- Texte visé : Projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé, n° 1681
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des affaires sociales
Après l’alinéa 21, insérer l’alinéa suivant :
« Le titulaire ne peut communiquer ou vendre ses données de santé à un organisme privé à but lucratif. »
En 2017, le laboratoire Servier a développé un partenariat avec l’entreprise franco-américaine Embleema, nouvellement créée, qui propose aux individus d’héberger en ligne leurs données de santé, et d’eux-mêmes les mettre en vente. Une sorte « d’ubérisation » de la collecte de données, où chacun est son propre vendeur de données (à prix cassés…). En rendant possible l’extraction du contenu de son espace numérique de santé, ce projet de loi pourrait bien faciliter le développement de ce nouveau marché.
Alors que cet article va étendre le nombre de personnes dépositaires de données de santé, il nous paraît indispensable d’inscrire dans la loi le principe selon lequel ces personnes ne peuvent en aucun cas communiquer ni vendre leurs données de santé à des organismes privés à but lucratif. Les données de santé doivent rester des ressources médicales ou scientifiques et non le carburant d’un nouveau secteur mettant en danger la vie privée des personnes.