Réponse publiée le 9 mai 2006

La chorée de Huntington appartient au groupe des maladies rares qui font l'objet d'un plan national, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2005, annoncé par le ministre chargé de la santé le 20 novembre 2004. Ce plan, d'une durée de cinq ans, financé à hauteur de cent millions d'euros, prévoit d'améliorer la formation, l'information des professionnels de santé, des malades et du grand public, de développer les connaissances sur ces pathologies, notamment sur le plan épidémiologique, de soutenir la recherche médicale, en particulier dans le domaine de l'innovation thérapeutique. Afin d'améliorer la qualité et l'accessibilité du diagnostic et de la prise en charge des maladies rares, une centaine de centres de référence hospitalo-universitaires seront progressivement « labellisés » sur la durée du plan. Un financement de vingt millions d'euros a été mis en place pour soutenir les centres de référence labellisés au cours des deux premiers appels d'offres de 2004 et 2005. Dans ce cadre, le « centre de référence pour la maladie de Huntington », coordonné par le professeur Bachoud-Levi (hôpital Henri-Mondor, Assistance publique, Paris), a été labellisé en 2004. Il entre dans les missions des centres de référence d'assurer la coordination de la prise en charge de la maladie en identifiant, notamment, les structures de soins de proximité, en lien avec les maisons départementales du handicap en cas de handicap associé. Le centre de référence est chargé de faire progresser les connaissances sur la maladie, de définir les bonnes pratiques professionnelles en lien avec la Haute autorité de santé et d'assurer la formation et l'information des patients et de leur entourage ainsi que des professionnels de santé. La chorée de Huntington fait partie des affections faisant l'objet d'une exonération du ticket modérateur au titre de l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Dans le cadre du plan personnalisé de compensation mis en place par les maisons départementales du handicap en concertation avec le patient et son entourage, peuvent être donnés des informations, des conseils d'orientation de prise en charge et le versement d'une prestation de compensation permettant d'accéder à une aide technique ou humaine adaptée.