Fabrication de la liasse

Amendement n°II-2142

Déposé le mercredi 6 novembre 2024
En traitement
Photo de monsieur le député Éric Bothorel

Sous réserve de son traitement par les services de l'Assemblée nationale et de sa recevabilité

Modifier ainsi les autorisations d'engagement et les crédits de paiement :

(en euros)
Programmes+-
Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins60 000 0000
Protection maladie00
Reversement à la sécurité sociale des recettes de la Facilité pour la Relance et la Résilience (FRR) européenne au titre du volet « Ségur investissement » du plan national de relance et de résilience (PNRR)060 000 000
TOTAUX60 000 00060 000 000
SOLDE0
Exposé sommaire

Le présent amendement vise à allouer 60 millions d’euros supplémentaires, tant en autorisations d’engagement qu’en crédits de paiement, à l’action 11 « pilotage de la politique de santé publique » du programme 204 « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » de la mission « Santé », à des fins de développement de l’infrastructure nationale des données de santé.

L’action 11 recouvre le soutien aux politiques de santé publique, avec le développement et l’exploitation des systèmes d’information en santé publique. Elle permet également de développer les études et la recherche dans le domaine de la santé publique.

La construction d’une véritable infrastructure nationale des données de santé se scinde en plusieurs étapes : l’investissement initial pour mettre en place l’organisation et l’outil informatique, l’investissement pour le maintenir (flux de données malgré la modification des sources, disponibilité, qualité des données, renforcement permanent des mesures de sécurisation, standardisation), et les coûts marginaux nécessaires pour l’exploitation des données à des fins de pilotage des établissements ou dans le cadre de projets de recherche ou d’innovation.

L’annexe budgétaire de la mission précise à cet égard que « L’objectif est également […] de développer à bon escient l’utilisation des très grandes bases de données, notamment le système national des données de santé, pour la recherche en santé publique. »

En effet, le recueil, la standardisation et le rassemblement des données des patients au sein d’un entrepôt de données de santé sont des leviers d’amélioration de la prise en charge, de constitution de bases de données uniques pour les équipes de recherche en interne aux établissements ou en partenariat avec l’extérieur (public comme privé) dans des délais attractifs. Les données disponibles dans les établissements de santé sont nombreuses et présentent donc un important potentiel. Pour autant, elles ne peuvent pas toujours être analysées car elles ne sont pas toujours organisées dans des entrepôts de données de santé.

Le présent amendement porte donc l’objectif de développer les grandes bases de données de santé, dans la poursuite de la mise en œuvre de la politique d’ouverture des données de santé portée par la loi Organisation et Transformation du Système de Santé promulguée en 2019. Le rapport Marchand-Arvier de décembre 2023 sur l’utilisation secondaire des données de santé recommande également d’établir des financements pérennes et suffisants des infrastructures de données de santé, dont les entrepôts de données de santé hospitaliers. Le groupe de travail « Financement des bases de données de santé publiques » lancé par le comité stratégique des données de santés évalue le coût de développement d’un entrepôt de données de santé en moyenne à 2 millions d’euros par an sur 5 ans, puis à 3 millions d’euros par an le coût de financement de son fonctionnement nominal, d’où le choix d’abonder de 60 millions d’euros les crédits du présent programme, avec l’objectif de financer 60 entrepôts de CHU sur le territoire.

L’ambition serait de conditionner ce financement à l’ouverture et au partage des données de santé de qualité pour la recherche et l’innovation, dans le respect de la réglementation et des droits des personnes, de sorte à contribuer efficacement au renforcement du patrimoine national des données de santé et à la mise en œuvre du système national des données de santé élargi ; cela reviendrait à mieux se préparer pour accueillir l'entrée en vigueur du règlement EHDS, qui prévoit de telles obligations d'ici 4 ans. Bien que s'inscrivant dans cette perspective globale, cet amendement s’en tient à augmenter les financements.

Afin d’assurer la recevabilité financière du présent amendement il est proposé, tant en autorisations d’engagement qu’en crédits de paiement, de :

- majorer de 60 000 000 euros les crédits de l’action 11 du programme 204 ;

- minorer de 60 000 000 euros les crédits hors titre 2 de l’action 2 du programme 379.

Il ne s’agit pas de pénaliser le programme 379 mais uniquement de respecter les conditions de recevabilité financière. Il conviendra que le Gouvernement lève le gage en cas d’adoption de l’amendement.