Question de : M. Romain Daubié
Ain (2^e circonscription) - Les Démocrates

M. Romain Daubié attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation alarmante des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy (MCL) et sur la précarité croissante de leurs aidants familiaux. Aujourd'hui, la MCL est identifiée comme la deuxième maladie neuro-cognitive la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, touchant environ 200 000 personnes sur le territoire national. Caractérisée par une grande complexité des symptômes mêlant troubles cognitifs, moteurs et psychiatriques, elle demeure pourtant largement méconnue d'une partie significative des professionnels de santé et du grand public. Cette méconnaissance entraîne des errances diagnostiques préjudiciables et une prise en charge souvent inadaptée aux besoins spécifiques des patients. Des associations et personnels soignants mobilisés soulignent à ce titre l'urgence de renforcer la formation initiale et continue des personnels médicaux et paramédicaux afin de garantir un diagnostic précoce et un accompagnement digne. Par ailleurs, M. le député souhaite porter à la connaissance de Mme la ministre la situation sociale et financière dans laquelle se trouvent de nombreux aidants familiaux. Certains citoyens, contraints d'abandonner toute activité professionnelle pour s'occuper à plein temps d'un proche parent dépendant, ne perçoivent aucune aide financière directe, les laissant sans ressources propres face à une charge de travail et émotionnelle immense. Alors que ces aidants constituent un pilier essentiel du système de solidarité et permettent d'éviter des institutionnalisations coûteuses pour la collectivité, l'absence de reconnaissance statutaire et monétaire de leur engagement doit être revue. Dans le cadre de la stratégie nationale pour les aidants et de l'accès aux soins, il lui demande quelles mesures concrètes le Gouvernement entend prendre pour intégrer spécifiquement la maladie à corps de Lewy dans les futurs plans nationaux de santé publique. Il l'interroge également sur les évolutions législatives ou réglementaires envisagées pour assurer un revenu digne et une protection sociale renforcée aux aidants familiaux exerçant une mission d'assistance à plein temps auprès d'un proche.