- Texte visé : Texte de la commission sur le projet de loi relatif à la bioéthique (n°2187)., n° 2243-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
À l’alinéa 7, après le mot :
« patients »,
insérer les mots :
« et de leur parentèle ».
Si « l’intérêt des patients » peut se comprendre, les mots sont réducteurs. Il existe de multiples situations où les personnes concernées ne sont pas des « patients », mais plutôt leur parentèle.
Voici quelques exemples :
-Une personne atteinte d’une maladie rare est un patient. Il peut alors avoir besoin d’un séquençage pour détecter toute anomalie génétique. Dans cette démarche, les parents du patient sont sollicités pour participer au séquençage, mais ils ne sont pas pour autant des « patients » ;
-L’article 9 du projet de loi prévoit l’information de la parentèle dans le cas « d’affections graves justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ». Les personnes bénéficiaires de l’information de la parentèle ne sont pas des « patients » ;
-Si la procédure du dépistage néonatal est nécessaire pour s’assurer de la santé du nouveau-né, la pertinence des programmes de dépistage dépend aussi d’autres critères tels que la possibilité d’accès au conseil génétique pour les parents ou encore la réduction du poids de l’errance diagnostique. Là encore, il est difficile d’associer les parents à des « patients ».
Il est donc proposé de préciser que le dispositif concerne les patients, ainsi que leur parentèle.