Question écrite n° 20052 :
maladies rares

13e Législature

Question de : M. Marc Le Fur
Côtes-d'Armor (3e circonscription) - Union pour un Mouvement Populaire

M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les suites du plan maladies rares en décembre 2008. Ce plan lancé par le précédent gouvernement a incontestablement constitué un succès. La France compte 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées. La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008 a constitué pour les malades et les associations de soutien une avancée considérable dans la connaissance de leurs pathologies. Si les associations qui informent et soutiennent les malades atteints par des maladies rares jouent un rôle de premier plan, la participation de l'État demeure indispensable pour encourager la recherche et approfondir les connaissance médicales, notamment grâce à la réalisation de bases de données scientifiques. Il lui demande de préciser les mesures qu'entend prendre le Gouvernement pour prolonger le plan maladies rares.

Réponse publiée le 13 mai 2008

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.

Données clés

Auteur : M. Marc Le Fur

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : Santé, jeunesse, sports et vie associative

Ministère répondant : Santé, jeunesse, sports et vie associative

Dates :
Question publiée le 1er avril 2008
Réponse publiée le 13 mai 2008

partager