- Texte visé : Texte n°1767, adopté par la commission, sur le projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé (n°1681)
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
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Les géants du numérique et des assurances lorgnent sur les données de santé, ce n'est un secret pour personne. Les projets de Google visant à élaborer un profil sain "standard" ou encore les manœuvres de Facebook sont désormais connus. Avec moins d'éclat que le scandale de l’affaire Cambridge Analytica, on apprenait en avril 2018 que Facebook a commencé en 2017 à contacter des hôpitaux dans le but de collecter les données de santé anonymisées de leurs patients. La firme souhaitait notamment recevoir des renseignements sur les problèmes de santé et l’âge des malades. L’intention de l’entreprise était par la suite d’associer ces données aux comptes des utilisateurs du réseau social, afin de leur proposer des soins de santé personnalisés et adaptés à leur situation.
Les assureurs ne sont pas en reste : Axa incite désormais ses assurés à faire du sport dans le cadre de son nouveau contrat santé e-Modulango. Les mille premiers clients ont reçu en cadeau un bracelet Pulse, tracker d'activité. Ceux qui ont accepté de participer au concours des « 10.000 pas » ont transmis leurs relevés d'activité à la start-up française Withings, qui a ensuite communiqué à Axa les noms des assurés ayant suffisamment marché pour gagner des chèques cadeaux.
Ces initiatives sont des ballons d'essais, qui traduisent l'engouement des grands groupes privés pour les données de santé, mais elles se sont heurtées à notre législation protectrice en matière de donnée de santé.
Cet article libéralise considérablement la gestion des données de santé de l'assurance-maladie, en transformant l'actuel institut national des données de santé, dédié à la mise à disposition du public des données à des fins de recherche en Plateforme nationale des données de santé qui devient un véritable prestataire, pour le compte de tiers, d'exploitation de ces données, et non plus seulement à des fins de recherche.
Mais surtout, il réécrit les missions de la Plateforme en la dédiant uniquement à la "promotion de l'innovation dans l'utilisation des données de santé". Qu'en est-il de la sécurité sanitaire, de la santé publique ? Derrière le mot totem rassurant "d'innovation" se cache un immense champ des possibles, des intentions les plus louables aux desseins les plus inquiétants.
La grande braderie publique continue : après nos entreprises publiques, ce sont nos données de santé que le gouvernement est prêt à vendre aux plus offrants, au mépris de toute considération éthique et sanitaire. Nous nous élevons contre cette évolution mortifère, qui rendra possible l'extension de la surveillance généralisée des individus par les géants du numérique ou encore la prise en compte excessive, par les banques et les assurances, de l'état de santé des individus.