Fabrication de la liasse
Photo de monsieur le député Jean-Louis Touraine
Photo de madame la députée Camille Galliard-Minier
Photo de monsieur le député Damien Adam
Photo de madame la députée Carole Bureau-Bonnard
Photo de monsieur le député Raphaël Gérard
Photo de madame la députée Laurence Vanceunebrock
Photo de madame la députée Anne-France Brunet
Photo de monsieur le député Pierre Cabaré
Photo de madame la députée Danièle Cazarian
Photo de monsieur le député François Cormier-Bouligeon
Photo de madame la députée Emmanuelle Fontaine-Domeizel
Photo de monsieur le député Joël Giraud
Photo de madame la députée Florence Granjus
Photo de monsieur le député Pascal Lavergne
Photo de monsieur le député Jean-Michel Mis
Photo de monsieur le député Xavier Paluszkiewicz
Photo de monsieur le député Hervé Pellois
Photo de monsieur le député Patrice Perrot
Photo de monsieur le député Stéphane Testé
Photo de monsieur le député Patrick Vignal
Photo de madame la députée Martine Wonner

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Après l’article L. 1131‑1‑3 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1131‑1‑4 ainsi rédigé :

« Art. L. 1131‑1‑4. – Le dépistage néonatal s’entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables d’une affectation grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué, par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé après avis de l’Agence de la biomédecine. »

 

Exposé sommaire

Cet amendement vise à renforcer le dispositif de dépistage néonatal pour tenir compte des progrès de la génétique, des techniques et des évolutions relatives à la prise en charge des maladies rares.

Le dépistage néonatal est « effectué auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies ». La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de la biomédecine, et ne contient aujourd’hui que cinq pathologies. 

Les évolutions de la génétique peuvent conduire à la détection de nombreuses maladies rares mono-géniques pour lesquels existent des mesures de prévention et de soin établies.