Agenda

Table ronde d’aidants et de patients
- M. Thierry de Caqueray, aidant, fondateur et co- animateur de Paroles d’Aidants, plateforme d'échanges pour aidants de personnes atteintes d’Alzheimer à un âge jeune
- M. François Leydier, Mme Sylvie Moine, et Mme Anita Pailloncy, aidants et membres du réseau memories
- Mme Brigitte Perraud, directrice générale de l’association Alzheimer aidants Var, et Mme Julia Lajarrige, directrice des accueils de jour
- Mme Ginette Arrias, présidente de France Alzheimer 31

Audition commune
- Direction générale de la santé (DGS) – Mme Christine Jacob Schumacher, sous-directrice santé des populations et prévention des maladies chroniques
- Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) – M. Benjamin Voisin, directeur général adjoint, chef du service des politiques sociales et médico-sociales, et Dr Suzanne Scheidegger, conseillère expert auprès du service Autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées
- Direction générale de l’offre de soins (DGOS) – Mmes Anne Hégoburu, sous-directrice de la régulation de l’offre de soins, et Anne-Noëlle Machu, chargée de mission, bureau Prises en charge post aiguës, pathologies chroniques et santé mentale

Audition commune
- M. Jeremie Pariente, professeur chef de sevice de la neurologie-MND de purpan Toulouse
- Dr Emmeline Lagrange, spécialiste de l’Association Santé Environnement en neurologie et environnement, neurologue au CHU de Grenoble, responsable du centre de référence Rhône-Alpes des maladies neuromusculaires rares adultes

Table ronde d’associations de patients atteints de maladies neurodégénératives rares :
- Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MLC) – Mme Mathilde Le Piolot-Ville, présidente, M. Philippe Gonzales de Linares, vice-président, et Pr Frédéric Blanc, président du conseil scientifique de l'A2MCL
- Association Huntington France – Mmes Arielle Salabert et Corinne Delionnet, M. Thomas Guégan., administrateurs
- France DFT (dégénérescences fronto-temporales) – Mme Dominique de Blanchard, présidente
- Association PSP (paralysie supranucléaire progressive) (sous réserve)

Table ronde d’associations de patients atteints de maladies neurodégénératives les plus répandues :
- France Alzheimer – Mme Ginette Arias, présidente, et M. Kevin Rabiant, responsable études et recherche
- France Parkinson – M. Jean Louis Dufloux, président, Mme Amandine Lagarde, directrice générale, et Mme Aurélie Camm Chapel, directrice communication et plaidoyer
- Ligue contre la sclérose en plaques (à confirmer)
- Fédération UNISEP (à confirmer)

Audition de M. Éric Duboel, Mme Nathalie Duboel, et leur fils M. Nicolas Duboel