- Texte visé : Projet de loi relatif à la bioéthique, n° 2187
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique
Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :
« En cas de diagnostic sur l’embryon humain d’une anomalie potentiellement responsable d’une maladie génétique, la femme enceinte reçoit du médecin membre du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal un dossier-guide, mis à jour au moins une fois par an, comportant l’énumération des droits, aides et avantages garantis par la loi aux familles comprenant une personne en situation de handicap, les possibilités offertes pour l’accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap, ainsi que la liste et les adresses des associations et organismes susceptibles d’apporter une aide morale ou matérielle correspondant aux besoins des intéressés. »
Pour les parents, l’annonce que la fin de la grossesse puisse se terminer par la naissance d’un enfant handicapé entraîne de nombreuses questions ainsi qu’une grande détresse car, bien souvent, ils ne savent comment réagir face à cette annonce.
Pour que les parents puissent envisager le handicap autrement que comme une « anomalie » pour l’enfant et un « poids » pour la famille, il faut mettre à leur côté une série de moyens et de personnes qui leur permettront d’obtenir des réponses à leurs questions pour les aider au mieux à former un choix éclairé.