Question de : Mme Christelle D'Intorni
Alpes-Maritimes (5^e circonscription) - Union des droites pour la République

Mme Christelle D'Intorni appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge de la fibromyalgie en France et sur la mise en œuvre effective des recommandations récemment formulées par la Haute Autorité de santé. La fibromyalgie est une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante et des troubles cognitifs, qui toucherait entre 1 et 2 % de la population française. Bien qu'elle soit reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé, elle demeure encore insuffisamment reconnue sur le plan institutionnel et fait l'objet de prises en charge très inégales selon les territoires. De nombreux patients continuent de faire face à une errance diagnostique prolongée, à un manque de formation des professionnels de santé et à des difficultés d'accès à un parcours de soins coordonné et adapté. La Haute Autorité de santé a récemment publié des recommandations visant à améliorer le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie. Toutefois, force est de constater que leur mise en œuvre reste aujourd'hui partielle et insuffisamment suivie, laissant perdurer des situations de grande souffrance et d'incompréhension pour les patients comme pour leurs proches. Cette situation est encore plus préoccupante lorsqu'elle concerne les enfants et les adolescents atteints de fibromyalgie. Ils restent les grands oubliés de la prise en charge qui se couple avec à une méconnaissance persistante de cette pathologie et à des retards de diagnostic qui entraînent des conséquences majeures sur la scolarité, le développement et la santé mentale des mineurs concernés. Les familles se heurtent fréquemment à une remise en cause de la réalité des symptômes et à un manque d'accompagnement médical, éducatif et médico-social. Dans ce contexte, Mme le député demande à Mme la ministre de préciser les mesures concrètes qu'elle entend mettre en œuvre pour assurer l'application effective et homogène des recommandations de la Haute autorité de santé relatives à la fibromyalgie. Elle l'interroge également sur les actions envisagées afin de renforcer la reconnaissance institutionnelle de cette pathologie et d'améliorer, tant pour les adultes que pour les enfants, le diagnostic, la prise en charge médicale, l'accompagnement médico-social et le suivi scolaire lorsque cela est nécessaire.