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Après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant :

« b bis) Au 7°, après le mot : « élaborer », sont insérés les mots : « , avec l’ensemble des parties prenantes, en particulier avec les associations mentionnées à l’article L. 1114‑1, ». »

L’article L. 1114‑1 du code de la santé publique prévoit que « Seules les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. ». L’objectif est d’encadrer et de sécuriser la participation des usagers au fonctionnement du système de santé.

En garantissant la présence de représentants d’associations ne disposant pas de l’agrément énoncé ci-dessus, cet article fait obstacle aux dispositions établies au sein de l’article L. 1114‑1 du code de la santé publique.

L’entrée d’associations non agréées au sein des instances de gouvernance de l’Agence de la biomédecine ne doit pas se faire au détriment de la représentation des usagers par les associations agréées.

C’est pourquoi cet amendement vise également à intégrer les associations agréées au sein des travaux de l’Agence de la biomédecine, afin d’affirmer l’importance de l’avis des usagers lors de l’élaboration des différentes règles qui leur seront applicables.