- Texte visé : Texte de la commission sur la proposition de loi de Mme Annie Vidal relative aux soins palliatifs et d’accompagnement (1102)., n° 1281-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
Sous réserve de son traitement par les services de l'Assemblée nationale et de sa recevabilité
I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter d’une date fixée par décret, et au plus tard le 1er mars 2025, l’équipe soignante peut prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, en situation de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit sera ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche désigné.
L’intervention d’un biographe hospitalier, qui vise à apporter un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global.
II. – Les conditions de mise en œuvre de cette expérimentation sont déterminées par décret.
Selon les modalités choisies par l’État pour mettre en place cette expérimentation, les frais relatifs à cette expérimentation sont pris en charge par le fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‐8 du code de la santé publique ou par le fonds pour l’innovation du système de santé mentionné au VI de l’article L. 162‑31‑1 du code de la sécurité sociale.
III. – Au plus tard six mois après son terme, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation de cette expérimentation.
Cet amendement propose, à travers une expérimentation de trois ans, que chaque patient atteint d’une maladie grave puisse, s’il le désire, bénéficier d’une biographie hospitalière. Concrètement, la biographie hospitalière permet à une personne gravement malade, hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement pour elle‑même ou pour un proche désigné le récit de sa vie.
Les bénéfices de cette démarche, déjà expérimentée dans plusieurs hôpitaux, sont multiples :
– Pour le patient, il s’agit, à travers le chaos de la maladie grave, de trouver un nouveau projet, qui l’ancre dans le présent, l’inscrit dans le vivant et lui redonne envie et dignité. Il n’est plus uniquement considéré au regard de sa maladie. La biographie redonne ainsi au patient des points d’appui et lui permet de “déposer ses bagages“.
– Pour les proches, cette démarche représente une transmission importante. Elle permet de retrouver la personne, ses mots, sa voix à travers son phrasé particulier. Le livre devient un lien, un dernier projet de transmission de mémoire qui peut unir la famille. Ce travail trouve sa place dans le processus de deuil.
– Pour l’équipe soignante, il y a là une possibilité pour l’équipe d’offrir un accompagnement différent au patient et de l’aider à valoriser ses ressources restantes.
Si ce nouvel article était adopté, il conviendrait de supprimer l'article 20 quater en votant contre.