Fabrication de la liasse
Photo de monsieur le député Pierre Morel-À-L'Huissier
Photo de monsieur le député Jean-Christophe Lagarde

I. – Substituer à l’alinéa 2 les deux alinéas suivants :

« Art. 16‑10. – I. – L’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d’une personne entrepris à des fins médicales ou de recherche scientifique est subordonné au consentement exprès de la personne recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen. 

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique. »

II. – En conséquence, compléter cet article par les six alinéas suivants :

« V. – L’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d’une personne justifiant d’un motif légitime est subordonné à une demande expresse de la personne par écrit préalablement à la réalisation de l’examen.

« VI. – La demande est établie après que la personne a été dûment informée :

« -  de la possibilité que l’examen révèle incidemment des caractéristiques génétiques sans relation avec le motif légitime justifiant l’examen mais dont la connaissance permettrait à la personne ou aux membres de sa famille de bénéficier de mesures de prévention, y compris de conseil en génétique, ou de soins ;

« -  De la possibilité de refuser la révélation des résultats de l’examen de caractéristiques génétiques sans relation avec le motif légitime justifiant l’examen ainsi que des risques qu’un refus ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés dans le cas où une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins serait diagnostiquée.

« La demande mentionne le motif légitime à l’égard duquel l’examen est entrepris.

« La demande de la personne est révocable en tout ou partie sans forme et à tout moment. »

Exposé sommaire

Cet amendement vise à étendre le champ d’application des conditions d’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d’une personne. En effet, cet examen ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique. Or la génomique permet en outre d’identifier des mutations génétiques et, par conséquent, des sensibilités à des affections ce qui permettrait de prendre des mesures préventives par un intermédiaire médical en vue de retarder ou d’arrêter le développement de ces affections.

Le présent amendement prévoit ainsi d’élargir l’examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles par toute personne justifiant d’un motif légitime.