Mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite "Claeys-Leonetti"
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, loi dite « Claeys-Leonetti » du nom de ses co-auteurs et co-rapporteurs, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, est venue consolider l’édifice législatif encadrant la fin de vie en France, onze ans après l’adoption de la loi dite « Leonetti ».
Composée de quatorze articles, elle garantit notamment de nouveaux droits pour les patients en consacrant le caractère contraignant des directives anticipées, le renforcement du rôle de la personne de confiance et la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCJD). Elle réaffirme par ailleurs le refus de l’obstination déraisonnable, le droit à une fin de vie digne ou encore l’accès aux soins palliatifs pour tous.
Sept ans après la promulgation de la loi, la mission d’évaluation dresse le bilan de l’application de la loi afin d’alimenter et d’éclairer le débat public actuel sur la question de la fin de vie. Pendant plus de deux mois, elle a entendu une grande diversité d’acteurs – quatre-vingt-dix au total au cours de trente-et-une auditions –, ayant souvent des approches différentes du sujet afin d’avoir une vision globale de l’application de la loi. Force est de constater que les dispositions de la loi restent largement méconnues des patients mais aussi des soignants. Puissent ces travaux d’évaluation contribuer à les faire mieux connaître !
Suivre les réunions de la mission d'évaluation sur le portail vidéos
Mercredi 15 mars
- À 14h
- Audition du Collectif Handicaps : Marie-Christine Tezenas du Montcel, présidente du groupe Polyhandicap France et membre du comité exécutif du Collectif Handicaps, et Axelle Rousseau, chargée de plaidoyer
- À 15h, table ronde
- Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile (FNEHAD) : Dr Elisabeth Hubert, présidente, et Mathurin Laurin, délégué national
- Fédération hospitalière des centres de lutte contre le cancer (Unicancer) : Michael Canovas, directeur de cabinet, et Sophie Beaupère, déléguée générale
- À 16h30
- Audition d'Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé
Lundi 13 mars
- À 14h30
- Audition d'Anne Caron-Déglise et Etienne Petitmengin, co-rapporteurs de l’avis du 17 février 2023 intitulé « Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitaire » de la Commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH)
- À 15h45
- Audition des Dr Olivier Mermet et Dr Bruno Richard, pilotes du plan national de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024
Jeudi 9 mars
- À 15h30
- Audition de la Haute autorité de santé (HAS) : Pr Dominique Le Guludec, présidente, et Pierre Gabach, chef du service Bonnes pratiques
- À 17h, table ronde avec les fédérations d’établissements
- Fédération hospitalière de France (FHF) : Pr Bertrand Guidet, président du comité éthique, chef de service de médecine intensive réanimation à l’Hôpital Saint-Antoine, et Marc Bourquin, conseiller en stratégie
- Fédération des cliniques et hôpitaux privés de France (FHP) : Christine Schibler, déléguée générale, et Béatrice Noellec, directrice des relations institutionnelles
- Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés solidaires (FEHAP) : Maryse De Wever, directrice de la communication et des affaires publiques, et Nicolas Villenet, conseiller médical
Mardi 7 mars
- Table ronde, en visioconférence, sur les enjeux pédiatriques
- Société française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP) : Dr Matthias Schell, président, et Dr Sandra Frache, présidente de la commission scientifique
- Société française de pédiatrie (SFP) : Dr Laure de Saint Blanquat, et Dr Robin Cremer
- Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE) : Pr Jean-Hugues Dalle, président du conseil scientifique, chef du service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, et Dr Daniel Orbach, membre de la SFCE, chef de service clinique de SIREDO de l’Institut Curie
- Audition du Conseil d’Etat
- Martine de Boisdeffre, présidente de la section des rapports et des études (SRE) et Clément Malverti, maître des requêtes, rapporteur adjoint de l’étude « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? » (juin 2018)
Lundi 6 mars
- À 15 h : table ronde sur les enjeux philosophiques de la loi
- Raphaël Enthoven, écrivain et professeur de philosophie
- Damien Le Guay, philosophe
- Jacques Ricot, agrégé et docteur en philosophie
- Frédéric Worms, philosophe et directeur de l’Ecole Normale Supérieure (ENS – PSL)
- À 16h30 : audition de Dominique Simonnot, Contrôleure générale des lieux de privation de liberté
Jeudi 16 février
- Table ronde avec des représentants d’associations de bénévoles accompagnant des personnes en fin de vie
- Être-là : Françoise Desvaux, secrétaire générale d’Être là, et Thierry Praud, administrateur et délégué régional d’Être là Grand-Est
- Jusqu’A La Mort Accompagner la Vie (JALMALV) : Olivier de Margerie, président
- Petits frères des Pauvres : Yann Lasnier, délégué général, et Boris Venon, coordinateur des instances et du contrôle interne
Mercredi 8 février
- Table ronde avec les administrations du ministère de la santé et de la prévention
- Direction générale de l’offre de soins (DGOS) : Cécile Lambert, cheffe de service
- Direction générale de la santé (DGS) : Dr Grégory Emery, directeur général adjoint de la santé
- Audition de Guillaume Gontard, président de la Fédération nationale des associations d’aides-soignants (FNAAS)
- Table ronde avec des auteurs ayant recueilli des témoignages de personnes en fin de vie
- Erwan Le Morhedec, auteur du livre Fin de vie en République, Avant d’éteindre la lumière (2022)
- Catherine Vincent, auteure du livre La mort à vivre, Quatorze récits intimes (2022)
- Elsa Walter, auteure du livre À vous je peux le dire (2022)
Jeudi 2 février
- Tables rondes sur les enjeux juridiques de la loi
- Aline Cheynet de Beaupré, professeure de droit privé
- Valérie Depadt, maître de conférences en droit privé
- Martine Lombard, professeure émérite en droit public
- Tables rondes sur les enjeux éthiques de la loi
- Véronique Fournier, fondatrice du centre d’éthique clinique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris et ancienne présidente du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)
- Marie de Hennezel, psychologue clinicienne
- Emmanuel Hirsch, professeur émérite d'éthique médicale
Jeudi 2 février
- Table ronde réunissant les loges maçonniques
- Grand orient de France : Georges Serignac, Grand Maître
- Grande loge de France : Michel Hannoun, membre la Commission nationale consultative des droits de l’homme, et Alain Rapady, membre de la commission Fin de vie
- Grande loge féminine de France : Catherine Lyautey, Grande Maitresse
- Fédération française du Droit humain : Amande Pichegru, président de la Fédération Française de l’Ordre Maçonnique Mixte International le Droit humain, Grand Maître National, et Christiane Coudrier, membre expert
- Table ronde réunissant les cultes monothéistes
- L’Église Catholique en France : Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes
- Fédération protestante de France : Dr Jean-Gustave Hentz, président de la commission Éthique et société
- Fondation de l’islam de France : Ghaleb Bencheikh, président
- Grand Rabbinat de France : Haïm Korsia, Grand Rabbin de France
Lundi 30 janvier
- Table ronde réunissant Jonathan Denis, président de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et le Dr Denis Labayle, coprésident de l'association Le Choix
- Table ronde réunissant le Dr Olivier Trédan, chef du département de cancérologie médicale du centre anticancéreux Léon Bérard à Lyon et conseiller médical d’Alliance Vita et Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance Vita, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune et Lucie Pacherie, juriste de la Fondation Jérôme Lejeune
Jeudi 26 janvier
- Audition de Patrick Chamboredon, président du Conseil national de l’ordre des infirmiers (CNOI)
- Audition du Dr Anne-Marie Trarieux, présidente de la section Ethique et Déontologie, et du Dr Jean-Marcel Mourgues, vice-président, du Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM)
Lundi 23 janvier
- Audition d'Alain Claeys, ancien député, et Régis Aubry, co-rapporteurs de l’avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) : « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité »
- Table ronde réunissant la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), Dr Claire Fourcade, présidente, Dr Ségolène Perruchio, vice-présidente, et Sara Piazza, psychologue dans l'équipe de soins palliatifs de Saint-Denis (93) ; la Société française d’anesthésie et de réanimation (SFAR), Pr Pierre Albaladejo, président, et Pr Pierre François Perrigault, président du comité d'éthique ; la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), Dr Sophie Moulias, coordonnatrice du groupe Éthique et Droits
Jeudi 19 janvier
- Audition de Pierre-Antoine Gailly, ancien membre du Conseil économique, social et environnemental (CESE), sur l'avis « Fin de vie : la France à l’heure des choix » (avril 2018)
- Audition du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) :
– Sarah Dauchy, présidente, et Giovanna Marsico, directrice
Jeudi 12 janvier
- Audition de Jean Leonetti, maire de la Ville d’Antibes, ancien député, co-auteur et co-rapporteur de la loi dite « Claeys-Leonetti »
- Audition de Stéphanie Fillion et Louis Charles Viossat, membres de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), auteurs d’un rapport d’évaluation de l’application de la loi dite « Claeys-Leonetti »
- Audition de Jean-Louis Touraine, ancien député, président du groupe d’études sur la fin de vie de l’Assemblée nationale sous la XVe législature