- Texte visé : Projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé, n° 1681
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des affaires sociales
Michèle de Vaucouleurs
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Cyrille Isaac-Sibille
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Jean-Louis Bourlanges
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Jean-Pierre Cubertafon
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Marguerite Deprez-Audebert
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Élodie Jacquier-Laforge
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Philippe Michel-Kleisbauer
Membre du groupe Mouvement Démocrate et apparentés
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Après l’alinéa 49, insérer l’alinéa suivant :
« 6° De procéder à l’information des usagers du système de santé sur l’exploitation et l’ouverture des données de santé à des tiers. »
L'ouverture des données de santé entraine de nombreux questionnements au sein de la population. Les craintes d'une exploitation abusive de ces données par des organismes privés sont nombreuses. Il apparaît donc essentiel que le futur groupement d'intérêt public dénommé Plateforme des données de santé procède à une information claire et lisible du public sur l'utilisation de ces données et sur les garanties de confidentialité qui sont mises en place.
Cette information pourrait passer par la transmission aux usagers d'un document clair et simple leur permettant de connaitre leurs droits en matière de données de santé ainsi que les modalités d'ouverture et d'usage de leur espace de santé numérique. Dans un société où la fracture numérique reste importante, il est primordial que ce travail pédagogique soit fait afin que chacun dispose des mêmes possibilités d'accès.