- Texte visé : Texte de la commission sur la proposition de loi de M. Vincent Thiébaut et plusieurs de ses collègues visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps (277)., n° 625-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
Est créée une campagne d’information et de sensibilisation à l’allocation journalière de présence parentale, afin de mieux faire connaître ce dispositif auprès des parents et des aidants d’enfants gravement malades, accidentés ou handicapés. Cette campagne inclut des actions de communication et d’information auprès des structures de soins, des structures et établissements médicaux-sociaux, des établissements de santé, des associations de parents et des services sociaux.
Elle rappelle les conditions d’éligibilité, les démarches à effectuer ainsi que l’accompagnement disponible pour les bénéficiaires. Elle est pilotée par le ministre chargé de la santé, en collaboration avec les caisses mentionnées aux 1° et 4° de l’article L. 200‑2 du code de la sécurité sociale.
Les modalités de cette campagne sont définies par un décret pris après avis des organisations représentatives des professionnels, des usagers et des associations de parents concernés.
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est un dispositif essentiel, conçu pour permettre à des parents de suspendre ou réduire leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Cependant, les données disponibles révèlent une sous-utilisation préoccupante de cette aide par rapport aux besoins réels des familles concernées.
En effet, selon le rapport 2022 de la direction de la Sécurité sociale, 363 000 enfants bénéficient de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide particulière, qui inclut une allocation de base, peut également être complétée par un montant supplémentaire gradué en six catégories, en fonction de deux critères, les frais induits par le handicap de l’enfant mais également la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un des parents, liée à ce handicap.
Malgré cette prise en charge spécifique par l’AEEH, le recours à l’AJPP reste faible, avec seulement 9 500 familles bénéficiaires. Cette disparité notable soulève des questions sur la visibilité et l’accessibilité de l’AJPP, alors même que de nombreuses familles se trouvent dans des situations nécessitant une présence parentale accrue.
Par ailleurs, chaque année, environ 2 300 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués, s’ajoutant à d’autres pathologies graves ou handicaps lourds qui bouleversent la vie familiale. Pourtant, un grand nombre de parents semblent méconnaître l’existence de l’AJPP ou peinent à engager les démarches administratives nécessaires.
Il est donc impératif de mieux comprendre les freins à l’accès à l’AJPP et d’améliorer sa visibilité. Une campagne nationale d’information et de sensibilisation, associée à une analyse approfondie de son utilisation, permettrait de garantir que cette allocation atteigne pleinement son objectif : soutenir les familles confrontées à des situations de grande vulnérabilité et leur offrir des conditions leur permettant de se consacrer à leurs enfants sans sacrifier leur propre équilibre financier et professionnel.