivages politiques traditionnels aient été dépassés. Il s’agissait de demandes exprimées par une majorité de Français, sauf pour l’abolition de la peine de mort. Aujourd'hui, ces lois font l’unanimité, à l’exception d’une poignée d’extrémistes. Le consensus s’est fait a posteriori.

En conclusion, nous sommes, à l’ADMD, étonnés que les grands débats ne débouchent pas toujours sur de vraies réponses laïques et républicaines. Assez de discours ! C’est une question de vie, pas une question virtuelle. Le débat philosophique et religieux ne doit pas dissimuler les hommes et les femmes qui sont derrière. Nous ne portons pas la revendication de gens bien-portants. C’est celle de Français, de tous âges et de toutes conditions, qui veulent choisir et ne pas subir la loi des médecins, du moins des mandarins tout-puissants. Plutôt que de subir la mort, ces Français veulent la contrôler. Leur demande n’est pas non plus celle de gens qui aiment la mort. Au contraire, ils aiment profondément la vie, ils veulent en jouir le plus longtemps possible, mais, le moment venu, ils souhaitent ne pas confondre vie et survie, au détriment de leur propre santé psychologique et de celle de leurs proches.

Nous voulons une loi républicaine qui reprenne la devise « Liberté, Égalité, Fraternité » et qui s’oppose à tout argument économique. Nous voulons la liberté pour celui qui veut mourir le plus tard possible et ne demande pas une aide active à mourir, la liberté pour le médecin qui ne veut pas pratiquer d’actes contraires à son éthique, la liberté enfin pour celui qui veut partir car, sa vie n’ayant pour lui plus de sens, il refuse la survie. Nous voulons l’égalité parce que si vous êtes dans certains milieux, vous pouvez être aidés plus facilement. Actuellement, avec des moyens, on peut partir à l’étranger. Mais ce n’est pas le cas de tous les Français. Nous voulons la fraternité parce que les souffrances doivent être soulagées. Aujourd’hui, elles ne le sont pas toutes. Les traitements ont souvent des effets secondaires. J’ai commencé un nouveau traitement hier, et j’ai été terriblement malade cette nuit. Certaines souffrances ne sont pas soulagées et il faut y être attentif.

N’oublions pas que le patient doit rester au centre de la question dont nous débattons aujourd'hui. C’est sa volonté qui doit être respectée. Face à certaines équipes médicales, le malade ne se fait pas entendre, il n’essaie plus parce qu’il sait qu’il n’obtiendra pas gain de cause, car sa demande est contraire à la loi et à la volonté de ceux qui le soignent. La vie appartient effectivement à celui qui souffre, et non à celui qui se tient au pied du lit, comme l’a si bien dit le chef de l’État. Donnons à la personne malade les moyens de contrôler sa vie jusqu’à son terme comme les lois françaises lui ont permis de le faire depuis sa naissance. Pourquoi devrions-nous ôter aux Français, au moment où ils en ont le plus besoin, leur libre-arbitre ? Dans une démocratie, quel principe supérieur oblige à subir la mort sans pouvoir, au moins pour ceux qui le souhaitent, la contrôler ? Je terminerai par cette citation du docteur Chaussoy, extraite de son livre Je ne suis pas un assassin : « Il faut une sage-femme pour mettre l’homme au monde. Il faut aussi des passeurs, des hommes et des femmes sages, pour l’accompagner dans ce monde et l’aider à bien le quitter. »

M. Jean Leonetti : Quelques précisions. Personne n’est contre le fait d’accompagner ceux qui quittent ce monde, de même que tout le monde est pour accompagner ceux qui y viennent. La loi dont vous m’attribuez le mérite est le fruit d’un travail parlementaire largement collectif. Je précise que si le consensus n’est pas nécessaire pour voter les lois, ça n’est pas non plus un défaut d’y aboutir. Vous avez noté que, lors de l’adoption de cette loi, une partie du Sénat avait quitté l’hémicycle parce qu’elle considérait qu’il s’agissait d’un texte euthanasique, une autre parce qu’elle n’allait pas assez loin. Ceci étant, il ne s’agit pas forcément d’une bonne loi et nous sommes ici pour réfléchir le plus objectivement possible à la situation. Par ailleurs, je note que l’harmonisation européenne à laquelle vous aspirez nous conduirait, en l’état actuel des législations et en respectant la règle de la majorité, à ne pas dépénaliser l’euthanasie au Benelux.

M. Jean-Luc Romero : Le ton de ma remarque s’apparentait à celui d’une boutade.

M. Jean Leonetti : Le mien aussi.

La question du fichier des directives anticipées est moins l’objet d’un débat que d’une mise en œuvre difficile. Même en Hollande et en Belgique, il a fallu plusieurs années pour le mettre en œuvre. C’est pourquoi nous avons préféré attendre l’informatisation de la carte santé qui permettrait d’avoir accès aux informations même si le malade est inconscient. Ce serait plus facile, moins onéreux et moins long.

L’observatoire des fins de vie est une de nos préoccupations. On ne pourra s’en dispenser si l’on veut éviter une vision parcellaire, telle que celle du rapport de M. Ferrand sur la mort à l’hôpital, qui montre que les gens sont peu accompagnés et peu calmés en fin de vie. Il faut des éléments objectifs. Sur ce point, on devrait évoluer positivement.

Par ailleurs, tous les députés sont laïcs et républicains et les lois qu’ils produisent le sont aussi. Il n’en est pas de plus républicaines que d’autres. Nous avons su nous défaire des éventuelles références à la vie sacrée et autres références religieuses.

La volonté, là est la question, à la fois philosophiquement et pratiquement. On fait du malade le pilote, car il est citoyen. Il reste ensuite à réfléchir aux conditions dans lesquelles cette volonté s’exprime. Il faut, et ce n’est pas simple, qu’elle soit libre de toute contrainte et de toute pression. Autour du lit, le sublime peut le disputer au sordide. On sait par ailleurs, que même ceux qui ont fait une tentative de suicide avec l’objectif avéré d’en finir, en utilisant des méthodes qui traduisent une volonté forte, peuvent changer d’avis puisque plus de la moitié de ceux qui ont survécu malgré eux ne tentent pas à nouveau de mettre fin à leurs jours. Comment, selon vous, apprécier la volonté de celui qui dit vouloir mourir dans sa pérennité ? On observe en effet que la demande de mort fluctue au cours de la maladie, notamment en fonction des effets secondaires des traitements et de la pression de la famille.

Au fond, et pardon pour ma brutalité, donner la mort à quelqu’un qui la demanderait et qui serait en phase terminale n’abrégerait la vie en question que de quelques heures ou quelques jours, en respectant la volonté du patient. Mais qu’advient-il si l’horizon de la vie se compte en mois, voire en années ? Comment éviter de se placer dans la situation de commettre un geste, certes réclamé, mais irréversible, tout en se disant que la personne aurait pu changer d’avis pour une raison ou pour une autre ?

Ensuite, si j’accède à cette volonté, quelles sont les restrictions qu’il faut y mettre ? Toute personne demandant la mort, pour des raisons qui lui sont propres – sa dignité relevant de sa propre appréciation – doit-elle être satisfaite ? Le principe serait alors de reconnaître cette liberté, mais en en limitant l’accès. Faut-il réserver cette faculté à des gens frappés de maladies incurables ? Lesquelles ? Par exemple, si quelqu’un apprend qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer et qu’il réclame d’en finir, serait-on en droit d’accéder à sa demande ? Autre exemple, une personne souffre de psychose mélancolique, et déclare, en période stable, qu’elle ne veut plus revivre l’expérience des crises. Que faut-il faire ? Nos collègues néerlandais, que nous avons rencontrés en 2004, se posaient la question pour les mineurs conscients.

M. Gaëtan Gorce : Je suis très attentif à la réflexion à laquelle vous contribuez et je tiens à en souligner l’utilité. Je n’ai pas d’objection de principe à une évolution de la législation dans le sens de ce qui se fait aux Pays-Bas et en Belgique. À ceux qui pensaient que la loi de 2005 était un aboutissement, j’ai répondu qu’elle n’était qu’une étape.

Nous ne trouverons jamais une solution définitivement satisfaisante – les mœurs et la médecine évoluent – mais notre devoir est de veiller à ce que les options qui sont prises soient les plus justes et les plus protectrices. Je me pose donc aussi la question des limites que l’on doit poser. C’est pourquoi je suis réticent à la notion de droit à mourir. Un droit, c’est par définition, opposable. On peut le revendiquer. Mais alors, dans quelles conditions peut-on, doit-on permettre de le revendiquer ? Il y a là une contradiction difficile à résoudre. Les limites concerneront-elles l’âge ? La nature de la maladie ? Le stade de la maladie ? De l’état de conscience ? Bref, comment faire en sorte de concilier un droit tout en fixant les limites qui sont autant de précautions indispensables ? Ce qui me frappe dans la mise en œuvre de la législation hollandaise tient non pas à son contenu, mais au fait qu’elle n’a malheureusement pas mis fin aux dérogations et aux exceptions. Les pratiques clandestines persistent.

On ne peut pas voter une loi qui franchirait une nouvelle étape sans s’interroger sur son application. La loi de 2005 est mal appliquée parce qu’elle est mal connue ; peut-être aussi parce qu’elle n’est pas forcément acceptée, ce qui implique de rechercher un consensus. Celui-ci n’est pas tout à fait nécessaire, mais il est utile et il faut y tendre le plus possible. On peut supposer qu’un texte consensuel, ayant fait l’objet d’un vaste débat, serait mieux compris et accepté par l’opinion. La loi actuelle en est malheureusement un contre-exemple, qui tient aussi à un défaut d’information.

Bref, comment affirmer et respecter une liberté tout en posant des limites, de sorte que l’on n’aboutisse pas à un résultat à l’opposé de l’intention de départ ? Comment éviter que la recherche d’une solution humaine aboutisse à une solution qui ne le serait plus ?

M. Jean-Luc Romero : Le problème du changement de la volonté se pose déjà dans le cadre actuel. La loi prévoit que les directives anticipées doivent être renouvelées tous les trois ans. Que les gens soient lucides ou non, les directives sont claires. Elles doivent être respectées. Des délais de mise en œuvre sont prévus dans les procédures hollandaise et belge.

M. Jean Leonetti : Nous sommes d’accord là-dessus.

En phase terminale, il y a peu de remord à avoir, parce que, même si le malade avait changé d’avis, la différence n’aurait été que de quelques heures. En revanche, si la demande provient de quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il est atteint d’une maladie grave ou dégénérative, faut-il respecter sa liberté ? Faut-il la restreindre ? Sachant qu’elle peut fluctuer, voire qu’une thérapie puisse apparaître. La liberté est-elle la seule référence ?

M. Jean-Luc Romero : Dans notre proposition, nous avons posé des critères, qui reprennent les restrictions apportées par les législations belge et hollandaise. Il ne s’agit évidemment pas d’un droit à aider toute personne qui souhaiterait se suicider. Il ne s’agit pas d’aider les « petits jeunes » qui ont des chagrins d’amour. Il faut poser des conditions, c’est une évidence.

Mme Claudine Lassen, vice-présidente de l’ADMD : À propos des pratiques clandestines en Hollande, qui sont invoquées régulièrement, je rappelle tout de même que c’est le seul pays à avoir mis en place un observatoire, donc le seul à disposer de chiffres. Cela ne veut pas dire que cela soit le seul où de telles pratiques existent.

Quant à la possibilité de concilier des droits et des précautions, le code de la route me paraît un bon exemple. Il n’évite pas les accidents, mais il protège les plus faibles. Un enfant qui traverse au feu rouge est mieux protégé que s’il passe au feu vert.

En ce qui concerne les limites, M. Leonetti a raison, c’est le vrai problème. Les Néerlandais se posent beaucoup de questions à ce sujet : ils s’interrogent sur le cas des mineurs et des malades mentaux. Pour l’instant, nous nous sommes cantonnés à la loi Leonetti, ce qui élimine tous les autres problèmes. En tant que médecin de l’ADMD, je reçois quinze à vingt appels au secours par mois. Ils émanent toujours de personnes en fin de vie ou de leurs familles. Je commence par leur répondre de faire appliquer la loi et je suis étonnée de constater que dans 80 % des cas, elle n’est pas appliquée.

M. Jean Leonetti : Avant les élections présidentielles, j’étais venu à l’ADMD. Vous m’aviez présenté dix cas, et vous aviez vous-même souligné, monsieur le président, que huit d’entre eux illustraient la non-application de la loi.

Mme Claudine Lassen : Tout à fait. Nos observations corroborent les vôtres. Il reste néanmoins 20 % de demandes de mort authentiques. Les limites dont vous parliez, ce sont les malades qui se les fixent. Les études belges révèlent une distorsion de comportement entre les néerlandophones qui déclarent les cas d’euthanasie à la commission de contrôle et les francophones qui ne les déclarent pas. Curieusement, les sédations terminales pratiquées par les médecins francophones ont connu une augmentation exponentielle.

C’est en cas de sclérose latérale amyotrophique que la demande de mort est la plus prégnante. C’est épouvantable de se paralyser progressivement jusqu’à ne plus pouvoir respirer en gardant toute sa lucidité. L’étude de la commission de contrôle belge révèle en creux que les sédations terminales sont administrées sans donner lieu à déclaration. On ignore dans quelles conditions elles se déroulent. Peut-être le malade n’est-il pas consulté. On n’en sait rien. Cela étant, chez les malades atteints de pathologies neuro-dégénératives très graves qui se développent lentement, en plusieurs années, la demande de mort existe et elle est la même partout. La limite fixée par les patients, c’est, dans 90 % des cas, la capacité à respirer.

M. Jean Leonetti : Nous avons auditionné la famille d’un homme jeune qui est mort d’une sclérose latérale amyotrophique. Sa volonté a fluctué. Il est allé en Belgique, il est rentré. Finalement, il est mort dans une unité de soins palliatifs. La sédation terminale dans les toutes dernières heures n’a que peu d’impact, même si le malade devrait changer d’avis. Le cas est différent quand les malades ont plusieurs années à vivre. L’épouse de cet homme a témoigné qu’il était passé par des phases où il demandait la mort, et d’autres où il réclamait la vie. Il faut distinguer, en cas de maladie grave, la phase terminale et la phase avancée au cours de laquelle le désir de mort alterne avec le désir de vie. Le cas cité l’illustre parfaitement. Que faire dans ces circonstances ?

M. Jean-Luc Romero : Ce qui compte, c’est qu’il ait pu changer d’avis. Claudine Lassen vient de vous le dire, ce ne sont pas des gens qui viennent d’apprendre qu’ils ont un cancer qui font la demande. Les demandeurs arrivent au bout de leur maladie et ils sont épuisés.

Il faut se garder de se méprendre sur le cas hollandais. Parce qu’il y a recensement, on a calculé qu’il y aurait 20 % à 30 % des euthanasies qui ne seraient pas déclarées. Chez nous, c’est 100 % des euthanasies actives. Or elles existent.

M. Gaëtan Gorce : Ma question n’était pas polémique. Elle entendait seulement souligner qu’il ne suffit pas de voter une loi pour régler l’ensemble des questions. Notre meilleure garantie est que la loi ait été mûrement réfléchie, qu’elle soit acceptée par le corps social et intégrée par ceux qui vont la mettre en œuvre.

M. Jean-Luc Romero : Telle est votre intention en invoquant cet argument. Mais il nous est constamment opposé par les détracteurs de l’euthanasie alors que les Pays-Bas sont les seuls à avoir l’honnêteté de publier les chiffres.

M. Jean Leonetti : La tendance est forte de simplifier le débat, y compris en disant que la loi hollandaise est très simple. Les Pays-Bas continuent de s’interroger et, s’il y a là-bas plus de sédations terminales que d’euthanasies actives, cela veut bien dire que la recherche de solutions alternatives se poursuit. Il n’y a pas de vérité au-delà et d’erreur en deçà. Nous ne sommes plus au temps de Pascal.

Quant au consensus, Gaëtan Gorce pointait les limites d’une loi votée dans le consensus, mais qui ne serait pas totalement admise par la société. À quoi bon que les députés soient un peu avancés par rapport au corps médical et au corps social ?

M. Jean-Luc Romero : Le législateur peut être en avance sur son temps.

M. Jean Leonetti : Vous convenez toutefois que la loi est mal connue et mal appliquée ?

M. Jean-Luc Romero : L’État n’a sans doute pas joué son rôle en ne contribuant pas à la faire connaître. Nous avons fait ce que nous pouvions, parce que cette loi résout beaucoup de cas. Mais je ne partage pas du tout votre constat quant à l’absence de consensus dans le pays et le corps médical. Les sondages sont clairs, ce dont attestent tant les questions posées – qui parlent d’euthanasie active – que les résultats, y compris chez les médecins, qui sont 60 % à y être favorables. On n’entend jamais cela dans les médias.

M. Jean Leonetti : La méconnaissance de la loi est telle chez les médecins que certains appliquent la loi en croyant l’enfreindre, tandis que d’autres l’enfreignent en croyant rester dans le cadre légal. Il faut vraiment clarifier les choses, y compris les termes utilisés, pour pouvoir s’entendre. Les mots ont de l’importance. Par exemple, l’euthanasie active pour nous ne veut rien dire ; c’est un pléonasme.

M. Olivier Jardé : La fin de vie fait-elle partie de la vie ?

M. Jean-Luc Romero : Oui, elle fait partie de la vie !

M. Olivier Jardé : La dernière année de la vie coûte excessivement cher à la sécurité sociale. L’euthanasie est-elle pour vous uniquement une liberté ? Ou est-elle accompagnée d’une conséquence économique ?

M. Jean-Luc Romero. J’ai beaucoup de mal à entendre ce genre de discours parce que je le trouve scandaleux. Je suis déjà, en ce qui me concerne, opposé aux franchises médicales car je n’admets pas que les malades payent pour leur santé. Si nous nous battons pour une loi de liberté, c’est pour tout le monde, y compris pour ceux qui veulent mourir le plus tard possible et même, si j’ose dire, pour ceux qui ont envie de souffrir par conviction religieuse. Leur volonté doit être respectée. Les considérations économiques existent. Certains médecins le reconnaissent. Ce n’est pas un mythe. L’argument économique est inacceptable pour l’ADMD qui place, avant toute chose, la volonté de la personne.

M. Jean Leonetti : Ne vous offusquez pas de la question. Elle a été posée par André Comte-Sponville, philosophe pour lequel j’ai beaucoup de respect. Il nous a expliqué que tout ça coûtait très cher et qu’il faudrait y réfléchir. Il faut d’emblée écarter l’élément économique de tout argumentaire sur la fin de vie. Sinon, on ne fait même pas de soins palliatifs et on glisse vers des solutions qui ne sont pas humaines.

M. Michel Vaxès : Nous ne sommes pas ici pour nous convaincre mutuellement. Nous recherchons les solutions les mieux adaptées aux questions que nous nous posons. La seule certitude que j’aurais, c’est notre volonté commune de créer les conditions d’une mort apaisée pour le maximum de gens. Mes interrogations subsistent malgré les auditions qui se succèdent. Il ressort que les personnes qui se déclarent pour l’euthanasie ne mettent vraisemblablement pas les mêmes contenus derrière ce terme, car les positions évoluent quand nous apportons des éléments d’information. Il faut être extrêmement prudent dans les interprétations. Outre la question des limites qui nous préoccupe tous, il semble que la majorité des médecins qui exercent en milieu hospitalier ne connaissent pas la loi et ne l’appliquent pas. Certains même ne veulent pas l’appliquer, comme l’a montré l’audition de la semaine dernière.

Avec pareille méconnaissance, avec une telle résistance, qu’arriverait-il si une autre loi offrait la possibilité à un tiers de répondre à la demande de mort d’un malade ? Je ne vous cacherai pas que cela m’inquiète. À quoi ouvrirait-on la porte ? Comment arrivera-t-on à concilier l’autorisation de l’euthanasie et du suicide assisté avec la clause de conscience des médecins ? C’est un vrai problème. Si des médecins n’acceptent pas la demande du patient, il y aura une rupture d’égalité selon les services, les régions, les mentalités. C’est une question de droit.

En même temps, j’ai cru sentir dans les réponses émouvantes des parents Pierra que, si la loi avait été appliquée, il n’y aurait pas eu de cas Pierra.

M. Jean Leonetti : Le cas Pierra entrait tout à fait dans le cadre de la loi.

M. Michel Vaxès : Doit-on alors ouvrir la porte, ou améliorer l’existant ? Il faut, de part et d’autre, se défendre des raccourcis simplificateurs qui empêchent d’aller au fond. Au fur et à mesure de la réflexion, les solutions examinées soulèvent d’autres questions.

Mme Claudine Lassen : C’est le propre de la démarche scientifique qui fait avancer la connaissance.

M. Michel Vaxès : Autrement dit, il faut essayer d’avancer ensemble au lieu de tenter de se convaincre les uns les autres. Je vais réunir des citoyens ayant des avis opposés car, quand je rencontre des médecins à l’hôpital, ils n’ont pas les positions que vous défendez. Pourtant, ils sont extrêmement généreux.

M. Jean Leonetti : Nous n’avons pas parlé de la Suisse. Sans vouloir vous tendre un piège, j’ai cru relever une contradiction entre l’éloge que vous avez fait de l’association Dignitas et les critiques dont elle était l’objet de la part de certains de vos membres. Quelle est votre position ?

Bien que la demande de mort ne s’éteigne pas dans les services de soins palliatifs, elle y est moins importante. La première égalité ne serait-elle pas d’ouvrir à tous l’accès aux soins palliatifs, avant d’offrir l’euthanasie ailleurs où la demande de mort est plus forte ?

M. Jean-Luc Romero : Si la loi n’est pas connue au bout de trois ans, il ne faut pas s’en étonner. Les pouvoirs publics en sont responsables. Ils n’ont joué leur rôle ni dans la formation des soignants, ni dans l’information du grand public. Nous sommes les seuls à avoir diffusé un document grand public. La situation actuelle ne doit absolument pas être interprétée comme le résultat d’une résistance des médecins, même si certains d’entre eux sont hostiles à la loi. Je vous ai même proposé une clause de conscience pour eux, à législation constante.

Non, la loi ne s’imposera pas à tous. Elle s’appliquera à ceux qui le souhaitent et qui réitéreront leur demande. Je rappelle que les personnes qui ne sont pas en phase terminale devront respecter des délais et rencontrer deux ou trois médecins spécialistes de leur pathologie. Elles auront tous les éléments en main. Quant à la clause de conscience, elle existe déjà pour l’IVG. Même si certaines jeunes femmes ont parfois un peu de mal à trouver un centre, notamment en Île-de-France, la loi est appliquée.

M. Jean Leonetti : Ne faites pas cette comparaison, s’il vous plaît.

M. Jean-Luc Romero : À propos de Dignitas, vous vous référez sans doute à l’article du Nouvel Observateur qui sort les propos de leur contexte. Nous avons demandé un droit de réponse, il nous a été répondu qu’il ne s’appliquait pas en l’espèce. Aujourd’hui, je n’ai aucune raison de douter de l’honnêteté de cette association. Toutes les familles des personnes qu’elle a accompagnées et que nous connaissons ont été tout à fait satisfaites. Les moments qu’elles ont vécus ont été très touchants. Dans ce domaine, nous n’avons entendu aucune critique et nous connaissons beaucoup de monde.

Après ce qui a été dit, nous avons décidé, avec Claudine Lassen, d’aller en Suisse, non pas pour apporter notre soutien, mais pour avoir des informations, à la fois sur le prix demandé – 10 000 francs suisses, soit un peu plus de 6 000 euros – et sur l’utilisation de l’hélium. L’ADMD n’organise pas de charter pour la Suisse.

M. Jean Leonetti : Gilles Antonowicz, qui fait partie de votre association, a parlé de méthodes contestables.

En outre, la législation suisse n’est pas la même que la législation néerlandaise. Elle privilégie le suicide assisté tandis que la législation néerlandaise privilégie l’euthanasie. Pour schématiser, laquelle de ces options a votre préférence ?

M. Jean-Luc Romero : Les législations hollandaise et belge car elles sont positives et complètes, tandis qu’en Suisse, il s’agit d’une interprétation a contrario d’un article du code pénal.

Quant à Dignitas, nous n’en sommes pas des inconditionnels hébétés. Nous avons connu des personnes qui nous en ont dit beaucoup de bien. Cela étant, les questions que nous nous posons, nous allons les poser à M. Minelli.

Mme Claudine Lassen : C’est moi qui ai demandé à Jean-Luc Romero de contacter M. Minelli. Les questions que nous nous posons sont d’ordre financier. J’ai reçu quatre courriers qui s’étonnaient que le règlement soit fait au nom de M. Minelli. J’ai été interloquée parce que les échos que nous avions eus jusque-là étaient bons.

M. Jean Leonetti : Nous nous intéressons surtout à la législation. Comme M. Romero l’a dit, en Suisse, il s’agit d’une législation par défaut qui est excessivement large et qui autorise le suicide assisté en se fondant sur la seule volonté de la personne.

M. Jean-Luc Romero : Ce n’est pas ce que nous voulons.

Nous ne souhaitons pas le développement en priorité des soins palliatifs, d’abord parce que nous doutons qu’ils soient accessibles à tout le monde en quelques années seulement. Nous ne voulons pas les uns ou l’autre, nous voulons les soins palliatifs et l’euthanasie active. Je rappelle que la Belgique et les Pays-Bas, et maintenant le Luxembourg, ont voté en même temps une loi sur les soins palliatifs et une autre légalisant l’euthanasie car elles sont complémentaires. Certes, les demandes de mort sont moindres dans les unités de soins palliatifs, mais il faut préserver le choix du patient.

M. Michel Vaxès : En parlant d’égalité devant la loi, j’avais en tête, non la demande du patient, mais la réponse du médecin qui pourrait refuser.

M. Jean-Luc Romero : En Belgique et en Hollande, il n’y a pas de difficulté.

M. Michel Vaxès : Je suis persuadé du contraire. La loi s’applique à tous, mais des médecins peuvent refuser de l’appliquer. Si l’euthanasie est autorisée, il y aura des inégalités territoriales, entre établissements. Je m’interroge sur la réelle portée d’une telle loi.

M. Jean-Luc Romero : Ma réponse consiste à vous renvoyer aux exemples belges et néerlandais. Vous verrez que les personnes qui réitèrent leur demande d’aide active à mourir sont orientées vers un autre praticien, si le leur refuse de pratiquer un tel acte. Cela ne pose aucun problème.

M. Jean Leonetti : Nous nous sommes rendus en Belgique et les députés belges ont failli en venir aux mains devant nous. Visiblement, le débat n’était pas très apaisé. En Hollande, la situation était plus consensuelle, mais nos homologues nous ont mis en garde contre une transposition pure et simple de leur législation, comme les Belges l’avaient fait. Ils nous ont conseillé de tenir compte du contexte en insistant sur le fait que le vote de la loi avait été précédé d’un débat qui avait duré vingt ans et d’une dépénalisation de fait par le biais des instructions données aux parquets. Pour résumer, la loi était entrée dans les mœurs avant d’avoir été votée. C’est une des raisons pour lesquelles nous avons recherché le consensus, en espérant éviter les conflits entre les pour et les contre, les laïcs et les religieux, les patients et les médecins… et attiser de vieilles querelles. Il s’agit non pas de trouver une solution idéale, qui n’existe pas compte tenu du sujet, mais de faire en sorte que le respect de l’autonomie de la personne et de sa vie soit la préoccupation principale. Vous l’avez dit, le mourant est un vivant, et cette vie mérite de ne pas d’être considérée comme une sous-vie. On n’est pas obligé de chercher le consensus, mais ce serait bien si la société pouvait avancer globalement.

Je ne considère pas que des pays soient en avance sur d’autres. Chacun réfléchit. Je ne pense pas, par exemple, qu’étouffer quelqu’un dans un sac en plastique plein d’hélium soit particulièrement digne. Ce n’est pas forcément la bonne solution alternative à une sédation profonde ou à des soins palliatifs.

Monsieur Romero, je vous remercie du climat dans lequel s’est déroulé cet échange. Nous ne sommes pas forcément d’accord sur tout, mais nous avons constaté que nous l’étions sur plusieurs points. Évitons le débat caricatural qui monte les uns contre les autres. Je comprends Michel Vaxès qui voudrait confronter des gens sincères, mais la sincérité ne doit pas empêcher de reconnaître les divergences, ni la part de vérité de l’autre. Nous nous sommes toujours méfiés de ceux qui savaient, et nous respectons toujours ceux qui s’interrogent.

M. Jean-Luc Romero : Un mot de conclusion pour dire que nous nous réjouirions d’un consensus. Je vous rappelle qu’au moment du PACS, des hommes et des femmes ont été humiliés par certains parlementaires. Pourtant, des vies étaient en jeu. La loi n’a pas été votée dans le consensus. Aujourd'hui, il existe. Rechercher le consensus est tout à votre honneur, mais ce n’est pas un but en soi. Il faut parfois savoir prendre ses responsabilités.

M. Jean Leonetti : La conviction n’est pas opposée à la modération. Au contraire.

M. Jean-Luc Romero : Le président Sarkozy devrait annoncer dans les jours qui viennent un plan en faveur des soins palliatifs. J’espère que ce n’est pas la conclusion définitive de vos travaux. Ce serait dommage. Il aurait peut-être fallu attendre quelques semaines de plus, que vous acheviez votre travail.

M. Jean Leonetti : Nous appelons tous ce plan de nos vœux. Vous avez vous-même souligné qu’il ne fallait pas confondre les problèmes. Nos travaux se poursuivent et il n’y a aucune contradiction avec l’annonce par le président de la République d’un plan 2008-2012 pour les soins palliatifs. Nous nous réjouissons tous qu’il arrive enfin. Je vous remercie.

Audition de Mme Laure Marmilloud,
infirmière dans une unité de soins palliatifs



(Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir Mme Laure Marmilloud, infirmière en soins palliatifs.

Nous privilégions, dans cette deuxième phase d’auditions, le témoignage des acteurs de terrain, pour évaluer le plus précisément possible l’application de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie.

Vous êtes infirmière depuis huit ans dans une unité de soins palliatifs, à l’hôpital des Charmettes, à Lyon. Parallèlement, vous enseignez dans un module consacré à l’éthique dans un institut de formation aux soins infirmiers. Vous avez également écrit un livre, Soigner, un choix d’humanité. Votre triple expérience de soignante, d’enseignante et d’éthicienne et les allers-retours permanents entre la pratique et la théorie que vous êtes conduite ainsi à faire nous sont très utiles.

Mme Laure Marmilloud : Merci de m’avoir invitée. J’aimerais tout d’abord relever les apports de la loi Leonetti, en abordant, par exemple, la question de l’arrêt de l’alimentation parentérale, considérée comme un traitement, quand elle ne se justifie plus ou provoque des effets secondaires chez les personnes vulnérables. Comment l’accompagner, compte tenu de la symbolique de l’alimentation ?

La loi permet d’encadrer l’attitude d’un « laisser mourir », dans une démarche de soins adaptés et de respect de la volonté des patients, tout en maintenant l’interdit fondamental de tuer autrui. Les professionnels de santé ont besoin de garde-fous, de repères, d’interdits dont la loi aide à dire qu’ils ne se relativisent pas.

Cette loi permet encore de clarifier l’usage des médicaments à double effet, et aide à prendre la décision du « moins mal ». Il ne s’agit plus en effet de décider entre le bien et le mal ; on est dans une éthique, en situation. La loi encourage à mieux s’emparer de ce principe directeur dans les décisions délicates, encouragement qui ouvre sur le jugement pratique, mais qui ne le remplace pas. D’ailleurs, l’usage du double effet est souvent attaché à la critique d’une hypocrisie. Cette critique est souvent malheureuse car elle tient pour peu de chose la réalité vécue d’une responsabilité morale, de l’intention mais aussi de l’action. Au-delà du légalement permis ou défendu, nous sommes des êtres conscients qui assumons notre responsabilité. Cette problématique renvoie à la formation des professionnels de santé. Ainsi, la décision d’une sédation terminale dans des situations devenues ingérables n’est pas anodine. Il est important de bien nommer ce que nous sommes en train de faire, pas seulement en tant qu’instrument humain qui pousse la seringue, mais aussi comme sujet moral et membre d’une équipe de soins.

Cette critique d’hypocrisie a toutefois le mérite de nous indiquer la voie dans laquelle il faut progresser. Même en soins palliatifs, où nous essayons d’avoir une culture de parole, des situations particulièrement difficiles nous mettent à mal et nécessitent de prendre le temps de bien se comprendre sur le but recherché. J’imagine alors les difficultés que doivent rencontrer les équipes lorsque la prescription n’est pas assez lisible et que la parole manque !

Des efforts ont été accomplis, mais l’on peut encore s’interroger sur des situations où les prescriptions sont peu rationnelles, où la parole manque. Ce ne sont pas forcément des cas d’euthanasie déguisée, mais des situations trop floues. Pourquoi prescrire de la morphine au pousse-seringue à une personne âgée qui ne va pas bien ? S’agit-il réellement d’un problème de douleur ? Comment l’avons-nous évaluée ? Comment avons-nous mesuré le bénéfice escompté après l’injection de la morphine ? L’usage de la morphine n’est pas toujours très rationnel dans un contexte de fin de vie, par manque de lisibilité. Ces pratiques non suffisamment suivies ou évaluées contribuent à maintenir la confusion, et ce n’est sain pour personne.

Les bonnes pratiques sont affaires de prescription, mais surtout d’accompagnement. Il ne suffit pas de comprendre la loi Leonetti comme une autorisation à décélérer rapidement une prise en charge jusqu’alors active, voire très active, sans aucune forme d’accompagnement de la famille. Je citerai ainsi l’exemple d’un entretien en réanimation, où étaient annoncés en même temps à la famille la gravité de l’état du proche, le diagnostic d’un coma végétatif chronique, avec 5 % de chances que le malade se réveille, et la proposition d’extuber. Ce qui dysfonctionne, c’est la brutalité. Peut-être qu’à un moment donné, la question – extuber ou pas – se serait posée, mais en l’espèce, tout s’est dit dans le même temps d’entretien. Qu’entend la famille ? Que le malade a 5 % de chances de se réveiller.

S’interroger sur les bonnes pratiques en fin de vie soulève aussi le problème de la prise en charge de la souffrance, laquelle n’est pas seulement une affaire de bonne gestion ou de bon dosage des antalgiques. Il est évident qu’il faut prendre en compte la détresse morale mais de là à penser que la souffrance doit être évitée à tout prix, il y a une déviance qui pose question comme si, après l’hôpital sans douleur, nous voulions un hôpital sans souffrance. Faudrait-il donc que tout aille vite et bien à partir du moment où il n’y a plus rien à faire ? Le couplage de la morphine et d’un anesthésiant a tendance à devenir ordinaire, voire systématique, pour que le malade « parte tranquille ». Qui tranquillisons-nous ? Nous ne sommes pas à l’aise avec la fragilité, la faiblesse, la mort, peut-être encore moins aujourd’hui qu’hier mais que faisons-nous collectivement, comment nous organisons-nous, que demandons-nous aux professionnels de santé ? Faut-il que les mêmes fassent le pari du soigner, du prendre soin et tuent ?

Ce n’est pas seulement une question technique. Il s’agit de voir comment arracher à la mort ce qu’elle a d’humanisant.

À mon sens, nous devons continuer à améliorer et diffuser les bonnes pratiques en matière de fin de vie, dans le cadre de la loi.

C’est vrai, la loi est mal connue. Il faut la faire mieux connaître et à l’occasion réparer le défaut de parole chez les professionnels de santé par rapport aux fins de vie. Mettre de la parole, c’est mettre de la pensée, de la réflexion, de la distance par rapport à la charge émotionnelle et subjective. Il n’est en effet pas évident, dans des services où l’on s’est battu contre le cancer, de se décider, quand tout est perdu, à penser autrement pour affronter un autre temps.

C’est parce que l’on peut parler que l’on peut ensuite chercher à se former. Un groupe de travail a ainsi mis en place une initiative intéressante aux Hospices civils de Lyon pour diffuser et vulgariser la loi auprès des professionnels. Les équipes mobiles de soins palliatifs jouent un rôle éminemment important dans ce contexte. Dès lors qu’elles peuvent accompagner, au sens de « marcher avec », et non arriver en donneuses de leçons, leur influence en termes de formation est réelle et les progrès dans les services sont significatifs. Il est essentiel pour des équipes de pouvoir faire signe à d’autres lorsqu’elles sont dépassées par une situation, de ne pas se sentir complètement seules – je pense notamment à la solitude des médecins face à la responsabilité de la prescription, en particulier des médecins libéraux – mais cela suppose d’être convaincu que demander de l’aide n’est pas disqualifiant, ce qui n’est pas gagné.

Nous avons presque le sentiment que la médecine palliative souffre d’un manque d’autorité dans le champ médical et peut-être dépend-il des professionnels des soins palliatifs de redresser la barre. Ne faudrait-il pas davantage de publications ou d’études qui entrent dans le cadre d’une démarche scientifique ? Des efforts pour diffuser des expertises et faire de la pédagogie sont également nécessaires auprès des infirmiers.

J’aimerais à présent vous expliquer ce que soigner dans un service de soins palliatifs me donne à appréhender. Les personnes rencontrées et soignées dans ce contexte sont d’abord des personnes en désir de vivre, qui ont bien du mal à se résoudre à mourir et qui ont besoin d’être rassurées sur les conditions de leur fin de vie. Elles demandent à ne pas avoir mal, elles ont peur de souffrir, d’être abandonnées, elles s’affrontent à l’épreuve de la dépendance, elles luttent avec elles-mêmes entre refus et acceptation de l’inéluctable, elles sont en quête d’apaisement, de consolation, de lien, elles ont besoin de calme, mais aussi de vie, de lenteur, de douceur, d’attentions. Et s’il y a bien quelque chose qui laisse démuni, c’est la souffrance, souvent extrêmement complexe, multipolaire, impartageable, même si elle appelle une présence, une écoute.

La vulnérabilité de ces personnes impose chez les soignants un engagement professionnel et humain important. Les soins palliatifs ne sont pas une technique parmi d’autres. La guérison est un symbole magnifique pour nos sociétés et il est tout à fait justifié d’investir en moyens financiers, humains pour que la vie soit victorieuse sur la mort. Nous pouvons nous nourrir collectivement de ce signe-là qui nous rend plus forts. Prendre soin n’est pas exactement le même symbole, mais nous avons humainement besoin des deux. Peut-être est-ce un symbole de résistance par rapport à la tentation de situer la vérité de l’humain du côté de la performance ou de la toute grande autonomie. Oui, nous cherchons à être autonomes, mais nous dépendons aussi les uns des autres, nous avons besoin de faire confiance aux autres, de nous remettre entre les mains d’autrui. La toute grande autonomie est un leurre.

Devons-nous continuer à confier à la médecine le « prendre soin » comme symbole collectif ? Je ferai le lien avec le système actuel d’évaluation de l’activité hospitalière par la tarification à l’activité qui privilégie la comptabilisation d’actes techniques relatifs à l’activité de diagnostic et de traitement, relatifs au guérir. Quelles sont alors les missions de l’hôpital public ?

Pour ce qui est du désir de mort, très souvent les personnes soignées disent n’en plus pouvoir et demandent à ce que l’on fasse quelque chose : « Je voudrais dormir pour toujours ; donnez-moi le bouillon de onze heures ; faites-moi la piqûre et qu’on en parle plus… ». Chacun, suivant son âge, sa culture, a ses représentations et exprime son désir de mort. Il est capital de pouvoir l’entendre. L’écoute, ce n’est pas magique. Ce n’est pas parce que l’on va pouvoir entendre cette demande qu’elle va s’envoler mais il s’est passé quelque chose : on a pu en parler, aborder la peur, le caractère irreprésentable de la mort dont la pensée nous accompagne tous et, à certaines heures, obsède.

Enfin, c’est parfois à se demander si la demande de mort ne vient pas secrètement chercher la réponse négative que nous ne ferons pas de geste euthanasique. L’on ne peut tenir pour nulle cette peur d’être euthanasié, surtout chez les personnes âgées, particulièrement sensibles à ce que disent les médias et qui craignent de devenir un poids et ne plus rien valoir. La vie n’est pas une valeur marchande. Il est en revanche important d’assurer à ces personnes qu’elles pourront être endormies, par exemple lorsqu’il y a un risque de détresse respiratoire majeure.

Quand je pense aux demandes d’euthanasie, ce ne sont pas tant celles des patients qui me viennent à l’esprit que celles des familles, qui interviennent souvent lorsque le patient est en état d’inconscience ou d’incommunicabilité depuis un certain temps. Dans un monde où tout va vite, la durée met à l’épreuve. Comment habiter ce temps qui dure ? Certains lui trouvent un sens, s’organisent, supportent, quand d’autres ont le sentiment de subir, et peuvent être dans une demande agressive, voire acharnée, « c’est insupportable, vous le faites souffrir », avec une projection de la souffrance.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie de ce témoignage très riche.

Je voudrais revenir sur le « laisser mourir » et l’arrêt de l’alimentation, souvent caricaturé comme un abandon ou entendu comme laisser mourir de faim ou de soif. Comment faut-il accompagner le renoncement de guérir mais la poursuite des soins ?

Par ailleurs, selon le rapport MAHO (Mort à l’hôpital) sur les pratiques médicales, les malades ne seraient pas assez soulagés – en témoigne le fait qu’ils ne prennent pas d’antalgique ni de morphine. Au contraire, vous venez d’appeler à un discernement nécessaire dans l’administration de la morphine. S’agissant de la sédation profonde terminale – et je force volontairement les termes de ma question – ne vaut-il pas mieux standardiser les situations dans lesquelles on calmerait peut-être abusivement les patients plutôt que de laisser des personnes mourir en souffrant ?

Enfin, vous avez bien décrit l’impatience que le temps de l’agonie pouvait faire naître dans l’entourage beaucoup plus que chez le malade, leurs difficultés à habiter ce temps d’autant plus que la décision qui en donne le départ est médicale. Une fin de vie qui se déroule et suit son cours peut être acceptée dans la longueur de sa fin mais lorsque l’on explique à des proches que l’on va extuber, arrêter des traitements qui maintiennent artificiellement en vie, l’attente s’ajoute à la souffrance. Avez-vous des difficultés pour habiter ce temps, dont on peut se demander s’il est utile de le prolonger ?

Mme Laure Marmilloud : Ces situations sont beaucoup plus courantes en réanimation qu’en soins palliatifs. Nous accueillons des personnes déjà fragilisées, il n’y a pas vraiment de rupture.

M. Jean Leonetti : Mais vous pouvez, par exemple, être amenée à retirer une sonde gastrique jugée inutile et pénalisante pour le malade. Laisser une maladie suivre son cours et voir la vie s’estomper naturellement n’est pas perçu de la même façon qu’assister à ce qui se passe après une décision d’arrêt de traitement ; l’intervalle de temps entre cette décision – « on lui a retiré ce qui le faisait vivre » – et la survenue de la mort peut apparaître à l’entourage comme inutile s’il dépasse une certaine longueur. Comment ce temps est-il abordé ?

Mme Laure Marmilloud : S’agissant de l’alimentation, il est rare que nous proposions une alimentation parentérale aux personnes qui ne peuvent plus s’alimenter par la bouche. Ces personnes ne meurent pas pour autant de faim, car il arrive un moment où les calories qui seraient artificiellement apportées sont « mangées » par le cancer. En revanche, les familles nous reprochent parfois de ne pas nourrir leur proche. Ces questions légitimes sont pour nous l’occasion d’expliquer notre position – la personne ne prendra peut-être plus de repas matin, midi et soir, mais pourra avoir envie de certains aliments. Nous nous fondons alors davantage sur le plaisir, car l’alimentation crée aussi du lien. Beaucoup de proches s’organisent pour être présents au moment des repas, aider à les prendre. Nous réfléchissons à la manière de donner symboliquement à la vie contenue dans l’alimentation d’autres moyens d’expression.

Il est très rare que des personnes en fin de vie se plaignent d’avoir faim mais elles peuvent avoir la bouche sèche, auquel cas elles sont hydratées. Il arrive cependant que cette hydratation doive être arrêtée lorsque l’eau pénètre dans les poumons et provoque un encombrement pulmonaire. Les prescriptions sont adaptées à chaque personne. Des moyens alternatifs peuvent être aussi proposés comme brumiser une bouche sèche.

M. Jean Leonetti : Dans un monde où beaucoup plus de malades meurent en souffrant que d’abus de thérapeutique comme l’hypnovel ou la morphine, ne vaut-il pas mieux prôner leur usage pour ne pas se trouver en deçà de la demande ?

Mme Laure Marmilloud : Nous sommes dans une culture de protocole.

M. Jean Leonetti : Pensez-vous qu’il serait dangereux de diffuser l’idée que le malade ne doit pas souffrir en mourant et qu’en cas de souffrance, mieux vaut utiliser un protocole particulier plutôt que d’en priver les malades qui ne sont pas dans des structures spécialisées ?

Mme Laure Marmilloud : Qu’entend-on par souffrir ? Nous savons calmer la douleur physique mais la morphine, qui est un antalgique, ne doit être administrée qu’après avoir évalué la douleur. Il faut travailler correctement pour mieux utiliser la morphine, notamment dans des situations où elle l’est encore insuffisamment. La morphine est en effet souvent considérée comme un médicament dangereux, le médicament de la fin, alors que ce n’est pas le cas.

M. Jean Leonetti : Voulez-vous dire qu’un protocole « fin de vie » pourrait priver des personnes qui ne sont pas en fin de vie de la morphine ?

Mme Laure Marmilloud : Je ne suis pas certaine que la morphine doive être utilisée systématiquement en fin de vie.

M. Jean Leonetti : Vous dites que la famille réclame souvent que la fin arrive vite, une fois le diagnostic et le pronostic posés. Comment, justement, résister à cette demande ? Comment habiter ce temps qui dure et qui peut paraître inutile à la famille ?

Mme Laure Marmilloud : Ce temps qui dure, tout de même, ne s’éternise pas plusieurs semaines. Les soignants doivent développer une certaine créativité pour proposer des solutions à la famille, comme assister à un moment de toilette, nettoyer un visage, masser une main. Il faut aider les proches à trouver une forme de présence.

Dans certains services, le soignant fait sortir la famille quand il entre dans la chambre, sans que cela ne se justifie particulièrement. Les soignants doivent faire preuve de souplesse et ne pas être figés dans un protocole.

M. Jean Leonetti : Le corps médical, le corps soignant, est-il formé à s’adapter ?

Mme Laure Marmilloud : Là est toute la difficulté car la formation n’est pas seule en jeu, le contexte est également important. Du fait de la situation financière des établissements, il faut rationaliser, rentabiliser. C’est vrai, le temps ne fait pas tout mais il est tout de même nécessaire.

M. Olivier Jardé : Je vous remercie pour votre exposé. Il doit être très éprouvant d’être infirmière en soins palliatifs : combien de temps, en moyenne, un soignant y reste-t-il ? Combien de temps un patient reste-t-il en moyenne dans votre service ? Comment se forment les soignants ? Existe-t-il des protocoles ?

Mme Laure Marmilloud : Les personnes qui travaillent en soins palliatifs sont souvent très engagées humainement et restent un certain temps en ces lieux, en moyenne trois ou quatre ans. En revanche, beaucoup de soignants ne travaillent pas à temps plein, comme c’est mon cas. J’ai éprouvé à un moment donné le besoin de me former sur des questions fondamentales. J’ai étudié la philosophie. Le savoir médical ne suffit pas en soins palliatifs, il faut l’enrichir de sciences humaines, de sagesse. La médecine se situe entre science et existence.

S’il est très bien d’introduire des cours d’économie de la santé dans les études de médecine, il est dommage de revoir à la baisse la philosophie et l’éthique.

M. Olivier Jardé : Ce n’est pas le cas de toutes les facultés.

Mme Laure Marmilloud : En tout cas, la tendance n’est pas à l’élargissement des sources de connaissance, de réflexion.

S’agissant des malades, nous sommes un service de court séjour et les malades ont vocation à rester trois semaines, pas plus. La tarification à l’activité nous incite à multiplier les séjours de quinze à vingt jours car le séjour coûte environ 8 800 euros au bout de trois semaines. Si la personne a le malheur de rester moins de deux nuits, le coût du séjour tombe à moins de 1 000 euros. Nous n’avons pas économiquement intérêt à accueillir des personnes qui auraient souhaité rester chez elles le plus longtemps possible pour revenir mourir en soins palliatifs. Or, il est très important pour nous de maintenir une personne à domicile tout en lui assurant que nous la reprendrons dès que nécessaire.

Au-delà de ces trois semaines, le séjour coûte environ 400 euros la journée. Nous sommes donc incités à multiplier les entrées, ce qui fatigue les équipes.

M. Jean Leonetti : La tarification à l’activité est un outil et non un objectif. Personne ne gère le temps de manière à obtenir des moyens supplémentaires.

Mme Laure Marmilloud : Certes mais le langage économique a fait son apparition dans les salles de soin. Les médecins sont acculés. Il n’est pas évident de soigner tout en se préoccupant de la durée moyenne de séjour par mois.

M. Jean Leonetti : Les comportements médicaux sont-ils influencés ? L’économique pourrait-il prendre, dans les actes, la place de l’éthique ?

Mme Laure Marmilloud : Là est la responsabilité du légal. Les médecins, sans contourner la loi, trouvent parfois des astuces. Ainsi, l’on peut demander à d’autres services d’accueillir un certain temps des personnes dont le séjour se prolonge, avant de les reprendre, pour que la durée moyenne de séjour n’explose pas. Heureusement, les médecins négocient avec les contraintes économiques mais ne se laissent pas influencer. L’on peut cependant craindre que derrière la dépénalisation de l’euthanasie ne se cache un contexte économique qui facilite les déviances.

M. Michel Vaxès : Il est important de conserver une relation avec le malade, pour maintenir la vie, mais cette relation ne pourra exister que si le malade ne souffre pas trop. Or, pour calmer la douleur, vous êtes parfois amenée à administrer des produits qui peuvent aller à l’encontre du maintien de la relation. Il faut trouver le bon équilibre.

Mme Laure Marmilloud : L’objectif prioritaire est bien de calmer la douleur, sinon la relation est impossible.

M. Michel Vaxès : Selon certains médecins, la sédation ne garantit pas l’absence de souffrance. Qu’en pensez-vous ?

Mme Laure Marmilloud : Là encore, qu’entendons-nous par souffrance ? Il faut administrer des antalgiques à une personne qui souffre et non pas des calmants, comme l’hypnovel, qui resteront sans effet. C’est vrai que nous pouvons en arriver à des mélanges qui vont produire un double effet…

En cas de détresse morale, couplée parfois avec une maladie psychiatrique, on peut aussi faire dormir la personne pour l’apaiser. Mais des patients auxquels on administre des doses très importantes parfois résistent. Chaque situation est singulière.

Nous avons une représentation de la mort douce, presque esthétique, où tout se passe bien. Ce n’est pas si simple. A-t-on le droit de dire que mourir reste une épreuve ?

M. Jean Leonetti : Il y a la mort virtuelle, devant un lac canadien, et la mort réelle qui n’est jamais aussi apaisée qu’on le souhaiterait.

Mme Laure Marmilloud : Que vise-t-on quand on « tranquillise » ? A-t-on encore la liberté de gémir, de pousser un cri ?

M. Jean Leonetti : Nous avons souvent privilégié le malade, en particulier dans la loi d’avril 2005, laissant quelque peu de côté l’entourage : ne doit-on pas également prendre en compte sa souffrance, son épuisement, même quand le malade a été apaisé ? Nous avons reçu la famille du jeune Pierra, dont l’agonie a duré plusieurs jours, dans des conditions très éprouvantes pour la famille.

Mme Laure Marmilloud : Sans doute aurait-il fallu agir autrement pour que ce jeune homme ne parte pas dans de telles conditions, mais de là à vouloir que la personne meure avec le sourire aux lèvres, il y a une différence.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions, Madame, pour la qualité remarquable de votre intervention. Pour votre information, mes chers collègues, j’ai saisi le président du Comité consultatif national d’éthique sur son appréciation de l’adaptation de la tarification à l’activité dans les soins hospitaliers. Condamner l’acharnement thérapeutique et lier directement, comme cela pourrait le devenir, la tarification à des actes est contradictoire. La médecine est bien autre chose que des actes médicaux et techniques.

Audition de proches d’un patient décédé

d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA)


(Procès-verbal de la séance du
11 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Je vous remercie tout particulièrement, madame, messieurs, de nous apporter un témoignage personnel qui ne peut qu’être une épreuve après ce que vous avez vécu. Votre histoire vous appartient, mais elle peut alimenter la réflexion de la mission d’évaluation créée à l’initiative de la Conférence des présidents et du Premier ministre, et lui permettre de mieux évaluer la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Pendant quatre ans, votre époux et père a été atteint d’une sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot. Il s’agit d’une atteinte neurologique qui laisse intacte la capacité intellectuelle, mais qui affaiblit l’organisme au point de provoquer sa paralysie presque totale. Votre époux et père est décédé l’an dernier à l’âge de quarante-sept ans au centre Saint-Thomas-de-Villeneuve dans les Bouches-du-Rhône. Il a séjourné trois jours au centre hospitalier d’Aix-en-Provence, qui, tout comme le CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris ou le centre hospitalier de Saint-Quentin dans l’Aisne, fait l’objet d’une étude de l’Association pour la recherche et la promotion de l’oncologie. Cette étude, financée par la direction générale de la santé, vise à définir « les besoins, ressources et perspectives en matière d’aide aux proches de personnes malades en soins palliatifs ».

Il nous a paru utile d’entendre votre témoignage et votre parcours dans cet accompagnement. Je précise que votre anonymat sera respecté.

L’épouse de Philippe : J’ai accepté de témoigner devant vous pour vous exposer les difficultés rencontrées quand un homme « accepte » sa maladie pour s’accrocher à la vie. Mais la maladie le rattrape et il se heurte à un mur quand il s’agit de trouver une structure qui accepte d’accueillir, même momentanément, un patient lourdement atteint.

Mon mari voulait continuer à voir grandir ses enfants, qui avaient quatorze et seize ans à l’époque. Philippe était un homme réservé, indépendant. Coureur de marathon, il aimait se surpasser, se prouver qu’il pouvait y arriver. Ses amis disaient qu’il avait des mains en or. Le bricolage le passionnait. C’était non pas un intellectuel, mais un manuel. Il était ouvrier d’entretien dans une maison de retraite médicalisée. La maladie l’a rapidement privé de tout ce qui le passionnait.

La maladie a commencé fin 2002 par des fasciculations dans les membres. La SLA a été diagnostiquée le 14 mars 2003. Nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie. Nous avons été assommés. Deux questions se sont imposées à nous : combien de temps ? Les enfants risquent-ils quelque chose ? Le médecin était mal à l’aise. Il est resté évasif en déclarant que l’espérance de vie était entre six et vingt ans. Philippe est resté silencieux pendant plusieurs heures, puis a déclaré que ce serait vingt ans. On s’est aperçu après que ce ne serait pas du tout le cas. Il disait souvent : « Je ne suis pas malade, j’ai une maladie ».

À partir de ce jour-là, nous avons essayé de vivre le plus normalement possible. Nous n’avons pas dit la vérité aux enfants, nous sommes restés très vagues. Nous ne sommes pas allés sur Internet pour nous renseigner. Nous n’en éprouvions pas le besoin. Jour après jour, nous avons tenté de nous adapter aux changements physiques que subissait Philippe. Un an après le diagnostic, il tombait régulièrement. Il a décidé seul quand il arrêterait de travailler. C’était important pour lui. Sa voix changeait d’intonation. De mois en mois, il perdait un peu plus de sa motricité.

Deux ans et demi après, il était paralysé et muet. Il communiquait avec un ordinateur. Il grattait une pastille pour sélectionner les lettres qui défilaient. C’est une maladie qui vous prive de tout, sauf de la conscience de tout perdre.

À aucun moment il n’a demandé plus de précisions sur sa maladie. Il avait accepté de participer à un essai thérapeutique en phase 2. Puis le protocole a été stoppé au bout d’un an. Il passait ses journées dans son fauteuil devant la télé. L’ordinateur lui servait, au départ, pour nous indiquer comment améliorer son quotidien. Mais, très vite, il s’en est désintéressé. Nous communiquions avec les yeux. Parfois, son regard trahissait qu’il se posait des questions sur sa vie. Tout ce qu’il aimait – le sport, le bricolage – lui avait été enlevé et il restait assis devant la télé, incapable de bouger, même de changer de chaîne. Presque deux ans se sont écoulés selon la même routine : un infirmier venait le matin pour le lever ; le reste de la journée, nous nous en occupions avec mes enfants et une auxiliaire de vie pour assurer les repas, la douche, le coucher. Les nuits, il fallait se lever plusieurs fois, pour le changer de position.

Lors de nos visites tous les trois mois à l’hôpital de la Timone, où il était suivi, les médecins nous conseillaient d’ajouter des appareillages. À chaque fois, Philippe réagissait mal. Il commençait par refuser, puis il réfléchissait et finissait par accepter. Il s’était résigné au masque pendant la nuit, pour garder la tonicité des muscles respiratoires. Par contre, quand on lui a parlé de gastrostomie, il a refusé tout net. À chaque visite, il revenait déprimé. Quand le médecin m’a parlé de trachéotomie, j’ai refusé qu’on lui en parle directement : c’était trop tôt. Philippe respirait correctement et mangeait de la nourriture mixée. Il arrivait à faire un repas complet. Je savais que cette démarche l’anéantirait.

Début décembre 2006, tout s’est précipité. Nous avons entamé le parcours du combattant. Les fausses routes étaient nombreuses, il mangeait de moins en moins. Mon médecin m’a parlé du port-à-cath pour l’alimenter. Je le trouvais très faible, il avait de la température. J’ai voulu précipiter les choses et le faire hospitaliser à la Timone. On m’a répondu qu’il n’y avait pas de place. Il commençait à être encombré au niveau pulmonaire. J’ai téléphoné alors à l’hôpital d’Aix-en-Provence qui m’a dit que ce n’était pas son patient, et qu’il valait mieux que je m’adresse à la Timone. Tout le monde se renvoyait la balle et je ne savais plus quoi faire. J’ai appelé une ambulance et je l’ai emmené aux urgences car il n’était vraiment pas bien. Je les ai mis au pied du mur, pour qu’ils soient obligés de s’en occuper.

M. Michel Vaxès : Dans quel service ?

L’épouse de Philippe : En neurologie.

Dès que vous parlez de SLA, les soignants se crispent. On a l’impression qu’ils connaissent mal la maladie et qu’ils avancent à tâtons. Ils l’ont intubé. Le lendemain, ils lui ont mis le port-à-cath. C’était le point positif. Au bout de trois jours, aucun médecin n’était passé. Il n’avait reçu aucune alimentation, aucun médicament, aucun soin, aucune perfusion. Il s’encombrait de plus en plus. Je craquais. Philippe m’a demandé à partir en soins palliatifs dans le centre où il travaillait. Le lendemain, il y était. Normalement, ce centre est réservé aux personnes âgées, mais ils ont fait une exception pour lui. Malheureusement, son état ne s’était pas amélioré et, après une semaine de soins, il s’étouffait. Les médecins sont venus le voir et lui ont annoncé qu’il fallait pratiquer une trachéotomie. C’était un coup dur, mais il souffrait beaucoup. Il a donné son accord.

Il est resté trois semaines en réanimation. Quand je l’ai vu avec ce tuyau dans la gorge, j’ai serré les dents car il guettait ma réaction. Ce séjour a été le plus éprouvant de toute sa maladie : il restait seul toute la journée à regarder un écran sur lequel des courbes défilaient. Chaque fois que je venais le voir, soit une heure par jour car il n’y avait pas de dérogation, je répétais aux soignants qu’il avait toute sa tête et qu’il fallait lui parler pour lui demander s’il était bien installé. Mais tout est impersonnel. Ils ont du travail à faire et ils oublient l’être humain. Il a passé Noël et le Jour de l’An seul. Il n’avait jamais quitté la maison. J’étais en contact avec le réseau SLA de la Timone qui m’a conseillé d’apprendre à aspirer dans la trachéo, car mon but était de ramener Philippe à la maison. Les infirmières ont accepté. Je savais que les soins palliatifs de Saint-Thomas le reprendraient après la réanimation, pour assurer une transition qui était nécessaire, pour lui comme pour nous. Il fallait s’habituer à la nouvelle situation avant qu’il retourne à la maison. C’était trop lourd. Il est resté un mois en soins palliatifs : je dormais là-bas et j’apprenais en regardant les infirmières s’occuper de lui. Jour après jour, nous essayions d’accepter ce terrible appareil. Parfois, Philippe arrivait à respirer quelques heures sans être branché. Cela le rassurait parce qu’il avait toujours peur que les tuyaux se décrochent et qu’il s’étouffe. On lui a montré que, même si cela arrivait, il arriverait à se suffire à lui-même. Le service de Saint-Thomas faisait beaucoup d’efforts pour nous ; il n’avait pas l’habitude des patients appareillés comme mon mari. Il prenait en charge des personnes âgées en fin de vie. Nous, nous espérions que sa vie se prolongerait.

J’avais peur parfois de ne pas y arriver. Aussi me suis-je renseignée sur des endroits où j’aurais pu, si le besoin s’en était fait sentir, confier Philippe pour marquer une pause. Surprise ! Même les centres spécialisés refusaient quand ils apprenaient de quoi mon mari souffrait. Une SLA avec trachéotomie, c’était trop lourd. À ce moment-là, je me suis sentie vraiment seule. Si les soins palliatifs de Saint-Thomas ne l’avaient pas accepté, je ne sais pas comment nous aurions fait. Philippe appréhendait le retour à la maison. Il s’inquiétait, il était vraiment abattu. Nous communiquions avec un abécédaire. Il clignait des yeux sur les lettres choisies. Un jour, il m’a dit : « A quoi ça sert de continuer à vivre ? ».

Nous étions de retour à la maison la première semaine de février 2007. Le premier jour, l’angoisse était terrible : nouvelle équipe d’infirmiers, machines supplémentaires, des cartons de médicaments partout et notre malade très angoissé. Tout le mois de février a été très dur. Je voyais que Philippe renonçait. On lui avait enlevé le peu d’autonomie qui lui restait. L’étincelle qu’il avait dans les yeux s’était éteinte. Début mars, son état s’est aggravé.

J’ai eu du mal à trouver un médecin qui sache traiter la maladie. Je ne trouvais jamais les médicaments prescrits, j’étais renvoyée de pharmacie en pharmacie. On changeait les médicaments ; le médecin envoyait des fax aux pharmacies qui n’avaient jamais le bon médicament. Pendant ce temps, l’état de mon mari s’aggravait parce que l’on n’arrivait pas à trouver quelqu’un capable de dire ce qu’il lui fallait. Au fur et à mesure, ses intestins se sont bloqués et, un jour, mon fils m’a téléphoné au travail pour me prévenir que son père n’allait vraiment pas bien. On venait de lui injecter un médicament et il avait perdu connaissance. Quand je suis rentrée, il était blafard. J’ai pris peur et j’ai couru à Saint-Thomas voir le médecin. Il était absent. Je lui ai téléphoné et il m’a dit qu’il passerait le lendemain. Toute la nuit, j’ai veillé mon mari. J’ai appelé le médecin qui ne s’occupait que de la trachéo. Il est venu, mais il n’y avait pas grand-chose à faire. Mon mari était faible. Le lendemain, il a été hospitalisé en soins palliatifs. Il était presque inconscient. Enfin, il était pris en charge.

Mais, dans l’après-midi, il a décompensé et on m’a avertie qu’il allait partir. Nous étions tellement acharnés à lutter contre la maladie qu’on n’a pas compris ce qui arrivait. Cela a été un choc. Les enfants l’ont appelé et lui ont demandé de rester. Il est revenu pendant une semaine. Deux jours, il est resté conscient ; puis, doucement, il est parti. Il n’y a pas eu d’acharnement thérapeutique. Mon mari nous a quittés sereinement. Nous avions eu le temps d’accepter son départ. C’était le 14 mars 2007, quatre ans, jour pour jour, après le diagnostic de sa maladie.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie d’avoir fait l’effort de nous raconter le parcours précis accompli par votre époux. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas.

Malgré sa maladie, votre époux voulait vivre. Il n’a jamais renoncé, même s’il s’est fatalement posé des questions sur la valeur de la vie qui lui était imposée par sa maladie. Ce qui domine dans votre témoignage, c’est le défaut de prise en charge : les portes fermées, la difficulté à obtenir une aide ou un secours en dehors d’un service de soins palliatifs, dont vous avez vous-même souligné qu’il avait dû faire un effort particulier puisqu’il n’était pas destiné à accueillir ce type de malade. En revanche, vous n’avez pas eu l’impression qu’il y avait eu un acharnement thérapeutique ou de gestes disproportionnés par rapport à son affection.

Aviez-vous un médecin généraliste qui le suivait en continu et qui pouvait vous orienter vers telle ou telle structure ? On a l’impression, à vous entendre, que vous avez été seule, avec vos enfants, à essayer de trouver des solutions jusqu’au point où, à un moment donné, son état de santé vous a obligée à le mettre dans une ambulance pour le faire admettre aux urgences, et ainsi forcer les portes.

L’épouse de Philippe : Il y a eu un concours de circonstances. J’avais un médecin généraliste, mais il ne venait pas souvent voir mon mari parce que nous allions tous les trois mois à la Timone. Pendant trois ans, nous avons connu une sorte de routine. On savait ce qu’il fallait faire et on n’appelait pas le médecin sauf en cas de rhume ou autre affection.

M. Jean Leonetti : Il était suivi en quelque sorte par le centre hospitalier ?

L’épouse de Philippe : Exactement.

Une fois que la trachéotomie a été pratiquée, on m’a prévenue qu’il fallait un médecin généraliste pour le suivre de très près. Or mon généraliste, qui me suivait depuis vingt-cinq ans, a changé de spécialité à ce moment-là. Il m’a adressé à un de ses confrères, qui a d’abord réfléchi avant d’accepter un patient atteint de SLA. Il est venu voir mon mari en soins palliatifs et il a donné son accord. Mais les généralistes ont du mal à comprendre cette maladie. En plus, la trachéotomie aggravait les choses.

M. Jean Leonetti : Il était réticent à prendre en charge un malade lourd à domicile ?

L’épouse de Philippe : Oui. Il avait été prévenu dès le début qu’il faudrait passer régulièrement. À partir du moment où Philippe est rentré à la maison, il n’y a eu qu’une semaine de répit. Après, il y avait toujours quelque chose qui n’allait pas. J’appelais souvent le médecin à cause des rejets continuels que l’on n’arrivait pas à arrêter. On a essayé plusieurs médicaments. C’est à ce moment-là que je me suis mise à faire toutes les pharmacies. Les unes répondaient que tel médicament ne se faisait plus, ou que tel autre n’était disponible qu’en hôpital… On a fini par lui donner du Vogalène, mais il ne l’a pas supporté. Il a fait une syncope. Quand j’ai téléphoné, le médecin m’a dit de continuer. Pourtant, il était évident que mon mari ne supportait pas ce médicament. L’infirmière a pris sur elle de diminuer les doses de moitié.

M. Jean Leonetti : Ce que vous décrivez montre qu’il est difficile d’avoir des malades lourds à domicile. Il faut un suivi et une compétence particulière.

L’épouse de Philippe : On entend souvent dire qu’on veut que les gens restent à domicile, mais il y a de grosses lacunes.

M. Jean Leonetti : Une petite précision. Votre mari a refusé la gastrostomie. Vous avez de votre côté repoussé la trachéotomie qui a fini par s’imposer et que votre mari a acceptée. À aucun moment, votre époux ne semble avoir demandé de ne pas aller plus loin dans les traitements, dans l’appareillage, même si c’était de plus en plus pénible.

L’épouse de Philippe : Il n’a refusé que la gastrostomie, mais notre démarche était particulière : la maladie, on n’en parlait pas à la maison. Nous vivions au jour le jour. À la Timone, on m’avait mise en garde : « Vous allez au-devant de l’accident et, le jour où il se produira, vous devrez prendre une décision ».

M. Jean Leonetti, président : Sur la trachéotomie ?

L’épouse de Philippe : Oui. On me disait que, si mon mari était en souffrance, ce serait à moi de décider. Et on me prévenait que ce ne serait pas facile. J’y pensais mais je me disais qu’on verrait bien. Finalement, c’est lui qui a décidé. À ce moment-là, il étouffait. Je crois que l’on ne peut pas ne pas demander d’aide lorsque l’on étouffe.

Chaque fois que nous allions à la Timone et qu’ils proposaient quelque chose, il refusait, quitte à accepter ensuite, comme pour le masque. Mais, pour la trachéotomie, il a décidé, même si ça a été très dur : il pleurait. Pourtant, mon mari était très fort. Mais, depuis deux jours, on lui faisait des aérosols. C’était la seule solution pour le soulager.

M. Jean Leonetti : Pardonnez-moi d’insister, mais votre mari a-t-il jamais exprimé le moindre désir de mort ?

L’épouse de Philippe : Non. Peut-être n’étions-nous pas prêts à l’entendre et a-t-il voulu nous éviter ça. C’est ce que les gens pensent autour de nous.

M. Jean Leonetti : Sa maladie a duré suffisamment pour qu’il ait pu, s’il avait vraiment ressenti un désir de mort, l’exprimer.

L’épouse de Philippe : Il n’a rien dit.

M. Jean Leonetti : Dans le parcours si difficile que votre mari, vous et votre famille avez accompli, qu’aurait-il fallu pour vous aider à supporter votre souffrance ?

L’épouse de Philippe : Je crois que nous ferions le même parcours, sauf les trois derniers mois, après la trachéotomie. Je ne sais pas si j’en parlerais avant à mon mari. Je sais qu’il y avait pensé, puisqu’il n’avait que ça à faire toute la journée. J’ignore ce qu’en pensent mes enfants, mais il voulait continuer et essayer de vivre normalement aussi longtemps qu’il pouvait. C’est pour cela que, même après la trachéo, je demandais aux infirmiers de le sortir de son lit, même quand les pompes fonctionnaient. Nous nous mettions à trois pour le bouger. On a fait tout ce que l’on pouvait et je ne vois pas ce que j’aurais pu changer. Je demanderais plus de compréhension, mais ce serait difficile à obtenir.

M. Jean Leonetti : Des équipes plus à l’écoute, peut-être, qui consacrent plus de temps à parler ou à écouter qu’à faire de la technique ?

L’épouse de Philippe : Ne pas être seule. Le jour où je l’ai fait hospitaliser en urgence, j’avais passé la journée au téléphone entre la Timone et l’hôpital qui refusaient de prendre mon mari. J’ai cru que je ne supporterais pas la pression. Quand je suis arrivée aux urgences, je me suis dit qu’ils allaient enfin devoir faire quelque chose. Je me suis adossée contre un mur, pour pleurer toutes les larmes de mon corps. Une infirmière s’est approchée pour m’expliquer que j’étais en train de faire une dépression. Non ! C’était la fin d’une après-midi pendant laquelle tout le monde m’avait dit non. On allait enfin soigner mon mari, faire quelque chose pour lui !

Florian, fils de Philippe : Si c’était à refaire, il faudrait plus de disponibilité de la part des soignants. C’est vraiment ça qui a manqué. Partout où nous allions, les portes étaient fermées. Encore avons-nous eu de la chance dans notre malheur. Mon père a travaillé quinze ans à Saint-Thomas-de-Villeneuve et c’est de là que nous avons reçu de l’aide. L’établissement n’était pas du tout adapté, l’environnement était surtout familial. On voyait que c’était la panique dans le service car mon père était un patient très lourdement atteint. Il y avait plus de personnes pour le rassurer que pour le soigner. Quand les malades n’ont pas de relations dans le milieu médical, je me demande comment ils peuvent faire. Personne ne s’est proposé pour nous aider. Partout où nous demandions, partout c’était non.

M. Jean Leonetti : À quel type d’établissement appartient Saint-Thomas-de-Villeneuve ?

L’épouse de Philippe : C’est une maison de retraite médicalisée, dans laquelle mon mari travaillait. Il n’y aurait jamais été admis, sinon. Et c’est elle qui nous a permis de tenir.

Florian, fils de Philippe : Il aurait été tout à fait impossible de passer directement de la réanimation à la maison. Après la trachéo, il fallait aspirer, et nous n’avions aucune formation. Nous n’étions pas équipés du tout, il y avait des médicaments partout. Il y a de quoi céder à la panique, et faire souffrir le patient.

M. Jean Leonetti : Je lis que Saint-Thomas possède dix lits de soins palliatifs, mais ils sont destinés à des personnes âgées. Il n’y a pas de structure lourde.

L’épouse de Philippe : Ils connaissaient mon mari, qui était un de leurs collègues. Sur ce point, nous avons eu beaucoup de chance. Saint-Thomas a été notre rayon de soleil dans notre brouillard. J’ai pu dormir là-bas pendant un mois ; ils m’ont laissé assister aux soins pour apprendre les gestes. Quand mon mari est rentré, nous avions pu nous préparer. C’était tellement lourd. Quand l’infirmier venait le soir, les pompes étaient déjà branchées, mais mon mari était toujours dans son fauteuil. L’infirmier n’aurait pas réussi tout seul à le coucher. Le soir, il fallait une heure pour le remettre dans son lit, nettoyer la trachéo, le laver, l’installer, mettre les sondes. À la fin, je renvoyais l’infirmier et je finissais. J’étais moins affolée parce que j’avais vu faire l’équipe de Saint-Thomas. C’est cette transition qui manque pour les autres familles.

Michaël, fils de Philippe : Il faut aussi laisser au malade le temps de se déshabituer car, en réanimation, les machines permettent de contrôler le pouls et la respiration. À la maison, le malade n’a plus ces repères pour s’assurer que tout va bien. Saint-Thomas restait une structure médicale où l’on prenait soin de mon père. À la maison, nous n’aurions pas pu lui apporter ce réconfort.

M. Jean Leonetti : Et quel a été le rôle de la structure associative SLA ? Elle n’a pas pu vous aider à vous orienter ?

L’épouse de Philippe : Non, pas vraiment. Ils m’ont conseillé d’exiger que l’on m’apprenne les gestes parce que j’étais dans mon droit. Comme l’hôpital ne me l’avait pas proposé, j’étais allée les voir, eux. J’avais peur qu’un jour mon mari s’étouffe et que nous restions impuissants, faute de connaître les gestes. Personne n’a un infirmier sous la main vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Quand j’ai fait la demande, les soignants m’ont appris. Mon mari était très angoissé. Il était resté trois semaines le regard fixé sur cet écran et on aurait pu croire que sa vie en dépendait. Quand on lui a dit qu’on allait le débrancher, il était inquiet. S’il avait dû rentrer à la maison, il ne l’aurait pas supporté. Il avait toujours l’impression que le tuyau qu’il avait dans la gorge allait se boucher ou se défaire.

M. Jean Leonetti : Dans le service de neurologie, on ne vous a pas proposé de soins palliatifs ?

L’épouse de Philippe : Le service de réanimation savait que mon mari allait partir à Saint-Thomas. En revanche, à l’hôpital, dans le service de neurologie, j’ai fait une démarche auprès de l’équipe mobile de soins palliatifs. Mais c’était un vendredi après-midi, il n’y avait plus personne. On m’a demandé de revenir le lundi mais le planning était déjà complet. En fait, tout au long de la maladie, on vous parle de dossiers à remplir, de papiers à fournir… Entre le moment où vous déposez le dossier et celui où la décision est prise, ceux qui s’en occupent oublient que la maladie évolue. Il est impossible de demander quelque chose six mois à l’avance : on ne sait pas ce qui va arriver, ni quand. Je me souviens avoir demandé une aide pour aménager une chambre au rez-de-chaussée. Nous avons sollicité une aide pour la vie autonome. On nous a dit que nous pouvions y prétendre, qu’il fallait déposer un dossier, mais que rien n’était sûr parce nous dépendions d’un établissement privé – nous habitions à Saint-Thomas. C’était à lui à faire les démarches. Mais nous pouvions toujours déposer un dossier, ce que j’ai fait. Et je n’ai jamais eu de réponse. J’ai téléphoné trois ou quatre fois, mais l’assistante sociale n’était pas là. Bref, je n’ai jamais eu de réponse. J’avoue que je n’ai pas compris. Finalement, ce sont les collègues de mon mari qui ont organisé une quête.

M. Michel Vaxès : Je tiens à vous remercier d’être venus jusqu’à nous car revenir sur le passé est douloureux.

Aux différentes étapes de la maladie, qu’aurait-il fallu faire pour mieux prendre en compte la situation ?

L’épouse de Philippe : Le réseau SLA nous a aidés dans les démarches pour solliciter des aides. Mais il faut ensuite en passer par les services officiels et l’on tombe dans la lourdeur. Il faudrait plus de souplesse en fonction de l’évolution de la maladie, qui peut être très rapide. En ce qui concerne la chambre, j’ai eu un rendez-vous fin août et, en décembre, je n’avais toujours pas de réponse. Or, à ce moment-là, il ne pouvait plus monter à l’étage. Donc, on a fait la chambre. Il aurait mieux valu me dire non, mais j’avais besoin d’une réponse.

Par ailleurs, tous les corps de métiers des services médicaux oublient qu’ils ont affaire à des personnes. Il s’agit souvent de petites choses mais elles sont importantes pour les patients et leurs familles. Les malades ne peuvent plus bouger, ni parler, mais ils comprennent et l’expression de leur regard est dix fois plus intense. Quand je conduisais mon mari chez l’ophtalmo, c’est à moi qu’il s’adressait. Au bout d’un moment, j’ai fini par lui dire que mon mari l’entendait, le comprenait, et qu’il fallait lui parler directement. Les gens oublient, et c’est très dur. C’est en réanimation que ça a été le pire. Il est resté trois semaines seul, sans communication. Or, dans cette maladie, toute position est pénible et les patients font une fixation là-dessus. Le soir, je passais vingt minutes à disposer sa tête parce qu’il allait rester des heures dans cette position. Autre exemple : il voulait avoir les mains sur les couvertures. Sinon, il ne pouvait pas dormir. Ce sont des détails que vous signalez aux infirmières. On leur demande, gentiment, toujours gentiment. Après quatre ans, j’étais la personne qui connaissait le mieux les besoins de mon mari. Or les soignants l’oublient parce qu’ils sont ceux qui savent. C’est vrai qu’ils lui ont sauvé la vie, en réa, mais tout le côté humain est ignoré. Ils n’admettent pas, même si on se fait tout petit – on sait bien que l’on n’obtiendra rien en ruant dans les brancards –, que l’accompagnant est celui qui connaît le mieux le malade et qu’il peut même les aider dans les petits gestes.

M. Jean Leonetti : Vous n’avez pas vécu cela en soins palliatifs ?

L’épouse de Philippe : Non, mais, là-bas, la situation était très particulière. Je pouvais entrer et sortir quand je voulais. J’ai pu continuer à travailler en partant à six heures du matin. Je les prévenais quand je partais. Ce sont des malades qui se sentent très seuls, puisqu’ils ne peuvent même pas appuyer sur une sonnette. C’est vrai que c’est très lourd pour un service parce qu’il faut passer régulièrement. Quand un patient ne sonne pas pendant la nuit, combien de fois le personnel de garde vient-il voir ? Très peu et le malade risque d’étouffer sans que personne ne se rende compte de rien.

M. Olivier Jardé : Je tiens à saluer votre dévouement et la cohésion de votre famille. Vous avez apporté à votre mari une grande preuve d’amour et il a été très courageux. Souvent, les patients souffrent d’un syndrome dépressif sous-jacent.

Ma question sera assez technique. Il est resté trois semaines en réanimation. Mais qu’était-il prévu ensuite ? D’habitude, on ne sort pas de réanimation pour rentrer chez soi.

L’épouse de Philippe : La question ne s’est pas posée car il était prévu qu’il retourne à Saint-Thomas. Sans doute en neurologie, mais ce n’est pas sûr car, quand il est sorti de réa, l’affection pulmonaire avait été soignée, la trachéotomie était faite et il pouvait respirer seul.

M. Jean Leonetti : Votre témoignage est important parce qu’il montre à quel point un malade souffrant d’une telle pathologie peut se heurter à des murs et à des portes fermées. Il souligne aussi l’importance de développer les soins palliatifs et la culture qui les accompagne, qui est nécessaire à l’intérieur des structures médicales classiques ou performantes. Il faut que l’accompagnement humain aille de pair avec la technique qui sauve.

Nous vous remercions d’être venus jusqu’à nous et de nous avoir fait part de votre expérience particulière qui, comme les autres, vient enrichir notre réflexion. Votre témoignage n’appelle pas de modification de la loi telle qu’elle est. Il appelle plutôt un changement dans le fonctionnement des structures qui devraient faire preuve de davantage de souplesse, de rapidité, et manifester plus de compréhension. Mais les lois ne règlent pas tout, il faut agir aussi par l’éducation et l’expérience. Que vous ayez dit que vous referiez le même parcours prouve que vous avez fait les bons choix : votre accompagnement, aussi lourd et angoissant qu’il ait pu être, a permis de respecter les choix que votre mari avait faits. Et c’est ce qui compte pour la suite de vos vies.

Audition du Professeur Umberto Simeoni,
chef de service de médecine néonatale
à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille,
président de la commission éthique de la société française de néonatologie,
et du Docteur Pierre Bétrémieux, chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes



(Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir de recevoir le professeur Umberto Simeoni et le docteur Pierre Bétrémieux pour réfléchir ensemble à l’application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Olivier Jardé, Michel Vaxès, Gaëtan Gorce et moi-même essayons de répondre à l’objectif qui nous a été assigné à la fois par le Premier ministre et la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale d’évaluer cette loi. Pourquoi est-elle parfois mal comprise, mal interprétée ou mal appliquée ? Quelles en sont les éventuelles insuffisances et comment les corriger ?

Vous êtes, messieurs, particulièrement compétents pour nous exposer les pratiques en matière de néonatologie et l’état des réflexions en ce domaine. Monsieur Umberto Simeoni, vous êtes professeur de médecine, chef du service de médecine néonatale à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille et président de la commission éthique de la société française de néonatologie ; monsieur Pierre Bétrémieux, vous êtes chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale au centre hospitalier universitaire de Rennes. Par ailleurs, vous êtes tous deux membres du groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie, auquel participent trois sociétés savantes : la société française de néonatologie, la société française de médecine périnatale et le collège national des gynécologues-obstétriciens de France. Ce groupe de réflexion a fait paraître dans les Archives de pédiatrie en 2007 un article intitulé « Fin de vie en médecine néonatale à la lumière de la loi », à la rédaction duquel a participé le docteur Pierre Bétrémieux. La société française d’accompagnement et de soins palliatifs rédige actuellement des recommandations sur le même sujet ; le docteur Bétrémieux participe aussi à cette réflexion dans le cadre d’un groupe de travail sur les soins palliatifs et la néonatologie.

À la lumière de votre expérience et de votre connaissance des problèmes qui se posent, vous nous direz quels sont les apports la loi de 2005 et quelles sont les zones d’ombres qu’elle peut laisser ou les difficultés qu’elle peut poser dans la pratique de votre discipline.

M. Umberto Simeoni : Nous vous remercions d’avoir souhaité nous entendre.

Il naît environ 800 000 enfants par an en France. Dans 2 % des cas – ce qui représente un nombre important en valeur absolue –, ces enfants ont besoin de soins intensifs ou de réanimation à la naissance ou dans la période néonatale, c'est-à-dire dans les vingt-huit premiers jours de vie. Le nombre de patients fait de ce champ un des plus importants de la pédiatrie.

Le nouveau-né est un patient particulièrement vulnérable et exposé. En cela, il rejoint l’autre extrémité de la vie. Cette particularité donne lieu, dans un certain nombre de cas, à des dilemmes sur le bon choix dans l’intérêt du patient et dans l’intérêt de la société.

La société française de néonatologie se préoccupe de ces questions depuis plusieurs décennies. Parallèlement, les gouvernements successifs ont adopté des plans en faveur de la périnatalité pour améliorer des indicateurs de mortalité maternelle et néonatale jugés insatisfaisants.

En médecine néonatale, trois types de situation sont à l’origine d’un questionnement éthique sur la fin de vie.

La première situation type est celle de la réanimation du nouveau-né à la naissance ou dans les premiers jours de sa vie après une difficulté liée à l’accouchement, notamment l’anoxie. De telles situations ne sont malheureusement pas exceptionnelles. Dans la plupart des cas, les techniques de réanimation permettent la survie mais, très vite, se pose la question de savoir si cette approche de première ligne est appropriée à l’intérêt du patient : qu’en sera-t-il si la survie intervient au prix de troubles définitifs – dus notamment à des lésions cérébrales – et compromet gravement la qualité de vie de l’enfant et du futur adulte, sans que l’on puisse espérer, en l’état actuel de la médecine, revenir sur ce pronostic ?

Bien entendu, l’attitude le plus souvent adoptée, lorsque l’on dispose de signes qui font penser que le pronostic sera particulièrement défavorable sur le plan fonctionnel à long terme, consiste à décider, après avoir consulté les parents et en respectant toutes les mesures prévues dans la loi d’avril 2005 – mais de tels choix se pratiquaient avant cette loi –, d’interrompre ou de s’abstenir d’une escalade thérapeutique qui pourrait confiner à une obstination déraisonnable. Dans de nombreux cas, cela aboutit malheureusement au décès de l’enfant mais l’on peut se dire que c’est peut-être un moindre mal par rapport à une survie avec des séquelles majeures.

Il est des cas où le choix est plus difficile, d’abord parce que le pronostic n’est pas facile à établir, ensuite parce que le nouveau-né a ceci de particulier que, malgré une anoxie importante du système nerveux central, il possède des facultés de récupération qui sont, sur le plan médical, très fortes et très rapides. Même avec les moyens sophistiqués d’imagerie cérébrale dont nous disposons, on ne peut établir le mauvais pronostic qu’à un moment où l’enfant n’est plus dépendant des soins intensifs, si bien que l’interruption des soins aboutira, à l’encontre de la conviction des parents et des soignants, à une survie qui se fera au prix des séquelles redoutées. Ces cas ne sont pas les plus fréquents, mais ils existent.

La deuxième situation type est celle qui résulte de la détection prénatale d’anomalies constitutionnelles du nouveau-né. Lorsque ces anomalies sont suffisamment graves, la future mère a la possibilité de demander une interruption volontaire de grossesse pour raisons médicales. Il arrive parfois qu’une anomalie sévère ne soit pas identifiée au diagnostic anténatal, mais aussi que la mère ou le couple parental choisissent de laisser la grossesse aller à terme plutôt que de recourir à une interruption et prennent le parti, en liaison avec les équipes soignantes, d’appliquer après la naissance une approche ne reposant que sur des soins palliatifs. La plupart du temps, l’issue est le décès de l’enfant. Il arrive cependant que l’enfant survive avec un handicap correspondant à la malformation.

La troisième situation type est celle de la grande prématurité, qui représente 1,5 % des naissances en France. Il s’agit des naissances qui ont lieu avant trente-deux semaines de gestation, alors que la durée normale est de quarante semaines. Certaines sont à la limite de la viabilité. C’est un sujet de débat actuellement et, suivant les pays, cette limite de viabilité se situe entre vingt-deux et vingt-six semaines d’aménorrhée et dans le cadre de l’extrême prématurité. On s’accorde à reconnaître qu’il existe des limites à ce que la technique peut faire. Il faut toutefois tenir compte des progrès de la médecine périnatale : dans quelques cas, il ne s’agit pas seulement de soigner un grand prématuré dont la naissance s’est produite sans intervention médicale, mais de déclencher une naissance prématurée, voire, lorsque l’on sait que l’on soignera mieux l’enfant dans un contexte post-natal, de l’extraire prématurément pour mettre fin à une souffrance chronique du fœtus détectée lors de la surveillance de la grossesse.

De telles situations font l’objet de nombreuses publications scientifiques. Elles ont aussi suscité un débat d’opinion dont la presse s’est fait l’écho. On l’a vu il y a quelques semaines encore à l’occasion de la parution d’une grande étude épidémiologique française. À chaque fois, un dilemme se pose quant à l’opportunité d’appliquer des soins intensifs, et jusqu’à quel degré.

M. Jean Leonetti : Pourriez-vous rappeler les grandes lignes de cette étude ?

M. Umberto Simeoni : Il s’agit de l’EPIPAGE – étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels –, dont la publication dans The Lancet a donné lieu à plusieurs articles dans la presse généraliste. Cette étude très solide, menée à large échelle, visait à décrire le devenir à moyen terme, c'est-à-dire quelques années de vie, des enfants nés à trente-deux semaines de gestation ou moins. Elle a montré que, si la survie est possible, elle s’accompagne dans un certain nombre de cas de séquelles à long terme dues à la prématurité. Il s’en est suivi un débat dans la profession. Quel sens donner à ces chiffres ? Il faut certes en tirer des conséquences en termes de prudence, mais l’étude n’indique pas à partir de quand les soins ont un sens et à partir de quand cela devient de l’obstination déraisonnable. Elle a, comme toute étude statistique, son intérêt et ses limites. Elle montre que 10 à 15 % de ces enfants ont des séquelles graves – ce qui signifie que 85 à 90 % n’en ont pas – et que 40 % présentent des troubles à long terme. Les résultats obtenus dans d’autres pays sont comparables.

Au total, je crois que le mérite de ce travail est de montrer qu’il ne suffit pas de donner des soins périnataux performants à ces enfants, ce qui est le cas dans notre pays, mais qu’il faut une prise en charge et un suivi adapté pour détecter d’éventuels troubles bien après leur hospitalisation.

Chacun convient que la réanimation néonatale doit s’appliquer avec des limites et avec un grand discernement afin d’éviter tout excès thérapeutique. Il faut néanmoins souligner que, malheureusement ou heureusement, les données de la médecine ne permettent pas de définir un seuil scientifiquement établi. On ne peut déterminer, par exemple, qu’en dessous de mille grammes ou de vingt-six semaines de gestation, l’état d’un enfant sera bien pire. On a affaire à un continuum : plus la prématurité est importante, plus elle constitue un risque, mais il n’existe pas vraiment de rupture de pente. Nous savons maintenant que le pronostic, pour un enfant prématuré, est multifactoriel et ne saurait se résumer au poids à la naissance ou à la durée de gestation.

S’agissant des performances scolaires de ces enfants, d’autres études épidémiologiques tout aussi solides ont établi que le pronostic dépend davantage du milieu dans lequel grandit l’enfant. Le contexte éducatif et affectif compte au moins autant que l’âge gestationnel.

Le sujet suscite une certaine incompréhension. La première réaction du grand public ou des professionnels de santé – lesquels ne sont pas toujours les premiers informés sur ce problème – est qu’il faut poser une limite claire. Or, définir une limite a priori et de portée collective est très difficile. Comme toujours en médecine, c’est dans la relation singulière entre le médecin et le patient, guidée par les statistiques, que l’on peut tenter de l’établir tout en intégrant les derniers acquis de la science. Il faut ajouter que ces enfants n’ont souvent pas besoin de réanimation au sens propre à la naissance. Ils présentent des complications graduelles qui nécessitent des réponses graduelles, chaque cas étant différent.

J’en viens maintenant aux éléments de réponse que l’on peut apporter à ces trois types de situation.

Depuis plusieurs décennies, en France en particulier, la réflexion sur ce sujet est active. Plusieurs articles parus dans la littérature médicale en témoignent, tout comme les deux avis du Comité consultatif national d’éthique.

La médecine néonatale est, somme toute, une discipline assez jeune dont le développement remonte à une quarantaine d’années. Comme pour la réanimation des adultes – mais le nouveau-né a une charge symbolique supplémentaire –, les médecins ont disposé de moyens exceptionnels pour faire survivre les patients, mais ils ont vite compris que c’était à double tranchant et que, dans certains cas, on allait faire plus de mal que de bien. L’idée de s’abstenir de soins intensifs ou de pratiquer un retrait thérapeutique dans les cas où le pronostic fonctionnel est trop défavorable a été d’emblée présente. La période néonatale a ceci de spécifique que le pronostic ne se révèle pas toujours à un moment où le patient est dépendant de soins intensifs – d’une machine qui le fait respirer, par exemple. Il est inévitable de se demander si la réanimation éventuellement entreprise auparavant était appropriée, maintenant que l’imagerie cérébrale révèle des lésions graves mais que le patient, paradoxalement, va par ailleurs mieux. Chez un adulte, on se trouverait face à des situations de coma persistant ou de dépendance plus marquée à l’égard des soins intensifs.

Cette spécificité a donné lieu à des attitudes débattues et adoptées dans la transparence, consistant à interrompre autant que possible toutes les thérapeutiques dans ces cas exceptionnels où le pronostic allait être jugé catastrophique si l’enfant survivait, et à mettre en place un traitement sédatif. Il est important de savoir que des pratiques ont existé, en France et dans d’autres pays, qui ont abouti au décès d’enfants dont le pronostic était jugé exceptionnellement défavorable, avec une proportionnalité dans la technique sédative qui n’était pas en rapport avec les besoins réels du patient. La crainte est de faire survivre des enfants avec un handicap majeur. Les décisions sont prises dans des conditions strictes de réflexion médicale et de dialogue avec les parents. La littérature scientifique a rendu compte et débattu de ces situations. La loi d’avril 2005 a également permis de bien situer la question des soins palliatifs.

Historiquement, donc, ces attitudes ont existé. Je pense que le problème peut encore se poser. Il est en tout cas évoqué par des parents qui se sentent en détresse et ne trouvent pas de sens à une survie dans ces conditions, alors que l’on n’a plus les moyens d’agir, ou par des professionnels qui s’interrogent en conscience sur le sens de ce qu’ils ont fait et ne peuvent plus défaire. C’est un point que l’on ne peut éluder dans une réflexion telle que la vôtre.

Le Comité consultatif national d’éthique, saisi par les néonatologistes, a reconnu cette « exception d’euthanasie » comme une transgression. Il a indiqué dans son avis qu’il n’était pas souhaitable de légiférer sur ce point mais a convenu que ce problème pouvait se poser spécifiquement en période néonatale.

Du point de vue médical, on sait que le nouveau-né est dans une phase critique du développement et que toute agression ou lésion, notamment cérébrale, peut avoir des conséquences plus graves que sur un cerveau développé. En même temps, le nouveau-né possède une grande force de récupération pour ce qui est des principales fonctions vitales autres que neurologiques, si bien que la question de l’arrêt des soins se pose souvent à un moment où le patient n’est plus dépendant des soins intensifs.

De plus, la période néonatale a une force symbolique toute particulière tant dans l’esprit du public que dans celui des professionnels. C’est ce qui explique que le débat revienne régulièrement. On peut trouver choquant que l’on soigne des grands prématurés au prix d’un certain risque dans la survie à long terme. D’un autre côté, on peut être choqué que, lorsque les professionnels se retrouvent dans de tels dilemmes il existe des attitudes d’euthanasie – si du moins on peut employer ce mot qui, dans son acception la plus courante, présuppose que le patient exprime une demande, ce qui n’est pas le cas ici.

Mais le fond du problème est qu’il existe des cas, exceptionnels mais réels, où les parents et les soignants ont la perception que quelque chose ne va pas et que la survie du nouveau-né sera un réel drame. Si la question est plus aiguë dans cette période, c’est peut-être parce que nous sommes au seuil de la vie, à l’instant zéro d’un être. Bien que tout proche de la condition foetale, le nouveau-né a un statut de personne et il est important de garder à l’esprit que la médecine doit prendre chaque cas dans toute son individualité, et non en appliquant des règles de portée collective posées a priori. Le fœtus n’a pas ce statut : on parle de « condition fœtale », ce qui n’est pas sans paradoxe puisque les futures mères parlent de leur « bébé », le voient à l’échographie, le sentent… Or, il est possible d’interrompre une grossesse pour une malformation grave pratiquement jusqu’au terme. Après la naissance, pour le même problème, le cadre juridique est tout à fait différent. Sur un plan philosophique toutefois, il est acceptable de se demander si, à quelques instants près, les choses se trouvent changées à ce point.

Pour en revenir à l’extrême prématurité, on décide dans certains cas, avec la patiente, d’extraire prématurément un bébé qui va mal in utero¸ aux prix de séquelles importantes. Il peut apparaître paradoxal que, dans d’autres cas, des nouveau-nés arrivés à terme survivent dans des conditions bien plus graves et qu’il ne soit pas possible d’agir pour ne par permettre cette survie. Les parents et les professionnels sont souvent mal à l’aise face à de tels contrastes.

Je voudrais maintenant me faire l’écho de la réflexion de notre profession en m’efforçant de ne pas la teinter d’opinions personnelles. Nous sommes convaincus que la loi de 2005 a déjà apporté beaucoup : elle place les médecins dans une position bien plus claire, voire plus confortable, pour éviter, en dialogue avec les parents, l’obstination déraisonnable. Nous sommes sensibles à l’intérêt que vous portez aux nouveau-nés. Je ne sais dans quelle mesure la prise en compte de ces patients spécifiques a déterminé la rédaction de la loi. Néanmoins, nous avons le sentiment que, si ce texte devait être révisé, peut-être l’enfant nouveau-né pourrait-il être explicitement mentionné, étant donné la fréquence des situations que j’ai évoquées. Cela constituerait sans doute un progrès car le contenu de la loi s’appliquerait alors clairement.

Pour cet âge de la vie, on entend réclamer des limites : limites de poids, d’âge gestationnel, qui résulteraient de décisions collectives prises a priori et pourraient empêcher certains patients d’accéder aux soins alors qu’ils naissent vivants. Or, ce n’est pas le fait de naître avec un poids de quelques grammes en dessous d’une limite qui compte : un mauvais pronostic peut conduire à éviter de dispenser des soins trop intensifs à des enfants ayant un poids largement supérieur. Le message que je veux faire passer est qu’il faut garder une approche individualisée pour chaque nouveau-né. Cela va de soi mais, lorsqu’il s’agit d’un tout petit bébé, très immature, on peut avoir tendance à tenir des raisonnements schématiques. Il faut protéger ces patients en disant que, certes, il faut éviter l’obstination déraisonnable, mais que chaque patient a droit à une réflexion individuelle et non pas catégorielle.

Les parents ont un rôle tout particulier puisque le nouveau-né ne peut exprimer de volonté et se trouve en situation de totale dépendance par rapport à toutes les personnes qui vont penser pour lui. Ce sont les parents qui sont en première ligne pour représenter l’enfant. Si une décision ne peut, bien entendu, être directement de leur responsabilité alors qu’ils sont eux-mêmes en pleine souffrance, il faut les écouter et établir un dialogue qui peut prendre beaucoup de temps, allant jusqu’à impliquer la prolongation des soins dispensés à l’enfant, même si l’on envisage de les retirer ensuite. Il doit s’instaurer une dialectique permettant tout à la fois d’informer les parents le mieux possible et de recueillir leur choix ou leur souhait. Quelle que soit la décision prise, ce sont eux qui en subiront en premier les conséquences.

Bien que le concept selon lequel il faut éviter l’obstination déraisonnable soit très utile à la profession, toute comme la possibilité de s’orienter vers des soins palliatifs, il reste des situations que l’on peut considérer comme non résolues, du moins dans la perception qu’en ont les parents et les professionnels. Parfois, même en s’abstenant de soins déraisonnables, on se trouve confronté à une survie débouchant sur un handicap majeur qui fait peur à tous quant à la qualité de vie du patient. Ces cas sont devenus rares mais ils existent. Ils se compliquent du fait que ces maladies graves et incurables ne sont pas évolutives, contrairement à ce que l’on rencontre dans les situations qui justifient, chez l’adulte, le recours aux soins palliatifs. Les séquelles, notamment neurologiques, sont gravissimes mais elles n’évolueront pas et n’entraîneront pas le décès du patient. D’autre part, elles ne s’accompagnent pas, le plus souvent, de douleurs nécessitant un traitement sédatif ou analgésique fort, dont on sait qu’il peut avoir un double effet. On se trouve donc, dans quelques cas, démuni face à la détresse des parents et des soignants. Peut-être est-ce, tout simplement, la loi de la vie, qui ne peut être traitée dans un cadre juridique, mais l’on se doit de dire que certains professionnels pensent encore, en France et dans d’autres pays, qu’une « exception d’euthanasie » pourrait se justifier dans des cas extrêmes, d’une gravité exceptionnelle.

Il n’en demeure pas moins qu’il est nécessaire d’encourager fortement le développement des soins palliatifs dans le domaine de la néonatologie et de lui attribuer les moyens nécessaires, notamment en matière de formation et de sensibilisation dans les unités qui soignent ces enfants.

Les études menées en Europe et outre-Atlantique montrent que les réponses sont très différentes d’un pays à l’autre face aux situations difficiles rencontrées au début de la vie. Elles révèlent, d’une certaine manière, la tolérance qu’a une société donnée vis-à-vis de l’enfant différent, de l’enfant porteur d’un handicap, surtout lorsqu’il s’agit d’un être dont toute la vie est devant lui. Cette donnée est sans doute le principal déterminant des tensions éthiques et médicales qui se posent dans le domaine de la néonatologie. L’aide que l’on apporte à la prise en charge des personnes porteuses de handicap et la place psychologique et affective que l’on accorde au handicap conditionnent le type de réponse que l’on apporte à des situations médicales susceptibles de créer un handicap en période néonatale. Comme l’a remarqué un collègue philosophe au cours d’un débat, « si je suis porteur d’un handicap, c’est difficile, mais si je sais que je suis aimé et accepté, je veux bien vivre ainsi ». Si ce n’est pas le cas, il est à craindre que chacun fasse un pas en arrière, estimant que quelque chose est intolérable.

M. Pierre Bétrémieux : La loi de 2005 a fait prendre conscience aux néonatologistes qu’il leur était obligatoire dans certains cas de recourir aux soins palliatifs. Nous ne le savions pas auparavant. Les services de réanimation abordaient les fins de vie sans cette notion.

Depuis plus de deux ans, nous sommes plusieurs confrères à réfléchir à la façon d’appliquer les différents concepts de soins palliatifs à la période néonatale.

Le cas de figure dans lequel une mère, après un diagnostic anténatal, décide de continuer la grossesse, de rencontrer son enfant gravement malformé puis de demander que l’on s’abstienne de pratiquer une obstination déraisonnable commence à se répandre dans les maternités et les unités de néonatologie. Les choses se passent d’habitude bien car il existe un fort soutien parental et les professionnels sont très impliqués. La prise en charge peut être longue, avec des allers et retours de l’enfant entre la maison et l’hôpital. La malformation n’est traitée qu’au niveau symptomatique et le patient finit par décéder dans des conditions qui nous semblent généralement acceptables.

M. Jean Leonetti : Ce cas se rencontre-t-il fréquemment ?

M. Pierre Bétrémieux : Il est rare mais tend à se répandre très rapidement. Dans les maternités de niveau 3, on en rencontre plusieurs par an.

M. Jean Leonetti : Il s’agit donc de mères qui savent que leur enfant a une malformation grave qui n’est pas compatible avec une vie normale ou même une survie mais qui ne demandent pas l’interruption médicale de grossesse.

M. Pierre Bétrémieux : C’est exact. Ce phénomène est apparu depuis deux ou trois ans. Le cas principal est l’hypoplasie du ventricule gauche, contre laquelle nous ne disposons pas de thérapeutique active : l’enfant mourra d’une mort généralement sereine, accompagné par ses parents.

M. Jean Leonetti : Quelles peuvent être leurs motivations ?

M. Pierre Bétrémieux : Les motivations religieuses sont somme toute assez rares. Il s’agit plus souvent de motivations philosophiques : les parents veulent rencontrer l’enfant et refusent de subir l’agression que représente l’interruption de grossesse.

Au début, les professionnels, en particulier les obstétriciens, ont été assez choqués. La loi Veil permettant l’interruption volontaire de grossesse pour motif médical avait constitué un énorme progrès pour les femmes il y a trente ans. L’idée d’aller jusqu’au bout de la grossesse pouvait apparaître comme un retour en arrière. Néanmoins, en appliquant les principes généraux des soins palliatifs, on arrive à s’inscrire dans une démarche humaniste correspondant aux attentes des parents, sans que les enfants en souffrent.

Pour ce qui est des extrêmes prématurés, la décision de ne pas mettre en œuvre un certain nombre de thérapeutiques conduit à une situation de soins palliatifs. Beaucoup de ces enfants décèdent spontanément mais un petit nombre survit. Se pose alors la question de la prolongation de ces soins intermédiaires dont nous avons du mal à cerner les limites actuellement.

S’agissant enfin des enfants ayant été réanimés activement parce que l’on a considéré que leur survie pouvait être compatible avec une vie correcte, il arrive que l’on s’aperçoive au fil du temps de très graves lésions cérébrales. On envisage alors que la vie sera pire que la mort. C’est dans ces cas que l’on va mettre en œuvre des soins palliatifs mais que l’on va aussi rencontrer des problèmes importants : ces soins sont longs, la mort n’est pas imminente, la maladie est grave et incurable mais elle n’est pas évolutive. On finit par transférer les enfants vers des institutions, dans des conditions souvent assez tristes. Il est parfois nécessaire de pratiquer des gastrostomies et des trachéotomies. L’enfant, qui est dans un état grabataire, finit par mourir un jour d’infection pulmonaire. C’est une situation très difficile à supporter pour l’enfant, pour la famille et pour les professionnels qui s’en sont occupés.

À côté de cela, il existe toute une série de situations où l’on a pu, grâce à la loi d’avril 2005, prodiguer des soins dans une optique humaniste, avec le soutien des parents et des professionnels, de façon à ce que l’issue se produise dans des conditions que chacun reconnaît comme sereines.

M. Jean Leonetti : En pratique, cela signifie-t-il que l’on arrête les traitements, la gastrostomie, etc., comme le prévoit la loi ?

M. Pierre Bétrémieux : La suspension de l’alimentation pose un problème en néonatologie. Le rôle des mères, des pédiatres et des infirmières a toujours été de nourrir. Une réflexion s’est engagée et certaines équipes ont commencé à pratiquer le retrait de l’alimentation artificielle tout en proposant l’alimentation naturelle.

M. Jean Leonetti : S’il s’agit d’enfants sous gastrostomie ou trachéotomie, nous ne sommes pas dans l’alimentation naturelle.

M. Pierre Bétrémieux : Les choses sont en effet différentes dans ce cas de figure. Mais il existe aussi des enfants qui sont capables de succion et de déglutition et auxquels on se contentera de proposer une alimentation naturelle. L’évolution pourra être longue. Le pouvoir symbolique de l’alimentation du nouveau-né est très fort, ce qui fait que la question n’est pas résolue.

L’organisation des soins palliatifs en néonatologie se heurte à plusieurs difficultés. La formation en amont, dans les écoles d’infirmières et dans les écoles paramédicales, n’est pas vraiment assurée et elle est encore insuffisante en faculté de médecine. C’est souvent sur l’initiative des néonatologistes que des enseignements sont dispensés, afin que les élèves ne soient pas traumatisés lorsqu’ils effectuent des stages et qu’ils comprennent dans quelle éthique les situations sont abordées.

Outre ce déficit de formation initiale, on ne sait comment financer le temps de formation dans les équipes. Le temps passé avec les familles est extrêmement long. Il nous faut des relais et l’intervention des psychologues dans les services est insuffisante.

En outre, comment coter le temps passé en soins palliatifs dans un service de réanimation assujetti à la tarification à l’acte – T2A – et qui doit, de ce fait, assurer sa survie financière par un certain nombre de gestes ? Les enfants en question occupent un lit de réanimation mais il n’y aura pas de geste technique permettant une cotation. Nous ne sommes pas, pour l’instant, soumis à des pressions de cet ordre mais il faudra bien se demander un jour comment payer ce temps-là.

Se pose enfin le problème du soutien dispensé aux équipes. Comment financer, par exemple, des groupes de parole qui permettraient aux personnels de déverser le trop-plein émotif que provoquent ces situations extrêmement lourdes ?

Il n’existe que deux réseaux de soins palliatifs pédiatriques en France, un à Toulouse et un autre à Rennes. Un troisième est en cours de constitution en Île-de-France. Dans les régions qui en sont dépourvues, l’appui sur les réseaux de soins palliatifs d’adultes se révèle difficile car la nouvelle problématique des soins palliatifs en néonatologie est assez méconnue. Malgré la bonne volonté dont les praticiens de ces structures font preuve, les pédiatres estiment que la spécificité est telle que la généralisation des réseaux de soins palliatifs pédiatriques serait très souhaitable.

M. Jean Leonetti : Vous avez bien décrit, messieurs, la spécificité de la fin de vie du nouveau-né. Si, comme vous l’avez dit, la loi a apporté quelque chose, on mesure aussi la difficulté de l’appliquer sur des critères très particuliers.

Je voudrais aborder en premier lieu la question de l’alimentation. Le nouveau-né est un être qui n’exprime pas sa volonté. Pour autant, il existe une différence entre une alimentation considérée comme naturelle et une alimentation effectuée par sonde gastrique. Il est déjà difficile de faire accepter que l’arrêt de l’alimentation puisse être un moyen d’aller doucement vers la mort : à plus forte raison chez le nouveau-né. Il n’est pas question d’envisager cet arrêt pour un nouveau-né qui n’a pas besoin d’une alimentation artificielle.

Entre 1 000 et 1 500 enfants meurent chaque année. Lorsque la mort est rapide et a lieu en structure hospitalière, le problème de l’accompagnement familial ne se pose pas. En revanche, un certain nombre d’enfants plus âgés sont accompagnés par leur mère. Avez-vous eu connaissance de difficultés rencontrées par des mères qui travaillent ? Au cœur de la problématique des soins palliatifs, nous plaçons le congé d’accompagnement de fin de vie. Il me semble évident que l’on devrait accorder un tel congé aux mères qui sont dans cette situation.

M. Umberto Simeoni : Le problème se rencontre surtout pour les enfants plus âgés.

M. Jean Leonetti : Le CCNE n’a pas évoqué l’exception d’euthanasie spécifiquement au sujet de la néonatologie, à laquelle il n’a d’ailleurs pas réservé un traitement spécial.

Le cas des naissances avec une malformation grave est nouveau. Je m’attendais à ce que vous m’expliquiez qu’il résultait de convictions religieuses très fortes. Or, ce n’est pas toujours le cas.

S’agissant des enfants réanimés, on constate parfois que l’intervention médicale a abouti à une vie qui n’est qu’une survie. On introduit alors toute une série de choses qui sont à la limite de la légalité. Ainsi, on décide d’arrêter le traitement en raison d’une qualité de vie future jugée inacceptable, et non parce que la vie est en train de finir. Apprécier si une vie ne vaut pas la peine d’être vécue parce qu’elle sera trop invalidante, parce qu’elle constituera une charge trop importante pour la famille, au point qu’on ne donne pas suite à cette vie, c’est une situation propre à la néonatologie.

Vous avez mentionné les cas de réanimations réussies mais qui aboutissent à des vies que l’on qualifiera, pour simplifier, de purement végétatives. L’arrêt des traitements se révèle insuffisant pour entraîner la mort. Vous utilisez donc des médicaments qui entraînent la mort. On est là à la marge de la légalité, puisque l’on n’est plus dans le « laisser mourir » accompagné mais dans le « faire mourir » accompagné, et même le « faire mourir » décidé, non pas pour anticiper une mort mais au nom du respect d’une qualité minimale de vie. Si le nouveau-né est une personne humaine à part entière, ce donc chacun est bien conscient, nous nous trouvons dans une situation où nous créons une spécificité pour le début de la vie de la personne humaine : on serait à même de considérer que, puisqu’on lui a donné la survie, on a le droit de faire machine arrière et d’arrêter cette vie que l’on aurait abusivement maintenue : alors que l’enfant devait mourir, il a été réanimé ; il est vivant mais sa vie est incompatible avec une vie humaine considérée comme acceptable. Considérant que c’est nous, la société humaine, qui l’avons réanimé, nous faisons le chemin inverse. C’est une tradition assez américaine – mais aussi française –, qui donne sa chance à la vie puis, après avoir évalué la qualité de vie, décide de ne pas donner sa chance, ou plutôt sa malchance, à cette mauvaise vie.

Je passe sur d’autres éléments : les décisions se prennent quelquefois en urgence, sans collégialité…

M. Pierre Bétrémieux : Très rarement. La collégialité s’est installée dans la pratique courante.

M. Jean Leonetti : La décision de ne pas réanimer un nouveau-né est prise collégialement ?

M. Pierre Bétrémieux : Oui.

M. Jean Leonetti : S’il est indispensable que les relations avec la famille soient très étroites, on ne peut solliciter un avis de sa part : il s’agit plutôt d’obtenir une adhésion à la décision médicale. On ne peut faire peser sur la mère la responsabilité de la décision de la non-survie de l’enfant qu’elle vient de mettre au monde. Comment demander à une mère, même avec la plus grande délicatesse, de choisir pour son enfant entre une existence de « mauvaise qualité » et un arrêt de la vie ? Mais peut-être pensez-vous que les familles sont capables de prendre de telles décisions.

Dernière question : une interruption médicale de grossesse peut intervenir dans des délais qui correspondent à une naissance prématurée. Dans un cas, le but est l’élimination du fœtus, dans l’autre, la naissance de l’enfant. Si l’enfant naît et s’il n’a pas de réanimation pour vivre, le législateur a oublié d’expliquer ce que l’on fait de ce nouveau-né légalement prématuré. Or il n’est pas si rare que l’interruption médicale de grossesse soit pratiquée à trente-deux semaines.

M. Umberto Simeoni : Sur ce point précis, l’interruption médicale de grossesse pratiquée dans la période de viabilité du fœtus s’accompagne d’un fœticide, c'est-à-dire de l’injection in utero d’une substance qui fera décéder le fœtus avant sa naissance.

M. Jean Leonetti : Donc il naît mort.

M. Umberto Simeoni : En revanche, il peut exister un risque d’ambiguïté dans les cas où, au lieu d’opter pour l’interruption médicale de grossesse, une femme ou un couple décide de laisser la naissance se dérouler et adopte une démarche de soins palliatifs pour le nouveau-né. Il faut que la mère ou le couple soit parfaitement informé du fait que l’intentionnalité change : après la naissance, si l’anomalie n’est pas létale, l’enfant qui en est porteur va survivre.

M. Jean Leonetti : Même si elle est gravissime.

M. Umberto Simeoni : Oui. Beaucoup d’anomalies congénitales et beaucoup d’atteintes cérébrales par manque d’oxygène à la naissance ne sont pas forcément létales et ne sont pas évolutives.

M. Pierre Bétrémieux : C’est tout le sens de notre démarche auprès des parents dans la phase anténatale. S’ils choisissent de rencontrer leur enfant vivant, il nous appartient, à nous pédiatres, de les informer que cet enfant pourra vivre malgré la gravité de la malformation et qu’il est impossible de livrer un pronostic de durée. Nous accompagnerons bien sûr cet enfant et nous ne proposerons pas de soins disproportionnés ; néanmoins, il est hors de question d’attenter à sa vie. Toutes les équipes, en France, sont très claires sur ce point.

M. Umberto Simeoni : Le fond du débat est d’ordre éthique. Fait-il donner au fœtus un statut de personne – c’est ce que la mère ressent –, ce qui interdirait d’interrompre cette grossesse à moins de repenser une telle interruption de façon appropriée ? Faut-il au contraire que le nouveau-né n’acquière un statut qu’à partir du moment où il s’avère viable, ce qui est le cas dans d’autres pays et ce qui était le cas jadis, quand on considérait la mortalité des bébés comme une fatalité ? Bien entendu, aucune de ces deux solutions n’est satisfaisante mais c’est dans cette zone grise qu’apparaissent des contradictions. On peut par exemple extraire un bébé à vingt-sept semaines d’aménorrhée parce que l’on pense qu’il va mourir in utero et que la mère veut absolument que l’on tente quelque chose, lui prodiguer des soins intensifs malgré le grand risque de séquelles, alors que la loi française permet d’interrompre médicalement une grossesse au même stade de développement.

M. Jean Leonetti : Qu’en est-il de la mort donnée ? Je précise que M. Axel Kahn et d’autres personnalités entendues par la mission d’information ont estimé qu’il ne s’agit pas d’une pratique euthanasique dans la mesure où cette vie n’est pas encore réelle. Ne pas laisser un enfant survivre dans ces conditions ne relèverait pas, selon eux, de l’euthanasie, même si l’on effectue une sédation profonde qui entraîne la mort. Vous avez parlé pour votre part d’exception d’euthanasie…

M. Umberto Simeoni : Sans doute faut-il s’entendre sur les termes. J’ignore ce qu’a voulu dire exactement M. Axel Kahn, même si j’ai eu par ailleurs l’occasion de débattre avec lui, mais je pense que la différence tient à l’intentionnalité. Dans la plupart des cas, l’approche de la fin de vie s’est apparentée aux soins palliatifs sans en porter le nom et a permis de répondre aux questions posées. Dans les autres cas, cela a donné lieu et donne probablement encore lieu aujourd'hui, mais beaucoup moins, au choix de mettre fin intentionnellement à la vie d’un enfant lorsque le soignant et les parents pensent que, même en interrompant toutes les thérapeutiques curatives, celui-ci risque de survivre dans des conditions qu’ils considèrent comme épouvantables. Vous avez dit que ces attitudes sont à la marge de la légalité, monsieur le président. En réalité, elles ne sont pas légales. Néanmoins, elles sont considérées comme humaines et sont accompagnées d’un souci de bienfaisance extrême.

M. Jean Leonetti : Et, pour vous comme sans doute pour l’ensemble de la population, elles sont conformes à l’éthique…

M. Umberto Simeoni : En termes éthiques, et non juridiques, elles sont reçues et débattues dans la littérature depuis des décennies. Elles ne sont admises que pour des cas extrêmes. Ce sont ces cas qui ont amené et amèneront encore à envisager cette option sur le plan de l’éthique.

Je crois cependant que les réponses sont hétérogènes. La majorité des centres a évolué d’une position consistant à éviter l’obstination déraisonnable vers une approche de soins palliatifs consistant, dans les cas exceptionnels où le patient va survivre dans des conditions jugées inacceptables en termes de qualité de vie, à retirer tous les traitements et à laisser le patient survivre s’il doit survivre, en l’aidant du mieux possible. C’est loin d’être une évidence, car cet arrêt thérapeutique est dicté par la crainte d’une survie. Il arrive souvent que les parents demandent que l’on ne laisse pas l’enfant survivre ainsi.

M. Jean Leonetti : Le caractère hétérogène des réponses – puisqu’il semblerait que la décision médicale puisse varier d’un centre à un autre – pose un problème au législateur. Des sociétés savantes n’ont-elles pas essayé de poser un certain nombre de règles pour rendre ces réponses homogènes, même si l’on se situe parfois aux frontières de la légalité ? Le fait d’accompagner un enfant vers sa mort prévue, quelque inhumaine et inacceptable que soit cette mort, est conforme à un certain cheminement logique ; en revanche, lorsque l’acte médical est le retrait de toute thérapeutique et que le souhait de la famille et du corps médical est que l’enfant ne vive pas, la pratique médicale entre en contradiction avec l’intentionnalité. Il existe là un conflit de valeurs et une certaine ambiguïté dans l’attitude. Si je pense que l’enfant ne doit pas vivre parce que sa vie est purement végétative, tellement médiocre qu’elle n’est pas humaine, je dois arrêter les traitements de survie ; mais si l’enfant survit, mon attitude ne doit-elle pas être d’aller jusqu’au bout de mon intentionnalité et de faire en sorte que cette « mauvaise » vie ne soit pas vécue ?

M. Umberto Simeoni : C’est en effet une option. La commission éthique de la SFN a rédigé en 2001 des recommandations destinées à donner quelques lignes de conduite et à codifier toute une série d’éléments dans la prise de décision et dans l’application de la décision. Nous recommandions notamment de ne prendre aucune décision irréversible seul ou dans l’urgence. Dans le doute, il faut soigner l’enfant. Il est généralement possible, dans le court terme, de défaire ce qui a été fait…

M. Jean Leonetti : Cela signifie-t-il que, si je m’oblige à donner systématiquement sa chance à la vie, cela me donne implicitement le droit de défaire ce que j’ai fait ?

M. Umberto Simeoni : Éventuellement, si défaire signifie renoncer à des traitements que l’on a mis en route. Faut-il aller plus loin ? C’est à mes yeux un vrai choix de société. La question de l’hétérogénéité des attitudes est en effet importante, mais peut-être celle-ci n’est pas aussi forte que je l’ai laissé entendre. Il existe une grande évolution au sujet de la pratique que l’on nommait l’« arrêt de vie », c'est-à-dire l’interruption intentionnelle de la vie d’un nouveau-né dans les cas extrêmes. Bon nombre de ces cas sont désormais résolus par des approches purement palliatives. Mais un nombre accru d’enfants survivra avec un grand handicap.

M. Jean Leonetti : L’hétérogénéité concerne donc ces cas extrêmes.

M. Umberto Simeoni : Oui. Elle porte sur des cas précis. Des médecins ne se sentent pas ou ne se sentent plus d’aller jusqu’à interrompre intentionnellement la vie d’un enfant lorsque le simple retrait des thérapeutiques ne suffit pas. Dans nos recommandations de 2001, nous avons choisi de reconnaître que cette option existait, non pour la recommander mais pour constater que le problème se posait. Nous ne l’avons pas non plus condamnée. Ce qu’il faut savoir, c’est jusqu’où une société autorise ses médecins à aller, sachant que, dans le cas du nouveau-né, le patient n’a pas pu demander lui-même la mort. Pour la profession que nous représentons, l’option de ne pas poser la question sur un plan juridique – ce qui est le cas jusqu’à présent – et l’option de reconnaître que la question peut se poser seraient également recevables, tant les situations sont difficiles.

M. Jean Leonetti : Lorsque cela se pratique, est-ce dans la transparence et après avoir recueilli l’avis des parents ?

M. Pierre Bétrémieux : À ma connaissance, oui. Dans la sphère professionnelle qui participe à cette réflexion, les comportements personnels et les décisions solitaires ont disparu. La loi de 2005 a constitué un apport majeur pour étendre la collégialité.

Fondamentalement, l’intentionnalité des soins palliatifs est tout sauf aller vers la mort. Lorsque les néonatologistes ont essayé de se couler dans les protocoles de soins palliatifs des adultes, ils ont butté sur une contradiction car, dans des cas rares mais gravissimes, l’intentionnalité est bien d’aller vers la mort et non de dispenser des soins palliatifs débouchant, le cas échéant, sur une survie longue dans des conditions que l’on juge désastreuses. Certains parmi nous reconnaissent que notre intentionnalité de médecins peut parfois être la mort, ce qui est bien entendu très culpabilisant : nous sommes d’abord là pour nous battre en faveur de la vie.

M. Jean Leonetti : Surtout les pédiatres !

M. Pierre Bétrémieux : Nous rencontrons cependant des cas insolubles et la responsabilité humaine, par-delà les lois, est malgré tout de ne pas participer à la prolongation de cette vie végétative.

Sans doute gagnerions-nous à expliciter ce que nous entendons par ce terme : il s’agit de lésions cérébrales majeures entraînant une vie grabataire sans aucun mode relationnel. L’enfant restera sourd, aveugle, généralement tétraplégique. Il devra subir des interventions chirurgicales répétées – ténotomies, notamment – pour éviter que ses articulations ne se luxent. C’est une situation véritablement horrible qu’il ne faut en aucun cas assimiler à du handicap banal.

M. Jean Leonetti : Vous avez raison de le préciser.

M. Pierre Bétrémieux : Dans les services de réanimation polyvalents, qui soignent aussi des enfants plus grands, de telles lésions se rencontrent chez les noyés ou à la suite d’arrêts cardiaques.

M. Jean Leonetti : Ce qui nous taraude, c’est que toutes ces personnes humaines n’auraient pas survécu si elles n’avaient pas bénéficié d’une médecine performante. Notre action médicale et notre réflexion éthique rencontrent là une contradiction. Vais-je m’interdire de réanimer pour ne pas prendre le risque de provoquer des situations de handicap majeur que je suis incapable d’assumer ? L’idée mécaniste selon laquelle on pourrait défaire ce que l’on a fait pour donner sa chance à la vie est choquante car elle « chosifie » quelque peu l’être humain, mais elle a l’avantage, du point de vue de l’efficacité, d’éviter que l’on se refuse à réanimer pour se soustraire à un risque ultérieur : dans tous les cas, on choisit d’abord de réanimer.

Cette intervention massive de la médecine conduit à des situations où nous considérons que des vies ne doivent pas être poursuivies. La plupart du temps, les soins palliatifs accompagnent l’arrivée de la mort, mais la mort ne survient pas toujours. Dans le cas du nouveau-né, il s’agit d’une vie entière à vivre alors qu’il n’existe plus ni sensations ni relations ni pensée. On se demande alors s’il ne vaut pas mieux aller au bout de l’intentionnalité et empêcher cette vie qui n’a pas vraiment commencé et dont on ne saurait dire qu’on l’arrête. C’est le sens des propos qu’Axel Kahn nous a tenus : j’ai donné à cette vie sa chance d’être une vie humaine ; comme je n’y suis pas parvenu, j’empêche que ce soit une vie inhumaine.

M. Pierre Bétrémieux : Des parents m’ont dit que la vie future de leur enfant telle que je la décrivais était « pire que la mort ». Si c’est ainsi que l’on caractérise ces cas, la mort semble en effet préférable.

M. Michel Vaxès : Les situations décrites semblent relever du maintien artificiel en vie.

M. Pierre Bétrémieux : À ceci près qu’il arrive, après le retrait de toutes les procédures de réanimation, que l’organisme du nouveau-né poursuive sa vie biologique, avec des battements de cœur, des mouvements respiratoires, parfois même des mouvements de déglutition, alors que le cerveau est détruit et ne commande plus rien.

M. Michel Vaxès : Cependant, si l’on se projette à moyen terme, on peut considérer ces cas comme un maintien en vie artificiel tel que défini par la loi de 2005.

M. Jean Leonetti : Ce n’est pas faux.

M. Michel Vaxès : Ces enfants se trouveront de toute façon, quelques années après, dans le cadre du maintien en vie artificiel.

M. Pierre Bétrémieux : Ce sont bien ces quelques années qui nous posent un problème.

M. Jean Leonetti : La vie de ces enfants dépend tout de même des soins…

M. Umberto Simeoni : Pas toujours. Les attitudes extrêmes d’arrêt de vie que l’on a pu constater et qui existent peut-être encore concernaient dans leur majorité des enfants pour lesquels le tabou de la nutrition avait été respecté : on n’a pas considéré la sonde gastrique comme une mesure artificielle que l’on pourrait retirer.

Il faut bien avoir à l’esprit la rapidité avec laquelle le nouveau-né récupère non seulement sa respiration, mais aussi les signes extérieurs d’une conscience : il a les yeux ouverts, il réagit. Arrêter l’alimentation a longtemps été considéré comme presque impossible. Actuellement, le chemin se fait peu à peu et de nombreuses équipes commencent à se poser la question de cette interruption, en accompagnant ce geste d’une sédation permettant de s’assurer que l’enfant ne souffre pas – ce qui est en général le cas du fait des atteintes cérébrales. Du coup, si l’on fait abstraction des cas où l’on interrompt une alimentation artificielle très simple – c'est-à-dire dire si l’on juge que l’administration de lait par une sonde gastrique est, en quelque sorte, trop obstinée –, les situations où la décision de mettre délibérément et intentionnellement fin à la vie de l’enfant pourrait se présenter se réduisent à l’exception.

M. Michel Vaxès : Selon M. Axel Kahn, il peut se trouver des circonstances qui poussent à aller jusqu’au bout de ses responsabilités, mais cela ne justifie pas que le législateur aille au-delà de la loi existante. Dans les cas extrêmes que vous évoquez, il devrait être possible d’apporter des réponses humaines renvoyant à l’éthique et à la collégialité, en associant la famille et en l’accompagnant. Il s’agit avant tout de prendre la décision sage.

La fin de vie des adultes et la fin de vie dans un contexte néonatal sont deux situations très différentes auxquelles il ne semble guère envisageable d’apporter une réponse globale. Il faut prendre en compte la spécificité de la néonatologie, peut-être en l’écrivant. De ce point de vue, vos recommandations éthiques me paraissent adaptées aux choix qu’il faut opérer dans ces cas.

M. Jean Leonetti : Les pensées et les pratiques ont évolué à la suite de la loi, probablement imparfaite, que nous avons adoptée en 2005. On constate un cheminement dans les attitudes : on n’est plus forcément dans l’opposition entre la vie et la mort.

M. Michel Vaxès : Si nous en arrivons à une certaine clarté sur ces questions, c’est que nous y réfléchissons tous depuis longtemps. Mais lorsque l’on rencontre dans d’autres contextes des médecins, des personnels soignants ou des familles, on peut mesurer l’écart qui existe avec les solutions dont nous discutons ici, sans même parler de la méconnaissance de la loi. Comment faire en sorte que la connaissance que vous avez accumulée puisse être partagée par tous ceux qui rencontrent ces situations ?

M. Umberto Simeoni : Il faut en effet beaucoup travailler à l’information du public et des professionnels, de manière à ce que ces concepts soient bien compris et appliqués. Il existe peut-être une limite à cette action : si, d’une certaine manière, laisser certaines situations dans un cadre illégal peut constituer le moindre mal, cela expose aussi les professionnels à d’éventuels revirements d’opinion. Qui sait quel sera l’état d’esprit en France dans vingt ans ? Ne verra-t-on pas des proches se retourner contre les personnes qui ont soigné un enfant, l’ont accompagné vers la mort, voire ont provoqué celle-ci avec l’adhésion des parents ? Plus important encore, les parents ne sentiront-ils pas peser sur eux un poids encore plus lourd pour avoir adhéré à cette démarche ?

M. Jean Leonetti : M. Bétrémieux a bien fait de rappeler les conditions de survie des enfants concernés car elles sont de nature à déculpabiliser les parents : c’est un véritable calvaire qui de toute façon aboutit à la mort. On ne peut imaginer des survies très longues pour ces patients.

M. Pierre Bétrémieux : Oui et non. Il existe aussi une pression éthique dans les institutions qui les accueillent. On ne les laisse pas mourir dans l’indifférence.

M. Jean Leonetti : Mais ils ne parviennent pas à l’âge adulte…

M. Pierre Bétrémieux : Généralement non, mais cela peut arriver.

M. Umberto Simeoni : Malheureusement, tous les cas ne sont pas aussi caractérisés. Notre capacité de pronostic est insuffisante pour prédire avec certitude l’évolution à long terme. En outre, il n’y a pas que des cas de lésions cérébrales. Dans le cas d’une affection neuromusculaire constitutive, qui se révèle dans les premières semaines de vie, voire plus tard, l’enfant est paralysé et sa qualité de vie est très gravement compromise, mais il est conscient. Or, la définition de ce qu’est la conscience d’un nouveau-né est très floue. Nous ne nous souvenons pas de notre période néonatale. Envisager d’interrompre des soins pour une myopathie chez un nouveau-né n’est pas la même chose que de l’envisager pour un enfant de cinq ou dix ans.

M. Jean Leonetti : Bien sûr. La charge relationnelle, émotionnelle et affective est différente.

M. Umberto Simeoni : La charge affective vis-à-vis d’un nouveau-né a-t-elle une valeur différente ? D’un point de vue éthique, non.

M. Jean Leonetti : En termes légaux, il n’y a pas de différence. En termes affectifs, en revanche, la différence est évidente entre perdre un enfant à la naissance et perdre un enfant à cinq ans.

Par ailleurs, vous savez de mieux en mieux établir les pronostics, notamment grâce aux IRM.

M. Pierre Bétrémieux : Les IRM laissent tout de même subsister des points d’interrogation.

Pour en revenir à la question de M. Michel Vaxès sur la formation, je prendrai l’exemple de la suspension de l’alimentation artificielle, que les infirmières, les puéricultrices ou les jeunes internes jugent très transgressive. « Vous n’allez tout de même pas le laisser mourir de faim ! » entend-on. Or, il s’agit de professionnels déjà sensibilisés. On imagine quel impact peut avoir sur les parents et sur le public l’idée que l’on ne propose plus à l’enfant qu’une alimentation naturelle dont on sait qu’elle sera insuffisante.

M. Michel Vaxès : Il me semble normal que les soignants d’une maternité ou le grand public ne puissent supporter l’idée de l’arrêt de l’alimentation. Je ne faisais que souligner la différence avec le maintien en vie artificiel des personnes adultes, dont l’arrêt est couvert par la loi.

Vous reconnaissez par ailleurs que des décisions prises dans la collégialité, avec l’adhésion des parents, sortent de la légalité. Ne serait-il pas possible de prendre en compte cette préoccupation spécifique à la néonatalité afin d’éviter tout retournement de situation ?

M. Jean Leonetti : La période de l’agonie apparaît déjà comme inutile aux yeux de notre société. Elle peut porter sens lorsqu’elle concerne un sujet adulte en fin de vie : entre celui qui part et ceux qui restent, il peut y avoir une transmission. Mais le nouveau-né, lui, n’a pas d’histoire. L’agonie provoquée par l’arrêt de l’alimentation paraît dès lors insupportable : elle est encore plus inutile, et elle se fait de surcroît par le biais de la suspension de ce qui est la base de la transmission. Nous sommes là dans une impasse symbolique.

M. Olivier Jardé : Comme vous l’avez souligné, le pouvoir de récupération du nouveau-né et de l’enfant est considérable. Disposez-vous, à cet égard, de normes qui pourraient vous éviter des excès thérapeutiques ? Y a-t-il des standards universels comme l’échelle de Glasgow ? La seule expérience des praticiens et le faisceau des preuves paracliniques peuvent-il à eux seuls motiver la décision de se tourner vers les soins palliatifs ?

M. Umberto Simeoni : La médecine est d’abord l’art de soigner chaque cas particulier. Nous n’avons pas de normes mais des lignes de conduite ayant une valeur statistique, notamment en ce qui concerne l’anoxie au moment de l’accouchement. Pour certaines catégories nous savons que le pronostic sera mauvais. Même si l’échelle de Glasgow ne s’applique pas bien en néonatalogie, il existe d’autres approches. Lorsque le pH sanguin est inférieur à 7, par exemple, et que l’on assiste à une défaillance d’autres organes que le système nerveux central, le pronostic sera défavorable dans 90 % des cas. C’est en général à ce stade que l’on peut interrompre les soins intensifs. L’enfant passera éventuellement par une phase de soins palliatifs mais il décédera, dans la mesure où il est encore dépendant des soins intensifs.

Cependant, dans d’autres cas graves, l’incertitude est très grande car le pronostic peut être très défavorable sans être aussi nettement caractérisé. Les normes de pronostic font défaut. D’importants progrès restent à faire dans ce domaine, mais cela n’est pas propre à la néonatologie.

M. Jean Leonetti : Messieurs, je vous remercie pour la qualité de votre réflexion. Nous constatons que les nombreux sujets que nous avons abordés sont sujets à évolution. Il y a seulement quelques années, qui aurait pu penser que des soins palliatifs pourraient être dispensés en pédiatrie ? En néonatologie, même si les situations restent hétérogènes, les recommandations de bonne pratique commencent à s’affiner. Les progrès de la médecine nous mettent dans des situations que l’on n’aurait pas imaginées il y a trente ans, mais ils peuvent aussi nous apporter des éléments de pronostic qui s’amélioreront au fil du temps et nous permettront peut-être, non pas de tout codifier, mais de mieux organiser notre attitude thérapeutique face à des situations difficiles.

Audition de l’épouse d’un patient décédé d’un cancer


(Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008 )

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Madame, nous vous remercions d’avoir accepté de témoigner devant nous, ce qui n’est jamais facile après un deuil douloureux. Nous vous sommes donc reconnaissants d’apporter votre contribution à la mission d’évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Votre mari est décédé en 2004 dans le service de soins palliatifs du centre hospitalier universitaire de Besançon. Il était suivi à Paris pour un cancer auquel s’est superposé un cancer secondaire. Les difficultés rencontrées pour le maintenir à domicile ont conduit son médecin à suggérer une hospitalisation. Cette démarche s’est heurtée à la volonté de votre mari qui niait sa maladie et entendait continuer à mener pleinement sa vie. Quand il est arrivé dans l’unité de soins palliatifs, la révélation d’un diagnostic médical à ce stade très avancé de la maladie a donc été à la fois douloureuse et difficile. Mais les soins palliatifs ont joué un rôle important et le médecin, dans la phase ultime, a réussi à nouer un contact et à faire admettre une réalité qui s’imposait malheureusement à tous. Votre histoire est aussi celle d’un cheminement médical entre la réalité qui finit par être prise en charge par un malade jeune qui avait envie de continuer à vivre. En ce qui vous concerne, vous avez dû traverser l’épreuve d’accepter la réalité médicale et celle de votre mari.

Nous sommes ici pour vous écouter et pour apprendre ce que nous n’avons pas totalement appréhendé après la première mission qui était plutôt consacrée aux points de vue des médecins et des juristes. Le Premier ministre nous a demandé de mesurer comment la loi de 2005 était appliquée et comment elle était vécue par les patients eux-mêmes. Nous avons donc privilégié l’écoute des familles de malades, pour faire apparaître une autre réalité, celle de ceux qui doivent accompagner un proche dans sa fin de vie, et pour savoir si nous devons améliorer notre dispositif législatif ou la communication sur le dispositif législatif existant.

Madame, vous avez la parole.

Sylvie : Je ne vous cache pas que je suis très émue d’apporter mon témoignage aujourd’hui.

M. Jean Leonetti : Il est normal que des événements aussi douloureux remontent à la surface, et ce cadre est bien solennel.

Sylvie : J’y vois une façon de remercier le service qui s’est occupé de mon mari.

Tout a commencé un jour de février 2003 où mon mari m’a appelé affolé pour me dire qu’il avait des troubles psychomoteurs et qu’il n’arrivait pas à éviter une chaise que, pourtant, il voyait. Il a alors passé un scanner qui a révélé une tumeur cérébrale. Une exérèse chirurgicale de la tumeur a été pratiquée. Elle a été suivie d’une chimiothérapie et de séances de rayons. En deux mois, il a perdu trente kilos. Il n’était pas très en accord avec son cancérologue bisontin et ils se sont disputés. Mon mari avait beaucoup de caractère et il n’était pas facile à gérer. Ce n’était pas un « bon » malade.

Il a alors décidé de se faire suivre par un cancérologue parisien, ami de son père. Pendant un an, il a dû se rendre à Paris pour ses séances de chimio et d’autres traitements. Son état est resté à peu près stable. En tout cas, il était beaucoup mieux que quand il était suivi à Besançon. En plus, son nouveau cancérologue lui disait qu’il allait mieux et qu’il était en rémission complète. Son état, déclarait-il, venait de ce que les traitements avaient été lourds ; il lui suffisait juste de se retaper. Il gardait bon espoir.

Après des hospitalisations à Paris, il a dû être hospitalisé à Besançon parce qu’il n’était plus transportable aussi loin, d’abord dans la clinique où il travaillait comme kinésithérapeute. Il était suivi par des gens qui n’avaient pas les compétences qu’il aurait fallu mais qui acceptaient de le prendre dans leur service parce qu’ils le connaissaient. Personne ne savait quoi faire car son parcours était très atypique. Du coup, son médecin traitant a appelé le service de soins palliatifs et, après trois jours à la maison où il était vraiment très mal, nous sommes arrivés dans ce service. Mon mari m’accusait de vouloir le tuer et me débarrasser de lui. Il était vraiment très agressif quand il est entré. Il n’avait qu’un désir : repartir au plus vite puisque, pour lui, il n’était question que de se retaper quelques jours. Il n’avait à la bouche que le nom de son cancérologue parisien et nous disait sans arrêt : « Appelez-le ! Vous verrez avec lui. Je veux retourner à Paris car il est hors de question que je sois soigné ici ! ».

Dès notre arrivée, nous avons été reçus, mon mari et moi, dans un salon de famille où l’on nous a expliqué comment fonctionnait le service. J’ai remarqué des choses que je n’avais pas vues ailleurs car j’avais suivi mon mari à Paris et dans les différents services qui l’avaient pris en charge à Besançon : une souplesse très grande dans les horaires de visite et de repas, ainsi que pour la toilette. Le service était accueillant – il y avait des fleurs alors qu’il n’y en avait nulle part ailleurs – et beaucoup plus convivial. Il y avait aussi des expositions d’artistes peintres, des lampes de chevet colorées dans les chambres. Ça a l’air tout bête, mais c’est important. Les patients ont le droit à une télévision et à un lecteur de DVD. Ils sont mis à leur disposition alors qu’ailleurs, il faut payer. C’est un autre espace dans l’hôpital. On est à l’hôpital, mais sans avoir l’impression d’y être. C’est un lieu qui permet d’établir un lien social parce que les visites sont possibles à tout moment, sauf pendant les soins. Les gens passent quand ils veulent. L’atmosphère était très différente de celle du service de cancérologie.

Les personnes qui travaillent dans ce service de soins palliatifs sont volontaires. Elles ont choisi d’y être et leur implication est très forte, à tous niveaux, de l’agent de service hospitalier au grand docteur. Ils ont une dimension humaine, une vraie capacité d’écoute, une disponibilité. Quand ils ne sont pas disponibles, ils le disent, mais ils vous dirigent vers quelqu’un d’autre ou viennent vous voir plus tard. Ils possèdent un vrai savoir-faire dans leur façon d’être avec les patients. Mon mari était quelqu’un de difficile à cadrer et ils l’ont comme « apprivoisé ». C’est vraiment le terme qui convient. Quand il est arrivé, il refusait tout, même la toilette, vraiment tout. Ils ont aussi un savoir-être parce que, autant j’avais besoin de parler et de m’exprimer, autant mon mari avait besoin de silence. Tout le monde, même le petit personnel, savait respecter son silence en se taisant, en ne le touchant pas quand il n’en avait pas envie. Ils faisaient tous preuve d’un véritable respect envers les malades et leurs proches. Il s’agissait entre eux d’un véritable travail d’équipe, ils tenaient des réunions où tout le personnel était convié et avait droit à la parole. Je trouve que c’est très important vu ce qui se passe dans d’autres services. Il y a une vraie prise en charge, globale. Les choses ne traînent pas comme ailleurs, où on manque de personnel. Dans ce service, il y avait beaucoup de personnel et les patients étaient vraiment bien entourés. Rien ne traîne. Quand il faut faire un scanner, consulter un urologue, on l’obtient, plus vite qu’ailleurs. En tant que patient et proche de patient, on se sent vraiment rassuré.

Le service a pris contact avec le cancérologue de Paris qui, à partir de ce moment-là, n’a plus donné aucune nouvelle. Il était injoignable. Il en était resté au fait qu’Hervé était en rémission et que tout allait bien. À partir du moment où les médecins du service de soins palliatifs l’ont appelé pour savoir quel traitement mon mari avait suivi, comment il l’avait supporté, et pour demander ce que lui, médecin, proposait, il n’y a plus eu de contact. Ce moment a été très difficile, et pour moi, et pour mon mari qui était devenu un peu paranoïaque. Il nous accusait de ne pas dire la vérité à ce sujet et de lui mentir. Il pensait que ses nouveaux médecins n’avaient pas envie d’entrer en contact. Nous nous sommes sentis abandonnés par le cancérologue parisien.

Chaque jour, nous étions tenus au courant de l’évolution des investigations, des questions qui se posaient : « Est-ce que l’on continue le traitement ? Quoi faire d’autre ? ». Tous les jours, on demandait à mon mari ce qu’il souhaitait. Il était acteur des décisions qui étaient prises. Le personnel ne fuyait pas devant les questions qui dérangent, ce qui n’est pas toujours le cas ailleurs.

M. Jean Leonetti : Quel genre de questions ?

Sylvie : « Est-ce que mon mari va mourir ? » par exemple. On en parle. Ailleurs, on vous dit que vous allez avoir rendez-vous avec le médecin, qu’il faut voir. Et les réponses ne viennent pas. Là, les réponses, on les avait, et droit dans les yeux, même si c’était difficile. C’est important. En même temps, le personnel ne nous a jamais lâchés, à aucun moment. Il a été là jusqu’au bout. J’ai eu la chance d’accompagner mon mari jusqu’à la fin. C’était la nuit, mais les soignants étaient là, même s’il y avait aussi d’autres patients. Ils ont pris le temps et ont fait preuve d’une grande présence. Grâce à cet environnement, on avait l’impression que le fardeau était moins lourd. Cela permettait de se reposer. On trouve toujours à qui parler, entre les psychologues, les assistantes sociales… On sent vraiment le travail d’équipe. Ailleurs, à Paris comme à Besançon, les réponses ne venaient pas très vite. Dans cette unité de soins palliatifs, si la réponse n’était pas immédiate, on nous expliquait pourquoi et on nous donnait un délai. Ils ont sans doute les moyens en personnel pour le faire, mais, pour la famille et les patients, c’est très important.

Ils s’attachent aussi au bien-être de la personne, c'est-à-dire qu’ils s’efforcent de faire au mieux et de satisfaire les menus plaisirs. Ils tiennent compte des envies. Mon mari aimait tout ce qui était interdit ailleurs : il aimait la « bonne bouffe » ; on pouvait en apporter de l’extérieur et même la cuisiner sur place. Une fois, nous lui avons apporté le plateau d’huîtres dont il avait envie. Tous ces à-côtés permettent aussi de mieux supporter la maladie. De même, nous pouvions sortir quand nous le voulions. Si, à six heures du soir, après le départ des médecins, nous avions envie de nous balader, nous signions une décharge et nous partions une heure. Ailleurs, c’est difficile. Mon mari était un gros fumeur. À l’hôpital, on n’a pas le droit de fumer. Pourtant, il avait le droit de fumer. Les infirmières avaient son paquet de cigarettes sur elles et il avait droit à trois cigarettes par jour, quand il ne pouvait pas descendre. Elles restaient dans la chambre pendant qu’il fumait. Elles ont aussi respecté ses coups de gueule, pendant les quinze premiers jours. Il est resté un mois et demi, mais, ensuite, il était plus calme. Cela ne l’a pas empêché de se battre jusqu’au bout et ils l’ont aidé à se comporter comme il en avait envie.

M. Jean Leonetti : Votre mari, compte tenu du tempérament impétueux que vous décrivez – on l’appelait le Capitaine, n’est-ce pas ? Il avait donc une capacité à commander – a-t-il vécu négativement le fait d’être hospitalisé dans ce type de service ? Ou bien l’a-t-il ressenti comme un soulagement, au stade de la maladie où il se trouvait ? Vous avez utilisé le verbe « apprivoiser ». Saint-Exupéry écrit dans Le Petit prince qu’apprivoiser, c’est « créer des liens ». Avez-vous eu l’impression que votre mari a pu tisser de nouveaux liens avec d’autres personnes et que c’est ce type de relations qui lui a permis d’assumer son tempérament, d’exercer sa liberté, tout en faisant en sorte qu’il soit entouré, en dehors même de la présence familiale ? Quand il est entré, avait-il compris la gravité de sa maladie, l’impossibilité de faire une nouvelle chimiothérapie, l’impasse thérapeutique dans laquelle il se trouvait ?

Sylvie : Pas quand il est arrivé.

M. Jean Leonetti : En entrant en soins palliatifs, il imaginait qu’il pouvait encore guérir ?

Sylvie : Oui.

M. Jean Leonetti : Et l’accompagnement qui l’a entouré a été respectueux de cette illusion ?

Sylvie : Oui, mais sans jamais lui mentir. Jamais. Ils disaient qu’ils avaient bien compris qu’il avait envie de se battre et qu’ils feraient tout pour l’aider à se battre jusqu’au bout. Mais ils ne cachaient pas l’état où il en était. Ils ont toujours dit la vérité, sans jamais dénigrer le cancérologue parisien.

M. Jean Leonetti : Si j’ai bien compris, ce cancérologue n’était là qu’épisodiquement. Ensuite, il a cessé de se manifester. Quand votre mari s’est rendu compte que son entourage n’était pour rien dans ce silence, a-t-il éprouvé un sentiment d’abandon ?

Sylvie : Oui, mais il ne l’a pas formulé parce qu’il s’agissait d’un ami de son père. Nous nous sommes efforcés d’atténuer les choses.

M. Jean Leonetti : Au cours de son séjour en soins palliatifs, est-il passé du déni de la mort à son acceptation ? Ou bien a-t-il conservé jusqu’au bout la volonté farouche de se battre ? Autour de lui, a-t-on respecté à la fois la vérité et sa détermination ?

Sylvie : Son attitude a été respectée, et il s’est battu jusqu’au bout.

M. Jean Leonetti : Il n’a donc pas eu le sentiment qu’il était là pour mourir ?

Sylvie : Si, mais il s’est battu jusqu’au bout.

M. Jean Leonetti : Il est vrai que ce n’est pas incompatible.

Sylvie : En tout cas, mon mari n’a rien laissé paraître.

M. Jean Leonetti : Voulez-vous, madame, ajouter quelque chose, avant que nous en venions aux questions ?

Sylvie : Oui, pour souligner les spécificités de ce service de soins palliatifs.

C’est à propos de mes enfants. L’un a dix-neuf ans aujourd'hui, l’autre quatorze ans. Ils avaient alors respectivement quinze et dix ans. Eux aussi ont été bercés dans l’illusion que leur père allait guérir. J’ai beaucoup apprécié que les enfants aient été pris en charge par la psychologue qui a eu le courage de leur dire la vérité. J’étais présente quand elle leur a dit que leur papa allait mal et qu’il allait bientôt mourir. Pour moi, il était impossible de dire ça à des enfants. Et je me suis rendu compte qu’ils s’en doutaient. Nous étions à quinze jours de la mort de mon mari. Les enfants avaient bien senti que j’étais de moins en moins disponible parce que j’étais plus souvent à l’hôpital. Et je les remercie de l’avoir dit parce que je n’ai pas eu à le faire. Ils l’ont dit avec les mots qu’il faut, tout simplement, sans mentir.

Je voulais remercier ces personnes qui m’ont permis d’accompagner mon mari jusqu’au bout. Le dernier mois, j’ai pu dormir là-bas tous les soirs, sauf les quelques fois où sa sœur m’a remplacée auprès de lui. Mon fils puîné a pu dormir aussi avec nous, pendant trois nuits. Il a voulu ensuite recommencer mais c’était à la fin, et je ne l’ai pas souhaité pour lui. Mes enfants aussi ont été respectés, aucun jugement n’a été porté sur eux. L’aîné, ne souhaitait pas voir son père du tout. Mon mari souffrait énormément de son attitude. Et la psychologue a réussi à le faire venir une fois par semaine. Au contraire, son frère venait très souvent. Il était très proche de son père et un lien très fort les unissait. En revanche, l’aîné était dans le déni et le refus. Ils l’ont aidé à en parler, pendant et après, sans le culpabiliser, ce que je n’arrivais pas à faire. En tant que mère, je lui disais : « Tu ne peux pas faire ça à ton père ! Il est malade, il a besoin de te voir. » C’était le discours que je lui tenais.

Notre intimité, à mon mari et à moi, a été respectée. J’avais besoin d’être auprès de mon mari, proche de lui. Or, dans les hôpitaux, il n’y a pas de lit pour deux personnes et il n’était pas possible de s’en procurer. Ils sont donc allés chercher un autre lit de malade qu’on a collé à celui de mon mari. Comme ça, nous avons pu rester ensemble et c’était très important, pour mon mari comme pour moi. L’équipe nous a dit, ce qui m’a beaucoup touché, que nous n’étions pas un cas fréquent. Beaucoup de malades étaient seuls. Et, dans les couples, le conjoint en bonne santé a peur de la mort. Il arrive souvent qu’il ne soit pas capable d’accompagner son mari ou sa femme. Du coup, nous avons presque été portés par le service qui faisait tout son possible pour que les choses se passent au mieux pour nous. Nous avons été « cocoonés ». Nos amis venaient. Deux heures avant la mort de mon mari, à vingt-deux heures, nous étions encore une dizaine dans le salon et chacun allait le voir à son tour, pour lui dire au revoir. Cela a été un moment très fort. Quand son père est arrivé, les amis nous ont laissés. Je suis restée avec ma belle-sœur et nous sommes demeurés avec mon mari jusqu’à la fin. Et je sais que cela n’aurait pas été possible dans un autre service, et encore moins à la maison. J’aurais eu trop peur.

M. Jean Leonetti : En évoquant la qualité de l’accompagnement qui vous a été proposé, vous avez insisté sur le nombre des soignants, mais, en même temps, vous avez signalé des détails qui n’ont pas grand-chose à voir avec la quantité de personnel : utiliser les mots justes, parler aux enfants, dire la vérité, ne pas fuir la réalité, disposer d’un salon où l’on peut se réunir, préserver une qualité de vie en quelque sorte familiale,… Bien sûr, l’effectif compte, mais cette atmosphère n’était pas le résultat de la quantité de personnel. Ce qui comptait, c’était la qualité de l’écoute et du dialogue.

Sylvie : Tout ça est possible parce que le personnel a plus de temps qu’ailleurs. Il est plus disponible. Je suis infirmière ; je sais ce que c’est que de ne pas avoir le temps.

M. Jean Leonetti : Travailliez-vous pendant la maladie de votre mari ?

Sylvie : Oui.

M. Jean Leonetti : Avez-vous bénéficié du congé d’accompagnement ?

Sylvie : Je n’en avais pas envie.

M. Jean Leonetti : Pourriez-vous nous expliquer pourquoi ?

Sylvie : Le travail représentait pour moi une bouffée d’oxygène. Je dormais dans le service de soins palliatifs, je prenais ma douche là-bas avant de partir travailler. Je rentrais ensuite à la maison pour m’occuper des enfants. J’attendais qu’ils soient endormis et, à vingt et une heures, je retournais dans le service. Le travail me faisait voir autre chose.

M. Jean Leonetti : Où travailliez-vous ?

Sylvie : Je travaillais au bloc opératoire, dans une polyclinique, de jour.

M. Jean Leonetti : Avez-vous envisagé de prendre un congé ?

Sylvie : Non. Je n’en avais pas envie même si je l’ai envisagé. Mais, la dernière semaine, je n’ai pas travaillé. Le travail, c’était pour moi une façon de tenir le coup.

M. Jean Leonetti : Votre profession vous offrait la possibilité de vous investir dans une occupation, d’avoir des collègues. Avez-vous envisagé à un moment de vous mettre à mi-temps ?

Sylvie : J’avais déjà diminué mon rythme de travail et je faisais un mi-temps. Je travaillais deux grosses journées par semaine au bloc opératoire, le mardi et le vendredi.

M. Jean Leonetti : Ce mi-temps ne s’inscrivait pas dans le cadre de la loi. Vous l’aviez seulement choisi, dans le contexte dans lequel vous vous trouviez.

Sylvie : Dès que mon mari est tombé malade, j’ai diminué de moitié mon temps de travail parce que j’en avais la possibilité. J’ai choisi de ne travailler qu’avec un seul chirurgien qui m’a beaucoup soutenue.

M. Jean Leonetti : Quand vous avez arrêté votre travail, vous avez pris un congé normal ?

Sylvie : Je n’en sais rien ! J’ai un employeur formidable et je n’ai eu aucun souci.

M. Jean Leonetti : La mission réfléchit aussi à comment faire pour aider, en termes de disponibilité ou en termes financiers, les accompagnants qui travaillent. Mais je comprends votre attitude. Avoir une activité autre que l’accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre, 365 jours par an, n’est pas forcément négatif car l’épuisement peut guetter et avoir des répercussions néfastes, y compris sur le malade.

Sylvie : Quand mon mari était hospitalisé à Paris, je ne travaillais pas, en accord avec le chirurgien pour lequel je travaille.

M. Jean Leonetti : Vous aviez trouvé un accord très souple.

Sylvie : On m’avait proposé de prendre un congé d’accompagnement. Nous avons eu beaucoup de chance car nous avions de très bons amis et une famille très présente, ce qui m’a permis d’être le plus souvent possible avec mon mari. Je n’avais à gérer que la sortie d’école et le coucher des enfants. Ils étaient pris en charge après. Et je ne peux pas m’empêcher de me demander comment font ceux qui n’ont aucun soutien extérieur.

M. Jean Leonetti : C’est en effet une question que nous devons nous poser.

Sylvie : Nous avons eu beaucoup de chance, j’en suis consciente, à commencer par la chance d’avoir à ce moment-là, une place dans ce service qui ne compte que six lits pour toute la Franche-Comté…

En conclusion, cette expérience des soins palliatifs a été pour moi une grande leçon de vie. J’y ai rencontré beaucoup de générosité, de disponibilité et d’humanité. Nous avons été entourés de respect, de confiance, de sincérité, le tout accompagné d’un grand professionnalisme. J’espère sincèrement qu’il y aura beaucoup de soins palliatifs en France, et pour tout le monde, surtout pour ceux qui sont seuls. Je me souviens d’une dame qui était toute seule. C’était pour moi difficile de passer devant elle, en sachant mon mari si entouré.

M. Jean Leonetti : Parmi les témoignages que nous avons entendus, votre parcours est malheureusement exceptionnel. Certains professionnels et certaines familles ont insisté sur la solitude des malades. Partagez-vous cette impression ?

Sylvie : Oui, tout à fait. J’étais souvent là, sauf quand mon mari souhaitait être seul. Sinon, quand je ne pouvais pas, il y avait toujours un membre de la famille ou un ami disponible pour rester. C’était vraiment très bien géré.

M. Jean Leonetti : Et, autour de vous, qu’avez-vous observé ?

Sylvie : Les autres familles étaient souvent absentes et les malades étaient seuls.

M. Jean Leonetti : Y avait-il, dans ce service, des bénévoles qui venaient pour parler avec les malades et les accompagner ?

Sylvie : Oui.

M. Jean Leonetti : Est-ce qu’ils vous ont apporté quelque chose de plus ?

Sylvie : Non. En ce qui me concerne, cela aurait été possible, mais pour mon mari, pas du tout. Il n’a pas adhéré. Il n’en avait pas besoin, il était extrêmement entouré. Mais je pense que cela peut aider les personnes qui sont seules.

M. Olivier Jardé : Je tiens à vous remercier pour la sincérité de votre témoignage. Travaillant aussi dans un bloc opératoire, je comprends bien ce que vous décrivez. Votre mari a-t-il jamais exprimé une demande de mort ?

Sylvie : Non.

M. Olivier Jardé : Compte tenu de l’objet de la mission, pensez-vous qu’il faille renforcer les soins palliatifs ou plutôt accepter une exception d’euthanasie ? Je vous pose la question bien que la teneur de vos propos laisse augurer de la réponse.

Sylvie : Je confirme ce que je vous ai dit dans ma conclusion.

M. Jean Leonetti : Mon cher collègue, vous induisez les réponses ! (Sourires.)

M. Olivier Jardé : Je souhaitais aussi vous interroger sur la dignité de la personne en fin de vie. Avez-vous l’impression qu’avec l’amour que vous lui avez prodigué et qu’il vous a donné, votre mari a gardé toute sa dignité ?

Sylvie : Oui, vraiment.

M. Michel Vaxès : Je vous remercie, madame, pour votre témoignage très émouvant. Il semble que, dans votre cas, aucune demande de précipiter la fin, de mettre un terme à une situation devenue intolérable n’a été exprimée, ni de la part de votre mari, ni de la vôtre. Vous avez souhaité aller ensemble jusqu’au bout de la vie. Et c’est ce qui s’est passé. Mais comment auriez-vous fait s’il n’y avait pas eu les soins palliatifs ? Je sais que la question est difficile, d’autant que vous avez vous-même conclu en souhaitant que tous ceux qui en ont besoin puissent disposer d’une telle qualité d’accueil. Auriez-vous réagi différemment ? Vos attentes auraient-elles été différentes ?

Sylvie : Quand je suis arrivée avec mon mari dans le service de soins palliatifs, je m’interrogeais sur l’euthanasie. En sortant, non. Voilà ! Ce qui est important, c’est que les malades ne souffrent pas et qu’ils soient écoutés. Je crois sincèrement que l’important est là. Si ces conditions sont respectées, alors les malades n’ont pas envie de partir. Ou bien, s’ils ont envie de partir, ils ont aussi envie d’être accompagnés. Je ne sais pas si j’ai répondu à votre question.

M. Michel Vaxès : Tout à fait.

M. Jean Leonetti : Vous posez la question, madame, en des termes qui sont à la fois plus simples et plus difficiles que la mission. Vous dites que la question de l’euthanasie ne se pose pas vraiment quand on est accompagné et aimé, et que l’on ne ressent pas de douleur, et, en même temps, qu’il faut des services de soins palliatifs partout et pour tout le monde. La question est de savoir dans quelles conditions et à qui doivent s’adresser les soins palliatifs : à des malades très jeunes en fin de vie ? À des malades complexes qui ne peuvent pas être pris en charge dans un autre service ? J’ai essayé de vous demander – mais ne vous sentez pas obligée de répondre – s’il n’était pas possible d’introduire dans un service de cancérologie, de neurologie, de chirurgie, cette culture de l’écoute ; d’aménager un salon d’attente ou d’accueil ; de respecter le malade ; de dire la vérité, mais sans brutalité. Paradoxalement, on a toujours l’impression que la révélation de la vérité transperce les cœurs et les âmes. Pourtant, elle peut être dite, comme vous l’avez souligné, à des enfants, à des proches d’une façon, sinon tendre, du moins claire et douce. La vérité n’est pas forcément synonyme de brutalité. Mais cela s’apprend.

L’idéal serait bien sûr qu’il y ait des services de soins palliatifs en plus grand nombre, mais ce serait aussi que la culture palliative imprègne l’ensemble des soignants pour ne pas susciter le sentiment d’abandon. Certes, il y a loin de Paris à Besançon, mais on a bien senti que le cancérologue parisien considérait qu’il avait fini son travail. Il était là pour prescrire la chimiothérapie et pour guérir. Dès que votre mari est entré dans une structure de soins palliatifs, il ne relevait plus de sa compétence. Probablement votre époux en a-t-il souffert, ce qui veut bien dire que, quand vous avez confiance dans votre médecin, il doit être capable de vous accompagner jusqu’au bout. La rupture n’est pas obligatoire. Sur ce point, votre témoignage est très fort, d’autant qu’il ne concerne pas un sujet « docile ». Pourtant, son caractère et sa nature ont été respectés. Votre mari est resté ce qu’il était jusqu’au bout, dans son authenticité, avec ses qualités et ses défauts. Le respect est aussi fait de cette distance : apprivoiser, ce n’est pas asservir ; c’est au contraire établir des liens, un contact. À cet égard, votre témoignage est très important. Le respect consiste à laisser jusqu’à la fin sa dignité à l’individu. Cela veut dire qu’il doit rester ce qu’il est, sans être dénaturé ni dépersonnalisé. L’individu ne devient pas un numéro ou un objet.

Sylvie : Mon mari était d’origine russe et le kiné qui le massait lui chantait des chants orthodoxes russes. Quand mon mari est décédé, ma mère est allée demander à cet homme s’il accepterait de chanter à l’église, ce qu’il a fait. J’en ai été très touchée. Cela prouve que les soignants vont avec vous jusqu'au bout. Après le décès, nous avons été invités à revenir pour une prise en charge. J’y retourne encore de temps à autre, juste pour parler.

M. Jean Leonetti : Vous y allez sans douleur ?

Sylvie : Au contraire, j’y vais avec beaucoup de douleur. Mais je n’y vais pas pour me faire du mal. J’y vais chaque année, à la date anniversaire du décès, pour leur apporter quelque chose, et rencontrer le médecin, M. Régis Aubry, pour discuter avec lui quand j’en ai besoin. Mais c’est toujours aussi douloureux.

M. Jean Leonetti : Vous travaillez ?

Sylvie : Oui, à 75 %. J’ai encore cette chance de pouvoir le faire.

M. Michel Vaxès : Votre mari a-t-il été confronté à des douleurs difficilement traitables ?

Sylvie : Il y a eu de la souffrance, mais elle a été traitée avec des protocoles.

M. Michel Vaxès : Il ne s’est jamais plaint ?

Sylvie : Quand il se plaignait, ils arrivaient toujours à trouver une solution.

M. Jean Leonetti : La prise en charge de la douleur, c’est une technique et tout le monde ne sait pas faire.

Sylvie : L’unité de soins palliatifs jouxte un service antidouleur. C’était facile.

M. Michel Vaxès : Considérez-vous qu’un accompagnement des enfants, des proches, soit nécessaire après, pendant la période de deuil ?

Sylvie : J’en ai éprouvé le besoin. Pour les autres, je ne sais pas, mais cela m’a été utile. En plus, je vous l’ai dit, là-bas, on est comme « cocooné ». Après, on se sent désemparé, même si, en ce qui me concerne, j’étais très entourée. Le service reste le lien avec ce que l’on a vécu. Il y a une sorte d’envie de prolonger, et d’y retourner.

M. Jean Leonetti : Merci encore, madame.

Sylvie : C'est moi qui vous remercie.

Audition de Mme Marie Humbert et de M. Vincent Léna,
président de l’association Faut qu’on s’active !



(Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous recevons aujourd’hui, dans le cadre de l’évaluation de la loi du 22 avril 2005, Mme Marie Humbert, accompagnée d’un représentant de l’association « Faut qu’on s’active ».

Madame, vous avez vécu le drame de Vincent Humbert, votre fils, qui a conduit à la création de la première mission sur l’accompagnement de la fin de vie et le droit des malades.

Le 24 septembre 2000, Vincent est victime d’un grave accident de la circulation qui le rend aveugle, muet et tétraplégique. Dans une lettre adressée au Président de la République, il demande en novembre 2002 le droit de mourir.

Le 24 septembre 2003, vous tentez de l’aider à mettre fin à sa vie, mais cette tentative échoue et vous êtes placée en garde à vue par la justice. Votre fils est transféré en réanimation. Il décède le 26 septembre après que le médecin réanimateur, avec l’accord de votre famille, met fin à la réanimation et injecte un produit létal.

Les poursuites judiciaires engagées contre vous et contre le médecin sont abandonnées suite au prononcé d’un non-lieu en février 2006.

Depuis, vous vous êtes engagée dans l’association « Faut qu’on s’active » pour faire reconnaître le droit de mourir qu’avait demandé votre fils.

Quelle est votre position aujourd’hui ? Que pensez-vous de la loi actuelle ?

Mme Marie Humbert : Je vous remercie de m’avoir invitée. J’aurais aimé vous rencontrer il y a quatre ans, mais j’étais mise en examen.

Je suis venue avec mon association, car nous souhaiterions vous soumettre une proposition d’amendement.

Permettez-moi de vous raconter en quelques mots ce que j’ai vécu avec mon fils qui, après un terrible accident, a sombré dans un coma dont il n’est ressorti qu’au bout de neuf mois et demi, aveugle et capable de ne remuer qu’un pouce. J’ai peu à peu appris à communiquer avec lui. Dès qu’il a pris conscience de son état, il m’a demandé à mourir. Il pensait s’adresser en premier lieu au président de la République. Si cette démarche échouait, il pensait même engager un tueur. Enfin, il a demandé à sa maman.

J’ai eu beaucoup de mal à accepter de donner la mort à mon fils. Pendant plus de trois ans, j’ai tout fait pour lui redonner goût à la vie ; mais comment voulez-vous qu’un enfant, qui fut pompier, qui jouait parfaitement au tennis, accepte de rester aveugle, de ne plus jamais parler, ni bouger, ni manger ? J’ai eu beau lui expliquer que malgré ses handicaps il pourrait retrouver un sens à la vie, il m’a dit un jour que, si je l’aimais, je ne le laisserai pas dans cet état. Puis, il m’a demandé de ne plus venir le voir. J’ai passé une nuit blanche à me reprocher mon égoïsme et j’ai pris la décision de l’aider à mourir. J’en ai parlé à mes enfants et au père de Vincent. Tous étaient d’accord pour ne pas le laisser dans cet état.

J’ai réussi à obtenir les produits nécessaires pour aider mon fils à partir.

Ce fut horrible. Mon fils aurait souhaité, le jour de son départ, avoir son père, ses deux frères, tous les gens qui l’aimaient, à ses côtés. Ce ne fut malheureusement pas possible car je ne voulais pas que mes enfants prennent aussi le risque d’aller en prison. Les enfants sont donc venus à des jours différents pour dire au revoir à leur petit frère, et ce fut affreux. Je me suis retrouvée dans cet hôpital, les produits dans la poche, avec le sentiment d’être une criminelle, alors que je voulais juste aider mon fils. Et seulement trois quarts d’heure après que ce fut fait, on est venu me chercher pour me mettre en prison ! Je ne comprendrai jamais pourquoi l’on doit subir tous ces tourments. Lorsqu’une personne demande le droit de partir, il faut le lui accorder. Les choses doivent changer. N’oublions pas Chantal Sébire que je rassurais régulièrement en lui promettant que la justice qui avait commis une erreur avec Vincent ne recommencerait pas. Malheureusement si….

Notre association ne cesse de recevoir des courriers de mamans qui nous appellent à l’aide. Récemment, une maman a sorti de l’hôpital son fils atteint d’un cancer en phase terminale. Il n’en avait plus que pour une quinzaine de jours, et il souffrait tellement qu’il se tapait la tête contre les murs. Sa maman a supplié les médecins d’aider son fils mais ceux-ci ont refusé, de peur d’aller en prison. Elle a donc sorti son enfant de l’hôpital ; un médecin lui a alors donné une ordonnance pour que tout puisse se passer chez elle. Ce n’est pas un cas isolé. Depuis qu’elle a aidé son fils à mourir, cette maman est en hôpital psychiatrique.

Arrêtons cette hypocrisie autour de la mort comme si elle était un tabou. On vit, on meurt, point final.

Notre association se bat pour que les soins palliatifs se développent, et que les gens puissent choisir. Je vous le dis honnêtement, je suis atteinte d’un cancer. S’il arrive qu’un jour je ne puisse plus me soigner, je refuserai les soins palliatifs car mes enfants n’ont pas à subir ma déchéance. Il est tellement perturbant pour une famille de perdre un être cher qu’on ne peut pas leur faire subir l’attente de la mort, sauf pour ceux qui le souhaitent bien sûr.

M. Vincent Léna : Nous vous remercions, au nom de l’association, de nous recevoir. Depuis le début de notre combat, nous constatons que le thème de l’euthanasie intéresse toujours beaucoup de monde. À chaque fois que Marie intervient dans un débat, les salles sont pleines. En général, les gens se plaignent de ne pas être écoutés des politiques, qu’ils soupçonnent d’indifférence. Nous leur répondons que nous pouvons obtenir des résultats en nous mobilisant. Nous n’avons jamais mené notre combat de manière idéologique, nous réclamant d’un nouveau droit à mourir dans la dignité. Nous voulons relayer les personnes qui, comme Marie, ont vécu des expériences douloureuses de mort sale dans leur famille et qui considèrent que la loi ne permet pas aujourd’hui de respecter la volonté des patients.

Nous avons commencé par rédiger avec des juristes un texte de loi, pompeusement intitulé « Loi d’initiative populaire », et qui a été signé par près de 400 000 citoyens ! Depuis, la loi Leonetti a permis d’avancer. Nous en avons tenu compte et nous allons vous proposer quelques amendements.

Nous regrettons tout d’abord que la loi ne s’adresse qu’aux patients en fin de vie alors que les hôpitaux comptent nombre de jeunes qui, comme Vincent, peuvent vivre de nombreuses années en exprimant clairement leur volonté d’en finir.

Par ailleurs, si la notion de « laisser-mourir » a pu permettre de couvrir juridiquement des pratiques qui existaient, elle nous semble hypocrite, voire contre-productive, barbare, source de souffrance pour les malades que l’on peut cesser d’hydrater ou de nourrir.

Enfin, la loi Leonetti a beau introduire la déclaration anticipée, qui est une avancée, elle ne va pas jusqu’au bout de la logique de la loi Kouchner de 2002.

Nous refusons d’opposer la logique des soins palliatifs à celle de l’euthanasie. Nous ne nous battons pas pour la légalisation de l’euthanasie, encore moins du suicide assisté. Nous sommes des défenseurs des soins palliatifs, qui ne sont malheureusement pas assez développés. Posons plutôt le problème du côté de la volonté des malades, en essayant de respecter leur choix. Certains demandent des soins palliatifs, d’autres que l’on abrège leurs souffrances. Il n’y a aucune raison de les traiter différemment. Notre amendement viserait à créer un droit opposable à mourir dans la dignité, sans que le législateur ne définisse lui-même la notion de dignité, profondément subjective. Chaque patient, dans une déclaration anticipée ou de façon claire et expresse, pourrait exprimer son souhait de bénéficier de soins palliatifs ou d’une aide médicalisée à mourir, et se retourner, lui ou sa famille, contre un établissement de santé qui n’aurait pas tout mis en œuvre pour respecter sa volonté. Je parle bien d’établissement de santé, et pas forcément d’un médecin, qui doit pouvoir faire jouer une clause de conscience, comme en matière d’avortement. Il lui sera simplement demandé, le cas échéant, de diriger son patient vers un confrère qui acceptera de l’aider à mourir.

Outre que la notion de droit opposable permet de garantir le respect de la volonté des patients quand ils sont dans un certain état de détresse et de souffrance, elle oblige le système à s’adapter. C’est également vrai pour les soins palliatifs. Ce droit aurait enfin le mérite d’inverser la charge de la preuve.

Nous avons le sentiment que la responsabilité incombe au corps médical. Les progrès fulgurants des sciences et de la médecine ont fait apparaître ces nouveaux problèmes éthiques. La médecine, qui a permis au malade de prolonger presque indéfiniment sa vie, ne peut pas, lorsqu’il demande à mourir, l’abandonner à son sort. Elle doit assumer sa vocation d’accompagnement jusqu’au bout.

Même si la loi Leonetti a permis d’avancer, les euthanasies clandestines existent encore. Il est impératif que le législateur intervienne pour les encadrer.

M. Jean Leonetti : Nous avons reçu l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. À une question posée par Gaëtan Gorce sur l’exception d’euthanasie, la réponse fut négative, l’association souhaitant une dépénalisation.

Vous avez repris le terme d’exception d’euthanasie, tout en évoquant un droit opposable à l’aide médicalisée à mourir. Si c’est un droit, il est universel et s’applique à tout citoyen. Si c’est une exception, il faut définir les conditions dans lesquelles elle s’exerce. Si l’exception d’euthanasie ne relève que de la volonté du patient, ce n’est pas une exception, mais un droit.

Pourriez-vous me lire votre amendement car vos deux propositions, qui ne sont pas forcément compatibles, ne relèvent pas d’un amendement mais d’une refonte du code pénal.

M. Vincent Léna : Nous n’avons pas inventé la notion d’exception d’euthanasie, qui a été créée par le Comité Consultatif national d’éthique.

M. Jean Leonetti : Justement, le Comité Consultatif d’éthique la définit comme une exception de procédure judiciaire après une euthanasie et non un droit opposable a priori.

M. Vincent Léna : La notion d’exception d’euthanasie n’a pas, pour nous, valeur juridique. Elle signifie que nous ne nous plaçons pas dans le cadre de la légalisation de l’euthanasie mais dans une perspective qui dépénalise l’aide médicale à mourir dans certaines circonstances. Il s’agirait d’une dépénalisation très limitée et encadrée. Ce droit nouveau devrait s’appliquer de manière exceptionnelle.

M. Jean Leonetti : Quelles limitations envisagez-vous ?

M. Vincent Léna : Ce n’est pas à la loi de tout définir. Nous proposons qu’un collège se réunisse, et que la décision soit collective. Il faut en revanche que le patient souffre de manière constante et insupportable, sans que cette douleur puisse être maîtrisée, suite à un accident, une affection pathologique ou une maladie dégénérative. N’importe qui ne peut pas demander à bénéficier d’une aide médicalisée à mourir, même s’il peut écrire sa demande en prévision de ce qui pourrait lui arriver. La décision doit être collégiale et reposer sur un avis médical.

M. Jean Leonetti : 100 000 personnes sont dans cette situation.

M. Vincent Léna : Non, parce qu’elles ne formuleraient pas toutes cette demande.

M. Jean Leonetti : Si toutes les personnes atteintes d’une maladie dégénérative formulaient cette demande, qui déciderait ?

M. Vincent Léna : Ces personnes devraient subir une souffrance constante et insupportable. La lutte contre la douleur a beaucoup progressé et très souvent la question ne se pose pas.

Il est très difficile d’évoquer un chiffre, mais vraisemblablement quelques centaines de personnes seraient annuellement concernées.

M. Jean Leonetti : Le cadre que vous avez initialement défini est tout de même extrêmement large. Comment le limitez-vous ?

Admettons qu’une personne souffre mais préfère mourir qu’être calmée. Votre loi pourrait-elle lui être appliquée ?

M. Vincent Léna : On accorde aujourd’hui aux malades le droit de refuser d’être soignés ou soulagés. Notre amendement vise les cas où la douleur ne peut pas être médicalement soulagée.

M. Jean Leonetti : Une fois la demande formulée, qui décide et sur quel fondement ?

M. Vincent Léna : L’appréciation serait collégiale, basée sur plusieurs avis médicaux croisés et la réunion de certains critères, que le législateur n’a pas à définir. La commission n’aurait pas pour mission d’autoriser ou non l’aide médicalisée à mourir mais de déterminer si le patient remplit les conditions pour être éligible. La même procédure pourrait s’appliquer à l’accès aux soins palliatifs.

Il faudra par ailleurs apporter la preuve de l’expression claire et répétée de la volonté du patient.

Une fois ces conditions remplies, le médecin, ou l’un de ses confrères, serait obligé d’accéder à la volonté du malade.

M. Jean Leonetti : Au final, qui prend la décision ?

M. Vincent Léna : Le patient.

M. Jean Leonetti : Afin d’éviter des décisions arbitraires, il faudra définir certains critères. Ce n’est pas un amendement que vous proposez mais une loi. On ne peut dépénaliser l’acte de tuer dans des circonstances particulières, déterminer la composition et les missions d’un tel comité, définir les critères sur lesquels il fondera en partie sa décision par un simple amendement.

M. Vincent Léna : Je voulais simplement dire que notre proposition pourrait relever de la philosophie de la loi.

M. Jean Leonetti : J’aimerais comprendre quelle est la différence entre votre proposition et celle de l’ADMD. Prenons les législations actuelles. Votre proposition reprend-elle la législation suisse qui autorise le suicide assisté ? La législation belge ou hollandaise qui pose des critères de minutie ?

M. Vincent Léna : Nous nous sommes largement inspirés du modèle belge, ce qui nous différencie d’ailleurs de l’ADMD car le suicide assisté ne fait pas partie de nos propositions.

M. Jean Leonetti : Je ne suis pas là pour vous réconcilier, mais ils nous ont dit la même chose il y a quelques jours.

M. Vincent Léna : Cette proposition est pour nous un objectif en tant que tel alors que l’ADMD a compris qu’il fallait cheminer par étapes et qu’elle ne pourrait pas obtenir aussi vite qu’elle l’espérait la loi dont rêvent leurs adhérents, qui légaliserait l’euthanasie et le suicide assisté.

Notre combat, au contraire, n’est pas idéologique. Nous ne nous battons pas pour un droit universel à mourir dans la dignité qui n’a pas grande signification.

M. Jean Leonetti : Chantal Sébire, qui refusait que les médecins calment sa douleur, entrait-elle dans le cadre de votre loi ?

M. Vincent Léna : Oui.

M. Jean Leonetti : Vous venez pourtant de nous dire qu’un patient dont la douleur pouvait être calmée n’y entrait pas...

M. Vincent Léna : Il faut également tenir compte de la détresse morale. Il n’est pas difficile d’imaginer quelle pouvait être celle de Chantal Sébire.

M. Jean Leonetti : Admettons que la détresse soit un critère éligible, mais que l’équipe médicale considère que la patiente qui en souffre ne relève pas du droit opposable à l’aide médicalisée à mourir. De quel recours dispose-t-elle ?

M. Vincent Léna : Dès lors qu’il s’agit d’un droit opposable, des recours existent devant les tribunaux.

La notion de détresse peut sembler floue alors qu’elle recouvre une autre forme de souffrance qui pourrait être appréciée par un psychiatre ou un psychologue. Petit à petit pourrait se constituer une sorte de jurisprudence comme en Belgique et en Hollande.

M. Jean Leonetti : Admettons que je vienne d’apprendre que je suis atteint de la maladie d’Alzheimer. Je demande que l’on me donne la mort. Mon cas entre-t-il dans le cadre de votre loi, même si l’on ne sait pas à quel rythme la maladie évoluera ou si des traitements ne seront pas découverts ?

M. Vincent Léna : Cela dépend du moment où la demande est formulée. Si la personne n’est plus en possession de toutes ses facultés…

M. Jean Leonetti : Elle l’est parce qu’elle vient de l’apprendre.

Mme Marie Humbert : Chantal Sébire était atteinte d’une maladie orpheline que personne ne pouvait soigner, elle n’avait plus que quelques semaines à vivre. Elle ne voulait pas que son cerveau éclate et elle ne voulait pas davantage intégrer un centre de soins palliatifs…

M. Jean Leonetti : Madame, n’employons pas d’expressions comme « le cerveau qui éclate » ou « une maladie incurable ». La chirurgie lui a été proposée à un moment où la maladie n’était pas encore incurable. Ne raisonnons pas sur un cas particulier.

Lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer, sa détresse légitime lui permet-elle de faire valoir un droit à l’aide médicalisée à mourir ?

Mme Marie Humbert : Rien n’interdit à une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une maladie très grave de se donner la mort. Nous n’avons pas besoin de loi pour cela.

M. Jean Leonetti : Il ne s’agit donc pas de calquer la législation belge.

M. Vincent Léna : Ni la législation hollandaise qui commence à se poser la question des mineurs. Nous les excluons de notre dispositif qui repose sur la volonté clairement exprimée du malade. Il ne peut concerner qu’une personne majeure.

M. Jean Leonetti : Votre dispositif ne repose pas sur la seule volonté puisque vous en excluez une personne qui viendrait d’apprendre qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il faut donc définir les autres critères.

Admettons qu’il ne me reste que trois heures à vivre. Ma demande de mort n’est pas perçue de la même manière que s’il me restait trois ans ou trente ans à vivre. S’il ne me reste que trois heures, la qualité de la vie l’emportant largement sur sa durée, l’on peut m’endormir, me soulager sans que cela ne pose plus vraiment problème. S’il me reste en revanche trente ans et que je ne veux plus vivre ce que je vis aujourd’hui, cela signifie que l’on ne se fonde que sur la volonté du malade et que l’on fait éclater les critères.

Mme Humbert vient de poser la question : quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il était atteint d’une grave maladie a-t-il besoin de la société pour se donner la mort ? C’est un choix individuel. L’on peut se demander si l’on a le droit de donner la mort à quelqu’un qui peut se la donner lui-même et qui n’est pas en fin de vie. Le seul critère de la volonté ne suffit pas car le cercle des personnes qui peuvent faire valoir ce droit serait alors trop large. Si l’on veut poser une exception, il faut définir des critères très fermes et très limités. Il ne peut s’agir en même temps d’un droit universel et d’une exception.

M. Vincent Léna : C’est un droit auquel tout le monde peut prétendre mais auquel peu de personnes sont éligibles.

M. Jean Leonetti : Il faut alors déterminer les conditions de l’éligibilité.

M. Vincent Léna : Bien sûr, mais il ne revient pas nécessairement au législateur de tout préciser. Il doit donner la focale, en choisissant par exemple d’introduire la notion de détresse morale ou celle de souffrance. Nous préfèrerions que la focale soit resserrée.

M. Jean Leonetti : Pourtant, en retenant la détresse, vous l’élargissez considérablement.

M. Vincent Léna : Certes, de même que si on l’ouvrait aux personnes qui ne sont pas en fin de vie.

M. Olivier Jardé : Vous parlez de souffrance physique et morale, mais qu’en est-il des malades dans le coma, parfois décérébrés ? L’audition des néonatologistes a mis en évidence le problème des séquelles graves à la naissance de ces enfants qui n’ont pas encore vraiment vécu. Que faire dans ces cas-là ?

M. Vincent Léna : Nous ne souhaitons pas aller aussi loin, même si ces cas sont très douloureux. Pour qu’une telle loi soit comprise, elle doit rester simple et restrictive afin d’éviter des débordements.

Nous nous attachons aux cas où la volonté s’exprime clairement, notamment au travers des directives anticipées. Ainsi, pour les personnes dans le coma, il est essentiel de savoir ce qu’elles ont pu exprimer avant de sombrer dans le coma ou avant que leur état ne s’aggrave. Même s’il peut paraître absurde de maintenir une personne dans le coma de très nombreuses années, nous avons choisi de ne pas ouvrir notre proposition à ces personnes pour éviter les dérives.

M. Gaëtan Gorce : Le critère est-il la volonté du malade ou sa souffrance ? La souffrance physique, lorsque l’on ne peut pas la soulager, pourrait ouvrir ce droit. La loi que nous avons votée s’efforce de soulager la souffrance, grâce notamment aux soins palliatifs. Il arrive que les traitements utilisés pour soulager la souffrance provoquent la mort. La loi a légalisé ce que l’on appelle le « double-effet ».

Si l’on considère que la volonté du malade doit primer, et non pas forcément la souffrance, cette volonté peut s’exprimer indépendamment d’une souffrance. Dans ce cas, la loi prévoit que l’on peut interrompre les traitements, avec les conséquences que cela peut entraîner et l’accompagnement nécessaire. La loi me semble répondre à votre demande. Ce n’est que dans l’hypothèse où le malade refuserait de mourir dans ces conditions que l’exception pourrait jouer, comme dans le cas de Chantal Sébire. La difficulté serait alors de définir les situations dans lesquelles cela peut se produire.

M. Vincent Léna : Nous avons cependant identifié un certain nombre de cas où les malades ne sont pas en phase terminale, comme dans le cas de Vincent Humbert.

M. Gaëtan Gorce : Si la loi avait existé, elle aurait pu lui être proposée et il aurait pu refuser. Est-ce ce cas que vous décrivez ?

M. Vincent Léna : Oui. Permettez-moi cependant d’insister sur la nécessité de développer les soins palliatifs qui ne sont pas toujours accessibles, alors qu’ils permettraient de répondre à un certain nombre de situations dramatiques.

M. Michel Vaxès : Je ne comprends pas bien le sens de votre proposition. Je crains qu’elle ne rende caduque la loi Leonetti. Si l’on veut régler par la loi les cas des patients qui refusent l’application de la loi Leonetti, il faudrait prévoir une loi pour chaque cas afin d’envisager la multiplicité des situations. Ou bien, il faudrait ouvrir plus largement ce droit, avec toutes les questions que cela pose.

M. Jean Leonetti : Soit l’on pose une exception pour régler les rares cas auxquels la loi ne peut répondre, soit l’on considère qu’il y a d’une part la loi et de l’autre la possibilité de demander la mort quand on le veut, sur ses propres critères.

Vous voyez la contradiction ! Alors que selon vous, Mme Chantal Sébire entre dans le cadre de la loi, celui qui vient d’apprendre qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer n’y entre pas.

Même les lois les plus permissives ont posé des critères stricts. Si ce n’était pas le cas, il faudrait laisser au juge le soin d’apprécier les situations ; il est probable qu’il n’accorderait pas ce droit, faute de critère précis dans la loi.

M. Vincent Léna : Nous voulons compléter la loi Leonetti qui n’est pas allée jusqu’au bout de sa logique. Je ne vois pas où est le problème.

M. Jean Leonetti : On ne peut pas ouvrir un droit universel opposable à mourir tout en prétendant qu’il s’agit d’une exception d’euthanasie. Je ne sais pas qui vous a conseillé sur le plan juridique mais même les plus ardents partisans de l’euthanasie vous diront que l’on doit choisir entre la voie d’une exception qui peut compléter la loi et un droit universel qui ne saurait être exceptionnel. Si le travail du comité est simplement de déclarer que telle personne remplit les critères pour accéder à ce droit, ce droit reste universel, ouvert et large. Il s’agirait alors d’une dépénalisation globale du droit de tuer par compassion à la demande d’un tiers et non d’une exception d’euthanasie.

M. Gaëtan Gorce : J’avais bien senti cette contradiction, mais je n’en étais pas certain, car on peut aussi comprendre ce droit opposable comme la réaffirmation du droit à être soulagé de sa souffrance, au travers des soins palliatifs.

M. Jean Leonetti : La proposition est complémentaire ou alternative. Une personne peut vouloir être tuée si l’on ne parvient pas à la calmer, une autre peut vouloir être tuée. Ce n’est pas la même démarche. La première est complémentaire du processus de la loi, la deuxième est une alternative et se règle encore moins par un amendement.

M. Vincent Léna : Un droit universel s’adresse à tout le monde mais il peut ne s’appliquer que sous conditions. Le droit aux soins palliatifs ne s’adresse pas plus à vous qu’à moi, mais aux patients qui se trouvent dans une certaine situation. Je ne vois pas où est la contradiction. La question est en vérité celle du choix que l’on laisse aux malades.

M. Jean Leonetti : Admettons que je sois atteint d’une tumeur cérébrale incurable. Je n’ai plus que trois ou quatre ans à vivre et je refuse de vivre cette vie-là. Je demande que l’on me donne la mort. Est-ce que j’entre dans le cadre de votre loi ?

M. Vincent Léna : Non, car ce serait du suicide assisté. Vous auriez en revanche le droit d’écrire une déclaration anticipée.

M. Jean Leonetti : Chantal Sébire, après avoir refusé une intervention chirurgicale, voit sa tumeur évoluer et veut être tuée et non soulagée. Relève-t-elle de votre loi ?

M. Vincent Léna : Vu son état, c’est évident.

M. Jean Leonetti : Quel était cet état ?

M. Vincent Léna : Une souffrance et une détresse morale inimaginables.

M. Jean Leonetti : Pourquoi différenciez-vous sa détresse morale de celle de la personne qui apprend qu’elle est atteinte d’une tumeur cérébrale ?

M. Vincent Léna : Je ne juge pas, je recommande simplement de ne pas ouvrir largement notre proposition en fixant des critères qui ne soient pas simplement la détresse personnelle, l’envie suicidaire.

M. Jean Leonetti : Vous venez de nous dire que le critère devenait la détresse morale.

M. Vincent Léna : Entre autres. On ne peut pas prendre en compte la seule souffrance physique.

M. Jean Leonetti : Comment allez-vous différencier la détresse morale d’une malade dont la tumeur déforme le visage et celle d’un autre malade atteint d’une tumeur cérébrale ? Quels critères allez-vous retenir ?

M. Vincent Léna : Vous êtes médecin, c’est assez facile de fixer de tels critères.

M. Jean Leonetti : Je me méfie beaucoup des gens qui pensent que c’est facile.

M. Vincent Léna : Ce n’est pas facile dans l’absolu mais l’idée est simple à comprendre. Il ne s’agit pas de légaliser le suicide assisté, mais d’aider des personnes qui se trouvent dans une situation intolérable.

M. Jean Leonetti : Vous avez dit, et je suis d’accord, que la médecine génère des situations qui n’existaient pas auparavant. On peut imaginer ainsi qu’il y a dix ans, Vincent serait mort des suites de son accident. Plutôt que de poser le problème en aval, ne vaudrait-il pas mieux que les médecins s’interrogent sur la légitimité de réanimer dans certaines circonstances ? Je ne parle pas des situations d’urgence mais parfois, face à des dégâts cérébraux très importants, il serait peut-être légitime de ne pas réanimer et d’accompagner ces patients en les endormant plutôt que de les amener vers des situations qui posent des problèmes de vie dans des conditions inhumaines. Qu’en pensez-vous ?

Mme Marie Humbert : Je suis bien d’accord. Vincent s’est trouvé, les trois premiers jours, entre la vie et la mort. Au bout de trois jours, le professeur du CHU m’a annoncé que s’il sortait un jour du coma, il serait un légume. Cela n’a pas empêché l’équipe médicale de le réanimer encore cinq fois. Il fut réanimé en tout huit fois, après des arrêts cardiaques.

Je leur ai alors demandé de tout arrêter, mais ils m’ont répondu que mon fils était majeur et que ce n’était pas à moi de décider.

M. Jean Leonetti : Aujourd’hui, dans le cadre de la loi, l’équipe serait obligée de s’interroger sur la proportionnalité des traitements.

Mme Marie Humbert : La loi Kouchner était déjà en vigueur à cette époque pourtant !

M. Jean Leonetti : La loi Kouchner n’a jamais autorisé à mettre un terme à des traitements disproportionnés.

Mme Marie Humbert : Elle permettait au moins d’arrêter l’acharnement thérapeutique.

M. Jean Leonetti : C’est tout de même la loi de 2005 qui a posé les termes de l’arrêt de l’obstination déraisonnable, de l’arrêt des traitements inutiles et disproportionnés, de l’arrêt des traitements dont le seul but est de maintenir artificiellement la vie.

Je suppose, Madame, que si les médecins vous avaient proposé de tout arrêter, vous auriez accepté.

Mme Marie Humbert : Oui.

M. Jean Leonetti : Il est plus facile de ne pas commencer des traitements plutôt que de les arrêter.

M. Vincent Léna : Il restera tout de même des cas auxquels la loi, telle qu’elle est écrite aujourd’hui, ne pourra pas répondre.

M. Jean Leonetti : Ce serait déjà bien de ne pas les multiplier.

M. Olivier Jardé : Je voudrais revenir sur les déclarations anticipées et la notion de dignité, qui évolue avec le temps. On connaît tous des personnes qui, devenues paraplégiques, ont tout de même trouvé un sens à leur vie, contrairement à ce qu’elles auraient pu penser avant.

M. Jean Leonetti : Les directives anticipées ne peuvent être précises et, d’une certaine manière, opposables qu’à partir du moment où leur auteur est malade et peut prévoir l’évolution de sa maladie.

Imaginons que lorsque Vincent Humbert demande la mort, on lui propose d’arrêter les soins, de l’endormir et de partir au bout de quelques jours, après avoir salué sa famille. Ces conditions vous auraient-elles paru inhumaines ? Auriez-vous préféré une injection létale ?

Mme Marie Humbert : C’est une question difficile car Vincent n’est plus là pour me dire ce qu’il aurait voulu. Avec le recul, je n’aurais sans doute pas accepté, sauf si Vincent l’avait souhaité. Je ne peux pas vous répondre correctement.

Si Vincent n’avait pas repris ses esprits et ne m’avait rien demandé, je serais toujours en train de le soigner.

M. Jean Leonetti : A-t-il parlé de la mort avec le corps médical ?

Mme Marie Humbert : Oui, surtout avec des infirmières.

M. Jean Leonetti : Y a-t-il eu une écoute ? Des solutions proposées ?

Mme Marie Humbert : Non. Tout le monde, à l’hôpital, essayait de donner un peu de bonheur à Vincent, et personne ne l’a jamais poussé dans son envie de mourir, bien au contraire.

M. Jean Leonetti : Nous avons reçu une lettre d’une personne qui nous dit avoir voulu, pendant un temps, mourir. Sa demande ayant été refusée par les médecins, elle a fini par ne plus réclamer la mort parce qu’elle avait trouvé un sens à sa vie. En avez-vous discuté avec Vincent ?

Mme Marie Humbert : Bien sûr. Quand Vincent m’a demandé de l’aider à partir, je ne lui ai dit oui qu’au bout d’un an et demi. Je lui ai simplement demandé d’attendre huit mois parce que je n’étais pas encore prête et que je pensais que ce délai pourrait lui permettre, peut-être, de faire des progrès ou de changer d’avis. Nous lui avons proposé beaucoup de choses, mais il faut bien vous rendre compte que Vincent passait sa vie allongé sur le dos, retourné toutes les trois heures. Il était couvert d’escarres, aveugle, il ne pouvait plus avaler. Il ne voulait pas de cette vie-là. Il était pompier et avait pleinement conscience de son état, d’autant plus qu’avant qu’il ne puisse communiquer, il entendait les gens, à son chevet, déplorer que sa vie était perdue.

Il avait peur que du jour au lendemain son pouce ne puisse plus marcher et qu’il ne puisse plus communiquer.

Croyez-moi, quand il demandait à mourir, ce n’était pas du cinéma. Il l’a réclamé durant deux ans et demi. Si un seul jour il avait hésité, je l’aurais fait attendre encore un ou deux ans.

M. Jean Leonetti : Le corps médical n’a-t-il jamais proposé une solution alternative ? Sa demande n’a pas été respectée, mais avez-vous le sentiment qu’elle n’a pas été davantage entendue ?

Mme Marie Humbert : M. Chirac a demandé à l’un de ses collaborateurs de rencontrer Vincent. Ils ont discuté un certain temps, je n’étais pas présente. Il a demandé à Vincent de réécrire une lettre au Président, sans doute avaient-ils des doutes sur l’authenticité de la première lettre.

Le Comité consultatif national d’éthique a également rencontré Vincent, mais lui a refusé le droit de mourir au prétexte qu’il était trop jeune. Ce fut très difficile pour Vincent.

M. Michel Vaxès : La sédation n’a-t-elle jamais été proposée ?

Mme Marie Humbert : Jamais.

M. Jean Leonetti : Ce n’était pas dans les habitudes de l’époque, et la loi n’existait pas encore.

M. Michel Vaxès : J’ai le sentiment que la loi répond à vos préoccupations.

M. Vincent Léna : Vous voulez vous en persuader.

M. Michel Vaxès : Non. En revanche, beaucoup de médecins ne connaissent pas la loi.

Mme Marie Humbert : Il existe également des établissements et des médecins qui refusent d’appliquer la loi.

M. Jean Leonetti : Pourquoi ?

Mme Marie Humbert : Certains médecins refusent d’appliquer la loi, tout comme certains médecins refusaient, et refusent encore, de pratiquer des avortements.

M. Gaëtan Gorce : Je voudrais encore vous remercier de votre témoignage.

Vous écartez l’idée d’un droit général et vous cherchez, comme nous, des solutions humaines, en vous heurtant à plusieurs difficultés : s’assurer que la loi de 2005 est bien comprise et appliquée – la question doit être posée avant de procéder à une quelconque réforme – et répondre à des situations exceptionnelles dans le respect du droit. Là est le nœud du problème : ne pas laisser sans réponse des drames comme celui de Chantal Sébire sans pour autant affirmer un droit auquel notre société n’est pas encore préparée.

M. Jean Leonetti : Madame, monsieur, nous vous remercions.

Audition du Professeur François Goldwasser, professeur en médecine à l’université de Paris V-René Descartes,
chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin



(Procès-verbal de la séance du 24 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons M. François Goldwasser, professeur en médecine à l’université de Paris V-René Descartes, chef de l’unité médicale d’oncologie du groupe hospitalier Cochin. Après avoir auditionné les spécialistes des soins palliatifs, puis les néonatologues, nous poursuivons notre mission d’évaluation de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie en abordant le domaine de la cancérologie. Le cancer est la première cause de mortalité en France, avec 150 000 décès par an, soit 30 % du total des décès. Toute mort est singulière, mais rien n’est plus symbolique que l’annonce d’un cancer : tous les sujets atteints imaginent aussitôt, à tort ou à raison – et heureusement, parfois, à tort – que leur vie va être amputée.

Votre expérience, professeur, dans la spécialité médicale qui est la vôtre, et votre regard critique sur la fin de vie à l’hôpital, sont un apport particulièrement précieux pour notre mission qui comprend deux volets : le premier consiste à comprendre pourquoi la loi du 22 avril 2005 serait mal connue et, éventuellement, mal appliquée ; le second à déceler ses possibles insuffisances et à envisager comment les corriger.

Professeur, vous avez la parole.

M. François Goldwasser : Messieurs les députés, je commencerai par évoquer mon parcours et mon expérience de la gestion de la fin de vie en cancérologie, avant de dresser le constat de l’application de la loi Leonetti et de la prise en charge de la fin de vie. Je terminerai en vous faisant quelques propositions pour faire évoluer les choses.

Je suis, vous l’avez dit, chef de l’unité de cancérologie de l’hôpital Cochin et professeur en médecine. C’est donc avec la double casquette de clinicien et d’enseignant que j’interviens devant vous. Au cours de mon parcours, long de près de vingt ans, j’ai été amené à accompagner environ 1 500 décès et j’ai eu l’occasion, de l’externat à aujourd'hui, de connaître trois modes de gestion de la fin de vie.

Le premier, et qui représente pour moi ce qu’il ne faut pas faire, correspondait à une prise en charge par la fuite. Lorsque j’étais étudiant en médecine, j’ai vu des chefs de service passer devant la chambre d’un malade qui était en fin de vie, parce qu’ils considéraient que la fin de vie n’était pas un problème médical mais un problème purement paramédical. Ils ne s’engageaient pas. Dans ces conditions, l’attitude médiatisée par le professeur Schwartzenberg, c'est-à-dire l’euthanasie par empathie, entraînait l’adhésion dans la mesure où il s’agissait d’une démarche de non-abandon visant à soulager les souffrances du patient. En cancérologie, durant tout mon internat, c’était la pratique commune de ceux qui avaient le souci de ne pas laisser une personne dans une situation inextricable.

Lorsque j’ai commencé mon clinicat, j’ai constaté en faisant le bilan de mon internat que les situations qui avaient posé problème, sur le plan clinique ou en termes de gestion des équipes soignantes, étaient les fins de vie, de sorte que j’ai fait un diplôme universitaire de soins palliatifs.

M. Jean Leonetti : Sans vouloir être indiscret et vous demander votre état civil, pourriez-vous nous préciser quand ces événements se sont déroulés, pour que nous puissions situer dans le temps cette culture de l’euthanasie empathique, par souci de non-abandon ?

M. François Goldwasser : J’ai passé mon internat en 1989, et le clinicat a débuté en 1995.

Pendant mon internat, il y avait en moyenne, dans le service de cancérologie, une euthanasie par mois. Depuis 1996, en douze années de pratique, je n’ai vu ni pratiqué aucune euthanasie dans mon service. Quelle est la différence entre avant et après ? La seule différence, c’est la compétence médicale acquise, de sorte que, en cancérologie, l’euthanasie est, à mes yeux, un acte d’incompétence. L’état des lieux plaide clairement dans ce sens puisque, en tant qu’enseignant, je suis amené à évaluer les formations. Or, actuellement, en Ile-de-France, sur 150 cancérologues, trois seulement sont formés aux soins palliatifs. À l’occasion d’un cours à des médecins généralistes sur la douleur, j’ai réalisé que, sur soixante qui étaient intéressés par le sujet et étaient assez motivés pour venir, aucun ne connaissait ni la loi Leonetti, ni le principe du double-effet. Une enquête faite auprès de cancérologues m’a révélé que moins de 10 % d’entre eux étaient en mesure d’expliquer la loi Leonetti.

Deuxième constat, après celui de l’ignorance : « l’obstination déraisonnable » est, en cancérologie, le mode de fonctionnement habituel. C’est la règle, et non l’exception. Les médecins, aujourd'hui, ne savent pas bien comment naviguer entre le devoir de ne pas donner d’illusion, c'est-à-dire de ne pas verser dans le charlatanisme, et celui de ne pas désespérer. Pour éviter ces deux écueils, beaucoup vont opter pour la chimiothérapie de plus, la chimiothérapie de trop, ce qui, en cancérologie, relève de l’obstination déraisonnable.

Troisième constat : d’un point de vue purement clinique, aujourd'hui, dans la vraie vie, la première difficulté éthique, c’est de trouver un lit pour les patients. Le premier temps de l’éthique médicale, c’est d’offrir une capacité d’accueil. Le déficit d’accueil est plurifactoriel, mais il tient en particulier à l’hypervalorisation du fonctionnement en flux tendus et au développement des hôpitaux de jour. Le lit disponible est dévalorisé car il pèse sur la rentabilité de l’hôpital. Résultat : on aboutit à un déficit de réactivité. Un patient qui se présente aux urgences pour une douleur a une probabilité aléatoire d’accéder à un lit.

Deuxième difficulté que rencontre le patient dans son parcours : la capacité éthique des médecins. Au cours de leurs études, ils n’ont pas appris l’éthique médicale, ni eu l’occasion de pratiquer la modestie. Ils ne se sont donc pas le plus souvent interrogés sur la notion de proportionnalité des soins, sur le principe d’autonomie. Ils ne sont pas habitués à recueillir le consentement éclairé d’une personne. Le patient va donc, selon toute vraisemblance, tomber sur un médecin qui, ayant eu une formation en éthique nulle, en aura une pratique incertaine.

Troisième difficulté : la capacité technique, c'est-à-dire la formation à la prise en charge de la douleur et à la médecine palliative. Comme je l’ai dit, elle est réduite.

Dans un tel contexte, les demandes d’euthanasie sont assez fréquentes en cancérologie. Il s’agit très communément de demandes réductibles, à la condition de mobiliser très rapidement une expertise appropriée au lit du malade. Les motifs les plus communs de demande d’euthanasie sont une réaction à l’acharnement thérapeutique qui, comme je vous l’ai dit, est une tendance lourde en France, à des douleurs mal contrôlées et au discours médical. En effet, un médecin qui tient un discours désespérant du type « je ne peux plus rien pour vous, il n’y a plus de solution » peut susciter en réaction une demande d’euthanasie. Un quatrième motif réside dans l’impression du patient d’être un fardeau pour sa famille, ou de ne pas être à sa place. Telles sont les quatre causes les plus fréquentes des demandes d’euthanasie formulées.

M. Jean Leonetti : Ce constat résulte-t-il d’une enquête à grande échelle, d’un chiffrage quelconque, ou de votre expérience de terrain ?

M. François Goldwasser : C’est une expérience à la fois personnelle et chiffrée dans la mesure où, depuis mai 2002, à l’hôpital Cochin, nous avons créé un staff pluridisciplinaire qui réfléchit à l’arrêt des traitements. L’échantillon est de plus de 1 000 patients. L’équipe s’interroge sur l’opportunité de poursuivre les traitements et examine les situations qui mettent en difficulté les équipes soignantes, parmi lesquelles les demandes d’euthanasie exprimées. Quand on mobilise rapidement l’expertise, ces demandes, j’insiste, sont réductibles.

Étant donné les difficultés d’accueil, les limites de compétences médicales qui sont observées, une loi qui, aujourd'hui, autoriserait l’euthanasie, au nom d’une hypothétique situation exceptionnelle, reviendrait en cancérologie à donner le permis de conduire à des personnes mineures ou ne sachant pas conduire. Autant autoriser les excès de vitesse.

En revanche, l’exception d’euthanasie peut avoir un sens. Juste deux ou trois remarques à ce sujet. D’abord, en cancérologie où les médicaments sont très onéreux et où apparaissent de nouvelles molécules, tout patient s’attend à avoir accès à l’exception. Tout patient se considère comme unique et fondé à avoir accès à l’exception. Si exception d’euthanasie il y a, tout patient considérera pouvoir la revendiquer, si bien qu’il n’y aura plus d’exception, mais ce sera l’euthanasie pour tous. Quel praticien du soin serait en mesure de juger du bien-fondé de la demande, voire d’y accéder, sachant que les praticiens en cancérologie ont aujourd'hui une formation à l’éthique inexistante, et une formation à la prise en charge de la douleur et à la médecine palliative très faible ? Enfin, si instance de recours il y a, elle ne pourra pas se contenter d’examiner un dossier, et de mener une réflexion bureaucratique en vérifiant que toutes les cases du questionnaire sont bien remplies : le malade a réitéré sa demande, le malade est incurable, etc. On s’aperçoit que les euthanasies ne sont réductibles qu’au lit du malade. Le recours, c’est une expérience clinique, avant d’être une autorité morale. Le recours doit être au lit du malade, pour une raison simple, c’est que le désespoir est inductible.

Je terminerai en vous faisant des propositions pour aboutir à des changements de pratique puisqu’il découle de mon constat que la situation actuelle n’est pas satisfaisante.

Premièrement, il existe chez les patients une angoisse légitime de l’acharnement thérapeutique. Ils redoutent aussi la douleur et la déchéance. C’est pourquoi je serais favorable à une information du grand public, sous forme de spot télévisé. Je dois reconnaître que j’ai été très impressionné par l’impact de la campagne « les antibiotiques, c’est pas automatique ». Un spot télé pourrait expliquer qu’il y a moyen, grâce au droit que donne la loi Leonetti, de se protéger de l’acharnement thérapeutique. Beaucoup de gens réagissent comme s’il n’y avait qu’une alternative, entre la souffrance et l’euthanasie. Ils n’ont pas la notion qu’une autre voie est possible. Il faut faire connaître les droits des malades qui sont, après tout, le meilleur aiguillon pour faire évoluer les médecins.

Deuxièmement, je m’inspirerai de la procédure de recours en cas d’arrêt cardiaque. Je suis impressionné de voir à quel point elle est bien connue de tous les postes de soins. Pourquoi ? Parce qu’elle est affichée. Tout le monde trouve normal, quand on ne sait pas très bien intuber ou masser, de faire appel à un réanimateur et de faire preuve, en situation de crise, de modestie. La même modestie me semble indispensable dans le contexte d’une fin de vie difficile. Une procédure qui serait affichée dans tous les postes de soins, et qui prévoirait de recourir, en cas de besoin, à une expertise palliative participerait à l’information des professionnels. Cela accélérerait la diffusion de la culture palliative et contribuerait à mieux contrôler la douleur.

En tant qu’enseignant, je suis forcé de reconnaître que, en matière de formation, la faculté de médecine est sans doute ringarde et en retard compte tenu des besoins. Il faut enseigner l’éthique de la décision. Les médecins sont d’abord et avant tout des gens à qui l’on confie des responsabilités et à qui on demande de prendre des décisions. Aujourd'hui, l’éthique médicale n’est pas connue, pas enseignée. Il faut qu’elle soit déclinée par spécialité et présentée sous forme de cas cliniques et de mises en situation. À mon avis, il faut très rapidement, et plusieurs années de suite, poser à l’examen national classant des questions en rapport avec l’obstination déraisonnable, pour qu’elle devienne un sujet de bachotage comme un autre, et non pas une question floue et abstraite. Modestie et éthique de la décision : ce sont, à mon avis, les deux grandes lacunes actuelles de l’apprentissage de la médecine à la faculté.

L’autre lacune que j’observe en tant que coordonnateur du diplôme d’études supérieures d’oncologie médicale, c’est la relation médecin-malade, à laquelle les internes demandent à être formés. Il faut apprendre à annoncer des mauvaises nouvelles, précisément pour gérer cet écart entre illusion et désespoir. On prépare actuellement des mises en situation avec des comédiens, pour aider les étudiants à gérer ces situations de stress.

Cela étant, la pédagogie a des limites. Il ne faut pas rêver. Le permis de conduire et le code de la route n’ont pas empêché les excès de vitesse et la mortalité sur la route a baissé surtout grâce à l’installation des radars. Ce qui est frappant, c’est qu’il n’y a pas de radar en médecine.

On peut envisager de réconcilier la logique médico-économique, qui a sa raison d’être, et l’humanisme. Les médecins sont aujourd'hui prêts à accueillir des indicateurs qualitatifs, parce qu’ils voient bien les excès potentiels de la tarification à l’activité et d’un raisonnement exclusivement quantitatif consistant à analyser les patients en termes de flux d’entrée et de sortie, de recettes et de dépenses. Il faut des critères qualitatifs pour nuancer et contrebalancer. Parmi ces indicateurs, on pourrait intégrer l’application de la loi. Je vous propose des indicateurs qualitatifs indirects, simples qui seraient susceptibles de déclencher un changement dans la démarche des médecins : le pourcentage de décès aux urgences et le pourcentage de malades en situation palliative réorientés hors de l’hôpital. A priori, on peut considérer qu’avant le droit à l’euthanasie, le patient ait un droit opposable à disposer d’un lit dans un hôpital en cas de détresse. On pourrait donc, comme on affiche les infections nosocomiales ou autres, afficher l’aptitude à l’accueil et la capacité des hôpitaux à faire face à la détresse, ou, au contraire, à s’en délester. En cancérologie, la chimiothérapie de trop se repère facilement par le biais du délai qui la sépare du décès. Il est difficile de savoir si une chimiothérapie prescrite trois mois avant le décès était appropriée, ou non, mais une chimiothérapie prescrite une semaine ou quinze jours avant est très vraisemblablement inappropriée. Un indicateur de cette nature inviterait les médecins à réfléchir chaque année à leurs pratiques : si x % des patients sont décédés dans les quinze jours qui ont suivi une chimiothérapie, ils se demanderont si ces actes médicaux étaient fondés. Avoir pour objectif d’améliorer cet indicateur d’année en année pourrait contribuer à diffuser la réflexion sur l’obstination déraisonnable.

On pourrait aussi s’inspirer des réunions de concertation pluridisciplinaires imposées au moment du diagnostic de cancer par le décret du plan Cancer, pour regrouper les expertises diagnostiques et thérapeutiques. Le point de départ se trouvait dans le constat que la médecine solitaire est moins bonne que la médecine collégiale. Paradoxalement, dans le cas d’une maladie avancée, lorsqu’il y a donc plus de stress, plus de dilemme, plus d’émotion, le médecin redevient solitaire. Qu’un autre décret introduise dans la bonne pratique clinique une réunion de concertation pluridisciplinaire obligatoire en situation de maladie incurable contribuerait à faire avancer les choses.

Dans la catégorie des expériences réussies, ressortant du plan Cancer, il y a aussi le dispositif d’annonce. Il a validé le fait que les médecins et les malades ont besoin de lenteur. Le dispositif d’annonce a finalement souligné que l’annonce d’une mauvaise nouvelle était un processus, qu’il fallait distinguer le temps médical de la consultation et le temps paramédical de reformulation et d’écoute des interrogations du patient. Dans le même ordre d’idées, il manque une « consultation Leonetti » qui, elle, aurait pour objectif de poser la question de la cohérence entre le projet médical proposé rapidement au malade en consultation, sans qu’il ait forcément le temps de réagir, et ses priorités, ses valeurs, le sens que revêt pour lui sa maladie. Cette étape, qui nécessite du temps, peut être confiée à une autre personne que le médecin. Ce serait un investissement rentable, j’ai fait le calcul. S’il s’agissait d’un praticien hospitalier, il en coûterait 6 000 euros par mois, a fortiori moins si le praticien était remplacé par une infirmière spécialement formée. Si cette personne faisait vingt consultations par semaine au cours desquelles il serait demandé au malade s’il a bien évalué le rapport bénéfice-risque, et si, sur les quatre-vingts personnes rencontrées tous les mois, seulement 10 % considéraient le projet inapproprié, l’économie serait de 30 000 euros, soit largement plus que l’investissement. Cela signifie que l’on peut réconcilier l’éthique médicale, la logique humaniste et la lenteur avec la logique médico-économique.

M. Jean Leonetti : Merci, d’abord, pour la clarté de votre intervention et, ensuite, pour vos propositions. C’est toujours agréable, à la place qui est la nôtre, d’auditionner quelqu’un qui termine par des propositions.

Tout votre propos est sous-tendu par une remise en cause de l’approche des soins palliatifs uniquement en termes de coût, qui était d’ailleurs celle du plan annoncé récemment par le Président de la République et la ministre de la santé, puisqu’il était chiffré. On évoque toujours des dépenses supplémentaires qui correspondent à du temps humain. Mais on n’a jamais évalué ce qu’économise en temps humain et en souffrance pour le malade une lutte équilibrée contre l’obstination déraisonnable ou l’acharnement thérapeutique. Je retiens donc la piste de la chimiothérapie prescrite à un mourant. Ce cas n’est pas rare, mais ce traitement n’est pas proposé, à mon avis, uniquement pour faire du chiffre ou gonfler l’activité. C’est aussi une façon de ne pas répondre à la désespérance du malade, et d’éviter de lui dire que la chimiothérapie ne lui sera pas utile, et qu’elle lui sera même néfaste. On pourrait aussi envisager des indicateurs chirurgicaux, mesurés à partir de la chirurgie délabrante et très lourde. Nous avons eu un témoignage il y a peu de temps qui relatait une intervention en ORL pratiquée deux mois avant le décès, et qui n’était probablement pas utile. Cela peut se justifier dans un cas, mais pas à plus grande échelle. Les soins palliatifs, comme solution alternative à l’acharnement thérapeutique, sont, d’après vous, rentables humainement et financièrement. Quels que soient les indicateurs qui pourraient être mis au point, on ne mesurera jamais la façon dont le médecin, face à son malade, hésitera à entretenir l’illusion consistant à continuer les chimiothérapies alors qu’il sait très bien qu’elles n’aboutiront pas à la guérison, ou à faire preuve d’un courage brutal, susceptible de détruire psychologiquement un malade, en annonçant l’arrêt de la chimiothérapie car elle ne sera d’aucun effet.

M. François Goldwasser : En ce qui concerne les économies générées par les soins palliatifs, à Cochin, nous avons des données. Du fait de l’existence du staff dont je vous ai parlé, nous avons suivi le devenir des patients. Le premier constat, c’est que, à l’inverse du reste de la population française, 80 % de nos patients décèdent non pas en services d’aigus, mais à domicile ou en soins palliatifs. Cela est dû uniquement à la réponse que nous apportons en termes d’accompagnement : nos patients continuent d’être suivis en cancérologie et ils sont vus exactement au même rythme que quand ils suivent une chimiothérapie. En respectant cette périodicité, on peut anticiper la crise et le moment où il faut trouver un lieu de décès. En n’abandonnant pas, en anticipant, nous avons réussi à inverser la proportion des décès survenant dans les services d’aigus, où les séjours sont plus « onéreux ».

Deuxième donnée qui prouve que les soins palliatifs sont source d’économies : les recours aux urgences se sont effondrés de 80 % dans notre cohorte. Un projet construit évite de faire appel aux urgences. Mais, pour le montrer, il faut s’attacher à des parcours. La démarche pour se procurer ce type de données est plus laborieuse. À Cochin, nous les suivons depuis 2002, soit un recul de six ans et plus de 500 malades.

M. Jean Leonetti : Aujourd’hui, l’ensemble des soins hospitaliers, publics ou privés, convergent vers un financement à l’activité. De ce fait, et c’est un autre paradoxe, l’acharnement thérapeutique est mieux financé que l’accompagnement de qualité.

M. François Goldwasser : Eh oui !

M. Jean Leonetti : Nous avons saisi le Comité Consultatif national d’éthique sur cette problématique qui ne peut pas ne pas influencer l’activité médicale. Sous la pression des directeurs d’établissement, les médecins seront invités à agir en priorité par des actes comptabilisés. Comment inverser cette culture, pour rester dans le juste soin, le soin équilibré, proportionné et épargner aux malades en fin de vie les actes inutiles, disproportionnés, humainement contestables et financièrement coûteux ?

M. François Goldwasser : Je suis tout à fait d’accord avec vous. Et c’est ma principale inquiétude. Mais cette pression n’est pas uniquement le fait de l’injonction des directeurs d’hôpital. Faute de culture, les médecins ont spontanément tendance à privilégier une démarche finalement avantageuse en conférence budgétaire, ne serait-ce que pour avoir plus d’infirmières ou pour assurer une meilleure carrière à leurs collaborateurs. Leurs directeurs n’ont pas besoin d’exercer une pression très forte.

Il est donc indispensable que tout ou partie des indicateurs qualitatifs ait un impact budgétaire. Dans les conférences budgétaires, il ne faut pas raisonner qu’en termes quantitatifs. Il faut prévoir soit une prime soit, au contraire, une sanction financière concrète en fonction de l’évolution des indicateurs qualitatifs. Sinon, il ne faut pas rêver, les options seront prises d’après les critères imposés.

M. Jean Leonetti : Est-ce à dire qu’il faut installer des radars sur les routes ? On peut faire toute la prévention que l’on veut, ce sont eux qui ont fait baisser la vitesse des véhicules.

M. François Goldwasser : Exactement. C’est la seule manière d’obtenir des résultats. Faire connaître la loi Leonetti, éditer des plaquettes, donner des cours, c’est bien gentil mais ça ne suffit pas. Pour faire entrer une connaissance ou une information avérée en pratique, il faut en moyenne vingt ans.

M. Jean Leonetti : Avec de tels propos, vous nous incitez au désespoir plutôt que vous ne nous bercez d’illusions !

M. François Goldwasser : Non, puisque je vous fais des propositions !

En changeant les règles du jeu budgétaire, les pratiques changent du jour au lendemain. On a bien vu l’impact du programme de médicalisation des systèmes d’information. Si demain on envoie un courrier qui signale que le budget augmentera ou diminuera de 5 % selon que tel ou tel indicateur sera mis en place, tout d’un coup, des gens qui n’ont jamais entendu parler de la loi vont se réveiller et auront à cœur d’être vertueux. C’est la direction à prendre.

M. Jean Leonetti : Le danger, aujourd'hui, c’est d’en faire trop. Si on introduisait des indicateurs qualitatifs, ne risquerait-on pas de ne plus en faire assez ?

M. François Goldwasser : On en est loin. Actuellement, on est largement dans l’excès. La marge de manœuvre est énorme. Mais il faut être raisonnable en choisissant le niveau des indicateurs. On peut là aussi se donner une marge. Ainsi, il n’y a vraisemblablement pas de chimiothérapie toxique pertinente à trois mois du décès. Si on place le curseur à quinze jours, on ne prend pas beaucoup de risque en disant que c’est une mauvaise pratique de prescrire une chimiothérapie à ce stade.

M. Jean Leonetti : L’effet masse des statistiques joue aussi. Si 50 % des chimiothérapies d’un hôpital se font dans les trois derniers mois de la vie des patients, on peut raisonnablement en déduire que les pratiques ne sont pas bonnes, conclusion qui peut se révéler erronée si un seul patient décède après une chimiothérapie. Il peut s’agir d’un accident, d’une embolie par exemple.

M. François Goldwasser : Tout à fait.

Mais il y a aussi le risque inverse, c'est-à-dire, s’agissant d’un patient souffrant d’une maladie incurable, le non-accès à l’innovation et un accès trop rapide aux soins palliatifs. Une fois qu’un malade est transféré en soins palliatifs, on ne s’interroge plus sur les médicaments qu’il a pris. J’ai souligné l’intérêt, au moment du diagnostic, d’une réunion de concertation pluridisciplinaire, qui comprendrait obligatoirement un chirurgien, un cancérologue et un radiologue. Ce sont les expertises minimales qui sont requises par le plan Cancer, pour éviter une perte de chance. De la même manière, en situation d’incurabilité, on pourrait considérer que, s’il n’y pas de cancérologue ni de médecin de soins palliatifs, il y aurait une perte de chance. En l’absence de cancérologue, le malade risquerait de partir trop tôt en soins palliatifs, alors qu’une nouvelle molécule vient d’apparaître qui pourrait apporter survie ou confort. Ce ne serait pas normal, d’autant qu’il n’y a pas de rétro-contrôle par la suite. Réciproquement, la présence du spécialiste de soins palliatifs ouvrirait l’accès aux soins palliatifs et au contrôle de la douleur si le cancérologue ne s’en préoccupait pas suffisamment. Cette double expertise concomitante serait le gage de la protection des personnes et de l’accès aux meilleurs soins.

M. Olivier Jardé : Merci pour cet exposé particulièrement clair. J’ajoute une remarque sur l’organisation des hôpitaux et des CHU. Je suis chirurgien orthopédiste et médecin légiste et j’ai la responsabilité de deux services. Dans le premier, la chirurgie du cancer entre très bien dans la T2A et je pourrais presque dire qu’il fait du bénéfice. En revanche, l’autre, la médecine légale, est très proche des soins palliatifs. En 2007, le bilan fait état d’un déficit de 500 000 euros ; d’où la pression – forte – des directeurs qui m’ont demandé de faire plus de chirurgie orthopédique et un peu moins de médecine sociale. Ne touche-t-on pas là aux limites de la T2A ? La tarification à l’activité a eu un rôle vertueux puisqu’elle a mis en parallèle l’hospitalisation publique et privée. Ne faudra-t-il pas revenir un peu en arrière pour réhabiliter les missions d’intérêt général – la médecine sociale qui s’adresse aux femmes battues, traite la souffrance au travail et la médecine pénitentiaire qu’il ne faut pas oublier – pour des raisons humanistes. Ne faut-il pas y inclure les soins palliatifs ?

M. François Goldwasser : C’est une question centrale. La T2A exclut les exclus. Plus une personne est précaire, plus elle est fragile, et plus elle restera longtemps, plus aussi elle condamne la performance du service. De même que, pour un lycée, la meilleure façon de présenter les meilleurs scores au bac, c’est de ne pas prendre les mauvais élèves, les hôpitaux auront tendance à ne pas prendre les malades les plus lourds, les plus graves, ou ceux pour lesquels « l’après-acte thérapeutique » est le plus difficile. C’est une réalité. La principale parade réside dans l’anticipation. Les soins palliatifs sont, paradoxalement, une source majeure d’économie dès lors que le médecin en soins palliatifs n’est pas appelé juste avant l’aumônier. Il vaut mieux qu’il soit saisi très en amont, pour que la réflexion sur le parcours de soins du malade ne se limite pas à la durée de la présence dans le service de chirurgie. Il faut réfléchir à l’avant et à l’après. Ce qui me frappe beaucoup, c’est qu’on parle de soins de suite. C’est très dévalorisant tout de même ! Par définition, le soin de suite, c’est celui qui fait suite à l’acte important, à l’acte noble. Tels qu’ils sont désignés, les soins de suite apparaissent comme une forme de sous-médecine. Pourtant, au fur et à mesure de la maladie, les patients sont de plus en plus fragiles, et souffrent de plus en plus de comorbidités. Le fait de raisonner non par parcours mais par séjour est extrêmement pénalisant. Ce n’est même pas un problème de T2A. Le fait de ne pas avoir de compte à rendre sur le parcours est une forme d’incitation à l’irresponsabilité.

M. Olivier Jardé : Ne pensez-vous pas qu’il s’agit tout simplement de réorganiser certains pôles ? Pour faire le parallèle avec la chirurgie cancéreuse et les soins de suite, ne faut-il pas intégrer dans votre service les soins palliatifs de sorte à équilibrer les coûts ? Inclure les soins palliatifs dans la cancérologie ferait diminuer les coûts de ces services, alors qu’isolés, les soins palliatifs, comme la médecine légale, apparaissent comme très onéreux. En réalité, il s’agirait seulement d’un transfert. Pourtant, aujourd'hui, ces services sont clairement montrés du doigt.

M. François Goldwasser : Je suis d’autant plus d’accord que les hôpitaux sont nombreux à avoir non pas un service de soins palliatifs, mais des équipes mobiles de soins palliatifs. Pour le coup, quel que soit le pôle auquel elles sont rattachées, elles sont considérées comme une dépense qui ne génère pas d’activité, alors que l’accompagnement, en anticipant le parcours et en prévenant les catastrophes, contribue en réalité à réduire la durée moyenne des séjours, donc à faire des économies. Mais elles n’apparaissent pas. En tout état de cause, il n’y a pas de retour sur investissement pour le pôle dont dépend cette équipe.

M. Jean Leonetti : Est-ce que, dans votre service, vous appliquiez la loi du 22 avril 2005 avant l’heure ? Cette loi a-t-elle changé quelque chose dans vos pratiques ? Dans l’attitude médicale vis-à-vis de la fin de vie, en respectant plus l’autonomie du patient, en portant plus d’attention aux dispositions prévues ? Vous avez donné des chiffres effroyables à propos de la méconnaissance de la loi : des médecins intéressés par la douleur et la fin de vie, convoqués à une séance d’information ne connaissaient pas du tout la loi et 10 % seulement des médecins cancérologues en avaient entendu parler. Cette loi n’a-t-elle rien changé ?

M. François Goldwasser Honnêtement, je pense qu’actuellement, elle n’a rien changé. Le révélateur qui a motivé mon changement de pratique, lequel s’est fait quasiment du jour au lendemain, a été ma formation aux soins palliatifs. Il y a un déficit de formation aux soins palliatifs parce que celle-ci est optionnelle. Il s’agit d’un diplôme universitaire ou d’un diplôme interuniversitaire selon les endroits. L’immense majorité des médecins ne l’a donc pas. Le déficit de personnes formées aux soins palliatifs dans les services d’aigus explique les pratiques euthanasiques qui persistent comme moyen de gestion de la souffrance, à cause de l’ignorance des solutions alternatives existantes. Cela reste une réalité.

La réunion de concertation pluridisciplinaire que l’on a créée est le lieu d’une réflexion partagée entre cancérologues, paramédicaux et équipes de soins palliatifs pour savoir si nous ne sommes pas en train de faire la chimiothérapie de trop. Une telle réunion, pour savoir s’il faut envisager un projet de soins palliatifs, pourrait être considérée comme un moyen de faire vivre cette loi. Mais, honnêtement, aujourd'hui, peu de médecins savent faire vivre le principe d’autonomie. D’ailleurs, on le voit bien dans les domaines où le consentement éclairé a été formalisé, en particulier les essais thérapeutiques. La plupart des malades expliquent qu’ils ont signé mais que l’information vraie, le rapport bénéfice-risque n’a pas été clairement explicité. Et, en dehors des essais thérapeutiques, c’est encore plus net. Il y a un très grand déficit dans la prise en compte du principe d’autonomie dans les hôpitaux.

M. Jean Leonetti : Vous aviez l’air de dire que, finalement, l’euthanasie, tout comme l’acharnement thérapeutique, est un problème d’incompétence.

M. François Goldwasser : En cancérologie, c’est clair. Je ne vois pas d’autre raison à un changement de pratique aussi net, alors que je traite les mêmes malades. Avant 1996, il y avait une euthanasie par mois, depuis, il n’y en a plus. Quelle est la différence, sinon que j’ai acquis une formation ? Je n’avais pas d’a priori contre l’euthanasie. Au contraire, j’étais un externe du professeur Schwartzenberg. Je l’avais pris comme modèle. J’ai acquis une formation qui m’a fait me rendre compte que l’euthanasie était inappropriée et qu’il existait des solutions alternatives. Le déficit de formation, c’est la clef, au moins pour la pratique cancérologique.

M. Jean Leonetti : On constate que, en Hollande, l’introduction des soins palliatifs a diminué le recours à l’euthanasie dont vous nous dites qu’elle répondait à un principe primitif de non-abandon et qu’elle peut être remplacée par une prise en charge confortée par une connaissance spécifique. La bonne volonté ne suffit pas.

M. François Goldwasser : C’est exactement ça. La prise en charge a connu trois phases : l’abandon, le non-abandon avec la culture médicale enseignée à la fac – celle du médecin tout-puissant qui n’abandonne pas et qui achève son malade par souci de non-abandon, puis, la culture du lien, de la solidarité, de la gestion des symptômes, de l’accueil et de la réponse à la souffrance. L’euthanasie, aujourd'hui, est un ex-progrès devenu complètement ringard.

M. Michel Vaxès : Je suis un peu gêné par l’idée d’une régulation par l’intérêt ou la sanction financière. Je ne suis pas convaincu, mais nous aurons l’occasion d’en débattre dans une autre enceinte, que la carotte ou la peur du gendarme doive être au centre de nos réflexions.

J’en reviens à votre remarque sur la croyance répandue qu’entre la souffrance et l’euthanasie, il n’y aurait rien. Tel n’est pas votre point de vue, ni le nôtre, mais je souhaiterais que vous mettiez des termes plus précis sur ce quelque chose qui ne serait pas rien. N’étant pas médecin, j’ai sans doute besoin, plus que d’autres, de savoir comment ça se passe concrètement. Que s’est-il produit pour que vous passiez d’une euthanasie par mois à zéro ? Pourquoi n’y a-t-il plus de demande, malgré la souffrance, la douleur, la pression ou non de l’entourage ? Je suis curieux de vous entendre.

M. François Goldwasser : En ce qui concerne l’analyse des systèmes de santé, à chaque fois qu’une mesure a eu un impact sur le revenu des médecins, ils ont modifié leurs pratiques. Je vous citerai l’exemple fameux des médecins britanniques qui se sont vus proposer une prime s’ils réduisaient leur prescription de médicaments. Au bout de six mois, il a fallu supplier les généralistes anglais de recommencer à prescrire. C’est un fait. C’est peut-être triste, mais les médecins sont des professionnels au sens étriqué du terme. Ils se préoccupent de leur gagne-pain, puis, soulagés de ce souci, s’inquiètent de la personne à soigner. On ne peut malheureusement pas faire l’impasse sur ce constat. Les exemples sont nombreux dans l’histoire des systèmes de santé.

Entre la souffrance et l’euthanasie, il y a l’accompagnement qui ne se réduit pas à « marcher à côté de ». Il faut s’adapter à la personne. C’est en quelque sorte danser avec elle. Cela veut dire épouser les préoccupations du malade, entendre ses difficultés et adapter l’objectif du soin à ses attentes. Il s’agit d’une pratique soignante.

Le changement radical de pratique provient aussi d’une expertise clinique. La question de l’euthanasie ne se situe pas seulement sur le plan moral ou philosophique ; elle exige aussi une compétence clinique. Par exemple, le cas typique où un médecin qui n’est pas formé aux soins palliatifs est tenté par l’euthanasie, c’est celui d’une personne qui s’asphyxie. Il ne sait pas quoi faire, il ne veut pas la laisser comme ça parce que c’est insupportable. Il va donc proposer de provoquer une euthanasie. C’était une indication classique en cancérologie. En se formant aux soins palliatifs, on apprend à soulager le malade, mais sans induire le décès. C’est vraiment un problème de compétence clinique. À un moment où à un autre, il faut bien l’acquérir. La perspective d’une issue fatale ne la rend pas moins nécessaire.

M. Jean Leonetti : Professeur, nous vous avons trouvé un peu sévère quand vous avez conseillé de miser sur l’utilitarisme financier des médecins, d’autant que les médecins hospitaliers ne trouvent aucun intérêt financier personnel dans l’activité de leur service.

M. Olivier Jardé : Ce que vous avez dit sur le Royaume-Uni est à la fois vrai et faux. Les patients ont été globalisés si bien que les médecins se sont lancés à fond dans la prévention. Si l’on prend pour exemple les diabétiques, ils ont des problèmes au pied. Là-bas, ils ont tous des semelles thermoformées de protection. Il y a donc moins de maux perforants plantaires, donc moins de chirurgie et de complications. Du coup, les médecins britanniques, du fait de leur forte implication dans la prévention, ont fait baisser très nettement le nombre de thérapeutiques, si bien que leurs revenus ont augmenté. Mais ils n’ont tout de même pas diminué les traitements nécessaires pour gagner davantage !

M. Jean Leonetti : Il n’empêche que la question posée par Michel Vaxès demeure : faut-il toujours des indicateurs incitatifs ou dissuasifs pour aboutir aux bonnes pratiques ? Le juste soin ne pourrait-il pas émaner d’une formation et d’une compétence médicales, plutôt que d’une carotte ou d’un bâton financier ? Cela étant, même si l’on ne lie pas l’indicateur et le financement, l’évaluation des pratiques est obligatoire. Plutôt que conditionner le financement à l’évaluation, commençons par dire que l’évaluation qualitative doit être mise en place. Ensuite, si l’on constate que 50 % des chimiothérapies sont faites dans les quinze jours qui précèdent la mort, on pourra se poser la question a contrario : faut-il financer des thérapies qui sont apparemment, pour la plupart, inutiles, pénibles et même dangereuses ? C’est peut-être de cette façon-là que l’on pourra faire évoluer les pratiques, pour atténuer par le qualitatif la force de la tarification à l’activité. Payer l’activité, c’est normal ; payer l’activité utile et humaine, c’est juste. Plutôt que de coupler un indicateur positif et un indicateur négatif, peut-être peut-on se contenter d’une évaluation objective du qualitatif pour atténuer la dureté du quantitatif.

M. Olivier Jardé : N’oubliez pas la théorie du parapluie en vertu de laquelle sont prescrits des examens tels que des IRM, qui ne sont pas toujours utiles. Responsabiliser les gens peut contribuer aux bonnes pratiques.

M. Michel Vaxès : Il y a un indicateur à mes yeux bien plus important que tous les autres : le médecin qui constate que, hier, on demandait à mourir et que, aujourd'hui, dans son service, on ne demande plus. Dès lors, comment faire en sorte qu’un cancéreux puisse aller au bout de sa vie, en cancérologie ou en soins palliatifs ? Comment est organisé le passage d’un service à l’autre ? Quels sont les moyens que vous utilisez ? Des précédentes auditions, il ressort le refus de la souffrance. Peu importe l’euthanasie, à la limite, du moment qu’il n’y a pas de souffrance et de douleur. Alors, je pose la question au cancérologue que vous êtes : est-il possible de partir sans douleur et sans souffrance ? La réponse que vous allez faire est extrêmement importante car elle est de nature à rendre l’espoir à ceux qui ont vu des patients dont on n’avait apaisé ni la souffrance, ni la douleur. J’ai été effaré tout à l’heure quand vous avez déclaré que les médecins étaient très nombreux à ignorer la théorie du double-effet.

M. Jean Leonetti : La question que vous a posée Michel Vaxès est importante. C’est celle que se posent tous ceux qui sont atteints d’une maladie incurable. Selon le contrat qu’ils passent avec leur médecin, celui-ci va tenter de les guérir mais, s’il n’y arrive pas, il ne les abandonnera pas et il soulagera leurs souffrances. Le médecin garantira-t-il le non-abandon et la non-souffrance ? Tel est bien l’esprit de la loi du 22 avril 2005.

M. François Goldwasser : Je suis d’accord pour dire qu’il faut un contrat d’objectifs. Parmi les rares objectifs que je peux tenir, il y a précisément celui que le patient ne mourra pas dans les souffrances qu’ont endurées ses parents, ou grands-parents, quand l’usage de la morphine était timide, voire nul. Actuellement, la douleur est parmi les champs thérapeutiques où les progrès ont été les plus significatifs. Aujourd'hui, les douleurs réfractaires, strictement incontrôlables, qui nécessitent une sédation pour permettre à la personne de se reposer sont exceptionnelles en cancérologie. Dans le contrat d’objectifs qu’on peut conclure avec une personne qui ne peut pas guérir, il y a celui qu’elle ne souffrira pas.

La continuité du soin est fonction de la culture de soins. Certains médecins sont plus humanistes et s’engagent dans un parcours quelle qu’en soit l’issue, tandis que d’autres revendiquent seulement une partie de la prise en charge : l’innovation, la chimiothérapie, la radiothérapie ou la chirurgie. C’est aussi la raison pour laquelle je considère que l’enseignement de la modestie est important. Aujourd'hui, beaucoup de médecins, quand ils sortent de la faculté, ont à cœur de mobiliser ce qu’ils ont appris. Ils sont dépités qu’il n’y ait pas que des succès, qu’il faille accompagner des patients vers une issue qu’ils savent fatale. C’est une affaire de culture de soins, de modestie et de souci de l’autre.

M. Michel Vaxès : On peut donc dire aujourd'hui qu’il est possible de ne pas souffrir ?

M. François Goldwasser : Oui, clairement. D’ailleurs, je défie quiconque de trouver une situation, avec ou sans médias, où l’euthanasie soit une indication pour remédier à la douleur. Je demande à voir.

M. Michel Vaxès : Ce qui signifie qu’il reste beaucoup à faire pour éduquer le corps médical au traitement de la douleur.

M. François Goldwasser : Je crois beaucoup à l’aiguillon que constitue l’information. Si les gens savent que le contrat « zéro douleur » est possible – il faut tout de même laisser aux analgésiques le temps d’agir – le processus de prise en charge de la douleur s’accélérera. Qu’un médecin propose une euthanasie parce qu’un malade souffre de douleurs incontrôlées est quasiment un aveu de mauvaise pratique. Je vous rappelle que l’autopsie de Chantal Sébire n’a révélé la présence que de paracétamol, un antalgique mineur.

M. Jean Leonetti : Nous vous remercions pour cet échange empreint de clarté, qui nous a mis en présence d’une expérience très particulière puisque votre parcours vous a conduit à vous détourner de la pratique euthanasique expérimentée sous l’impulsion du professeur Schwartzenberg pour vous engager dans une démarche purement palliative. Nous vous sommes également reconnaissants des propositions que vous nous avez faites. Il est rare qu’une audition, indépendamment de la force du témoignage qu’elle nous apporte, nous ouvre des pistes. Nous explorerons celles que vous nous suggérez même si elles doivent encore être affinées.

Audition du Docteur Édouard Ferrand
praticien hospitalier au service de réanimation chirurgicale à l’hôpital Henri Mondor



(Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous accueillons maintenant le docteur Édouard Ferrand, praticien hospitalier au service de réanimation chirurgicale de l’hôpital Tenon (AP-HP).

Depuis plusieurs années, docteur Ferrand, vous animez le groupe de recherches LATAREA – limitation et arrêt des thérapeutiques actives en réanimation. Votre première étude, réalisée en 1997 dans des services de réanimation, évaluait à 53 % le nombre de décès liés à une décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique. Nous savons en effet que la plupart des individus, dans nos pays, mourront à l’hôpital d’une limitation ou d’un arrêt de thérapeutique. Votre deuxième étude, en 2005, portait sur les modalités selon lesquelles les décisions d’arrêt de réanimation sont prises.

De plus, vous êtes l’initiateur des enquêtes MAHO – Mort à l’hôpital –, qui ont connu un retentissement médiatique important et dont la dernière a été publiée en avril 2008. Elles décrivent, sur la base des témoignages des personnels soignants, les conditions dans lesquelles les patients meurent à l’hôpital.

Certaines données émanant de ces études sont très significatives. En 2004, c’est-à-dire avant l’adoption de la loi du 22 avril 2005, vous constatiez que 74 % des décès décrits étaient survenus dans des services ne disposant pas de procédures spécifiques concernant les situations de fin de vie. En 2008, vous relevez que, parmi les cas étudiés, seuls 44 % des patients en état de détresse respiratoire dans les dernières heures de leur vie ont bénéficié d’analgésiques et que seulement 35 % des infirmières jugent satisfaisante la qualité de la fin de vie de leurs patients.

J’espère que le plan soins palliatifs 2008-2012 compensera en grande partie notre retard. Dans les structures hospitalières et médico-sociales françaises, on meurt mal, en raison d’une culture défavorable aux soins palliatifs.

Notre mission d’information a pour tâche d’évaluer la loi mais aussi de proposer des initiatives. Nous serons donc attentifs à vos suggestions.

M. Édouard Ferrand : Nos études tendent à évaluer les pratiques mais aussi à faire émerger des propositions pour les modifier.

Même si la recherche clinique paraît antagoniste avec la notion d’éthique médicale, son but est d’améliorer les pratiques. Or l’éthique médicale est le seul champ de la médecine à échapper à l’évaluation. Cette lacune conduit à des dérives et à des mauvaises pratiques. L’acharnement thérapeutique qui en découle représente un gâchis humain pour les patients, les proches et les équipes, mais aussi un gâchis financier pour la société.

Je précise que les équipes ayant participé à nos études étaient déjà très motivées par la question. Ce benchmarking doit donc nous conduire à entamer une réflexion sur les pratiques en vigueur dans les autres services.

Par ailleurs, chaque cas est complexe, unique et doit le rester. La recherche clinique ne doit pas s’attacher à l’étude d’un cas mais améliorer tous les cas. Son but n’est pas de chosifier la prise en charge ou la relation médecin-malade mais d’ouvrir toutes les portes possibles, de la prise en charge du malade au début de son parcours jusqu’à sa fin de vie. Il est inutile d’imaginer une procédure de fin de vie adéquate si l’autonomie du malade, l’implication des proches et l’idée de décision partagée ne sont pas respectées tout au long du parcours de soins.

Les études permettent de cerner l’acharnement thérapeutique avec de plus en plus de précision. Elles ont notamment porté sur le processus décisionnel de fin de vie. Chaque prise de décision comporte une part subjective importante ; ce sujet a fait l’objet de publications très remarquées dans les grandes revues américaines. Le critère de lutte contre l’acharnement thérapeutique ou d’inutilité thérapeutique est insuffisant mais les critères objectifs de pronostic le sont tout autant. Cette incertitude plaide pour la procédure collégiale, cadrée par la loi Leonetti, qui fait suite de façon cohérente à la loi Kouchner sur les droits des malades. Le malade n’est plus isolé mais accompagné de ses proches, extrêmement présents en fin de vie. Le médecin n’est plus seul – même s’il y aura toujours un médecin référent – mais rattaché à une chaîne de médecins. Compte tenu de la mutation des structures hospitalières et du turn-over élevé des équipes soignantes, cette notion d’incertitude, mêlée au manque de collégialité, est le terreau de l’acharnement thérapeutique. La collégialité consiste à partager l’incertitude pour faire émerger une attitude raisonnable et comprise par tous. Plus la réflexion collégiale multidisciplinaire débute tôt dans l’histoire du malade, plus sa prise en charge en fin de vie sera raisonnable.

Certaines des données émergeant de nos études ont alerté les professionnels mais peuvent aussi éclairer et initier la réflexion sociétale.

Les études LATAREA s’intéressent aux arrêts et aux limitations thérapeutiques. Les arrêts thérapeutiques sont de plus en plus rares alors que les limitations deviennent plus fréquentes. Ces dernières consistent à éviter des traitements dont le malade ne tirerait pas bénéfice.

En 1997, le taux de décès imprévus était de 50 % en France mais il était beaucoup plus bas dans le reste de l’Europe et dans les pays anglo-saxons. À l’étranger, la plupart des décès intervenant en réanimation sont accompagnés d’une stratégie de soins palliatifs : le taux atteint 90 % aux États-Unis et 75 % en Europe. En France, trop de médecins prennent des décisions seuls, une infirmière sur deux est exclue du processus de décision alors qu’il lui est demandé d’arrêter les supports vitaux, et les proches ne sont pas associés aux décisions.

C’est pourquoi nous avons initié un autre projet – le projet RESSENTI – afin d’analyser, en commençant par les services de réanimation, les perceptions des équipes médicales et infirmières sur la qualité de prise en charge des malades en fin de vie, la qualité des décisions de fin de vie et la qualité de réflexion éthique dans les services. Il est apparu que 75 % des médecins jugeaient adéquates les procédures de leurs services alors que 75 % des infirmières les estimaient absolument insatisfaisantes. Nous avons aussi noté un « effet centre » : dans moins d’1 % des services, toutes les infirmières considéraient que tout se passait bien ; dans une centaine de services sur cent trente, toutes les infirmières considéraient qu’il n’y avait aucune réflexion éthique et aucun partage des décisions. Cela montre combien les médecins détiennent le pouvoir d’ouvrir ou non les portes et combien les équipes de soins sont démunies face à l’acharnement thérapeutique. La formation, la visibilité et la tarification sont conjuguées pour maintenir l’acharnement thérapeutique et même le valoriser. Les équipes de soins, en particulier les médecins, sont demandeuses d’outils et de structures d’aide à la décision.

Mais l’étude RESSENTI a mis en évidence des différences profondes d’approches de la fin de vie entre la France et les pays anglo-saxons : les infirmières et les médecins français sont en particulier réticents à accroître le niveau de sédation quand il risque de porter atteinte aux fonctions respiratoires. Parallèlement, nous avons décidé de mener une étude au Québec. Alors que les infirmières et les médecins français s’opposent à l’usage de la morphine, quelle que soit la dose, pour le confort du malade, 100 % des infirmières et médecins du Québec y sont favorables. La plupart des médecins et infirmières français considèrent l’extubation comme une manœuvre choquante alors que tous les médecins et infirmiers québécois jugent cette mesure naturelle.

Après avoir étendu l’étude RESSENTI aux autres services, nous nous sommes rendu compte que les tendances y étaient identiques : insatisfaction des infirmières, satisfaction des médecins et sentiment d’absence de collégialité. C’est ce qui nous a conduits à développer le projet MAHO. Celui-ci consiste à étudier les conditions de décès à l’hôpital : nous demandons aux médecins et aux infirmières de décrire ce qui s’est passé le jour de la mort.

Pour la prise en charge durant les dernières heures du malade, le constat est accablant : l’approche du confort est déficiente ; des malades qui étouffent ne sont pas traités ; d’autres restent seuls ou ne bénéficient que de soins palliatifs extrêmement modestes alors que leur décès est prévu depuis plusieurs jours. De plus, l’étude de faisabilité que nous avions menée initialement montrait que seuls 10 % des médecins pouvaient décrire les conditions de fin de vie de leurs malades le jour de leur décès. Ce taux est corroboré par les témoignages des infirmières. De la part des équipes médicales, il s’agit davantage d’impuissance que d’indifférence : qu’on ne puisse plus rien faire suffit à expliquer qu’on ne fera que passer devant la chambre du patient entrain de mourir. Tel est le propos de la culture palliative : il faut que les services curatifs soient sensibilisés et apprennent à prendre en charge la fin de vie des patients, en outre les soins palliatifs ne doivent pas être réservés aux cas les plus complexes et les plus difficiles. Je pense que c’est un axe majeur de réflexion, d’autant que l’épuisement professionnel des médecins et des infirmiers est dû en grande partie à la mauvaise gestion de la fin de vie dans leur service, d’autres études très pertinentes le prouvent.

L’étude MAHO a aussi fait ressortir des critères de satisfaction et de qualité de la prise en charge de la fin de vie. Dans toutes les études, les mêmes indicateurs se retrouvent et se recoupent.

La désignation d’une personne de confiance est recommandée dans l’avis du Comité consultatif national d’éthique de 2000. Elle apparaît dans la loi en 2002 et son rôle est renforcé dans celle de 2005 puisque, en cas de décision d’arrêt de traitement, l’avis de la personne choisie prévaut sur celui de tout autre membre de l’entourage. Or, dans les services, il n’y a pas de personnes de confiance. D’après une étude que nous venons de mener sur la traçabilité du projet thérapeutique pour les malades décédés dans les services curatifs et palliatifs d’un grand hôpital parisien, elle n’est jamais désignée, sauf dans deux services, où cette mesure est obligatoire lors de l’admission en urgence. La personne référente, interlocuteur principal désigné par l’équipe ou la famille, devient un facteur majeur de qualité en matière de décision de fin de vie et de satisfaction des infirmières. Elle facilite la communication et va contre l’acharnement thérapeutique.

Quant aux procédures de fin de vie, elles encadrent toutes les étapes de la réflexion susceptible de conduire à une prise de décision d’arrêt thérapeutique. Elles constituent également un critère de qualité pour la satisfaction des infirmières ou l’initiation précoce de la réflexion éthique concernant les malades.

Un autre critère est la traçabilité de la décision de fin de vie dans le dossier.

Certains éléments ne sont donc pas propres à la fin de vie mais directement reliés aux droits du malade. La fin de vie n’est que la relation médecin-malade dans des conditions extrêmes ; elle ne sera donc adéquate que si la relation, en amont, a été préservée et encouragée. Je crois vraiment que les équipes médicales, à cet égard, ont besoin de soutien et d’outils de réflexion.

Enfin, en 2005, nous avons mené une étude LATAREA 2, afin de voir si, face au changement de culture, à la médiatisation de la problématique, à l’évolution légale très favorable, les pratiques avaient changé. Les décès sont toujours aussi peu précédés d’une décision de fin de vie : une mort sur deux n’est pas liée à une décision de fin de vie. Cela signifie que la moitié des malades n’ont pas vu leur projet thérapeutique évoluer vers une stratégie palliative – c’est un signe indirect d’acharnement thérapeutique.

M. Jean Leonetti : Il y a aussi des décès inopinés.

M. Édouard Ferrand : Bien sûr, mais ce taux si élevé de décès non prévus est spécifique à la France. Dans le reste de l’Europe et les pays anglo-saxons, 80 à 90 % des décès sont prévus et accompagnés.

Par ailleurs, il n’y a pratiquement plus d’arrêts thérapeutiques mais des limitations thérapeutiques. L’incertitude sous-jacente plaide pour la collégialité. Or, même si les décisions de fin de vie sont toujours aussi peu fréquentes, la participation des proches et des infirmières est meilleure – les malades en fin de vie, pour leur part, sont inconscients quand ils sont en réanimation. Des analyses multivariées permettent de déterminer les critères grâce auxquels une réflexion sur les malades vulnérables peut être initiée, comme l’âge très avancé. Comment est-il possible, en 2008, de ne pas réfléchir à l’intensité thérapeutique appliquée à des patients très âgés, présentant une autonomie réduite ? Les études corroborent complètement la littérature étrangère : les critères les plus dignes de confiance sont la conviction de l’infirmière que le malade va mourir, puis la conviction du médecin, puis d’autres critères plus attendus et déjà connus dans la littérature. La collégialité n’est donc pas un artifice de précaution mais un atout pour lutter contre l’acharnement thérapeutique et faciliter la prise de décision – ce à quoi doit aussi contribuer la prise en compte de la personne référente.

Je considère le médecin généraliste comme un pivot de la prise en charge des malades. Lorsque j’ai présenté les résultats de l’étude RESSENTI dans un service parisien comprenant une dizaine de médecins et au moins soixante infirmières, seules deux d’entre elles étaient présentes ; le soir même, à la campagne, un réseau de soins m’avait invité : cinquante médecins de ville m’ont écouté pendant deux heures, dans une toute petite salle. Les études montrent que 80 % d’entre eux souhaitent être impliqués ; or, dans 90 % des cas, ils ne sont pas appelés. Le médecin traitant est une personne ressource que les familles continuent à aller voir durant l’hospitalisation ; pour améliorer le principe de collégialité, il pourrait être mieux impliqué.

M. Jean Leonetti : Le médecin traitant est-il souvent désigné comme personne de confiance ?

M. Édouard Ferrand : L’étude MAHO montre que la personne de confiance est désignée dans moins de 10 % des pathologies chroniques, terminales, longues. C’est généralement le conjoint, parfois un ami, très rarement le médecin traitant, qui peut pourtant émettre un avis pertinent et raisonnable.

Une étude sur la traçabilité montre que, un an et demi après l’adoption de la loi Leonetti, dans 50 % des cas, le dossier médical de la personne décédée ne contenait aucune référence au projet thérapeutique ; n’y figurait qu’une accumulation de traitements de complication. Dans 50 % des cas aussi, il n’y avait pas de référence à une décision de fin de vie. La collégialité est nécessaire mais requiert des outils afin que tous les acteurs de soins disposent d’un niveau d’information adéquat.

J’ajoute que le recours au médecin consultant n’est pas notifié dans les dossiers médicaux et infirmiers alors que c’est le garde-fou ultime pour la moins mauvaise décision possible.

La traçabilité peut être un argument très fort pour favoriser le changement de culture. Mais le sujet ne doit pas rester cantonné aux sociétés savantes ; un choc politique est nécessaire pour inciter les médecins à changer de culture. Cela a été fait pour l’hygiène hospitalière : il n’est pas demandé aux unités d’hygiène hospitalière de prendre des décisions pour traiter les infections mais d’assurer une veille pour généraliser les bonnes pratiques et de lancer l’alerte si les infections augmentent ou si les produits d’hygiène sont moins utilisés. Ce sont des structures transversales, qui s’occupent de la littérature, de la formation et de la sensibilisation au quotidien. Des structures équivalentes pourraient être imaginées pour les droits des malades, afin d’explorer les pratiques et de les améliorer.

Ces études sont utiles pour l’ensemble de la société car elles indiquent les mesures qu’il conviendrait probablement de suivre. J’ai grand espoir que votre mission d’évaluation puisse agir efficacement. C’est le seul domaine dans lequel le constat est accablant et qui ne fait pas l’objet de mesures. Une culture de prévention doit s’instaurer. Aujourd’hui, elle n’existe pas, bien qu’elle soit attendue par les équipes de soins.

M. Jean Leonetti : Je me suis déjà prononcé, à titre personnel, pour la création d’un observatoire de la fin de vie. Il ne faudrait pas en faire un « machin » supplémentaire. Quel fonctionnement préconiseriez-vous pour cet organisme ?

Les lois de 2002 et de 2005 restent manifestement largement ignorées par les soignants. Quelles décisions les décideurs politiques doivent-ils prendre pour instaurer une culture palliative ?

M. Édouard Ferrand : L’observatoire devrait faire partie des idées forces qui ressortiront de votre mission d’information. Ce serait un message puissant adressé à la population par les décideurs politiques, à condition que l’observatoire serve non seulement à observer mais aussi à changer les pratiques. Depuis les années cinquante, des comités d’éthique ont été créés aux États-Unis pour lutter contre l’abus de pouvoir médical et l’acharnement thérapeutique. C’est un échec total car les médecins entendent les médecins et ne parlent pas du malade. Des initiatives pilotes pourraient être imaginées pour mettre en pratique les expériences qui ont montré leur efficacité et fait émerger des critères d’évaluation. Il faut asseoir cette culture dans les services peu concernés par la recherche. En tout cas, un observatoire favoriserait le maillage et la traçabilité entre le médecin traitant, le réseau de soins, l’hôpital, la réanimation, etc.

M. Jean Leonetti : Si j’ai bien compris, vous ébauchez l’idée d’une évaluation qualitative de la fin de vie dans des sites pilotes.

M. Édouard Ferrand : Je crains qu’une politique générale n’aboutisse pas à du concret avant plusieurs années, voire jamais.

M. Jean Leonetti : Les données obtenues dans les sites pilotes pourraient déboucher sur des décisions applicables à l’ensemble du territoire.

M. Édouard Ferrand : Il conviendrait notamment de mesurer l’impact sur les proches et sur le recours aux équipes de soins palliatifs et aux centres antidouleur, qui restent insuffisamment sollicités. Cette question n’est jamais abordée : les décès se produisent sans qu’il soit question de démarche palliative. L’enjeu se situe en amont, dans les structures de soins curatifs.

M. Jean Leonetti : J’ai aussi retenu de votre intervention l’idée selon laquelle il ne faut pas attendre la fin de vie pour s’occuper de la fin de vie. La fin de vie est la loupe pour comprendre la nature de la relation médecin-malade, le degré de dialogue, de transparence et de confiance. Tout cela devient plus aigu en fin de vie mais le problème doit être saisi en amont pour assurer une continuité dans la démarche palliative. Au fond, vous êtes favorable au développement de la culture palliative très en amont plutôt qu’à la création d’unités de soins palliatifs en fin de vie.

M. Édouard Ferrand : Les unités de soins palliatifs resteront indispensables car il y a des cas suffisamment complexes et douloureux pour ne pas pouvoir être surmontés dans des services de soins conventionnels. Mais les services de soins palliatifs ne doivent probablement pas être les seuls à prendre en charge les malades en fin de vie.

M. Olivier Jardé : Le taux de 50 % de patients en fin de vie recevant des soins palliatifs – contre 80 % dans les pays anglo-saxons – est-il stable ?

M. Édouard Ferrand : Oui, malheureusement.

M. Olivier Jardé : Estimez-vous nécessaire d’associer un médecin référent à la collégialité de la réanimation ? En 2005, j’avais présenté un amendement en ce sens mais le président Leonetti l’avait jugé inutile, considérant qu’une hiérarchisation spontanée se produit dans les services de réanimation. Attention, un président a toujours raison… (Sourires)

M. Jean Leonetti : Il peut avoir la modestie d’admettre qu’il s’est trompé ou que la situation a changé ! (Sourires)

M. Édouard Ferrand : Une décision de fin de vie ne peut évidemment être prise contre les familles mais celles-ci ne peuvent non plus décider seules. Comment régler ce problème majeur ? Par la collégialité en amont. Le partage de l’incertitude tout au long du parcours de la personne vulnérable aboutit à une prise de décision consensuelle. La réanimation est la fin du chemin, au terme d’un parcours qui nous est inconnu. Il est utile de disposer d’une traçabilité de la réflexion. Il y a sept ans, les équipes ne pouvaient pas participer à l’étude faute de discussions internes et de traces écrites. La traçabilité suppose que les décisions soient prises à plusieurs, que les incertitudes soient écrites et que tout le monde, de l’aide-soignant au chef de service, puisse lire ce qui a été consigné les jours précédents.

M. Olivier Jardé : Un de vos collègues précédemment auditionné nous a fait remarquer que la collégialité est factice, du fait de la hiérarchie hospitalière : quand le chef de service a pris une décision, il serait très difficile, pour le chef de clinique, l’interne, voire l’infirmière ou l’aide-soignante, de s’y opposer.

M. Édouard Ferrand : Cette méthodologie du groupe de réflexion peut aussi être un gros apport de la culture des soins palliatifs. Face à l’acharnement thérapeutique, les chefs de service sont tout aussi démunis que les autres. Les services se sont approprié la procédure du guide de réflexion LATAREA, qui prévoit l’inscription dans le dossier de toute la réflexion des chirurgiens, des médecins et des infirmières. Cela a fédéré un espace de réflexion rassurant.

M. Jean Leonetti : Vous nous confirmez que tous les services ayant mis sur pied cet espace de dialogue et de concertation sur la fin de vie n’ont pas vécu de situations conflictuelles, au contraire.

M. Édouard Ferrand : Cela permet à chacun de jouer le rôle qui lui incombe. L’infirmière n’a pas à décider d’extuber le malade mais elle donne des outils pronostics au médecin : le malade souffre-t-il ? A-t-il exprimé des souhaits ? C’est cette communion de tous les avis qui forme une réflexion collégiale.

L’étude LATAREA 2 comporte un message novateur : lorsque le malade fait l’objet d’une discussion pour la première fois, dans un tiers des cas, un engagement thérapeutique maximal est poursuivi. Il faut changer de culture : s’asseoir autour d’une table ne signifie pas que le malade va mourir.

M. Jean Leonetti : Outre ses fonctions de veille, d’évaluation et d’expérimentation, l’observatoire pourrait-il jouer, en quelque sorte, un rôle consultatif de médiation, dans des situations très particulières, par exemple lorsque l’équipe médicale n’est pas encline à répondre à une demande d’arrêt des traitements émanant de la famille ?

Le médecin auditionné avant vous a dénoncé l’acharnement thérapeutique, surfinancé par la tarification à l’activité. L’évaluation qualitative pourrait-elle avoir une incidence financière ? Une chimiothérapie entreprise quinze jours avant un décès était-elle opportune ? Il conviendrait de ne pas donner de prime financière aux hôpitaux pratiquant de telles activités, mais au contraire de valoriser les bonnes pratiques médicales en leur donnant une incidence financière positive.

M. Édouard Ferrand : Il serait certes souhaitable que l’observatoire offre un modèle de médiation mais je crains que l’offre suscite la demande. Là encore, une étude pilote, dans une région donnée, pourrait être proposée, afin d’analyser les motifs de consultation de l’observatoire, de travailler en amont sur des sujets comme les demandes d’euthanasie ou les maltraitances et de définir des critères pour prévenir le besoin de médiation. Je crois beaucoup à l’impact futur de l’observatoire. Les soignants sont en souffrance et en attente. Les proches sont de plus en plus présents auprès des malades. Les médecins ne doivent pas être les derniers à acquérir la culture des droits des malades et de la fin de vie.

Le financement est évidemment une question majeure. Il n’est pas exclu que certains lobbies favorisent l’acharnement thérapeutique mais l’activisme, en la matière, est dû à la nécessité, pour les hôpitaux, de prescrire beaucoup d’actes en peu de temps afin de bénéficier de crédits, cette contrainte majeure s’exerçant sans garde-fou. La prise en charge des malades et la culture palliative devraient être prises en compte dans le financement. Les hématologues et les cancérologues répètent souvent que l’acharnement thérapeutique a des vertus – c’est d’ailleurs pourquoi nous parlons maintenant d’« obstination déraisonnable » – mais je ne peux que vous rejoindre : il est évident que la pression financière porte sur les mauvais indicateurs.

M. Jean Leonetti : Vous avez raison, l’acharnement thérapeutique est utile pour sauver des vies. C’est l’obstination déraisonnable et disproportionnée qui est condamnable.

M. Michel Vaxès : On est plus intelligent à plusieurs que tout seul. Un gros effort reste à accomplir, compte tenu du poids de la hiérarchie dans le milieu médical. Cet encouragement à la collégialité est essentiel, y compris pour apporter des réponses aux autres problématiques. Aujourd’hui, la décision de la procédure collégiale est généralement prise par le patron. Ne convient-il pas de modifier cet état de fait ? L’exercice de la collégialité ne doit-il pas devenir obligatoire ? Il ne s’agit pas de mettre en cause la compétence de qui que ce soit mais de reconnaître que la collégialité est le moyen de l’efficacité – j’ai pu le vérifier dans un autre domaine, celui de la réalisation d’équipements de requalification urbaine. La collégialité doit aussi permettre d’associer la personne référente.

L’observatoire de la fin de vie doit aller au-delà de la mission d’observation pour s’imposer comme un lieu de formation et d’incitation aux bonnes pratiques cliniques, pas seulement en fin de vie mais pour l’exercice clinique dans son ensemble.

M. Édouard Ferrand : La culture médicale ne peut changer spontanément et le contexte hospitalier ne plaide pas pour son évolution. Si la collégialité est imposée, cela ne marchera pas. Je suis persuadé qu’il faut d’abord un impact politique, une évolution des pratiques et la mise en place d’indicateurs permettant de contourner la hiérarchie médicale. Pour tel malade, une personne a-t-elle été désignée ? Son autonomie préalable a-t-elle été évaluée ? Ses souhaits ont-ils été analysés ? Ses proches ont-ils été impliqués ? Comment ? Est-ce consigné dans le dossier ? Il faut associer contrainte et sensibilisation. Les médecins veulent bien faire mais sont soumis à trop d’enjeux et manquent d’outils.

Le problème était identique pour l’hygiène hospitalière : quand le chef de service avait décidé qu’il n’était pas nécessaire de se laver les mains, personne ne le faisait. Dès lors que des unités d’hygiène ont constaté le retentissement, en aval, sur la culture du service, la hiérarchie a pu être contournée. Les dérives existent toujours mais elles sont cernées. Je crois beaucoup au travail de terrain de tous les jours.

M. Jean Leonetti : Un observatoire médiateur ne serait donc pas la bonne solution parce qu’il devrait répondre à une multitude de situations. Il est préférable de mener la révolution des idées en interne afin de ne pas greffer un nouveau conflit sur celui qui existe déjà. L’observatoire n’est pas un médiateur ; il observe, évalue et propose, à partir de pôles expérimentaux.

Par qui les critères qualitatifs sont-ils définis ?

M. Édouard Ferrand : Par les études. Il faut s’extraire des conflits idéologiques et des éthiques personnelles. L’évaluation permet de faire ressortir des facteurs significativement associés. Une fois les études réalisées, il reste à les diffuser dans les services qui n’y ont pas participé.

M. Jean Leonetti : N’est-ce pas à l’observatoire, à cette haute autorité, de décider comment les évaluations qualitatives doivent être orientées ?

M. Édouard Ferrand : Il faut à la fois changer la culture et faire en sorte que chacun comprenne ce changement. La simple contrainte par la haute autorité me semble inopérante. Les proches doivent être impliqués très tôt, l’infirmière doit les écouter, cela doit être noté pour pouvoir suivre, trois mois après, l’évolution de la réflexion de chacun. Il faut trouver des balises pour encadrer cette nouvelle démarche.

M. Jean Leonetti : Mais les contraintes négatives d’ordre financier ne peuvent-elles pas être atténuées ? Pourquoi continuer à financer des actes inutiles, disproportionnés ou maintenant artificiellement la vie, qui sont financièrement coûteux et humainement contestables ?

M. Édouard Ferrand : La collégialité intervient. Lorsque plusieurs personnes se réunissent autour d’une table, il s’en trouve toujours suffisamment pour ne pas raisonner sous l’angle de la tarification. Je m’appuie sur des dizaines d’exemples : la collégialité et sa traçabilité sont les meilleurs garde-fous.

M. Jean Leonetti : Si ce n’est que la collégialité ne rapporte pas d’argent et ne contribue pas à l’équilibre financier de l’établissement hospitalier. À la fin de l’année, le service qui aura adopté cette bonne démarche du soin équilibré, proportionné, percevra une dotation financière inférieure à celui qui aura poursuivi l’acharnement thérapeutique sans dialogue.

M. Édouard Ferrand : C’est pourquoi je crois aux expériences pilotes, qui mettent en évidence les dérives financières et cernent bien l’impact des mesures qualitatives.

M. Jean Leonetti : Je suis persuadé que ce n’est pas la dimension financière qui pousse à l’acharnement thérapeutique.

M. Édouard Ferrand : Mais elle y contribue.

M. Jean Leonetti : Elle récompense une mauvaise attitude qui procède d’une culture médicale insuffisante, négligeant le volet accompagnement. Tout concourt, dans la culture médicale, à agir, ce qui est souvent positif. La dimension financière renforce ce phénomène. Il faut trouver un moyen de supprimer la récompense lorsque les soins n’ont pas été proportionnés.

M. Michel Vaxès : Comment concevez-vous la collégialité dans les situations d’urgence ?

M. Édouard Ferrand : C’est une bonne question. Les situations d’urgence, elles aussi, ne peuvent-elles pas être prévenues ? Une étude sur les fins de vie dans les SAMU montre que, par manque d’informations, les équipes réaniment des malades en soins palliatifs mais pour lesquels aucune traçabilité n’existe, ou bien dont elles pensent à tort qu’ils sont en soins palliatifs. Le manque de respect des malades au sens large aboutit à cette prise en charge problématique.

Mais le SAMU peut constater que tous les organes vitaux d’un malade pris en charge sont défaillants et juger que tout traitement est déraisonnable, qu’il constitue un gâchis pour tout le monde, même si tous les éléments de la procédure collégiale ne sont pas disponibles. Je crois qu’il faut avancer dans cette démarche. De telles décisions peuvent être prises, mais la traçabilité est le meilleur garde-fou pour adopter une attitude raisonnable. Ce qui ne peut être écrit ne peut pas être fait : l’on ne peut pas écrire que l’on injecte du potassium, que l’on pratique du curage sans intubation ; l’on peut écrire que le malade souffre, que l’on monte le niveau de morphine à des limites adaptées.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie de nous avoir fait partager votre expérience – la première en France – d’évaluation qualitative des soins en fin de vie dans le système hospitalier, prélude à la mise en place d’un observatoire. Celui-ci fournira des données objectives permettant de mener une réflexion générale sur la situation des Français face à la mort en milieu hospitalier – qui survient souvent à la suite d’une limitation ou d’un arrêt de soins – et nous évitera de devoir réagir à des situations individuelles dramatiques et forcément médiatisées.

Audition du Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière


(Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons maintenant le plaisir d’accueillir le Docteur Michèle Lévy-Soussan.

Madame, vous êtes responsable de l’Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière depuis 2000. Vous êtes, en outre, chargée d’enseignement depuis treize ans en éthique médicale et chargée d’enseignements : module « douleurs-soins palliatifs » à l’Université Pierre-et-Marie-Curie, ainsi que de différents diplômes universitaires d’études spécialisées.

Vous êtes membre du Comité National de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, présidé par M. Régis Aubry, où vous vous êtes penchée plus spécialement sur la diffusion de la culture palliative et sur les spécificités des activités médicales concernées par les soins palliatifs.

À ces différents titres, vous êtes particulièrement habilitée pour nous exposer votre point de vue sur les conditions dans lesquelles s’applique aujourd’hui la loi du 22 avril 2005 dans le domaine des soins palliatifs à domicile. Quel est le fonctionnement concret d’une équipe de soins palliatifs à domicile, formule qui est appelée à se développer dans le cadre du plan soins palliatifs 2008-2012, annoncé par le chef de l’État, grâce à des conventions avec les établissements pour personnes âgées dépendantes ? Quelles sont les difficultés que vous-même et votre équipe rencontrez dans l’exercice de vos fonctions ? La loi de 2005 est-elle suffisante en matière de soins palliatifs ? Doit-on, éventuellement, y apporter des modifications ?

Au-delà de ces questions relatives aux unités mobiles de soins palliatifs, nous souhaiterions vous interroger plus généralement sur l’état de la politique des soins palliatifs. En quoi y a-t-il aujourd’hui une inadéquation entre une formation médicale très technique et la réalité de la fin de vie ? Comment peut-on mieux sensibiliser le personnel soignant à la loi de 2005 ? Que faut-il faire pour développer la culture des soins palliatifs ? Quelles actions peut-on mener pour améliorer l’accompagnement des malades et de leurs familles ? Comment améliorer la capacité des médecins à adopter une attitude à la fois de lucidité et de modestie pour éviter ce qu’on appelle communément l’acharnement thérapeutique et, plus juridiquement et plus médicalement, l’obstination déraisonnable ?

Docteur Lévy-Soussan, vous avez la parole.

Mme Michèle Lévy-Soussan : Monsieur le président, messieurs les députés, je tiens à vous remercier de l’occasion que vous m’offrez d’exprimer devant vous quelques réflexions issues de ma pratique médicale.

J’articulerai mon propos en quatre points. Le premier concernera la formation médicale et pourrait s’intituler : paradigme médical et démarche palliative, un clivage à traiter dans la formation médicale. Mon deuxième point aura trait à l’originalité française des équipes mobiles et des réseaux – équipes au chevet des patients et auprès des proches, et soignants – qui offre une position tierce permettant un questionnement partagé. Mon troisième point portera sur la politique de développement des soins palliatifs, qui semble une injonction paradoxale dans notre système de santé actuel avec la tarification à l’activité. Mon quatrième point concernera la loi d’avril 2005, qui donne un cadre pour penser les situations complexes générées par la médecine en toute responsabilité et en respectant la volonté du patient.

La formation médicale – « scientifique » dans ses débuts –, axée sur l’accumulation de connaissances autour du corps – anatomie, physiologie, pathologie – et allant des investigations diagnostiques aux différentes options thérapeutiques, nous forme essentiellement à dire et à faire. Il ne nous est pas appris à entendre et à être dans une démarche discursive. Il n’y a pas plus d’espace pour réfléchir sur ce que nous sommes venus chercher en faisant le choix, qui n’est pas anodin, du soin et du pouvoir de guérir – ou pas – au contact de la souffrance et de la mort possible.

Durant le long cursus médical, il n’y a point de réflexion sur la démarche médicale, ce permanent va-et-vient entre l’objectivation nécessaire de la maladie et le retour au sujet porteur d’histoire. Il n’y a point de formation non plus sur les enjeux ni de l’information médicale ni, comme l’a rappelé Édouard Ferrand ce matin, des déterminants – subjectifs et objectifs, rationnels et irrationnels – du processus décisionnel en situation d’incertitude, ni du vécu du patient souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap.

Si nous avons pu créer, grâce à la loi de 1995, un enseignement d’éthique clinique à la faculté, par petits groupes et par le biais de mises en situation, celui-ci reste trop limité et marginal. Il devrait s’intégrer, à la faculté comme à l’hôpital, à l’enseignement des disciplines concernées par ces questions, c’est-à-dire quasiment de l’ensemble des disciplines de la médecine.

Je formulerai, à ce propos, une première proposition : une volonté politique forte devrait permettre d’inscrire dans le cursus médical une formation aux sciences humaines et sociales – psychanalyse, philosophie, épistémologie – afin de permettre une réflexion sur le rapport aux savoirs et aux limites, ainsi que sur la relation de soin et le travail en interdisciplinarité. Les professionnels de soins palliatifs ont tenté de creuser ce sillon en organisant une pratique interdisciplinaire mais il faut aller plus loin et faire des soins palliatifs une discipline universitaire, nous engageant réellement dans l’enseignement et la recherche. Édouard Ferrand a exposé ce matin ses travaux. Élie Azoulay présentera ceux qu’il mène auprès des familles dans le cadre de la réanimation. Les champs de la recherche en soins palliatifs sont diversifiés : études cliniques, santé publique, pratiques et organisations, éthique, psychologie. Elle porte, comme vous l’avez rappelé, monsieur Leonetti, « sur toutes ces questions qu’on se pose quand on sait qu’on ne sait pas », avec des outils méthodologiques adaptés à chaque question. La recherche en ce domaine est très peu développée en France, comme en témoigne la très faible participation française au récent congrès européen de l’EAPC – European Association for Palliative Care.

Mon deuxième point porte sur l’originalité française des équipes mobiles et des réseaux. Nous intervenons, non seulement au chevet des patients et auprès de leurs proches, mais aussi auprès des équipes, dans un soutien et un questionnement partagés pour chercher ensemble une attitude juste et responsable.

Au début des années 1990, nous nous interrogions sur le devenir et la finalité des EMSP – équipes mobiles de soins palliatifs. Nous nous demandions si leur succès – à savoir la diffusion de la culture palliative – n’entraînerait pas à terme leur disparition. Mais elles gardent une posture décalée intéressante. Elles sont une oreille tendue aux difficultés et aux doutes des équipes directement impliquées dans la prise en charge des patients en soins palliatifs. De plus, elles donnent, par leur fonctionnement, une idée de l’interdisciplinarité dans une démarche d’accompagnement.

En dépit de la loi de 1999 qui consacre l’accès aux soins palliatifs, les EMSP restent fragiles du fait de la nouvelle gouvernance hospitalière, qui se conjugue mal avec l’esprit de la transversalité et des métiers d’interface et de coordination, pourtant de plus en plus nécessaires – que ce soit entre l’hôpital et la ville ou entre les différents secteurs sanitaires et sociaux. La maladie est déjà source de rupture. Nous ne devons pas en générer d’autres du fait de la discontinuité de nos pratiques professionnelles.

L’intervention des équipes mobiles dépend également des représentations que s’en font les équipes référentes. Même si les EMSP sont maintenant parfaitement intégrées et interviennent dans l’ensemble des services de la Pitié-Salpêtrière – je n’aurais pas parié, il y a quinze ans, qu’elles auraient gagné autant de terrain –, elles sont encore souvent regardées comme des objets bizarres. Un patient en soins palliatifs signifie, pour certains, qu’il doit vite quitter le service pour se rendre dans une structure de soins palliatifs, pour d’autres, qu’il est entré dans un temps de la maladie où l’on peut s’interroger sur la pertinence de la poursuite des traitements, pour d’autres encore, qu’un nouveau paradigme de soins doit être envisagé, privilégiant une démarche d’accompagnement du patient et des proches dans ce moment sensible.

C’est pourquoi, plutôt que de parler de soins palliatifs, il apparaît préférable de parler d’une démarche palliative car elle n’est pas limitée à une expertise dans le champ de la douleur ou du traitement des symptômes de souffrance et d’inconfort, mais réclame un véritable engagement de chacun au sein d’une équipe. La notion d’équipe est très importante car ces pratiques sont éminemment sensibles et difficiles. Il faut faire attention à la solitude des soignants. Les passages à l’acte euthanasique sont souvent le fait d’équipes qui dysfonctionnent et ont laissé des professionnels s’exposer seuls à ces suivis très sensibles.

La démarche palliative réclame un engagement de chacun au sein d’une équipe face à un patient, sujet d’histoire, confronté à l’expérience d’une maladie grave. Elle commence dès l’accueil du patient et accompagne celui-ci à tous les moments de son parcours de soins. Le dispositif d’annonce du plan cancer – qui devrait s’étendre à d’autres pathologies – en est l’exemple car il prévoit un véritable temps d’échange. L’accueil des familles doit avoir lieu dans un endroit spécifique et non à la volée dans un couloir. La démarche palliative permet une réflexion sur l’ensemble des temps du parcours de soin du patient confronté à une maladie grave et sur l’accompagnement de ses proches.

L’important est de penser les choses dans la continuité. François Goldwasser a montré, ce matin, qu’un changement de perspective thérapeutique peut se faire sans rupture ni abandon : le patient continue à être suivi. Il est vrai, aussi, que, dans ce temps de la maladie, d’autres symptômes viennent justifier sa présence ou sa venue régulière au sein de l’équipe.

Au départ, les soins palliatifs dans les hospices se faisaient de manière très simple sur le plan médical. Ils sont aujourd’hui, eux aussi, concernés par le grand mouvement de médicalisation de l’existence, du naître au mourir, au point – ce qui est un paradoxe – de promouvoir l’idée d’une forte médicalisation pour prévenir la souffrance de fin de vie. Nous devons rester attentifs à ce paradoxe, dont les enjeux dépassent la médecine. La fin de vie n’a pas qu’une dimension médicale. Elle concerne l’ensemble des citoyens, comme l’analyse des peurs citoyennes face à la médicalisation de la fin de vie réalisée par votre mission l’a bien montré.

Régis Aubry vous a expliqué que : « la médecine fabrique de la complexité de manière asymptotique ». J’ajoute à cette analyse que la médecine génère des situations inédites qu’elle a parfois du mal à penser elle-même car ces nouvelles formes d’existence la dépassent dans ses enjeux, non seulement existentiels – sens de la vie, rapport inscrit dans l’histoire à notre propre finitude – mais aussi politiques et sociaux : choix de société, évolution des liens sociaux et familiaux. C’est pourquoi l’on ne peut que se réjouir de la réflexion menée par votre mission.

Dans la troisième partie de mon propos, je porterai un regard un peu critique sur la politique de développement des soins palliatifs.

Dans le développement de ces derniers, nous avons calé l’offre de soins sur le modèle de la périnatalité, c’est-à-dire que nous avons gradué les dispositifs de soins en fonction de la complexité médicale de la fin de vie : la situation médicalement simple est prise en charge dans un environnement non spécialisé, la situation médicalement complexe devant être référée à l’unité de soins palliatifs, considérée comme lieu d’expertise. Mais, si l’on considère que les enjeux de la fin de vie dépassent la réponse médicale, ce schéma me paraît quelque peu critiquable. J’ai observé, dans plusieurs cas, que des patients dont la fin de vie était très complexe pour les professionnels ne souhaitaient pas quitter le lieu où ils avaient été suivis durant le processus de la maladie. Cela aurait été, pour eux, une grande violence. À l’inverse, des patients présentant une fin de vie calme aspiraient à vivre ce temps de leur existence en unité de soins palliatifs, qui représentait pour eux un espace social où la dimension spirituelle n’est pas escamotée. La seule complexité médicale ne devrait pas, selon moi, organiser le recours aux lieux d’accueil et de prise en charge de fin de vie.

Le dispositif des « lits identifiés » ne me paraît pas de nature à améliorer la fin de vie à l’hôpital dans sa forme actuelle. Nous avons créé à la Pitié-Salpêtrière un comité local de soins palliatifs, qui est devenu une commission du CCM – comité consultatif médical –, au sein duquel s’élabore la politique institutionnelle en matière de soins palliatifs. Pour les lits identifiés, nous avons procédé sous forme d’appels d’offres auprès des services les plus concernés par la fin de vie. Nous avons également créé un petit indicateur tenant compte du taux de mortalité et des résultats d’une enquête réalisée précédemment dans laquelle on avait demandé aux services quel était leur engagement actuel en termes d’accueil et de formation des professionnels et comment ils comptaient développer, s’ils identifiaient des lits, la prise en charge palliative. Nous sommes satisfaits des réponses mais le dispositif reste très fragile et compliqué. Les moyens dédiés sont absorbés dans le gouffre du déficit des pôles. Des postes sont gelés dans des pôles pourtant en « réchauffement ». Les ARH – agences régionales d’hospitalisation – nous aident à évaluer ces dispositifs de manière qualitative mais j’ai quelques inquiétudes. Pour de nouveaux dispositifs, mieux vaudrait, comme cela a été suggéré ce matin, conduire d’abord des expériences pilotes.

Le financement T2A nous inquiète également beaucoup car il incite à une inflation d’actes qui ne sont pas toujours pertinents pour le patient et à une fragmentation des séjours, source d’une extrême violence pour le patient et la famille. Le système ne s’adapte pas aux patients. Ce sont eux qui doivent s’y adapter, ce qui conduit souvent à des effets pervers.

Ce que nous appelons la « démocratie sanitaire », sur laquelle nous fondons certains axes de la politique de développement de la santé, illustre une mauvaise interprétation de la volonté des citoyens. Quand on leur demande où ils veulent mourir, ils répondent : « à la maison ». Il faut prendre cette réponse avec circonspection car, elle signifie, tout d’abord : « je ne veux pas mourir », et seulement ensuite : « Quand je serai sur le point de mourir, je préférerais que ce soit à la maison. » Il faut s’interroger également sur ce que signifie « entendre le patient » pour ceux qui emploient cette expression. Si un patient dont l’espérance de vie n’est plus que de quelques jours réclame une chimiothérapie – le cas n’est par rare –, ce n’est pas en prescrivant la chimiothérapie que nous nous engageons comme médecin aux côtés de cette personne souffrante qui nous dit qu’elle ne veut pas mourir ! Il s’agit d’un problème de culture médicale et citoyenne, tout comme les trois sujets que je vais maintenant aborder : la personne de confiance, les directives anticipées et la collégialité.

La question de la personne de confiance doit être posée, non seulement lors de la situation de crise, mais aussi en amont, dans la relation de confiance avec le médecin traitant, et même, comme cela m’a été demandé –, dans des espaces citoyens, comme les lycées ou les mairies.

Même si l’expérience nord-américaine pourrait nous rendre frileux vis-à-vis des directives anticipées et bien que les philosophes aient émis des critiques sur la permanence du sujet dans les moments où il est en bonne santé et ceux où il est confronté à l’expérience de la maladie, de l’accident ou du handicap, le travail autour des directives anticipées est un travail de citoyenneté qui peut faire avancer la culture et modifier les choses. Conjointement avec le service de réanimation de l’hôpital Saint-Joseph, nous avons déposé un PHRC – programme hospitalier de recherche clinique – sur ce sujet chez les personnes de plus de quatre-vingts ans. Nous sommes allés les interroger dans leurs foyers logements sur les représentations qu’elles attachent à l’hospitalisation en situation de crise, c’est-à-dire au moment où elles ne pourront plus s’autodéterminer. On procède ensuite à une étude lexicale pour monter des scénarios qu’on compte projeter à grande échelle par la Sofres auprès de personnes de plus de quatre-vingts ans, le but étant de voir quelle est leur réaction face à l’éventualité d’une admission en réanimation en situation de crise. Ce qu’il est déjà intéressant de noter, c’est la satisfaction des personnes de plus de quatre-vingts ans qui ont participé à ces moments d’échange d’avoir pu s’exprimer sur le sujet.

La collégialité a été présentée comme un garde-fou contre les déterminants subjectifs de la décision médicale. François Goldwasser a parlé de « consultation Leonetti » ce matin. Il faut étudier maintenant les pratiques de près car deux écueils doivent être évités : la substitution de l’expertise médicale à la prise de décision pour et avec le malade, et la fragmentation des décisions. Les réanimateurs, par exemple, devraient participer aux staffs d’onco-hématologie. Actuellement, nos pratiques sont très cloisonnées. Or des décisions médicales fragmentées sont lourdes de conséquences.

Le quatrième point de mon exposé concerne les situations complexes, voire extrêmes. La loi du 22 avril 2005 n’en a en rien réduit la complexité ni la sensibilité mais elle a donné un cadre permettant d’y réfléchir. Les questionnements qui nous occupent sont nouveaux car, jusqu’à présent, le recours à la technique médicale ne pouvait être que bienfaisant. Ce n’est que récemment que l’on s’interroge sur la pertinence d’une intervention médicale et que l’on en vient à limiter certains supports. La médecine manque de repères conceptuels et de repères cliniques pour penser ces situations. Ainsi en est-il des conséquences de la décision d’arrêt d’une hémodialyse. Il convient d’y être vigilant et de produire des recherches et des recommandations pour une bonne pratique.

Je m’attacherai particulièrement à deux de ces situations complexes parce qu’elles me semblent emblématiques : les EVC – les états végétatifs chroniques – et les maladies neuro-dégénératives.

Les états végétatifs chroniques réclament une décision en urgence, aux conséquences majeures – vivre en EVC ou non – dans un climat de haute incertitude. Les équipes mobiles de soins palliatifs sont parfois appelées par des équipes confrontées à ces situations complexes pour réfléchir ensemble et dégager les enjeux avant de pouvoir prendre une décision.

Les déterminants médicaux de ces décisions sont particulièrement complexes dans les cas d’atteintes neurologiques aiguës réanimées : traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux graves, anoxie cérébrale. En effet, malgré le développement de nouveaux outils pronostiques, les décisions initiales sont prises en situation de haute incertitude et, bien souvent, l’évolution vers un EVC intervient alors que le patient a récupéré une « autonomie » sur le plan respiratoire. En d’autres termes, l’état végétatif chronique a été « permis » par la réanimation initiale qui a été entreprise au « bénéfice du doute » – selon l’expression du professeur Louis Puybasset – et son maintien par une alimentation et une hydratation médicalement assistées.

Il me paraît, à ce propos, important de développer les échanges d’expériences entre les équipes qui exercent auprès des mêmes patients dans des moments différents de leur parcours de soins et dans des structures différentes. Le décloisonnement doit être le mot d’ordre. Des équipes de réanimation de mon hôpital vont à Hendaye ou à Berck, non seulement pour suivre les patients dont ils ont été amenés à s’occuper mais aussi pour partager leurs expériences, ce qui peut, à terme, conduire à modifier les déterminants décisionnels en amont. Il faut un cadre. Sinon c’est la logique économique qui l’emporte.

Les personnes en état végétatif chronique ou en état paucirelationnel peuvent vivre en moyenne quinze ans grâce à des pratiques de bon soin et à l’alimentation et à l’hydratation médicalement assistées. La loi du 22 avril 2005 a suscité de grandes interrogations sur ces dernières pratiques. Sont-elles un traitement ou un soin ? Quelques recherches – encore trop rares – ont été entreprises sur le sujet, y compris sur la symbolique attachée à ce moment tout à fait premier de l’existence qu’est le nourrir – qui n’est pas loin du mourir. Il importe de rappeler que, si les traitements d’une maladie peuvent être arrêtés, les soins que nous devons à une personne souffrante ou dépendante ne prennent jamais fin. Le récit des parents Pierra est à ce titre malheureusement édifiant. L’alimentation par une sonde est à différencier de l’aide donnée à une personne pour se nourrir : la sonde d’alimentation est une incursion dans la volonté de la personne, donc un traitement. Si la personne était consciente, son consentement serait obligatoire.

Après discussion collégiale et avis extérieur, on peut considérer l’alimentation et l’hydratation comme des traitements injustifiés, maintenant artificiellement en vie. Il peut être envisagé de les arrêter. La sédation doit permettre, de manière adaptée, avec une vigilance de tout instant quant aux manifestations cliniques pouvant survenir, d’accompagner cette limitation thérapeutique.

J’ai rencontré des familles, des mères notamment, qui, après avoir, pendant des années, accompagné à domicile, avec un courage extraordinaire et parfois dans une grande solitude, un enfant adulte en état paucirelationnel, arrivaient brusquement un jour à l’hôpital, en grande détresse. Elles en étaient presque arrivées au point de demander de l’aide pour ne pas tuer leur enfant. Nous devons pouvoir nous rendre disponibles pour ces personnes.

Si, sur la question de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, il me paraît très important d’entendre la famille, il nous revient d’assumer le choix du moment de cette limitation thérapeutique.

L’autre cas qui, pour moi, entraîne un dilemme moral est celui où l’intérêt de la famille et celui du patient s’affrontent. Je l’ai rencontré de manière très exceptionnelle mais j’en garde un souvenir très vif. Un père cherchait à faire réanimer son jeune fils adulte atteint d’une tumeur cérébrale. Après l’intervention du SAMU, le jeune homme était depuis quelques mois en réanimation. Comme cela se passait peu de temps après que la loi de 2005 fut votée, je voyais avec les membres de l’équipe de réanimation si celle-ci pouvait les apaiser dans leur pratique. En fait, la situation des soignants est plus compliquée parce que leur engagement est double : d’une part, vis-à-vis du patient, d’autre part, vis-à-vis de ses proches. Si la souffrance manifeste du père faisait l’objet de leur attention et de leurs soins, d’un autre côté, ils n’étaient pas sûrs que le jeune homme ne souffrait pas de cette réanimation. Face à de telles situations je n’ai pas de réponse. Bien sûr, ces situations d’aporie restent entières et ne nous dédouanent pas de nos responsabilités.

Dans le cas des maladies neurovégétatives, la mort est inscrite à l’horizon dès le début. La démarche d’accompagnement s’inscrit dans une écoute de la souffrance, souvent spirituelle, qui interroge douloureusement le sens de la vie.

Je citerai le cas d’un patient atteint d’une SLA – sclérose latérale amyotrophique. Au début, il a évolué pendant quelques années dans une forme essentiellement respiratoire qui a conduit à une assistance ventilatoire non invasive. Ce chef d’entreprise extrêmement actif pouvait vivre avec son masque une existence acceptable à ses yeux car il pouvait continuer à se déplacer et à conduire. Lorsque la maladie est devenue motrice et l’a confiné au lit et qu’il s’est vu développer des troubles de la phonation et de la déglutition, il fit la demande de ne plus vivre. Son médecin s’engagea à l’accueillir et à étudier avec toute l’attention requise sa demande en n’hésitant pas à élargir le cercle pour se faire aider dans cette situation difficile. Les soignants ont parfois besoin d’être aidés pour mieux aider. Il nous a demandé d’intervenir et nous avons préparé sa venue avec les membres du service de pneumologie qui allait l’accueillir afin d’éviter toute rupture. Comme l’a écrit magnifiquement Régis Aubry, « le temps d’écoute pour les soignants est un temps de souffrance pour le patient. Le temps nécessaire pour entendre la souffrance abyssale est un temps lent qui peut aggraver la souffrance spirituelle. » C’est pourquoi il est important d’assurer au maximum la cohésion du travail des différents soignants. Au moment où la vie du patient se délie, nous devons pouvoir inscrire dans le lien sa venue dans un service.

Cette prise en charge et le travail en équipe qu’elle a suscité ont été pour moi des moments très forts. Après avoir pris en compte le parcours du patient, sa souffrance et sa demande, nous avons entamé une sédation, non pas pour le priver de conscience mais pour le soulager par un abaissement de la vigilance. Cette sédation a eu, au début, des effets très inattendus puisqu’il s’est senti mieux et a même pu, parce qu’il était plus détendu, enlever son masque pendant quelques temps. Il arrivait à mieux s’exprimer et à se faire entendre et a eu des échanges avec sa famille et avec ses proches. Quelque temps plus tard, il a quand même demandé à être plus profondément endormi. Son décès est intervenu plus de vingt heures après l’arrêt de la ventilation. La mort n’a pas été donnée. Elle est advenue dans un processus de vie, de pensée, de parole. Régis Aubry insiste sur le fait que « la mort donnée est une mort violente, d’une violence qui peut intervenir longtemps après pour la famille alors que la fin de vie accompagnée peut permettre à l’homme de transcender sa propre souffrance, de grandir avec cicatrices, avec conscience de sa propre finitude. »

Des travaux sont en cours dans une commission de la SFAP – la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs – pour revoir les situations extrêmes et la sédation palliative terminale, notamment dans des contextes de fin de vie.

En conclusion, la loi est bonne mais la voie dans laquelle nous sommes engagés est longue, fragile, et peut être mise à mal si nous ne la défendons pas plus fort. Une réforme en profondeur des études médicales se révèle nécessaire, ainsi qu’une protection contre les effets paradoxaux, voire pervers parfois, du financement de notre système de santé.

M. Jean Leonetti : Je vous remercie pour votre exposé, qui nous montre à la fois la complexité du problème et l’ambiguïté de certaines situations. Deux points ont retenu particulièrement mon attention.

Le premier – qui est évoqué pour la première fois devant la mission – est la relation subtile entre le soignant et un patient inconscient, d’une part, et sa famille, d’autre part. Est-ce que ce que fait le soignant est fait pour le malade ou pour l’accompagnant qui souffre de l’état du malade ? De cette interrogation peut naître deux dangers : si la famille veut que le soignant s’acharne, elle le poussera à l’obstination déraisonnable ; si elle n’en peut plus, elle le forcera moralement à abréger la vie du patient. L’affaire Pierra a montré l’importance du non-abandon et la non-pertinence de l’argument selon lequel, quand un malade est inconscient, il n’est pas besoin de traiter les symptômes visibles – hoquet, étouffement, convulsions – qui peuvent faire penser à son entourage qu’il est en souffrance. Le traitement de ces symptômes n’a pas pour but d’enlever la douleur, mais d’apaiser un corps et, en même temps, de prendre en compte la souffrance de l’entourage. Il est également une précaution car, comme vous l’avez dit, on est incapable de savoir quelle est la souffrance d’un patient inconscient.

Le second point concerne la sédation palliative terminale, dont la pratique doit être réfléchie, d’une part, par rapport à l’euthanasie, d’autre part, par rapport à la première situation.

La sédation palliative terminale n’a-t-elle pas quelque ressemblance avec l’euthanasie ? Certes, comme vous l’avez souligné, la mort donnée est brutale et sera vécue comme une brutalité par les survivants. Mais qu’en est-il si j’endors le malade qui me réclame la mort ? Ne serons-nous pas un jour accusés d’une certaine hypocrisie, compte tenu de l’espace étroit qui existe entre le fait d’endormir sans réveiller et le fait de donner la mort ? Tout est dans l’intentionnalité. Qu’est-ce que je fais quand j’endors un patient qui me réclame la mort ? Est-ce que je gomme ses souffrances ou est-ce que je réponds à sa demande ?

La sédation profonde terminale est liée à la première situation que j’ai évoquée. Au fond, est-ce que je n’ai pas le droit, et presque le devoir, de faire une sédation terminale quand je décide d’arrêter des traitements qui maintenaient artificiellement un patient en vie, sachant que la mort est la conséquence de cet acte thérapeutique ? Dans le doute de la souffrance du malade, pour son entourage et même par respect pour le corps de ce malade que, paradoxalement, je vais accompagner après la mort, la sédation palliative terminale ne doit-elle pas être, sinon la règle – rien ne peut être la règle – du moins recommandée ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : Une situation de tension patient/famille, où la famille pourrait pousser les professionnels de santé soit dans l’obstination déraisonnable, soit vers un acte euthanasique, est rare si l’on s’inscrit dans une démarche d’accompagnement des familles. Les équipes mobiles sont fréquemment appelées – souvent par des jeunes internes – pour régler des rapports conflictuels avec une famille. On observe la plupart du temps que le jeune médecin s’évertue à expliquer le côté rationnel d’une attitude médicale. Nous leur faisons alors remarquer qu’il ne s’agit pas de rationalité, mais d’écoute. Nous leur disons qu’ils doivent accepter qu’il y ait des mouvements de colère et des expressions de détresse. Dès lors qu’est comprise cette démarche d’accompagnement – qui peut être douloureuse pour les soignants –, il y a un apaisement. C’est pourquoi la formation à l’écoute est indispensable.

Un travail multicentrique a été réalisé pour le ministère dans quatre centres. Une équipe de chercheurs a rencontré des familles d’accompagnants ou des familles endeuillées afin d’étudier à la fois les ressources qu’elles avaient trouvées et les difficultés qu’elles avaient rencontrées dans le but d’élaborer des outils permettant de développer une politique d’aide aux aidants.

M. Jean Leonetti : C’est un élément important du plan soins palliatifs présenté par le président de la République. Un aidant qui comprend peut introduire dans le dialogue une part de rationalité dans le vécu obligatoirement irrationnel d’une personne qui a la douleur de perdre un proche.

Mme Michèle Lévy-Soussan : Tout à fait. Il faut former les professionnels de santé afin qu’ils ne soient pas totalement démunis dans de telles situations.

Concernant la sédation palliative terminale dans le doute d’un état de souffrance après retrait de la médecine, j’avoue avoir du mal à l’admettre, tout comme le fait de dire qu’on remet la personne face à une situation naturelle, en laissant la maladie évoluer. Réintroduire la nature alors que la médecine se mêle de tout me paraît un artifice.

M. Jean Leonetti : C’est, pour nous, inacceptable. Quand j’ai vu ce que certains ont fait du concept que j’avais avancé de « laisser-mourir », je trouve totalement inacceptable que la médecine se retire à quelque moment que ce soit, à condition qu’elle soit au service du malade. Je partage votre réaction à l’idée de laisser la nature faire son œuvre au moment de l’agonie.

Que pensez-vous du recours alors à la sédation palliative terminale ? Comment expliquer à une famille que le corps du patient ne souffre pas parce qu’il n’a pas de cerveau ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : Moi, je ne peux pas. Quand on sait que le retrait de la médecine va entraîner la mort dans les jours qui viennent, j’ai du mal à ne pas accompagner médicalement ce retrait.

M. Jean Leonetti : Le fait de prôner comme une possibilité et presque comme une recommandation une sédation vous choquerait-il ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : Ma difficulté à répondre tient au fait que j’ai uniquement travaillé sur ces questions avec mes collègues et que je n’ai aucune expérience clinique acquise auprès des patients et des familles. Les équipes mobiles sont beaucoup plus souvent engagées auprès des patients atteints de cancer, dont l’évolution de la maladie ne nous confronte pas à ces questions-là.

M. Jean Leonetti : Ma question est sans ambiguïté. Il n’est pas question de prôner la sédation palliative terminale comme le mode habituel de fin de vie de tout citoyen. Mais, à partir du moment où un soignant décide d’arrêter des techniques médicales, non pas pour faire mourir le malade – même si la mort sera la conséquence de cet arrêt – mais pour avoir un soin juste parce que celles-ci apparaissent de toute évidence comme inutiles et vaines, je vois mal comment on peut rester passif. Autant je pense que la mort donnée brutalement crée des dégâts sur la famille, autant je pense que la sédation, c’est-à-dire voir un corps s’endormir et partir apaisé, est la moindre des choses que l’on doive à ce corps, à cet être qui s’en va et à cette famille qui souffre.

Mme Michèle Lévy-Soussan : Je partage tout à fait votre analyse.

M. Jean Leonetti : Deuxième question : le dispositif des « lits identifiés » a été introduit afin que la culture palliative pénètre l’ensemble des services et ne soit pas réservée à des spécialistes dans des unités transformées en mouroirs médicalement et techniquement de qualité. Pourquoi ne fonctionne-t-il pas ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : L’idée est très bonne et je la partage entièrement. Mais je pense que nous n’étions pas prêts. Peut-être le cahier des charges n’était-il pas suffisamment exigeant. En tout cas, je ne suis pas sûre que la qualité de la prise en charge des fins de vie ait été améliorée par ce dispositif. Il est contrecarré par le cadre institutionnel, la nouvelle gouvernance étant contraire à tout esprit de transversalité.

Pour autant, l’intérêt des jeunes médecins pour ces questions me rend très optimiste. Pour beaucoup de jeunes cardiologues, pour ne pas dire la majorité, annoncer une mauvaise nouvelle fait autant partie de leur métier que de réussir l’acte technique qu’ils doivent effectuer. Nous assistons à une mutation profonde des mentalités.

M. Michel Vaxès : Je reviens brièvement sur la question de la sédation palliative terminale. La vie ne se résume pas au biologique. Sa composante humaine est essentielle. Dans l’état actuel de ma réflexion, je pense que, dans l’affaire Pierra, le geste d’humanité aurait été la sédation terminale corrélativement au débranchement de ce qui le maintenait artificiellement en vie. Être humain jusqu’au bout pour le médecin, n’est-ce pas entendre cette demande et y répondre – par la sédation ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : Pour moi, le premier geste d’humanité est de prendre le temps de s’inscrire dans une rencontre avec le patient et sa famille. Demain après-midi, est organisé un travail sur la narration en médecine. Celle-ci s’est coupée de cette dimension, pour devenir purement informative. La femme et la fille du patient atteint de SLA dont j’ai parlé ont eu besoin de raconter plusieurs fois son parcours en sa présence. Ce temps a été très important pour restituer de l’histoire. Il n’est pas demandé au soignant de répondre immédiatement à une demande explicite. Il doit favoriser l’échange et, pour moi, ce n’est pas du tout inconciliable avec un engagement responsable passant par une sédation terminale accompagnant le retrait d’une alimentation et d’une hydratation.

M. Jean Leonetti : Je souffre de voir le « laisser-mourir » être opposé au « faire mourir ». Le « laisser-mourir », n’est pas arrêter des thérapeutiques sur prescription médicale, fermer la porte et partir. C’est, au contraire, le non-abandon.

Mme Michèle Lévy-Soussan : Il y a un énorme travail de formation à faire auprès des professionnels. Les repères de nos jeunes étudiants en enseignement d’éthique de cette année étaient plus flous que jamais sur ces questions. La loi est complexe et donne à réfléchir. Il faut continuer à travailler.

M. Olivier Jardé : Autant je conçois des directives anticipées pour le don d’organes, autant j’ai du mal à en concevoir pour la fin de vie. Je suis en train de faire faire une thèse sur ce sujet et il semble que les demandes soient toujours les mêmes : « Je souhaite terminer ma vie sans douleur, dans un lit, de façon paisible. »

Mme Michèle Lévy-Soussan : Dans ma pratique, il arrive que des familles se réfèrent, lorsque le patient n’est plus conscient, à des directives anticipées qu’il aurait rédigées. Mais c’est très exceptionnel.

Les directives anticipées sont l’expression d’une inquiétude consistant à penser que la médecine confisque les conditions du mourir et expose à des souffrances – perte du sens de la vie, de la dignité – et sont le fait de personnes debout et en bonne santé. Cette inquiétude citoyenne doit être entendue. Il y a, d’ailleurs, de quoi être inquiet aujourd’hui de la médicalisation de l’existence dans ses moindres détails.

Les membres d’un service neuro-vasculaire avec lequel nous travaillons beaucoup déploraient, l’autre jour, qu’une personne soit revenue sur les directives anticipées qu’elle avait rédigées. Pour une fois qu’ils en disposaient, ils auraient apprécié de pouvoir asseoir leur décision sur la volonté du patient. Les choses sont fragiles. On peut, en effet, s’interroger sur la permanence du sujet au moment où il rédige des directives anticipées et celui où il est confronté à l’expérience de la maladie.

M. Jean Leonetti : La notion de directive anticipée a été introduite pour deux raisons. Premièrement, pour les membres de la famille à qui l’on annonce la mort imminente de leur proche, ce document a un effet déculpabilisant. Le fait de savoir que le malade n’aurait pas accepté un acharnement rend la prise de décision moins difficile. Deuxièmement, dans le cas des maladies dégénératives comme la sclérose latérale amyotrophique, le malade, qui sait quelle va être l’évolution de son état, peut, dans un dialogue de confiance avec son médecin traitant, définir les traitements qu’il ne veut pas : intubation, sonde gastrique. La directive anticipée qu’il aura rédigée pèsera sur les décisions qui seront prises le moment venu et empêchera un acharnement thérapeutique parfois mécanique.

Les directives anticipées ne sont pas obligatoires mais elles peuvent être utiles dans les circonstances que je viens d’évoquer.

Mme Michèle Lévy-Soussan : Tout à fait. De plus, le fait de pouvoir évoquer ces situations critiques avec un professionnel de santé, un médecin traitant ou dans l’espace familial est important, comme le prouve l’accueil réservé par les personnes âgées aux membres du service de réanimation de l’hôpital Saint-Joseph.

M. Jean Leonetti : Qui, autour de cette table, a écrit des directives anticipées ?

Mme Michèle Lévy-Soussan : Dans notre unité mobile de soins palliatifs, nous avons tous écrit des directives anticipées afin de nous opposer à tel ou tel traitement. Cela étant, je me plais souvent à dire au chef de service d’hématologie qu’au sein de notre unité, nous refusons toute greffe de moelle dans tel contexte, mais que nous l’accepterions si c’était lui qui la faisait, pour bien montrer la part de subjectivité de la démarche et l’importance du lien thérapeutique à la personne.

M. Olivier Jardé : Certains spécialistes de soins palliatifs proposent de remplacer la T2A par un forfait initial de prise en charge et un forfait journalier, éventuellement dégressif par paliers, comme pour l’hospitalisation à domicile. Pensez-vous, premièrement, que la T2A est inadaptée aux soins palliatifs, deuxièmement, que différencier un forfait initial d’un forfait journalier pourrait être une solution ?

M. Jean Leonetti : J’entrevois quelques effets pervers dans ce système.

M. Olivier Jardé : La T2A induit, actuellement, un effet pervers : au bout de trois semaines, on fait sortir les malades d’un service, de façon à repartir à zéro !

Mme Michèle Lévy-Soussan : Pour en parler avec mes collègues des soins palliatifs et avoir recueilli des témoignages de patients qui reviennent dans le service ou vont dans d’autres unités de soins palliatifs, je vois les effets pervers des fragmentations de séjour entraînées par la T2A. À cause de cette tarification, les admissions en unités de soins palliatifs sont également de plus en plus tardives, les patients y arrivant souvent en toute fin de vie. Même si des exigences sur la durée de séjour conservent à ce système toute sa pertinence pour l’accompagnement des familles, il faudrait changer de système et tarifer selon la durée pour ne pas imposer des séjours trop brefs.

M. François Goldwasser a proposé ce matin d’essayer de contrebalancer les effets de la tarification à l’acte par des bonus en fonction d’un certain nombre d’indicateurs d’activité favorables, comme ne pas administrer de la chimiothérapie les derniers jours de vie, ou organiser des réunions de concertation pluridisciplinaires pour les malades atteints de maladies incurables, ou bien encore ne pas chasser de l’hôpital des patients qui viennent aux urgences en fin de vie. Cependant, je ne vois pas très bien comment on peut se passer d’indicateurs de qualité.

M. Jean Leonetti : Sans aller jusqu’à accorder un bonus à l’attitude qui consisterait à ne pas faire, il serait déjà bien de ne pas donner de bonus à l’attitude qui consiste à trop faire. C’est par l’évaluation qualitative que l’on peut déterminer si l’acte a été disproportionné ou inutile et s’il peut être qualifié d’obstination déraisonnable. Le travail sur la culture médicale est plus important que la distribution de bonus ou de malus. Ce qu’il faut, c’est se donner les moyens de la qualité, ce qui signifie parfois restreindre la quantité excessive.

Docteur, nous vous remercions pour votre intervention.

Audition du Professeur Élie Azoulay,

service de réanimation à l’hôpital Saint-Louis


(Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons maintenant le plaisir d’accueillir le professeur Élie Azoulay, médecin réanimateur à l’hôpital Saint-Louis.

Il est très important pour notre mission parlementaire de nous interroger sur la phase de réanimation au regard de la législation mise en place sur les droits des malades et la fin de vie. On a d’ailleurs pu dire que cette loi avait été faite pour les réanimateurs. Ce sont en effet eux qui les premiers ont été confrontés à des limitations ou à des arrêts de traitements qui maintenaient artificiellement en vie. On s’interroge alors sur l’a posteriori. Donner la chance d’une réanimation peut en effet nous placer face à des situations dont la complexité est induite par la médecine et est tout à fait nouvelle.

L’éclairage que vous pourrez nous apporter sur ces moments décisifs de la réanimation, votre analyse de la façon dont les réanimateurs appliquent la loi du 22 avril 2005, constitueront un apport important à la réflexion que nous menons.

Vous êtes par ailleurs l’auteur d’études sur le vécu des familles dans ce type de situations. Comment sont-elles consultées avant un éventuel arrêt des traitements ? Comment communiquez-vous avec les familles à ce moment-là ? Comment leur explique-t-on qu’un acharnement thérapeutique qui était au départ salutaire peut apparaître ensuite délétère ? Telles sont les questions que nous souhaiterions vous poser.

M. Élie Azoulay : Nous fûmes, en effet, les premiers à bénéficier de la loi parce que nous sommes aussi, paradoxalement, des spécialistes de la mort. Nous sommes bercés dans une culture de la survie, la mission de réanimation étant définie comme une alternative à la mort. Nous constituons « un environnement médical et technique » chargé de soutenir les organes jusqu’à la guérison. Un quart des malades qui décèdent à l’hôpital décèdent en réanimation, un autre quart après un séjour en réanimation.

La mort est notre quotidien. La loi Leonetti est aujourd’hui la seule dans le monde à aider directement les réanimateurs, acteurs de la fin de vie. Les lois belge, suisse, la loi récente du Luxembourg et celle des États-Unis se rapportent au suicide assisté et à l’euthanasie, qui peut être considérée comme une faillite des soins palliatifs et ne nous concerne pas. La loi française nous permet d’expliquer aux familles les chances de survie de leur proche, dans quelles conditions il pourra vivre, et de les préparer, le cas échéant, au deuil.

Des études françaises et internationales ont révélé que le triangle malade-famille-soignants n’allait pas bien. Le malade est en train de mourir, la famille présente des symptômes d’anxiété et de dépression dans 80 % des cas, les infirmières sont dans un état d’épuisement professionnel caractéristique et sévère dans 30 % des cas et les réanimateurs dans 50 % des cas. La cause n’en est pas tant la contrainte physique, réduite ces dernières années, que la contrainte émotionnelle. Les soignants doivent gérer des événements difficiles, annoncer la mauvaise nouvelle, tenter d’accompagner alors qu’il est très difficile de passer du curatif au palliatif.

Jusque dans les années 1990-1995, les soignants, s’abritant derrière la fatalité, ne disaient rien aux familles, pour les protéger et éviter qu’elles ne se sentent coupables, suite à la décision de ne pas tout tenter pour sauver leur proche, d’avoir assisté au tribunal qui a décidé de la mort de leur proche.

Nous avons mis en place un groupe de recherche multidisciplinaire (infirmières, médecins, psychologues, psychiatres, sociologue, anthropologue, philosophe) pour analyser l’état des familles trois mois à un an après le décès d’un proche en réanimation et définir des stratégies susceptibles d’améliorer leur accompagnement.

Perdre un proche multiplie par deux les risques de mourir, sans compter les personnes qui développent un deuil pathologique, une maladie essentiellement caractérisée par le syndrome dépressif, le syndrome de stress post-traumatique.

Une personne sur deux, un an après le décès de son proche, ne sait pas de quoi il est mort, ce qui témoigne d’un grave problème de communication.

Par ailleurs, la famille est souvent persuadée que leur proche est mort dans la douleur.

Elle n’a pas non plus le sentiment que l’équipe a tout fait pour les accompagner. Les horaires des visites en réanimation, très restrictifs il y a quelques années, sont beaucoup plus souples aujourd’hui. 20 % des services de réanimation en France sont ouverts plus de 12 heures et 10 % 24 heures sur 24. Nous n’avons jamais aussi peu connu de problèmes avec les familles depuis que nous sommes ouverts 24 heures sur 24.

Nous avons essayé de développer une stratégie de communication. Les familles des malades sont systématiquement invitées à rester un maximum de temps dans le service, il n’y a plus de restriction sur leur présence. Un livret d’accueil leur explique l’environnement de la réanimation, les machines, notre jargon. Surtout, à partir du troisième jour, nous prenons régulièrement le temps de nous asseoir avec elles, loin du malade, dans un environnement spécifique, pour faire le point. Une fois sur deux les familles, qui peuvent très souvent présenter des symptômes anxieux et dépressifs, n’ont pas compris ce que nous leur disions. La reformulation les aidera à comprendre l’information et à construire un raisonnement.

Nous essayons de leur expliquer les chances de succès de la réanimation, si tant est qu’on puisse les évaluer, et de leur donner l’image de ce que serait le succès d’une réanimation. Lorsqu’il n’y a pratiquement pas de chance de survie, nous l’annonçons à la famille. Dans d’autres situations, nous préparons la famille à un délai d’attente nécessaire pour évaluer les récupérations neurologiques.

Lorsque la situation paraît irréversible, nous l’annonçons aux familles. Ce qui est aujourd’hui devenu la règle ne concernait que la moitié des cas dans les années 1990/1995 et moins de 10 % avant. La loi Leonetti nous a donné le pouvoir d’être visibles auprès des familles et de leur dire que leur proche allait mourir. La première phrase d’entretien est d’ailleurs assez violente : « La raison pour laquelle nous nous réunissons aujourd’hui est de vous annoncer le décès imminent de votre proche ». Nous avons évalué la portée de cette méthode pour être certains qu’elle était bénéfique aux familles et non l’inverse.

De même, nous remettons un livret d’accompagnement, inspiré des sources pédiatriques, dont la première phrase est : « L’équipe médicale vient de vous annoncer le décès imminent de votre proche ». Nous espérons répondre ainsi aux familles qui, toutes, nous ont dit vouloir connaître le moment où cela se produirait.

M. Jean Leonetti, président : Cette annonce n’est pas forcément faite au premier entretien ?

M. Élie Azoulay : Non, elle intervient au cours de l’entretien qui suit la décision de limitation thérapeutique, en moyenne cinq à sept jours après le premier jour de réanimation. Elle ne se fait jamais au premier entretien car il est impossible de voir la famille pour la première fois et de lui annoncer une telle nouvelle. L’infirmière doit être là. Elle joue un rôle essentiel, étant beaucoup plus présente que nous au chevet du malade. Si elle n’était pas là, la famille chercherait à recueillir auprès d’elle des informations contradictoires.

En Europe du Nord, cet entretien se déroule plutôt au troisième jour, aux États-Unis dès le premier jour car on n’y limite pas du tout l’admission en réanimation. Dès lors que sa mutuelle le permet, un malade peut entrer en réanimation, y compris pour mourir. Lorsqu’en France un malade a besoin d’être amputé pour limiter une infection, on demande à la famille si elle est d’accord pour ce type d’opération. Aux États-Unis, on lui demande si elle est d’accord pour payer. Les relations ne sont pas du tout les mêmes.

Les Suisses participent pour 68 % à la facture de soin, les Américains 24 %. La fin de vie n’est pas du tout comparable aux États-Unis et en Suisse. Les Suisses développent beaucoup moins de deuils pathologiques et ont le sentiment que leurs souhaits, leurs valeurs, sont respectés.

Plusieurs jours après le début de la réanimation, nous recevons donc à nouveau la famille, et nous essayons de répondre point par point à ce qu’on pense qu’elles souhaiteraient. Nous essayons en général de voir la famille au complet, pour qu’il ne revienne pas à un membre de diffuser au reste de la famille la mauvaise nouvelle, devenant ainsi « celui qui est responsable de la mort ».

Cet entretien permet de souligner des clés des soins palliatifs. Nous promettons ainsi que le proche ne souffrira pas et nous prenons le temps d’expliquer les modes de prise en charge. Les infirmières expliquent aux familles qu’elles titrent les dosages de sédatifs en fonction des symptômes en procédant très finement par paliers, conformément à un objectif thérapeutique clairement défini. On s’engage aussi, dans cette phase aiguë qui constitue notre cadre d’intervention, sur le maintien de la nutrition et de l’hydratation, la plupart des familles souhaitant que celles-ci soient maintenues.

Nous avons par ailleurs appris à nous taire. En général, durant plus de la moitié de ces entretiens, nous écoutons. Dix secondes de silence suffisent souvent pour que les familles expriment librement leurs émotions, le remord, la culpabilité. Certaines familles ne parleront jamais (ce sont celles auprès desquelles il faudra être le plus présent) tandis que d’autres prendront tout leur temps de parole. Cet entretien, qui dure en moyenne trente minutes, peut se poursuivre deux ou deux heures et demie.

J’ai listé quelques mots clés. Nous sommes terrorisés par le concept de « faire mourir ». Nombre de proches de malades que nous avons soignés comprennent bien qu’il s’agit là de la manifestation d’une faillite des soins palliatifs. C’est plus facile à entendre lorsque les familles le disent. Il faudrait organiser un mouvement d’usagers pour expliquer qu’il est certes terrible de voir un de ses proches en réanimation, mais que l’on peut réussir l’accompagnement.

J’espère qu’à l’avenir les structures de soins palliatifs seront mieux dotées, que les personnels seront plus nombreux et qu’ils pourront nous aider car il serait souhaitable d’introduire les soins palliatifs en réanimation.

S’agissant de la douleur, il faut distinguer la douleur mesurée de la douleur perçue. La douleur mesurée, objective, est traitée par antalgiques. Quant à la douleur perçue, beaucoup plus de personnes devraient s’y intéresser. Les médecins généralistes ne peuvent pas le faire. Ils peuvent éventuellement recevoir le conjoint d’une personne décédée en réanimation tous les trois mois, mais ils ne peuvent pas s’investir dans ce domaine. La prise en charge doit être multidisciplinaire. Certaines douleurs ne céderont jamais aux antalgiques, d’autres vont apparaître en présence de la famille. Ce sont des questions très difficiles à résoudre.

Concernant l’encadrement des équipes, nous devons progresser. Les équipes de soignants vont mal. Beaucoup souffrent de syndromes dépressifs, liés à la prise en charge de malades qui sont en train de mourir. Ces personnes, surtout les infirmières, ont besoin de signes qui leur montrent que ce qu’elles font est formidable. N’oublions pas que les familles les agressent souvent.

Pour ce qui est de la formation, personne dans mon équipe n’est capable de parler d’une « bonne mort », d’une « qualité de la mort », d’une « qualité de la fin de vie ». Ce sont encore des mots tabous, politiquement incorrects. Nous devons proposer aux équipes des formations, de huit à douze heures, une ou deux fois par an.

Nous devons également donner du pouvoir aux familles. Sans pour autant devenir des décideurs, facteur majeur de deuil pathologique, elles ne doivent plus rester de simples visiteurs. Nous devons davantage communiquer, structurer les paroles. Édouard Ferrand écrivait récemment que 70 % des personnes meurent seules à l’hôpital. Pourquoi ? Peut-on changer les choses ? Est-ce un souhait des malades eux-mêmes de mourir seuls ? C’est compliqué à comprendre.

Nous devons de surcroît développer des structures de dépistage de ces deuils pathologiques. Les psychiatres en parlent. J’envisage de créer une consultation infirmière où les infirmières pourraient détecter ces deuils, que certains antidépresseurs ou certains modèles de psychothérapie peuvent soigner.

Nous devons prendre garde à ne pas nous laisser influencer par la culture anglo-saxonne qui se préoccupe du rapport coût-bénéfice des structures de soins palliatifs. Nous avons montré que 90 jours après le décès d’un patient, la famille qui a bénéficié d’une stratégie pro-active de communication divise par deux la survenue de symptômes d’anxiété, de dépression et de stress post-traumatique. Mais là était notre seul objectif.

Les États-Unis veulent montrer au contraire que l’on peut diminuer la durée de séjour, que les gens peuvent rentrer chez eux. Or une stratégie de soins palliatifs efficace, un accompagnement réussi, une « bonne mort », sont sources d’économies en limitant la survenue de maladies chez les proches. Par exemple il est montré qu’il y a pour une personne hypertendue un risque multiplié par cinq d’insuffisance cardiaque quand elle est touchée par un deuil.

M. Jean Leonetti : La collégialité de la décision de limiter la thérapeutique pose-t-elle problème ?

Par ailleurs, les traitements peuvent être arrêtés en réanimation parce qu’ils sont inutiles ou disproportionnés, mais aussi parce que la vie qui pourrait résulter d’une réanimation serait purement végétative. Cette situation pose-t-elle des problèmes éthiques à la famille ? Ce qualitatif, acceptable quand il est extrême, ne risque-t-il pas de limiter des réanimations si le handicap n’est pas accepté par la famille, la société ? Si une personne est devenue inconsciente, sourde, aveugle, totalement paralysée, il apparaît normal à tous de ne pas s’acharner. En revanche, si une personne n’est paralysée que d’un côté, personne ne comprendrait que l’on mette fin à des traitements, provoquant ainsi la mort.

La vision pronostic, notamment des malades cérébraux lésés, s’est-elle affinée ? Les statistiques, les études, les examens complémentaires vous permettent-ils de mieux gérer une fin programmée parce qu’anticipée ?

Avez-vous rencontré des problèmes suite à l’inscription au dossier de l’arrêt des thérapeutiques, comme le préconise la loi ?

Enfin, ces morts programmées permettant de prélever des organes, vous heurtez-vous à des problèmes éthiques ?

M. Élie Azoulay : Nous n’avons pas de problème avec la collégialité, sauf si elle n’est pas organisée. Il serait impossible de travailler en réanimation si les décisions y étaient unilatéralement prises. Les études d’évaluation prouvent que les réunions qui ont permis aux soignants médicaux et paramédicaux de discuter ensemble du pronostic et de parvenir à un accord sur l’irréversibilité du pronostic peuvent être au nombre de deux ou trois et qu’elles n’impliquent pas les seuls infirmières et médecins de l’équipe. Dans 70 % des cas intervient un référent qui n’appartient pas au service de réanimation (le pneumologue traitant par exemple). Dans les 30 % de cas où il n’y a personne, le malade étant arrivé par le SAMU, personne ne le connaissant, nous nous adaptons.

Deux problèmes peuvent cependant se poser. Il faut convaincre les jeunes infirmiers et médecins que nous ne distribuons pas la vie et la mort. À chaque fois, nous devons tout réexpliquer comme au premier jour. Les réunions sont formelles. Le médecin le plus jeune raconte l’histoire du malade, qui il était avant, s’il a des enfants, son métier, son histoire, son état. L’infirmière relate l’environnement familial, et l’on aborde les questions de pronostic. Les deux dossiers, médical et paramédical, sont ouverts. Tout se qui est dit est écrit.

Nous devons prendre le temps d’organiser cette réunion pour être le plus clair possible à l’égard des plus jeunes. Si l’on est pressé, l’on risque de prendre une décision que pourraient mal percevoir certains membres de l’équipe. Il faut savoir, à l’issue d’une réunion, ne pas prendre de décision. Si quelqu’un ne se sent pas bien avec une décision thérapeutique, il ne faut pas la prendre. Ce n’est pas rare.

La deuxième difficulté est de faire passer cette décision auprès des personnes qui n’ont pas assisté à la réunion. Certes, tout est écrit dans le dossier, encore faut-il l’ouvrir. L’information peut être déformée lors de sa transmission à l’équipe de nuit. L’on demande au médecin de garde, en général le médecin de l’équipe qui a pris la décision, de renforcer le message, mais ceux qui ont participé à la réunion ne transmettront pas le même message et n’apporteront pas le même soutien à la famille que ceux qui n’y ont pas assisté. Je pense que les gens éprouvent des difficultés à se passer l’information parce qu’ils ont des problèmes à l’admettre. Nous devons encore évoluer.

Concernant la demande d’un avis extérieur, lorsque le malade n’a pas un référent hématologue, pneumologue ou autre, il n’est pas rare que l’on s’appelle les uns les autres. Les familles sont d’ailleurs rassurées de savoir que nous avons pris l’avis de tel médecin à la Pitié-Salpêtrière par exemple, spécialisé dans tel domaine. Cela étant, dans 25 % des cas, il n’est pas possible de consulter un confrère.

M. Jean Leonetti : S’il arrive que, pour certaines raisons, vous n’ayez pas pu vous réunir, et que la décision n’ait pas été prise collégialement, le risque d’un procès existe-t-il ? Peut-on vous reprocher de n’avoir pu consulter un médecin extérieur ?

M. Élie Azoulay : Je n’ai jamais connu de cas où une personne aurait menacé un médecin de procès parce qu’il n’aurait pas consulté une personne extérieure. Il est en revanche très difficile de prendre une décision lorsque l’on se trouve au domicile du malade, aux urgences, au SAMU. Il n’est pas toujours possible de respecter les recommandations de bonne pratique. Lorsque vous êtes seul à vous occuper d’un malade en arrêt cardiaque, vous ne pouvez pas discuter avec son épouse.

J’ai connu des personnes qui furent rassurées que l’on appelle un autre médecin, mais je n’ai jamais entendu personne se plaindre de ce que nous ne l’ayons pas fait. En revanche, certains vont brandir ce deuxième avis comme un étendard pour défendre leur concept, que je ne critique pas sur le fond, mais il ne me semble pas utile de recommander des pratiques qui ne sont pas applicables dans la vraie vie.

M. Jean Leonetti : Si elle est humainement exceptionnelle, cette plainte est juridiquement possible dès lors que la loi impose une décision collégiale, à charge ensuite pour le médecin de s’en expliquer, le cas échéant, devant le tribunal.

M. Élie Azoulay : Souvent, à l’hôpital du moins, les référents peuvent être joints. Ce n’est pas cette collégialité-là qui manque mais le temps de bien accompagner la décision, au détriment de la famille plus que du malade d’ailleurs.

Concernant la traçabilité des décisions, ce qui n’est pas facile à dire ou écrire ne doit pas être fait. Malheureusement, les équipes soignantes n’ont pas toujours le temps d’ouvrir le dossier, aussi est-il important de renforcer la transmission.

Pour ce qui est des prélèvements d’organes, tout est normalement écrit dans le dossier. Une étude française a révélé que 15 % des malades qui décédaient après une mesure de limitation thérapeutique sont des candidats potentiels au don d’organe.

Il faut dissocier le processus continu d’information auprès de la famille qui amène à lui faire prendre conscience que le malade va mourir et de la notion de don d’organe. Il n’est pas possible d’aborder la question du don d’organe avec la famille avant de lui expliquer l’imminence de la mort et les raisons de la mort. Il faut faire preuve de finesse en la matière, et les infirmières de coordination de transplantation jouent un rôle essentiel.

Sur le plan technique, ces malades, en général jeunes, sont de bons candidats pour le don de plusieurs organes.

Il est en revanche plus compliqué pour la famille de mélanger le deuil imminent et le besoin de s’organiser. Il est alors nécessaire de bien soutenir la famille et de mettre en place un relais entre l’équipe de coordination de transplantation et l’équipe de réanimation. En général tout se passe bien même si les refus sont fréquents.

M. Jean Leonetti : Lorsque vous arrêtez un traitement et que le malade ne meurt pas, le sédatez-vous, même s’il n’a sans doute pas conscience de la douleur ?

M. Élie Azoulay : Il faut distinguer entre le malade qui n’est pas conscient de la douleur, ce qui est rare, et le malade qui pourrait être amené à souffrir ou manifester des signes de souffrance respiratoire. Nous arrivons toujours à dissocier le besoin d’antalgiques du besoin d’anxiolise.

Il est néanmoins difficile de pratiquer une extubation terminale, c’est-à-dire de retirer la sonde d’intubation qui relie le malade à la machine assistant la respiration et de laisser respirer naturellement le patient. En général, dans les heures qui suivent, le malade décède. Alors que cette méthode peut paraître brutale, elle présente l’avantage de faire prendre conscience à la famille que la vie était artificielle. L’effet déculpabilisant est énorme, pour la famille comme pour l’équipe.

Soit l’on est persuadé que le malade ne souffre pas, et l’on n’apporte pas de sédation, soit l’on a un doute et l’on donne une sédation. On augmente la sédation par doses infinitésimales et l’on arrête quand le symptôme de douleur disparaît. La sédation ne vise jamais à arrêter la respiration mais à la rendre indolore.

Il est très important d’agir avec l’infirmière, devant la famille. Puisque l’on s’est engagé à prodiguer des soins palliatifs, qu’aurait-on à cacher ?

M. Jean Leonetti : Il reste le malade dont l’on est presque persuadé qu’il ne souffre pas (par exemple, la mort cérébrale), et pourtant il peut rester quelques heures…

M. Élie Azoulay : En cas de mort cérébrale, la mort survient dans les minutes qui suivent. Elle peut survenir en revanche dans les heures, voire les jours qui suivent dans d’autres situations comme l’accident vasculaire hémorragique.

M. Jean Leonetti : Dans ces cas-là, la potentialité de souffrance permet-elle la sédation ?

M. Élie Azoulay : Nous prenons bien garde à ce que ce ne soit pas la douleur de l’infirmière, du médecin ou de la famille que nous calmons par la sédation. À cette fin nous avons des stratégies de communication.

M. Jean Leonetti : Pour revenir au cas du jeune Pierrat, l’on peut supposer qu’il ne ressentait rien. Il n’a pas reçu les soins apaisants pour son corps et pour la famille qui a accompagné ce décès.

M. Élie Azoulay : Pour son corps, personne ne peut savoir. S’agissant de sa famille, nous devons dissocier leur anxiété de celle du malade. Si l’on donne un traitement sédatif pour calmer la douleur du patient, le traitement ne sera jamais suffisant. Il faut alors s’asseoir, parler, rassurer, et surtout expliquer à la famille.

M. Jean Leonetti : Vous dialoguez, vous n’abandonnez pas le malade.

M. Élie Azoulay : Oui. La stratégie palliative est une prescription, elle doit se faire avec l’infirmière et le plus possible avec la famille.

M. Jean Leonetti : Avez-vous l’impression que les techniques pronostic associées au juste soin permettent aujourd’hui d’empêcher des situations de survie et de handicap incompatibles avec une vie relationnelle ? Ou bien les progrès de la réanimation continueront-ils à peser lourdement sur le maintien en vie de personnes en état végétatif ?

M. Élie Azoulay : Le pronostic est toujours incertain. L’évolution technique peut-elle nous permettre de faire davantage confiance à nos outils pour établir un pronostic ? Cette question relève encore du domaine de la recherche. Des études scientifiques ont montré que dans telle situation, les chances de survie étaient de x %. Tant que x n’est pas nul, ce résultat ne veut rien dire. Une décision médicale n’est pas fondée sur un pourcentage. Chaque cas est différent.

Pour les maladies neurologiques, même si les techniques d’imagerie dynamiques sont prometteuses, on ne dispose pas encore de données d’études.

Nous agissons donc à chaque fois dans un cas singulier et nous en faisons toujours trop car le doute bénéficie au patient. Nous en faisons trop, non pour le malade, mais pour les familles.

Notre décision, souvent, n’est pas de suspendre ce qui est fait, mais de ne pas tenir compte d’un événement intercurrent nouveau, comme une infection, qui amputerait encore davantage le pronostic.

Je ne suis donc pas au courant d’avancées de la science qui nous permettraient d’affiner notre pronostic dans certaines maladies. Nous devons attendre que le pronostic devienne certain, même si cette attente est très douloureuse pour tout le monde. Beaucoup sont convaincus, comme moi, qu’au bout de trois jours, dans certains types d’arrêts cardiaques, on peut être convaincu de l’irréversibilité, mais en France, on réanime au-delà de ces trois jours.

M. Michel Vaxès. Vous dites qu’il faut prendre le temps d’échanger avec les familles, de leur expliquer la situation, et je suis bien d’accord. Cela étant, le personnel hospitalier en a-t-il le temps ? Quelles mesures faudrait-il prendre pour garantir cette présence ?

M. Élie Azoulay : En réanimation, la charge de travail est telle que nous sommes beaucoup plus débordés qu’ailleurs.

Nous avons lancé une étude dans les cent services de réanimation, qui montre qu’en dehors de tout contexte de fin de vie, l’information d’une famille se résume à seize minutes par jour. Dans un service de vingt lits en réanimation, il faudrait qu’une personne soit engagée à mi-temps pour parler avec les familles.

Cela étant, aller au-devant des familles ne prend pas beaucoup de temps. Admettons qu’un malade arrive le lundi, un médecin le voit rapidement, pose le diagnostic, le pronostic et les traitements, le tout en dix minutes généralement.

Le lendemain, l’information peut être brève sauf si un élément nouveau est survenu. Ne serait-ce qu’un « bonjour » courtois donne le sentiment à la famille qu’elle vous a vu.

En revanche, au troisième jour, il faut prendre le temps de s’asseoir avec la famille et de faire le point. Cet entretien prend du temps car elle doit pouvoir s’exprimer. Il faut lui montrer que l’on s’intéresse à elle mais que la personne soignée reste le patient. Ce temps accordé à la famille peut en faire gagner beaucoup car sans cet entretien, la famille pourrait comprendre des informations contradictoires et fantasmer. Gérer un conflit par la suite peut prendre des heures.

Ce temps fait partie du soin et ne saurait en être dissocié.

M. Michel Vaxès. Les jeunes médecins sont-ils formés en ce sens ?

M. Élie Azoulay : Ce n’était pas le cas il y a dix ans. Des efforts ont été réalisés depuis. Des cours d’éthique sont délivrés, des formations en communication existent. Arrêtons de nous plaindre. Des outils sont mis à notre disposition, mais nous pouvons apprendre aussi tous seuls.

Cela étant, il faudrait proposer à chaque soignant des services de réanimation ou de soins lourds une formation de huit heures par an.

M. Jean Leonetti : Merci. Tout n’est pas parfait, mais votre intervention nous montre qu’il vaut mieux être réanimé en France qu’aux États-Unis.

Audition du Docteur Anne-Laure Boch,
neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière



(Procès-verbal de la séance du 1er juillet 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous avons le plaisir d’accueillir le docteur Anne-Laure Boch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. La chirurgie du cerveau est probablement l’une des spécialités médicales dans laquelle le pronostic vital du patient opéré est le plus souvent engagé. De surcroît, les séquelles qui peuvent résulter de ce type d’opération peuvent être d’une gravité telle que le neurochirurgien ne saurait s’abstenir d’une réflexion éthique sur les actes qu’il entreprend. Or le fait que vous ne soyez pas seulement médecin mais aussi docteur en philosophie vous permet d’éclairer, aux moyens de concepts précis, votre pratique et de caractériser au plus près les situations de fin de vie telles qu’elles se présentent dans votre service. Vos analyses apporteront donc un éclairage précieux à nos travaux, d’autant plus que vous représentez une spécialité médicale que nous abordons pour la première fois dans le cours de notre mission d’évaluation.

Après votre exposé, votre audition se poursuivra par un échange de questions et réponses.

Mme Anne-Laure Boch : Je vous remercie de me donner la possibilité de développer une critique de la loi du 22 avril 2005, critique entendue au sens kantien, c’est-à-dire une analyse qui ne se prive pas de l’éloge, bien au contraire. C’est d’ailleurs par l’éloge le plus sincère et le plus enthousiaste que j’aurais souhaité débuter mon exposé, mais vous l’avez sans doute entendu plus d’une fois. Pour ne pas recouper ce que d’autres ont dit avant moi et avec plus d’éloquence, je m’en tiendrai à un exposé sur les particularités de ma spécialité, la neurochirurgie.

Ces réflexions n’engagent que moi, elles ne sont nullement le reflet d’une position corporatiste définie. Deux sources essentielles les ont nourries. Depuis plus de quinze ans, je pratique quotidiennement la neurochirurgie au sein d’un service de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris. Plus récemment, j’ai entamé un travail philosophique qui a abouti à une thèse sur la médecine technique.

La neurochirurgie est la chirurgie du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs et de leurs enveloppes. Cette petite spécialité touche à des domaines très divers qui vont de la traumatologie crânienne et rachidienne à la chirurgie des mouvements anormaux, de la douleur, de l’épilepsie, en passant par les tumeurs malignes ou bénignes, les malformations, les pathologies vasculaires et hémorragiques.

Plutôt que de chirurgie ischémique, je devrais parler de prise en charge car les modalités thérapeutiques de ces affections ont recours à des moyens divers dont beaucoup ne se déroulent pas au bloc opératoire. Le neurochirurgien, s’il ne maîtrise pas personnellement tous ces moyens, est tout de même au cœur de cette prise en charge. Il joue un rôle de coordonnateur des soins et du fait de son implication dans les stades précoces de la maladie, il est aussi l’interlocuteur privilégié des patients et des familles.

Le neurochirurgien rencontre souvent la fin de vie : la fin de vie prévisible, attendue, terminant une longue maladie, mais aussi la fin de vie brutale qui survient à l’improviste chez une personne jusque-là en bonne santé. C’est le coup de tonnerre dans un ciel serein des traumatismes crâniens et des hémorragies cérébro-méningées après une rupture d’anévrisme.

Le neurochirurgien rencontre aussi très souvent le handicap neurologique, trouble moteur ou sensoriel, trouble cognitif, trouble de la conscience même dans les formes les plus graves. Le coma est d’ailleurs la « voie finale commune » des malades qui vont mourir d’une affection neurochirurgicale.

En neurochirurgie, on meurt en perdant ses facultés fonctionnelles, intellectuelles, puis en sombrant dans l’inconscience, rapidement, voire d’un seul coup dans les pathologies aiguës ou progressivement dans les pathologies chroniques.

Tant que le malade est encore conscient, la perte de ses facultés est à l’origine pour lui d’une intense douleur morale ; mais tôt ou tard, son état s’altérant, il le délivrera, en quelques sortes, du spectacle de sa propre fin, et ce seront alors les proches qui devront porter le poids des décisions, parfois très difficiles, qui seront à prendre.

Mais grand handicap ne veut pas toujours dire fin de la vie. La neurochirurgie nous confronte à une situation peut-être plus difficile encore à assumer et qui ne trouve pas de solution naturelle à court terme. Je pense au problème de la perte définitive de la conscience, l’état végétatif et les états dits pauci-relationnels. Dans ces états qui font suite à une agression cérébrale sévère (traumatisme crânien, hémorragie cérébrale, arrêt cardiaque..), le malade passe par une phase critique où sa vie est suspendue à la réanimation. Puis, il retrouve une autonomie végétative qui lui permet de sortir de la réanimation. Les grandes fonctions vitales se rétablissent, ce qui donne une longue espérance de vie. Mais la conscience, du fait de lésions cérébrales extensives, ne revient pas ou seulement très imparfaitement. Ce n’est plus à proprement parler un coma car il y a des cycles veille/sommeil, mais la communication avec le patient reste impossible ou très sommaire. Le patient ne répond pas, ou seulement par des réactions stéréotypées. Il ne bouge pas spontanément ou seulement par des mouvements plus ou moins réflexes. Il ne manifeste pas d’activité mentale ou seulement très amoindrie. Sa vie relationnelle est détruite. De tels états sont le drame de la neurochirurgie. Ils entraînent dans leur sillage des familles entières, bouleversées par une situation qui peut durer des mois, des années sans que se profile la fin, qui serait une libération.

Grand handicap, perte des capacités intellectuelles, fonctionnelles, relationnelles, brutalité de la mort cérébrale et des demandes de don d’organe, lenteur de la déchéance, le neurochirurgien connaît bien tout cela. En revanche, il connaît mal la grande douleur physique, peu présente dans le champ de la neurochirurgie. Les tumeurs cérébrales, même malignes, ne sont pas à l’origine de ces métastases qui entraînent des douleurs atroces. Les céphalées dont souffrent les malades peuvent en général être calmées assez facilement par les antalgiques et les corticoïdes. En traumatologie et dans les pathologies vasculaires, les malades les plus graves sont plongés dans le coma. Pour toutes ces raisons, le neurochirurgien n’est quasiment jamais confronté à une demande de mort volontaire. En presque vingt ans de pratique, cela ne m’est tout bonnement jamais arrivé. Soit le malade désire gagner encore un peu de temps, quelques capacités physiques, au prix même souvent de ce que certains pourraient taxer d’obstination à la limite du raisonnable, soit il n’a plus les capacités intellectuelles, cognitives, relationnelles, pour exprimer un quelconque choix. La situation peut en revanche paraître intenable aux familles, surtout si elle s’éternise. Quant au personnel soignant, médical et paramédical, il est souvent guetté par l’épuisement car les soins prodigués à ces patients sont particulièrement ingrats. Quand on a perdu l’espoir d’une amélioration, d’un rétablissement du contact, de la relation, la question du sens même de notre action se met à nous tourmenter et nous n’aspirons parfois qu’à une seule chose : que cette situation insupportable, que nous supportons pourtant depuis si longtemps, prenne fin, d’une manière ou d’une autre.

Ainsi, en neurochirurgie, la question d’abréger la vie d’un patient se pose presque toujours en dehors de la volonté expresse du patient. Il faudra toujours garder en tête cette réalité essentielle de notre métier.

Dans ces conditions très particulières, la loi Leonetti fut un immense progrès. Par son refus solennel de l’euthanasie, la loi nous aide à résister à ceux qui brandissent le spectre de la mort indigne, par contraste avec la revendication impudente d’une mort digne. Je pèse mes mots. Comprenez-moi : je suis en permanence entourée de patients qui ont perdu leurs facultés physiques et mentales et qui ne réclament pourtant nullement qu’on les envoie ad patres. Sont-ils pour autant moins dignes que ceux qui proclament que le moindre handicap fait que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue ? Prenons l’exemple, classique, du contrôle sphinctérien. C’est un lieu commun d’assurer que l’on préfèrerait la mort à l’indignité de faire sous soi, et que la nécessité de porter des couches et d’être torché comme un enfant doit faire recourir sans plus tarder à la ciguë. De même l’amoindrissement intellectuel serait insupportable à toute âme un peu noble, à toute conscience qui se respecte. Mais dans ma spécialité, l’on côtoie tous les jours des personnes incontinentes et d’autres démentes, souvent même les deux à la fois ! Et l’on se bat pour que ces personnes récupèrent un peu d’autonomie ou qu’elles ne perdent pas trop vite les quelques facultés qui leur restent. Entendre taxer ces fins de vie d’indignes nous fait cabrer, comme cela pourrait faire cabrer les malheureux que l’on déclare tranquillement indignes de continuer à vivre. Je m’étonne d’ailleurs que cette irritation n’ait pas été relayée par les associations de malades et de handicapés, qui seraient bien inspirées de révéler au public la stigmatisation dont ils sont les victimes.

Non, un handicapé, même très diminué, n’est pas indigne ! Pratiquer une euthanasie à cause de cette indignité prétendue serait une manière d’instaurer une indignité effective.

Ainsi, la loi nous protège et protège avec nous ceux si faibles, si menacés, sur lesquels ne manqueraient pas de s’exercer des pressions très dangereuses.

Notre refus de l’euthanasie se justifie surtout en raison des conséquences de cette pratique sur le plan symbolique comme sens ou non-sens de l’activité soignante. Ce que l’on ne veut pas faire porter à la famille, l’homicide volontaire, l’on ne peut pas davantage l’imposer aux soignants qui recevraient là une véritable injonction contradictoire, destructrice de leur vocation profonde. Si l’on se mettait à tuer nos malades les plus diminués, comment soignerait-on les suivants ?

Par ailleurs, l’expérience nous apprend que les malades sont solidaires les uns des autres et s’interdisent de revendiquer ce qui heurte la majorité. Le pire, à la fin de la vie, est sans doute cette solitude des mourants dont Norbert Elias a si bien parlé. Comment ne pas voir que cette solitude ne peut qu’être aggravée par le paradigme individualiste qui sous-tend la revendication d’euthanasie ? Paradigme égotiste ou égoïste, en tout cas paradigme qui voue à la solitude. Les grands malades, dans leur majorité, ne demandent pas à être considérés selon ce prisme individualiste, solitaire. Au contraire, ils demandent à faire partie encore un peu de la communauté humaine dont ils seront bientôt privés pour toujours.

Ce qui est vu comme intolérable, en fait, dans la fin de vie, c’est la perte totale d’autonomie et la passivité que cela semble signifier. Mais les grands handicapés, les mourants, les malades inconscients même, étrangement, ne sont pas seulement passifs. Ils ont eux aussi une activité à l’égard des autres, une activité spirituelle. Ils sont dispensateurs d’un bien très précieux pour les autres, le sens. Paul Ricœur l’avait étudié dans Soi-même comme un autre : « Par choc en retour de la sollicitude sur l’estime de soi, le soi s’aperçoit lui-même comme un autre parmi les autres (…) car il procède de l’autre souffrant un donné qui n’est précisément plus puisé dans sa puissance d’agir et d’exister mais dans sa faiblesse même ». Ce « donné », c’est le regard de cette personne âgée démente à l’infirmière qui vient de l’aider à faire sa toilette. C’est la diminution des contractures musculaires de ce jeune homme pauci-relationnel après sa séance de kinésithérapie. C’est l’apaisement de cette mère qui sait que l’aide-soignante en charge de sa fille en état végétatif fera tout avec douceur et avec le respect que l’on doit à ceux qui ont été et sont encore des êtres humains dignes d’amour. Les grands malades ont aussi des devoirs, devoirs avant tout de relations interhumaines. Ces devoirs, auxquels ils ne peuvent pas renoncer, sont à l’origine de leur dignité inaliénable. Pour cette raison il y a consensus autour du refus d’euthanasie administré par les proches, que même les militants de l’ADMD ne revendiquent pas. Réclamer un geste homicide à ses proches, ce serait pour tout le monde une demande intolérable, aussi destructrice qu’un suicide classique dont on sait qu’il plonge toujours la famille dans un sentiment terrible de culpabilité. Mais il faut inclure le personnel soignant dans les proches. À l’heure de la grande dépendance, qui aujourd’hui n’a d’autre place que l’institution hospitalière, qui est plus proche du malade que le personnel qui, inlassablement, fait sa toilette, l’aide à manger, le masse, lui donne ses calmants, prend soin de lui, de toutes les façons même les plus intimes ? En fin de vie, les proches ce sont surtout l’infirmière, l’aide-soignante, le kinésithérapeute, le médecin qui chaque jour sont au chevet du malade. Prétendre que ces professionnels sont indifférents à l’acte indicible, cet acte rejeté par la société tout entière qui, dans sa grande sagesse, a su bannir la peine de mort, me paraît relever de la méconnaissance la plus complète de notre métier.

Ainsi, ma première conclusion sera : surtout, maintenez l’interdiction de l’euthanasie, n’introduisez pas d’exception à ce principe directeur dont la force est avant tout symbolique ! Ce qui fait que nous vivons dignement et mourons de même, ce sont les symboles.

S’il n’existe pas dans notre spécialité de demande d’euthanasie émanant du malade lui-même, celles émanant de la famille ou du personnel soignant sont loin d’être exceptionnelles. Demandes à demi-mot, à entendre entre les lignes, les soupirs, demandes cachées derrière l’immense désir que tout cela s’arrête, que le repos soit enfin possible, pour le malade comme pour l’aidant.

Les responsabilités du corps médical dans ces demandes ne peuvent être éludées. Car c’est la médecine qui produit ces situations de grand handicap physique et intellectuel, de grandes souffrances morales. Ces situations ne sont pas naturelles. Aucune maladie n’évolue spontanément vers l’état végétatif ou pauci-relationnel car il y a toujours une phase aiguë où la survie n’est obtenue que par les moyens extraordinaires que sont la réanimation intensive et la chirurgie. Pourvoyeuse du grand handicap, la médecine moderne ne peut donc pas se dérober à la question de sa gestion.

La loi, qui refuse à juste titre l’euthanasie, nous donne les moyens d’éviter l’obstination déraisonnable par l’arrêt de traitements inutiles et disproportionnés. Dès lors, tout semble simple, il « suffit » d’arrêter les traitements excessifs. Mais la réalité est plus compliquée : il est loin d’être facile d’arrêter les traitements dans ces situations. À la phase aiguë de réanimation intensive, au début de la maladie, l’arrêt des soins ne pose pas de problème pratique. La vie du malade est suspendue à des moyens extraordinaires : chirurgie lourde, ventilation assistée, assistance respiratoire, hypothermie, dyalise etc. Suspendre ou ne pas initier ces techniques semble de bon sens dès lors qu’on n’a pas l’espoir de réussir un projet au-delà de la réanimation. Mais, à ce stade, l’espoir de succès existe encore, car le pronostic du patient est très incertain. Le malade que l’on réanime peut mourir malgré tous les efforts, guérir avec peu de séquelles, survivre avec de lourdes séquelles, et l’état actuel des connaissances scientifiques ne nous permet pas de le savoir à ce stade.

L’obstination thérapeutique à cette phase n’est donc pas déraisonnable, mais plutôt incertaine, reposant sur un espoir mal fondé, probabiliste, plutôt que sur une raison déterministe sûre de son fait ; le malade, lui, est dans le coma, incapable de participer à la décision dont son sort dépend à court et à long terme. On discute beaucoup avec la famille ; on peut s’aider des directives anticipées, si elles existent, mais cette aide ne repose pas sur des ordres binaires de type « réanimez-moi » ou «  interdit de me réanimer ». Il s’agit plus de savoir quelle position le malade aurait sur le handicap acceptable, handicap qui risque d’être la rançon de sa survie.

Ainsi la décision de l’arrêt de traitement est à ce stade très difficile à prendre mais si la décision est prise, elle est assez facile à mettre en œuvre. Il y a, bien sûr, en réanimation des protocoles d’accompagnement, notamment de sédation qui sont extrêmement importants en phase terminale pour éviter la souffrance, certaine ou probable, du malade ; la souffrance psychologique de la famille qui doit aussi être écoutée est si possible apaisée.

Durant la phase chronique, qui survient après plusieurs semaines, voire plusieurs mois d’évolution, le pronostic se précise. Plus le temps passe, plus le malade qui ne se réveille pas risque de ne jamais se réveiller, de rester en état végétatif. Il peut également se réveiller avec des séquelles majeures, en état pauci-relationnel, aussi effrayant, à bien des égards, que l’état végétatif, notamment parce que le sujet conserve probablement sa capacité à éprouver une intense souffrance physique et morale. À ce stade, le patient a retrouvé un équilibre végétatif, les grandes fonctions vitales se soutiennent d’elles-mêmes, sans plus de moyen extraordinaire que l’on pourrait arrêter pour lui permettre de mourir. Il faudrait arrêter les traitements de base, qui paraissent s’imposer d’eux-mêmes, tant ils sont élémentaires – donner un antibiotique en cas d’infection par exemple. Ces malades, souvent jeunes et en bonne santé générale – il faut être assez costaud pour en arriver là –, font rarement des complications impliquant le pronostic vital. Si la décision de l’arrêt de traitement est plus facile à prendre à ce stade, sa mise en œuvre est très difficile voire impossible.

Certes, la loi permet d’arrêter l’alimentation artificielle. De nombreux travaux ont été menés, notamment en gériatrie où le refus de s’alimenter est une manière fréquente pour les personnes de mettre un terme à leurs jours. La mort par arrêt d’alimentation est douce, sans aucun rapport avec la mort de faim, car la faim est une sensation subjective avec son cortège de sensations physiques pénibles. Il se produit un affaiblissement rapide, un glissement, qui provoque en quelques jours une mort assez proche de l’idéal de la « bonne mort ».

Mais ce qui est valable en gériatrie ne saurait être transposé tel quel dans notre spécialité. Tout d’abord du fait de la résistance de personnes jeunes, sans tare physique par ailleurs. Dans ces conditions, le simple arrêt de l’alimentation ne conduit que lentement à la mort, à condition d’avoir également arrêté l’hydratation. Même ainsi, les choses peuvent durer, trop longtemps si l’on en croit les familles. Cependant la vraie raison de la réticence à arrêter l’alimentation et l’hydratation est plus psychologique qu’organique, surtout chez les proches pour qui le patient, par sa maladie, a régressé à un stade infantile. Il est comme un petit enfant qui ne parle pas, qui est entièrement dépendant de sa famille pour les soins qui lui sont prodigués. L’alimentation fait partie de ces soins de confort. Les pédiatres, notamment les néonatologistes, trouvent d’ailleurs inadmissible d’arrêter l’alimentation.

Par ailleurs, les soignants eux-mêmes n’acceptent pas d’arrêter l’alimentation, surtout les infirmières et aides-soignants qui prennent soin au quotidien de ces malades. Le personnel paramédical a la hantise des escarres chez ces malades grabataires. Ils pensent, à tort ou à raison, que la dénutrition les provoquera ou les aggravera. Et ce spectre, pour parler crû, de patients se décomposant vivants, de chairs pourrissantes, les empêche d’avoir recours à un tel moyen pour abréger une vie, aussi terrible soit-elle.

Cette crainte est en grande partie d’ailleurs infondée, mais là n’est pas la question. Elle entre en résonance avec la réticence des familles à faire mourir leur enfant de faim.

La sédation pourrait aider ces malades à quitter la vie sans souffrance, mais à quoi s’adresse-t-elle chez un malade inconscient ? En phase aiguë, si l’on suspend les traitements actifs, elle est nécessaire pour éviter la douleur physique résiduelle et surtout les mouvements respiratoires agoniques, les « gasps », pénibles pour le patient et très éprouvants pour la famille. En phase chronique, le malade étant déjà privé de la conscience, il n’y a rien à endormir, et il est stable sur le plan respiratoire. La sédation aurait pour but de provoquer une dépression respiratoire et donc l’euthanasie pour objectif direct. Sauf à tomber dans l’hypocrisie d’une euthanasie qui ne dit pas son nom, la sédation terminale ne peut donc être administrée, selon moi, au stade végétatif ou pauci-relationnel. Pour rester dans l’esprit de la loi, elle doit être réservée au contrôle des symptômes des derniers instants de la vie, douleur et dyspnée. Elle ne se conçoit donc qu’en phase spontanément terminale, survenue par exemple à l’occasion d’une complication qu’on décide de ne pas traiter.

Comment avancer dans cette situation bloquée de tous côtés : au stade initial un pronostic incertain et au stade tardif une absence de moyens pour soulager le malade d’une vie qui lui est devenue un poids ?

Il convient tout d’abord d’améliorer les outils de pronostic. Nous y travaillons dans les services de réanimation chirurgicale. Aujourd’hui des progrès réels ont été réalisés grâce à l’imagerie, en particulier l’IRM avec des séquences en spectroscopie, le tenseur de diffusion qui permet pratiquement de voir les fibres qui entrent et sortent du cerveau et la neurophysiologie avec l’EEG cognitif qui étudie les réactions du cerveau à des sollicitations externes. Ces moyens permettent d’affiner le pronostic en phase aiguë, de distinguer les patients qui s’en sortiront et ceux qui garderont des séquelles majeures, notamment sur le plan de la conscience. Ils permettent de se concentrer sur l’obstination raisonnable et d’éviter l’obstination déraisonnable. Nous devons progresser encore vers plus de précision dans le diagnostic des lésions cérébrales et aussi vers un diagnostic plus précoce car plus on attend, plus il est difficile d’agir, pour les soignants comme pour les familles. Aujourd’hui, nous sommes obligés de réanimer intensivement d’abord, et nous ne pouvons utiliser ces outils que lorsque l’état s’est stabilisé, autour de la deuxième ou troisième semaine de l’accident en traumatologie crânienne. Nous disposons alors d’un petit créneau où le patient dépend encore de la réanimation et où le pronostic peut être précisé. Avancer la date de ce créneau serait un soulagement pour tous.

Malgré tout, il restera toujours un contingent de malades lourdement handicapés à la sortie de la réanimation, soit par insuffisance de l’outil pronostic, soit surtout par difficulté à définir les séquelles acceptables. Cette notion, hautement subjective, varie d’un individu à l’autre, d’une famille à l’autre, d’une société à l’autre, et aussi dans le temps. Telle situation qui semblait gérable de loin, avant de l’avoir expérimentée, devient insupportable à l’usage. Et le contraire est vrai. On s’habitue à l’insupportable comme brutalement on ne peut plus endurer un quotidien de plusieurs années, ce qui explique ces abandons de malades pour lesquels la famille s’était opposée à tout arrêt de traitement en réanimation. Au contraire, des familles qui avaient refusé d’emblée l’acharnement thérapeutique s’occupent ensuite admirablement d’un handicapé lourd, insistant pour que chaque complication soit traitée alors que l’équipe soignante a perdu espoir depuis longtemps. Ainsi continuera à se poser la question de l’accueil de ces malades lourdement handicapés, état végétatif ou état pauci-relationnel.

Permettez-moi à présent de m’affranchir de la position officielle de ma corporation. Cette position, c’est de réclamer des structures ! À savoir des lieux, si possibles éloignés, où la médecine technique rêve de caser ces malades grabataires qui représentent autant d’échecs qu’elle ne veut plus voir et qu’elle ne peut pas non plus supprimer. Que l’on parle de long séjour, de maison d’accueil spécialisée, de centre pour états végétatifs, le but reste de libérer le lit occupé par le malade qui n’en est plus au stade aigu, mais chronique. En effet, le malade chronique, qui « stagne dans nos services », « bloque une place » qui serait tellement mieux occupée par un malade ayant le bon goût d’en être encore au stade aigu ! Dans un grand service de neurochirurgie comme le mien, cinq à dix lits sur 75 sont en permanence occupés par des malades chroniques. Ces « séjours extrêmes » peuvent durer plusieurs mois, voire des années, pendant lesquelles le personnel médical supporte la lourde charge du nursing, tandis que les traitements médicaux se réduisent comme peau de chagrin. Inutile de préciser que dans nos hôpitaux désormais gérés par la tarification à l’activité, le calcul financier est désastreux. Malheureusement, le problème est si complexe que toutes les assistantes sociales réunies ne parviennent pas à le dénouer, le retour à domicile étant le plus souvent impossible du fait de la lourdeur de la tâche. Faut-il donc que la société crée davantage de structures spécifiquement dédiées à l’accueil au long cours de ces personnes pour décharger les services qui les ont produites par leur obstination thérapeutique et leur permettre de continuer leur travail en toute sérénité ? Je crains que, privé du retour sur expérience que représente la fréquentation quotidienne de ses catastrophes, le médecin devienne un peu plus un pur technicien qui s’abandonne toujours davantage à l’emballement technique, sans plus de souci pour les conséquences réelles de ses actes. La déshumanisation au profit d’une technique chaque jour plus autonome, ne portant ses buts qu’en elle-même, sans souci de ce qui vient après elle, menace la médecine moderne. En médecine, la technique pour la technique est un cauchemar. Et c’est ce cauchemar que veulent fuir ceux qui réclament de pouvoir choisir leur mort eux-mêmes.

Or, ce qui tempère ce pouvoir, ce qui l’empêche de devenir fou, ce n’est pas la loi, en tout cas pas seulement la loi. C’est avant tout que ceux qui pourraient l’exercer, à savoir les médecins, les chirurgiens, y renoncent volontairement par peur de ses conséquences terribles. En voyant les conséquences mauvaises de leurs actions, ils réfléchissent à deux fois avant de commettre de mauvaises actions lourdes de conséquences. Ils comprennent que des actions aux conséquences mauvaises doivent, en toute logique, être considérées comme des actions mauvaises. Et c’est ainsi que les réalités de l’aval nourrissent les décisions d’amont. Il est donc sain que les médecins gardent, à portée de vue, sur le cœur si j’ose dire, ceux qui sont devenus les témoignages vivants de cette technique débridée, cette technique qui n’est plus la servante de l’homme mais son ennemie. Malgré les difficiles problèmes économiques que cela pose, je pense donc que, jusqu’à un certain point, il est bon d’avoir, dans le même service, côte à côte, un mélange de stades aigus et chroniques, de succès et d’échecs. Cela nous évite « d’oublier » nos échecs et nos erreurs, nous rendant plus conscients de notre action. Cela peut paraître dur à dire, mais l’obligation de fréquenter, pendant des mois et des années, ces vivants reproches de notre obstination déraisonnable (déraisonnable avec des circonstances atténuantes, mais déraisonnable quand même, a posteriori), est ce qui nous apporte, malgré nous, sagesse dans nos indications et humanité dans nos choix. Cette obligation douloureuse est notre meilleur rempart contre l’emballement technique, qui fait le lit de l’acharnement thérapeutique.

En définitive, même s’il est couché, inerte, dans son lit, le patient cérébro-lésé a beaucoup à nous apporter : il nous met face à la quintessence de notre métier, qui est de prendre soin. Il nous oblige, malgré nous, à être à la hauteur de notre mission. Il n’est pas seulement passif, mais actif, de cette activité mystérieuse qui et le « choc en retour de la sollicitude » dont parle Ricœur. Et je ne peux m’empêcher de citer entièrement ce passage extraordinaire de Soi-même comme un autre, qui semble une référence explicite à l’état végétatif chronique :

« La souffrance n’est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir-faire, ressenties comme une atteinte à l’intégrité de soi. Ici, l’initiative, en termes précisément de pouvoir-faire, semble revenir exclusivement au soi qui donne sa sympathie, sa compassion, ces termes étant pris au sens fort du souhait de partager la peine d’autrui. Confronté à cette bienfaisance, voire à cette bienveillance, l’autre paraît réduit à la condition de seulement recevoir. (…)

Mais une sorte d’égalisation survient, dont l’autre souffrant est l’origine, grâce à quoi la sympathie est préservée de se confondre avec la simple pitié, où le soi jouit secrètement de se savoir épargné. Dans la sympathie vraie, le soi, dont la puissance d’agir est au départ plus grande que celle de son autre, se retrouve affecté par tout ce que l’autre souffrant lui offre en retour. Car il procède de l’autre souffrant un donner qui n’est précisément plus puisé dans sa puissance d’agir et d’exister, mais dans sa faiblesse même. C’est peut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange. »

Et c’est sur cet hommage à tous ceux qui m’ont appris que mon métier n’était pas seulement d’opérer, et encore moins de tuer, mais d’assumer, d’écouter, d’aider, de soulager, de prendre soin dans tous les sens de ce noble terme, que je voudrais terminer.

M. Jean Leonetti : Merci, Docteur, pour la profondeur et la clarté de votre propos.

Quelle est la finalité de la sédation ? Elle peut tendre à endormir un malade qui souffre trop, qui est parfaitement conscient de sa souffrance et l’exprime. Cette finalité est assez claire.

Une autre forme de sédation est plus ambiguë : endormir un malade en fin de vie parce qu’on arrête un traitement qui le maintient en vie. Cette sédation n’est pas dictée par une expression douloureuse, mais par une souffrance supposée. En une sorte de pari pascalien de la douleur, dans l’ignorance qu’on est de la souffrance ressentie, on fait en sorte, en proposant un endormissement, de pouvoir dire avec certitude à la famille que le patient ne souffre pas.

Le recours à la sédation peut aussi être une forme de respect du corps. Vous avez parlé de ces « gasps » agoniques qui peuvent être ressentis douloureusement par le malade et certainement atrocement par la famille.

Enfin, la sédation peut offrir un corps apaisé à une famille à qui l’on a dit que l’on arrêtait le traitement qui maintenait en survie. L’arrêt de ce traitement n’aura pas pour but de tuer le malade mais entraînera sa mort. La sédation n’est-elle pas alors la moins mauvaise solution pour qu’une famille accepte une mort dans la sérénité, tout en excluant que cette sédation soit une euthanasie qui n’oserait pas dire son nom ?

Par ailleurs, quelle est la prédictivité du handicap inacceptable ? J’use du terme « inacceptable » car vous avez employé celui d’« acceptable ». Si l’on parvient un jour à prédire que le malade ne reprendra pas une activité normale, qu’il n’aura plus toutes ses capacités, pensez-vous qu’il est des traitements qu’on ne doit pas mettre en œuvre quand on considère que le handicap est trop lourd pour le patient ?

M. Olivier Jardé : Nous avions misé de grands espoirs dans le pronostic IRM. Le professeur Marie-Hélène Bernard m’avait montré l’IRM d’une personne qui venait juste de subir un traumatisme crânien violent. L’IRM présentait des trous au niveau cérébral. Avez-vous progressé quant au pronostic immédiat ?

M. Michel Vaxès : Les malades qui ont perdu toute leur conscience et leur capacité relationnelle ont, en quelques sortes, perdu leur « possibilité d’humanité ». N’y a-t-il pas un risque d’instrumentalisation de ce corps ? Il n’y a plus qu’un maintien artificiel de la vie, qui peut durer des années comme en témoigne le cas du jeune Pierrat. Les médecins, la famille, ne devraient-ils pas entamer un travail pour que cette situation ne s’éternise pas ?

M. Jean Leonetti : De surcroît, la loi dispose que l’on peut interrompre un traitement dont le seul but est de maintenir artificiellement la vie.

Mme Anne-Laure Boch : Le risque d’instrumentaliser ces malades est réel. En 1986, un projet d’expérimentation sur les malades en état végétatif chronique avait été rejeté par le Comité consultatif national d’éthique. Il avait rappelé l’inaliénabilité de ces malades et l’impossibilité de les utiliser, insistant sur la dignité ontologique de toutes ces personnes : elles appartiennent à l’espèce humaine, et ne peuvent en aucune façon revenir à un état d’inhumanité, quand bien même leur déficit cognitif serait majeur.

Les états végétatifs sont très rares – sans doute moins d’un millier en France aujourd’hui – et de plus en plus rares car on arrive tout de même de mieux en mieux à les prédire. Mais il existe un continuum entre le grand handicap et l’état pauci-relationnel, c’est-à-dire avec peu de relation. Un malade en état végétatif a les yeux ouverts, des mouvements d’errance du regard, mais si l’on fait du bruit, si on le sollicite, les yeux ne s’arrêtent pas. Si les yeux s’arrêtent lors d’un bruit ou d’une sollicitation, on parle d’état pauci-relationnel. Il suffit de peu pour passer de l’état végétatif à l’état pauci-relationnel. Une personne en état végétatif peut réagir à la douleur, mais ses réactions ne sont pas orientées. Dès lors que les réactions à la douleur sont orientées, on parle d’état avec peu de relation. Les personnes en état pauci-relationnel sont de très grands handicapés. Il est difficile pour les familles et les soignants de séparer artificiellement les personnes en état végétatif des personnes en état pauci-relationnel car il existe un continuum entre elles. Pour cette simple raison, mettre les uns du côté de l’inhumanité est insupportable vis-à-vis des autres.

Par ailleurs, il est vrai qu’il n’est pas souhaitable de maintenir artificiellement ces vies, mais le maintien de cette vie n’est plus si « artificiel ». À ce stade, les malades ont retrouvé une stabilité, ils respirent tout seuls, ils ne sont plus sous ventilation artificielle. Ils n’ont pas de médicament particulier. On peut en général arrêter d’administrer des anticoagulants car ils ne font pas d’embolie pulmonaire. Si le nursing est bon, ce qui est le cas dans nos services, les escarres guérissent relativement bien. On leur donne simplement à manger et à boire. Seule la sonde gastrique présente au final un aspect artificiel, qui n’est d’ailleurs pas si artificiel du fait du symbolisme attaché à la nourriture.

Au stade aigu, la survie est artificielle car elle est suspendue aux machines, mais ce n’est plus véritablement le cas au stade chronique, sauf à arrêter l’alimentation, avec toutes les difficultés que je vous ai exposées.

M. Jean Leonetti : Vous dites qu’il y aurait de moins en moins d’états végétatifs parce qu’on pourrait mieux les prédire. Qu’en est-il ?

Mme Anne-Laure Boch : Beaucoup de progrès ont été réalisés, notamment grâce à l’IRM, plus sensible que le scanner, qui fournit l’image des trous dans le cerveau, c'est-à-dire des structures coupées des autres ; le spectro-IRM permet de voir non seulement les neurones mais les axones et donc les voies de la conscience ; l’EEG cognitif montre la réaction du cerveau à des stimulations auditives. Nous pouvons savoir quels malades auront des séquelles lourdes, voire très lourdes. Il reste ensuite à déterminer le handicap acceptable ou inacceptable. Le débat n’appartient pas au médecin, ni aux familles, mais à la société dans son ensemble. La décision est très influencée par les conditions d’accueil de ces personnes. Plus les conditions sont mauvaises, plus le handicap devient inacceptable. Cette question dépasse le périmètre de la médecine.

M. Jean Leonetti : Le triptyque que la loi propose est-il suffisant dans le cas d’un malade qui ne peut plus exprimer sa volonté ou faut-il aller plus loin ?

Le traitement disproportionné est celui qui laisserait un handicap tel qu’il apparaît à la société et non au corps médical totalement inacceptable. La société doit-elle préciser les cas de handicap acceptable et de handicap inacceptable ?

Mme Anne-Laure Boch : Je n’y suis pas favorable car cela reviendrait à énoncer des listes de handicap acceptable et de handicap inacceptable. En revanche, il faut tenir compte du contexte qui influence les personnes. L’attention que la société porte aux handicapés a une signification profonde.

La sédation est indispensable et s’adresse à une douleur. Pour les malades qui ne peuvent plus exprimer leur volonté, nous sommes bien obligés de nous en tenir aux signes extérieurs. On ne peut que laisser à ces malades le bénéfice du doute et supposer qu’ils peuvent souffrir. Il faut souligner qu’une personne en état pauci-relationnel souffre probablement davantage qu’une personne en état végétatif parce qu’il y a, même si on ne le sait pas vraiment, plus de capacité de souffrance, la personne étant peut-être comme spectateur de son propre état. Si l’objectif est de soulager le patient, il y aurait des raisons d’être plus actif chez un malade pauci-relationnel que chez un malade végétatif.

La sédation s’adresse à une douleur, physique ou morale, et aux « gasps », si impressionnants que l’on ne peut imaginer qu’ils ne soient pas douloureux. En phase aiguë je ne vois donc aucun problème à ce que, au bénéfice du doute, il soit fait usage de la sédation.

En phase chronique, il n’y a pas de douleur évidente car le malade est stable. Mais si la vie du malade est proche de la fin parce que l’on n’a pas traité une complication, par exemple une infection pulmonaire, des « gasps » peuvent apparaître et justifier une sédation, comme en phase aiguë. De même, il est possible que des spasmes qui pourraient être douloureux et impressionnants suivent un arrêt de l’alimentation et justifient une sédation. Cette dernière s’attaque à un symptôme sans avoir pour but de provoquer une dépression respiratoire.

M. Jean Leonetti : La sédation terminale est donc justifiée quand elle gomme un symptôme qui peut être l’expression d’une souffrance non évaluable.

M. Anne-Laure Boch : Un de mes maîtres me disait : « Le traitement des mouvements respiratoires agoniques en phase terminale n’est pas l’oxygène mais la morphine. »

M. Jean Leonetti : L’arrêt d’un traitement qui maintient artificiellement en vie est différent, pour la famille, de l’accompagnement d’une personne qui meurt d’une pathologie.

Mme Anne-Laure Boch : Certainement, et c’est d’autant plus difficile que le traitement est plus banal. Autant arrêter les traitements lourds paraît normal – tant l’artifice est manifeste –, autant ne plus ou ne pas prodiguer des soins courants comme donner un antibiotique pour une infection semble choquant.

M. Olivier Jardé : Combien de personnes de votre service ont-elles été concernées par la loi du 22 avril 2005 ?

Mme Anne-Laure Boch : Mon service compte 75 lits hors réanimation et 20 lits de réanimation. Cette intégration de la réanimation dans le service de neurochirurgie est très importante car elle évite l’émiettement de la prise en charge. Pour les malades chroniques, comme je l’ai dit, nous n’arrêtons pas l’alimentation. Nous en discutons, mais nous renonçons toujours. Nous ne faisons pas de sédation terminale. Nous arrêtons les traitements actifs c'est-à-dire que nous ne traitons pas les complications ; cela représente deux ou trois malades par an, malades qui sont restés longtemps dans notre service. Ces cas restent rares.

En réanimation, qui constitue une activité importante puisque nous prenons la « grande garde » en neurochirurgie pour toute l’Île-de-France deux fois par semaine, nous pratiquons plusieurs fois par semaine des arrêts de traitement actifs, avec une sédation. Nous ne procédons à des extubations ; nous arrêtons la machine qui assure la ventilation. Nous avons d’ailleurs besoin d’un psychologue à temps complet pour le personnel et les familles !

M. Jean Leonetti : Plus la situation est tardive, chronicisée, plus il est difficile d’arrêter des traitements dont la conséquence serait la mort, si je vous ai bien compris. Il serait également plus difficile d’assumer l’arrêt de l’alimentation, même compensé par la sédation, qu’un arrêt en amont d’un traitement lourd, quand le patient dépend des machines. Si je peux m’exprimer ainsi, ce serait la voie d’avenir, puisque l’on peut définir le pronostic ultérieur de plus en plus tôt.

Mme Anne-Laure Boch : Oui.

M. Michel Vaxès : Avez-vous été confrontée à des demandes de fin de vie lorsque le malade reste en phase chronique plusieurs mois ?

Mme Anne-Laure Boch : Les demandes d’euthanasie active sont très rares, car de nouvelles relations, qui peuvent paraître aberrantes de l’extérieur, se nouent. Il arrive en revanche que le proche qui venait tous les jours cesse de venir.

M. Jean Leonetti : Les malades sont trop gravement atteints pour pouvoir retourner au domicile, je suppose.

Mme Anne-Laure Boch : Oui.

M. Jean Leonetti : Si un retour au domicile était possible, l’épuisement de l’entourage pourrait susciter de telles demandes.

Mme Anne-Laure Boch : Je ne sais pas car ces malades je ne les vois plus. La situation des malades qui intègrent des structures dédiées aux personnes en état végétatif est peut-être différente. Je vous parle plutôt des malades qui restent, et qui ont souvent des problèmes sociaux faisant qu’au bout de plusieurs mois ou plusieurs années, ils n’ont toujours pas intégré de structure plus adaptée. On remarque d’ailleurs, sans avoir pu l’expliquer, qu’un malade qui quitte le service où il se trouve depuis plusieurs années pour une nouvelle structure, meurt souvent quelques jours après.

M. Jean Leonetti : Parce qu’il y a eu rupture de soins ?

Mme Anne-Laure Boch : Non, on continue à s’occuper de lui. Mais il s’est passé quelque chose entre ces malades et les personnes qui en ont pris soin, je pense. C’est assez mystérieux…

M. Jean Leonetti : Merci, Docteur, pour la richesse de votre intervention.

Audition de Mme Nathalie Vandevelde, cadre supérieur infirmier, services de gastroentérologie et de chirurgie digestive, à l’hôpital Saint-Louis


(Procès-verbal de la séance du 1er juillet 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Nous sommes à présent très heureux d’accueillir Mme Nathalie Vandevelde, cadre infirmier dans les services de gastroentérologie et de chirurgie digestive au Centre hospitalier universitaire Saint-Louis à Paris.

Madame Vandevelde, vous enseignez l’éthique dans les Instituts de formation en soins infirmiers – IFSI. Vous êtes aussi engagée dans une réflexion sur l’éthique des pratiques médicales en fin de vie. Vous avez ainsi récemment coordonné, pour le compte de l’Espace éthique de l’AP-HP – Assistance publique–Hôpitaux de Paris – et le département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud 11, une enquête auprès des professionnels de la santé et de l’accompagnement sur l’impact de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. Vous venez de nous remettre en primeur le résultat de cette enquête. Nous serions heureux d’en connaître les premières tendances générales.

Nous souhaiterions, en outre, que vous nous fassiez part de votre expérience professionnelle, pour mettre en lumière les aspects positifs de la loi de 2005 et ses faiblesses éventuelles.

Madame Vandevelde, vous avez la parole.

Mme Nathalie Vandevelde : Je vous remercie de m’accueillir. En vue de mon audition devant vous aujourd’hui, j’ai effectivement travaillé avec Emmanuel Hirsch à la réalisation d’une enquête auprès des professions paramédicales et des bénévoles afin de savoir ce qui se passe réellement dans les services et comment les soignants perçoivent les choses. J’ai voulu faire entendre leur voix en même temps que la mienne.

Nous avons interrogé 604 professionnels – aides-soignants, agents hospitaliers, infirmiers, ergothérapeutes ou kinésithérapeutes, assistants sociaux, diététiciennes, cadres de santé – et 18 bénévoles intervenant en milieu hospitalier faisant partie d’associations d’accompagnement des malades en fin de vie. Cette enquête a été complétée de 50 entretiens sur deux CHU, l’un à Paris, l’autre en province, et un centre hospitalier.

Une question permettait aux personnels et aux bénévoles de donner des témoignages de situations difficiles en fin de vie. Les réponses, retranscrites in extenso, sont données en annexe au document, à partir de la page 43.

Il ressort de l’enquête une méconnaissance de la loi du 22 avril 2005. De prime abord, 46 % des personnels de santé ont déclaré connaître la loi. Après une interrogation plus précise, on s’aperçoit qu’il n’y en a que 22 % qui savent qu’il y a interdiction d’obstination déraisonnable, 12 % que la volonté des patients doit être respectée, 9 % qu’est mise en valeur la notion de personne de confiance, 5 % qu’est prônée la collégialité des décisions et seulement 4 % parlent de la possibilité de soulager la douleur en appliquant un traitement pouvant avoir un double effet. Ce point éminemment important de la loi est totalement méconnu des professionnels de santé.

Quelles en sont les raisons ? Mis à part les IFSI qui ont formé 22 % de ces personnes, il n’y a pas de formation continue des personnels de santé. La majorité d’entre eux – 22 % – disent avoir reçu une formation initiale puis avoir suivi des formations du type « plan cancer », « diagnostics d’annonce » et, pour 14 %, un enseignement à l’Espace éthique de l’AP-HP. Seulement 5 % des personnels ont reçu une formation dite spécifique à la loi, alors que 62 % disent être confrontés à des fins de vie difficiles à gérer en service. En résumé, la loi est méconnue et il est rare que soit donnée la possibilité d’avoir du recul et des outils pour pouvoir agir en service en conscience, alors que la majorité des professionnels de santé est confrontée à des situations difficiles dans les unités : 32 % des personnels disent l’avoir été dans les six premiers mois de cette année.

On constate donc un renoncement institutionnel et un « mésengagement » auprès des professionnels, ce qui laisse le champ à un questionnement sur l’euthanasie. Un grand nombre de témoignages de situations difficiles en fin de vie posent la question de la douleur. Celle-ci est mal prise en charge dans les services de soins. C’est le problème majeur auquel sont confrontés les professionnels. Il leur paraît, en effet, difficile de mettre en œuvre un accompagnement relationnel si le malade souffre.

Les professionnels sont perdus et les affaires médiatiques les touchent profondément, en particulier l’affaire Chantal Sébire, souvent citée dans les entretiens ou dans les témoignages recueillis par l’enquête.

Des professionnels se prononcent fermement pour une dépénalisation de l’euthanasie – 10 %. Une même proportion la refuse tout aussi fermement. Une partie plus importante se dit touchée par Vincent Humbert et Chantal Sébire et par les malades dont les prises en charge ne leur semblent pas adéquates.

La loi a-t-elle été abordée lors d’autres formations ? A priori très peu. Selon 13 % des professionnels interrogés, des formations en soins palliatifs sont proposées depuis 2005. Donc, si le sujet a été abordé, il ne l’a été que pour ces 13 % de professionnels. Les formations des professionnels de santé à la prise en charge de la douleur – en bref formation douleur – ne portent pas le même regard sur le patient puisqu’elles sont de type technique – gestion des PCA – Patient Controlled Analgesia –, pompe pour injections d’antalgiques en continu ou en discontinu par le malade – ou dispensent des connaissances thérapeutiques. Elles ne donnent pas la possibilité de connaître la loi de 2005. C’est dommage puisque les professionnels reconnaissent tous se servir des connaissances apprises en formation.

Si les institutions offrent davantage de formations douleur que de formations soins palliatifs, c’est parce qu’elles sont, en raison des normes d’évaluation de la HAS – Haute autorité de santé –, obligées de former à la douleur alors qu’elles ne le sont pas du tout pour les soins palliatifs. C’est un premier axe à retenir : il faudrait que la formation aux soins palliatifs soit rendue obligatoire par la HAS.

L’accent mis sur les seules formations douleur est préju