Compte rendu de la deuxième séance du vendredi 16 mai 2025

Présidence de Mme Clémence Guetté
vice-présidente

Mme la présidente

La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à quinze heures.)

1. Accompagnement et soins palliatifs

Suite de la discussion d’une proposition de loi

Mme la présidente

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs (n^os 1102, 1281).

Discussion des articles (suite)

Mme la présidente

Ce matin, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’amendement n^o 397 à l’article 14.

Article 14 (suite)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements, n^os 397 et 418, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement n^o 397.

M. Christophe Bentz

Il vise à ajouter que le plan personnalisé d’accompagnement ne « contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale ».
Je connais la position des rapporteurs et du gouvernement sur la question de la non-inscription de l’aide à mourir dans les directives anticipées. Mais prévoyez-vous que l’on puisse l’inscrire dans le plan personnalisé d’accompagnement évoqué à l’alinéa 4 ?

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement n^o 418.

Mme Sandrine Dogor-Such

C’est un amendement de précaution qui va dans le même sens que celui de M. Bentz.

Mme la présidente

La parole est à Mme Annie Vidal, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission.

Mme Annie Vidal, rapporteure de la commission des affaires sociales

Sur l’amendement n^o 397, je vous confirme, monsieur Bentz, qu’en l’état, les préférences du patient recueillies pour l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement ne concerneront que sa prise en charge sanitaire, psychologique et sociale. Ce plan permettra d’anticiper et de coordonner les soins que le médecin lui proposera, et il ne comprendra donc en aucun cas l’aide à mourir qui, par asymétrie, est envisagée suivant des critères bien particuliers dans le texte que nous examinerons certainement demain. Avis défavorable.
Madame Dogor-Such, dans l’amendement n^o 418, vous souhaitez que l’aide à mourir ne puisse pas être évoquée lors de l’élaboration du plan. Elle ne pourra en effet l’être par le médecin, qui en aucun cas ne peut proposer au patient d’avoir recours à une substance létale. Un tel recours ne pourrait de toute façon avoir lieu qu’à la demande de ce dernier.
Nous ne pouvons cependant pas interdire au malade de l’évoquer, car il reste libre d’exprimer sa volonté. En l’état actuel des choses, ce droit n’étant pas encore voté, le médecin lui répondrait que ce n’est pas un acte légal.

Mme la présidente

La parole est à M. le ministre délégué chargé des relations avec le Parlement, pour donner l’avis du gouvernement.

M. Patrick Mignola, ministre délégué chargé des relations avec le Parlement

Ces amendements permettent de clarifier la position du gouvernement. Le plan personnalisé d’accompagnement et l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait votée par le Parlement, constituent deux dispositifs distincts. Ils font d’ailleurs l’objet de deux textes séparés, et il n’est pas question que l’administration d’une substance létale soit proposée ni suggérée à quiconque, et encore moins dans le plan personnalisé d’accompagnement.

(Les amendements n^os 397 et 418, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Mme la présidente

La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement n^o 29.

M. Jean-François Rousset

Il vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie. Sinon, c’est une photo figée qui capture un instant, mais trahit le mouvement.
Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins du patient, bouleverser les équilibres et rendre caduc ce qui semblait auparavant tenable. Ce plan doit être un fil conducteur vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé du patient.
Il doit aussi intégrer les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.
Cet amendement, issu d’un travail mené avec l’association pour la recherche sur la SLA (Arsla), est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique dans toutes ses dimensions –⁠ médicale, humaine, technologique, afin que la personne malade reste jusqu’au bout au centre de son accompagnement.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

L’amendement comporte de nombreuses redondances. En premier lieu, vous souhaitez que le plan soit élaboré « en lien étroit avec la personne malade ». En tant que médecin, vous savez bien que ce lien existe ; il n’est pas nécessaire de lui attribuer cet adjectif. Surtout, l’alinéa 3 précise que le plan est élaboré à l’issue de discussions et « à partir des besoins et des préférences des patients ».
Ensuite, vous souhaitez que le plan intègre les directives anticipées, mais celles-ci font évidemment partie des préférences que le patient exprime. En outre, l’alinéa 9 de l’article 15 prévoit que la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées.
Vous souhaitez également une intégration de la personne de confiance, mais votre rédaction utilise de façon confuse le même verbe pour la personne et pour les directives.
Vous souhaitez encore que le patient puisse employer des moyens d’expression spécifiques, alors que c’est évident, et que le texte mentionne déjà « tout moyen compatible avec son état ». Nous avons enfoncé le clou en commission avec la référence au « format facile à lire et à comprendre » et à la « communication alternative et améliorée ».
Vous souhaitez aussi que le plan soit révisé à chaque évolution significative de l’état du patient, mais cela figure déjà deux fois dans l’article, à l’alinéa 3 et à l’alinéa 6.
Enfin, vous souhaitez que cette révision se fasse régulièrement. Ce n’est pas pertinent parce que la révision dépend de l’évolution de l’état de santé du patient qui n’a pas lieu selon un rythme régulier. Le terme « régulier » n’a d’ailleurs pas de sens sur le plan législatif. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

Je suis attachée, dans cet amendement, à la référence à la SLA. Je comprends cependant votre point de vue, madame la rapporteure, c’est pourquoi nous nous abstiendrons lors du vote.

(L’amendement n^o 29 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 446 de Mme la rapporteure est rédactionnel.

(L’amendement n^o 446, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté ; en conséquence, les amendements n^o 386, 387, 186 et 388 tombent.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Joëlle Mélin, pour soutenir l’amendement n^o 724.

Mme Joëlle Mélin

Comme je l’avais déjà proposé, je crois indispensable d’associer les personnes chargées d’une mesure de protection, au même titre que les proches aidants, à l’élaboration et au suivi du plan personnalisé d’accompagnement.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Votre amendement est potentiellement satisfait par les alinéas précédents, mais pas dans l’ensemble des cas. En effet, il n’existe pas toujours un proche qui accepte d’être mandataire, et parfois le juge désigne un tiers chargé d’une mesure de protection, qui est souvent membre de l’union départementale des associations familiales (Udaf). Pour ces raisons, je donnerai un avis favorable à votre amendement.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

J’avais également le sentiment que l’amendement était satisfait, mais je rejoins l’avis de la rapporteure dont j’entends le propos.

(L’amendement n^o 724 est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement n^o 553.

M. Christophe Marion

L’article 14 prévoit de sensibiliser les proches aidants aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de les informer sur les droits et dispositifs d’accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu’aidants. Cet amendement vise à inclure à cette information une présentation des droits des personnes en fin de vie, pour que les proches aidants puissent faire valoir ces droits en leur nom.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Je salue, dans l’écriture de cet amendement, une volonté de ne rien oublier. Mais les droits des personnes en fin de vie font partie des enjeux liés à leur accompagnement, sur lesquels les proches sont informés et auxquels ils sont sensibilisés. Cela figure à plusieurs reprises dans le texte, je ne pense donc pas nécessaire de le répéter. Demande de retrait, car l’amendement est satisfait ; ou à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

L’amendement est-il maintenu ?

M. Christophe Marion

Non, je le retire.

(L’amendement n^o 553 est retiré.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 382 de Mme la rapporteure est rédactionnel.

(L’amendement n^o 382, accepté par le gouvernement, est adopté ; en conséquence, l’amendement n° 77 tombe.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 383 de Mme la rapporteure est rédactionnel.

(L’amendement n^o 383, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement n^o 539.

M. Christophe Marion

Il vise à garantir la cohérence entre le plan personnalisé d’accompagnement et les directives anticipées. Pour ce faire, il tend à ajouter aux informations que le médecin doit déjà transmettre aux patients sur ces directives anticipées en vertu de l’article 14, celle relative à l’annexion du plan personnalisé d’accompagnement.
L’informer de cette obligation inciterait davantage le patient à actualiser ses directives anticipées, et à faire ainsi coordonner les volontés exprimées dans les deux documents. Il est possible que l’élaboration de son plan d’accompagnement fasse évoluer la volonté du patient, et l’aide même à établir des directives anticipées plus adaptées et plus précises.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Je comprends votre souci de bien faire et qui vous conduit à être exhaustif, mais l’obligation d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement aux directives anticipées figure déjà à l’alinéa 9 de l’article 15. De plus, le médecin chargé d’informer le patient sur les directives anticipées ne se contentera pas d’en mentionner l’existence, il en présentera l’objet, le format, etc. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

(L’amendement n^o 539 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 625 de Mme Agnès Firmin Le Bodo est défendu.

(L’amendement n^o 625, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

Sur l’article 14, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 229 et 472.
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 229.

Mme Josiane Corneloup

Il vise à éviter toute forme de pression exercée sur le malade concernant l’enregistrement de ses directives anticipées, car il peut estimer ne pas être en mesure de définir à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.
Dans le cas où il ne serait plus en mesure de le faire ultérieurement, le refus de l’acharnement thérapeutique et la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettront au personnel soignant de soulager le malade sans outrepasser ce qu’il aurait pu souhaiter. Il est donc possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout, même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

Mme la présidente

L’amendement n^o 472 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Vous souhaitez préciser que l’actualisation des directives anticipées se fait selon le souhait du patient, mais l’actualisation n’est déjà qu’une possibilité offerte au patient. Il revient à lui de les actualiser ou non. Votre ajout introduirait une redondance. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

Mme la présidente

Je mets aux voix les amendements identiques n^os 229 et 472.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        76
        Nombre de suffrages exprimés                76
        Majorité absolue                        39
                Pour l’adoption                54
                Contre                22

(Les amendements identiques n^os 229 et 472 sont adoptés.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 306 rectifié de Mme Josiane Corneloup est défendu.
Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Avis défavorable, pour les raisons déjà évoquées.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Avis favorable.

(L’amendement n^o 306 rectifié est adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’article 14, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        79
        Nombre de suffrages exprimés                79
        Majorité absolue                        40
                Pour l’adoption                79
                Contre                0

(L’article 14, amendé, est adopté.)

Après l’article 14

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 188 rectifié et 477 rectifié, portant article additionnel après l’article 14.
La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir l’amendement n^o 188 rectifié.

Mme Karine Lebon

La commission a adopté l’amendement n^o AS337 déposé par notre groupe. Ce faisant, elle a introduit à l’article 15 la disposition selon laquelle lorsqu’une personne sous tutelle « fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille ».
L’amendement n^o 188 rectifié, issu des propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à modifier l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, qui dispose que la personne sous tutelle « peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué ». Concrètement, l’amendement tend à ce que l’expression du consentement éclairé de la personne sous tutelle, dès lors qu’elle ne présente pas d’altération de ses fonctions cognitives, doive toujours être recherchée en priorité, notamment par le recours à une communication alternative et améliorée ainsi qu’à des documents faciles à lire et à comprendre.
En ce qui concerne la désignation de la personne de confiance, l’amendement prévoit de mieux protéger la personne sous tutelle et de renforcer son autonomie et sa liberté de choix. D’abord, en permettant au représentant légal ou à un proche de la personne sous tutelle de saisir le juge pour qu’il confirme ou révoque la personne de confiance désignée, puis en précisant que le rôle du représentant légal, dans le cadre de la désignation de la personne de confiance, n’est pas de se substituer à la personne sous tutelle, mais de l’accompagner en mettant tout en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer son droit.

Mme la présidente

L’amendement n^o 477 rectifié de Mme Anne-Laure Blin est défendu.
La parole est à M. François Gernigon, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission sur ces amendements.

M. François Gernigon, rapporteur de la commission des affaires sociales

Le recours à une communication alternative et améliorée, comme le propose l’amendement, n’apparaît pas suffisant pour protéger ces adultes particulièrement fragiles. Ce mode de communication n’est pas à écarter, mais il ne saurait, dans la préparation des directives, se substituer à la procédure d’autorisation. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Je me range à l’avis du rapporteur. L’équilibre prévu par le législateur permet d’éviter la confusion des rôles entre le tuteur et la personne de confiance. Il revient au juge d’apprécier s’il y a lieu, dans l’intérêt de la personne protégée, de maintenir ou non la personne de confiance qui a été désignée. Le juge doit dans tous les cas motiver sa décision. Le gouvernement préfère maintenir cet équilibre qui respecte la volonté de la personne protégée. Avis défavorable.

(Les amendements identiques n^os 188 rectifié et 477 rectifié sont adoptés.)

Article 15

Mme la présidente

La parole est à Mme Élise Leboucher.

Mme Élise Leboucher

Avec l’examen de cet article, nous revenons à ce qui est au cœur de la proposition de loi, la volonté du patient, et aux mesures que nous devons prendre pour lui permettre d’anticiper et d’exprimer librement ses choix de fin de vie aux différentes étapes de son parcours de soins. Les directives anticipées sont un dispositif essentiel pour ce faire, pourtant elles restent trop peu connues et utilisées. Si 48 % des Français connaissent les directives anticipées, seuls 18 % en ont rédigé.
Au cours des débats que nous avons tenus l’année dernière, puis ces dernières semaines en commission ou en séance, la position du groupe La France insoumise a toujours été de garantir aux personnes le choix de produire ou non leurs directives anticipées et de les actualiser. Nous proposerons des amendements afin que le dispositif soit mieux connu, notamment grâce à une information périodique donnée par la caisse d’assurance maladie. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

Quand bien même les directives anticipées, introduites en 2016, constituent un dispositif essentiel pour l’expression de la volonté du patient, la culture de l’anticipation a du mal à se diffuser.
Qui est le plus à même pour accompagner le patient ? Le médecin traitant, en raison de sa connaissance globale du patient, pourrait apporter une aide précieuse à la rédaction des directives anticipées, d’autant plus qu’il saurait quel est le moment le plus opportun pour en parler.
Nous avions discuté en commission de la hiérarchie entre les directives anticipées et le témoignage de la personne de confiance. Qu’est-ce qui prime lorsque le contenu des unes est contredit par l’autre ? Que faire alors ? Je n’ai pas la réponse, et je ne savais pas à quelle partie du texte accrocher ces questions, mais les conséquences juridiques d’une possible divergence entre directives anticipées et personne de confiance doivent nous inquiéter.
Les directives anticipées, par la production à l’écrit de la volonté du patient, permettent de sécuriser celle-ci, mais échanger avec la personne de confiance est le meilleur moyen de connaître un éventuel changement de volonté. Il me paraît nécessaire d’aborder ce sujet et de prendre une décision.

Mme la présidente

L’amendement n^o 272 de M. Corentin Le Fur est défendu.
Je mets aux voix l’amendement n^o 272.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        77
        Nombre de suffrages exprimés                77
        Majorité absolue                        39
                Pour l’adoption                33
                Contre                44

(L’amendement n^o 272 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 154.

M. Patrick Hetzel

Il vise à supprimer l’alinéa 5 de l’article 15, car il paraît nécessaire que les directives anticipées restent rédigées. Un écrit permettrait d’éviter tout abus de confiance. D’ailleurs, l’article 1364 du code civil précise que la preuve d’un acte juridique peut être préconstituée par un écrit.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Le risque d’abus de faiblesse existe quel que soit le format. Pendant des siècles, jusqu’à l’invention des caméras, des gens ont été forcés de signer des documents qu’ils n’approuvaient pas. La vidéo n’augmente ni ne réduit ce risque. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 154.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        76
        Nombre de suffrages exprimés                73
        Majorité absolue                        37
                Pour l’adoption                35
                Contre                38

(L’amendement n^o 154 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 155.

M. Patrick Hetzel

Il va dans le même sens que l’amendement précédent. Tout doit être mis en œuvre pour se prémunir contre les abus de faiblesse. Pour se rendre compte à quel point nous devons anticiper ce genre de situation, il suffit de constater le nombre de litiges auxquels les tribunaux sont confrontés chaque année sur ce motif.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’argument est le même que pour l’amendement précédent, l’avis sera donc identique. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.
Monsieur Hetzel, pour prévenir tout abus de faiblesse, l’article 1111-11 du code de la santé publique dispose qu’un « décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées ».

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Je vous remercie pour ces précisions, monsieur le ministre, mais l’abus de faiblesse peut prendre différentes formes. Je comprends l’argument de M. le rapporteur selon lequel un écrit ne sécurise pas tout, mais j’observe qu’un abus de faiblesse peut être dénoncé au motif de la production d’un faux. Le code civil considère que la preuve d’un acte juridique peut être préconstituée par un écrit en la forme authentique. La production d’un faux a donc des incidences juridiques, voire pénales. C’est ce qui assure la sécurisation du dispositif.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Nous passons un peu vite sur tous ces sujets, chers collègues. Un amendement de Mme la rapporteure sur l’article précédent a été présenté comme un amendement rédactionnel alors qu’il soulevait un débat de fond. La question de savoir si un document est rédigé ou produit n’est pas anodine. Or l’alinéa 7 de l’article 15 prévoit que des directives anticipées peuvent être rédigées conformément à un modèle « qui peut être un document écrit ou audiovisuel ». De toute évidence, un écrit ne garantit pas une sécurité complète et n’empêche pas un éventuel abus de faiblesse. Il serait toutefois erroné de croire qu’un document audiovisuel en prémunit totalement. Il est tout à fait possible de faire enregistrer une vidéo à une personne sous l’influence d’une autre ou d’un groupe d’individus. En outre, si nous autorisons la production de directives anticipées sous la forme audiovisuelle, nous augmentons le risque de contentieux.

M. Thibault Bazin

Il a raison !

M. Charles Sitzenstuhl

Se limiter à la forme écrite permettrait d’en réduire le nombre. Je ne suis pas certain que la possibilité de recourir à un document audiovisuel simplifie la production des directives anticipées et protège nos concitoyens. Au contraire, elle affaiblirait la protection de ceux qui sont les plus vulnérables et risque, je le répète, d’augmenter le nombre de contentieux. Pour toutes ces raisons, je suis favorable à l’amendement de M. Hetzel.

Mme la présidente

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mme Danielle Simonnet

Il est important de maintenir la rédaction des alinéas 7 et 8 de l’article 15. Lorsqu’une personne souhaite désigner une personne de confiance dans le cadre de son plan d’accompagnement personnalisé, elle doit pouvoir choisir entre un document écrit ou un document audiovisuel. Ces deux supports n’offrent évidemment aucune garantie contre les abus, mais nous devons tenir compte de toutes les situations de handicap, de perte d’autonomie et de maîtrise de la langue. Les personnes choisiront le support le mieux adapté à leur libre expression. Ce qui compte, en définitive, c’est que le patient qui souhaite être accompagné et désigner une personne de confiance puisse exprimer sa demande, que ce soit par écrit ou sous un format audiovisuel.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 155.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
Nombre de votants 82
Nombre de suffrages exprimés 82
Majorité absolue 42
Pour l’adoption 35
Contre 47

(L’amendement n^o 155 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement n^o 270.

M. Corentin Le Fur

Nous examinons en effet un sujet important. Les directives anticipées doivent être développées. Nous avons un retard en France dans ce domaine, notamment en raison d’une information insuffisante.
Reste que je crois beaucoup dans la force de l’écrit. Certes, on ne peut pas se prémunir contre tous les risques, mais on les limite en évitant de recourir au format audiovisuel. L’écrit fige dans le marbre et induit un engagement fort. En outre, cela a été dit, la production de directives anticipées en vidéo expose les personnes à un risque plus important de contentieux.
Nous devons évidemment encourager les directives anticipées, mais nous devons nous prémunir autant que possible contre les abus de faiblesse, qui constituent un risque indéniable et peuvent être organisés en raison d’intérêts divers ou contradictoires. Nous avons tous des avis différents sur la manière de lutter contre ce risque. À titre personnel, je pense que la forme écrite est plus solennelle et solide, et réduit le risque de contentieux. En outre, il est vrai qu’un faux en écriture est plus facilement détectable et contestable. Quelles que soient nos convictions, il me semble important de privilégier la forme écrite.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Comme sur les amendements précédents, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Le gouvernement partage vos craintes au sujet de la possibilité de recourir au format audiovisuel pour établir les directives anticipées. Nous sommes favorables à un format écrit ou numérique. Toutefois, vous proposez de supprimer l’alinéa 7, qui nous semble devoir être conservé par cohérence avec l’alinéa 5, qui fait référence au format numérique. Je vous propose donc de retirer votre amendement au bénéfice de l’amendement n^o 765 du gouvernement, qui étend au seul format numérique la forme des directives anticipées.

Mme la présidente

La parole est à M. Corentin Le Fur.

M. Corentin Le Fur

Je remercie le gouvernement pour cette proposition. Je maintiens mon amendement parce qu’il me semble plus protecteur, mais s’il n’est pas adopté, je soutiendrai l’amendement du gouvernement, qui marque une avancée.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je remercie également M. le ministre pour l’amendement n^o 765 qu’il vient de défendre et qui constitue une bonne nouvelle. Je vois trois difficultés dans le format audiovisuel, sur lesquelles je veux vous alerter, chers collègues –⁠ elles peuvent sembler anecdotiques, mais ce n’est pas le cas.
La première est la qualité de la vidéo : elle ne sera sans doute pas toujours aussi bonne que celle des vidéos produites par l’Assemblée à l’aide de caméras et de micros perfectionnés. Avec du son et des images de mauvaise qualité, les risques de contentieux sont réels.
La deuxième difficulté est l’inégal usage du français par nos concitoyens –⁠ Mme Simonnet vient de l’évoquer. Parmi les 67 millions de Français, la maîtrise de la langue française est très inégale. Certains mots n’ont pas la même signification partout sur le territoire. Je suis élu d’une région, l’Alsace, dans laquelle un dialecte est toujours utilisé, et de nombreux territoires de l’Hexagone et de l’outre-mer en possèdent un.

Mme Karine Lebon

Chez nous, ce sont des langues, pas des dialectes !

M. Charles Sitzenstuhl

Certaines générations maîtrisent davantage le dialecte que la langue commune, ce qui peut engendrer des problèmes d’interprétation.
Enfin, il existe un risque technologique lié à l’IA générative. Potentiellement, certaines vidéos pourraient être falsifiées et créer des difficultés sur le plan juridique.
Je vous remercie donc, monsieur le ministre, de proposer cette clarification.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

Je partage ce qui vient d’être dit. Nous avons déjà du mal à développer les directives anticipées ; si nous élargissons le spectre des possibilités, il y a fort à parier que les difficultés seront plus grandes. On peut également craindre des problèmes en matière de stockage : le médecin qui devra se référer à des directives anticipées enregistrées sous format vidéo y aura-t-il facilement accès ? Certaines applications permettent de transcrire directement à l’écrit des paroles prononcées oralement, le document pouvant ensuite être signé par son auteur pour être authentifié. Un tel procédé faciliterait le recours aux directives anticipées en offrant une trace écrite facilement classable dans le dossier du patient.
Il est également vrai qu’à l’heure de l’intelligence artificielle, le recours à la vidéo ouvrirait une brèche pour de potentielles dérives. Enfin, il me semble qu’un engagement écrit est plus fort qu’un engagement filmé, surtout à l’heure actuelle. Commençons par faire connaître les directives anticipées dans leur format écrit avant de diversifier leurs modes d’enregistrement.

Mme la présidente

La parole est à M. René Pilato.

M. René Pilato

Je ne suis pas du tout d’accord avec les collègues qui utilisent l’argument de l’abus de faiblesse pour défendre l’écrit et s’opposer à l’utilisation de la vidéo. Quelqu’un qui ne sait pas lire est bien moins assuré du respect de sa volonté s’il signe un document écrit que s’il recourt à un support audiovisuel. Nous voterons contre l’amendement de M. Le Fur.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Je souscris aux propos de mon collègue Pilato. Nous devons accepter que toute production d’une pensée puisse être falsifiée et contestable. Néanmoins, plus on réduit leurs modes de production, plus on exclut des personnes du droit d’établir des directives anticipées. En les limitant au format écrit, vous excluez de facto du dispositif les personnes qui ne savent ni lire ni écrire.
L’amendement du gouvernement me paraît plutôt satisfaisant puisqu’il élargit le mode de formalisation des directives anticipées.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Mme Sandrine Rousseau

Je crois également que nous devons penser à ceux de nos concitoyens qui pourraient être exclus du dispositif. Pour des personnes malades qui ne maîtrisent pas les outils numériques, il n’est pas toujours facile d’écrire. Surtout, votre crainte de la falsification n’est pas plus justifiée avec la vidéo. On peut assez facilement faire signer un papier à une personne, peut-être même plus facilement que de lui faire tourner une vidéo. Je ne comprends pas bien vos arguments. Nous voterons contre l’amendement.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Nous sommes tous convaincus de la nécessité d’encourager nos compatriotes à rédiger des directives anticipées. Si nous faisions un sondage ici pour savoir qui l’a déjà fait, je pense que nous serions peu nombreux –⁠ seuls 8 % de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Nous devons nous donner les moyens d’élargir le champ des supports permettant de les enregistrer. N’excluons aucun moyen. L’amendement du gouvernement va dans ce sens et nous devons l’adopter.

(L’amendement n^o 270 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 765 du gouvernement a été défendu.
Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Monsieur le ministre, nous assurez-vous que la nouvelle rédaction que vous proposez permettra d’assurer une sécurité juridique suffisante ? Certes, on n’éliminera jamais tous les abus de faiblesse, mais il faut les limiter. Par ailleurs, il convient de garantir le caractère authentique des directives anticipées. Avant le vote de cet amendement important, pouvez-vous nous éclairer sur ce point ?

Mme la présidente

La parole est à M. le ministre délégué.

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Comme l’a souligné Mme Firmin Le Bodo, notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de nos concitoyens de rédiger leurs directives anticipées –⁠ je rappelle que seuls 8 % des Français l’ont fait, et 16 % des plus de 65 ans. Nous entendons toutefois nous limiter au format numérique, c’est-à-dire au cadre de l’espace numérique de santé, très réglementé et surveillé sur le plan juridique, ce qui nous permet de réduire autant que possible le risque d’abus de faiblesse. C’est sans doute pourquoi cet amendement emporte l’adhésion sur tous les bancs.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Je ne suis pas sûr qu’il faille imposer le caractère écrit des directives anticipées. Leur expression est un droit et dès lors qu’elles sont accessibles, chacun fait ce qu’il veut. Leur contenu est plus important et nous en débattrons dans un second temps, lors de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie.

(L’amendement n^o 765 est adopté.)

Mme la présidente

Je constate que le vote est acquis à l’unanimité.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement n^o 8.

Mme Justine Gruet

Il tend à supprimer l’alinéa 9 et surtout l’alinéa 10 de l’article, car le recours au dossier médical partagé (DMP) ne me paraît pas de nature à rendre plus lisible l’expression des directives anticipées.
Par ailleurs, les modalités de sécurisation et de conservation de ces directives, dès lors qu’elles sont versées au DMP, doivent être précisées. Il faudrait aussi indiquer comment obtenir une vision globale des directives si cet outil, individualisé, était privilégié.
Depuis 2016, nous attendons la création du registre national des directives anticipées prévu par la loi, mais force est de constater qu’elle n’a toujours pas eu lieu –⁠ nous l’avons rappelé en commission. Ainsi, il nous semble toujours préférable de centraliser le dépôt des directives anticipées plutôt que de l’individualiser.

Mme Danielle Simonnet

On est très éloignés de l’exposé sommaire de l’amendement !

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je ne vois nulle part l’article 15 affirmer que les directives anticipées pourraient servir de support au choix de l’aide à mourir. En revanche, en supprimant ses alinéas 9 et 10, vous empêcheriez que les personnes habilitées à consulter le plan personnalisé d’accompagnement et l’espace numérique de santé aient accès aux directives anticipées.
Notre avis est donc défavorable.

Mme la présidente

La parole est à M. le ministre délégué.

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Pas mieux : même avis.

(L’amendement n^o 8 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 278 de M. le rapporteur est rédactionnel.
Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Il est favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je souhaite interroger le collègue qui a déposé l’amendement, pour savoir ce qu’apporte la rédaction qu’il propose.

M. Thibault Bazin

Il s’agit du rapporteur ! Je suis pour le respect des fonctions, c’est mon côté républicain.

M. Charles Sitzenstuhl

Le texte initial mentionnait les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) et la formulation proposée évoque plutôt les organismes locaux d’assurance maladie : je ne vois pas l’objectif de ce changement.
À la lecture de l’alinéa 9, je m’interroge, et renvoie ma question au gouvernement, sur la manière dont les agences régionales de santé (ARS) assureront la « large diffusion » du modèle de directives anticipées. Je relève par ailleurs que sa rédaction est flottante, puisqu’il est écrit que les ARS sont « chargées d’assurer ». Selon moi, il y a trop de verbes pour décrire leur mission.
Ma deuxième question porte sur le lien avec les collectivités locales.

Mme Sandrine Rousseau

Vous voulez gagner du temps.

M. Jérôme Guedj

En perdre, plutôt !

M. Charles Sitzenstuhl

Non, pas du tout. Je trouve seulement que nous abordons trop rapidement certaines choses importantes.
Concrètement, comment sera organisée la diffusion du modèle de directives anticipées ? Elle n’a pas réussi depuis plusieurs années, comment être assurés que ces nouvelles dispositions la feront réellement advenir ?

Mme la présidente

La parole est à M. le ministre délégué.

M. Patrick Mignola, ministre délégué

La modification rédactionnelle que nous soutenons permet de toucher l’ensemble des organismes locaux de sécurité sociale, y compris ceux d’Alsace-Moselle, c’est-à-dire ceux de votre territoire. C’est d’ailleurs pour cette raison que le gouvernement a si vite soutenu l’amendement du rapporteur.

(L’amendement n^o 278 est adopté.)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements, n^os 732 et 542, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement n^o 732.

Mme Élise Leboucher

Il faut mieux faire connaître les directives anticipées et normaliser leur utilisation : nous en conviendrons tous au sein de cette assemblée. L’amendement tend donc à demander aux caisses d’assurance maladie d’informer tous les assurés, dès leur majorité atteinte, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie. Cette communication rappellerait aux citoyens leurs droits et leur faculté de rédiger, de confirmer ou de réviser leurs directives anticipées, ainsi que de désigner une personne de confiance.
Nous pensons qu’il est essentiel de prévoir, par une rédaction adaptée, des dispositions flexibles, afin que les caisses d’assurance maladie puissent s’adapter aux besoins et à leurs évolutions.
Nous proposons donc que les modalités de ces communications périodiques soient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Mme la présidente

La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement n^o 542.

M. Christophe Marion

Je ne le défendrai pas mieux que ma collègue Leboucher défendant le sien. (« Ah ! » sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.) Pour le rédiger, je me suis inspiré d’un amendement déposé en 2024 par Gilles Le Gendre, qui ne fait plus partie de l’Assemblée :…

M. Matthias Tavel

Victime de Rachida Dati !

M. Christophe Marion

…je veux rendre hommage à son combat en faveur d’une loi sur la fin de vie. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR.)

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Est-ce à l’assurance maladie, qui prend en charge les soins de santé, d’informer périodiquement les assurés qu’ils peuvent rédiger leurs directives anticipées ou désigner une personne de confiance ?
Je demande le retrait de cet amendement, sinon mon avis sera défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Évidemment, vos intentions sont les meilleures. Nous devons faire que nos concitoyens connaissent mieux leur droit de rédiger leurs directives anticipées, mais il convient pour cela d’en faire une publicité tous azimuts, sur tous types de supports, par toutes les institutions et tout de suite, c’est-à-dire pas seulement en appliquant cette loi.

Mme Élise Leboucher

Dans ce cas, que proposez-vous ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Pour cette raison, je rappelais ce matin qu’une campagne de communication serait lancée en septembre prochain sur ce sujet. Votre proposition va dans le bon sens, et je saisis l’occasion de saluer à mon tour le travail de Gilles Le Gendre, mais crois que les amendements sont satisfaits et qu’ils le seront bientôt davantage. La vigilance de la représentation nationale doit être très grande, pour que la campagne du mois de septembre et celles qui suivront soient régulières et efficaces.

Mme la présidente

La parole est à M. Hadrien Clouet.

M. Hadrien Clouet

J’entends des arguments étonnants : on nous dit que la communication est importante, mais qu’il ne revient pas à l’Assurance maladie de la réaliser. Dans ce cas, à qui revient cette responsabilité ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Cette tâche devrait revenir à plus d’acteurs que l’Assurance maladie seule.

M. Hadrien Clouet

« Plus que » équivaut mathématiquement à « au moins ». Je suis d’accord, la communication devrait être réalisée par plus d’acteurs que l’assurance maladie seule, mais cela signifie que l’assurance maladie doit déjà prendre sa part.
Il faut donc voter l’amendement, vous faciliterez ainsi le travail de l’exécutif –⁠ ce n’est pas tous les jours qu’un Insoumis soutient l’exécutif, vous l’aurez remarqué.

M. Thibault Bazin

C’est le retour de la gauche plurielle !

M. Hadrien Clouet

Une communication tous azimuts comprendrait celle que feraient les organismes d’assurance maladie.
Vous avez dit qu’une campagne « serait » lancée en septembre, mais pourquoi employer le conditionnel quand le futur simple est préférable ? L’amendement que nous défendons est de nature à garantir que cette campagne sera lancée. Le voter rappellerait en outre le principe républicain selon lequel les législateurs légifèrent et l’exécutif exécute.

Mme la présidente

La parole est à M. le ministre délégué.

M. Thibault Bazin

Ministre de la communication et des dépenses publicitaires.

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Cette campagne sera bel et bien lancée en septembre. Comme nos objectifs sont les mêmes, je vous propose de déposer un sous-amendement tendant à confier cette communication à toutes les institutions dépendant de l’État et susceptible de réaliser une telle campagne –⁠ je peux même le rédiger moi-même !

M. Thibault Bazin

On ne peut pas sous-amender son propre amendement.

Mme la présidente

Il est trop tard pour sous-amender cet amendement, mais le gouvernement pourra concrétiser sa suggestion plus tard, le cas échéant lors de la navette.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a déjà la responsabilité de lancer des campagnes d’information sur les directives anticipées, mais je rejoins l’interrogation de mes collègues : puisque les campagnes qui ont eu lieu ne sont pas parvenues à toucher nos concitoyens, par quel moyen parviendrons-nous à le faire ?
J’avais émis l’hypothèse que les différents rendez-vous de prévention organisés à différents âges de la vie –⁠ entre 20 et 25 ans, entre 40 et 45 ans et entre 60 et 65 ans – fourniraient aux professionnels de santé l’occasion d’évoquer les directives anticipées et de discuter avec le patient de son rapport à la mort.
Toujours est-il que le Centre national des soins palliatifs est l’organe qui doit lancer cette campagne.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Nous discutons d’une éventuelle campagne d’information, mais restons prudents dans l’analyse de la situation. Si peu de directives ont été rédigées, c’est peut-être parce qu’un certain nombre de nos concitoyens n’ont pas envie de les renseigner !
Le faible nombre de directives, surtout comparé à celui constaté à l’étranger, pourrait nous convaincre de communiquer plus sur le sujet, mais attention, la liberté doit aussi prévaloir en cette matière –⁠ la devise de notre pays n’est-elle pas Liberté, Égalité, Fraternité ?

Mme Élise Leboucher

Nous n’imposons rien !

M. Hadrien Clouet

Une information, ça n’affecte pas la liberté de celui qui la reçoit !

Mme la présidente

La parole est à Mme Nicole Dubré-Chirat.

Mme Nicole Dubré-Chirat

Même si d’importantes campagnes de communication sont nécessaires, je rappelle qu’il n’est possible de remplir des directives anticipées que depuis peu. Il faut progresser pas à pas et une campagne menée par l’assurance maladie me paraîtrait judicieuse, puisqu’elle touchera tous les assurés et contribuera à généraliser la rédaction de ces directives.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 732.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        87
        Nombre de suffrages exprimés                87
        Majorité absolue                        44
                Pour l’adoption                45
                Contre                42

(L’amendement n^o 732 est adopté ; en conséquence, l’amendement n^o 542 tombe.)
(Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 500, qui fait l’objet du sous-amendement n^o 769.

M. Thibault Bazin

Il tend à compléter l’alinéa 2 de l’article L. 1111-11 par la phrase suivante : « Si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit son format. »
Les assurés peuvent renseigner des directives anticipées dans leur espace numérique de santé (ENS) –⁠ 30 % l’ont fait –, mais aussi ailleurs, de la même manière qu’un même assuré peut consulter différents professionnels.
L’amendement vise donc à hiérarchiser ces différentes versions et à faire prévaloir la plus récente. Cela est d’autant plus important qu’en matière de directives anticipées, le souhait des individus peut varier : l’attente exprimée lorsqu’on est en bonne santé n’est pas la même que celle qu’on exprime quand on est malade ; la volonté peut aussi évoluer avec les différentes thérapeutiques, notamment au moment où les soins palliatifs sont dispensés.

Mme la présidente

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir le sous-amendement n^o 769 et donner l’avis de la commission sur l’amendement.

M. François Gernigon, rapporteur

Avis favorable sur l’amendement. Le sous-amendement est rédactionnel.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Favorable à l’amendement et au sous-amendement.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Ce très bon amendement de notre collègue Bazin permet de poursuivre la discussion au sujet des directives anticipées. Son immense intérêt est de montrer combien nous devons être prudents en la matière : il faut en effet prendre la mesure de la signification de ces directives lorsqu’elles sont rédigées –⁠ ou « produites », pour reprendre le terme de la nouvelle rédaction proposée pour l’article L. 1111-11 du code de la santé publique – par nos compatriotes. Patrick Hetzel soulignait qu’il faut aussi s’interroger en termes qualitatifs et pas seulement quantitatifs pour comprendre pourquoi si peu de nos concitoyens ont connaissance de la possibilité de produire ces directives anticipées, et pourquoi si peu les produisent. Comme mon collègue alsacien, j’émets l’hypothèse qu’une majorité d’entre eux ne veulent pas savoir que c’est possible ; pour des raisons qui leur sont propres, ils ne veulent pas le voir, ils ne veulent pas l’entendre. Partant, pour répondre au collègue Clouet en ce qui concerne l’information sur ces directives anticipées, qui ne serait pas contradictoire avec la liberté d’en faire usage : j’en conviens, mais pas entièrement, car vous le savez –⁠ on le sait d’ailleurs peut-être un peu plus sur les bancs de la gauche que ceux situés plus à droite : il n’existe pas de liberté absolue, pure et parfaite ; toute liberté est conditionnée, notamment par les origines sociales, géographiques, religieuses, mais également par l’information que l’on reçoit.

(Le sous-amendement n^o 769 est adopté.)

(L’amendement n^o 500, sous-amendé, est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 275.

M. Patrick Hetzel

Il tend à compléter l’article 15 en précisant les situations dans lesquelles les directives anticipées ne peuvent pas être appliquées. Il est directement inspiré de la législation britannique et du Mental Capacity Act, qui vise précisément les cas où la capacité à se prononcer en faveur d’un traitement vient à faire défaut chez un patient. Le dernier alinéa serait ainsi rédigé : « La décision de refus d’application des directives anticipée du patient est prise à l’issue d’une procédure collégiale » –⁠ laquelle serait définie par décret en Conseil d’État, évidemment, de sorte que les choses soient encore précisées davantage.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Vos demandes sont satisfaites par le droit en vigueur, à savoir les alinéas 3 et 4 de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Demande de retrait.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis : l’amendement est satisfait par la loi Claeys-Leonetti.

Mme la présidente

Vous le maintenez, monsieur Hetzel ?

M. Patrick Hetzel

Oui.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Mme Sandrine Rousseau

Nous n’allons pas revenir sur les dispositions de la loi Claeys-Leonetti relatives aux directives anticipées, si ? Cela ne me semble pas forcément utile ; dès lors qu’elles n’ont pas fait l’objet de contestations particulières, conservons-les telles qu’elles sont prévues par le droit en vigueur. Vous posez en réalité par anticipation la question de savoir si l’aide active à mourir peut figurer parmi ces directives –⁠ ce que nous avons refusé en commission.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

Je suis d’accord avec madame Rousseau.

Mme Sandrine Rousseau

Non ? (Sourires.)

Mme Sandrine Dogor-Such

Désolée… Vous avez raison, l’amendement vise des dispositions sur les directives anticipées déjà prévues par la loi Claeys-Leonetti. Seulement, si cette dernière avait été appliquée, nous ne serions pas en train d’avoir cette discussion ! L’amendement de M. Hetzel, parce qu’il insiste sur des mesures qui n’ont pas été appliquées depuis des années –⁠ depuis 2016 ! –, n’est donc pas inutile : il s’agit en quelque sorte d’un amendement de précision, destiné à soutenir le déploiement des soins palliatifs, qui permet d’avancer dans l’examen du présent texte.

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Permettez-moi de resituer le débat : cet amendement ne porte pas sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, il vise à compléter l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Or celui-ci dispose déjà que : « À tout moment et par tout moyen, [les directives anticipées] sont révisables et révocables. » Cet article dispose également que les directives « s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale » ; que « la décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale » ; et qu’il revient à un décret en Conseil d’État de définir « les conditions d’information des patients ». Bref, cet article, dont la version en vigueur date du 1^er octobre 2020, contient déjà toutes les dispositions que vous appelez de vos vœux par votre amendement. Pourquoi le répéter dans le présent texte ? Cela n’apporterait absolument rien, à moins de vouloir faire une loi bavarde. Quoi qu’il en soit, il n’est ici nullement question de savoir si la loi Claeys-Leonetti a été bien, mal, ou insuffisamment appliquée.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Vous m’avez convaincu, madame la rapporteure, je retire donc mon amendement. (« Ah ! », « Bravo ! » sur divers bancs.)

M. Arnaud Simion

Mme Rousseau aussi vous a convaincu !

(L’amendement n^o 275 est retiré.)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 230 et 473.
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 230.

Mme Josiane Corneloup

L’alinéa 10 précise que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Il me semble important de préciser : « si le patient l’accepte ». Depuis le début de nos débats, nous insistons sur l’importance de respecter la volonté des patients ; respectons-la aussi en ce qui concerne les modalités d’enregistrement des éventuelles directives anticipées. Nous savons du reste qu’au seuil de la dépendance, la sphère numérique peut sembler manquer de concret et rester peu accessible. Certaines personnes préféreront donc sans doute conserver leurs directives anticipées en version papier, palpable, avec elles –⁠ option permettant en outre des relectures ou des modifications instantanées, sans dépendre d’une connexion internet ou d’un savoir-faire numérique qu’elles n’auraient pas, ou plus.

Mme la présidente

L’amendement n^o 473 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.
Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’amendement est superfétatoire. L’alinéa 10 ne prévoit pas que les directives seront uniquement conservées dans le dossier médical partagé, mais qu’elles le seront en tout état de cause. Aussi renforce-t-il l’accès à ces directives, donc la prise en compte de la volonté des malades, sans pour autant empêcher quiconque –⁠ quel que soit son âge – de les conserver par ailleurs sous une autre forme. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

Mme la présidente

Madame Rousseau, vous avez demandé la parole ?

Mme Sandrine Rousseau

Je ne peux pas dire mieux que M. le rapporteur !

Mme la présidente

Je mets aux voix les amendements identiques n^os 230 et 473.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        81
        Nombre de suffrages exprimés                81
        Majorité absolue                        41
                Pour l’adoption                39
                Contre                42

(Les amendements identiques n^os 230 et 473 ne sont pas adoptés.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 474 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.
Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Demande de retrait.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

Nous constatons tout de même qu’il est très compliqué de développer ce dispositif des directives anticipées, ne serait-ce qu’en informant de son existence. Il me semble que l’on perd un peu en lisibilité. Je me mets à la place d’un médecin qui doit consulter un patient qui n’est plus capable de dire s’il a rédigé ou non ses directives : comment s’assurer qu’elles seront respectées, si l’on ne sait pas qu’elles existent ?
Je m’interroge aussi au sujet de la personne de confiance : le document dans lequel le patient indique l’identité de ce tiers de confiance lorsqu’il est hospitalisé –⁠ et qu’il conserve dans un dossier qu’il a, bien souvent, toujours avec lui – est-il encore valable après l’hospitalisation, une fois pour toutes, jusqu’à révocation de cette personne ? Nous avons intérêt à mieux communiquer en précisant où les informations sont consignées, à quel point elles engagent, et comment les modifier. Je ne doute pas que le dossier médical partagé puisse être une bonne solution, mais on constate aussi une certaine réticence à l’utiliser de la part des patients ; on ne peut pas dire qu’il soit très populaire, si l’on se fie au nombre de ses usagers.

Mme la présidente

La parole est à M. Bertrand Bouyx.

M. Bertrand Bouyx

L’article L. 1111-11 du code de la santé publique évoqué à l’instant dispose que : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale. » Autrement dit, en cas de conflit entre les directives anticipées, d’une part, et les directives données à une personne de confiance dans le cadre médical, d’autre part, ce sont les directives anticipées qui priment. J’espère avoir éclairé le débat.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 474.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        82
        Nombre de suffrages exprimés                82
        Majorité absolue                        42
                Pour l’adoption                37
                Contre                45

(L’amendement n^o 474 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 209.

M. Patrick Hetzel

Je précise d’emblée que je retire l’amendement suivant, n^o 156, en raison des arguments présentés tout à l’heure.
Quant à cet amendement, il tend à insérer, après la première phrase de l’alinéa 10, la phrase suivante : « [Les directives anticipées] peuvent être également conservées par le médecin de ville, par la personne de confiance, dans le dossier d’hospitalisation ou de l’établissement médico-social. » Jusqu’ici, nous avons eu tendance à limiter la diffusion de ces directives. Or elles doivent aussi être diffusées. La rédaction que je propose permet, je l’espère, de parvenir à un équilibre.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Pour les raisons exposées précédemment, je vous demande de le retirer.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis.

(L’amendement n^o 209 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 279 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 279, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

Sur l’amendement n^o 448, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Nous en venons à deux amendements identiques, n^os 448 et 627.
La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement n^o 448.

M. François Gernigon, rapporteur

Nous sommes tous attachés à l’équilibre entre la protection des majeurs vulnérables et la préservation de leur libre arbitre, mais tout est une question de curseur. Je ne mets pas en doute la sincérité de la démarche de Mme Bonnet, de MM. Pilato et Monnet et de Mme Lebon, mais je répète que les modifications apportées à l’article 15 en commission sont soit redondantes par rapport au droit en vigueur, soit considérablement moins protectrices de la sécurité des majeurs protégés –⁠ elles ne renforceront pas du tout leur autonomie.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement n^o 627.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Je ne saurai mieux dire que M. le rapporteur, qui a déposé un amendement identique.
Je voudrais répondre à Mme Gruet, qui s’interrogeait sur le lieu de dépôt des directives anticipées : lorsque la loi Claeys-Leonetti a été votée, la création d’un registre était prévue ; il n’en a rien été, mais nous disposons désormais de l’espace numérique de santé. Les professionnels de santé y ont accès et nous devons apprendre à nous en servir. L’enregistrement des directives anticipées dans cet espace numérique facilitera le travail de tous ; il n’empêchera pas tout un chacun de conserver sur lui une version papier. L’espace numérique de santé, appelé à devenir notre carnet de suivi en matière de santé, constitue l’outil que nous n’étions pas parvenus à créer en 2016. Charge à nous de l’utiliser intelligemment et, puisqu’il est censé pouvoir intégrer différentes informations, de le tester avec les directives anticipées !

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Ces discussions montrent à quel point la question des directives anticipées est prégnante. La solution, comme l’a indiqué Mme Firmin Le Bodo, tient dans le registre national censé centraliser les directives anticipées. L’article L. 1111-11 du code de la santé publique précise que lorsque les directives sont conservées dans ce registre, « un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur ».
Monsieur le ministre, même si vous ne pouvez sans doute pas me répondre immédiatement, il serait bon que d’ici la fin de la semaine prochaine, vous puissiez éclairer la représentation nationale sur le devenir de ce registre, en prenant l’engagement de le créer dans un délai raisonnable, puisqu’il résoudra nombre de questions et se révélera très utile.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement sur ces amendements identiques ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Tout d’abord, s’agissant de l’articulation de Mon espace santé et du registre des directives anticipées, le gouvernement prend l’engagement que, dans les semaines qui viennent, à l’occasion de la navette, des propositions soient faites et, surtout, que ladite articulation soit rendue opérationnelle. Je sais que plusieurs des orateurs présents ont contribué à la création de ces outils.
Il apparaît dangereux de prévoir, dans ce texte, la rédaction de directives anticipées sans l’autorisation du juge pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique : en effet, une tierce personne interviendra nécessairement pour rédiger les directives d’une personne dont les facultés sont altérées. Il convient de conserver l’équilibre du droit en vigueur concernant les majeurs protégés. Ces amendements tendent à rétablir cet équilibre ; avis favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Hadrien Clouet.

M. Hadrien Clouet

Nous ne voterons pas ces amendements qui suppriment les alinéas 12 à 15. En effet, ils visent à balayer rapidement des dispositions construites durant plusieurs heures de débat en commission et adoptées assez largement, de manière transpartisane. Il est un peu cavalier de vouloir les supprimer, d’autant que cela nous priverait d’une discussion alinéa par alinéa, chacun d’entre eux mobilisant des arguments différents. Prenons un exemple : vous prétendez que la « communication alternative et améliorée » des directives anticipées est déjà satisfaite par l’article 17 du texte. Or l’article 17 ne le mentionne que pour les personnes étant « dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer », pas pour celles faisant l’objet d’une mesure de protection juridique. Ce sont deux populations différentes.
Je ne retiens que cet exemple, n’ayant pas le temps d’examiner chaque alinéa, mais il suffit à ne pas vous suivre dans l’idée que les dispositions que vous entendez supprimer seraient déjà satisfaites. En l’occurrence, supprimer les alinéas 13 et 15, c’est retirer à une partie de la population le droit de disposer « d’une communication alternative et améliorée » dans l’expression de ses choix. C’est la raison pour laquelle nous appelons à rejeter ces amendements. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Il s’agit de dispositions issues d’un amendement que j’avais fait adopter en commission. Monsieur le rapporteur, vouloir les supprimer révèle une profonde méconnaissance des personnes faisant l’objet d’une protection juridique. Si elles se trouvent placées sous ce régime, c’est pour des raisons souvent très différentes. De plus, nous avons pris la peine de préciser que le dispositif ne peut s’appliquer en cas d’« altération grave des facultés cognitives ». Que voulez-vous de plus ? Vous procédez à une mise à l’écart pure et simple, sans aucune justification crédible, d’une partie de la population qui ne pourra pas bénéficier des directives anticipées. Je vous le dis directement : rien ne justifie que l’on écarte ainsi toute une partie de la population.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Mon argumentation ira dans le même sens que celle de M. Monnet. Il est vrai que certaines personnes font l’objet de mesures de protection juridique mais, à partir du moment où l’on précise que sont exclues du dispositif celles dont l’altération des facultés cognitives serait grave, celles qui restent concernées sont dans une situation toute différente. Un équilibre doit être trouvé : ce n’est pas être banni que de faire l’objet d’une mesure de protection, au contraire ! Le rôle du législateur est de protéger.
Monsieur le rapporteur, un équilibre doit être trouvé entre la protection juridique et la possibilité d’exprimer librement sa volonté. Supprimer ces dispositions longuement débattues et pesées par les différents membres de la commission des affaires sociales ne me paraît pas souhaitable.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Mme Sandrine Rousseau

Les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique peuvent l’être pour des raisons très différentes : certaines en raison de troubles cognitifs –⁠ et nous avons écarté ce cas du champ d’application du texte –, d’autres pour des motifs tout autres. La mesure de protection ne les empêche pas de souffrir, de contracter les maladies qui touchent le reste de la population et de vouloir une sédation profonde et continue. Ces amendements excluraient de manière incompréhensible ces personnes des directives anticipées.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Je retire l’amendement n^o 627, mais je tiens à répondre à Mme Rousseau sur le sens de cet amendement. Tout d’abord, il ne concerne que les directives anticipées. Son but, en supprimant les alinéas 12 à 15, est d’effacer la catégorisation introduite entre les différentes personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique. En effet, personne ne pourra vérifier la catégorie dans laquelle la personne sous protection se trouve. La distinction introduite pour la rédaction des directives anticipées n’est donc pas applicable. Voilà quel était l’objectif de ces amendements. Visiblement, leur sens n’a pas été compris.

(L’amendement n^o 627 est retiré.)

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Retirez aussi le vôtre, monsieur le rapporteur, afin de le retravailler !

Mme la présidente

La parole est à M. le rapporteur.

M. François Gernigon, rapporteur

Nous retirons également notre amendement.

(L’amendement n^o 448 est retiré.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 68 de Mme Fanny Dombre Coste est défendu.
Je mets aux voix l’amendement n^o 68, auquel la commission et le gouvernement ont donné un avis défavorable.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        72
        Nombre de suffrages exprimés                71
        Majorité absolue                        36
                Pour l’adoption                4
                Contre                67

(L’amendement n^o 68 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 210 rectifié.

M. Patrick Hetzel

Il convient d’intégrer au dispositif les personnes qui bénéficient d’une mesure avec assistance au sens de l’article L. 113-1 du code de l’action sociale et des familles : l’amendement tend à le préciser en ajoutant la mention de cette situation particulière.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Sagesse.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

M. Patrick Mignola, ministre délégué

Même avis, pour saluer l’ampleur du travail accompli par M. Hetzel ! (Sourires.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 210 rectifié.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        86
        Nombre de suffrages exprimés                81
        Majorité absolue                        41
                Pour l’adoption                47
                Contre                34

(L’amendement n^o 210 rectifié est adopté ; en conséquence, l’amendement n^o 246 tombe.)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 106 et 329.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 106.

M. Philippe Juvin

Rédactionnel ! (Sourires.)

M. Thibault Bazin

Il n’a rien de rédactionnel, cher collègue Philippe Juvin. Monsieur le rapporteur, vous aviez souligné en commission qu’une altération des facultés cognitives devait faire obstacle à la possibilité de rédiger des directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. Or soit on souffre d’une altération de ses facultés cognitives, soit on n’en souffre pas. Dès lors, je crois qu’il faut considérer, qui plus est dans le cas d’une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, que toute altération des facultés cognitives fait obstacle à la rédaction de directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. C’est pourquoi je vous propose de supprimer le mot « grave » dans la première phrase de l’alinéa 13.

Mme la présidente

La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement n^o 329.

M. Corentin Le Fur

J’irai dans le même sens que mon collègue Bazin : une altération des facultés cognitives remet nécessairement en cause la possibilité de rédiger des directives anticipées. Nous avons évoqué les risques –⁠ parfois, hélas, bien réels – d’abus de faiblesse : en l’espèce, le risque est grand. La protection du juge ou du conseil de famille est donc nécessaire dès qu’une altération des facultés cognitives est constatée. Une telle altération est toujours quelque chose de suffisamment grave ; il n’est donc pas besoin d’ajouter ce mot.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?

M. François Gernigon, rapporteur

Nous avons retiré l’amendement n^o 448 qui visait à supprimer les alinéas 12 à 15. Les modifications que les amendements tendent à apporter à l’alinéa 13 n’ont donc, pour nous, guère de sens. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Mme Sandrine Rousseau

Justement, ces alinéas n’ont pas été supprimés !

Mme Danielle Simonnet

Je ne comprends rien !

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, pour donner l’avis du gouvernement.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles

L’altération « grave » des facultés est incontestablement une condition pour qu’une personne bénéficie d’une mesure de mesure de protection avec représentation relative à la personne. Il est dès lors quelque peu superfétatoire d’apporter de nouveau cette précision dans le texte. (Mme Danielle Simonnet s’exclame.) Je demande le retrait de ces amendements.

M. Emeric Salmon

Bah non ! C’est en contradiction avec ce que vous venez de dire !

Mme la présidente

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mme Danielle Simonnet

Si je comprends bien, nos collègues voudraient supprimer du texte de l’article le mot « grave », employé pour qualifier l’altération des facultés cognitives. Il existe pourtant des altérations légères des facultés cognitives qui ne vous rendent pas pour autant incapable de comprendre la situation et de rédiger des directives anticipées. Ce soir, à minuit, nos facultés cognitives ne seront peut-être pas au même niveau que ce matin à 9 heures ! (Sourires.)
Je connais très bien des personnes affectées d’une perte de leur mémoire à court terme, des personnes dont les capacités commencent à être altérées, sans qu’elles soient pour autant empêchées d’exercer leur jugement, de comprendre leur situation, et qui seraient ainsi capables de rédiger leurs directives anticipées. Il faut donc maintenir le mot « grave ».

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je suis ravi que nous débattions de sémantique : tout, dans les deux textes qui nous occupent cette semaine, est affaire de sémantique.
Après vous avoir écoutée, madame la ministre, et dans la mesure où vous venez de nous expliquer que cette précision est superfétatoire, je me demande pourquoi vous n’avez pas déposé, au nom du gouvernement, un amendement tendant à supprimer le mot « grave ».
Il m’est également apparu, au cours de la discussion, que si l’on va jusqu’au bout de votre argument, il faut réécrire tout l’alinéa 13.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Dans le prolongement de ce que disait ma collègue Simonnet, si nous enlevons le mot « grave », imaginez toutes les précisions qu’il faudra ajouter : une altération peut être seulement passagère et momentanée, due à un choc ou à un état de sidération.

M. Philippe Juvin

Bien sûr !

M. Yannick Monnet

La notion d’altération « grave » a le mérite d’être suffisamment parlante.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Si nous nous retrouvons à modifier cet article relatif aux directives anticipées, c’est parce que nous avons prévu la possibilité d’un plan personnalisé à l’annonce d’une maladie grave, plan qui pourrait être annexé aux directives anticipées –⁠ et ceci a des conséquences, notamment pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne.
Or la conjugaison de cette condition de personne sous mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, d’une part, et de l’altération des facultés cognitives de cette même personne, d’autre part, rend à mon sens inutile la précision que cette altération doit être grave : même sans cela, la situation est problématique.
Qui, de plus, vérifiera la gravité de cette altération des facultés et s’assurera que la personne est capable de prendre une libre décision ? On tourne autour du rond ! (Sourires.)

Mme Danielle Simonnet

Vous voyez que vos facultés commencent déjà à être un peu altérées ! (Sourires.)

Mme la présidente

La parole est à M. le rapporteur.

M. François Gernigon, rapporteur

Je n’approuve pas toutes ces modifications que nous faisons subir au texte. Nous avons, tout à l’heure, décidé que nous retravaillerons ces alinéas sur le fond :…

M. Yannick Monnet

Oui !

M. Thibault Bazin

Lors de la navette parlementaire !

M. François Gernigon, rapporteur

…restons-en là pour le moment, plutôt que d’y apporter des modifications dénuées de sens.

M. Thibault Bazin

Il veut faire une motion de renvoi en commission ! (Sourires.)

Mme la présidente

Sur ces amendements, monsieur le rapporteur, vous vous en étiez remis à la sagesse de l’Assemblée : cela signifie-t-il que vous leur donnez maintenant un avis défavorable ?

M. François Gernigon, rapporteur

J’en demande le retrait : cessons de tourner en rond, monsieur Bazin, pour retravailler ultérieurement ces questions.

Mme la présidente

Monsieur Bazin, vous retirez votre amendement ?

M. Thibault Bazin

Je le maintiens.

M. François Gernigon, rapporteur

Dans ce cas, avis défavorable.

Mme Danielle Simonnet

Ah !

Mme la présidente

La parole est à M. Hadrien Clouet.

M. Hadrien Clouet

Le groupe La France insoumise s’abstiendra sur ces amendements. Nous pensons qu’il sera utile de retravailler cet alinéa car sa rédaction soulève en l’état deux difficultés.
Tout d’abord, le code de la santé publique mentionne, à d’autres endroits et dans d’autres contextes, la question de l’altération simple des facultés : il sera nécessaire de travailler à rendre cohérentes entre elles les définitions des différents types d’altération.

M. Thibault Bazin

Il a raison !

M. Hadrien Clouet

L’article 425 du code civil, ensuite, prévoit que l’altération des facultés est une des conditions pouvant ouvrir au bénéfice d’une mesure de protection juridique. Mais il définit ce qu’est une altération simple : c’est ce qui empêche la libre expression de la volonté nécessaire à des choix souverains. Il faudra donc également accorder entre eux cet article du code civil et les articles du code de la santé publique qui mentionnent les altérations simples des facultés.

Mme la présidente

Je mets aux voix les amendements identiques n^os 106 et 329.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        75
        Nombre de suffrages exprimés                70
        Majorité absolue                        36
                Pour l’adoption                37
                Contre                33

(Les amendements identiques n^os 106 et 329 sont adoptés.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 107.

M. Thibault Bazin

Autant je n’étais pas favorable à la suppression des alinéas 12 à 15 dans leur ensemble, parce que je pense que nous devons être attentifs à la spécificité de la situation des personnes faisant l’objet d’une mesure de protection, autant je pense que certaines phrases devraient être supprimées, notamment la deuxième phrase de l’alinéa 13.
Elle est en effet inutile à deux titres : d’abord parce qu’il est évident que toute personne peut demander de l’aide pour rédiger ses directives anticipées, ensuite parce que, si l’on n’a pas jugé que cette personne souffrait d’une altération de ses facultés, elle n’a a priori pas besoin d’être accompagnée dans cette démarche.

Mme Nicole Dubré-Chirat

Mais si : même dans ce cas on peut avoir besoin d’aide !

(L’amendement n^o 107, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 476 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.

(L’amendement n^o 476, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 108.

M. Thibault Bazin

Dans le même esprit que mon amendement précédent le faisait à propos d’une phrase de l’alinéa 13, il tend à supprimer la dernière phrase de l’alinéa 15, doublement inutile.

(L’amendement n^o 108, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 109.

M. Thibault Bazin

Cet amendement vise à ce que soit clairement nommé et identifié, dans chaque équipe d’un établissement public de santé, un référent directives anticipées. Cela permettra d’en faire mieux connaître l’existence.
L’alinéa 13 de l’article 1^er tend à créer un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs tandis que l’alinéa 6 de l’article 14 tend à créer un référent chargé d’assurer le suivi et l’actualisation régulière du plan personnalisé d’accompagnement, mais il n’existe à ce jour, dans ces établissements, aucune fonction équivalente à celle que je vous propose de créer par le présent amendement.

M. Hadrien Clouet

Et au-dessus, il y aura une agence ?

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Soit je ne comprends pas bien –⁠ c’est tout à fait possible – soit j’ai l’impression que nous nommons beaucoup de référents. Vous souhaitez nommer un référent directives anticipées dans chaque équipe d’un établissement public de santé ; mais l’article 1^erde la proposition de loi a déjà créé un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, de manière bénévole, dans chaque service, tandis que l’article 14 propose la nomination d’un professionnel de santé référent chargé d’assurer le suivi et l’actualisation régulière du plan personnalisé d’accompagnement.

M. Thibault Bazin

C’est ce que je viens de dire !

Mme Catherine Vautrin, ministre

On peut imaginer qu’un de ces deux référents pourra endosser la mission d’information et de conseil relative aux directives anticipées. En conséquence, je me permets d’être défavorable à l’amendement.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Vous savez bien que, dans les processus d’évaluation –⁠ notamment d’évaluation externe – on vérifie qu’il existe, au sein des établissements et des services, des personnes chargées de suivre la mise en œuvre des bonnes pratiques.
Le référent mentionné à l’article 1^er s’occupera des soins palliatifs ; or les directives anticipées n’ont pas nécessairement trait aux soins palliatifs. Nous sommes en train de modifier le code de la santé publique sur la question des directives anticipées, soins palliatifs ou pas –⁠ et certaines personnes n’auront jamais besoin de soins palliatifs.
Il peut également exister des personnes qui n’auront pas de plan personnalisé –⁠ plan dont s’occupe le référent mentionné à l’article 14 – et n’en auront jamais besoin ; mais il pourrait être utile qu’elles trouvent dans un établissement de santé un référent pour les directives anticipées.
Je me permets donc de vous préciser que la mission du référent que mon amendement tend à créer ne se confond pas avec celle des deux autres référents que nous avons évoqués.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Nous sommes en train de charcuter l’alinéa 15, si vous me passez l’expression. Les deux amendements que nous venons de voter posent un vrai problème. Le dernier d’entre eux –⁠ l’amendement n^o 108 – a supprimé la possibilité de se faire assister d’un médecin pour la rédaction de ses directives anticipées. Quant au précédent –⁠ l’amendement n^o 476 –, il a supprimé la possibilité de se voir remettre des documents d’information dans un format « facile à lire et à comprendre », si bien que ces documents ne seront pas accessibles à tout le monde.
Je veux bien que nous nous dépêchions, mais pas pour voter n’importe quoi. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs des groupes SOC et EcoS.)

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Nous parlons de la rédaction des directives anticipées des personnes mises sous protection. Cette question est toutefois déjà suffisamment précisée par l’article L. 1111-11 du code de la santé publique qui indique que « lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » et que « la personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion ».
L’article 15 de la proposition de loi dont nous discutons, quant à lui, s’intéresse au cas du majeur sous protection qui peut rédiger ses directives anticipées parce qu’on n’a pas médicalement constaté d’altération grave de ses facultés. La seule question qui se pose est alors de savoir s’il peut les rédiger lui-même, éventuellement accompagné d’un membre de sa famille, ou s’il faut faire appel au juge des tutelles.
Il me semble que nous sommes en train d’organiser la confusion en tentant de traiter, en même temps, des directives anticipées, des majeurs protégés et des altérations graves.

(L’amendement n^o 109 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Je vous informe que je suis saisie de deux demandes de scrutin public : sur l’amendement n^o 628 rectifié, par le groupe Horizons & indépendants ; sur l’amendement n^o 419, par le groupe Rassemblement national.
Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
L’amendement n^o 360 de M. Laurent Panifous est défendu.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

C’est une demande de retrait.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

(L’amendement n^o 360 est retiré.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 157.

M. Patrick Hetzel

Nous avons évoqué à plusieurs reprises des situations où des conflits peuvent surgir. Pour les éviter, dans le droit fil des préconisations de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), nous proposons de considérer que les directives anticipées prévaudront en cas de contradiction entre ces dernières et l’avis de la personne de confiance.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Le témoignage de la personne de confiance peut rendre compte d’une volonté exprimée plus récemment que les directives anticipées. Toutefois, le législateur a toujours considéré ce témoignage pour ce qu’il est –⁠ un témoignage. Vous avez raison, la volonté directe du malade est plus importante, mais toute rigidité de la loi serait un mauvais choix.

Mme Sandrine Rousseau

Et c’est déjà prévu !

M. François Gernigon, rapporteur

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Votre amendement poursuit un objectif de clarification, en précisant que les directives anticipées prévalent sur l’avis de la personne de confiance en cas de contradiction. Ces directives traduisent les choix de la personne et constituent donc toujours le mode d’expression prioritaire de ses choix. Si la personne ne peut s’exprimer clairement, la loi du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti, dispose déjà qu’en l’absence de directives anticipées, la personne de confiance est consultée pour exprimer les choix du malade, ce qui exclut la possibilité de contradictions.
La personne de confiance peut également être consultée lorsque les directives anticipées ne sont pas claires, ou pas adaptées à la situation, afin de se rapprocher autant que possible de la volonté du patient. Il n’y a donc pas de contradiction, simplement, parfois, un complément. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

(L’amendement n^o 157 est retiré.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement n^o 628 rectifié.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Cet amendement vise à simplifier et sécuriser l’accès, par un proche, à l’espace numérique de santé d’un patient.
Il convient de remplacer par une formulation plus claire les trois premières phrases de l’alinéa 18, juridiquement lourdes et opérationnellement inadaptées. Nous proposons que le titulaire de l’espace numérique de santé puisse autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé depuis son propre espace numérique, sans pouvoir y effectuer de modifications.
La rédaction actuelle comporte plusieurs incohérences. Notre proposition est une alternative simple, viable et sécurisée : un accès en lecture seule, traçable depuis le compte personnel du proche autorisé et révocable à tout moment. Cela répond aux besoins d’accompagnement, tout en respectant l’intégrité des données et le consentement du titulaire.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis défavorable. Il est clair que vous simplifiez la rédaction du début de l’alinéa 18, mais vous élargissez également l’accès à tout proche, sans ordre protecteur. De plus, vous supprimez la traçabilité des accès et des actions effectuées par le délégataire.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

À la suite de vos débats sur ce sujet en commission, le gouvernement propose un amendement n^o 804, qui sera appelé un peu plus loin dans la discussion. Par conséquent, je vais me permettre de donner un avis défavorable à l’amendement de Mme Firmin Le Bodo et l’inviter à consulter notre amendement n^o 804.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Monsieur le rapporteur, au contraire, notre amendement permet de mieux tracer les accès. Le gouvernement nous proposant une rédaction issue d’un travail collectif, je retire mon amendement au profit du sien.

Mme Sandrine Rousseau

Bien ! Bravo !

M. Yannick Monnet

Moi, je l’aurais voté ! (Sourires.)

(L’amendement n^o 628 rectifié est retiré.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 271 de M. Corentin Le Fur est défendu.

(L’amendement n^o 271, ayant reçu un avis défavorable de la commission et du gouvernement, est retiré.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement n^o 419.

Mme Sandrine Dogor-Such

Dans le cercle familial, il n’est pas rare de partager ses codes d’accès. Il est donc essentiel de protéger la traçabilité afin d’éviter toute modification des directives anticipées. Cet amendement vise à protéger les personnes vulnérables contre les abus de faiblesse. Le patient doit pouvoir exprimer sa volonté de manière libre et éclairée, à l’abri de toute pression extérieure. Il doit également pouvoir changer d’avis librement, en fonction de l’évolution de son état de santé physique et psychologique, de sa douleur et de sa souffrance. Ses attentes pouvant varier, il doit rester libre.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à M. René Pilato.

M. René Pilato

Nous sommes bien évidemment contre cet amendement. La personne de confiance dispose de ses propres codes d’accès, qui sont traçables. La sécurité de ce qui est écrit est donc totale.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 419.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        87
        Nombre de suffrages exprimés                83
        Majorité absolue                        42
                Pour l’adoption                33
                Contre                50

(L’amendement n^o 419 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Sur l’amendement n^o 804, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisie de huit amendements, n^os 804, 11, 158, 490, 159, 9, 67 et 290, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 11 et 158 sont identiques.
La parole est à Mme Catherine Vautrin, ministre, pour soutenir l’amendement n^o 804, qui fait l’objet d’un sous-amendement.

Mme Catherine Vautrin, ministre

La rédaction proposée par le gouvernement tient compte des débats en commission sur l’étendue des actions que le proche délégataire pourra effectuer sur l’espace numérique de santé du patient.
Il s’agit de préciser que le délégataire peut ajouter un document nécessaire à la coordination des soins du patient, mais qu’il ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée existante, ni ajouter de directive anticipée, ce qui garantira la protection des droits du patient.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl, pour soutenir le sous-amendement n^o 810.

M. Charles Sitzenstuhl

Le gouvernement nous a indiqué qu’il était important d’utiliser les termes justes, sans alourdir la rédaction. C’est pourquoi certaines formulations utilisées dans l’amendement n^o 804 m’ont amené à m’interroger. On peut donc considérer que j’ai déposé sous-amendement d’appel visant à obtenir des clarifications sur les intentions du gouvernement.
Madame la ministre, votre amendement vise « une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou un parent ou un proche ». Plus loin, vous visez également « la personne de confiance, le parent ou le proche ».
L’expression « unique personne de son choix » n’englobe-t-elle pas déjà tout le monde ? Quelle est l’intention du gouvernement en apportant de telles précisions ? Je m’interroge –⁠ l’amendement a été déposé très récemment.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement n^o 11.

Mme Justine Gruet

Je vous propose de défendre en même temps l’amendement n^o 9 que vous appellerez dans un instant.

Mme la présidente

Allez-y.

Mme Justine Gruet

Lorsqu’on accède aux directives anticipées, c’est que la personne n’est plus capable d’exprimer ce qu’elle souhaite faire. Par conséquent, elle ne peut pas, non plus, désigner un parent ou un proche.
L’amendement n^o 11 vise à garantir que seule la personne de confiance accède au dossier médical partagé, tout en précisant que cet accès ne permet en aucun cas de modifier les intentions de la personne. L’amendement n^o 9 se concentre sur la préservation des intentions, la personne de confiance pouvant consulter les directives anticipées, non les modifier.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 158.

M. Patrick Hetzel

Cet amendement est identique à l’amendement n^o 11 que vient de défendre Mme Gruet, et conforme à nos débats en commission sur la sécurisation du dispositif. Il apporte deux modifications importantes en matière de protection numérique : il supprime la possibilité pour un parent ou un proche d’accéder à l’espace numérique du patient ; il interdit à toute personne d’effectuer des actions sur le compte numérique du patient, notamment en modifiant les directives anticipées de ce dernier.
Si vous me le permettez, madame la présidente, je vais également défendre par avance l’amendement n^o 159.

Mme la présidente

Je vous en prie.

M. Patrick Hetzel

Il vise à supprimer la possibilité pour quiconque de modifier les intentions exprimées dans les directives anticipées, afin d’éviter tout risque d’abus.

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement n^o 490.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Mon amendement va dans le même sens que celui du gouvernement, mais son approche est plus restrictive. J’espère, chers collègues, que vous avez tous activé Mon espace santé ; sinon, je vous encourage vivement à le faire, et à l’ouvrir maintenant. C’est ce que je viens de faire, et ce que je fais régulièrement. Mais que se passe-t-il si quelqu’un d’autre utilise mon téléphone dans un moment de vulnérabilité ?
Lorsque l’on utilise la reconnaissance faciale, l’accès à Mon espace santé est immédiat, et peu sécurisé. Je vous conseille d’essayer si vous avez un téléphone ou une tablette : vous accédez à l’espace, à l’identité de ma personne de confiance –⁠ que vous pouvez changer –, et même aux directives anticipées –⁠ qui peuvent aussi être modifiées. L’accès à cet espace est trop facile, c’est pourquoi je défends un accès plus encadré.
Si la personne de confiance doit pouvoir consulter les informations relatives aux directives anticipées, il est hors de question qu’une personne tierce puisse modifier des éléments de cet espace numérique. (Mme Sandrine Rousseau et M. Yannick Monnet s’exclament.)

Mme la présidente

Les amendements n^o 159 de M. Patrick Hetzel et n^o 9 de Mme Justine Gruet viennent d’être défendus.
La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement n^o 67.

M. Arnaud Simion

Cet amendement vise à préciser que la personne de confiance peut seulement consulter un document de l’espace numérique de santé de la personne qui l’a désignée.

Mme la présidente

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement n^o 290.

M. François Gernigon, rapporteur

Je le retire.

(L’amendement n^o 290 est retiré.)

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je demande de retrait du sous-amendement n^o 810 –⁠ à défaut, il recevra un avis défavorable. Je suis en revanche favorable à l’amendement n^o 804 du gouvernement et, par conséquent, défavorable à tous les autres.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Mêmes avis que le rapporteur. Monsieur Isaac-Sibille, dans la rédaction proposée par le gouvernement, la dernière phrase de l’alinéa 18 dispose bien que la personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier, ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Je me félicite que vos propos aillent dans le même sens.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Mme Sandrine Rousseau

Nous voterons l’amendement du gouvernement car il apporte une précision indispensable. En revanche, nous voterons contre le sous-amendement, ainsi que les autres amendements, qui nous semblent moins précis que celui du gouvernement.
Par ailleurs, la sécurisation de la reconnaissance faciale relève de la gestion du site, non de la loi.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Oui !

Mme la présidente

La parole est à M. Philippe Juvin.

M. Philippe Juvin

L’amendement du gouvernement est équilibré, me semble-t-il. Que dit-il exactement ? Il précise qu’un tiers peut accéder à l’espace numérique de santé. Il peut enregistrer un document créé par un professionnel de santé –⁠ autrement dit, il ne crée rien lui-même mais il peut ajouter par exemple un compte rendu de radiologie. Cela me rassure plutôt.
J’ai toutefois un petit regret : il serait pertinent d’intégrer une notion introduite par les amendements de Mme Gruet et M. Hetzel à l’amendement du gouvernement, en précisant que l’accès par un tiers ne doit pas aboutir à modifier les intentions du patient. Cette précision me semble intéressante ; elle compléterait utilement la proposition du gouvernement.
Par ailleurs, je me pose une question d’ordre technique qui porte sur la connexion à Mon espace santé. Si je me connecte avec mes codes, le système garde trace de ma connexion. Cela signifie-t-il que la personne de confiance disposera de codes distincts de ceux du patient, pour qu’on puisse la distinguer de ce dernier ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

La réponse est oui !

M. Philippe Juvin

Cela implique-t-il que l’on remette à chaque Français deux jeux d’identifiants ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Non !

M. Philippe Juvin

Pourtant, vous écrivez que le patient peut autoriser « une personne de son choix » à accéder à Mon espace santé. Mais l’identité de cette personne est inconnue tant qu’elle n’a pas été désignée ! Il faudrait donc que chaque Français dispose de deux jeux de codes –⁠ un dans le cas où il serait concerné en tant que patient, un autre en tant que potentielle personne de confiance. Je ne comprends pas très bien comment tout cela fonctionne.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je comprends parfaitement votre question. Une personne désignée personne de confiance recevra un code spécifique qui lui permettra d’accéder au compte du patient.

M. René Pilato

Bien sûr !

Mme Catherine Vautrin, ministre

Il y a toujours la limite de la traçabilité : le système pourra relier les modifications au code de la personne de confiance. Pour reprendre l’exemple que vous avez donné, si la personne de confiance a téléversé un compte rendu de radiologie, on pourra voir sur le compte que c’est elle qui a ajouté ce document.

M. Philippe Juvin

Oui, mais votre amendement n’évoque pas uniquement la personne de confiance ! Il faut limiter l’accès au compte à cette seule personne.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

Tous ces amendements ont pour objectif de protéger la personne vulnérable.
Nous avons une préférence pour l’amendement n^o 804 modifié par le sous-amendement n^o 810, car ce dernier complète l’amendement.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

J’ai posé une question à laquelle le gouvernement n’a pas répondu : je cherche à comprendre pourquoi l’amendement n^o 804 précise que l’« unique personne de son choix […] peut être la personne de confiance […] ou un parent ou un proche ». Pourquoi cette précision alors que la phrase signifie que cette personne peut être n’importe qui ?
En répondant au professeur Juvin, vous avez compliqué votre argumentation. Si j’ai bien compris, vous nous dites que cette « unique personne » est en réalité la personne de confiance.

M. Philippe Juvin

Oui !

M. Charles Sitzenstuhl

Dans ce cas, on ne peut pas écrire qu’il s’agit d’une « unique personne de son choix ». J’ai donc le sentiment que nous sommes en train de créer une usine à gaz.

M. Alexandre Dufosset

Exactement !

M. Charles Sitzenstuhl

Madame la ministre, peut-être serait-il judicieux de sous-amender votre propre amendement ? Je ne sais pas si c’est possible.

M. Thibault Bazin

On peut rectifier un amendement !

M. Charles Sitzenstuhl

Quoi qu’il en soit, la rédaction de la première phrase me paraît un peu floue.

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Je voudrais poser une question un peu technique, à laquelle nous n’obtiendrons pas forcément de réponse immédiate –⁠ elle me semble néanmoins intéressante. L’objectif ici est de sécuriser les directives anticipées renseignées sur Mon espace santé.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Nous sommes d’accord !

Mme Annie Vidal, rapporteure

Dans cet espace, on peut trouver un onglet spécifique qui permet d’accéder à ces directives. D’un point de vue technique, est-il possible de limiter l’accès à cet onglet à la personne titulaire du compte ? Dans ce cas –⁠ cela me permet de répondre au collègue –, la personne unique désignée par le patient –⁠ une personne de confiance, un proche ou un ami – pourrait y consulter le contenu de l’espace et déposer des documents médicaux. En revanche, il ne pourrait pas accéder aux volontés du patient et ne pourrait donc pas les modifier.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je veux remercier Mme la rapporteure, car elle vient de décrire de manière extrêmement précise la façon dont les choses se passeront. L’onglet permettant d’accéder aux directives anticipées est en quelque sorte un coffre-fort numérique, dont le contenu restera inaccessible aux tiers, qui ne pourront donc absolument pas le modifier –⁠ c’est l’élément important.
Le sous-amendement pose une difficulté car il retire une précision. L’« unique personne de son choix » est « la personne de confiance […] ou un parent ou un proche » : cela nous paraît extrêmement précis !

M. Charles Sitzenstuhl

Ce n’est pas la forme verbale employée dans l’amendement : il est écrit « peut être », pas « est » !

Mme la présidente

La parole est à M. René Pilato.

M. René Pilato

Le groupe LFI ira dans le sens de la proposition du gouvernement, non modifiée par le sous-amendement n^o 810. La rédaction est ainsi plus complète. Par ailleurs, comme nous l’a expliqué Mme la rapporteure, il ne sera pas possible d’accéder à tous les onglets, selon le type d’identifiants dont on dispose.
La finalité de l’amendement est excellente. Nous voterons donc pour l’amendement n^o 804 et contre le sous-amendement n^o 810.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

Contextualisons : nous parlons d’un patient qui n’est plus capable de s’exprimer. Sinon, il n’existe aucune raison de consulter ses directives anticipées. Vous proposez de laisser encore le choix entre personne de confiance, parent ou proche. Mais comment déterminera-t-on l’identité de cette « personne de son choix » qui aura accès au dossier médical partagé ?
Le plus sécurisant est de ne mentionner que la personne de confiance, ce qui correspond à l’objectif de la disposition, et pourrait aussi inciter à désigner une unique personne de confiance à l’avance. On sait bien les problèmes qui se posent dans les fratries.
En outre, comme l’a montré la question de M. Juvin, le fait de laisser le choix entre plusieurs personnes implique de prévoir plusieurs codes. En donnant uniquement un accès à la personne de confiance, on peut se contenter de prévoir un code, déterminé à l’avance, inséré dans le dossier du patient.

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Je suis à peu près de cet avis. Pourquoi compliquer quand on peut faire simple ? À partir du moment où une personne de confiance est désignée, elle apparaît déjà dans le dossier médical partagé. Si l’on prévoit que le patient peut autoriser une autre personne que la personne de confiance à consulter le DMP, il faut préciser comment cette autre personne pourra être désignée ! A contrario, l’identité de la personne de confiance est dans le DMP.
Il s’agit aussi d’aller vers la loi la plus simple possible. À ce titre, je vous demande de préférer mon amendement au vôtre, madame la ministre. En supprimant seulement l’impossibilité pour un tiers d’ajouter des documents, il est plus simple que le vôtre, qui tend à ajouter deux paragraphes qui alourdissent la loi !

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je comprends parfaitement toutes les questions posées. Je vais également m’efforcer de contextualiser –⁠ c’est ce qui nous intéresse.
Il existe deux cas de figure. Dans le premier, le patient a désigné une personne de confiance. La situation est alors simple et claire et on comprend bien ce qui se passe. Dans le second cas, il n’en a pas désigné, ce qui soulève une difficulté. D’où l’intérêt de préciser que la personne pouvant accéder à l’espace numérique de santé peut aussi être un proche ou un parent.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Mais comment le patient peut-il désigner cette personne ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Il faut anticiper ces cas.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je vous remercie de me redonner la parole : ce débat légistique est important.
Je maintiens mon sous-amendement. J’ai l’impression que nous ne nous comprenons pas, ou que nous prétendons ne pas nous comprendre.
Madame la ministre, lors de votre avant-dernière intervention, vous avez avancé que l’« unique personne de son choix » était la personne de confiance, un parent ou un proche. Dans ce cas, votre amendement est mal écrit : il faut écrire que la personne de son choix est la personne de confiance, un parent ou un proche, et non qu’elle peut l’être ! Il faut donc modifier l’amendement pour remplacer « peut être » par « est ». C’est un peu lourd.
Si pour vous, la personne de son choix est nécessairement la personne de confiance, un parent ou un proche, il faut écrire directement que le patient autorise la personne de confiance, un parent ou un proche à consulter l’espace, sans préciser « une unique personne de son choix ».
Si vous tenez à « une unique personne de son choix » parce que le patient peut choisir n’importe qui, par exemple vous ou moi, il y a un problème avec la dernière phrase, qui ne mentionne que « la personne de confiance, le parent ou le proche ». Cet amendement pose donc à la fois un problème de verbe et un problème de sujet !
Nous pouvons soit voter contre, en laissant au Sénat le soin de régler ces difficultés ; sinon, il faut au moins sous-amender. Cet amendement présente un important problème de rédaction.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

J’insiste sur le fait que tout le monde ne désigne pas à l’avance une personne de confiance. À défaut de personne désignée en amont, il est nécessaire de pouvoir désigner une autre personne de son choix.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Voilà !

Mme la ministre et M. Yannick Monnet

C’est ça !

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Ainsi, je pourrais choisir mon fils, sans qu’il s’agisse de la personne de confiance que j’ai désignée : le « proche » n’est pas forcément la personne de confiance –⁠ c’est important de le préciser. (Mme Justine Gruet et M. Charles Sitzenstuhl s’exclament.)
Ce n’est pas forcément la personne de confiance telle que définie par la loi.

M. Charles Sitzenstuhl

Mais il est question d’une « unique personne de son choix » !

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Oui : la personne de confiance ou un proche.

Mme Justine Gruet

Mais nous parlons d’un patient inconscient, qui ne peut pas faire de choix !

Mme Agnès Firmin Le Bodo

J’en reviens à mon propos : nous sommes en train d’appréhender ce qu’est Mon espace santé. Il va nous falloir activer plusieurs briques. Ainsi, pourront accéder à la brique des directives anticipées à la fois la personne de confiance et les professionnels de santé. Je suis donc favorable à l’amendement du gouvernement et défavorable au sous-amendement de M. Sitzenstuhl.

M. Alexandre Dufosset

C’est une erreur !

Mme la présidente

La parole est à M. Stéphane Delautrette.

M. Stéphane Delautrette

Ne pas vouloir envisager ce que propose le gouvernement, c’est prendre le risque que la personne qui ne sera plus capable de gérer son espace donne ses codes personnels à quelqu’un. Cela produira donc l’effet inverse de celui que vous recherchez. Au contraire, l’amendement du gouvernement est très clair et permet de répondre à toutes les inquiétudes évoquées par les uns et par les autres. Nous le soutiendrons donc, tout en nous opposant au sous-amendement.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Notre vision et celle de M. Sitzenstuhl sont complètement opposées. Monsieur le député, vous souhaitez restreindre le dispositif.
Je vais m’efforcer de contextualiser une nouvelle fois. Prenons un exemple concret, celui d’un couple qui n’est pas du tout à l’aise avec le numérique –⁠ cela existe encore aujourd’hui. Si l’un des membres du couple est malade, il peut désigner son conjoint comme personne de confiance, tout en souhaitant que son espace santé soit administré par un autre proche, plus agile avec le numérique. Nous avons choisi cette rédaction pour prendre en compte un maximum de cas de figure, afin que nos citoyens disposent d’une réponse correspondant à leur situation spécifique. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre sous-amendement.

(Le sous-amendement n^o 810 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 804.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        91
        Nombre de suffrages exprimés                87
        Majorité absolue                        44
                Pour l’adoption                56
                Contre                31

(L’amendement n^o 804 est adopté ; en conséquence, les amendements identiques n^os 11 et 158 ainsi que les amendements n^os 490, 159, 9, 67 et 290 tombent, de même que les amendements n^os 766, 420 et 10.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir les amendements n^os 181 et 182, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

M. Patrick Hetzel

Par l’amendement n^o 181, nous proposons d’exclure toute demande d’aide à mourir, afin de garantir une parfaite étanchéité entre les dispositions du texte et l’aide à mourir.
L’amendement n^o 182 est défendu.

(Les amendements n^os 181 et 182, repoussés par la commission et le gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements, n^os 478 et 160, pouvant être soumis à une discussion commune.
L’amendement n^o 478 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 160.

M. Patrick Hetzel

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées, nous proposons que l’on adopte une rédaction spécifique de l’alinéa 20.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je demande le retrait de l’amendement n^o 478. S’agissant de l’amendement n^o 160, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

(L’amendement n^o 478 est retiré.)

(L’amendement n^o 160 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n^o 767.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Le présent amendement vise à supprimer l’impossibilité, introduite en commission, pour la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur un majeur, de consulter les directives anticipées qui figureraient dans l’espace numérique de santé du majeur sans le consentement de ce dernier.
Sur le plan juridique, cette restriction introduit une incohérence au regard du régime de représentation instauré dans le cadre d’une mesure de protection juridique. En effet, lorsqu’une mesure de protection avec représentation relative à la personne est instituée, cela signifie que l’état de santé de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée. La personne chargée de la mesure de protection a alors pour mission de représenter la personne protégée dans l’ensemble des actes relatifs à sa personne –⁠ c’est l’article 459 du code civil. À ce titre, elle a par exemple accès à l’ensemble du dossier médical du patient sous mesure de protection. Il est donc logique, pour protéger les intérêts du majeur, que la personne chargée de la mesure avec représentation relative à la personne puisse accéder à ses directives anticipées.
Dans ce contexte, limiter l’accès aux directives anticipées revient à entraver la mission même de représentation et de défense des intérêts de la personne protégée. La consultation des directives anticipées, au même titre que n’importe quelle autre information contenue dans l’espace numérique de santé du majeur protégé, constitue une action qui s’inscrit pleinement dans les missions de la personne chargée d’une mesure de protection juridique. Cet accès n’est qu’à titre informatif.
En pratique, il ne paraît pas réaliste d’imaginer de mesure effective pour assurer le respect d’une telle obligation de recueil préalable du consentement.
Sur le plan technique, une telle modalité de recueil du consentement du majeur protégé avant chaque consultation de ses directives anticipées par la personne chargée d’une mesure de protection devrait en outre faire l’objet de développements spécifiques dans l’espace numérique de santé, difficilement programmables à très court terme.

M. Philippe Juvin

Bel effort, madame la ministre !

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Madame la ministre, on peut être sous protection juridique et avoir une vie privée. Or vous proposez que la personne chargée de la protection juridique puisse consulter l’espace numérique de santé sans autorisation de son titulaire. Je suis désolé mais ce n’est pas possible…

Mme Catherine Vautrin, ministre

C’est la loi !

M. Yannick Monnet

…parce que, je ne vois pas en quoi le fait d’être chargé d’une mesure de protection lui donnerait tous les droits sur la personne protégée.

Mme Catherine Vautrin, ministre

C’est le code civil !

M. Yannick Monnet

Non, ce n’est pas le code civil ! Le droit à la vie privée s’applique aussi aux personnes sous protection juridique, et ce sont vos services qui ont interprété le code civil à leur manière.
On parle d’un espace privé qui contient des informations qui n’ont rien de déterminantes pour l’intégrité de la personne et auxquelles un tuteur n’a pas à avoir accès comme il le veut. Votre proposition relève donc d’une interprétation erronée du code civil. (Mme Karine Lebon applaudit.)

Mme la présidente

La parole est à M. Philippe Juvin.

M. Philippe Juvin

Si j’ai bien compris ce qui a été dit tout à l’heure, le titulaire de l’espace numérique de santé dispose d’un code pour y accéder, et une seconde personne dispose également d’un code, la personne de confiance. Avec l’amendement que vous proposez, une troisième personne disposerait d’un code, le représentant légal.
Ce que j’ignore, c’est si l’on peut avoir une personne de confiance quand on est sous tutelle ou curatelle. Si la réponse est oui, alors trois personnes disposeront d’un code : le titulaire, la personne de confiance et le représentant légal. Mais si la réponse est non, le représentant dispose-t-il d’un code ? J’avoue ne plus du tout comprendre comment cela fonctionne. Peut-on avoir une personne de confiance lorsqu’on fait l’objet d’une mesure de protection juridique ? Dans le cas contraire, le représentant se substitue-t-il à la personne de confiance pour la détention des codes ?

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

Avec tout le respect que je vous dois, madame la ministre, vu la vitesse à laquelle vous avez lu l’exposé sommaire de votre amendement, il était assez difficile de vous suivre et, non seulement je me pose les mêmes questions que M. Juvin, mais je rejoins également l’analyse de M. Monnet. Pourriez-vous nous apporter des réponses un peu plus précises et synthétiques ?

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Pour accéder à son DMP, je rappelle qu’il suffit d’avoir les codes de France services, par exemple celui qui sert sur impots.gouv.fr.

M. Philippe Juvin

Donc, il n’y a pas de traçabilité !
Le titulaire du DMP fait également sa déclaration d’impôt, ou se fait aider par un tiers. Donc tout ceci me paraît assez simple, puisque le DMP peut être ouvert avec différents codes et qu’il contient déjà le nom d’une personne de confiance. Vouloir aller plus loin me paraîtrait donc assez étrange.

Mme la présidente

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mme Danielle Simonnet

On est en train d’organiser une vraie confusion en laissant penser que, dès lors qu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, elle est dépossédée de sa vie privée, comme si la mesure de protection donnait à celui ou celle qui en est chargée un pouvoir sur toutes les sphères de sa vie. La protection juridique recouvre plein de situations différentes, dont certaines ne sont pas incompatibles avec le fait que la personne soit parfaitement capable d’exprimer ce qu’elle veut pour son accompagnement et sa fin de vie. Je ne vois donc pas pourquoi la personne chargée de la mesure de protection aurait autant de prérogatives et pourrait accéder au DMP de la personne protégée. Elle n’a pas forcément à avoir connaissance des directives anticipées de celle-ci.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je vais reprendre les différents éléments de mon amendement en parlant moins vite pour être plus compréhensible. Nous parlons ici de personnes dont la situation a rendu nécessaire une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Cela signifie que l’état de santé de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée et que la personne chargée d’exécuter la mesure de protection a pour mission de représenter la personne protégée dans l’ensemble des actes relatifs à sa personne –⁠ c’est la raison pour laquelle, monsieur Monnet, j’ai cité l’article 459 du code civil, qui explicite cela.
En parallèle, aux termes de l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, la personne qui protège a accès à l’ensemble du dossier médical du patient sous mesure de protection.
L’idée de cet amendement, c’est que, dans les cas où s’applique une mesure de protection avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure peut, pour protéger les intérêts du majeur, accéder à ses directives anticipées, puisqu’il est considéré que l’état de santé de la personne ne lui permet plus d’agir seule.
Alors que, tout à l’heure, nous étions dans le cas d’une personne souhaitant déléguer, nous parlons ici de personnes bénéficiant du plus haut degré de protection juridique.

M. Yannick Monnet

Elles seraient capables de rédiger des directives anticipées mais pas de choisir qui les consulte ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Mais non, monsieur Monnet, elles ne sont plus capables de rédiger des directives ; ce sont les directives qui figurent déjà dans leur dossier.

(L’amendement n^o 767 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 280 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 280, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 110.

M. Thibault Bazin

L’article 15 modifie le code de la santé publique. Les premiers alinéas portaient sur les directives anticipées, auxquelles nous avons annexé le plan personnalisé d’accompagnement ; il s’agit à présent de modifier les dispositions du code relatives à l’espace numérique de santé. Or l’usage de cet espace numérique n’est évidemment pas limité à la question des soins palliatifs. Les modifications apportées auront donc une incidence générale.
Cela vaut, de la même façon, pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection, bien plus largement que pour la seule fin de vie et les soins palliatifs, ce qui m’amène à partager certaines inquiétudes exprimées. Il me semble que la rédaction que nous avions retenue il y a un an était différente. En outre, comme il s’agit désormais d’une proposition de loi, nous jonglons avec les codes sans étude d’impact ni avis du Conseil d’État préalables, ce qui mériterait sans doute que l’on profite de la navette pour demander une expertise juridique sur certains points particuliers.
Quoi qu’il en soit, afin de protéger les droits d’une personne sous tutelle, je vous propose que soit vérifiée par le juge des tutelles l’aptitude ou l’inaptitude du titulaire d’un espace numérique à exprimer sa volonté. J’appelle en effet de nouveau votre attention sur le fait qu’on dépasse largement la question de la fin de vie et que nous modifions les modalités d’utilisation de l’espace numérique de santé, quelle que soit la situation.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’accord du juge des tutelles est important pour les démarches civiles des majeurs protégés comme l’élaboration de leurs directives anticipées. Mais on peut s’interroger sur la plus-value de l’intervention du juge, qui serait introduite à l’alinéa 20, au regard des enjeux d’une gestion fluide et réactive de l’espace numérique de santé. Par ailleurs, notre pays ne dispose pas de dizaines de milliers de juges chargés des mesures de protection et pouvant assurer, par une permanence téléphonique ou en référé, l’autorisation de chaque accès à l’espace numérique. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Vous souhaitez que le juge des tutelles donne son avis sur la gestion, par la personne chargée de la mesure de protection, de l’espace numérique de santé du majeur protégé, lorsque celui-ci n’est pas apte à exprimer sa volonté. Cette gestion consiste notamment à gérer les droits d’accès aux données médicales des différents professionnels de santé. Cette prérogative entre dans le champ de compétences habituel de la personne chargée de la mesure de protection, puisqu’il représente les intérêts du majeur protégé. Il est important, pour le majeur protégé, qu’il y ait une continuité dans la gestion de son espace numérique, dès lors qu’il n’est plus apte à exprimer lui-même sa volonté. L’intervention du juge des tutelles dans ce contexte me paraît difficile ; c’est la raison pour laquelle je donne un avis défavorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Lorsque le juge des tutelles est amené à se prononcer sur une tutelle ou une curatelle, il peut également statuer sur la question de l’aptitude ou de l’inaptitude. Si cela n’a pas été le cas, rien n’empêche qu’il soit saisi par la suite –⁠ cela se fait couramment. En tout état de cause, il serait souhaitable que ce soit bien un juge qui statue sur l’aptitude ou l’inaptitude, idéalement au moment de la décision de mise sous tutelle ou curatelle.

(L’amendement n^o 110 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 211.

M. Patrick Hetzel

Il vise à supprimer les alinéas 21 à 31, pour une raison toute simple : ils reprennent, au mot près, des dispositions de la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie –⁠ je vous invite à la lire, c’est un copier-coller. Sans faire de polémique aucune, si nous voulons éviter une loi bavarde, gardons-nous de procéder de la sorte ; considérons que ces alinéas sont superfétatoires puisqu’ils existent déjà dans la loi en vigueur.

(L’amendement n^o 211, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté ; en conséquence, l’amendement n^o 281, le sous-amendement n^o 801, les amendements n^os 12, 520 et 282, le sous-amendement n^o 801 ainsi que l’amendement n^o 648 tombent.)

Mme la présidente

Sur l’article 15, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Avec votre accord, nous n’attendons pas les cinq minutes réglementaires.
Je mets aux voix l’article 15, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        71
        Nombre de suffrages exprimés                67
        Majorité absolue                        34
                Pour l’adoption                67
                Contre                0

(L’article 15, amendé, est adopté.)

Suspension et reprise de la séance

Mme la présidente

La séance est suspendue.

(La séance, suspendue à dix-sept heures trente, est reprise à dix-sept heures quarante-cinq.)

Mme la présidente

La séance est reprise.

Après l’article 15

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 501 portant article additionnel après l’article 15.

M. Thibault Bazin

Cet amendement, fidèle à l’esprit de la proposition de loi et à son article 11 ter que nous avons examiné précédemment, vise à généraliser l’information sur les directives anticipées et leur actualisation lors de toute entrée en établissement ou service social ou médico-social. En effet, il convient de ne pas concentrer toute notre attention sur les Ehpad. Vous avez d’ailleurs vous-même évoqué le cas de personnes qui, sans être âgées, intègrent un établissement. C’est pourquoi je propose de compléter le code de l’action sociale et des familles en ce sens.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Annie Vidal, rapporteure

Vous mettez le doigt sur une faille : aucune disposition, ni dans ce texte ni ailleurs, ne prévoit d’information sur les directives anticipées à l’entrée dans un établissement médico-social. A contrario, nous le savons tous, cette information fait partie, de fait, du parcours d’entrée des personnes âgées dans les Ehpad, même si elle n’est pas obligatoire. Elle est aussi délivrée par d’autres canaux. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Sagesse.

(L’amendement n^o 501 n’est pas adopté.)

Article 15 bis

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

L’article 15 bis concerne la préséance entre les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et à défaut du témoignage de la personne de confiance. J’ai lu qu’il était le fruit d’un amendement d’Hadrien Clouet ; ses collègues du groupe La France insoumise pourront peut-être me répondre. Il modifie la seconde phrase de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, qui dispose que le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.
Ce faisant, l’article 15 bis supprime la référence aux proches et détaille les membres de la famille selon un ordre de préséance traditionnel dans notre droit civil. Pour disposer d’une complète information avant notre vote, je voudrais savoir si la suppression de la mention des proches a été voulue et pour quelles raisons. Au contraire, n’a-t-elle été que fortuite ? Nos collègues insoumis ou d’autres membres de la commission ayant adopté cet amendement peuvent-ils nous éclairer ?

Mme la présidente

La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir l’amendement n^o 189 qui vise à supprimer l’article 15 bis.

Mme Karine Lebon

En modifiant l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, l’article 15 bis introduit une hiérarchisation stricte des proches que le médecin peut consulter lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées. Ainsi, le texte prévoit un ordre de consultation impératif : l’époux, le partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité (pacs) ou le concubin puis, à défaut, les enfants majeurs, puis les parents et enfin, les frères et sœurs.
Cette logique d’escalier administratif, qui peut sembler claire sur le papier, est en décalage total avec la réalité humaine. Dans la vie, les liens d’affection et de confiance ne se laissent pas enfermer dans un code civil. Faut-il rappeler qu’un conjoint peut être éloigné ou en conflit, qu’un enfant peut être absent ou non informé, qu’un frère peut être juridiquement éligible mais émotionnellement étranger à la situation du patient ?

M. Philippe Juvin

Et intéressé !

Mme Karine Lebon

Souvent, l’ami proche, le voisin dévoué ou le cousin attentif sont bien plus à même de témoigner des volontés du malade que certains parents désignés par une stricte logique d’état civil. En l’état actuel du droit, l’article L. 1111-12 prévoit que le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou, à défaut, de la famille ou des proches : c’est un point d’équilibre qui laisse aux soignants la capacité de discernement, dans un dialogue éthique avec l’équipe, pour rechercher la volonté présumée du patient.

M. Yannick Monnet

Très bien !

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

La commission a adopté un ordre de séniorité pour les témoignages que le médecin doit recueillir « lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté », et qu’elle n’a pas rédigé de directives anticipées. Cet ordre de séniorité est tout à fait logique et opportun, et conserve la prévalence du témoignage de la personne de confiance. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Avis favorable.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 189.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        58
        Nombre de suffrages exprimés                49
        Majorité absolue                        25
                Pour l’adoption                15
                Contre                34

(L’amendement n^o 189 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir les amendements n^os 111 et 112, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

M. Thibault Bazin

Nous proposons de ne rien supprimer à la rédaction de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, mais de le compléter afin d’inclure les témoignages d’autres praticiens que le patient aurait pu consulter par le passé. En effet, il semble difficile d’établir une hiérarchie entre les témoignages des membres de la famille du patient qui n’aurait pas rédigé de directives anticipées. Comment arbitrer entre ceux « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs » ?
De plus, la suppression du témoignage des proches est problématique, dans la mesure où des aidants très proches accompagnent parfois le patient au quotidien.

Mme Karine Lebon

Il fallait voter pour notre amendement de suppression !

Mme Danielle Simonnet

Oui, vous avez voté contre !

M. Thibault Bazin

C’est vrai, mais je ne suis pas le seul ! Précédemment, j’ai eu moi-même l’impression que vous étiez d’accord avec un de mes amendements qui visait à corriger une lacune, et vous avez voté contre.

Mme Karine Lebon

Non, je me suis abstenue !

M. Thibault Bazin

On va trop vite et, parfois, on fait des bêtises !
Quant à l’amendement n^o 112, c’est un amendement de repli.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission sur les deux amendements ?

M. François Gernigon, rapporteur

Ils ajoutent de la complexité. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

J’ai le même avis que M. le rapporteur et je vais tenter de vous expliquer pourquoi. Vous proposez qu’en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance, le recueil de la volonté de la personne puisse se faire également auprès des professionnels de santé que le patient a consultés par le passé. Cet ajout ne me semble pas opportun, parce que la légitimité d’un ancien soignant qui témoignera sur la volonté exprimée précédemment par le patient sera un peu fragile, si tant est qu’elle existe. La qualité de soignant n’est pas équivalente à celle de proche.
Votre proposition risque donc d’être inopérante et introduit une complexité dans la procédure : il sera nécessaire de rechercher de précédents professionnels de santé, et se posera la question de la pertinence de consulter tel ancien professionnel plutôt que tel autre. Imaginez que le patient ait consulté deux professionnels de santé le même jour : lequel choisirez-vous ? Avis défavorable sur les deux amendements.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Cher Thibault Bazin, il est toujours temps de rejeter l’article 15 bis ! Concrètement, le médecin ne va pas contacter quinze personnes. Il n’en aura pas le temps !

Mme Catherine Vautrin, ministre

Bien sûr !

M. Yannick Monnet

On peut donc allonger la liste, comme vous le proposez, mais cela ne sert à rien ! C’est pourquoi nous avons demandé la suppression de l’article et de la hiérarchie qu’il introduit. D’ailleurs, de quel droit l’époux serait-il plus à même d’être consulté que les enfants, les cousins ou je ne sais qui ? C’est une règle que l’on fixe d’autorité, mais qui n’a aucun fondement. Plutôt que d’allonger la liste, il vaudrait mieux la supprimer. Nous attendons donc la mise aux voix de cet article.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Une fois de plus, notre débat est sémantique. Au demeurant, je n’ai pas obtenu de réponse à ma question. Je me permets de la poser de nouveau à M. le rapporteur, puisque j’ai lu dans le rapport qu’il a donné en commission un avis favorable à l’amendement d’Hadrien Clouet dont est issu cet article 15 bis.
En l’état actuel du droit, l’article L. 1111-12 du code de la santé publique dispose : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. ».
L’article 15 bis tend à modifier la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111-12 que je viens de lire, après le mot « défaut », en détaillant les membres de la famille mais en supprimant la référence aux proches. Je voudrais juste comprendre les raisons de cette disparition. Est-ce l’expression d’une volonté, monsieur le rapporteur et collègues Insoumis ? Si oui, quelles en sont les raisons ? S’agit-il au contraire d’une modification qui n’a pas été souhaitée ? Une nouvelle fois, je tiens à signaler que, si l’article 15 bis était adopté, la mention des proches disparaîtrait de l’article L. 1111-12.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Je n’ai pas voulu supprimer l’article car je voulais que nous ayons le débat (Sourires sur les bancs du groupe GDR), et surtout, au lieu de supprimer la mention des proches, je souhaitais ajouter celle des professionnels de santé consultés par le patient dans le passé. En effet, une personne peut se retrouver hors d’état d’exprimer sa volonté, alors qu’il en a fait part à des praticiens quelque temps auparavant, en l’absence de ses proches. De plus, la volonté du patient a pu changer avec le temps, au gré des consultations successives.
Puisque le médecin s’oblige à s’enquérir de la volonté exprimée par le patient, pourquoi n’interrogerait-il pas d’autres professionnels de santé s’ils sont les derniers à avoir pu la recueillir ? Cela arrive ; d’ailleurs, un des grands enjeux de la fin de vie, notamment en Ehpad, consiste à réussir la transmission d’informations entre médecins pour suivre au mieux l’évolution de la volonté du patient à travers le temps. Tel est le sens de mes amendements ; toutefois, je comprends qu’il ne serait pas pertinent de les adopter en l’état, je les retire donc.

(Les amendements n^os 111 et 112 sont retirés.)

Mme la présidente

La parole reste à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 122.

M. Thibault Bazin

Il tend à intégrer à l’article L. 1111-12 du code de la santé publique la notion de dossier médical partagé.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Votre intention n’est explicite ni dans le dispositif de l’amendement, ni dans son exposé sommaire. Voulez-vous que le recueil du témoignage de la personne de confiance ou des proches ne soit entrepris que si aucune directive n’a été versée dans l’espace numérique de santé ? Si je comprends bien, vous proposez de recueillir le témoignage quand aucune directive n’existe dans un format aisément consultable, qu’il soit numérique ou physique. Bref, votre proposition soulève plusieurs questions.
Au demeurant, l’alinéa 10 de l’article 15 a établi que les directives anticipées seraient conservées dans le dossier médical partagé. Mon avis est donc défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Je reconnais que l’amendement sous sa forme actuelle peut être source de confusion, je le retire donc. Je vous invite toutefois à prendre en considération, au cours de la navette, le témoignage des professionnels de santé, ce que l’article ne prévoit pas pour l’instant. J’espère que vous entendrez cette demande.
Dans ces conditions, je me joindrai à mes collègues communistes et voterai contre l’article.

Mme Dieynaba Diop

Tout arrive !

(L’amendement n^o 122 est retiré.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 283 de M. le rapporteur est rédactionnel.
Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

J’ai posé à deux reprises une question de fond sur la manière dont a été écrit l’article 15 bis. Je prends acte du fait que je n’ai reçu aucune réponse du rapporteur ni du gouvernement.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Il faut consulter le rapport de la commission !

M. Charles Sitzenstuhl

C’est une question de légistique. Pourquoi ferions-nous disparaître la notion de proches ? Je suivrai le conseil de nos collègues communistes et voterai contre l’article, car il me semble que nous légiférons trop vite et dans le flou. Mieux vaut rejeter l’article et le réécrire. Les sénateurs parviendront peut-être à une rédaction plus stable.

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Tout est noté dans le compte rendu des débats en commission des affaires sociales et dans le rapport que nous avons établi. L’article est issu de l’adoption d’un amendement.
Sur le fond, l’article L. 1111-12 du code de la santé publique se suffit à lui-même. (Sourires sur les bancs du groupe GDR.)

M. Charles Sitzenstuhl

Alors il faut rejeter l’article !

M. Thibault Bazin

Votons contre l’article !

Mme Annie Vidal, rapporteure

Il prévoit que, pour s’assurer de la volonté du patient, le médecin a l’obligation de consulter quatre documents ou personnes, selon la gradation suivante : d’abord les directives anticipées, ensuite la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre, puis, à défaut, la famille ou les proches. Si vous y tenez vraiment, nous pouvons ajouter le voisin d’il y a cinq ans, le voisin le plus proche ou celui de la rue d’à côté… Tout compte fait, je vous invite à rejeter l’article 15 bis. (Sourires et applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, SOC, DR, EcoS et GDR.)

(L’amendement n^o 283 n’est pas adopté.)

(L’article 15 bis n’est pas adopté.)
(Applaudissements sur plusieurs bancs.)

Article 16

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

L’article 16 complète la procédure collégiale enclenchée lorsqu’une personne est incapable d’exprimer sa volonté, et instaure un dispositif de médiation dans le cas où la décision collégiale susciterait des conflits entre proches ou de l’animosité à l’égard de l’équipe soignante.
Les compléments prévus à la procédure collégiale doivent tenir compte tant de la réalité du terrain que de l’impératif de rapidité des procédures en question, car le temps manque souvent, hélas, qu’il s’agisse du temps de vie des patients ou du temps de disponibilité des soignants. Il importe également de ne pas faire peser sur les proches la charge de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Quant au principe d’une médiation, il est bienvenu.

Mme la présidente

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 321.

Mme Josiane Corneloup

Il conserve le principe de pluridisciplinarité –⁠ la collégialité est très importante – mais vise à rendre la procédure plus opérationnelle en autorisant la tenue à distance de la concertation. Cette nouvelle rédaction valorise les professionnels effectivement impliqués dans l’accompagnement du patient –⁠ médecin traitant, médecin référent de la structure médico-sociale ou encore professionnel de l’équipe à domicile ou en établissement – sans imposer la présence systématique de tous les membres de l’équipe.
Comme l’a dit M. Hetzel, il nous faut assouplir les modalités de la procédure collégiale car l’urgence s’accommode mal de la nécessité d’une présence physique de chaque participant. L’amendement permettra de mieux prendre en considération la diversité des situations et des parcours de soins des patients.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Il est défavorable. J’ai déjà expliqué pourquoi la participation du médecin traitant devait à mes yeux rester une éventualité et je ne suis pas favorable à ce qu’une concertation se tienne à distance.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je comprends ce qui vous amène à considérer qu’il est parfois pertinent de mener une concertation à distance, mais avons-nous vraiment besoin d’inscrire cela dans la loi ? Cette question relève vraiment du domaine réglementaire. Je suis donc défavorable à l’amendement.

(L’amendement n^o 321 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 284 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 284, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements, n^os 70 et 551, pouvant être soumis à une discussion commune.
L’amendement n^o 70 fait l’objet d’un sous-amendement n^o 795.
Sur cet amendement n^o 70, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir ledit amendement n^o 70.

M. Arnaud Simion

Il vise à modifier l’alinéa 4 de manière à fixer un délai maximal de quinze jours pour l’aboutissement de la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements.

Mme la présidente

Le sous-amendement n^o 795 de M. le rapporteur est rédactionnel.
La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement n^o 551.

M. Christophe Marion

Il est quasiment identique à l’amendement n^o 70 mais ne fait l’objet d’aucun sous-amendement.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je suis favorable à l’amendement n^o 70 et, bien entendu, au sous-amendement qui s’y rapporte. Je demande le retrait de l’amendement n^o 551.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Nous traitons d’un sujet relevant de la loi Claeys-Leonetti. Je comprends que l’attente puisse paraître longue à un patient sur lequel les traitements n’ont pas ou plus d’effet. La situation est différente selon que le patient, conscient, exprime sa volonté ou qu’il en est incapable, rendant nécessaire de chercher à établir sa volonté grâce aux directives anticipées, au témoignage d’une personne de confiance ou, à défaut, à celui des proches. Le point de départ du délai que vous proposez sera facile à déterminer dans le premier cas mais bien moins dans le second.
La seconde proposition de loi que nous examinerons prévoit de soumettre à un délai de quinze jours la procédure collégiale menée dans le cadre d’une demande d’aide à mourir ; dans ce contexte, je comprends que vous souhaitiez une garantie de diligence similaire s’agissant de l’arrêt d’un traitement. Toutefois, on parle de maintenir l’étanchéité entre les deux textes.
Pour ma part, je préférerais lancer des travaux de modification du cadre réglementaire existant pour limiter à quinze jours la durée de la procédure collégiale une fois la volonté du patient exprimée. Nous ne pouvons pas prendre une telle décision ici : nous avons besoin d’avis éclairés. En outre, une telle mesure relève du domaine réglementaire. Le cas échéant, nous pourrons y revenir au cours de la navette. En attendant, je demande le retrait de l’amendement.

(L’amendement n^o 70 est retiré ; en conséquence, le sous-amendement n^o 795 tombe.)

Mme la présidente

La parole est à M. Philippe Juvin.

M. Philippe Juvin

Mme la ministre a raison. En pratique, si la circonstance l’exige, les médecins prennent une décision rapidement –⁠ ils n’attendent pas quinze jours pour le plaisir. Je ne comprends pas pourquoi nous fixerions un délai de quinze jours : cela me semble soit trop long, soit trop court. Je témoigne que, la plupart du temps, la décision est prise dans la journée, ou dans les deux ou trois jours.

(L’amendement n^o 551 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 400 de M. Eric Liégeon est défendu.

(L’amendement n^o 400, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 322.

Mme Josiane Corneloup

Il vise à réaffirmer le rôle essentiel de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant pleinement la volonté de chacun. Plutôt que d’imposer leur participation automatique –⁠ à moins d’un refus explicite du patient –, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée et de la laisser choisir si elle souhaite ou non s’impliquer dans cette étape importante. Nous reconnaîtrions ainsi la diversité des situations familiales et des liens affectifs ; nous éviterions d’imposer une présence qui pourrait n’être pas souhaitée ou perçue comme intrusive.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’amendement étendrait aux proches extérieurs à la famille la participation à la procédure collégiale. Nous ne souhaitons pas franchir cette étape supplémentaire par rapport à ce qui est prévu dans le texte. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Je voterai pour l’amendement, ayant moi-même déposé un amendement quasiment identique issu d’une proposition du collectif Handicaps. Il convient de prendre en considération le cas où les personnes ne sont pas capables d’exprimer leur avis de manière explicite. La notion de souhait nous paraît plus adaptée.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 322.

(Le vote à main levée n’étant pas concluant, il est procédé à un scrutin public à l’initiative de la présidence.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        85
        Nombre de suffrages exprimés                80
        Majorité absolue                        41
                Pour l’adoption                35
                Contre                45

(L’amendement n^o 322 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 390 de M. Laurent Panifous est défendu.

(L’amendement n^o 390, repoussé par la commission, accepté par le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement n^o 69.

M. Arnaud Simion

En l’état actuel de l’article 16 et de son alinéa 4, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cela ne pose pas de difficulté de principe, mais il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient. Il pourrait être fait état de cet accord dans les directives anticipées.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

À l’initiative de M. Bazin, nous avons adopté une autre rédaction en commission. L’amendement que vous redéposez n’avait pas été soutenu à ce moment-là. Il présentait un avantage et un inconvénient. D’un côté, il permettait de trouver un équilibre entre la préservation des principes fondamentaux de la loi Claeys-Leonetti et l’implication de l’entourage que l’Assemblée a souhaitée en 2024. De l’autre, il créait de nouvelles différences de traitement.
Nous vous demandons donc de le retirer, sans quoi nous émettrons un avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 69.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        84
        Nombre de suffrages exprimés                59
        Majorité absolue                        30
                Pour l’adoption                33
                Contre                26

(L’amendement n^o 69 est adopté.)

Mme la présidente

Je suis saisie de cinq amendements, n^os 498, 693, 191, 583 et 196, pouvant être soumis à une discussion commune.
L’amendement n^o 498 de M. Éric Liégeon est défendu.
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement n^o 693.

Mme Élise Leboucher

Il vise à subordonner au souhait explicite du patient la participation à la procédure collégiale de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche. La rédaction actuelle de l’alinéa 4 suppose leur participation par défaut ; seul le refus explicite et préalable du patient les en exclut. Néanmoins, le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer s’il n’a pas formulé de directives anticipées ou de choix clairement exprimé ni accepté un plan personnalisé d’accompagnement ?
Plutôt que de faire du refus l’exception, l’amendement tend donc à faire de la participation de la personne de confiance un choix pleinement consenti par le patient.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement n^o 191.

M. Yannick Monnet

Il repose sur le même principe que l’amendement n^o 322 de Mme Corneloup. Le fait que la décision d’arrêter les traitements soit collégiale implique d’accepter les participants de manière assez large. Dans des situations de handicap, l’expression n’est pas toujours évidente. C’est pourquoi nous vous proposons cet amendement.

Mme la présidente

L’amendement n^o 583 de Mme Christine Loir est défendu.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 196.

M. Patrick Hetzel

Il va dans le même sens. Au lieu d’indiquer que « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure », nous proposons d’écrire qu’ils « sont consultés », sauf avis contraire et explicite du malade, évidemment.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission sur ces cinq amendements ?

M. François Gernigon

Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

(L’amendement n^o 498 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 693.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        85
        Nombre de suffrages exprimés                83
        Majorité absolue                        42
                Pour l’adoption                33
                Contre                50

(L’amendement n^o 693 n’est pas adopté.)

(Les amendements n^os 191, 583 et 196, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 739 de M. Éric Michoux est défendu.

(L’amendement n^o 739, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 197.

M. Patrick Hetzel

Il tend à supprimer les alinéas 5 et 6 car il y a une contradiction entre l’alinéa 6 et l’alinéa 4, qui indique que la famille participe à la procédure collégiale seulement si elle le souhaite.
Par ailleurs, le statut de la médiation qui touche aux garanties fondamentales ne saurait relever d’une compétence réglementaire.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis défavorable. La contradiction que vous voyez entre l’alinéa 4, d’une part, et les alinéas 5 et 6, d’autre part, ne saute pas vraiment aux yeux. J’ajoute que je ne suis pas sûr de vous suivre lorsque vous soutenez qu’il ne faut pas d’intervention de l’autorité réglementaire sur ces sujets.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Dans un contexte où le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, lorsque ses proches désapprouvent la décision prise en matière d’arrêt des traitements à l’issue de la décision collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation. La procédure collégiale est un préalable à une éventuelle suspension ou à une éventuelle limitation des traitements lorsque ces derniers apparaissent inutiles ou disproportionnés ou qu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie du patient.
En cas de désapprobation avec la décision médicale rendue, les proches ont la possibilité de saisir la commission des usagers qui existe au sein de chaque établissement, ainsi qu’en dispose l’article L. 1112-3 du code de la santé publique, et qui recueille les griefs des patients ou de leur proche en cas d’insatisfaction. C’est à ce moment que le recours à une médiation, notamment à un médiateur médecin lorsque le grief porte sur une décision médicale, est systématiquement proposé aux plaignants sous huit jours, voire organisée d’office par la direction de l’établissement.
En conséquence, j’ai tendance à penser qu’il n’est pas nécessaire de prévoir une médiation supplémentaire. C’est la raison pour laquelle je suis favorable à l’amendement de M. Hetzel.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 197.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        79
        Nombre de suffrages exprimés                77
        Majorité absolue                        39
                Pour l’adoption                39
                Contre                38

(L’amendement n^o 197 est adopté ; en conséquence, l’amendement n^o 193, qui fait l’objet du sous-amendement n^o 786, et les amendements n^o 115, 192, 285 et 629 tombent.)

Mme la présidente

Sur l’article 16, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement n^o 492.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision collégiale.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Le terrible exemple de l’affaire Lambert qui a été traité par les tribunaux administratifs, puis par le Conseil d’État en 2014, montre que les proches ne sont pas dépourvus de recours en matière de refus de l’obstination déraisonnable. Ils peuvent le faire, et ils le pourront encore avec la proposition de loi que nous défendons, dans le cadre du contentieux général.
D’autre part, l’article 16 crée précisément un droit nouveau à engager une procédure de médiation préalable au contentieux.
L’avis de la commission est donc défavorable.

(L’amendement n^o 492, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’article 16, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        84
        Nombre de suffrages exprimés                84
        Majorité absolue                        43
                Pour l’adoption                83
                Contre                1

(L’article 16, amendé, est adopté.)

Après l’article 16

Mme la présidente

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 307 portant article additionnel après l’article 16.

Mme Josiane Corneloup

La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. Son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme, et à l’organisation d’une procédure collégiale.
Le recours à la sédation profonde et continue est parcimonieux et fait même l’objet de rétention malgré l’ouverture liée à la loi de 2016. L’article tend à s’assurer qu’il bénéficie de cette collégialité dans des conditions compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Je pense notamment aux conditions en matière de délais et au nombre de professionnels requis

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’amendement reprend beaucoup d’éléments qui existent déjà, aussi est-il largement satisfait.
L’avis de la commission est donc défavorable.

(L’amendement n^o 307, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)

Article 17

Mme la présidente

M. Charles Sitzenstuhl est inscrit sur l’article.

M. Charles Sitzenstuhl

Cet article n’existait pas dans la version initiale du projet de loi de 2024, ni à l’issue de son examen en commission ; à l’époque, il a été introduit dans le texte en séance publique. En évoquant la genèse de cette disposition, j’insiste sur le fait qu’à l’origine, elle n’avait pas été considérée comme indispensable par le gouvernement.
L’article 17 tend à rechercher par une communication alternative le consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. La question est importante et chacun comprend que si elle concerne un nombre limité de personnes, elle mérite, pour ces dernières, que nous en débattions.
La rédaction actuelle est la suivante : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. » Une première lecture rapide ferait penser que cet article est correctement écrit. Néanmoins, je suis assez sensible à l’amendement n^o 117 tendant à supprimer l’article 17, car en réalité aucun des termes de l’expression « communication alternative et améliorée » n’est précis, ce qui crée un flou juridique. Que veut dire en l’espèce « communication » ? Que signifient « alternative » et « améliorée » ? Par prudence, il vaudrait mieux renoncer à l’article 17.

Mme la présidente

Sur l’article 17, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 117, tendant à supprimer l’article 17.

M. Thibault Bazin

Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien –⁠ je suis lorrain – l’a presque défendu. (Sourires.)
Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation.
Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées. Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de supprimer l’article 17 et de profiter de la navette, puisque le parcours de cette proposition de loi sera long, pour préciser le dispositif en employant les bons termes, afin de ne pas créer de situations conflictuelles lorsque ce n’est pas du tout ce que nous cherchons.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je souhaite conserver l’article 17 qui, sans être parfait, présente une amélioration par rapport aux situations dans lesquelles un patient aurait des difficultés à s’exprimer de manière conventionnelle.
Il faut faire confiance au personnel soignant pour ne pas prendre des décisions médicales sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés. Encore une fois, c’est une chance de plus pour le patient de s’exprimer, mais si le résultat n’est pas clair avec tel malade, à tel moment, l’équipe en prendra acte, c’est tout. J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement de suppression.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je comprends l’intention louable d’essayer de décrire des situations, mais permettez-moi de dire que je n’ai pas l’impression que cet article ait un caractère vraiment normatif, si vous me permettez l’usage de ce mot. C’est la raison pour laquelle je donnerai un avis favorable à l’amendement de suppression.

Mme la présidente

La parole est à M. René Pilato.

M. René Pilato

Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.
Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement n^o 31 et nous sommes contre l’amendement n^o 117.

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement –⁠ cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie –⁠ la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.
Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.
À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis, afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.
Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus ou seulement partiellement à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.
Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?
De plus, les technologies évoluent –⁠ et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient.

Mme la présidente

La parole est à Mme Karine Lebon.

Mme Karine Lebon

Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement n^o 31, car il est important d’être précis.
Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps –⁠ je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article 17.

Mme la présidente

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mme Danielle Simonnet

Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.
Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement n^o 117 qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement n^o 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ?

Mme la présidente

Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ?

M. François Gernigon, rapporteur et Mme Catherine Vautrin, ministre

On peut voter !

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 117.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        91
        Nombre de suffrages exprimés                90
        Majorité absolue                        46
                Pour l’adoption                43
                Contre                47

(L’amendement n^o 117 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ?

Mme Élise Leboucher

Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement n^o 31.

Suspension et reprise de la séance

Mme la présidente

La séance est suspendue.

(La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)

Mme la présidente

La séance est reprise.
La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement n^o 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, n^o 812.

M. Jean-François Rousset

Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.
Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter.

Un député du groupe EPR

M. Rousset a raison !

Mme la présidente

La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement n^o 812.

Mme Karine Lebon

Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement n^o 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en compte ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?

M. François Gernigon, rapporteur

Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Sagesse sur l’ensemble.

Mme la présidente

La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi

Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.
Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires –⁠ ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.

(Le sous-amendement n^o 812 est adopté.)

(L’amendement n^o 31, sous-amendé, est adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’article 17, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        80
        Nombre de suffrages exprimés                80
        Majorité absolue                        41
                Pour l’adoption                47
                Contre                33

(L’article 17, amendé, est adopté.)

Après l’article 17

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 198, portant article additionnel après l’article 17.

M. Patrick Hetzel

Créés par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, les espaces de réflexion éthique constituent, en lien entre les centres hospitaliers universitaires (CHU), des lieux de formation, de documentation et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. L’amendement vise logiquement à ce qu’ils prennent toute leur part dans la diffusion de bonnes pratiques en définissant « des protocoles de poursuite, de limitation de traitement, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme ».

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Nous avons adopté en commission un amendement de votre groupe, monsieur Hetzel, devenu l’article 20 ter, qui prévoit que « la Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable ». Par conséquent, demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

(L’amendement n^o 198, ayant reçu un avis défavorable du gouvernement, est retiré.)

Article 18

Mme la présidente

Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 18.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Cet article 18 m’a extrêmement étonné. Pour que chacun en ait bien conscience, je vais le lire : « Le gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants. »
La question que je me pose, et dont il serait bon que nous débattions un peu, est la suivante : est-ce le rôle de l’État de s’immiscer dans cette problématique éminemment personnelle, familiale, philosophique, pour beaucoup de gens religieuse, qu’est le deuil ?
Le deuil, nous y sommes tous confrontés à un moment donné de notre vie ; je l’ai dit, nous avons tous une appréciation extrêmement singulière de ce qu’est le deuil. En s’immisçant dans ces thématiques, la puissance publique, l’État, va beaucoup trop loin, a fortiori quand on parle de communication.
Cela pose aussi des questions très concrètes : comment un État, notamment un État laïc, serait-il amené à communiquer et à organiser des campagnes d’information sur la question du deuil ? Il serait nettement plus sage de nous passer de l’article 18. L’État resterait à sa place et laisserait à la conscience individuelle un certain nombre de sujets.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Pour aller dans le même sens que Charles Sitzenstuhl, il y a là un vrai paradoxe. Nous allons ce soir, je pense, débattre d’un second texte, qui a trait à l’aide active à mourir ; et assez paradoxalement, je le répète, nous évoquons des campagnes de communication concernant le deuil et les soins palliatifs.
Avons-nous bien conscience collectivement que, depuis que les soins palliatifs existent, il n’y a jamais eu de campagne de communication concernant les soins palliatifs ? Nous examinerons d’ailleurs dans quelques instants un amendement de Thibault Bazin qui a pour objectif de séparer la question du deuil de celle des soins palliatifs.
Il serait sans doute nécessaire de communiquer davantage au sujet de ces derniers : nous y sommes extrêmement favorables. La question du deuil est tout autre ; comme cela a été indiqué, je ne suis pas certain qu’il faille communiquer autour d’elle.
S’agissant des soins palliatifs, encore une fois, interrogeons-nous : plus de vingt ans sans jamais une campagne de communication à ce sujet ! Si nous voulons faire en sorte que les soins palliatifs jouent pleinement leur rôle dans notre pays, j’aurais tendance à dire qu’il conviendrait de développer un certain nombre de choses et de s’assurer du lancement d’une campagne qui indique comment nos concitoyens pourraient au besoin y avoir accès. Nous nous sommes battus pour un droit opposable et, si nous voulons être efficaces, il faudra en passer par là.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 503.

M. Thibault Bazin

Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie –⁠ c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper.

Mme la présidente

La parole est à M. Thibault Bazin.

M. Thibault Bazin

Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, elles rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil.
Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs. Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil dans une même communication, on créerait un biais et ces personnes pourraient être susceptibles de refuser les soins palliatifs alors même que c’est plutôt dans leur intérêt.
On le sait bien, la maladie est fluctuante : on n’en connaît pas l’issue, on ne sait pas comment le corps va réagir sur le plan thérapeutique, et cela peut toujours évoluer. L’aspect psychologique est très important : si on se trompe sur la communication, on peut aussi ne pas aider des personnes qui luttent contre la maladie. Ce serait une erreur.
Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis favorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Madame la présidente, je croyais que nous allions commencer par examiner un amendement n^o 199 de M. Hetzel tendant à supprimer l’article 18 ?

Mme la présidente

Cet amendement a été retiré !

Mme Élise Leboucher

M. Bazin a été plus fort : il a convaincu M. Hetzel ! (Sourires.)

Mme Catherine Vautrin, ministre

Premièrement, M. Bazin a tout à fait raison de dire qu’il convient de dissocier les soins palliatifs et le deuil. C’est un point absolument majeur puisque quand on entre en soins en palliatifs, on peut bien évidemment en sortir à la faveur d’une rémission. C’est donc un amalgame qui me paraît très insatisfaisant.
Deuxièmement, on parle de campagnes de communication. Par définition, les campagnes de communication relèvent strictement du domaine réglementaire, et non du domaine législatif. C’est la raison pour laquelle je serai défavorable à l’ensemble des amendements et même, si possible, à l’article entier.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Ce que propose l’amendement de M. Bazin est bien. On n’y parle plus de « campagne de sensibilisation » ni de « prévention ». Très sincèrement, je ne vois pas bien ce que ce mot venait faire là : je ne sais pas ce que signifie la prévention du deuil. (Sourires sur les bancs du groupe DR.)

M. Patrick Hetzel

C’est quelque chose qui finit toujours par arriver !

M. Yannick Monnet

Je trouve la rédaction très bonne et je voterai l’amendement.

Mme la présidente

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mme Danielle Simonnet

Je pense qu’il faut voter cet amendement parce qu’il distingue bien la question des soins palliatifs de la question du deuil.
Vous dites que cela relève du domaine réglementaire…

M. Thibault Bazin

Comme la plupart de ces dispositions.

Mme Danielle Simonnet

…et qu’il n’y a pas de prévention du deuil dans le sens où on ne va pas réussir à le prévenir et à l’empêcher.
Néanmoins, je trouve qu’il y a très peu d’accompagnement au deuil.

Mme Catherine Vautrin, ministre

C’est vrai.

Mme Danielle Simonnet

Il y a une problématique à laquelle il faudra bien que l’on s’attelle un jour : l’insuffisance d’effectifs de psychologues, à l’hôpital public comme en ville. Il y a un déficit terrible d’accompagnement autour de cette période très difficile qu’est le deuil d’un proche.
Je pense, et j’espère, que les mesures réglementaires ultérieures seront à la hauteur des enjeux. Pour que les campagnes de sensibilisation puissent être bien reçues, il faut qu’elles correspondent à une véritable politique d’accompagnement psychologique pour toutes les personnes qui vivent un deuil.

Mme la présidente

La parole est à M. Corentin Le Fur.

M. Corentin Le Fur

Je trouve que l’amendement de mon excellent collègue Bazin permet évidemment d’améliorer cet article.
Toutefois, sur le fond, l’article me choque, ou en tout cas me gêne. On l’a dit : le deuil est un phénomène extrêmement intime, personnel, et touche à ce qu’il y a de plus délicat chez chacun.
On ne connaît ni la perception du deuil, ni les histoires individuelles des personnes confrontées au deuil. Dès lors, une campagne de sensibilisation sur ce sujet me semble à la fois délicate à conduire. Surtout, elle ne relève pas du ressort de l’État.

Mme Danielle Simonnet

Si ! La santé mentale est du ressort de l’État.

M. Corentin Le Fur

Le deuil est du ressort de la sphère familiale.
L’État doit évidemment investir massivement dans les soins palliatifs.
Par définition, on ne peut pas prévenir le deuil ; nous y serons tous confrontés. En revanche, pour éviter de le connaître trop tôt, il faut investir massivement dans les soins, dans l’accès aux soins, notamment en zone rurale.
Une campagne de sensibilisation au deuil ne me semble vraiment pas être du ressort de l’État. Sensibilisons plutôt sur les soins palliatifs ; sensibilisons l’opinion publique à propos des déclarations anticipées, afin de parvenir à en avoir beaucoup plus qu’actuellement.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.
Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ces sujets depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.
En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État.

Mme Danielle Simonnet

C’est une question de santé mentale !

M. Charles Sitzenstuhl

Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à l’État de s’occuper de cette question-là.
Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ?

M. François Cormier-Bouligeon

Il faut rappeler que la France est une république laïque.

M. Charles Sitzenstuhl

Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation.

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.
On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.
Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.
Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?
Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société.

Mme la présidente

La parole est à Mme Élise Leboucher.

Mme Élise Leboucher

Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.
Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire.

Mme la présidente

La parole est à Mme Josiane Corneloup.

Mme Josiane Corneloup

Cet article pose problème jusque dans sa rédaction. Je suis comme notre collègue Yannick Monnet : je ne sais pas ce qu’est une campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs. Je crois que ça ne veut rien dire et qu’il faut effectivement séparer les deux parties de cette phrase.
Je rejoins donc la proposition de M. Bazin : il semble plus judicieux d’informer sur les soins palliatifs et sur les bénévoles proposant un accompagnement d’une part, puisque ni l’un ni l’autre ne sont très connus, et de sensibiliser au deuil d’autre part. La sensibilisation au deuil pourra toutefois être prévue dans le second texte ; pas dans celui-ci.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable.
Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens.

(L’amendement n^o 503 est adopté ; en conséquence, l’article 18 est ainsi rédigé et les autres amendements à l’article tombent.)

Après l’article 18

Mme la présidente

Je suis saisie de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 18.
L’amendement n^o 347 rectifié de M. Alexandre Portier est défendu.

(L’amendement n^o 347 rectifié, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement n^o 403.

Mme Josiane Corneloup

Cet amendement vise à prévoir une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.
D’après le Comité consultatif national d’éthique, seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide. Elle apporte des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

L’amendement est déjà satisfait : l’article 14 prévoit des discussions anticipées relatives au plan personnalisé d’accompagnement, et l’article 18 prévoit une campagne de sensibilisation portant sur un champ qui n’exclut pas les directives anticipées. Par ailleurs, des campagnes sont déjà menées par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. C’est donc une demande de retrait et, à défaut, un avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

Je pense qu’une telle campagne de communication relève des prérogatives du gouvernement. M. le ministre des relations avec le Parlement nous a assuré qu’elle aura lieu au mois d’octobre.
Il faudra cibler l’objet des campagnes de communication. Nous qui sommes mobilisés sur la question des soins palliatifs, nous avons pleinement conscience de ce dont il s’agit. Ce n’est pas forcément le cas de l’ensemble des Français. Il ne faudra donc pas se disperser dans la communication publique ; il faut établir des objectifs clairs quant aux informations à transmettre à nos concitoyens. Je pense, pour ma part, que les informations relatives aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance en font partie. Je souhaite simplement que cette communication puisse être très ciblée sur ces enjeux-là.

(L’amendement n^o 403 est adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 450 de M. Thierry Liger est défendu.

(L’amendement n^o 450, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

Article 19

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je m’exprime sur les articles qui me semblent importants, celui-ci l’est.
Nous avons déjà abordé le sujet de la sédation profonde et continue cette semaine, nous en parlerons sans doute davantage quand nous aborderons le texte sur l’euthanasie.
L’article 19 instaure une traçabilité de la sédation profonde et continue. Les données recueillies dans divers fichiers seront transmises à la commission de contrôle et d’évaluation qui sera créée et à qui il reviendra de les interpréter. C’est évidemment une nécessité.
Mais c’est aussi l’illustration du scandale que nous vivons depuis plusieurs années : nous ne disposons d’aucune donnée sur le sujet de la sédation profonde et continue !

Mme Annie Vidal, rapporteure

Oh !

M. Charles Sitzenstuhl

Il ne faut pas dire « oh » ! Mme la ministre elle-même l’a dit au banc : jusqu’au début de l’année 2025, nous n’avions aucune donnée. Cela veut dire que l’année dernière, le gouvernement a déposé un projet de loi et soutient l’euthanasie et le suicide assisté sans disposer d’aucune donnée sur la question de la sédation profonde et continue.
J’y insiste, car celle-ci est utilisée comme un argument important par les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté. (Protestations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

M. Matthias Tavel

C’est une fausse polémique, collègue !

M. René Pilato

Jusqu’ici, tout se passait bien ! Vous bordélisez l’hémicycle !

M. Charles Sitzenstuhl

Je l’ai entendu, peut-être pas de votre bouche, mais plusieurs fois : la sédation profonde et continue ne répond pas à tous les problèmes, disent-ils, donc il faut aller vers d’autres solutions.
Nous n’avons pas de données. Cet article 19 est indispensable.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

La commission a modifié la version initiale de l’article 19. Avant que nous abordions les amendements, je tiens à rappeler que nous sommes très attachés à la séparation entre les deux propositions de loi : il doit y avoir d’un côté les soins palliatifs, dont la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti ; de l’autre, un second texte. Le premier texte ne doit pas contenir de référence au premier. Or certains des amendements dont nous allons débattre cherchent au contraire à rétablir des connexions.
Ce préambule éclairera la position du groupe Droite républicaine sur ces questions.

Mme la présidente

La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement n^o 273 tendant à supprimer l’article 19.

M. Corentin Le Fur

Je regrette également qu’on veuille légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté alors que la loi Claeys-Leonetti, qui est une grande loi, est récente et méconnue, et que les possibilités qu’elle ouvre sont insuffisamment proposées. Nous avons peu de recul et peu d’information. Les soignants en unité de soins palliatifs nous disent qu’elle répond aux difficultés rencontrées dans 95 % des cas, et que la priorité devrait être de soulager la douleur, d’empêcher la souffrance, d’accompagner la fin de vie sans donner la mort. On s’apprête pourtant à aller plus loin, et même vers tout autre chose. C’est dommage.
Je retire l’amendement, qui était un amendement d’appel.

(L’amendement n^o 273 est retiré.)

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement n^o 494.

M. Cyrille Isaac-Sibille

J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je suis très favorable à l’article 19 tel qu’il a été amendé par la commission. Nous avons supprimé les dispositions qui, selon moi, posaient problème. Je suis donc défavorable à l’amendement.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je me suis engagée, lors des discussions de l’an dernier sur les soins palliatifs, à ce qu’il y ait une cotation systématique. Elle est maintenant mise en place dans le programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI) et ainsi opérationnelle dans l’ensemble des hôpitaux français. Ces actes sont donc cotés, ce qui nous donne les informations nécessaires.
Avis défavorable.

Mme la présidente

Sur l’article 19, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. René Pilato.

M. René Pilato

J’irai dans le même sens que Mme la ministre et M. le rapporteur. Nous sommes favorables à cet article et défavorables à l’amendement n^o 494.
Je vous invite à prendre connaissance des deux amendements suivants, n^os 655 et 654. L’étanchéité entre les deux propositions de loi est assurée. Il s’agit seulement de rassembler des données afin de produire des statistiques sur les différentes fins de vie, en dehors de l’aide à mourir.
Nous répondons ainsi à un manque de données sur la sédation profonde et continue. En les adoptant, nous ferions avancer la connaissance et la recherche.

Mme la présidente

Les amendements n^os 655 et 654 ont ainsi été défendus.
La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé.
Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative.
Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile –⁠ souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ?

Mme la présidente

La parole est à M. Jean-François Rousset.

M. Jean-François Rousset

Pour recueillir des données sur les décès, où qu’ils aient lieu, le certificat de décès est un outil connu, qui ne demande qu’à être bien rempli. Ce n’est pas toujours le cas –⁠ on lit souvent « cause du décès : arrêt cardiaque ». S’il était renseigné de façon exhaustive, voilà belle lurette que nous disposerions d’une quantité importante de données exploitables.
Il semble que le fait d’avoir donné la possibilité aux infirmières de remplir ce certificat ait amélioré la situation.
Il est inutile de créer de nouveaux dispositifs alors que nous disposons déjà de manières adéquates de recueillir ces données.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je suis défavorable aux amendements n^os 655 et 654.
Madame Gruet, la cotation est la même dans le cadre d’une HAD. Ainsi, nos données sont exhaustives.

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure.
Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

J’entends ce que dit M. Pilato, mais je lis dans l’exposé sommaire de l’amendement n^o 655 que celui-ci « rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à l’aide à mourir ». C’est gênant : vous créez bien un continuum entre sédation profonde et continue et les dispositions relatives à l’aide à mourir.

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.
Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter –⁠ une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.

(L’amendement n^o 494 est retiré.)

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission sur les amendements n^os 655 et 654 ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis défavorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Philippe Juvin.

M. Philippe Juvin

Il me semble opportun de demander une déclaration, mais je pense comme mon collègue que le chiffre obtenu sera très largement sous-évalué.
D’abord, on estime qu’il y a 15 % à 20 % de sous-déclaration parmi l’ensemble des déclarations PMSI, pour de nombreuses raisons dont la moindre n’est pas que l’utilisation de ce système est absolument infernale –⁠ il y a mille raisons de finir en enfer, mais celle-ci en est une bonne !
Ensuite, sauf erreur de ma part, la sédation profonde et continue au sens de la loi Claeys-Leonetti est bien un item, mais c’est un diagnostic associé, et non principal. Or, pour coder un acte, il faut d’abord déclarer un diagnostic principal. Et vous êtes tellement heureux d’avoir réussi à saisir le diagnostic principal que vous n’allez jamais, ou rarement, au diagnostic associé. C’est ce qui fait qu’on ne déclare pas.
Enfin, une sédation profonde et continue qui a lieu en Ehpad, où meurent un quart des Français, ne sera pas inscrite dans le système.
Je le redis, lorsque l’on tape « sédation » dans la classification commune des actes médicaux (CCAM), on trouve le diagnostic associé « Leonetti », mais aussi une dizaine d’items qui sont des diagnostics principaux : sédation morphinique, sédation par benzodiazépines, sédation avec tel ou tel médicament. Or les praticiens vont rarement jusqu’au diagnostic associé. C’est du vécu.

M. Cyrille Isaac-Sibille

C’est vrai.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

La sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti est importante, puisqu’elle agit sur la souffrance, en particulier la souffrance réfractaire. Une personne qui ne supporte plus les traitements a le droit de les arrêter. Le médecin peut alors lui expliquer que l’arrêt des traitements risque de provoquer des souffrances du fait de l’évolution rapide de la maladie.
Je souscris aux propos de M. Juvin. Nous manquons de données sur les sédations profondes et continues qui ont été appliquées depuis que la loi a été adoptée. J’ai suivi, madame Firmin Le Bodo, la mission d’évaluation, et nous en avons parlé en commission spéciale l’année dernière –⁠ depuis, le texte a été séparé en deux. Nous avons effectivement besoin de connaître le nombre de sédations profondes et continues, ainsi que leur efficacité, en un mot le résultat du travail accompli depuis la loi Claeys-Leonetti.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je souhaite répondre à M. Juvin, car il aborde un sujet de fond. Toutes celles et ceux qui ne sont pas médecins, mais qui ont déjà eu à siéger au conseil de surveillance d’un centre hospitalier universitaire, mesurent que le codage est l’un des enjeux majeurs de la question du financement des hôpitaux. En fonction de la qualité du codage, le financement de l’hôpital peut être très différent.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Évidemment.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Cela étant, la lisibilité est essentielle, et c’est pourquoi, la cotation étant opérationnelle depuis deux semaines, je propose de mettre à profit la navette pour faire remonter les données et les analyser.

Mme Annie Vidal, rapporteure

Très bien.

Mme Catherine Vautrin, ministre

En attendant, je vais adresser un message d’alerte rapide sanitaire (Mars) aux établissements de santé afin d’insister sur la qualité du codage, dans un souci de bonne application des dispositions que nous souhaitons adopter.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 655.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        88
        Nombre de suffrages exprimés                87
        Majorité absolue                        44
                Pour l’adoption                35
                Contre                52

(L’amendement n^o 655 n’est pas adopté.)

(L’amendement n^o 654 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 286 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 286, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

Je mets aux voix l’article 19, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        88
        Nombre de suffrages exprimés                79
        Majorité absolue                        40
                Pour l’adoption                78
                Contre                1

(L’article 19, amendé, est adopté.)

Mme la présidente

Sur l’amendement n^o 679, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.

Après l’article 20

Mme la présidente

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement n^o 679 portant article additionnel après l’article 20.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Nous avons évoqué précédemment les campagnes de sensibilisation que pourrait éventuellement mener le gouvernement sur la question du deuil. Je souhaiterais à présent parler de l’accompagnement du deuil. Toute personne confrontée à un deuil doit pouvoir bénéficier d’un tel accompagnement, si elle en ressent le besoin. Il peut être proposé par une association ou une autre structure compétente, et prendre la forme d’un soutien individuel ou collectif.
L’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par des textes de loi et des réglementations. De la même manière, l’accompagnement associatif des personnes en deuil, qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé, et intervient parfois plusieurs années après le décès, doit être sécurisé.
Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s’engagent à respecter un cadre déontologique d’intervention garantissant certains principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien au deuil. Cela permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter, en toute confiance, vers les associations d’aide aux personnes en deuil.
Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes. Il est important, car beaucoup de personnes souffrent d’un deuil pathologique que l’on pourrait prévenir grâce à un accompagnement.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Je ne suis pas persuadé de la portée de cet amendement : il ne change rien à l’état du droit ; il ne crée aucune autorisation qui n’existerait pas, ni aucune restriction. J’en demande le retrait.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Vous proposez d’établir un cadre d’intervention pour les associations de bénévoles qui accompagnent les personnes en deuil, en s’inspirant de ce qui existe pour les associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Je saisis l’occasion pour rendre hommage à ces bénévoles et à ces associations. Ce cadre est pertinent, car le deuil est un moment de la vie où l’on est particulièrement vulnérable. La charte que vous proposez est un moyen souple et efficace pour ce faire.
Cela relève plutôt du domaine réglementaire, mais ce n’est pas le premier amendement sur ce texte qui présente cette caractéristique. C’est pourquoi mon avis est favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Sans critiquer l’intention des collègues qui ont déposé cet amendement, je trouve que l’intervention de la puissance publique va beaucoup trop loin. Il faut faire confiance à la société, à nos compatriotes, aux familles, aux amis. Il faut faire confiance –⁠ je le dis, même si nous sommes dans un État laïque – aux Églises…

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi

Mais non.

M. Charles Sitzenstuhl

…aux mosquées, aux synagogues, aux groupements philosophiques, intellectuels, amicaux, etc. Est-il nécessaire d’inscrire des dispositions de ce type dans la loi française…

Mme Élise Leboucher

Oui, bien sûr !

M. Charles Sitzenstuhl

…alors que notre société fonctionne suivant des dynamiques anciennes ? La question du deuil n’est pas récente, elle est là depuis l’aube de l’humanité. Je ne pense donc pas que ce soit nécessaire. Il faut aussi savoir où s’arrêtent les missions de l’État.

Mme Élise Leboucher

On parle d’associations de bénévoles !

M. Charles Sitzenstuhl

Je ne serai donc pas favorable à cet amendement.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

Je comprends cet amendement, mais je ne pense pas que cela relève de l’État.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Ce sont des bénévoles.

Mme Sandrine Dogor-Such

D’autre part, je suis embêtée, monsieur Gernigon, parce que vous avez donné un avis défavorable à cet amendement alors que vous en êtes cosignataire. C’est peut-être une erreur de votre part.
En tout cas, ces dispositions me laissent sceptiques. Selon moi, elles n’ont pas vocation à figurer dans la loi. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)

Mme la présidente

En sa qualité de rapporteur, M. Gernigon a donné l’avis de la commission.

M. Laurent Jacobelli

Cela s’appelle une bouée de sauvetage !

M. Thibault Bazin

C’est l’autre Gernigon qui s’est exprimé, le rapporteur, et non le Gernigon d’Horizons.

Mme la présidente

La parole est à M. Yannick Monnet.

M. Yannick Monnet

Il faut lire les amendements : on ne parle pas de l’État !

M. Charles Sitzenstuhl

La charte, c’est avec l’État !

Mme Nicole Dubré-Chirat

C’est associatif !

M. Yannick Monnet

L’idée est que les associations de bénévoles se mettent d’accord sur une charte pour encadrer leurs interventions.
Quand vous dites « il faut faire confiance », vous me faites penser à la théorie du ruissellement, selon laquelle il faut faire confiance au marché.
Nous sommes dans une société où l’isolement grandit, si bien que des gens ont besoin être accompagnés. Et ils n’ont pas nécessairement les ressources sociales pour faire face à un deuil. C’est une très bonne chose qu’il existe des associations de bénévoles. L’encadrement de leurs interventions par une charte permettra d’organiser les choses de façon simple et cohérente. Je ne comprends pas comment on peut être contre cet amendement.

M. François Cormier-Bouligeon

Vous avez raison, collègue.

Mme la présidente

La parole est à M. Bertrand Bouyx.

M. Bertrand Bouyx

Effectivement, on parle d’associations. Notre collègue Sitzenstuhl confond le deuil et les funérailles. Le deuil est un état d’affliction, qui peut se dégrader lorsqu’il se prolonge, pour devenir pathologique. L’encadrement religieux a trait, quant à lui, aux funérailles. Ce sont deux choses différentes. Les confondre risque de conduire à nier la détresse psychologique et l’état dépressif de certaines personnes au moment du deuil. La religion n’a rien à voir avec la notion de deuil.

Mme la présidente

La parole est à M. Philippe Juvin.

M. Philippe Juvin

Les ministres des cultes qui interviennent dans les hôpitaux ne s’occupent pas que des funérailles. Ils ont une activité avant, pendant et après –⁠ heureusement, d’ailleurs.
Habituellement, Mme Firmin Le Bodo aime les lois qui ne sont pas trop bavardes et manifeste son esprit de synthèse. Mais là, si vous me permettez, je trouve que vous vous laissez aller, à la fin du texte, à un peu de bavardage.

Mme Agnès Firmin Le Bodo

Au point où on est en…

M. Philippe Juvin

Objectivement, il existe déjà des chartes, dans tous les hôpitaux, pour les associations qui interviennent. Les principes y figurent déjà. Je suis tout à fait d’accord avec M. Sitzenstuhl : laissons un peu de liberté aux gens. C’est déjà très bien géré localement.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 679.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        90
        Nombre de suffrages exprimés                89
        Majorité absolue                        45
                Pour l’adoption                47
                Contre                42

(L’amendement n^o 679 est adopté.)
(Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR et LFI-NFP.)

M. François Cormier-Bouligeon

Très bien !

Article 20 bis

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n^o 802 tendant à supprimer l’article 20 bis.

Mme Catherine Vautrin, ministre

L’article 20 bis comporte une mesure de fond et une mesure rédactionnelle.
Commençons par la mesure de fond : l’article exige un décret en Conseil d’État pour déterminer les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles. Cette exigence est issue de l’adoption en commission des amendements n^os 250 et 297, dont l’exposé sommaire précise que le décret pourrait par exemple reprendre les termes de la décision n^o 375081 rendue par le Conseil d’État le 24 juin 2014.
Il convient de préciser que la jurisprudence citée porte sur le cas, à l’époque très médiatisé, de Vincent Lambert. Le législateur s’est fortement appuyé sur celle-ci pour élaborer la loi du 2 février 2016, notamment en ce qui concerne les patients qui ne sont pas en état d’exprimer leur volonté.
Les conditions d’interruption de la nutrition et de l’hydratation artificielles relèvent d’une décision du médecin à l’issue de la procédure collégiale, comme le prévoit la loi. Il n’apparaît pas opportun de renvoyer leur détermination à un décret, fût-il pris en Conseil d’État, car il ne pourrait pas prévoir l’ensemble des circonstances particulières liées à la situation de chaque patient.

M. Philippe Juvin

Bien sûr !

Mme Catherine Vautrin, ministre

Quant à la mesure rédactionnelle, relative à la désignation des personnes mineures et majeures, elle ne présente pas un grand intérêt.
Le gouvernement vous propose donc de supprimer l’article.

(L’amendement n^o 802, accepté par la commission, est adopté ; en conséquence, l’article 20 bis est supprimé et les amendements n^os750 et 287 tombent.)

Article 20 ter

Mme la présidente

Sur l’article 20 ter, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.

Mme la présidente

La parole est à Mme Océane Godard, pour soutenir l’amendement n^o 72 qui tend à supprimer l’article 20 ter.

Mme Océane Godard

Issu d’un amendement déposé par le groupe DR adopté en commission, l’article 20 ter prévoit que la Haute Autorité de santé (HAS) élabore un référentiel de bonnes pratiques afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable. Selon le groupe Socialistes et apparentés, il est inutile d’autoriser la HAS à formuler de telles recommandations. Nous proposons donc de supprimer l’article.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Avis favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Patrick Hetzel.

M. Patrick Hetzel

Précédemment, j’ai retiré de bonne foi un amendement parce que l’on m’avait assuré qu’il serait satisfait par les dispositions prévues par l’article 20 ter. Dès lors, si l’on supprime cet article, vous comprenez bien qu’il y a un problème. Surtout, le guide de bonnes pratiques ne sera pas élaboré par la HAS.

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Je vais exposer en détail les raisons pour lesquelles il nous semble important de supprimer cet article. La HAS et les sociétés savantes ont déjà publié, par pathologie, des référentiels de bonnes pratiques indiquant les traitements susceptibles de conduire à des pratiques d’obstination déraisonnable –⁠ par exemple l’assistance respiratoire, dans le protocole national de diagnostic et de soins pour la sclérose latérale amyotrophique. Il ne me semble pas utile de demander à la HAS d’élaborer un nouveau référentiel. Je réitère mon avis favorable à l’amendement de suppression de l’article.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement n^o 72.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        77
        Nombre de suffrages exprimés                77
        Majorité absolue                        39
                Pour l’adoption                41
                Contre                36

(L’amendement n^o 72 est adopté ; en conséquence, l’article 20 ter est supprimé et l’amendement n^o288 tombe.)

Après l’article 20 ter

Mme la présidente

La parole est à M. Dominique Potier, pour soutenir les amendements n^os 689 et 690, portant article additionnel après l’article 20 ter. Ces deux amendements peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

M. Dominique Potier

J’espère que M. Juvin ne me trouvera pas trop bavard…
L’amendement n^o 689 vise à charger les ARS de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l’obstination déraisonnable, de sorte que cette lutte soit planifiée et couvre l’ensemble du territoire.
Quant à l’amendement n^o 690, il tend à réaffirmer la responsabilité des établissements de santé en la matière. L’article L. 6111-1 du code de la santé publique prévoit déjà qu’ils « mènent, en leur sein, une réflexion sur l’éthique liée à l’accueil et la prise en charge médicale ». Il me paraît pertinent de mentionner, à cet endroit, la prévention et la lutte contre l’obstination déraisonnable.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Vous souhaitez mentionner explicitement, parmi les missions des ARS et des hôpitaux, la prévention et la lutte contre l’obstination déraisonnable. J’y vois des amendements d’appel, tant la précision ne me semble pas nécessaire compte tenu des termes mêmes des articles du code de la santé publique auxquels vous faites référence. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Même avis.

(Les amendements n^os 689 et 690, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Article 20 quater

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl. (« Oh ! » sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)

M. Philippe Juvin

Laissez-le parler !

M. Antoine Léaument

À terre, le quater !

M. Charles Sitzenstuhl

Pourquoi ce tumulte ? Nous avançons plus vite que prévu sur le texte. Nous ne manquons pas de temps. Il est important que nous débattions de tous les sujets.

Mme la présidente

Tout le monde vous écoute, mon cher collègue.

M. Charles Sitzenstuhl

Manifestement, les amendements de fond portant sur l’article 20 quater ne seront pas défendus, puisque leurs auteurs et cosignataires ne sont pas présents dans l’hémicycle. Je ne voulais pas prendre la parole de façon abusive sur l’amendement n^o 289, qui est rédactionnel.
L’objectif de l’article est louable, mais deux éléments me posent problème dans la rédaction de cette demande de rapport. Favoriser le déploiement des biographes hospitaliers n’est pas une mauvaise idée, mais la première phrase évoque l’idée de « permettre à une équipe soignante de prescrire » des rencontres avec un biographe. La référence à la prescription laisse penser que le recours à un biographe hospitalier pourrait être considéré comme un soin relevant de l’assurance maladie, susceptible d’être pris en charge par celle-ci. Cela créerait une charge publique, ce qui ne serait pas neutre pour l’État.
De même, la fin de l’article indique que ce récit sera « livré, à titre gracieux, » au patient, ce que l’amendement n^o 431 de Mme Besse visait à supprimer. Là aussi, on induit le principe d’une prise en charge car, à mon avis, la majorité des biographes hospitaliers ne seront pas bénévoles. Or qui prendra en charge ? Je suppose que c’est l’État. Madame la ministre, ne faudrait-il pas rédiger cette demande de rapport de manière plus neutre du point de vue budgétaire ?

Mme la présidente

La parole est à Mme Justine Gruet.

Mme Justine Gruet

J’aimerais rendre hommage à l’association Traces de vie, originaire de Dole dans ma circonscription, et qui est en train de se développer à l’échelle nationale. Je salue leur engagement. Ils travaillent à faire connaître les missions des biographes hospitaliers et les bénéfices d’y avoir recours, et œuvrent à leur implantation partout en France.
Il serait intéressant de mener collectivement une campagne d’information sur le rôle de ces biographes –⁠ vous avez vous-même salué leur travail, madame la ministre – et de mieux les financer, comme le fait localement la municipalité de Dole.
Si l’on parvenait à semer ainsi de petites graines sur l’ensemble du territoire, chaque citoyen pourrait bénéficier, s’il le souhaite, des services d’un biographe hospitalier. C’est important pour aider le patient à accepter la situation et, ensuite, pour faciliter le deuil, car les familles peuvent mieux comprendre ce que le patient a traversé.
Je tiens à remercier l’ensemble des bénévoles et des salariés de Traces de vie. J’espère que mes collègues auront la chance que se créent, dans leur territoire, des associations comme celle-ci, pour accompagner les patients.

Mme la présidente

L’amendement n^o 289 de M. le rapporteur est rédactionnel.

(L’amendement n^o 289, accepté par le gouvernement, est adopté.)

(L’article 20 quater, amendé, est adopté.)

Après l’article 20 quater

Mme la présidente

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement n^o 497, portant article additionnel après l’article 20 quater.

M. Cyrille Isaac-Sibille

Lors des débats en commission, nous avons discuté du délit d’entrave à l’aide à mourir, introduit à l’article 17 de la proposition de loi dédiée, et d’un délit d’incitation à l’aide à mourir, qui a été refusé. Par parallélisme, je vous propose de créer un délit d’entrave aux soins palliatifs. Les gens qui empêchent nos concitoyens de recourir aux soins palliatifs devraient être punis des mêmes peines que ceux qui empêchent le recours à l’aide à mourir.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Catherine Vautrin, ministre

Avis défavorable.

Mme la présidente

Maintenez-vous l’amendement, monsieur Isaac-Sibille ?

M. Cyrille Isaac-Sibille

Oui. Les personnes qui s’approchent de la fin de leur vie auront le choix entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Nous avons créé un délit d’entrave à l’aide à mourir.

Mme Nicole Dubré-Chirat

Ce n’est pas la même chose !

M. Cyrille Isaac-Sibille

Il faudrait, en parallèle, créer un délit d’entrave aux soins palliatifs, pour éviter que des gens incitent nos concitoyens à ne pas recourir aux soins palliatifs et à demander directement l’aide à mourir.

M. René Pilato

Oh !

Mme Dieynaba Diop

Ça n’existe pas !

(L’amendement n^o 497 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement n^o 339 de M. Alexandre Portier est défendu.

(L’amendement n^o 339, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n^o 763.

Mme Catherine Vautrin, ministre

Par cet amendement, important, nous demandons à la représentation nationale d’habiliter le gouvernement à légiférer par ordonnance afin d’étendre et d’adapter les dispositions de la présente loi aux collectivités ultramarines dans un délai de douze mois à compter de sa publication.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

M. François Gernigon, rapporteur

Avis favorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Matthias Tavel.

M. Matthias Tavel

Nous voulons rendre les soins palliatifs accessibles partout sur le territoire, notamment grâce aux maisons d’accompagnement. Madame la ministre, pouvez-vous renouveler votre engagement sur le fait que ces ordonnances viseront effectivement à garantir l’accès aux soins palliatifs dans l’ensemble des territoires ultramarins, et non à réduire, dans tel ou tel de ces territoires, la portée des dispositions que nous avons prévues, voire à y empêcher leur application ?

M. Charles Sitzenstuhl

Vous êtes en faveur des ordonnances ? C’est en effet un mécanisme phare de la V^e République !

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre.

Mme Catherine Vautrin, ministre

L’objectif est bien de transposer le texte de loi dans l’ensemble des territoires ultramarins. Comme à mon habitude, je dis clairement les choses : pour les maisons d’accompagnement, nous commencerons par une expérimentation, et celle-ci pourra avoir lieu dans l’Hexagone, dans les territoires insulaires ou dans les outre-mer.

M. Charles Sitzenstuhl

LFI est pour les ordonnances !

M. Antoine Léaument

Uniquement parce que celle-ci sera contrôlée !

(L’amendement n^o 763 est adopté.)

Mme la présidente

La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance. Il nous restera vingt-huit amendements à examiner sur ce texte.

2. Ordre du jour de la prochaine séance

Mme la présidente

Prochaine séance, ce soir, à vingt et une heures trente :
Suite de la discussion de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs ;
Suite de la discussion de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
La séance est levée.

(La séance est levée à vingt heures.)

Le directeur des comptes rendus
Serge Ezdra

Deuxième séance du vendredi 16 mai 2025

Présidence de Mme Clémence Guetté vice-présidente

1. Accompagnement et soins palliatifs

Suite de la discussion d’une proposition de loi

Discussion des articles (suite)

Article 14 (suite)

Après l’article 14

Article 15

Après l’article 15

Article 15 bis

Article 16

Après l’article 16

Article 17

Après l’article 17

Article 18

Après l’article 18

Article 19

Après l’article 20

Article 20 bis

Article 20 ter

Après l’article 20 ter

Article 20 quater

Après l’article 20 quater

2. Ordre du jour de la prochaine séance

Présidence de Mme Clémence Guetté
vice-présidente