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Le présent amendement d'appel propose de transférer 50 000 000 euros de l’action 02 « Aide médicale d’État » du programme 183 « Protection maladie » vers un nouveau programme intitulé « prise en charge du Covid long » afin d'alerter sur le nombre de patients atteints d'une forme chronique de la maladie du Covid-19.

Ce programme pourrait ainsi rassembler les crédits dédiés aux politiques publiques destinées à améliorer la prévention des maladies chroniques du Covid, la qualité de vie des malades et de leurs proches. Ils mettent en avant la priorité donnée à la prévention, la réduction des inégalités sociales et des pertes de chances, ainsi que l’amélioration du dépistage et de l’accès aux soins de ces malades.

Si la crise sanitaire est encore présente en France, avec nos existences rythmées par les annonces journalières du nombre de contaminations, hospitalisations et décès, ce décompte désormais ritualisé ne semble toutefois constituer que la partie visible d’une maladie aux multiples visages. Les prémices de la pandémie étaient ainsi marquées par l’impression générale que la covid‑19 était une maladie courte et relativement bénigne qui durait moins de quinze jours, la plupart des recherches se concentrant alors sur la proportion beaucoup plus faible de patients qui tombaient gravement malades ou décédaient.

Pourtant, essoufflements, fatigue, difficultés de concentration, douleurs thoraciques, musculaires et articulaires... une cinquantaine de symptômes sont au moins dénombrés par certains patients contaminés par le Sars‑CoV‑2, des semaines, voire des mois après leur exposition au virus. Sans justifier une hospitalisation, ces manifestations persistantes de la covid‑19, aussi diverses qu’invalidantes, constituent les conséquences de la maladie pour des patients touchés par ce qui est dorénavant communément appelé « covid‑long ».

Ces conséquences sont telles que, plusieurs mois après, ces personnes sont épuisées, atteintes psychologiquement, physiquement mais également souvent financièrement avec d’éventuelles implications sur leurs vies professionnelles et personnelles. C’est la double‑peine pour les personnes isolées, qui ne peuvent compter sur leur entourage familial ou amical pour les aider dans leur quotidien.

Cette souffrance est d’autant plus amplifiée par l’absence de certitudes quant à la fin de ce mal et à l’existence d’un traitement efficace, alors que la plupart des malades n’ont même jamais été testé pour la covid, ce sont pourtant les plus nombreux, en partie parce que les tests sont longtemps restés limités.

C’est d’abord sur les réseaux sociaux que les témoignages sont apparus, dès le mois d’avril 2020, et faisaient majoritairement état d’une « grande fatigue ». Peu d’inquiétude au premier abord, tant ces symptômes viraux qui se prolongent quelque temps chez l’adulte sont habituellement traités par les médecins. Mais la persistance des symptômes post‑covid au‑delà de trois mois, combinés à leur caractère polymorphe, a fini par interpeller les professionnels de santé, démunis face à cette résurgence difficile à anticiper et traiter. Il s’agit en effet d’une maladie nouvelle dont les symptômes ne sont pas toujours visibles ; les IRMS, les scanners ou les scintigraphies ne permettent pas de voir les problèmes liés au système nerveux, alors que cela peut arriver avec le Covid‑long qui frappe indistinctement toutes les classes d’âge.

C’est ainsi qu’est née #ApresJ20 – Association Covid Long France. « Notre but est d’informer sur le covid long pour éviter à des milliers de personnes de se retrouver peut‑être avec un handicap à vie, indique Pauline, 27 ans, porte‑parole et présidente de l’association. Il n’y a pas que des gens qui guérissent, ou qui meurent. » Contaminée mi‑mars, cette chercheuse doctorante en nutrition a dû retourner vivre chez ses parents : « J’ai une dysautonomie, c’est‑à‑dire un dérèglement du système nerveux autonome, une dyspnée ou syndrome d’hyperventilation, et une suspicion de péricardite ». Maux auxquels il faut également ajouter des troubles cognitifs et, selon ses propres termes, « une fatigue enveloppante ».

Une enquête menée par l’APHP auprès de 600 patients, détaille que ces malades de la covid peuvent en effet, non seulement présenter des troubles neurologiques, mais aussi digestifs, ORL ou gynécologiques, qui les handicapent toujours plus ou moins lourdement, au moins trois semaines après leur contamination.

Dans un rapport publié fin juillet 2020, issu d’une enquête téléphonique auprès d’environ 300 patients symptomatiques mais non hospitalisés, les CDC d’Atlanta avaient conclu que des symptômes persistaient chez au moins un tiers des malades deux à trois semaines après leur primo‑infection. L’APHP, elle, retient un taux compris entre 10 et 15%. Plus récemment au Royaume-Uni, environ 1,3 million de personnes déclarent avoir des symptômes du Covid qui persistent au-delà de quatre semaines après l’infection - 40 % d'entre eux affirment avoir attrapé le virus il y a au moins un an, ce qui montre la persistance que peut avoir le Covid long. Le nombre de malades reste donc encore difficile à chiffrer, tout comme la durée des symptômes à partir de laquelle la covid‑19 peut être qualifiée de « long ». Pour tous ces patients, il est toutefois nécessaire de poursuivre les investigations pour mieux cerner la prévalence, établir des critères diagnostics et déterminer l’étiologie de la maladie. Tout cela, dans le but de proposer aux patients des traitements médicaux adaptés. Le syndrome a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Il est pris très au sérieux au Royaume‑Uni, où une quarantaine de consultations dédiées ont été créées. 

Pour l’ensemble de ces motifs, il est urgent qu’un véritable programme sanitaire à la hauteur des conséquences de l’épidémie de la covid‑19, soit mis en œuvre, pour que les médecins et les scientifiques mènent une recherche sur les conséquences de cette dernière, sur la santé physique et mentale des patients, afin d’établir une liste complète des symptômes, de leurs expressions, de les documenter et de les rendre publics auprès des patients et des médecins. Sans ce travail, il sera impossible d’identifier et de faire reconnaitre l’ensemble des pathologies comme il se doit, et d’assurer l’accompagnement des patients.

Si une loi visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 a été promulguée en janvier dernier, le présent amendement souhaite renforcer cet effort grâce à l'allocation de crédits entièrement dédiés à cette urgence de santé publique.