Question écrite n° 1253 :
La prise en charge des patients atteints de covid long, une priorité oubliée !

17e Législature

Question de : M. Abdelkader Lahmar
Rhône (7e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

M. Abdelkader Lahmar interroge Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation alarmante des patients atteints de covid long. Plus de quatre ans après le début de la pandémie, plus de deux millions de Français souffrent encore de cette affection, avec des symptômes persistants tels que la fatigue chronique, des troubles respiratoires, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles neurologiques et psychologiques. Ces symptômes, parfois invalidants, empêchent un grand nombre de personnes de reprendre une vie normale, avec des conséquences dramatiques sur leur quotidien et leur capacité à travailler. Les promesses du Gouvernement concernant la prise en charge des patients atteints de covid long n'ont malheureusement pas été tenues. La loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 prévoyait la création d'une plateforme nationale dédiée à ces patients, mais à ce jour, les décrets d'application n'ont toujours pas été publiés et cette plateforme reste inexistante. De plus, malgré l'annonce en juillet 2023 du transfert de la coordination des travaux sur le covid long à un médecin conseil national de la Caisse nationale d'assurance maladie, aucune mesure concrète n'a été mise en œuvre. Les témoignages des malades et des associations sont unanimes : ils se sentent abandonnés et livrés à eux-mêmes face à une errance diagnostique qui perdure. Certains services spécialisés dans la prise en charge du covid long ont même été contraints de fermer faute de financements, alors que d'autres survivent uniquement grâce aux efforts des professionnels de santé sur le terrain. Le covid long constitue une véritable urgence de santé publique qui nécessite des solutions immédiates. Dans ce contexte, il est demandé au Gouvernement de bien vouloir préciser quelles actions concrètes il envisage de mettre en œuvre pour renforcer la recherche, améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients souffrant de covid long, ainsi que les échéances prévues pour la réalisation des engagements déjà pris par le ministère.

Réponse publiée le 24 juin 2025

Les formes persistantes de Covid dites « Covid long » représentent un sujet d'attention pour le ministère chargé de la santé. En parallèle de la gestion immédiate de la crise sanitaire, un travail collectif a été conduit pour organiser la meilleure prise en charge possible des patients atteints de Covid long. En mars 2022, le ministère chargé de la santé annonçait une feuille de route dotée de moyens renforcés et fixant des objectifs de prise en charge pour les patients atteints de Covid long. Pour ce qui est de la recherche, l'ANRS-Maladies infectieuses émergentes (MIE) assure son animation scientifique selon les axes prioritaires suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charge, parcours de soins…). Au total, 16 M€ de financements de l'Etat pour la recherche concernant le Covid long étaient décomptés fin 2023, dont un appel à projets dédié de plus de 10 M€ (avec 1,8 M€ de contribution de la fondation pour la recherche médicale) lancé par l'ANRS-MIE en 2021/2022. 50 projets ont ainsi été soutenus. D'autres projets de recherche dédiés au covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets de l'ANRS-MIE. Une journée scientifique rassemblant l'ANRS-MIE, Santé publique France, la Haute autorité de santé (HAS) ainsi que les ministères concernés a été organisée en octobre 2024 afin de faire le point sur les avancées scientifiques relatives au Covid long, d'aborder les questions en suspens et de définir les priorités de recherche à venir. Concernant la prise en charge des patients, la structuration des soins doit s'organiser en trois niveaux de recours tels que formulés par la HAS, à savoir un premier niveau de recours constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif, un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels et un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes. Pour articuler ces prises en charge de territoire, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des professionnels pour les patients les plus complexes ont été créées. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination existantes sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l'existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution. Pour aller plus loin, un cahier des charges visant à harmoniser l'activité Covid long au sein des dispositifs d'appui à la coordination a été publié en mars 2024. Depuis 2021, la HAS est mobilisée dans l'élaboration de réponses rapides relatives aux critères diagnostiques, aux modalités de dépistage et de prise en charge clinique et paraclinique des adultes avec symptômes prolongés. Pour informer et former davantage le corps médical et participer à la lutte contre l'errance médicale, la HAS a publié en mai 2024 des recommandations visant à structurer le parcours de soins de l'adulte présentant des symptômes prolongés de Covid-19 et prévoit de compléter ce travail par un guide abordant le parcours des enfants de moins de 15 ans. L'appropriation de ce parcours par les professionnels de santé en particulier du premier recours doit maintenant être soutenue et l'analyse de ces recommandations doit permettre d'identifier et de spécifier les conditions de mise en œuvre de ces parcours tout en s'intégrant dans l'ensemble de l'offre de soins existante. En complément, le programme triennal 2023-2025 de l'agence nationale du développement professionnel continu comprend une orientation prioritaire relative à la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid-19. S'agissant des plateformes de référencement prévues par la loi du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la Covid-19, un espace d'information sur le Covid long a été créé sur le site Santé.fr. Ayant mobilisé pour sa réalisation l'ensemble des parties prenantes concernées (experts, professionnels de santé, patients et directions d'administration centrale), cette plateforme permet depuis sa mise en ligne en mars 2024 d'accompagner les personnes concernées en leur fournissant de l'information sur le diagnostic, les symptômes, le quotidien, la recherche, etc. mais également sur l'offre de soins autour de leur lieu de vie par l'intégration d'un outil d'aide à l'orientation vers les ressources de proximité. Le taux de satisfaction, obtenu via le module présent sur les pages de l'espace, s'élève à 88 %. Au total, la mise en œuvre de la feuille de route Covid long s'est poursuivie avec de récentes avancées notables : l'élaboration d'un parcours par la HAS, la création d'un espace d'information dédié au sein de la plateforme Santé.fr, la publication d'un cahier des charges commun à tous les dispositifs d'appui à la coordination et la tenue d'une journée scientifique de recherche. Ces travaux ont vocation à se poursuivre au bénéfice des patients.

Données clés

Auteur : M. Abdelkader Lahmar

Type de question : Question écrite

Rubrique : Maladies

Ministère interrogé : Santé et accès aux soins

Ministère répondant : Santé et accès aux soins

Dates :
Question publiée le 22 octobre 2024
Réponse publiée le 24 juin 2025

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