Question de : Mme Ségolène Amiot
Loire-Atlantique (3^e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

Mme Ségolène Amiot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la nécessité urgente d'une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie en tant que maladie, ainsi que sur l'insuffisance de la prise en charge actuelle, notamment en matière d'affection de longue durée (ALD) et d'invalidité. Si plusieurs pays européens et l'Organisation mondiale de la santé reconnaissent la fibromyalgie comme une maladie à part entière, la France continue de la considérer comme un simple syndrome, ce qui prive les malades d'un véritable accès aux soins et à une protection sociale adaptée. Pourtant, cette pathologie chronique touche environ deux millions de personnes dans le pays, dont une majorité de femmes et provoque des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles cognitifs et du sommeil, entraînant isolement, perte d'autonomie et désinsertion professionnelle. La réponse ministérielle publiée au Journal officiel du 27 mai 2025 rappelle que la fibromyalgie ne répondrait pas aux critères médicaux nécessaires pour figurer dans la liste des ALD, en raison du manque d'examens diagnostiques objectifs. Toutefois, cette position ne tient plus compte des récentes évolutions, parmi lesquelles la reconnaissance par l'OMS de la fibromyalgie comme douleur chronique primaire depuis 2022, la publication en septembre 2025 du guide de la Haute autorité de santé intitulé « Comprendre la fibromyalgie pour mieux vivre avec ses symptômes » qui reconnaît cette affection comme une maladie, ainsi que les données alarmantes sur la souffrance psychique des patients, dont le taux de suicide serait dix fois et demi supérieur à celui de la population générale selon une étude danoise de 2010. Le ministère du travail, de la santé et des solidarités indique avoir poursuivi, entre 2023 et 2024, ses actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie, autour de quatre axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. Ainsi, des avancées sont à noter : la publication par la Haute autorité de santé d'un guide et d'une fiche « Parcours de santé d'une personne présentant une douleur chronique » en 2023, la préparation d'une recommandation de bonne pratique spécifique à la fibromyalgie attendue pour 2025, la relabellisation de 274 structures douleur chronique (+11 % par rapport à 2017) avec un financement renouvelé, la mise à jour des outils d'information publique, la création d'un protocole de coopération pour les infirmiers experts douleur et le financement de plusieurs études cliniques sur la fibromyalgie et la douleur chronique (FIMOUV, DOUFISPORT, POMREP, HYPTENS, SIMPLEX). Une formation continue dédiée à la douleur de la fibromyalgie a également été actualisée en 2023 et vingt postes d'assistants spécialistes douleur ont été créés afin de renforcer la filière. Si ces actions traduisent une dynamique institutionnelle, elles demeurent insuffisantes pour répondre aux besoins des personnes atteintes. La fibromyalgie n'est toujours pas reconnue comme maladie à part entière, aucune ouverture spécifique au titre des affections de longue durée n'a été décidée et la question de l'invalidité reste sans réponse pour de nombreux patients dont la capacité de travail est durablement altérée. Ces limites maintiennent de nombreuses personnes dans une situation d'isolement, de précarité et d'injustice. Elle lui demande donc quelles mesures elle entend désormais prendre pour que la fibromyalgie soit officiellement reconnue comme maladie, que les personnes concernées puissent bénéficier d'une reconnaissance en affection de longue durée ou en invalidité lorsque leur état le justifie et que la recherche sur cette pathologie fasse l'objet d'un financement renforcé et pérenne. Elle souhaite également savoir comment elle compte poursuivre et intensifier la formation et la sensibilisation des professionnels de santé afin de réduire l'insuffisante connaissance médicale et garantir une prise en charge conforme au droit de chaque personne à voir sa douleur soulagée, conformément à l'article L. 1110-5 du code de la santé publique.