- Texte visé : Texte de la commission sur la proposition de loi de M. Olivier Falorni relative à la fin de vie (1100)., n° 1364-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
I. – À l’alinéa 11, substituer aux mots :
« aux seules fins »
les mots :
« à la seule fin ».
II. – En conséquence, compléter le même alinéa 11 par la phrase suivante :
« Elles sont également consultables à des fins d’information des familles sur les circonstances de la mort. »
III. – En conséquence, après ledit aliéna 11, insérer l’alinéa suivant :
« Par ailleurs, ces données peuvent être utilisées à des fins de recherche, dans le respect des règles éthiques et déontologiques en vigueur, et sous réserve de leur anonymisation préalable. »
Cet amendement vise à clarifier les finalités distinctes de traitement des données contenues dans le système d’information.
D’une part, ces données servent à l’évaluation, au contrôle et à l’information des familles, dans un cadre réglementé . D’autre part, elles peuvent aussi, de façon séparée, être exploitées dans des projets de recherche, à condition qu’elles soient anonymisées et utilisées selon les principes éthiques et légaux applicables aux données sensibles de santé.