- Texte visé : Texte n°3347, adopté par la commission spéciale, sur le projet de loi, adopté par le Sénat d’accélération et de simplification de l’action publique (n°2750 rectifié)
- Stade de lecture : 1ère lecture (2ème assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
- Code concerné : Code de la santé publique
Le II de l’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique est complété par un 8° ainsi rédigé :
« 8° Un portail à destination des usagers permettant l’exercice des droits prévus par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données), et la gestion de ses données de santé. Les données concernées sont celles rattachées à l’identifiant national de santé mentionné à l’article L. 1111-8-1 et au pseudonyme mentionné à l’article R. 1461-2. Cette plateforme comprend un service d’aide accessible par voies matérielle et dématérialisée. »
L’Espace numérique en santé prévoit de concentrer plusieurs ressources à destination des usagers-es du système de santé. Parmi celles-ci doit figurer un moyen de recours à l’information et à la gestion relative à aux données de santé, pour faciliter l’application des droits définis par la RGPD et la législation française.
Le portail décrit dans notre amendement entend centraliser et décomplexifier les démarches qu’il est nécessaire d’entamer pour accéder et rectifier ses données ou s’opposer à leur utilisation.
En effet, l’absence de définition des modalités de recours aboutit aujourd’hui à une multiplicité d’interlocuteurs, de moyens de communication, et à une méconnaissance des différentes utilisations faites des données de santé. Cet amendement entend répondre à ces problématiques, conformément aux recommandations émises par l’Agence nationale d’appui à la performance dans la Synthèse des commentaires de ses experts-es sur le projet de feuille de route SI MS.